「小児在宅支援ネットワーク構築事業」

全文

(1) 年度後期 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団 研究助成完了報告書     . 小児在宅支援ネットワーク構築事業  小児在宅支援ネットワーク構築事業子育て療育相談.  人ラ・ファミリエの活動 . コンシェルジュセンター.  ーハウスあいの運営◇  ハウスあいの運営◇  定疾患児支援相談業◇  すく愛キャンプの開催◇ . あい”は、自宅から離れて  と家族が一緒に生活できるよう月に開設しました。 .  「愛」と、愛媛県の「愛」から、する「愛」を育むハウスであり、  くつろいでもらいたいという  られました  a fam il l e. c om /. 5-6437.    . イラスト：ふわふわ。り.    . 申請者特定非営利活動法人ラ・ファミリエ  提出年月日  年  月  日 特定非営利活動法人ラ・ファミリエコンシェルジュセンター. 大藤佳子.

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(3)   年度後期 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団 研究助成完了報告書      . 小児在宅支援ネットワーク構築事業 小児在宅支援ネットワーク構築事業              . 研究代表者所属・職名所在地. 大藤佳子 特定非営利活動法人ラ・ファミリエ愛媛県松山市室町 .  共同研究者所属・職名. 岩井正一 愛媛県重症心身障害児（者）を守る会.   提出年月日.  年  月  日. 副理事長. 会長.

(4) 目次１．はじめに・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・１２．研究目的・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・２３．研究概要・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・２４．結果（１）小児在宅支援研修会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・３（２）在宅療養児（者）交流会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・６（３）ＩＣＴ在宅支援システム整備・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・７（４）障害児の防災についてのアンケート・・・・・・・・・・・・・・・・・・８５．まとめ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・９６．おわりに・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10 ７．共同研究者感想・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10 ８．謝辞・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・11 ＜資料＞１）子育て療育相談コンシェルジュセンター（e- 母子手帳）パンフレット・・・・・ 12 ２）e- 母子手帳の紹介と災害対策・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・14 ３）重症心身障害児（者）の愛媛県の現状・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・16 ４）人工呼吸管理と在宅酸素療法・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・21 ５）胃瘻と摂食嚥下障害・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・29 ６）訪問看護の役割と多職種連携・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・40 ７）先天性心疾患患者の生活管理と長期予後・学校での救急蘇生とＡＥＤ・成人先天性心疾患診療の実際・・・・・・・・・・52 ８）障害児（者）の福祉サービスと相談支援専門員の役割・・・・・・・・・・・・・91 ９）障害児のための防災対策・災害時の準備・・・・・・・・・・・・・・・・・・・92 10）タクティールケアの可能性・スウェーデン式タッチケアの児童への心理的及び身体的影響・・・・・・・・・・96.

(5) .   はじめに はじめに . 小児医療の進歩などにより、在宅には小児がんや先天性心疾患をもつ子どものほか、医療的ケアの必要な在宅療養児や重症心身障害児が増えており、在宅療養児の生活を支援するためには、ひとつの医療機関だけで抱えるのではなく、地域の訪問看護ステーションや在宅訪問診療を行う診療所などとの連携が必要となっている。また、難病や障害を持ちながら成人する患者も増えており、就労へつなげるための支援システムは地域の中で整っていないのが現状である。さらに、このような在宅療養児（者）に関して、医療機関や訪問看護ステーションなど関係機関での医療情報の共有はこれからの課題であり、災害時などにおける情報の保持や将来までの情報の保持を含め、ICT を活用した情報の共有化について検討していくことは、今後必須であると考えられ、そのシステムを構築する意義は大きいと考えている。在宅の様々な難病や障害をもつ子どもや成人患者をとりまく現状について理解を深めるとともに、地域としてどのように連携していくことが可能であるかを検討していくためには、多職種によるネットワークを構築していくことが重要となってきている。また、愛媛県内でも中予、東予、南予という地域差もあり、研修会や交流会を通じて情報交換していきながら、県内の小児在宅支援ネットワークの構築に取り組む必要がある。地域の課題を踏まえた福祉サービスの発展と在宅療養児のＱＯＬ（生活の質）の向上とともに、日頃からの緊急時の対応や災害時の対応にも取り組んだので、あわせて報告する。. １.

(6) 2. 2. 研究目的 . 地域の中で、多職種による研修会を開催して、在宅療養児の現状と課題を整理して理解を深めるとともに、関係機関の情報共有のしくみについての検討を行っていく。具体的には、当法人が構築した e-母子手帳システムを改良して、医療情報の共有化を図る仕組みを構築し、タブレット端末などを利用して利便性を高め、当事者や関係機関が連携に必要な情報や将来に必要な情報をより活用しやすいシステムを構築し普及を図る。また、地域での活動として、在宅療養児と家族どおしが情報交換や交流ができる場を開催する（テレビ電話の利用を含む）。その中で、ICT を活用した情報の共有化および地域における支援方法を当事者とともに検討し、医療機関との連携の在り方や生活の質の向上を検討する場とする。  3. 3. 研究概要（1）小児在宅支援研修会の開催在宅療養児に関わる多職種が参加する研修会を開催して、在宅療養児の現状と課題を整理して理解を深めるとともに、顔の見える連携を図る。（2）在宅療養児（者）交流会の開催タブレット端末（スマートフォン含む）などを用いてテレビ電話での参加も含め、在宅療養児（者）やその家族が定期的に交流する場を設ける。また、専門医や相談員など支援者も参加して相談の場とするとともに、地域における課題を検討する場にしていく。（3）ＩＣＴ在宅支援システム整備在宅療養児に必要な医療情報を限られた関係者のみが共有できる ICT を活用したシステムとして、e-母子手帳システムを改良する。医療機関や訪問看護ステーションとの連携システムや共有する医療情報などを検討するための会議を開催する。また、在宅療養児の家族および関係機関には、タブレット型端末をリースにより利用してもらいながらシステムの利用促進と検証を行い、よりよりシステムの構築につなげるとともに、安心した在宅生活の一助とする。. ２.

(7) （4）障害児の防災についてのアンケート西条中央病院としげのぶ特別支援学校に通う障害児（者）を対象に防災に関するアンケート調査を行い、今後の課題を探る。 4. 4. 結果（1）小児在宅支援研修会 ）重症心身障害児（者）の現状参加者： 名 講師：愛媛県重症心身障害児（者）を守る会会長日時： 年  月  日（西条中央病院） . 岩井正一. ＜概要＞重症心身障害児（者）を取り巻く状況について研修し、 特に東予地域での課題と今後の話し合いをもった。 ＜課題＞医療的ケアの必要な在宅療養児（者）が安心して通所 できる場、日中活動の場がない。守る会としても、東予地域 の課題には積極的に取り組んでいくために、会員も増やして いく必要がある。. . ）子どもの心臓病と不整脈（ＡＥＤについて）参加者： 名 講師：愛媛大学医学部小児科檜垣高史 日時： 年  月  日（西条中央病院） ＜概要＞先天性心疾患や不整脈をもつ子どもの生活管理と緊 急時の対応を医療関係者・学校関係者・救急救命士で研修。 ＜課題＞緊急対応が必要な子どもの把握とそれぞれの緊急時 の対応策や救急本部との連携が不十分であること。学校で の  の設置方法の見直しと使用方法の徹底が必要であ ること。また、災害時の対処について不安が強く、薬や経管 栄養剤などの備蓄への取り組みが必要でり、地域で存在を知 ってもらうために普段から地域活動に参加していくことが 重要である。. . ）小児在宅支援研修会参加者  名 日時：日時： 年  月  日  日（愛媛県立中央病院） ① 重症心身障害児（者）の愛媛県の現状 講師：愛媛県重症心身障害児（者）を守る会 岩井正一 ② 人工呼吸管理と在宅酸素療法 講師：愛媛医療センター小児科矢野喜昭 ③ 胃瘻と摂食嚥下障害 講師：愛媛医療センター小児科矢野喜昭. ３.

(8) ④ 訪問看護の役割と多職種連携  講師：医療法人財団はるたか会あおぞらグループＮＰＯ法人あおぞらネット訪問看護ステーション看護統括管理者（元訪問看護 ST ほのか所長）梶原厚子 ⑤ 先天性心疾患患者の生活管理と長期予後・ 学校での救急組成と ・成人先天性心疾患診療の実際 講師：愛媛大学医学部附属病院小児科檜垣高史 ⑥ 障害児（者）の福祉サービスと相談支援専門員の役割 講師：西条中央病院小児科部長大藤佳子 ⑦ ミニシンポジウム「愛媛県の重症児（者）のために」 ⑧ 母子手帳の紹介と災害対策 . .  ＜アンケートより＞ 重症心身障害児（者）の愛媛県の現状. ・愛媛県のサービスの少なさを改めて実感した。また行政の意識 の低さにも少しおどろいた。これから少しずつ課題が解決して いけるよう自分も何かができたらいいなと思った。 ・地域格差があるのは現状として、知っている。子ども達を送り だす立場として、変えていける一端になりたいと思う。 ・きょうだい支援をもっともっと強化して家族の負担を減らして いけるような活動に関わりたいと思った。 ・東予在住。東予地域に施設や事業所がないことが改めてわかっ た。困っている事多々あるが、良い方向に進んでいくよう頑張 っていきたい。 . ４.

(9) 訪問看護の役割と多職種連携 ・ネットワーク作りの場を作る必要性を感じた。 ・サービスや制度に対する正しい理解をすることがいかに大切か と再確認した。 ・まだ在宅への退院支援呼吸器がついている児）を経験したこと はないが、様々な制度や施設を知っておく必要があるなと思っ た。児や家族とってどのような生活を組み立てる必要があるか を考え、可能な限り実現していけるよう考えていく必要がある のだと感じた。 ・訪問看護が主ではあったが在宅サービス従事者にとっても、考 えることが多く、在宅生活を支える力のひとつになろうと考え させられた。ギューッとつかむという言葉が十分頭に入った。 ・子どもを含めた家族に対しての関わり方を見直す機会になった。  ミニシンポジウム ・医療、福祉関係者と保護者の意見交換の場を持つ必要があるの ではないかと思った。 ・施設利用がよいか、在宅がよいか、どちらでもいつでも選択で きる環境が必要だと思った。 ・人と人のかかわり対応について常に問われていると思っている。支援すること、させていただくこと、そこの線引きが大切。 ・自立支援協議会をうまく使っていきたい。 ・小規模多機能ホームの話がすごくよかった。 . . ）障害児のための防災対策参加者： 名 講師：愛媛県自閉症協会会長兼事務局三木由紀子  ネット愛媛代表田中輝和 日時： 年  月  日（西条中央病院） ＜概要＞発達障害児が震災にあった時を想定した訓練を行っ た話や東日本大震災での実際におこった話を聞き、親の会と しての取り組みや災害時の準備について知る機会となった。 ＜課題＞日頃から災害時の対応を考え、準備していくことの重 要性を認識したが、愛媛県内の行政関係者を始め、地域と保 護者が一緒になって、具体的な対応を検討していく必要があ る。障害児を抱えた家族だけでは取り組むことは困難である。 . ５.

(10) ）タクティールケアについて参加者： 名 講師：日本スウェーデン福祉研究所木本明恵 日時： 年  月  日（西条中央病院） ＜概要＞タクティールケアはスウェーデン式タッチケアで認 知症や緩和ケアで普及しているが、発達障害児や重症心身 障害児（者）にもよい効果がある。在宅療養児のケアにも 取り入れていくと感覚を整えることができ、麻痺の軽減や 認知レベルの向上に役立つ。 ＜参考資料＞スウェーデン式タッチケアの児童への心理的及 び身体的影響」 （2）在宅療養児（者）交流会 1）発達障害の親の会や在宅療養児をもつ親との交流会計 20 回開催参加者 2 名～14 名＜概要＞専門医や相談支援専門員などが参加して、タブレット 端末やスマートフォンなどを用いてテレビ電話でのやりとり （相談や学習支援など）の紹介を行い、日常生活での活用を促 した。同時に、母子手帳の紹介や防災についての取り組みに ついても、話し合った。（タブレット端末は貸出しにて利用） ＜課題＞普段からの障害児の医療情報・サポート情報などを、 母子手帳に残したり、端末を利用したりすることへの抵抗感 が多かった。.  2）東予地区重症心身障害児（者）との交流会日時： 年  月  日（西条中央病院） ＜概要＞音楽療法の経験が少ない東予地区の重症心身障害児 （者）の交流会において、療法的音楽活動サークル「カノン」による音楽療育を行った。参加者 12 家族＜課題＞東予地区は日中活動の場が少なく、今後定期的な音楽 療育の開催が望まれる。. ６.

(11) 「カノン」による音楽療育（3）ＩＣＴ在宅支援システム整備「母子手帳」やタブレット端末を用いたテレビ電話を利用しやす くするために、「母子手帳」の画面を見やすくし、日記は月単位で 見えるようにした。県医師会のクラウド型サーバについては、検討 を重ねたがサーバ移行は経費の関係で難しい状況となった。重症心 身障害児（者）や先天性心疾患・致死的不整脈をもつ在宅療養児な どついて、消防関係とも検討を行い、「母子手帳」への情報保存と ともに、消防本部へ「傷病者搬送に関する情報提供」（９ページ資料） を提出して、緊急時や災害時の対応を迅速に行えるシステムとした。 ただし、提出できる市町は限られており、愛媛県内すべての消防本 部に依頼できるようにする事が今後の課題となった。救急搬送の際 に、状況把握と対応の早急な指示を得るために、タブレット端末で 救急救命士と医療機関がやりとりすることも検討したが、実際の導 入は研究期間内には実現しなかった。 医療機関と医療的ケアの必要な障害児（者）の家庭や保育園との テレビ電話の利用は増え、家庭での利用だけでなく、旅行中に利用 したり、保育園とのカンファレンスに利用した。 .  気管切開児との旅行中のやりとり気管切開児との旅行中のやりとり. ７.

(12) （4）障害児の防災についてのアンケート西条中央病院としげのぶ特別支援学校に通う障害児（者）を対象に防災に関するアンケート調査を行い、120 名から回答を得た。 1）震災が発生した場合避難する場所を決めているか？. 決めている . 決めていない . 2）震災が発生した場合、避難を援助してくれる人がいるか？. いる . いない . 3）福祉避難所を知っているか？知っている  知らない . 4）迅速に避難するために、地域の方（民生委員、消防団員等）に子供の状況を知らせておくことに問題はありませんか？知らせたくない 問題ない . ８.

(13) 5）その他：障害のある子どもを持っているために、災害時はいろいろな対応や地域との連携が必要であるが、具体的な取り組みをしているという回答はなく、今後個別に対応していく必要性があると考えられた。今後の大きな課題である。傷病者搬送に傷病者搬送に関する情報提供する情報提供（情報提供（例）. 災害に備えて用意しておくもの（例） ※まとめられる物は、ひとまとめにして、人工呼吸器の近くに置いておきましょう。. 平成25年5月1日. 特に、アンビューバッグは、たぐりひもをつけ、ベッドに結んでおくと慌てずに名称情報提供元. 住所 (電話番号) 情報提供者. 捜すことができます。この他、非常食品や衣類なども用意しておきましょう。. 〇〇〇〇病院小児科〒793-0027. ℡0897-00-0000. 大〇佳〇. 職. 保健師・その他（）. 西条太郎平成〇年〇月〇日. 生年月日. 傷病者情報. 病名 (症状) 通院医療機関. 現在の状況. 収容先医療機関医療機関情報. 住所 (電話番号) 診療科目特記事項. 〒799-0000. 男・女. 年齢. 17歳. ℡ 0898-00-0000. 進行性筋ジストロフィー、拡張型心筋症、慢性呼吸不全小児科大〇佳〇診療科目及び主治医循環器内科大〇〇明先生. 西条〇〇病院愛媛〇〇病院. 上記疾患により、気管切開・人工呼吸管理を行っており、非接続性心室頻拍の既往あり。心機能低下の傾向あり、急変する可能性もある。受入可能時間. 愛媛〇〇病院. 置いてある場所. 1. ベッドサイド. 外部バッテリー(トリロジー). 1. バギー下部. 予備の回路一式. 1. 緊急持ち出し袋. 予備（手動）吸引器. 1. 緊急持ち出し袋. 予備の吸引チューブ. 5. 緊急持ち出し袋. 滅菌グローブ. 1. 緊急持ち出し袋. アルコール綿. 適宜. 緊急持ち出し袋. 衛生材料など. 適宜. 緊急持ち出し袋. ラジオ. 1. 緊急持ち出し袋. 懐中電灯. 1. 緊急持ち出し袋. 携帯電話の使い捨て充電器. 1. 〒791-0000. 発電機とガソリン. 昼間・夜間・終日 ℡089-000-0000（病棟）. 延長コード. 緊急持ち出し袋 ※車から電源をとる場合. 1. ベッドサイド. 胃瘻注入セット. 1. 緊急持ち出し袋. エンシュアトロミ剤. 15. 緊急持ち出し袋. 紙おむつ. 10. 緊急持ち出し袋. 保険証. レ. 緊急持ち出し袋. 東温市〇〇〇〇 070-0000-0000（循環器ホットライン）. 第〇内科（循環器内科）. 大〇〇明. 主治医. 搬送後は小児科〇〇〇〇医師にもご連絡下さい。続柄. (ふりがな). 住所 (電話番号). 性別. 西条市〇〇〇〇 090-0000-0000（父）. 氏名連絡先. 品目. 医師・看護師・助産師. (ふりがな). 氏名. 住所 (電話番号). 個数. アンビューバッグ. 西条市〇〇〇〇 . 西条恵子〒799-0000. 母. ℡ 090-1111-1111. 西条市〇〇〇〇 . その他. 5. 5. まとめ（1）小児在宅支援研修会や在宅療養児（者）交流会を開催して在宅療養児に関わる多職種が参加する研修会を開催して、同じ「愛媛県内でも地域格差があり、課題も違っているがわかった。県内での関係者（特に医療関係者と福祉関係者および保護者も）どおしが顔の見える連携を図る重要性を再認識した。また、定期的に情報交換も兼ねて、研修会を継続していくことの必要性も確認できた。（2）ＩＣＴ在宅支援システムの整備についてタブレット端末やスマートフォンなどを用いて、関係者や保護者が顔の見える連携を図っていくことは、より安心と安全につながるため、在宅療養児に必要な医療情報を共有できるシステムとして、e-母子手帳とともに利用の促進を図りたいと考えている。医療関係者だけでなく、医師会や行政関係者との連携が課題である。. ９.

(14) （3）障害児の防災への取り組みアンケート調査からも、今後取り組むべき大きな課題であり、保護者や行政関係者なども一緒に検討していく必要があると考える。 6. 6. おわりに（研究代表者感想）おわりに（研究代表者感想）大学病院や総合病院の集まる中予地域では、在宅療養児（者）をとりまく医療資源や福祉サービスは比較的整ってきていると言える。しかし、本研究を主に行った西条を含む東予地域は、様々な在宅療養児（者）に対する支援サービスはお世辞にも十分とは言えない。中予地域での研修会には、東予地域をはじめとする愛媛県内の関係機関が集まって情報交換ができるよい機会となり、中予での取り組みや県外の状況も知ることができたことは今後東予地域でも在宅療養児の生活がよりよく改善されていくことにつながっていくものと期待する。また、今回取り組んだ e-母子手帳システムやテレビ電話の普及はまだまだであるが、タブレット端末やスマートフォンの普及はめざましく進んできており、今後も検討を重ね、有益なシステムに発展させていければと願っている。近い将来に役立つであろう防災対策は、地域における障害児の生活の向上にもつながる事であり、今後も取り組んでいくことにしたい。本研究に取り組んだことが少しでも今後前進していく糧になればと思っている。本研究は 2012 年後期「公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団研究助成」によって行われた。 共同研究者感想. 小児在宅支援研修会に参加して愛媛県重症心身障害児（者）を守る会 会長岩井正一. 今回在宅医療助成により開催された  法人ラ・ファミリエ主催の小児在宅支援研修会は、専門職だけでなく家族を含めた様々な立場の方が参加された。 ｢顔のみえる連携づくり｣は、当会においても最重要課題として取り組んでいかなければならないと考えている。 病気や障害のある子どもたちに真剣に向き合っている方々の話を聞きながら、家族として出来ることを再認識できた。それは、自分達であらゆる場所に足を運び、顔見知りになり我々の現状をお伝えするとともに、子どもたちの顔もみえる関係づくりをやっていくことだと思う。 私から紹介した巡回療育相談の様子も、子どもたちの顔を見ていただきたいと思ったからである。ご家族に写真の使用に関し連絡したところ皆さん快く承. . １０.

(15) 諾いただけた。これも親自身が子どもの存在を知ってほしいという思いがあるからではないかと感じている。 特に幼い子どもの親は、現在、必死になって子どもの現状と向き合っている。更に将来への不安との葛藤もあろう。藁をもすがる思いの親もいる。支援の希薄な地域に住む家族もいる。 で医療を受けている子どももいる。濃厚な医療的ケアをしながら在宅生活を続ける子どももいる。そういう子どもたちの存在を明らかにしてこそ支援の輪がつながっていくのだと感じている。 顔の見える関係づくりに立ちふさがるものもある。個人情報保護の問題である。この問題には、ラ・ファミリも長年取り組んでくれている。 を活用した 母子手帳や災害対策もその一つである。個人情報の保護は、本人や家族に対して人権侵害や不利益につながることを防ぐためのものと考えている。顔の見える関係づくりによって、知らないからこそ起こる人権侵害やニーズとして表れてこないための不利益を防ぐことができるのではないだろうか。 そういう意味で、この研修会は非常に重要な意味があり、大変、有意義な時間を共有できたと思っている。研修会終了の数日後、いただいた資料が思わぬ所で早速に役に立った。それは、 の有効性を紹介する場面があったからだ。資料の使用についても講師の先生に相談したところ、これも快諾いただけた。顔の見える関係による信頼関係だと有り難く思っている。 子どもたちを中心に置き、笑顔あふれる関係づくりを今後も意識してやっていきたい。この研修会は大いにその役割を果たし、私たちに活動の方向性を示唆してくれた。私たち守る会も当事者団体としてこういう研修会も取り入れ、更に顔が見えるネットワークの構築に参画したいと思っている。  謝辞今回、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団研究助成をいただき、事業を実施するにあたり、在宅生活を送る重症心身障害児（者）や発達障害児、先天性心疾患児や気管切開児などの医療的ケアの必要な児やそのご家族の皆様をはじめ、医療機関や訪問看護ステーションや相談支援専門員の皆様、その他多くの関係者の皆様にご協力をいただきました。交流会の開催にあたっては、多くの親の会の皆様にもご協力いただき、快く参加いただくとともに、防災に関するアンケートにもご協力をいただきました。ありがとうございました。事業を通じて、医師会や行政などとの検討をはじめ、いろいろ困難な出来事もありましたが、今回この事業を実施したことが、今後の在宅療養児を取り巻く地域生活の向上に少しでも貢献できることを願っております。最後に、このような研究活動を実施することができた在宅医療助成勇美記念財団研究助成に感謝いたします。. １１.

(16) １２. 【受付時間】 10：00～16：00（平日） ※土曜・日曜・祝日・年末年始はお休み. concierge -j imu ky ok u @ yo u- t o- m e. or g. 〒790-0805 愛媛県松山市西一万町10-2 TEL：080-2988-6757 FAX：089-904-9064 E-mail：. 特定非営利活動法人ラ・ファミリエコンシェルジュセンター. お問い合わせ窓口. 行っています。. 病院などの拠点をつなぎ相談する事業を. Webサイトで結んで、自宅や子育てサークル、. 母親や家族と相談員をインターネットや電話、. 子育てママや療育を必要とする子どもを持つ. 子育て療育相談コンシェルジュセンターとは…. （お問い合わせ） TEL/FAX 089-935-6437. （ホームページ） http://ww w. np o -l a fam il l e. c om /. 名称は敬宮愛子様の「愛」と、愛媛県の「愛」から、ご家族のお子様に対する「愛」を育むハウスであり、 “我が家”のようにくつろいでもらいたいという意味を込めて名付けられました. “ファミリーハウスあい”は、自宅から離れて治療を受ける子どもと家族が一緒に生活できるよう愛媛県が、2003年4月に開設しました。. ◇ファミリーハウスあいの運営◇ ◇とうおんハウスあいの運営◇ ◇小児慢性特定疾患児支援相談業◇ ◇媛っこすくすく愛キャンプの開催◇. 特定非営利活動法人ラ・ファミリエの活動. 特定非営利活動法人ラ・ファミリエコンシェルジュセンター. イラスト：ふわふわ。り. 子育て療育相談コンシェルジュセンター. 〈資料１〉.

(17) １３. イラスト提供：ふわふわ。り. 慢性疾患や障害をもっているお子様の関係機関同士が情報を共有することもできるので、医療・教育・福祉の連携にも役立ちます。. 健康手帳やサポートブックとして、複数の病院での診察記録や症状を日記として保存していくことができ、個人カルテのように使えます。. e - 母子手帳は様々な使い方ができますよ ♪. 受診履歴や処方薬のことと一緒に子どもの成長を文字だけでなく動画でも記録できたら♪. 母子手帳に、お薬手帳… タブレット、スマートフォンで記録できれば持ち運びに便利で楽じゃない？. たくさんある予防接種のこと、処方してもらった薬のこと、もっと分かりやすくならないかしら？. 専門機関など相談相手に見せるための記録としても利用ができます。. 画像や動画を育児日記として記録、友達同士で共有、コメントができます。. ↓. 登録料1,000円、使用料は無料で使えます。（ただし、来年度以降、法人の後援会費が年間1,000円必要となります。）入力業務は、コンシェルジュセンターでも代行いたしますので、ご安心ください。詳細やご質問につきましては、コンシェルジュセンターまでお気軽にお問い合わせください。. テレビ電話は、お持ちのカメラ付きのパソコン、タブレット、スマホで、同時に 1 0 人までビデオチャットできます。ちょっと心配なときにも、遠くにいても相談ができます。. →. →. 仲良しグループや同じ悩みを持った仲間同士での情報交換ができます。. ※部外者からデータを見ることはできません。ご安心ください。. 異なる病院や専門機関で受診した内容でも、データが共有できるので安心！. ※受診履歴や予防接種の管理、専門機関でもらった画像や処方箋などを記録することもできます。. 母子手帳をパソコンで登録！ｉ Pad やスマホで持ち歩くことができます。. e - 母子手帳、テレビ電話相談を使ってみませんか？.

(18) 〈資料２〉. 相談支援専門員とは. e-母子手帳とは？. e-母子手帳の紹介障害児（者）の福祉サービスと相談支援専門員の役割と災害対策. 障害者の相談に「応じ、助言や連絡調整等の必要な支援を行うほか、サー.  ビス利用計画を作成する。母子手帳を電子化したシステムです。  ※相談支援事業を実施する場合は、相談支援専門員を置く必要がある。 PCだけでなく、タブレット、スマホなどで情報を持ち歩くことができます。＜要件＞. ・実務経験：３～１０年障害者の保健・医療・福祉・就労・教育の分野における相談支援・介護相談支援・介護 e-母子手帳は等の業務における実務経験・研修様々な使い方ができます相談支援従事者初任者研修の終了 ⇩ 健康手帳やサポートブックとして、相談支援専門員として配置 ⇩ 複数の病院での診察記録や症状を愛媛県では、「現任研修」を５年に１回受講しなければならない日記として保存していくことができ、. 西条中央病院小児科特定非営利活動法人ラ・ファミリエ大藤佳子. 個人カルテのように使えます。. サービス管理責任者（児童発達支援管理責任者）とは. 相談支援事業者の種類『障害児のための防災対策』～e-母子手帳活用術～. 個々の利用者についてアセスメント、個別支援計画の作成、定期的なモニタリング等を、一連のサービス提供プロセス全般に関する責任を負うことにより、サービスの質の向上を図る。 ※障害福祉サービスのうち、「生活介護、療養介護、自立訓練、就労支援移行、就労継続支援、児童デイサービス、施設入所支援、共同生活介慢性疾患や障害をもっている護、共同生活援助」を実施する場合、サービス管理責任者を置く必要がある。お子様の関係機関同士が情報を. 項目. 基本相談（従来からの市町直営又は委託による相談事業）委託可. 委託不可. ①松山市の障がい児受入可能の福祉避難場所計画相談指定特定相談支援事業者障害児相談支援事業者ラ・ファミリエが松山市の平成25年度の福祉避難所として登録さ（サービス等利用計画作成・ ※事業者指定は市町村長 ※事業者指定は市町村長れている６２の施設にアンケートを取り、集計したものを地図上にモニタリング）が行う。が行う。落とし込みました。地域相談指定一般相談支援事業者（地域移行・地域定着） ※事業者指定は都道府県知事が行う。. ＜要件＞共有することもできるので、・実務経験：３～１０年医療・教育・福祉の連携にも役立ちます。障害者の保健・医療・福祉・就労・教育の分野における直接支援・相談直接支援・相談支援等の業務における実務経験支援・研修新制度における「相談支援従事者初任者研修」の講義部分を受講 +「サービス管理責任者研修」を終了 ※どちらの研修を先に受講するかの順序は問わない ※サービス管理責任者のみになることを希望する場合は、初任者研修の２日課程を受講する。 . 基幹相談支援センターの役割. 市町村の自立支援協議会の役割. 基幹相談支援センターは、地域の相談支援の拠点としての総合的な相談業＜今、必要な支援は…＞務（身体障害・知的障害・精神障害）及び成年後見制度利用支援事業を実施し、地域の実情に応じて、以下の業務を行う。 ☆情報を共有するのはどうしたらいいか・・・・・・・自立支援協議会が運営委託・個人情報の壁 1.総合相談・専門相談：障害の種別や各種のニーズに対応する・防災マップづくりから・総合的な相談支援（3障害対応）の実施・知ってもらいたいという家族が多いので、そういうシル・専門的な相談支援の実施. 自立支援協議会は、地域の関係者が集まり、個別の相談支援の事例を通じて明らかになった地域の課題を共有し、その課題を踏まえて、地域のサービ ☆必要なものス基盤の整備を着実に進めていく役割を担っている。・衣類、女の子用品の準備・本人が落ち着くものを入れておく障害者総合支援法の成立等を踏まえ、・水分をよく摂る・委託障害者相談支援事業や基幹相談支援センターの事業実績に関する検証や評価 ☆防災についてまず知ること・指定特定相談支援事業者が作成するサービス等利用計画等の質の知識を広げる機会を作っていくサービス等利用計画等の質の向上を図るため向上を図るための図るための体制づくり体制づくり・地域移行支援・定着支援を効果的に実施するための相談支援事業者、 ☆地域の社会資源を調べていくこと精神科病院、入所施設、保健所や地域の障害福祉サービス事業所等に →災害時を想定した訓練が必要よる地域移行のネットワークの強化地域移行のネットワークの強化や、障害者福祉サービスの利用の地域移行のネットワークの強化地域をあげて、まず防災訓練をしていくこ組み合わせによる施設入所者の状況を踏まえた地域の社会資源の開発地域の社会資源の開発とが必要の役割強化が必要。の役割強化. バー世代の利用も一番近い人(保護者)から、あるいは親や先生、かかりつけ医にアプローチして情報をもらう。 2.地域移行・地域定着・障害手帳を持ってない時(境界域の子に)どこまで情報を出・入所施設や精神科病院への働きかけしていいか？・地域の体制整備に係るコーディネート・学校が上がる時の情報を共有しなければいけない. 3.地域の相談支援体制の強化の取り組み ☆情報共有するためには・相談支援事業者への専門的指導、助言・知る機会を作ること・相談支援事業者の人材育成地域での話し合いの場に積極的に参加・相談機関との連携強化の取り組み. ＜専門部会＞地域移行部会就労支援部会権利擁護部会サービス等利用計画等評価部会こども支援部会こども支援部会. 4.権利擁護・虐待・成年後見制度利用支援事業・虐待防止. . １４.

(19) 相談支援専門員とは ☆社会における避難所運営. ☆防災日常生活の延長で支援しないといけない日頃から女性のためと障がい児の防災のセミナーに参加が必要。. 障害者の相談に「応じ、助言や連絡調整等の必要な支援を行うほか、サー・当事者の状況を伝えていただきたいビス利用計画を作成する。・サポートを具体的に教えていただきたい ※相談支援事業を実施する場合は、相談支援専門員を置く必要がある。. 障害児（者）の福祉サービスと相談支援専門員の役割. ・日頃からのお付き合いをさせていただきたい. ☆学校の体制作り(避難所運営) 通学途中が心配話しかけられるのもイヤ ⇒知らない人に助けては言えない. ＜要件＞(親としてのお付き合いから) ・地域の人が知ってくれているので、おそらくいざという時、・実務経験：３～１０年手を貸してくれる障害者の保健・医療・福祉・就労・教育の分野における相談支援・介護相談支援・介護・(若者が少ない)(少子高齢化)もめるけれど 30~50代の人がみんな等の業務における実務経験消防団になっているのでまわりのこと(地域)のことを知っている・研修ということが必要相談支援従事者初任者研修の終了・一人でいる時に災害が起きた場合どうするべきか、 ⇩ まずは家族、当事者、学校、地域で話し合いが不可欠相談支援専門員として配置・医療について ⇩ 慢性疾患家族で共有しておく愛媛県では、「現任研修」を５年に１回受講しなければならない . ☆守るくんステッカーコンビニに知ってもらうつながり先・ネットワーク作り ☆行政との連携県、市町村、地域 (学校、防災組織) 福祉避難所が整備されていない (言葉も知られていない) 避難所があっても、山の上でそこまで行くのが大変. 西条中央病院小児科大藤佳子. サービス管理責任者（児童発達支援管理責任者）とは. 相談支援事業者の種類. 個々の利用者についてアセスメント、個別支援計画の作成、定期的なモニタリング等を、一連のサービス提供プロセス全般に関する責任を負うことにより、サービスの質の向上を図る。 ※障害福祉サービスのうち、「生活介護、療養介護、自立訓練、就労支援移行、就労継続支援、児童デイサービス、施設入所支援、共同生活介護、共同生活援助」を実施する場合、サービス管理責任者を置く必要がある。. 項目. ＜要件＞・実務経験：３～１０年障害者の保健・医療・福祉・就労・教育の分野における直接支援・相談直接支援・相談支援等の業務における実務経験支援・研修新制度における「相談支援従事者初任者研修」の講義部分を受講 +「サービス管理責任者研修」を終了 ※どちらの研修を先に受講するかの順序は問わない ※サービス管理責任者のみになることを希望する場合は、初任者研修の２日課程を受講する。 . 基本相談（従来からの市町直営又は委託による相談事業）委託可. 委託不可. 計画相談（サービス等利用計画作成・モニタリング）. 指定特定相談支援事業者 ※事業者指定は市町村長が行う。. 障害児相談支援事業者 ※事業者指定は市町村長が行う。. 地域相談（地域移行・地域定着）. 指定一般相談支援事業者 ※事業者指定は都道府県知事が行う。. 基幹相談支援センターの役割. 市町村の自立支援協議会の役割. 基幹相談支援センターは、地域の相談支援の拠点としての総合的な相談業務（身体障害・知的障害・精神障害）及び成年後見制度利用支援事業を実施し、地域の実情に応じて、以下の業務を行う。・・・・・・・自立支援協議会が運営委託 1.総合相談・専門相談：障害の種別や各種のニーズに対応する・総合的な相談支援（3障害対応）の実施・専門的な相談支援の実施. 自立支援協議会は、地域の関係者が集まり、個別の相談支援の事例を通じて明らかになった地域の課題を共有し、その課題を踏まえて、地域のサービス基盤の整備を着実に進めていく役割を担っている。障害者総合支援法の成立等を踏まえ、・委託障害者相談支援事業や基幹相談支援センターの事業実績に関する検証や評価・指定特定相談支援事業者が作成するサービス等利用計画等の質のサービス等利用計画等の質の向上を図るため向上を図るための図るための体制づくり体制づくり・地域移行支援・定着支援を効果的に実施するための相談支援事業者、精神科病院、入所施設、保健所や地域の障害福祉サービス事業所等による地域移行のネットワークの強化地域移行のネットワークの強化や、障害者福祉サービスの利用の地域移行のネットワークの強化組み合わせによる施設入所者の状況を踏まえた地域の社会資源の開発地域の社会資源の開発の役割強化が必要。の役割強化. 2.地域移行・地域定着・入所施設や精神科病院への働きかけ・地域の体制整備に係るコーディネート 3.地域の相談支援体制の強化の取り組み・相談支援事業者への専門的指導、助言・相談支援事業者の人材育成・相談機関との連携強化の取り組み. ＜専門部会＞地域移行部会就労支援部会権利擁護部会サービス等利用計画等評価部会こども支援部会こども支援部会. 4.権利擁護・虐待・成年後見制度利用支援事業・虐待防止. . １５.

(20) 〈資料３〉. 岩井正一（４９歳）岩井正一（４９昭和 昭和 年年月年生まれ 年生まれ. 「小児在宅支援研修会」 法人ラ・ファミリエ法人ラ・ファミリエ . 「重症心身障害児（者）の愛媛県の現状」. . . 平成２６年１月１２日（日）. . 県立中央病院３号館４階会議室. 妻：生代長男：順平（ 長男：順平（ 歳）歳）宇和特別支援学校訪問部平成７年１１月６日生まれ（素直で真っ直ぐな人間になってほしいと）長女：智奈美（ 長女：智奈美（ 歳）歳）高校１年生次女：はずき（１ 次女：はずき（１ 歳）小学校６年生 ※ 長男が難治性てんかんによる大脳皮質形成異常重症心身障害. 全国重症心身障害児（者）を守る会愛媛県支部岩井正一. 重症心身障害とは. 重症心身障害とは ②. （定義）児童福祉法第７条第７条２この法律で、障害児入所支援とは、省略重度の知的障害及び重度の肢体不自由が重複している児童（以下「重症心身障害児」という。）に対し行われる治療をいう。. 重症心身障害をきたす原因は「脳障害」であり、その脳障害は、胎生期から その脳障害は、胎生期から 歳までに発症する歳までに発症するとされている。重症心身障害児は、ほとんど中枢神経に障害を伴い、心身両面にさまざまな機能障害がみられる。成人に達しても、精神発達は幼児期にとどまることが多く、運動機能も寝たきりまたは座れる程度である。  しかし、年齢に応じて、心理・行動の変化は起こりうるが、心身の状態の重篤さに見過ごされてしまうことが多い障害である。 . 即ち、重度知的障害＋重度肢体不自由（寝たきり或いは座位まで）. 重症心身障害について大島の分類（Ｓ４３年府中療育センター） . . . . . . . . . . . . . . . . （（）） . ８. ９. ６. ３３３３. ４４４４. . ５. ２２２２. １１１１. 歩ける. ７. 走れる. . . すわれる. 寝たきり.  歩行障害. 都立府中療育センター玄関. １６. .

(21) 守る会ができる頃. 守る会三原則・親の憲章守る会三原則 . 決して争ってはいけない、争いの中に弱いものの生きる場はない. . 親個人にいかなる主義主張があっても重症児運動に参加する者は党派を超えること. . 最も弱いものをひとりももれなく守る. 親の憲章 . もの言えぬ子どもに代わって、正しい意見の言える親になりましょう. 社会の役に立たない重い障害児には、お金は使えない. ドローターの段階説. 北浦雅子さん（全国重症心身障害児（者）を守る会会長）. . 愛媛県の重症児者数（推計）①  . 愛媛県の重症児者数（推計）②. 人口× 人口×  （愛知県統計による）愛媛県人口  人（人（ 年年国勢国勢調査数）調査数）愛媛県面積  ㎢㎢重症児者数 人（入所  人（入所 人）人）（入所ベッド数  床）床）推計在宅者数  人（上記の人（上記の  ㎢当たりの重症児者数  ㎢当たりの重症児者数 人守る会会守る会会員数員数  人（内在宅人（内在宅 人） 人）. . 東予地区. 人  人面積  ㎢㎢. 重症児者数推計在宅者数 ㎢当たり  ㎢当たり守る会在宅会員. １７. 人 人 人（上記の 人（上記の  人 人. .

(22) 愛媛県の重症児者数（推計）③ . 中予地区. 愛媛県の重症児者数（推計）④. 人  人面積  ㎢㎢. 重症児者数推計在宅者数 ㎢当たり  ㎢当たり守る会在宅会員. . 人 人 人（上記の  人（上記の  人 人 人. 南予地区. 重症児者数推計在宅者数 ㎢当たり  ㎢当たり守る会在宅会員. 愛媛県の重症児者を対象とした施設・事業所 ① . 人  人面積  ㎢㎢ 人 人 人（上記の  人（上記の  人 人. 愛媛県の重症児者を対象とした施設・事業所 ②. 東予地区【入所施設入所施設】】無. . 中予地区【入所施設入所施設】】２カ所独立行政法人国立病院機構愛媛医療センター（愛媛医療センター（ 床）床）愛媛県立子ども療育センター（ 愛媛県立子ども療育センター（ 床）床）. 【通所先】通所先】１カ所（今治市）主を重症児とした児童発達支援事業（旧 主を重症児とした児童発達支援事業（旧 型） か所（就学前の児童まで対象）. 【通所先通所先】】４カ所主を重症児とした児童発達支援事業（旧 主を重症児とした児童発達支援事業（旧 型） か所子ども療育センター（旧 子ども療育センター（旧 型）１カ所新規 新規 カ所. 愛媛県の重症児者を対象とした施設・事業所 ③ . 東予地域実態調査より（平成２２年度）. 南予地区【入所施設入所施設】】１カ所. 西条市新居浜市人口. 社会福祉法人旭川荘南愛媛療育センター（南愛媛療育センター（ 床）床）. 【通所先通所先】】２カ所主を重症児とした児童発達支援事業（旧 主を重症児とした児童発達支援事業（旧 型）あけぼの園南愛媛通園センター（旧 南愛媛通園センター（旧 型巡回方式）（本園週３日、八幡浜・愛南町各週１回巡回）. １８.  . 四国中央市. 合計. . . 推計重症児数. . . . . 推計在宅重症児数. . . . . 在宅重症児数（本調査）本調査）. . . . . .

(23) 東予実態調査における年代別表. 東予実態調査における重症児者平均年齢. 西条市. 西条市. 平均年齢. . 新居浜市四国中央市. . . 全体. . . . 歳代歳代. . . . . 歳代歳代. . . . . 歳代歳代. . . . . . . . . 歳代歳代未記入. . . . . . . . . 合計. . . . . 歳代歳代. 巡回相談で出てきたこと. 東予実態調査における主たる介護者の状況主たる介護者. 西条市. 新居浜市四国中央市. 合計. 祖母. . . . . 母親. . . . . 計. . . . . 介護者の平均年齢. 西条市. 新居浜市四国中央市. . 総合的な相談窓口（相談者）がどこなのか分からない。・将来的な見通しを立てたい・災害時の避難等について. 合計. 祖母. . . . . 母親. . . . . 計. . . . . ネットワークが広く質の高い、相談支援専門の存在が不可欠！. 今後の課題. 対応するためへの取り組み. や入院先からの退院支援チームの存在 や入院先からの退院支援チームの存在通園先や就学先での医療的ケアの通園先や就学先での医療的ケアの対応の充実  学校卒業学校卒業後の生活のあり方への早期取組後の生活のあり方への早期取組  へき地・離島など少人数、少資源地域の課題への取り組み. ニーズ（実数）明らかにする（実態調査など）医療・福祉・教育・行政機関等との顔の見えるネットワークづくりと信頼関係の構築  保護者・家族同士のネットワークの構築と、早期の保護者研修などによる保護者のスキルアップを図る  父親父親の参画、きょうだいへの支援の参画、きょうだいへの支援  重症心身障害児（者）を守る会の強化. . . . . . 合計. . 歳未満歳未満. . 新居浜市四国中央市. 東予地域などの対象者のニーズに社会資源東予地域などの対象者のニーズに社会資源が対応していない地域への働きがけ. １９. .

(24) 参加のみな参加のみなさんへ  比べ合うのではなく、認め合える関係。  周りの人を大切にする心を。  ふるさとを大切に思う心を。  命が一番大切！ . 障害児のある子ども達の存在が『深みのある人生』深みのある人生』を感じさせてくれる 感じさせてくれる！. ２０.

(25) 〈資料４〉 2014/5/9. 内容 • 呼吸について • 重症心身障害児・者での呼吸の問題. 人工呼吸管理と在宅酸素療法. • 人工呼吸（NPPV）について. 独立行政法人国立病院機構愛媛医療センター小児科矢野喜昭. • 在宅酸素療法について • その他. 内容. 人工呼吸器の目的. • 呼吸について. • 適切な換気量の維持. • 重症心身障害児・者での呼吸の問題. • 酸素化の改善. • 人工呼吸（NPPV）について. • 呼吸仕事量の軽減. • 在宅酸素療法について • その他. 呼吸. 呼吸. • 自発呼吸：吸息と呼息からなる。吸息→横隔膜の収縮および外肋間筋の収縮により胸郭が拡大し、胸腔内が陰圧になることにより肺内に外気が流入する。呼息→横隔膜の弛緩による胸郭の縮小、肺の弾性能力により肺内気が排出される。１）一回換気量（ tidal volume）：呼吸の深さを表す指標２）分時換気量：１分間に吸入ないし呼出されるガスの量分時換気量＝一回換気量×呼吸回数. • 連続的に酸素と二酸化炭素を交換している • 空気は、鼻、口から咽頭を通り、気管にはいる。→加湿される • 気管に入ると、気管支、細気管支、肺胞管、微細な肺胞にいく。 • 肺胞は呼吸することによって、間欠的に新鮮な空気で洗い流される。. 1 ２１.

(26) 2014/5/9. 人工呼吸での注意. 人工呼吸器での空気の送りこみ方 • 従圧式：Pressure Control Ventilation（PCV）欠点：換気量が保証されない.  自発呼吸では、換気量の自己調節能があるが、人工呼吸器ではない。. • 従量式：Volume Control Ventilation（VCV）欠点：人工呼吸器との同調が困難最高気道内圧が高くなり、肺の圧損傷、循環抑制を生じる可能性がある. 運動など代謝が亢進した時の換気量の変化がない。 ↓ 何が生じても換気量、換気回数が変わらない  医療従事者が、患者の変化に気がつかないといけない. 呼吸運動について • 肺は受動的な構造になっている。. • 自発呼吸 → 陰圧呼吸. • 吸気時には、胸郭が拡張し、肺は広がる. • 人工呼吸 → 陽圧呼吸. • 安静時の呼吸では、呼気時は受動的である. 内容. 重症心身障害児・者での呼吸器治療 • 薬物治療（抗炎症治療＋GERに対する治療） → ステロイド剤、抗ロイコトリエン剤 → H2ブロッカー、ブロッカー、PPI、ブロッカー、、胃蠕動促進薬. • 呼吸について • 重症心身障害児・者での呼吸の問題 • 人工呼吸（NPPV）について. • 排痰促進 → 気管支拡張剤を用いたネブライザー吸入 → パーカッションベンチレーター等排痰補助機器を用いた排痰促進 • ポジショニング・全身リラクゼーション → 理学療法士、作業療法士の介入および連携. • 在宅酸素療法について • その他. 2 ２２.

(27) 2014/5/9. 呼吸中枢機能障害（一次性、二次性）. 気道狭窄機能的狭窄・構造的狭窄上気道・気管・気管支肺疾患胸郭呼吸運動障害誤嚥、分泌物貯留感染、アレルギー. 舟橋先生（東京小児療育病院・みどり愛育園）. 脳性麻痺の主な随伴症状とその相互関係. 呼吸器系の構造と､重症障害児者の呼吸障害の諸要因. 胃食道逆流症. 機能的狭窄気道狭窄構造的狭窄誤嚥・分泌物貯留. 胸廓呼吸運動障害. 筋緊張低下筋緊張亢進下顎後退舌根沈下喉頭軟化・披裂部陥入. 呼吸関連筋活動異常. 変形拘縮中枢性低換気. ��呼吸が強い�. 気管気管支狭窄・軟化扁桃・アデノイド肥大. 喘鳴が強い. 呼吸不全. 筋緊張亢進による呼吸運動制限. 無気肺. 呼吸筋活動低下. 肺性心. 呼吸筋と補助呼吸筋協調障害. 体を起こすことは要注意下顎を前に出し上気道��、�� を拡げる側臥位にする. 呼吸が苦しそう一生懸命呼吸をしている. 閉塞性換気障害. 感染炎症. 胃食道逆流. ※経年的に変化してくる. ｶﾞｰｶﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ上気道狭窄ｸﾞｰｸﾞｰﾋｭｰﾋｭｰ喘息ｾﾞｰｾﾞｰ気管軟化. 吸入ﾘﾗｯｸｽ・精神的安静・鎮静吸引呼吸介助バギング酸素人工呼吸. ｾﾞﾛｾﾞﾛｾﾞｺｾﾞｺ �な�の��. 拘束性換気障害. 呼吸が浅い顔色が悪い酸素��下. 肋骨突出脊柱側彎胸廓扁平化. 気管ｶﾆｭｰﾚの経鼻ｴｱｳｪｲが呼吸をしていない？ ��がない� 詰まってないか. 肺. 心臓前. 右. 左後. 狭窄した右主気管支無気肺. 胸部単純ＸＰ. 胸部ＣＴ. 寝返りができない重症児者では心臓の後の部分の、肺下�に、��肺��が生��すい. 3 ２３.

(28) 2014/5/9. 重症心身障害児者の呼吸不全. 内容. 一般的には、動脈血酸素分圧が６０mmHg以下（血中酸素飽和度 SpO2は９０％に相当；健康者では９５％以上）（低酸素血症）、または動脈血CO2分圧が５０ mmHg以上（高炭酸ガス血症）が呼吸不全で、治療が必要となる。 重症心身障害児には呼吸不全の一般的治療基準が適合できないことが多い。 明らかな呼吸障害があっても SpO2、CO2分圧は正常範囲のことがある。 症状はなくても、 SpO2が低めのことがあり（一般的には９０％以下では処置が必要）、CO2分圧が高値のこともある（慢性化していれば５０以上でも代償機能により pHは保たれ許容範囲）。 チアノーゼがなくても低酸素状態はありうる。 SpO2が７０～８５％でチアノーゼを時に認め、７０％以下では確実に認める。  酸素を使用した場合にはSpO2が９０％台でも、高炭酸ガス血症で傾眠や意識障害をきたすこともある（CO2ナルコーシス）。. • 呼吸について • 重症心身障害児・者での呼吸の問題 • 人工呼吸（NPPV）について • 在宅酸素療法について. パルスオキシメーター：動いても安定して測定できる機種が望ましい. • その他. カプノメーター（呼気中CO2分圧測定）：. ※日常状態との比較日常状態での値の把握が必要. 人工呼吸の方法. 慢性的に呼吸が楽にできていないかも・・・＝主な低換気症状＝チアノーゼなどを呈する酸素化以外に疲労息苦しさ朝または持続性頭痛日中のうとうと状態と頻回の眠気息苦しさや動悸で睡眠時に覚醒嚥下困難集中力低下頻回の悪夢呼吸困難の悪夢呼吸障害による心不全徴候や症状. 下腿浮腫イライラ感、不安尿意による睡眠時に頻回の 頻回の学習障害学業成績低下性欲低下過度の体重減少筋肉痛記憶障害上気道分泌物の制御困難肥満. １. 気管内挿管. 気管切開. 二相性胸郭式（陰圧）. 換気障害では、二酸化炭素の排出も重要になる. ＮＰＰＶ（石川悠加編著ＪＪＮスペシャルNo.83「ＮＰＰＶのすべて」医学書院ＪＪＮスペシャル「ＮＰＰＶのすべて」医学書院 2008発刊）発刊）. ８. １０. 4 ２４.

(29) 2014/5/9. 神経筋疾患におけるNPPVの適応 • 通常の適応：低換気：SpO2低下やCO 低下や 2上昇：閉塞型睡眠時無呼吸症候群＋神経筋疾患に特異的な適応：ウイルス感染症：くり返す肺炎と無気肺：術後ケア：胸郭の変形 • SMA（脊髄性筋萎縮症）（脊髄性筋萎縮症）Ⅰ （脊髄性筋萎縮症）Ⅰ型と診断されて家族が非侵襲的呼吸ケアに関心がある. １２. ５. . 基本的なNPPV装着方法・モニター環境：慣れた人の本人観察、必要に応じて酸素飽和度、脈、さらに必要なら経皮CO2 ・臥位・リクライニング位・坐位など気道確保され、胸郭が拡がりやすい本人の好む姿勢（適宜体位交換も）・本人の準備・リラクゼーション確認（次にやることを説明し、状態確認）・インターフェイスの選択とフィッティング：マスクやプラグを鼻や口にあてて、ベルトで固定・人工呼吸器のコンセント差込みの確実性や水平固定の安定性を確認. ６. （パターン1）・人工呼吸器の蛇管の先を軽く塞ぎ（エアリーク大量になるとアラームが鳴るため）人工呼吸器のON/OFFスイッチをONにし、作動条件がいつもどおりか、対応条件表と照らし合わせて確認する。・人工呼吸器の蛇管をインターフェイスにつなげて、本人の顔色や胸の上がりを確認（パターン2）・人工呼吸器の蛇管とインターフェイスをつなぐ・人工呼吸器のON/OFFスイッチをONにし、本人の顔色や胸の上がりを確認し、作動条件がいつもどおりか、対応条件表と照らし合わせて確認する。. １１. ※本人の顔色や胸の上がり、作動条件に異常があれば、インターフェイスをはずし、人工呼吸器を止めて、必要な確認を行い、原因を解決して再度行うか、必要な連絡を. 人工呼吸器を使用している子どもに非侵襲呼吸ケアの新環境順応を. 慢性期人工呼吸器（NPPV）に求められるもの • 簡便操作 • コンパクト. 気道クリアランス講習＆ハロウィック水泳法睡眠時NPPV 睡眠時. • 簡単な離脱着. スポーツ＆NPPV スポーツ＆. • バッテリー. 外出＆NPPV 外出＆. 気道クリアランス（AEDのように）のように）＆深吸気. • 急性期人工呼吸と同等の能力. 学習＆NPPV 学習＆仕事＆NPPV 仕事＆. 5 ２５.

(30) 2014/5/9. 内容. 在宅酸素療法適応症例. • 呼吸について. 1. 新生児関連疾患３０～４０％新生児慢性肺疾患 2. 循環器疾患４０～５０％肺高血圧症、チアノーゼ型心疾患、術前後の低酸素性血症、呼吸不全を伴う心疾患、慢性心不全 3. 神経筋疾患５～１０％脳性麻痺、筋ジストロフィー、その他の中枢神経疾患 4. 呼吸器疾患５～１０％肺気腫、肺線維症、肺低形成、気管・喉頭軟化症、睡眠関連障害など 5. 先天奇形２～５％染色体異常、奇形症候群、先天代謝異常、骨系統疾患 6. 消化器疾患. • 重症心身障害児・者での呼吸の問題 • 人工呼吸（NPPV）について • 在宅酸素療法について • その他. 7.. 酸素療法の目的 • • • •. 外来受診する目安 • • • • • • • •. 発育を促進して肺の修復を行う適切な運動耐容能を提供する肺高血圧症および右心負荷を軽減する突然死を予防. ルームエア呼吸下であらゆる活動を行い、 SpO2の中央値が９３～９５％を保てるかどうか. 睡眠時呼吸数の増加（普段の２０％以上）陥没呼吸、喘鳴が進行するとき食欲が減退するとき体重の変動が大きいとき呼吸器感染症など感染に罹患したとき行動の変化 SpO2が９０％未満やチアノーゼを認めるとき在宅での環境が変化したとき. 高炭酸ガス血症（高ＣＯ２血症）胸郭呼吸運動低下. 高炭酸ガス血症（高ＣＯ２血症）. 低酸素血症. 傾眠状態心拍数の増加. その他. 高炭酸ガス血症の可能性を疑う. 高炭酸ガス血症. ＳｐＯ２が低めＳｐＯ２が９０台前半でも、高炭酸ガス血症となっていることがある. ��胸郭�� 気道狭窄気管支喘息など. 呼吸性アシドーシス（酸血症）. ・外見では、わかりにくい・傾眠､心拍数増加が､さほど来ないケースもある・酸素を使うと、さらにわかりにくくなる・重度の呼吸障害ケースのいる施設、学校では、カプノメーターがあるのが望ましい＜カプノメーター使用の注意＞鼻カニューレで呼気中ＣＯ２分圧を測定する場合、鼻からの呼気があることを確認する（聴診器のベル型の側を鼻孔にあてて呼気を確認。）口呼吸が主で鼻呼吸が乏しい場合は、鼻カニューレからの測定値は実際の値より低い可能性が大きい。酸素を使用している場合、酸素が呼気に混合し、測定値に影響している可能性に留意。. 換気障害. ＝炭酸ガスの蓄積により、血液が正常より酸性に傾く徐々に来る場合は代謝性の代償機能が働き、強いアシドーシスにはならずに済んでいる場合がかなりある. 意識障害－ＣＯ２ナルコーシス → 傾眠、意識消失脳浮腫・動脈血ＣＯ２分圧（≒ 呼気中ＣＯ２分圧）の上昇の程度筋ジストロフィーでは、５０台になったらＢｉＰＡＰ治療開始を検討するが、脳性麻痺では慢性状態では６０以上でも耐えられている場合がしばしばある。平常時の、そのケースの動脈血ＣＯ２分圧（≒ 呼気中ＣＯ２分圧）を把握しておくことが必要。徐々にＣＯ２分圧が上がってくる場合は悪化. 呼気中炭酸ガス分圧モニター（カプノメーター）NELLCORE PURITAN BENNETT 60万円. を防ぐための積極的対応（ポジショニング、陽圧呼吸等）が必要・アシドーシスの程度静脈血ガス分析でもアシドーシスの程度の把握は可７６. ７５. 6 ２６.

(31) 2014/5/9. 重症心身障害児（者）での酸素療法１. 重症心身障害児（者）での酸素療法２. 酸素療法のリスク管理. 一般的に、慢性的な呼吸障害では、ＳｐＯ２が９０未満の状態が続く場合に、酸素療法の対象となる。. 酸素投与により、低酸素症は改善しても、高炭酸ガス血症は改善せず、むしろ悪化する可能性がある。. 平常のＳｐＯ２が９５以上のケースで、一時的に呼吸困難（呼吸が苦しそうになった状態）になった場合にはＳｐＯ２が９０台前半であっても、酸素療法が必要な場合がある。（とくに気管軟化症や緊張が強い場合）慢性的な重度の呼吸障害ケースでは、ＳｐＯ２が９０未満であってもとくに問題なく過ごせている場合もある。このような場合、学校や通所での生活の制限を避けるために、酸素使用の基準を、ＳｐＯ２８５以下とせざるを得ない場合もある。しかし、二次的な呼吸中枢機能低下（低酸素状態に呼吸中枢が慣れてしまい呼吸努力 hypoxic driveが低下する）を来してくる可能性がある。このようなケースでは、日中は基本的に酸素なしで（呼吸状態を良くするための姿勢管理などの対応をしながら）過ごし、ＳｐＯ２８５以下が続けば臨時に酸素を使用する、夜間は少量で酸素療法を継続するという組み合わせを考える。７１. 酸素投与 → 低酸素症改善 → 呼吸努力（ｈｙｐｏｘｉｃｄｒｉｖｅ）の低下 → 換気の低下 → 高炭酸ガス血症の誘発、悪化酸素使用量は最小限にとどめる高炭酸ガス血症の可能性のチェックが必要呼吸困難が強い状態で本人が呼吸努力をしている時の一時的な酸素使用では、高炭酸ガス血症をおそれ過ぎずに初めは充分な酸素を使用する. 高炭酸ガス血症を伴う低酸素症では、酸素療法だけでなく、換気を改善するための対応法（姿勢管理、呼吸介助、陽圧呼吸ｰマスクとバッグ、ＢｉＰＡＰ）を行う心臓疾患での酸素療法は、個別性が大きく、ＳｐＯ２での判断もむずかしい。主治医への確認を充分に行う。. 酸素投与の注意点 SpO2低下に対して酸素だけを投与すると呼吸中枢を抑制する場合があるため（経皮）CO2を測定する。もしCO2貯留が明らかなら酸素のみ投与せず NＰＰＶなど換気補助を行う. 内容 • 呼吸について • 重症心身障害児・者での呼吸の問題. （ Wang CH, et al. Journal of Child Neurology 25, 15591559-81,2010） 81,2010）. • 人工呼吸（NPPV）について • 在宅酸素療法について • その他３. 排痰を促進する機器. 7 ２７.

(32) 2014/5/9. 8 ２８.

(33) 〈資料５〉 2014/5/9. 本日の内容  摂食嚥下リハビリテーションの超総論  摂食嚥下機能に関して（総論）. 胃瘻と摂食嚥下障害.  摂食嚥下障害について（総論）. 独立行政法人国立病院機構愛媛医療センター小児科矢野喜昭.  重症心身障害児・者における摂食嚥下障害の概略  胃瘻について. 本日の内容  摂食嚥下リハビリテーションの超総論  摂食嚥下機能に関して（総論）  摂食嚥下障害について（総論）  重症心身障害児・者における摂食嚥下障害の概略  胃瘻について. 回復期リハビリテーション. 1 ２９.

(34) 2014/5/9. 人生の流れ人生の流れ. 学童期. 人生の流れ（障害のある人の１例）成人期. 学童期. 幼児期. 成人期. 幼児期. 新生児期～乳児期. 新生児期～乳児期. 本日の内容. 大脳から嚥下筋へ.  摂食嚥下リハビリテーションの超総論  摂食嚥下機能に関して（総論）  摂食嚥下障害について（総論）  重症心身障害児・者における摂食嚥下障害の概略  胃瘻について. 食べている情報が流れる → 胃に情報を送る見る考える. 食物を噛み砕き練る嚥下領域. 誤嚥気管. 食道. 2 ３０.