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Appendix
Appendix A
作文の具体的記述例
!.病気そのものに関して
・喘息り病気は苦しいから早く治したい。(小6,気管支喘息)
・生活の面では特に、自分はもう健康な人間ではないということをあらためて感じました。今 は、前のように、さわぎ回ることさえできないということです。… 亡くなった人たちの ためにも、ぼくたちが、その人のかわりに、自分の病気を治すということで、病気を治すと いう目標をかなえてあげたいです。(小6,腎臓疾患)
・病気で入院しているのは、とてもつらいこともあるけれど、僕がこの病気になったから、み んなと会えました。そして、いろんなことを知りました。(小6,腎臓疾患)
・早く健康になれないだろうか。普通の学校に通学出来るように健康になりたい。(中!,気 管支喘息)
・今でも、安静度を守らなかったりしているけど、病気のことをもっと真剣に考えなければな らないと思います。そして、葉分だけ守ればいいというのではなくみんなと協力して、安静 度を守っていかなければならないと思います。… そして、病気と上手につきあいながら 早く病気をなおし地元の中学校へ行き普通の高校に行って、そして大学に行き、仕事につき たいです。(中1.,腎臓疾患)
・今、落ち着いて考えてみると、表瀬的には、友達にあたり看護婦さんにあたり先生にあたっ ていたけれど、内面では『ぜんそく』という病気に対するやり揚のない思いがあったに違い ないと思います。… 病気からいつも逃げていた。… ぼくだけがどうして!?という思い が渦巻いていたように思います。(中3,気管:支喘息)
・ただでさえ今まで親に面倒をかけてきたというのに、自分のこともできなくなってはおしま いです。せめて自分が将来一人でやっていけるだけの体力があればいいと思っています。そ のためにも病気とうまく付き合っていくことが必要です。(高3,膠原:病)
2.病気の生活 i)入院生活
・早くなおして家に帰りたいです。… ぼくは、早くなおして家に帰りたいです。たいいん したいです。(小2,腎臓疾患)
・このような、集団生活は、健康な入にはなかなか体験しにくいことなので、この病院にいる 問、すべての面でなるだけ有意義にすごして、人闘を磨いていきたいと思います。(中2,
気管支喘息)
2)生活規制
・ぼくはこの病気になって生活がだいぶ変わりました。毎日がきちきちしてきました。(小5,
腎臓疾患)
3)養護学校
・しかし、A養護学校へ来て悪かったとは思っていない。もし、普通の学校に通っていたどし て、集団での生活の規則や同和学習で学んだ、差別問題など本当に理解できていただろう か!?小学校の時の自分がそのまま普通の学校に入っていたら、多分無理だっただろう。…
一言でいえば、この学校に来てよかったと思う。(中3,爵腋疾患)
・僕は訪閥教育に入って良かったと思う。普逓高校という願いはムリだったが、高校へはいけ る見込みが出てきたのだから。(中3,消化器疾患)
・病気に対する甘えはあるにしても、病気を背負いながらの勉強への姿は、普逓の学校に対し ても負けてはいないと思います。そして、ぼくはこの学校で生活できたことを、誇りに思い、
卒業までの残り少ない期醐、この学校を、世間に広める活動をできるだけするように、心掛 けていきたいと思います。(高3,気管支喘息)
4)友人
・しかし、一年の置学期にとうとう入院することになってしまいまし起。このときは、ぼくは すごくショックでした。病院はあまり好きでもないし、今の友達とわかれなければならない からです。(中!,腎臓疾患)
・一番思っていることは、学校の博才のこと。学校で友達といっしょに勉強をしたい、休み時 問などはいろいろな話をしたいという事だ。そんなことを考えていると、くやしくなる時、
悲しくなる時もある。でもぼくは病気だから仕方がないと思っている。(申!,消化器疾患)
3.病気である自分 1)自分自身
・ここで一番大切なことをみんなに教えてもらいました。それは自分一人苦しんでいるんじゃ ないということです。このA養護学校の小学部で習ったことは忘れず、病気が治ったとす れば、どんなに苦しいことがあっても、あの病院生活よりはましだと考えていきたいと思い ます。(小6,腎臓疾患)
・障害をもっている人は、周りの人に対し、こわいという思いをもっている。(今、自分を見 ている人の中で一体何人の人が周りとちがう目で見ているんだろう)(自分を慰めてほしい。
病気を持っていてもできないことなんてない。人生をさえぎってしまうことはないんだ。皆 がそれを分ってくれれば…。)あいつは病気をもっている。何をしたってろくなことしやし ないんだ。なんて思わないで普通の人と同じように、いえ、それ以上に最後まで見守ってほ しい。〈糖尿病,中3)
・…その時、多分もう二度と小学校の時のように、一臼中ボールを蹴って遊ぶことなどでき ないんだなと思い、すべてが嫌になったこともあった。… もっと早く病院に検査に行っ ていれば、もう少し病気が軽かったかなと思う時もあったが、もう過ぎてしまった時間は二 度と戻らないんだから、将来が少しでもよくなるように今から頑張っていこうと思う。(高 3,血液疾患)
2)将来
・僕は自分にやる気があれば、透析をしながらでも、普通校に行って、勉強することも出来る と思っています。また、自分の気もちしだいで、どんなにしんどくてもきりぬけれると思い ます。/これから先、透析をしながら、進学の問題にぶつかる人もいると思いますが、すべ ては自分自身の気持ちです。(rp 3,腎臓疾患)
・その上船は病状のことも考えなければなりません。木工関係に進むためには、それなりに体 力を整えることが必要です。今の自分の身体から考えると少し無理があるようです。(高2;
膠原病)
Appendix B
生活についてのアンケート
(小学部用)
Lあなたにあてはまるものを一つえらんで、その・番号に○をつけてください。
1)性別 !. 男性 2.女性
2)学年 !. 4年生 2。 5年生 e− 3. 6年生
3)養護学校に来てから
ユ.1年にならない 2.1年〜5年 3.6年〜10年
4)通学の方法
1,自宅から学校にかよっている
2.病棟(びょうとう)から学校にかよっている
3.寄宿舎(きしゅくしゃ)・施設(しせつ)から学校にかよっ ている
E.あなたの病気についておたずねします。
5)あなたの病気は何ですか。あてはまるものをえらんで、その番号に○をつけて ください。
!.呼吸器の病気(例:ぜん息など)
2.心ぞうの病気 3, じん臓の病気 4. こうげん病 5. 手や足の病気
しょうかき いえん だいもユロうえヒん
6.消化器の病気(例:胃炎・大腸炎など)
7.糖尿病(とうにょうびょう)
8.その他( ) 9. わからない