676
岐阜県庁HP「岐阜県在宅重症心身障がい児者等実態調査の調査結果」
http://www.pref.gifu.lg.jp/kodomo/iryo/shogaisha-iryo/11230/zaitakujittai.html 0
20 40 60 80 100 120
在宅重症児者の年齢別医療依存度
超重症 準超重症 ９点以下 なし
医療依存度の高い人は特に２０歳未満に多い
～未就学児の数が減る一方で、超重症児の数は増加傾向～
26
92
母 93.8%
父 1.9%
祖父母 1.6%
きょうだい 1.8%
配偶者
0.3% その他
0.6%
主たる介護者
介護をしているのは母親が約９４％
～交代できるのは「同居の親」が半数超～
－交代できる人がいないケースも２５％以上ある－
親（同居）, 360, 53.3%
親（別居）, 2, 0.3%
配偶者, 5, 0.7%
きょうだい（同居）, 39, 5.8%
きょうだい（別居）, 9, 1.3%
祖父母（同居）, 29, 4.3%
祖父母（別居）, 46, 6.8%
その他, 6, 0.9%
いない, 180, 26.6%
交代可能な介護者
34
岐阜県庁HP「岐阜県在宅重症心身障がい児者等実態調査の調査結果」
http://www.pref.gifu.lg.jp/kodomo/iryo/shogaisha-iryo/11230/zaitakujittai.html 7.5%
59.4%
31.2%
2.0%
1.8%
33.0%
60.7%
4.5%
0.0% 10.0% 20.0% 30.0% 40.0% 50.0% 60.0% 70.0%
８時間以上 ６～７時間 ４～５時間 ３時間以下
介護者の睡眠時間
超重心・準超重心 ９点以下
介護者の睡眠時間は医療依存度が高いほど少なくなる
～超・準超重心では６０％以上が４～５時間～
37
超・準超重心の親は4-5時間睡眠が60%
軽度重心の親は6-7時間睡眠が60%
ママは眠れているか？
106
超・準超重心の介護者は睡眠時間が少ないだけでなく、
短時間睡眠を重ねているのが７割以上
31.0%
71.4%
69.0%
28.6%
９点以下 超重心・準超重心
主たる介護者の睡眠状況
短時間睡眠を複数回 71.4%
超重心 準超重心
ぐっすり眠れているか？
岐阜県庁HP「岐阜県在宅重症心身障がい児者等実態調査の調査結果」
http://www.pref.gifu.lg.jp/kodomo/iryo/shogaisha-iryo/11230/zaitakujittai.html 37.0%
27.1% 26.9%
19.4%
7.0%
27.1%
0.0%
5.0%
10.0%
15.0%
20.0%
25.0%
30.0%
35.0%
40.0%
リハビリ 訪問診療 通院 訪問看護 その他 なし
今後使いたい医療サービス
求められている医療サービスのトップはリハビリ
48
少しでも、良くなることをしてあげたい 生活の質が上がることをしてあげたい
115
46.0%
29.4% 28.7%
23.8%
16.3%
7.8%
17.2%
0.0%
5.0%
10.0%
15.0%
20.0%
25.0%
30.0%
35.0%
40.0%
45.0%
50.0%
今後利用したい福祉サービス
今後利用したい福祉サービスのトップはレスパイトで５割弱 入所施設、日中活動等は３割程度のニーズ
59
ママも少しでいいから、離れて休ませてほしい
岐阜県庁HP「岐阜県在宅重症心身障がい児者等実態調査の調査結果」
http://www.pref.gifu.lg.jp/kodomo/iryo/shogaisha-iryo/11230/zaitakujittai.html
施設への入所を希望する在宅重症心身障がい児者は ４５３人で、全体の６７％に及んでいる
希望する, 453人, 67%
現時点では未定, 218人, 32%
不明, 5人, 1%
在宅重症児者の施設入所希望状況 施設入所の希望
60
希望する 67%
453人施設があれば入所したいか？
135
いますぐ, 12人, 2.6%
空きができたら, 25人, 5.5%
介護できなくなったとき, 396人, 87.4%
その他・不明, 20人, 4.4%
入所希望の時期
しかし、入所希望の時期を聞くと、急いでいるのは８％、３７人
～「介護できなくなったとき」との答えが９割近くを占める～
「今すぐ」「空きができた ら」を足しても、入所の 必要性が高い方は、
３７人・約８％
介護ができなくなった時 87.4%
396人いつ入所したいか？
岐阜県の小児・障がい児者医療支援施策は「6本柱」
医療・福祉人材の育成・確保
(2013)障がい児者看護フェア開催
(2013)民間の「看護師募集ガイダンス」への出展 (2014)障がい児者医療学寄附講座
(2014)重症心身障がい児者看護人材育成研修 (2014)重症心身障がい児看護マニュアル (2014)在宅障がい児診療医指導研修
(2014)喀痰吸引等研修（3号研修）の受講促進支援 (2015)岐阜県小児在宅医療実技講習会
(2015)小児等在宅医療個別指導事業 (2015)障がい児者在宅ケア専門技術研修 (2015)発達精神医学研究所
(2016)小児リハビリ専門研修
(2016)福祉事業所等医療的ケア支援事業費補助金 (2017)医療的ケア児等コーディネーター養成事業
在宅障がい児者 家族支援
(2011)「かけはしノート」
(2013)短期入所報酬差額補助金・基盤整備補助金 (2013)訪問看護師を活用した短期入所モデル事業 (2014)重症心身障がい在宅支援センター「みらい」
(2014)専任看護師の確保による短期入所モデル事業 (2016)在宅重度障がい児者短期入所等支援事業費補助金 (2016)短期入所等利用促進体制整備事業費補助金
多職種連携・普及啓発
(2013)岐阜県小児在宅医療研究会 (2014)東海三県小児在宅医療研究会 (2014)NICU在宅移行支援実証研究事業
(2014)新聞紙上での知事鼎談、テレビ番組での放送 (2014)障がい児者支援を考える連続公開講座 (2015)在宅障がい児者病診連携事業
(2017)要電源重度障がい児者災害時等支援ネットワークの構築
障がい児者入所施設の整備
(2012)県立希望が丘こども医療福祉センターの整備
（入所定員50床のうち、短期入所5床(最大)）
(2012)岐阜県総合医療センター障がい児病棟の整備
（入所定員30床のうち、短期入所2床）
施策立案調査
(2013)小児在宅医療地域資源調査・資源マップ作成 (2014)在宅重症心身障がい児者実態調査
(2014)重症心身障がい者入所施設整備調査
レスパイト支援
(2012)訪問看護師を活用した短期入所事業 (2012)短期入所基盤整備補助
(2013)短期入所報酬差額補助
(2014)専任看護師を雇用する短期入所事業
156
民間開催の「看護師募集ガイダンス」への出展
2013年（平成25年）；看護師対象
名古屋市、岐阜市で行われる看護師募集ガイダンスに出展。
ガイダンス会場ではＰＲ資材等も配布。
医療・福祉人材の育成・確保
■出展実績（看護師募集ガイダンス）
平成26年
2月22日合同就職説明会 （名古屋市：愛知県体育館）
3月 2日看護ナビフォーラム （名古屋市：ウィンクあいち）
3月 8日看護師等就職ガイダンス（岐阜市：じゅうろくプラザ）
4月26日看護学生就職セミナー （岐阜市：じゅうろくプラザ）
緊急雇用創出基金；5,800千円
「障がい児者看護フェア」の開催
2013年（平成25年）；看護師対象
障がい児者医療の現場を持つ医療機関、福祉施設の出展による就業相談、
障がい児看護の展示、県看護協会選定講師によるセミナー等で構成する看護フェアを、
県内5圏域で年10回開催。
PRは、岐阜放送ラジオの番組内での告知を約20回、計100分間程度放送。
医療・福祉人材の育成・確保
県立希望が丘医療福祉センター・岐阜県総合医療センター 障がい児病棟常勤看護師数 2014年12月29人→2015年4月32人
緊急雇用創出基金；5,800千円
9月 3日マーサ21（岐阜市） ※２３名 10月22日美濃加茂市文化会館（美濃加茂市）※ 7名 11月 5日ソフトピアジャパン（大垣市） ※１７名 11月27日まなびパーク（多治見市）
12月 3日岐阜県ナースセンター（岐阜市）
■開催実績（障がい児看護フェア）
2014年
3月 8日じゅうろくプラザ（岐阜市） ※ ６名 7月16日ふれあい福寿会館（岐阜市） ※２０名 7月24日まなびパーク（多治見市） ※ ７名 8月 6日ソフトピアジャパン（大垣市） ※ ８名 8月11日高山市文化会館（高山市） ※１３名
158
「岐阜県小児在宅医療研究会」の開始
2013年（平成25年）；医師・看護師・コメディカル・一般対象
・在宅重症心身障がい児者の支援者のすそ野を広げ、
相互に顔の見える関係づくりを進めるために開催。
・全国の小児在宅医療分野で活躍する講師による
講演と県内の関係者による事例発表を実施。
・これまでに7回開催。参加者数はのべ約1,700名。
多職種連携・普及啓発
医療介護総合確保基金；1,000千円
医療的ケアを要する重症心身障がい児が年々増加し、多くが在宅生活を送るようになってい ます。しかし、その支援を行うための医療・福祉などの社会資源は限られており、連携も不十分 な状況にあります。岐阜県では、自宅で生活する障がい児（者）に対する医療・福祉サービスの 充実を図るため、医療・看護・福祉・教育・行政などの関係者が一堂に会し、課題の解決に向けて 知恵を出し合うとともに、顔の見える関係をつくる場づくりを目指し、岐阜県小児在宅医療研究 会を開催いたします。皆さまのご参加をお待ち申し上げております。
日時：平成２６年２月１６日（日）１３：００～１７：３０（開場：１２：３０～）
会場：岐阜県総合医療センター 情報交流棟 ３階講堂
（岐阜市野一色４－６－１）
※公共交通機関での来場にご協力ください（裏面地図参照）
プ ロ グ ラ ム 13:00～13:05 開会あいさつ
久保田 芳則 岐阜県健康福祉部次長 13:05～13:25 基調発言
「岐阜県における小児在宅医療の現状と課題」
矢嶋 茂裕 岐阜県医師会常務理事・矢嶋小児科小児循環器クリニック院長 13:25～14:45 基調講演
「医療と福祉の協働で支える小児在宅医療」
前田 浩利 医療法人財団はるたか会理事長・あおぞら診療所新松戸院長（千葉県松戸市）
15:00～16:55 パネルディスカッション
＜座長＞
深尾 敏幸 岐阜大学大学院医学系研究科小児病態学教授 今村 淳 岐阜県総合医療センター小児科部長
○報 告：15:00～16:00
① 開業小児科医から見た小児在宅医療の課題 福富 悌 福富医院院長
② ＮＩＣＵからの在宅移行支援の課題 下平 悦子 国立病院機構長良医療センター医療社会事業専門員
③ 小児訪問看護の現状と課題 中川 奈緒美 下呂訪問看護ステーション管理者
定 員 ２００名様
（先着順）
【参加無料】
「岐阜県総合医療センター障がい児病棟の整備」
2013年（平成25年）；岐阜県総合医療センター対象
重症心身障がい児向け（
18
歳まで）の障がい児病棟 合計30
床、うち2
床は短期入所向け入所施設の整備
当初は、短期入所に難色・・・
・子どもに何かあったら…
・保護者との関係が…
・ペイできない…
その他諸々・・・・・・・・
概算事業費；約32億円（建設工事費約21億円）
160
「岐阜県総合医療センター障がい児病棟の整備」
2013年（平成25年）；岐阜県総合医療センター対象
重症心身障がい児向け（
18
歳まで）の障がい児病棟 合計30
床、うち2
床は短期入所向け入所施設の整備
医療型障がい児入所施設「すこやか」
入所対象
「岐阜県在住」
＋「寝たきり」
＋「人工呼吸器装着」
＋「入所時16歳未満」
概算事業費；約32億円（建設工事費約21億円）
レスパイト対象
「岐阜県在住」
＋「療育手帳AorA1orA2」
＋「身体障害者手帳 下肢または体幹または脳原性 1or2級」
18歳以上ならば
「障害支援区分6に該当し、TPPV管理中」
もしくは
「障害支援区分5に該当し進行性筋萎縮症等に罹患、
それに同等の疾患」
年齢制限なし
「岐阜県総合医療センター障がい児病棟の整備」
2013年（平成25年）；岐阜県総合医療センター対象 入所施設の整備
階 年度 28 29 30 31 32
4 重症心身
障がい児
4 4
3
5 6 7 5 6
在宅
移行支援 4 4 4 4 4
レスパイト 2 2 2 2 2
合計 11 12 13 15 16
6 8 1-2 1-2 2 2
9-10 11-12
4階運用開始
162
「岐阜県総合医療センター障がい児病棟の整備」
2013年（平成25年）；岐阜県総合医療センター対象 入所施設の整備
概算事業費；約32億円（建設工事費約21億円）
課題
① 長期入所受け入れ可能数と希望者数のギャップ
（「すこやか」が出来たことで希望者が増えたかも？）