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がん・生殖医療外来における 若年乳がん患者の動向

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がん・生殖医療外来における 若年乳がん患者の動向

西島 千絵

聖マリアンナ医科大学産婦人科学 助教 2006 年 4 月 川崎医科大学医学部 卒業 2008 年 4 月 聖マリアンナ医科大学産婦人科学

2013 年 3 月 聖マリアンナ医科大学大学院医学研究科 博士(医学)取得

 近年、がん・生殖医療は Cancer survivor の増 加に伴い、新たな分野として確立しつつある。若 年がん患者は、生命の危機だけでなく妊孕性喪失 の危機にも直面し、限られた時間の中で多くの意 思決定を行う必要がある。聖マリアンナ医科大学 病院産婦人科では、2010 年 1 月より 「がん・生 殖医療外来」 を開設し、院内外の腫瘍専門医から 依頼を受け、若年がん患者における妊孕性温存に 対する診療を行っている。2015 年 6 月末までに 当外来を受診した患者総数は 429 名であり、がん 治療前の妊孕性温存を目的とした患者は 347 名

(男性 44 名、女性 303 名)、原疾患の内訳は乳が ん患者が 203 名(67.0%)と最多であった。これ ら乳がん患者のうち妊孕性温存を施行したのは 85 名(41.9%)(胚凍結 28 名、卵子凍結 12 名、卵 巣組織凍結 45 名)、相談のみであったのは 95 名

(46.8%)、適応外と判断したのは 23 名(11.3%)

であった。当科では 2010 年から本学倫理委員会 によって承認された臨床試験のもとに卵巣組織凍 結を施行しており、がん治療開始までの時間的猶

予のない患者やホルモン感受性陽性乳癌患者に とっては、良い選択肢となっている。一方で、約 5 割弱の患者は相談のみであり、患者自身が妊孕 性温存を選択しないという意思決定を行ってい る。

 「がん・生殖医療外来」の受診患者数は年々増 加しており、腫瘍専門医の妊孕性温存に対する認 知も広まってきていると考えられ、当外来では原 疾患主治医と綿密な連携を図るよう努めている。

乳がん患者においては、当院乳腺外科医やがん・

生殖医療に関わるコメディカルスタッフとのコン センサス・ミーティングを設け、情報の共有と治 療方針の確認を行っている。がん・生殖医療の実 践においては、技術面だけでなく、的確な情報提 供(最新の情報や生殖医療の限界)や医療従事者 間の緊密な連携、倫理的側面の十分な配慮が不可 欠である。

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がん患者と配偶者・家族の心理

―がんの診断から治療の過程を中心に―

小池 眞規子

目目白大学大学院心理学研究科 教授

東京学芸大学教育学部卒業、筑波大学大学院修士課程、東京医科歯科大学大学院博士課 程修了。東邦大学医学部附属病院小児科、国立がんセンター東病院等心理職を経て現在 目白大学・目白大学大学院教授。博士(医学)。臨床心理士。

専門は身体疾患、特にがん医療における患者・家族、医療者等に関わる心理臨床学的研究。

所属学会:日本心理臨床学会 日本サイコオンコロジー学会(理事) 日本心理学会等。

書:がんとエイズの心理臨床(共著)創元社. 2013.

がん患者のこころに寄り添うために−サイコオンコロジーの基礎と実践−

(共著)真興交易.2014.

Development  of  the  Japanese  version  of  the  Minneapolis-Manchester  Quality  of  Life  Survey  of  Health  -  Adolescent  Form  (MMQL-AF)  and  investigation of its reliability and validity(共著), Health and Quality of  Life Outcomes, 12:127, 2014.

 かつてがんの診断は死のイメージを持たれるこ とが多かった。がんがいまだ命を脅かす疾患であ ることは事実であるが、がん医療は目覚ましい進 歩を遂げ、疾病経過が長期間にわたる場合が多く なってきている。

 がんの患者は、その疾病経過の中で、さまざま な問題に直面し、その都度精神的な動揺を経験す る。がんを告げられた直後の患者は、強い衝撃を 受ける。がんイコール死、あるいは生命の危機と とらえ、「頭が真っ白になった」と表現する人は多 い。次いで、「そのようなことが自分に起こるは ずはない」という否認や、「もうだめだ」と絶望感・

挫折感が起こる。通常このような時期は 2 〜 3 日 続く。その後、混乱、不安、恐怖、無力感、絶望 感などとともに、不眠、食欲不振などの身体症状 や集中力の低下が起こり、日常生活に支障をきた す場合もある。1 週間から 10 日でこの状態は軽減 し、がんを抱えて生きる、新たな状況への適応の 努力が始まる。適応し始めると、患者は情報を整 理し、現実の問題に直面することができるように

なり、楽観的な見方もできるようになる。

 初期の治療が終わると、患者は日常生活に戻っ ていく。とりあえず病気を克服した、危機を乗り 越えた喜びをかみしめる一方、社会生活への復帰 は、戸惑うことも多くある。健康な人の中に戻っ ていくことは、機能障害や外見上の変化が喪失と して強く認識される。がんの患者ということで周 囲に過剰に意識されたり、家庭や社会での役割が 変化したり、そのことに疎外感を感じることがあ る。また、再発や転移への不安は常につきまとう ことが少なくない。

 がんの臨床経過の中で、患者は常に家族の助け を必要とする状況にある。また、家族は医療者か らも患者ケアの重要な担い手であることを期待さ れる。しかし、患者同様家族にもさまざまな心理 反応が生じることが報告されていることから、家 族は「第二の患者」として位置づけることの必要 性が述べられている。

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がん患者と家族の生殖をめぐる心理

―小児・思春期から若年成人世代を中心に―

吉田 沙蘭

国立がん研究センターがん対策情報センターがん医療支援研究部  心理療法士

大阪大学人間科学部卒業後、東京大学大学院教育学研究科修士課程および博士課程を修 了、平成 24 年 4 月より、国立がん研究センターがん対策情報センターがん医療支援研究 部に、心理療法士として勤務。サイコオンコロジーを専門とし、日本サイコオンコロジー 学会においては総務委員および心理士教育カリキュラム・資格検討委員として、日本緩 和医療学会においては小児緩和ケア WPG 委員として活動。その他、日本心理臨床学会、

日本心理学会、日本小児血液・がん学会、日本認知療法学会に所属。著書に「がん医療 における意思決定支援 : 予後告知と向き合う家族のために」(東京大学出版会 , 2014)。臨 床心理士。

 一般の不妊治療とがん患者のそれとが大きく異 なることのひとつとして、妊娠のことなど考えて もいなかった人が、突然目の前の、あるいは将来 的な不妊の可能性と向き合わざるを得なくなると いうことがあげられるだろう。がんという生命に 関わる病気を告げられ、その事実を受け止め、治 療に向けて心身の準備を整えるのとほぼ同時に、

副作用のひとつとして妊孕性への影響について説 明を受ける。時として、平常の心理状態であった としても困難な内容の意思決定を、がん告知を受 けた後の心理状態で、さらに時間的な制約のある 状況下において行わなければならないことは、患 者にとっても、その家族にとっても、大きな負担 となる。また、妊孕性温存を検討することが、自 身の生命に関わる抗がん治療の遅れにつながる場 合もあり、その決定をさらに困難にしていると言 える。こうした状況におかれた患者、家族の意思 決定を支援し、決定後の療養生活を支えるために は、がん患者の一般的な心理変化の過程を念頭に おくことが不可欠となる。

 加えて、患者が小児・思春期の場合には、妊孕 性そのものに関する知識の不足など、認知的発達 の限界、医療行為に関する法的決定権が保護者に あることなどの背景から、患者本人に何をどう伝 え、どのように治療方針を決定していくのかなど、

成人の場合とは異なる課題も生じることとなる。

さらに、小児期に説明を受けないままに受けた治 療により、妊孕性に障害が生じた場合には、その 事実をいつどのように本人に伝えるのか、といっ た課題も生じる。このように、小児・AYA 世代の がん医療において、妊孕性はひとつの重要なテー マとなっている。

 本発表では、がん患者の一般的な心理過程とあ わせ、妊孕性に関わる課題が実臨床でどのように 生じ、どのように対処されていくのかということ について、演者が臨床を行っている小児および思 春期若年成人世代領域の患者の例を中心に紹介す る。

(28)

自己紹介 

兵庫県出身 

大学院より上京  2012年より現職 

! 精神腫瘍科外来 

! 家族/遺族ケア外来 

! 小児科病棟コンサル 

! AYAサポートチーム 

がん患者と家族の生殖をめぐる心理 

ー小児・思春期から若年成人世代を中心にー 

  国立がん研究センター  がん対策情報センター/中央病院精神腫瘍科 

吉田 沙蘭 

(29)

小児・AYA世代がんと妊孕性  がん医療における臨床活動 

2009〜2011 

! 東京大学医学部附属病院小児科、実習 

! 主に血液腫瘍の患児とその親 

2012〜 

! 国立がん研究センター、心理士 

! 主に肉腫の患児(小学校〜大学)とその親 

2015〜 

! AYA(29歳まで)患者とその家族 

(30)

AYA世代がんの概要 

AYA(Adolescent and Young Adult)の  定義は不定 

! 15-29歳(アメリカ、カナダ) 

! 15-39歳(アメリカ) 

! 15-25歳(オーストラリア、イギリス) 

全がん患者の2-3%程度 

血液疾患、肉腫、胚細胞腫などが多い 

小児がんの概要 

15歳未満発症のがんを指すのが一般的  新規発症は年間2,000〜2,500人程度  治癒率は7割以上 

血液疾患、脳腫瘍、肉腫などが多い 

(31)

小児・AYA世代と妊孕性 

小児・AYA世代にとって、妊孕性の問題は  将来の話 

! 妊娠や出産のことなど「考えてもいなかった」 

小児・AYA世代にとって、がんも想定外の話 

! この歳でいのちに関わる病気になることなど 

「考えてもいなかった」 

がんについても妊孕性についても 

「考え始める」までにより時間を要する 

小児・AYA世代と妊孕性 

男子の場合の妊孕性への影響 

! 両側精巣の摘出 

! 放射線照射(精巣、全身) 

! 抗がん剤 

女子の場合の妊孕性への影響 

! 子宮、両側卵巣の摘出 

! 放射線照射(腹部、全身) 

! 抗がん剤 

(32)

AYA患者特有の問題 

意思決定権の所在 

! 治療に関する決定権 

! 保護者の扶養 

発達課題への影響 

! アイデンティティの確立 

! 将来像の確立 

! 仲間・恋愛関係の発展 

妊孕性に関する支援の主な対象は  患者本人、保護者、パートナーへと拡大 

小児患児特有の問題 

身体発達の限界 

! 未熟な生殖機能 

認知発達の限界 

! 病気に対する理解の限界 

! 生殖に関する理解の限界 

意思決定権の所在 

! 治療に関する決定権 

妊孕性に関する支援の主な対象は 

患児の保護者であることが多い 

(33)

妊孕性は話題になる? 

小児の場合 

! 保護者への説明はされる 

! 患児本人への説明はほぼなし 

! 話題にあがるのはフォローアップ外来が大半 

AYA世代の場合 

! 未成年の場合本人への説明は保護者の判断 

! 精子保存のできる男性の場合説明がなされやすい 

! 女性の場合治療前に説明があることは稀 

! 成人の場合最初から説明がなされることが大半 

小児・AYA世代がんの臨床 

(34)

Aちゃんの母 

6歳女児、白血病にて移植予定   

子どものいのちがかかった治療をするのに、 

数年後のことまで今考える余裕はありません。 

今はそんな話も聞きたくありません。 

とにかく今はこの子を助けてください。 

妊孕性は「問題」になる? 

妊孕性を温存する手段があるにも関わらず、

保護者が本人への説明を拒む場合 

本人が妊孕性への影響を懸念してがん治療を 拒む場合 

妊孕性への影響について説明するタイミング を逸した場合 

! 特に体制が整わない状況で本人が知ってしまった

場合 

(35)

Bくんの母 

15歳男児、精巣腫瘍にて放治予定   

病気がわかっただけでもショックなはず。 

将来のことまで伝えたらどんなにショックか。 

思春期の息子に精子保存の話なんてできないし、

そんなことさせられません・・・。 

がん告知後の患者・家族の心理経過 

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子どもの病気の概念 

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子どもの時間概念と身体の理解 

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Cちゃんの母 

12歳女児、白血病にて移植後   

つらい治療をやっと乗り越えました。 

妊娠や出産はこの子にとってまだ遠い将来の話。

せっかく治療が終わった今、知らせる必要は  ありません。 

治療前に考えたいこと 

本人の認知発達はどの程度か 

! 長期的な視点についてどの程度理解できるか 

! 性のことを患児本人が理解できるか 

! 性に関する知識や経験はどの程度あるか 

今知る必要があるか 

! 治療開始前に必要な妊孕性温存の手段があるか 

! 医学的に妥当な治療の選択肢が複数あるか 

誰が知る必要があるか 

保護者はどのような心理状態にあるか 

(38)

Eちゃんの母 

10歳女児、白血病にて移植後   

いのちが助かって、落ち着いて初めて、将来の  ことに頭がまわるようになりました。 

子どもが産めないからだになることを親が  決めてしまって、この子に将来なんて言われる  のか、本当にこれでよかったのか・・・。 

Dさん 

18歳女性、白血病サバイバー   

ネットでたまたま、小児がんのサバイバーには  不妊の可能性があることを知りました。 

治療中もフォローアップ中もそのことについて  説明を受けたことはなかった。 

自分のことなのになぜ教えてくれなかったの? 

(39)

Fさん 

18歳女性、両側卵巣摘出術前   

子どもが産めなくなったら、女性として生きて  いる価値がない。 

手術をしなければ治らない可能性が高いことも  わかっているけれど、手術は受けたくない。 

(保護者は手術してほしいと思っている) 

治療後に考えたいこと 

いつ伝えるか 

! 影響が生じるのはどの程度先か 

! 患児本人はどのように知り得るか 

誰が伝えるか 

! 保護者から伝えるのか 

! 何科の医師から伝えるのか 

保護者の理解はどうか 

! 誤解はないか 

! 後悔はないか 

(40)

医師(医療者)の義務 

善管注意義務(適正な診療を行う義務) 

! 患者の健康上の危険を防止しなければならない 

説明義務 

! 患者に対して説明責任がある 

! 患者本人の同意なく医療行為を行うことはできな い 

AYA世代患者への治療は  誰から同意を得るべきなのか? 

Gさん 

25歳女性、両側卵巣摘出術前   

子どもが産めなくなったら、女性として生きて  いる価値がない。 

手術をしなければ治らない可能性が高いことも  わかっているけれど、手術は受けたくない。 

(保護者は手術してほしいと思っている) 

(41)

意思決定能力とは? 

1. その治療が何であるか、その性質と目的、 

なぜその治療が提案されているのかについて 単純な言葉で理解すること 

2. その治療の主たる利点、危険性及びそれ以外 の治療法を理解すること 

3. その治療を受けないとどうなるかを大まかに 理解すること 

4. 情報を保持し、それを利用しかつ比較考慮し て意思決定に到達することができること 

(イギリス「判例法理」) 

Informed Consent の成立要件 

医師が十分な説明を患者が理解できるよう  わかりやすく提供すること 

患者が医師の説明を理解し意思決定できる  能力を有していること 

患者の判断が他からの圧力などによって、 

不当に影響されていないこと 

(42)

Hさん 

27歳男性、移植前全身照射   

治療前の精子保存ができなかった。 

将来子どもはつくれない。 

そのことを彼女にどう伝えればよいのか。 

伝えたら結婚は考えられなくなってしまうかも。

でも黙っていてもいつかばれること・・・。 

思春期・若年成人の自己決定 

思春期  若年成人 

Autonomy  保護者のもとでの 

部分的な権利のみ  一人で意思決定する ことが可能な権利と 能力あり 

Consent  法的な決定権なし、

アセントのみ  法的な決定権あり  Avoidance 

of harm  長期的な不利益に対 する理解や見通しが 不十分な可能性あり 

より複雑な状況を  包括的に検討する  能力あり 

Paternalism  患者の健康を守る  ために、パターナリ ズムがある程度推奨 される 

一般的にパターナリ ズムは推奨されない 

(Cancer in Adolescents and Young Adults; 2007) 

(43)

AYA世代と関わる際に考えたいこと 

意思決定能力はどの程度あるか 

! リスクを十分に理解しているか 

! その判断は医学的に妥当か 

! 一時的な心理状態(不安、抑うつ)の影響を受け た判断ではないか 

! 患者と家族の意向に差異はないか 

家族はどのように理解しているか 

! 誰がどの程度の情報を有しているか 

! 今後説明すべき家族は誰か 

AYA世代患者に関わる家族 

保護者 

! 扶養者としての保護者か 

配偶者、パートナー 

! 既婚、事実婚、婚約、恋人 

子ども 

どのような立場の家族構成員がいるのか? 

治療選択に関わる家族は誰か? 

(44)

まとめ 

医学的状況を理解して患者、家族に関わる  患者、家族の状態をアセスメントする 

! 認知発達 

! 病状の受け入れ 

! その時点での心理状態 

! 家族関係 

(45)

生殖医療を利用して

子どもを望む夫婦への心理支援

平山 史朗

東京 HART クリニック 臨床心理士・生殖心理カウンセラー

広島市出身。1997 年より広島 HART クリニックで不妊患者への心理支援を専門とする 心理カウンセラーとしての活動を開始する。1998 年には、米国サンディエゴの生殖心理 学センターで不妊当事者への心理療法の専門訓練を受ける。2001 年から 2003 年にかけ、

厚生科学審議会生殖補助医療部会委員。2002 年より東京 HART クリニックに臨床心理士 として勤務(現職)。2013 年、厚生労働省不妊に悩む方への特定治療支援事業等のあり 方に関する検討会委員。現在、日本生殖心理学会副理事長、日本家族心理学会理事を務 める。資格としては、臨床心理士、シニア生殖心理カウンセラー、家族心理士。所属学 会は、前述のほか、日本心理臨床学会、日本受精着床学会、日本生殖医学会、アメリカ 生殖医学会、欧州生殖医学会など。

 子どもを産み育てることは、「夫婦になること」

「夫婦でいること」の大きな理由となることが多 い。夫婦になれば子どもができることは 当たり 前 であり、望んだ時に得られるというような、

妊娠や出産がコントロール可能なライフイベント として人々には認識されている。それゆえ、望ん だように子どもが得られない不妊という状態は個 人にとっても夫婦にとっても危機となる。近年の 不妊治療技術の向上と大衆化により、生殖医療を 利用して子どもを持とうとする夫婦は増えてお り、2012 年には全出生児の約 27 人に 1 人が体 外受精などの高度生殖医療を利用して誕生してい る。このように生殖医療の恩恵を受ける夫婦がい る一方で、生殖医療を利用しても子どもを得られ ない夫婦も少なくない。自然に子どもが授からな い傷つきを体験した夫婦にとって、生殖医療は希 望の医療として映る。しかし生殖医療が不成功に 終わるということは、 ほんとうに子どもが持てな い より深い傷つきを経験することでもある。「で きるはずのことができないこと」、そして「努力

すれば叶うと思っていたことが叶わないこと」は、

無力感や絶望感を引き起こし、自尊心や自己効力 感を低減させることにつながる、まさにその人の 存在そのものを揺るがす事態として、不妊状態や 生殖医療を経験する夫婦を理解し支援する必要が あるだろう。

 がん・生殖医療によって妊孕性を温存しようと すること、がん治療後に生殖医療で子どもを持と うとすることは、若年がん患者に大きな希望とな り得るものであるが、それがうまくいかなかった ときの傷つきについては十分な配慮がされている とは言い難い。がん・生殖医療の健全な発展のた めにも、その難しさや苦悩に目を向けることが重 要であると考える。本講演がその一助となれば幸 いである。

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がん・生殖医療における

日本生殖心理学会の取り組み

髙見澤 聡

国際医療福祉大学病院リプロダクションセンター 教授・副センター長 日本生殖心理学会 常任理事

1989(H 元)年  自治医科大学医学部卒業 1989(H 元)年  都立広尾病院・都立大塚病院 1992(H  4)年  東京都新島村診療所 1995(H  7)年  東京都小笠原村父島診療所 1998(H10)年  自治医科大学産科婦人科病院助手 2002(H14)年  自治医科大学産科婦人科助手 2008(H20)年  自治医科大学産科婦人科講師

2010(H22)年  国際医療福祉大学病院リプロダクションセンター教授・副センター長

  日本生殖心理学会 常任理事

 近年、著しく発展した日本の生殖医療だが、「心 のケア」については当初、社会認知度も低く、支 援体制も不備なまま ART などの生殖医療の急速 な技術進歩の陰に取り残されていた。日本生殖心 理学会はこの状況の打開を目指し、2003 年に「日 本生殖医療心理カウンセリング研究会」として発 足、2005 年に「日本生殖医療心理カウンセリング 学会」、2015 年に現在の「日本生殖心理学会」に 改名し、生殖医療における心理支援・カウンセリ ングの普及と技術向上に努めてきた。本学会は生 殖医療に従事する医師、看護師、心理士、胚培養 士などを会員とし、学術集会の開催や学術調査・

研究のほか、生殖医療におけるカウンセリング技 術の教育・研究および専門カウンセラー(生殖心 理カウンセラー)の養成と認定事業を行っており、

2006 年以降、現在までに 63 名の学会認定の生殖 心理カウンセラーを輩出してきた。

 一方、近年のがん治療の進歩は、寛解治癒・生 存率の向上をもたらし、多数の若年がんサバイ バーを得るに至ったが、抗がん剤や放射線治療に

よる生殖機能の廃絶が新たに問題となってきた。

これに対して現在は、がん治療前の ART を用いた 生殖細胞温存により妊孕性温存が可能であり、が ん医療と生殖医療の協力による「がん・生殖医療」

が注目され、本邦においても今後の普及が期待さ れている。生命と生殖の危機という特殊な状況下 にある患者には、心理的支援・援助が求められる が、現状では支援体制は確立しておらず、がんと 生殖に精通した心理士も不在である。

 日本生殖心理学会は、日本がん・生殖医療研究 会と協力し、「がん・生殖医療」の普及の一助と して、患者への心理的支援を担うがん・生殖医療 専門心理カウンセラーの養成に取り組むこととし 小委員会を立ち上げた。小委員会では、がん生殖 外来での実態調査を行い、カウンセラー養成講座 の開講準備を行っている。

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参照

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