医療機器の管理 レスパイトの確保 手技等の研修 病院間の連携
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緊急時・増悪時の対応医療機器の管理 レスパイトの確保 手技等の研修 病院間の連携
勤務医
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人小児患者事例検討会 2016 年 9 月 7 日（水）
小倉医師会介護サービス総合センター
平成２６年度に小児在宅医療の診療報酬が改定されたことを知って いますか？
勤務医２２名
知ってい る 54.5%
知らない 45.5%
知っている 39.4%
知らない 60.6%
開業医３３名
参加した い 39.4%
参加しな い 6.1%
分からな い 54.5%
参加したい 50.0%
参加しない 18.2%
分からない 31.8%
小児在宅医療の研修会に参加しますか？
開業医３３名 勤務医22名
在宅医療を行っていますか？
開業医３３名
行って いない 97.0%
行ってい る 3.0%
あった が断っ た 6.1%
あって 引き受 けた 9.1%
ない 84.8%
依頼があったか？
行って いない 68.2%
行って いる 31.8%
あった が断っ た 11.8%
ない 88.2%
勤務医２２名
●在宅を引き受ける以上、基幹病院が緊急対応を保障してくれることが必須と思う.
●夜間休日の対応、緊急時にすぐに対応することが難しい.
●病院のバックアップがあれば引き受ける. どのように関わればよいか不安.
●在宅医療を受ける児ごとに開業医（1人～複数）と看護師、病院との連携を 考える必要がある.
北九州市内で開業医に手伝って欲しい児の数と仕事の内容を提示してほしい.
●成人の在宅医療を国は最初から支援しているが、最近はすごく点数を減らしている.
国がコロコロ態度をかえるので、また厳しくなるとかなり難しいと思う.
●開業小児科医としてできるレベルで参加したい.
自由記載（開業医）
●患児、家族の一例一例、見守れているという安心感を持ってもらうには 24時間オンコールに対応できるマンパワーと報酬の担保が必要.
現状のままでは一部の赤ひげ的善意の高い医師に依存することになるのでは.
小児医療全般にいえることだとは思うが.
●開業医は業務で手一杯であり、在宅医療への関心が乏しいと強く感じる. 北九州のこの手の問題は療育センターが行えばよいと考えているかもしれないが、
基本的に療育センター入所はなくすべきで、全ての障害児は在宅に持って行くべき.
在宅＋レスパイト＋医療的入院＋訪問医療が上手くかみ合って 初めて安心できる在宅医療となる.
●全体をコーディネイトできる人材が必要.
NICUでの経験がある小児科医にとっては知識もスキルもあるが、
それがないと実感として気管切開部の管理や人工呼吸管理は難しい気がする.
●手技などの研修に積極的に参加したいので、
是非北九州での研修（実技講習会等）を増やして欲しい.
将来的には病院という利点を生かしてレスパイトなども考えていきたい.
自由記載（勤務医）
【アンケート結果から見えてくること】
●回答した開業小児科医の多くは小児在宅医療の重要性を認識している.
●開業医の８５％が小児在宅医療を進めるべきと回答しているが、
積極的に引き受けると回答したのは2人（6.1％）にすぎなかった.
●提供できる医療で気管切開部の管理は開業医33人中5人 人工呼吸器の管理は開業医33人中4人のみ.
勤務医ではそれぞれ22人中19人、13人であった.
＊人工呼吸器の管理ができると回答した4人はすべてNICU勤務経験者で そのうち3人は60代であった.
●病診連携で重要な点は開業医、勤務医ともに 全員緊急時、増悪時の対応をあげている.
＊24時間対応への不安、
高度の医療的ケア（胃瘻、気管切開部の管理、人工呼吸器等）の経験不足等が 開業医が在宅医療へ踏み出すための高いハードルになっている.
2009年7月〜2010年5月までの10ヶ月間に
超重症児（初診時２歳６か月の女児）の在宅医療に携わった.
病名：#1 奇形症候群（小頭、小顎）
#2 染色体異常46XX,（7番染色体部分欠失）
#3 てんかん
#4 重度精神運動発達遅滞
#5 右難聴
#6 先天性心疾患（VSD、ASD、PDA →ligation）
#7 QT延長症候群
#8 両側水腎症=両側腎瘻形成
#9 蘇生後脳症=自発呼吸なし（人工換気、気管切開術後）
病歴：2007年1月9日Ｆ大学病院で出生.
前期破水 ､胎児不整脈のため緊急帝王切開となった. 在胎38週3日2,850ｇ.
その後上記#1〜#8にてＦこども病院の神経科、循環器科、泌尿器科でフォロー.
2008年8月父親の転勤のため北九州市へ.
2008年8月24日（1歳7ヶ月）に自宅で心肺停止状態となりＫセンター（以下基幹病院）に 搬送、蘇生できたが自発呼吸出現せず、長期人工換気となった.
2008年10月17日に気管切開術. ICUから小児病棟へ転棟.
【自験例紹介】
小児患者事例検討会 2016 年 9 月 7 日（水）
小倉医師会介護サービス総合センター
在宅医療：
2009年7月〜2010年5月まで基幹病院小児科からの依頼で、
定期的な気管カニューレと両側腎瘻の延長チューブの交換のため 週1回在宅訪問診療を行った.
約2か月に1回両側腎瘻交換と家族のレスパイトのための入院が計画され、
在宅移行後、右腎瘻閉塞のため緊急入院した以外は 2010年4月まで予定通り実施された.
他に北九州市小倉医師会訪問看護ステーションから 看護師が週3回、理学療法士が週1回、
不定期だが基幹病院の主治医が訪問して腎瘻の洗浄を行った.
この間、酸素流量やレスピレーターの設定を微調整する程度で 比較的安定した在宅ケアが継続できていた.
2010年４月後半から呼吸状態が不安定となり、
酸素流量やレスピレーターの設定変更では酸素化の改善がなく 2010年5月5日急速に酸素化が悪化して基幹病院に緊急入院、
急性肺炎による呼吸不全と診断され、5月6日（在宅移行後約10ヶ月）に死亡.
＊10ヶ月間の在宅医療であったが、週１回（時に週2回）の訪問で児を診察し、
SpO2モニターで心拍数やSpO2の数値を見ながら
酸素流量やレスピレーターの設定を微調整、気管カニューレ、腎瘻の延長チューブを 母親と一緒に交換する医療的ケア以外に、処置中や処置前後に、
色々と雑談することも在宅医療の役割であることを実感した.
また在宅移行まで未接種であった定期予防接種やインフルエンザワクチンも 自宅で接種した.
最後の入院になった急変時も昼間の相談電話があったが、
夜間は家族が直接基幹病院に連絡され救急車で入院となった.
短期間であったが在宅療養ができたことを御家族から大変感謝された.
児が亡くなった頃母親は妊娠5ヶ月でその後Ｋセンターで元気な第２子を出産.
この症例から学んだこと
⇒＊基幹病院との役割分担と連携が機能していれば、
在宅医が深夜、緊急に往診することはない.
＊ 訪問看護ステーションとの連携も極めて重要.
＊ 医療的ケアに加えて訪問時に家族とゆっくり対話することも在宅医療.
平成
29
年度福岡県小児等在宅医療推進事業「小児在宅医療に関わる医療資源調査」
報告書 福岡県 九州大学病院 2018( 平成 30) 年 2 月
2018(平成 29 年)度福岡県小児等在宅医療推進事業
小児在宅医療に関わる医療資源調査について
本年度、医療的ケア児の在宅医療の現状や課題の把握を目的に、
福岡県内の小児科標榜診療所(769 診療所)、地域中核病院小児科(50 病院) に対し、「小児在宅医療に関わる医療資源調査」を実施した。
2018(平成29) 年6 月30 日時点
【対象】: 20 歳未満の小児、基礎疾患は問わない。
【医療的ケア児】: 在宅療養で、主に以下のケアのいずれかを有する児。
１）経管栄養(経鼻・経口・胃瘻・腸瘻) ２）中心静脈栄養
３）気管切開、気管カニューレ ４）人工呼吸
【周産期母子医療センター及び地域中核病院小児科への質問内容】
・
6
ヶ月以上入院している児の人数と主要病名・医療的ケア児の在宅移行体制
・算定別、年齢別の診療実績及び算定実数、実患者数
・気管切開、人工呼吸の児の受け入れ
・医療評価入院、転院受け入れ
【小児科標榜診療所への質問内容】
・医療的ケア児の外来、訪問診療、往診対応
・実施または実施可能な医療的ケア
・算定別、年齢別の診療実績及び算定実数
・医療的ケア児支援の為の取り組み、在宅療養診療所との連携診療
中核病院小児科数とアンケート回収数
(
回収率)
小児患者事例検討会 2016 年 9 月 7 日（水）
小倉医師会介護サービス総合センター
中核病院における医療的ケア児の実数
気管切開しているが普段は人工呼吸が不要な児が、急性憎悪した場合の対応
小児科標榜診療所数とアンケート回収数
(
回収率)
【外来診療、訪問診療、往診を実施している又は 実施可能な診療所】
医療的ケア児の訪問診療
対応又は一部対応
5% 現
在対応は無いが 対応可能4%
今後対応を検討 16%
今後も対応不可 74%
無回答1%
医療的ケア児の訪問診療
＜福岡県全体＞
対応又は一部対応現 在対応は無いが対応可能 今後対応を検討 今後も対応不可 無回答
86 43 01 53
20 12 8 15
120
40 29
68
2 0 0 1
0 20 40 60 80 100 120
福岡地域 筑後地域 筑豊地域 北九州地域
＜診療所数＞
医療的ケア児の訪問診療
対応又は一部対応 対応は無いが対応可能 今後対応を検討 今後も対応不可 無回答
平成26年度調査では訪問診療が可能な診療所は47施設（福岡23、筑後12、筑豊2、北九州
10）であった。平成29年度調査では今後対応を検討している施設を含めて85施設（福岡34、筑
後19、筑豊9、北九州23）に増加した。
対応している ( 又は対応可能な ) 処置
回答診療所 数, 122,
97%
無回答, 4, 3%
医療的ケア児に対応して いる診療所の可能な処置
回答診療所数 無回答
17 33 19
28 37
12 13 13
11 16
37 48 34
28 14
人 工 呼 吸 管理 気 管 カ ニ ュ ー レ 交 換 管理 中 心 静 脈 ポ ー ト カ テ ー テ ル 管理 胃 瘻 ・ 腸 瘻 管理 経 鼻 ・ 経 口 胃 管 交 換 管理
診療所数
対応可能な処置＜福岡県全体＞
実施している又は実施可能 条件付で実施可能 未実施又は実施不可
医療的ケア児の診療を行っている122施設の診療所のうち、条件付きで処置可能を含めて胃瘻・腸 瘻は39施設、中心静脈ポートカテーテルは32施設、気管カニューレは46施設、人工呼吸は29施 設で対応が可能との回答であった。