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がんの膀胱内浸潤

地域包括ケア時代の 3 在宅がん緩和ケア

地域包括ケア時代の 3

「潮⼲狩りに⾏きたい」と願っ ている患者さんがいると、突然 の紹介、⾏き先は知多半島。

誰がどのように同⾏するのがベ ストか 看護師は?ドライバー は?費⽤は?

今⽇命が尽きても、娘との約束 を果たしたいという強い思いに 引っ張られ・・・

⽬標を達成したところで命の終 わりを迎えるというドラマ ティックな最期を⾒届けまし た。⺟が⾒せた最期の姿は、娘さん へのファイナルギフトになった ことでしょう。

そして、私たち⾃⾝の死⽣観を 呼び覚ます機会ともなりまし た。

⼈⽣の最期に寄り添う中で、それぞれの死⽣観に向き合い つつ、どこまで希望を叶えるお⼿伝いをさせてもらえる か、私たちはそこにコミットメントできるチームでありた い。

→これにより、

法⼈内に「meddlesome(おせっかい)基⾦」創設

※2014年 第16回⽇本在宅医学会(浜松)にて発表

<享年37歳>

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在宅療養を続けていくうちに⾒えてきた希望と病状進⾏という失望 の中で決断した家族旅⾏。看護師の同⾏を強く希望される。

当診療所として看護師の同⾏費⽤をおせっかい基⾦でサポート。

「私にも、まだこんなことが

できる⼒が残されていたんだ!」

・・・夢を叶えた時のこの⾔葉。

Kさんが体現してくれたディズニー・マジックは、家族がその後の⼈

⽣を歩んでいく上で、どんな困難があっても、ここに⽴ち戻れば何か を⾒出すことができる・・・そんなマジックにつながっていくことでし ょう!

※2015年第23回⽇本ホスピス在宅ケア研究会(横浜)にて発表

<享年43歳>

「夢を叶えるお⼿伝い」

これからも私たちの診療 所ではそんなおせっかいを続け ていきたい。

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さんの経過

200X年 初発 抗がん剤治療後乳房部分切除 術後放射線療法

→⼿術に対する不信があり、積極的治療から代替療法に切り 替える

X+ 4年 局所再発 ・・・以後、4年間の治療は空⽩

X+ 8年 抗がん剤治療を受けるが頚部リンパ節に転移。右上肢の⿇痺が出 現。→温熱療法や断⾷療法など代替療法に切り替える

同年末に痛みに耐えきれず⼤学病院疼痛外来を受診

→疼痛緩和を受けながら乳腺外科にてホルモン療法を受ける 抗がん剤は強く拒否

X+ 9年

4⽉ 多発⾻転移・肝転移・多発リンパ節転移と診断 リンパ節転移による気管圧迫・半回神経⿇痺出現

→積極的治療は希望せず X+ 9年

7⽉ 在宅訪問診療・訪問看護開始 X+ 9年

8⽉ 放射線治療・SVCに対するステント治療のため⼀時⼊院 X+ 9年

12⽉10〜

X+10年

1⽉ ハワイでの体験を看護専⾨学校・⼤学病院で講演 X+10年

3⽉ 永眠(享年48歳)

ハワイで2ヶ⽉間⾃然療法を受け、

最後にホノルルマラソンに参加

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さん Hawaii へ

8⽉下旬 Yさん「ハワイに⾏きたい!」

9⽉17⽇ ⼤学病院主治医・ナースに相談→役割分担 10⽉1⽇ ⼤学病院にてカンファレンス

◎医療者側の責任と⾃⼰責任をはっきりする必要がある。後々訴訟問題になら ないように、説明と同意が必要。

◎家族とハワイの友⼈がどこまで病状を理解しているのかも問題

→そこの理解が明確にならなければ⿇薬の処⽅はしない 10⽉3⽇ ⾃宅にて両親・ハワイ療養先の友⼈と⾯談

*ハワイでの療養における確認書に同席者全員で署名

10⽉6⽇ ⼤学病院で⿇薬処⽅箋・⿇薬持ち出し許可証等いただく 10⽉9⽇ 39.6度の発熱 抗⽣剤投与 Yさん「絶対ハワイに⾏く!」

10⽉13-14⽇ Yさん 京都→東京→千歳→ハワイ到着

11⽉ 病状悪化がうかがえる情報(友⼈のTwitterより)

11⽉17⽇ ご両親が診療所来所 11⽉23⽇ お⽗さんがハワイへ渡航

☆Yさんは⽐較的元気に過ごされている

12⽉12⽇ 視察と休暇(ボランティア)を兼ねて看護師がハワイへ渡航 費⽤:約○万円 視察費&有志によるカンパ&⾃費

12⽉14⽇ Yさん・看護師:ホノルルマラソン参加 実際は7km踏破!

12⽉15⽇ 看護師:ハワイ施設視察 12⽉17⽇ 無事に帰国

誰が迎えに⾏く? 看護 師2⼈? 医師と看護師?!

Yさん「絶対帰らない。帰っ ても何も治療はないもの」

〜倫理的な疑問〜

・看護師の派遣が必要な状態か?

・少なくとも医師まで派遣する状態ではない。

・友⼈のビジネスに乗せられているのでは?

・ファンドで資⾦集めをしている⼈に基⾦を使う必要 があるか?

<看護師>本⼈・家族との約束を守りたい。

ボランティアでも⾏く。

<診療所>利⽤者・看護師を守るためには ボランティアでは保障ができない

ハワイの施設視察⽬的で看護師を派遣する

⺟「ホノルルマラソンを⾒守って、ハワイでお世話に なった⽅にお礼を⾔いたいので、帰りは迎えに⾏って やりたいけど、⼀⼈で連れて帰るのは不安」

「おせっかい基⾦」を使⽤して看護師 をお⺟さんに同⾏させることを約束

すぐに連れ戻した⽅

がいいのでは・・・

Yさん「⽬標は4.2km」

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ご両親への、現在と今後予測 される病状説明

Yさんと友⼈への病状説明と 意思確認

ハワイでのホームドクターの 情報と状況

(緩和ケアの経験のある Drかなど)

緊急時の対応

しんどくなったらすぐ帰国

(⾃⼰責任)

看護師派遣・⽇々の連絡⽅法 etc

POLST(⽣命維持治療に 関する医師指⽰書)について

酸素・SpO2測定器の携帯

お⾦の準備→クラウドファン ドで資⾦調達

⾶⾏機内でのリスクは・

座席の優遇依頼は

福祉医療の件 (府外では使⽤不可)

ホノルルマラソン

死亡時の対応や希望

ハワイでの療養における

確認事項

さんが教えてくれたこと

⾮暴⼒コミュニケーショ ン(NVC)

(Non Violent Communication)

本当に⼤事なことを⾃分 同じだけ⼤事にしたいと⼈と

1)命はやわじゃない!!!

2)⻄洋医学 VS ⾃然療法・・・

平衡状態を保つ

3)医療者の倫理は暴⼒的かも?

→⾮暴⼒コミュニケーション との出会い

※参照 マーシャル・B・ローゼンバーグ 「NVC ⼈と⼈

との関係にいのちを吹き込む⽅法」⽇本経済新聞出版社2012

※同席者全員で 確認し署名

4

つの要素>

1

観察

2

感情

3

必要としていること

4

要求

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これまでの私たちの おせっかい の実践は、

在宅がん緩和ケアにとってどんな意味があったのか?

1.⼀歩踏み込み、背中を押す姿勢

おせっかいとは・・・「出しゃばって世話を 焼くこと。不必要に⼈の事に⽴ち⼊るこ と。」

しかし・・・「⼀歩踏み込む」「まあいいか で終わらせない」姿勢と捉えたい!

あきらめかけていた希望(夢?)を現実の ものにするための背中を押す役割になれる存 在。

2. 最期まで⾃⼰決定を⽀える

希望を叶えた時に⾒せつけられた姿は、⾃

分の⼈⽣は⾃分で決めるという責任ある勇姿 であった。

3.ファイナルギフト

希望を叶えるおせっかいは、患者・家族・

援助者双⽅にとってさまざまなギフトを与え てくれた。

これからも おせっかい を続けるために・・・

1. おまかせします」へのおせっかい

⼈⽣の仕舞い⽅をを常⽇頃から話し合っておく→ACPを広げていく 2. ⾔葉にされない思いへのおせっかい

⾔わなくても何かあると常にアンテナを張って、「ほっとけない」感覚を磨 いていく

3. おせっかいの事例を伝えるおせっかい

おせっかいの事例を幅広く伝える→「こんなこともできるんだ」という思いに つなげ、⾔葉につなげる

4. 公平性を考慮したおせっかい

⼈的資源・経済的資源を公平に分配する組織でありたい→基⾦の公平な運⽤

5. ⾃分も相⼿も⼤事にするおせっかい

「本当に⼤事なことを⾃分と⼈と同じだけ⼤事にしたい」→いろいろな価値観 を互いに包容する

医療者の倫理が暴⼒にならないように・・・

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さんのメッセージ

⾃分が気付いていない 居⼼地の良いこと、楽 なこととか気持ちいい こと、好きなことがあ るんだということに気 付いたんです。瞬間瞬 間それを探して選んで 実⾏すること、それの 積み重ねが⾃分を愛す ること、⼤事にするこ

とだなあ

私は治ることをいつも頭に 置いてやっているから、そ こが治らない⼈というふう に⾒ないでほしい。〜涙〜

治らない⼈というふうに 思って⾒られると、そうす ると治らないスイッチがは いっちゃうの。病気になっ ちゃう。死んでいく⼈に なっちゃうから。どんなと きでもよくなる可能性があ る⼈だって、いのちはどこ からでも⽣き直せる、よく

なることがある。

わたしは、⻄洋の医療だけじゃな くって、⾃然療法を選んだんですけ れど、お互いに⾃然療法と⻄洋医療 の両⽅のよいところを学んで、お互 いの強みを提供できたら、患者とし ては選択肢が増えるし、知って選 ぶ、知らないで選ばないんじゃな くって、知った上でどちらかを選ぶ

ということがこれからが⼤事

よく感動したと⾔って もらえて、あきらめな い、強い⼼、折れない

⼼がすごいねっと⾔っ てもらうことがあって。

でも⾃分⾃⾝ではよく 分からなくって、ただ 本当にしたいことをし たいって、⾔い続けた

だけ。

ハワイに⾏きたいと⾔う ことを突き詰めたら、私

⽣きたいと思っている、

⽣きる意欲あるやんって、

そのことにみんなの⾔葉 を通して気付かせても らって。私、⼤丈夫やわ

と今は思っています。

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