慢性疾患悪児と家族のサポー トンステムと
看護援ロ
カ
￨こ
関する研究
平成12∼
14年
度 長野県看護大学特別研究
成
果
報
告
書
平成
15年
3月
研究代表者
内
田
雅
代
(長
野県看護大学看護学部看護学科
)目次
は しが き 研 究課題 研 究組織 研 究経 費 研 究発 表 研究成果1.ア
トピー性皮膚炎の子 どもをもつ親 の会 に対す る会員 の認識 お よびニー ズに関す る検討・・ 。42,「
ア トピー性皮膚炎 をもつ子 どもと親 の会」への支援 ∼子 どもや親 と専門職 との協働 を 目指 して∼・ … 183.小
児糖尿病忠者・家族会会員の会に対す る認識お よび専門職へのニーズ 。・ ・・22 4・ 慢性疾患の子 どもをもつ親の会に対す る親 の認識お よび専門職へのニー ズの検討 ―小児糖尿病 とア トピー性皮膚炎の子 どもをもつ親 の会への調査 を通 して ―・・・265.1型
糖尿病 の子 どもの小児医療か ら成人医療への移行②看護 か らのアプ ローチ38
頁 １ ２ ２ ２ ３ 資料1.ア
トピー性皮膚炎の子 どもをもつ親への調査集計結果 調査用紙
2.小
児糖尿病の子 どもをもつ親への調査集計結果 調査用紙
3.長
野県看護大学看護学部生 卒業研究要約1)ア
トピー性皮膚炎の子どもを持つ母親の食事に関する認識2)ア
トピー性皮膚炎の子どもを持つ母親の不安と父親からのサポー トについて3)ア
トピー性皮膚炎をもつ学童期の子どものかゆみと対処行動 および母親の思いと関わり方 ・ 45 ・ 57 ・ 72 ・ 73 ・ 74は しがき
私 たちは、平成8年
よ り慢性疾患 を持 ちなが ら、地域 で生活 してい る子 ども とその 家族への看護 に関す る研究 を開始 し、本研 究 (平成12年度∼14年度)で
は、「慢性疾患 患児 と家族のサポー トシステム と看護援助に関す る研究」をテーマに取 り組みま した。 本研究の 目的は、地域で生活 してい る慢性 疾患 をもつ子 どもとそ の家族 のサポー ト システ ムの実態 と看護援助 の方法 を明 らかにす る とい うこ とです。 これ までの研究経 過 の中で、私達が関わつてきたア トピー性皮膚炎 を持つ子 どもと家族お よび小児糖尿 病患者 と家族 を対象 に しま した。 ア トピー性皮膚炎 を持つ子 ども と親 の会 には、平成9年
の設立当初 よ りかかわ り、 毎月の定例会 に参加 しなが ら調査や活動 を継続 し、また、糖尿病 をもつ子 ども と家族 には、サマー キ ャンプや外来等での関わ りを通 して子 どもや親 の考 えや気持 ち を把握 し、それ らを基 に調査研究へ繋げていきたい と考えま した。 調査結果等 か ら、子 どもの病気や 日常生活 に関す る親 の相談相手 では、 同 じ病気 の 子 どもを持つ仲 間 と して親 の会の会員か らのサポー トが大 きい こ と、個 々の子 どもや 親 のニー ズは多様 であるこ と、それ ぞれ の疾患の特性 に よる影響 が大 きい こ と、専 門 職者 へのニー ズ と して、当事者・親 の気持 ちや考 えを理解 してほ しい とい う要望が大 きい こ とがわか りま した。 この よ うなこ とか ら、慢性疾患 をもう子 どもや家族 と専 門 職者 が協働す る とい うことが大切 ではないか と考 え、話 し合 いの会 を企画 し、相互理 解 を深 め連携 を模索す る試み を実施 しま した。 今後の課題 として,子
どもや親 の多様 なニー ズに対応 してい くためにも、親や子 ど もを中心に した、各専門機 関の連携 が求 め られています.「協働す る」 とい うことを実 現 してい くためには,各
専門職者 の方 々の考 えや協働す るために障害 となっている と 考えられ る事柄 も明 らかにす る必要があると考えています。 本調査にご協力いただきま した、たんぱぽの会、信州ぶ らんこの会、ひ よこくらぶ、 カモ ミール の会 の皆様 、話 し合いの会 に参加 していただ きま した専門職 の方 々に深 く 感謝 いた します。 また、本研 究実施 にあた りご指導 、 ご助言 を していただきま した伊 那 中央病 院小児科藪原 明彦先生、国立長野病 院小児科森哲夫先生、信州 大学 医療技術 短期大学部柳澤節子先生に深謝いた します。 平成15年3月 研究代表者 内田雅代 一 -1-―研 究課題 研 究組 織 研 究代 表 者 研 究分担 者 内 田雅代 竹 内幸江 扇 千 晶 平 出 礼子 青木真輝 寺 島憲 治 栗 林 浩 子 伊那 中央総合病院 小児科医長 国立長野病院
小児科 医長 信州大学医療技術短期大学部 慢性疾患患児 と家族 のサポー トシステム と看護援助 に関す る研究 長野県看護大学看護学部教授 長野県看護大学看護学部助教授 長野県看護大学看護学部助手 (平成 12∼
14年
度) 長野県看護大学看護学部助手 (平成 13・14年
度) 長野県看護大学看護学部助手 (平成14年
度) 長野県看護 大学看護学部助手 (平成12・13年
度) 長野県看護大学看護学部助手 (平成12年
度) 研 究協力者 研究協力団体 信州ぶ らん この会 たんぽぽの会 カモ ミールの会 ひ よこくらぶ 研究経費 藪原明彦 森 哲夫 柳澤節子 平成12年
度 平成13年
度 平成14年
度882千
円609千
円747千
円 計2238千
円-2-研 究発表
1.学
会誌 等1)扇
千晶,内
田雅代,竹
内幸江,平
出礼子,青
木真輝(2003):慢
性 疾忠 の子 どもを もつ親 の会 に対す る親 の認 識 お よび 専門職 へ の ニー ズの検討一 小児 糖 尿病 とア トピー性 皮膚炎 の子 どもを もつ親 の会へ の調 査 を通 して―.長野 県看護 大学紀 要,5:53‐
62.2)扇
千晶,内
田雅代,寺
島憲治,平
出礼子,竹
内幸江,栗
林浩子(2002):ア
トピー性 皮 膚炎 の子 どもを もつ親 の会 に対す る会 員 の認 識 お よび ニー ズ に 関す る検討 。長野 県看護 大学紀 要,4:73‐
83.3)内
田雅代(2002):1型
糖 尿病 の子 どもの小児医療 か ら成 人医療 へ の移 行② 看護 か らのアプ ローチ,小
児看護,25(12):1627‐
1630.2.学
会発 表1)内
田雅代,扇
千晶,竹
内幸江,青
木真輝,平
出礼子 :「ア トピー性 皮膚炎 を もつ子 ども と親 の会」へ の支援 ∼子 どもや親 と専門職 との協働 を 目指 して∼ 平成14年
度健 康 づ く り研 究発 表会,2003.3.■
,長
野市.2)柳
澤節 子,内
田雅代,扇
千晶,平
出礼子,竹
内幸江 :小児糖尿病 忠者・家族 会会員 の会 に対す る認識 お よび専門職 へ のニーズ。第7回
日本糖 尿病教 育・ 看 護 学会学術集会,2002.10.5,名
古屋 市.3)扇
千晶,内
田雅代,寺
島憲治,平
出礼 子,竹
内幸江,栗
林浩子 :慢性 疾 忠 の 子 どもを もつ親 の会 の会員 の認識 お よび専門職 へ のニー ズーア トピー性 皮膚 炎 と小児糖尿病 の親 の会 へ の調査 を通 して―.日 本小児看護 学会 第12回
学術 集 会,2002,7.12,横
浜 市,4)扇
千晶,内
田雅代,竹
内幸江,平
出礼子,青
木真輝 :慢性 疾患 の子 どもを も つ親 の会 の会員 の認 識 お よび 専 門職 へ の要 望一 ア トピー性 皮 膚 炎 と小児糖 尿 病 の 親 の 会 へ の 調 査 を 通 して ―.第14回
長 野 県 小 児 保 健 研 究 会,2002.6.15,豊
科 町.5)扇
千晶,内
田雅代,竹
内幸江,寺
島憲 治,平
出礼子,栗
林浩子 :ア トピー性 皮膚炎 の子 どもを もつ親 の会 の活動 と会員 のニー ズに関す る研 究。第8回
日 本家族看護 学会 ,2001.9。8,千
葉 市.6)扇
千品,内
田雅代,寺
島憲治,平
出礼 子,竹
内幸江 :ア トピー性 皮膚炎 の子 どもを もつ親 の会 の活動 の実態 .第13回
長 野県小児保健研 究会 ,2001.6.30, 松 本 市.7)栗
林浩子,内
田雅代,高
橋佳 奈,竹
内幸江,篠
原玲子,寺
島憲治,北
山三津 子 :ア トピー性皮膚炎 を もつ子 どもの親 の会 の,継
続 会員 と退会者 との親 の 会 へ の評価 の比較.第12回
長 野 県小児保健研 究会,2000,6.24,松
本 市.8)内
田雅代,栗
林浩子,寺
島憲治,高
橋佳 奈,竹
内幸江,扇
千晶他 :ア トピー 性 皮膚 炎 を もつ子 どもへ の対応 に関す る保 育園 の現状 .第12回
長 野 県小児 保健研 究会,2000.6.24,松
本 市.-3-資 料
B口,l Nagano Co'l Nuぉ .長野県看護大学紀 要
4:73∼83,2002
ア トピー性皮膚炎の子 どもをもつ親の会に対する会員の認識
およびニーズに関する検討
扇
千晶
*1,内
田雅代
*1,寺
島憲治
*1,平
出礼子
*1,竹
内幸江
*1,栗
林浩子
*2 【要 旨】 本研究は,ア トピー性皮膚炎 の子 どもをもつ親 の会 に対す る会員の認識および医療従事者・学校関係 者へ の要望 を明 らかにす ることを目的 として,K市
とその近郊 にある3つの親の会 の代表者および会員 に質問紙 調査 を行 つた, その結果, これ らの会は1∼2ヶ月に1回の割合で定例会 をもち,主
たる活動内容は情報交換 と交流であつた。 会員は,情
報交換 と仲間作 りを 目的に入会 し,親
の会を実践的な知識や情報 を共有す る場 と捉 えて いた。 また会 員の多 くは,会
の活動 を通 じて 自分がサポー トされ るだけではな く他 の人をサポー トしたいという思 いを持つよ うになっていた. 会員は,医
師・看護婦などの医療従事者に対 して,治
療に関する説明や知識の提供 と■もに,民
間療法や疾患 や治療に対する母親の思いを理解することを求めていた、また,会
員は保育園・学校か ら疾患に関する理解が得 られるための医療従事者の働きかけを求めてお り,子
どもと家族を取 り巻 く多職種の連携の必要性が示唆された. 【キーワー ド】 ア トピー性皮膚炎,親
の会,仲
間作 り,情
報交換 は じめ に る ことを 目的 に調査 を行 つた 現在,病
気や障害な ど何 らかの問題 を抱える当事者 による組織活動への関心が高 ま り,様
々なセル フヘル プグルー プ (self help group 以下SHGと
す る)が 設立されている。小児の領域では親 の会 の場合が多 く, 我が国で も家族 によるSHGは
増え,そ
れ に関わ る看 護職者 も増加傾向にある (車場,2001). 我々は小児の慢性疾患患児の看護 に関す る研究 の一 環 として,ア トピー性皮膚炎 (Atopic Dermatitis 以 下ADと
す る)の
子 どもをもつ親の会 を支援 しなが ら 研究 に取 り組んできた.我
々の先行研究 (栗林,1998) において,会
員は仲間作 りと情報交換 を目的 に入会 し ていたが,会
の活動が会員のニーズ を満た しているか は明 らかになっていない。そ こで今 回は,親
の会 に対 す る会員の認識,医
療従事者・学校関係者な どの専門 職への要望 を知 り,会
の活動への看護援助の示唆 を得 研 究 方法 *l長野県看護大学 *2日本赤十字看護大学大学院 2001年12月 17日受付1.調
査対象および研究方法 長野県K市
とその近郊 にあるADの
子 どもをもつ親 の会 (A・B・C)の
会員 を対象に,質
問紙調査 を行 っ た。Aは研 究者たちが設立時よ り関わ つて いる会であ り, BはAと交流のある会である.Cは
,過
去 の調査 において回答者よ り紹介 された,保
健婦が関わ ってい る会である.今
回,A・
Bに対 しては定例会 にお いて 代表者か ら調査の主旨を説明 して もらった後 に,代
表 者の承諾 を得て研究者が研究 の主旨に関す る説明文 を 同封 した質 問紙 を郵送 し,同
意の得 られた対象か ら回 答 を得た。Cについては研究者 との交流・面識がない ため,会
員 に対す る調査の説明 と質問紙 の郵送 を保健 婦 に依頼 し,同
意 の得 られた対象か ら回答 を得 た。-4-扇他:アトピー性皮膚 炎 の親 の会の会員 のニーズ
2.調
査内容 質問紙 の内容は,患
児の現在 の治療内容および家庭 でのケア内容,親
の会への入会 目的や会 に対す る現在 の気持ち,今
後 の会への要望や周囲への要望な どとし た。 また,会
の代表者 に対 して,会
員数,活
動状況・ 活動内容な ど会 の概要 につ いて尋ねた。3.分
析方法 選択肢 による回答 は表計算 ソフ トExcelによる統計 処理 を行 った,自由記述 による回答は内容 によ り意味 のある文節 ごとに切 りi同
じ意味内容 ごとで分類 し, 複数の研究者で協議 しなが ら内容 を分析 し,最
終的な まとま りを 【カテ ゴ リー (例数)】,そ
の前段階を『サ ブカテ ゴ リー (例数)』 とした。 結 果 3つの会の会員52名を対象に,質
問紙 を郵送 し41名 か ら回答 を得 た (回収率78.8%).有効 回答数 は40で あった (有効 回答率97.6%).1.会
の概要 (表 1) 3つの会の概要 を表1に示す.会
員数はA18名, B 36名,C10名
であ り,定
例会 を月1回もしくは2ヶ月 に1回,平
日の午前 中に行 つていた。定例会 には,A
は看護大学教員, Cは保健婦が毎回参加 してお り, B は母親 と子 どものみであつた。会員数,専
門職の関わ りに違 いがみ られたが,活
動内容は情報交換 と交流が 表 司.親
の会の概要BurJern/NaganO C'o■ege or Nursll,s vol■ 2002
中心で3つの会で共通 していた。
2.対
象の背景 (表2) 回答者は全員母親であ りA10名,B21名 , C9名
で あった。年齢は29歳 か ら42歳 で平均割略7歳 (SDE2.73) であった.職
業は主婦が24名と最 も多 く,パ
ー トタイ ム8名,フルタイム5名 , 自営3名であった。子 ども の年 齢 は3ヶ 月か ら19歳で平 均5.26歳 (SD=3.55)で あった,入会後 の期 間は2ヶ月か ら59ヶ月で平均27.2 ヶ月 (SDE15,76)であった。 子 どもに行われ て いる現在 の治療 内容 は 「外用剤」 が21名,「除去食」 が19名,「 内服 薬」 が13名で あっ た。多 くのケースは治療以外 にも 「食品の安全性 に留 意 す る (6名),洗剤 に注 意 す る (4名),温泉療 法 (3名)」 な どを行 つていた。「その他」では,トルマ リ ン入浴(1名 ),竹酢液(1名),EM(Effective Micro organism)ク リーム (1名)な
ど様 々な ものがみ ら れた.3.日
常の相談相手 (表3) 子 どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手について, 相談相手 を提示 し各 々につ いて5段階で回答 を求め, 「非常に頼 りになる」 を5点,「やや頼 りにな る」 を4 点,「どち らで もない」 を3点,「あま り頼 りにな らな い」を2点,「全 く頼 りにな らな い」を1点として点数 化 を行 い平均値 を算出 した。数値が高 いほど母親が頼 りにしていることをあらわす。そ の結果,「親 の会 の仲 間」が4.47と最 も高 く,ついで「夫 14.25),医師 14,09), 活動内容 1回の参加人数 定例会 うち会報会員 会員数 設立の経緯 設立年 会 報 日寺々 が加者毎回 母親 子 看護教員 会員同士 の交流 情報交換 5∼ 6名 月1回 平 日午 前 10 18
ADの
子 どもの親 と、地域 の ア レルギー対応食品店の店主 が 中心 となって設立 1997 A 年3回 保健婦 地域 の助産院でADの
相談 を して いた母親たちが助産婦の 勧めで設立 1995 B 年4回 母親 子 ア トピー性皮膚炎の子 をもつ 親 の交流 情報交換 15名 月1回 平 日午前 17 箭 な し 栄 養 士 母親 保健婦 ア レルギー疾患 についての情 報交換 話 し合 いの場 5名 2ヶ月に1回 平 日午前 10 健診な どでADに
ついて保健 婦 に相談 して いた母親たちが 保健婦 の勧 めで設立 1997 C-5-BuTeth/NaganO(,Olrege Or Nurttna vol■ 2002 表
2.回
答者の背景 母親 の年齢 子 どもの年齢 職 業 扇他:ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ (n40) 29∼42歳 (平均34,37± 2,73歳) 3ヶ月∼19歳 (平均5,%±3.55歳) 主婦 パー トタイム フル タイム 自営 0.61 0,98 0,84 0.81 0.9 0.89 1,04 0,75 0,9 1.08 *トルマリン入浴,竹酢液, EMク リームなど 表4.入
会 目的 (複数 回答) (n40)
情報交換 講演会な どで知識 を得 る 仲間づ くり 育児不安の解消 周囲への働 きかけ その他 表5.入
会 して よか つたこと (複数回答)(n40)
知識が得 られた34
仲間ができた32
育児不安が解消 された20
病気の管理に 自信が もてた16
周 囲への働 きかけができた4
その他1
無回答1
2)入
会 してよか った こと (表5) 入 会 して よか った こ とを選 択 肢 で 尋 ね た と ころ, 「知識が得 られた」力S34名と最 も多 く,ついで「仲間が できた (32名),育児不安が解消された (20名),病気 の管理 に自信が もてた (16名),周囲への働 きかけがで きた (4名)」 であった。3)入
会 して役 に立って いること (表6) 会 の活動で役 に立っていることを自由記述で回答を 得 た.そ
の結果,【情報が得 られて参考 にな る (2/生 )】 と 【仲間か らのサポー トが得 られ る (17)】 の2つのカ テゴ リー に大 き く分類 された。 【情報が得 られてか考 2/4 8 5 3 入会期間 現在 の治療 内容 (複数回答) 外用剤 除去食 内服薬 家庭でのケア内容 (複数回答)
食品の安全性 に留意 保湿剤 洗剤 に注意 温泉 その他* 表3.子
どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手 平均値SD
2∼59ヶ月 (平均27.2± 15,76ヶ月 会報会員含む) 会報会員:7∼
59ヶ月 (平均34.13±1457ヶ月) 21 19 13 ６ ５ ４ ３ Ю ①親の会の仲間 ②夫 ③医師 ④友人 ⑤保健婦 ⑥看護婦 ⑦実母 ③栄養士 ⑨保育園・学校の先生 ⑩義母 (n=35) (n40) (n=箭) (nE39) (n=移り (n=35) (n=34) (n=路) (n=29) (n=341 4.47 4.25 4.09 3.97 3.73 3,71 3.64 3.42 3.39 3.21 対 ３０ ２５ ・９ ３ １ 「非常に頼 りになるJ:5点,「やや頼 りになる」:4点, 「どちらでもない」:3点,「あまり頼 りにな らない」,2点, 「全 く頼 りにな らない,1点
友人 (3,97),保健婦 (3.73),看護婦 (3.71),実母 (3.641, 栄養士 (3.42),保育園 。学校 の先生 (3.39)義母 (3.21)」 の順であ り,ほとん どの母親は親 の会の仲間 を,「)F常 に頼 りになる」 あるいは 「やや頼 りになる」 と捉えて いた.また,「栄養士」「保育園 。学校 の先生」「義母」 は他よ りも頼 りにされて いなか った。4,母
親の親の会 に対す る捉 え方1)入
会 目的 (表4) 親の会への入会 目的 を選択肢で尋ねた ところ,全
例 が「情報交換」と回答 し,ついで「知識 を得 る(30名), 仲 間作 り (25名),育児不安 の解 消 (19名)」 で あ り, 「周囲への働 きかけ (3名)」 という回答 もみ られた.-6-仲 間 か らのサ ポ ー ト が得 られ る (17) 情報が得 られて参考 になる (%) カテ ゴ リー 前向きな気持 ちになれた (5) 仲 間がいて楽 になれ る 。安心 (10) 状態 を客観的 に見 られ るように なった (2) 良 い情報 をす く・に試す ことがで き る (3) 具体的な情報が得 られ る (19) サブカテゴリー 気分転換 になる (2) こ ころの支 え にな って いる (1) 気持ちが明るくなる 。元気 になる (2) 仲 間 に励 ま され る (2) アレルギー以外の話もできて不安解消になる (1) 同 じ悩み を持つ仲間が いるだけで安心 (1) 仲間ができた ことが一番よか った (1) 同 じ悩み、気持 ちをわか って もらえる (3) 話 をす る ことで精神的 に楽 になる (4) 知識が豊富にな り他 の人にア ドバイスできるように なった (1) いろいろなケースや対処法があるのを知 り、 自分 の ケースを正 しくみ られ るようになった (1) 自分 に当てはまるものはやってみ る (1) よいと思 うことをす く｀実行できる (2) 勉強す る機会が得 られ る (1) 親の気持ちが直接聞ける (1) 日常生活の知識が得 られる (2) 地域の情報が得 られ る (2) 会報で情報が得 られ る (3) レシピの交換ができる (3) 体験談 を聞 くことがで きる (3) 情報交換 (4) 記述内容 扇他:ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ 表
6.入
会 して役 に立 っていること (自由記述) 表7.会
の活動で とまどうこと (自由記述) になる (劾 】では『具体的な情報が得 られ る (19)』 として「夏や冬の過 ごし方などの体験談が聞ける」「温 泉や保育園の給食など地域の情報が得 られる」などが あげられ,『良い情報をす ぐに試す ことができる(3)』BurretFn/Nagano Co」ege oF Nur鍵,v。と,■ 2002
(n=35) (n=12) では 「情報交換でよいと思 うことをす く｀に試す ことが できる」などがあげられ
,具
体的かつ実践的な情報が 得 られていた。また,『状態を客観的にみ られ るよう になった (2)』 では「知識が豊富にな り他の人にア ド -7-疾患 の特性 によ る問 題 (4) 会 の活 動 に関す る問 題 (9) カテ ゴ リー 症状の軽快 に伴 う会の必要性 の低下 (1) 治療や経過が多様であ り,活動が難 しい(3) サブカテゴリー 症状が良 くな り, このまま会 に参加す る 意味が分か らな くなってきた (1) 自分 の子 ど もよ り重症 な 人 を見 た ことが な く,本
当 のつ らさ を分 か ち合 えな いで い る (1) 方向性が温泉一色 になった り,宗
教っぱ くなった り,そ
うでない人は話 に入れな い雰囲気だつた (1) 症状や解決法は人それぞれであ り,す
くや に良 くな るものではな いため,解
決法 を 求める方向は難 しい (1) 活動内容が固定 されて いる (2) 定例会の間隔が空いて いる (2) 遠方で参加 しに くい (2) 会 員 数 の減 少 (3) 記 述 内容Bu■etrn/Nセュganoて 'OJrege oF NuAゴ na vol■ 2002 表
8.今
後,会
が どうな るとよいか (自由記述) バイスで きるよ うにな った」な どの記述がみ られた。 【仲間か らのサポー トが得 られ る (17)】 では,『仲間が いて楽 になれ る。安心 (10)』 として 「話 を聞いて もら うだけで も精神的 に楽 になれ る」 な どの記述が あ り, 『前向きな気持 ちになれた (5)』 では 「仲間の前向き な気持ちに励 まされ る」 な どの記述がみ られ,同
じ悩 みをもつ者同士が話 をす ることで精神的にも支え られ ていた.4)会
の活動で とまどうこと (表7) 会の活動で とま どうことを自由記述で回答 を求めた ところ,回
答数は12と少数であつた。結果は 【会 の活 動に関す る問題(9)】 と 〔疾患の特性 による問題(4)】 の2つに分 け られ た.【会 の活動 に関す る問題 (9)】 として『会員数 の減少(3)』『遠方で参加 しに くい(2)』 『定例会の間隔があいている(2)』『活動内容が固定 さ れている (2)』 があった 『会員数の減少 (3)』 は全 てA会の回答で あつた.『遠方で参加 しに くい (2)』 の回答者は複数 の会にか加 してお り,地
理的に遠 い会 には参加 しに くい と回答 して いた。 【疾患 の特性 によ る問題 (4)】 では『治療や経過が多様であ り,活動が 難 しい (3)』 として 「症状や解決法は人それぞれで あ り,す
く゛に良 くな るものではないため,解
決法 を求め る方 向は難 しい」「方 向性が温泉一色 にな った り,宗
教っぽ くなった り,そ
うでない人は話 に入れない雰囲 気だつた」な どの記述がみ られた。 また,『症状の軽快 扇他 :ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ (n=&4) に伴 う会 の必要性の低下 (1)』 として「症状が良 くな り会 に参加す る意味がな くなって きた」 という記述が あった。5)今
後,会
が どうなる とよいか (表8) 今後 の会への要望 を 自由記述で尋ね た ところ,【会 そのものを充実 させたい (18)】 【悩 んでいる他の母親 をサポー トしたい (9)】 【周 囲の理解 を得 るための働 きかけをしていきたい (5)】 【今 の状況が継続 される とよい (5)】 【この会が続 けばよい (4)】 の5つに分 け られ た。 【会そ の もの を充実 させ たい (18)】 では, 会員の増加,会
の内外での交流の増加,活
動内容の充 実や,「フルタイムで働いていて も参加 しやす い会」と いった活動 日時 の変更な どが あげ られた,【悩んで い る他 の母親 をサポー トしたい (9)】 として,『自分以 外の悩 んでいる母親 の力なれ るとよい (7)』 では「一 人で悩みを抱えている母親の心のよ りどころになれば よい」 な どの記述があ り,また『他 の地域 にもこのよ うな親の会ができる とよ い(2)』 といった ことがあげ られ た。 【周 囲の理解 を得 るための働 きかけをして い きたい (5)】 では主 に保育園 。学校・行政機関への働 きか けを望 んでお り,「ア トピーの子が居心地 のよい 園・学校 になるような働 きか けを していきたい」な ど の記述がみ られた。 -8-悩 んでいる他の母親 をサポー トしたい (9) 会そのものを充実 させたい (18) カテゴリー 今 の状 況 が 継 統 され る とよ い (5) 周 囲 の理 解 を得 るた め の働 きか け を して い き た い (5) ア レ,レギーに対 して 自分 も周 りもよい 事 の大 切 さ を伝 えた い (1) 方向を目指 して いきたい 多 くの人に食 (1) 保 育 園 学 校 行政 機関へ の働き かけを して しゝき たしゝ (3) 他 の地域 にもこのような親の会ができ る とよ い (2) 自分以 外の悩んで しゝる母 親の力にな れ ると よ↓ゝ (7) げていろいろなことを学びたい (3) しやす い 日時 に活 動 して欲 しい る先輩 にも関わ つて欲 しい (1) 症状 の軽快 に伴い退会す 参 加 視野 を広 (2) ・情報交換が増す とよい (4) 他 の会 との交流・情報交換 (3) 会員同士の交流 会員が増えて活発になるとよい (,_) サブカテゴリー この会 が続 けばよ い (4) 今 の人数がよい (1) 今 の活動内容でよい (1) 今のままでよい (3)扇他:ア トピー性皮膚炎の親 の会 の会員 のニーズ Buvern/Nagano Gorrege OF Nuis'ns vol■ 2002 表
9.医
療従事者・学校関係者が会に参加することについて (n40) 毎回参加 して欲 しい応要時参加 して欲 しい
特 に望 まない 医師 看護婦 保健帰 栄養士 保育園・学校の先生 ２ ２ ７ ３ １ 34 28 30 33 30 ３ １０ ３ ３ ６
5.専
門職の支援,専
門職 に対す る要望は18名であつた。「食事 に関す る情報提供」では栄養士 医療従事者・学校関係者 の会への参加 (表
9)
が2/ユ名,「保育 園・学校 での過 ごし方 に関す る情報提 医師・看護婦 。保健婦・ 栄養士 。保育士および教師供」では
,保
育薗・学校 の先生が20名と多 く,そ
れぞ の5つの専門職が会へ関わ る ことについて 「毎回参加れの専門の領域 に関す る情報提供 を望んでいた。 また, して欲 しい」「必要時参加 して欲 しい」「特 に望 まない」 「日常生活 に関す る情報提供」は各職種 に対 して10名か の3つの選択肢で回答 を求 めた
.そ
の結果,「毎回参ら21名が望んでお り,「個別相談」に関 しては各職種 に 加 して欲 しい」 は保健婦が7名であ り, これはC会で
対 して9名か ら15名が望んでいた。 の回答が多か つた。「必要時参加 して欲 しい」は各職種
自由記述 の回答では
,保
育園 。学校 に望む こととし にお いて器 名か ら34名と最 も多か つた。「特 に望 まなて 【病気 に関す る知識 と理解 を深 めて心身両面での対 い」では
,看
護婦が10名,保
育園・学校 の先生が6名応 をして欲 しい (19)】 と 【親身になって話 を聞いて欲 で あった。
しい (2)】 の2つに分け られた.【病気 に関す る知識
6.医
療従事者・学校関係者 に望む こと (図1,表
10)
と理解 を深めて心身両面での対応 をして欲 しい (19)】 病気,食
事,保
育園・学校での過 ごし方, 日常生活では,『病気 に関す る知識 を持ち,病気の子 どもの ここ な どに関す る情報提供や個別相談 について
,医
師,看
ろ・親の こころへの理解 (11)』 として 「個 々の子 ども 護婦
,保
健婦,栄
養士,保
育園・学校 の先生の5つのの状態 をよ く理解 して欲 しい」「他 の子 どもと同 じもの 専門職 を提示 し, どの専門職 に望むか を選択肢 による
を食べ られ な い ことを理解 して カバー して も らいた 複数 回答で尋ねた
.そ
の結果,「病気 に関す る情報提い」な どの記述がみ られた.『給食の安全性 の検討お よ 供」では医師 に望む という回答が26名 と多 く
,看
護婦びア レルギーヘの対応 (5)』 では「少 しで も安心 して 図
1.専
門職 に望む こと (複数回答) ■■1医師(n=38) ■■1看護婦(n=33) 〔::II保健婦(n=35) 協多勿栄養士(n=34) II.保育園。学校の 先生(n=34) ０ ５ ０ ５ ０ ３ ２ ２ １ １ ５ ０ そ の 他 個 別 相 談 日 常 生 活 に 関 す る 情 報 提 供 保 育 国 ・ 学 校 で の 過 ご し 方 に 関 す る 情 報 提 供 食 事 に 関 す る 情 報 提 供 病 気 に 関 す る 情 報 提 供 -9-11 10 15 2121 26医療 者 に 望 む こと (17) 保 育 園・ 学 校 に望 む こ と (21) 他職種へ知識 を普及 してほ しい (2) 心 理 的 なサ ポ ー トを して ほ しい (4) 病気や治療 について幅広 い 視野で対応 して欲 しい (11) 病 気 に関 す る知 識 と理 解 を 深 めて、 心 身両 面 で の対応 を して欲 しい (19) カテ ゴ リー 薬物療法以外 の治療への理 解 と情報提供 (4) 給食の安全性の検討および アレルギーヘの対応 (5) 病気 に関す る知識 を持ち、 病気 の子 どもの こころ・親 の こころへの理解 (11) 子 どもと親 の両方の こころ の面 もみてサポー トして欲 しい (2) 病気 について知識 を教えて 欲 しい (6) サブカテゴリー 保育園・学校 の先生向けの勉強会・講演 (2) 親 身になって話 を聞いて欲 しい (2) 母親 に対するこころのケアをして欲 しい (1) 症状だけではなくこころの面もみて欲 し い (1) 生活重視の対応 をして欲 しい (1) 薬以外 の治療 の情報提供 (2) 薬以外 の治療への理解 (2) 診療場面以外での情報提供 (1) 新 しい情報をキャッチ して教えて欲 しい (1) 患者 にもカルテ をもたせて欲 しい (1) 治 療 に関す る細 か い説 明 (1) 薬 に関す る細 か い説 明 (2) 親 身になって話 を聞いて欲 しい (2) ア レルギー に対応 した給食 (2) 安全な食品の提供 (3) 子 ど もの こ ころの理 解 (1) 親の こころ 。大変 さの理解 (2) 知識・理解 を深めて欲 しい (8) 記 述 内容
Buュreιれ/Nセュgano COJJege oF NursFna V01■ 2002
表10.医療従事者・学校関係者 に望む こと (自由記述) 食べ られるような給食を望みたい」「除去食への対応は 個々の保育園の先生は一生懸命 して くれるが
,市
はあ まり熱心 とはいえないと思 う」などの記述がみられた。 医療従事者へ望むことは 【病気や治療について幅広 い視野で対応 して欲 しい (11)】 しい理的なサポー トを して欲 しい (4)】 【他職種へ知識 を普及 して欲 しい (2)】 の3つに分け られた。 【病気や治療について幅広 い視野で対応 して欲 しい (11)】 では,『病気について 知識を教えて欲 しい (6)』 として「薬の説明を細か く して欲 しい。その上で使 う側が選択できるようになれ ばよい」「カルテを自分でも持てるようにして欲 しい」 な どの記述がみ られ,『薬物療法以外の治療への理解 と情報提供 (4)』 では.「薬に頼る治療に限 らず もっ と広い考えでの療法な どを教えて欲 しい」「その人の選 んでいる治療法を尊重 して,そ
の上でア ドバイスがあ ればして欲 しい」などの記述がみ られた.【心理的なサ ポー トをして欲 しい (4)】 では,親身になって話を聞 くことや親子両方の こころのケアを求めていた。 【他 職種へ知識を普及 して欲 しい(2)】 では医療従事者に よる保育園・学校の先生への勉強会などがあげられた。 扇他 :ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ (nE18) 考 察1.子
どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手 本研究において,子
どもの病気や 日常生活 に関す る 相談相手は 「親 の会の仲 間」が最 も多 く,「夫」「医師」 の順であ り,相
談相手 として実母,保
育園・学校 の先 生や義母は頼 りにされて いなかった,健
康児の育児 グ ルー プに対す る調査 (吉野,1997)で
は,母
親 の育児 の相談相手は「夫」「育児 グルー プの仲間」「自分の親・ 兄弟 。姉妹」 の順であつた.子
どもがADで
ある場合, 日常生活 において も特別なケアを心要 とす るため,同
じ病気の子 をもつ仲間を相談相手 として頼 りに してお り,実
母が相談相手 になるのは難 しいのではないか と 思われた。浅野 (1999)は,ADの
子 どもの母親は 日 常生活 にお いて,スキ ンケア・痒みへの対処な ど直接ADの
ケアに関連 した ことで悲観的な育児困難感 を抱 いて いると述べている。ADの
子 どもをもつ親たちは 親の会 に入会 し, 日常生活 に関す る情報交換な どの交 流 を通 じて育児困難感が軽減 され,会
員同士が互 いに こどもの病気や 日常生活 に関す る相談相手にもなって ―-10-扇他 :ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ いくと思われた。 また義母 に関 しては
,母
親 との関係 にもよると思われるが,母
親が義母 に対 して気兼ねす る場合があ り,義
母 をあま り頼 りにな らな いと捉 えて いる,あ
るいは頼 りに していないということが考え ら れた。 また,今
回,保
育園・学校 の先生 も相談相手 と して頼 りになる とは捉 え られていなかった.2,親
の会が母親 にもた らす もの1)入
会 目的 と入会 した効果 回答者の多 くは 「情報交換」「知識 を得 る」「仲間作 り」 を目的に入会 し,情
報が得 られが考 になる,仲
間 か らのサポー トが得 られ るという効果がみられていた. 小児糖尿病患者家族会 に対す る調査 (柳沢,1998)に お いて も,入
会 理 由は 「情報が得 られ る」「精神的な 支 え」が多 く,入
会 によ り疾患 に関す る相談する こと や情報 を得 る ことで満足感 を得てお り,本
研究 と同様 の結果であった.ADは
患者それぞれで経過や症状が 異な り,母
親 は症状 を軽減 させ うまく付 き合ってい く ための 日常生活 の細か い情報 を求 めてお り,親
の会 に 入会することで実践的・具体的な情報 を得て,子
ども のケアに役立てている と考 え られた.これは, SHG
が もつ機能 の うち,「問題 に対す る具体 的な対処法 を 知 る」 という機能に該 当す ると思われた。2)親
の会の問題点 と「,R題 ① 会の活動 に関す る問題点 と課題 会の活動 に関す る問題 として,会
員数の減少や,定
例会の頻度や活動内容 の固定化があげ られ,会
員の要 望 において も,会
員数 の増加や活動内容の充実があげ られ て いた 会員数 の減 少や 定例会 にか加す るメ ン バーの固定化 によ り,活
動内容 の固定化や偏 りが生 じ る可能性が考 え られ,会
を活性化す るためには,会
員 の増加・入れ替わ りが一つの要 素 とな る と思われた。 西山(2(X10)によると,子育てグルー プでは,リ ーダー の リーダー シップや新 しいメンバーの参力日が,活
動継 続 の大 きな要 因 となっている。 グルー プが活発 に機能 していくためには,新
会員 の加入 も必要であ り,また, よ り多 くの人が参加できるよ うに定例会な どの活動時 間や内容 の検討 も必要だ と思われた. ② 治療やケ アニーズの多様性 が もた らす 問題点 と課 題ADは
治療や経過が多様であ り,個
々のケアニーズBu」eどれ/NaganO CoFrege orNursina vo1 4 2003
が異なる。情報交換 によ り
,会
員はさまざまな治療や ケアの情報 を共有 できるが,情
報 の偏 りが生 じた り, ある人に効果 のあった療法が どの人にも有効 であると して会全体が一方向に進んで しまう場合 もある。個 々 の関心・ニーズが会 の中で尊重 される ことが大切であ るが,個
々のニーズが尊重 され に くく一部 の会 員 の ニーズのみ を反映 して活動内容 に偏 りが生 じる場合も あり,そ
のよ うな場合 には,会
員 のニーズ を調整す る ような専門職の関わ りが必要であると考 え られた. ③ 今後 の活動 における展望 と課題 今後 の活 動への要望 として,「悩 んで いる他 の母親 をサポー トしたい」 という回答があ り,入
会 当初は問 題 を抱えサポー トされる側であった会員が,活
動 を通 じて他 の人をサポー トしたいと変化 して いる ことが う かがわれ,会
員の 自助力が強化 されていると考 え られ た,SHGに
おいては, 自分の体験 を話す ことでそれ が他 の会員 にとっては参考 になる ことを知 り,そ
の こ とが 自尊感 情 を高 め 自分 自身 を癒す ことにつ なが る(Helper―Therapy Princわ le)と言われて いる (高橋,
2000)。 このよ うな 自日力力 とそれ による他 の会員への 援助が さ らな る 自日力力の発展 につなが る と考 え られ, ここか ら会 の活動の活性化 につながる ことが期待 され る。 また
,会
員は会の中に限 らず孤独 に悩んで いる母 親をサポー トしたい と思 ってお り,今
後,会
の外 に向 けた活動 も行 うことができると考 え られた。 また母親は,今
後 の会 の活動 として,保
育園・学校 や行政な どへ 自ら働 きかけることを望んで いた。 これ はSHGに
おける,制度 の改善や啓蒙な どの「社会へ向 けた働 きかけ」 という機能 に該当す ると考え られた。3.学
校関係者および医療従事者への要望 会員は,医
療従事者および学校関係者 の会への参加 を強 くは望んでお らず,多
くは必要時 にか加 を望んで いた。医療従事者の参加 の中で 「特 に望 まない」が看 護婦 に対 して10名 と多かった ことは,子
どもがADで
医療機関を受診す る場合,生
活指導な ども医師か らさ れる ことが多 く,看
護婦 との接点が希薄な ことが推察 された. 専門職 に望む内容はその専門領域 に関す る ことが多 かつたが, 日常生活 に関す る情報提供や個別相談は各 職種 に求 め られ てお り,ケース によ り症 状 や治療が-11-Burrern/Nagano(テ 0''ege ofNuぉFna Vd 4 2002 様 々な疾患であるため
,個
別性 に応 じた関わ りが求め られていると考 え られた. 母親は保育園・学校 に対 して,子
どもの病気や 日常 生活 に関す る相談相手 としてあま り頼りにしておらず, 疾患 の理解や給食での対応 を求める要望が多 くあげ ら れた。 また,母
親は保育園・ 学校の先生のADに
関す る知識や理解が十分ではな く,協
力が得 られないと捉 えていた。 このように母親が考える要因 として,以
下 の先行研究の結果が関連 していると思われた。今回調 査 を行 つたA・ Bの会員 を対象 とした食事 に対す る認 識 の調査 (小林,2000)において,会
員の多 くは,保
育園・学校 の給食に対 して安全性や ア レルゲ ン除去 に 関す る具体的な要望 をあげて いた。一方,K市
と近隣 の保 育園職員 を対 象 とした調査 (内田,2000)で
は, 保育 園 にお けるア レル ゲ ン除去 は対応 で きる範 囲で 行 つてお り,現
状のままでよいという意見が多 く,母
親 の認識 と保育園側の認識 には大きなずれがあった。 母親は医療従事者に対 しては,治
療 に関す る説明 を 受けることや,説
明を受けた上で治療法 を選択す る こ とな ど,疾
患や治療 に対す る幅広 い対応 を求めており, 治療 に関す る意思決定 を助ける存在 となる ことを望 ん で いる ことが うかがわれた.ま
た,民
間療法な どの薬 物療法以外の治療 に関す る情報提供 とそれ を行 う母親 の気持ちの理解 を求めていた.ADに
は様 々な民間療 法があ り,医
療従事者は これ らを批判的 に捉 える傾向 にある.し
か しADの
子 どもの過半数は民間療法 を施 行 した経験があ り,重
症児 になるほ どその割合は増加 してお り,医
療サイ ドも患者指導の立場か ら民間療法 の現状 とそ の有用 性 を客観 的 に評価す る時期 にある (椿,1998)といわれている.難
治性の疾患 とうま く付 き合 い,よ
りよいケアを求めている母親 の気持ちを尊 重 して理解 を示 し,治
療方法 を子 どもと家族が選択で きるよ うにす る ことが医療従事者 に求 め られて いる。 また,学
校関係者な どの他職種へ知識 を普及す る こと も望 まれ てお り,患
者側か らの働きで理解 が得 られな い場合な どは専門職 としてその間を調整す る必要があ る。子 どもと家族 をとりまく医療・教育な ど多職種の 連携が必要である と考 え られた。 扇他 :ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ 研究の限界 と今後の展望 本研究は3つの親 の会 を対象に調査 を行 つたが,対
象数が少ないため3つの会の会員 を1つにまとめて分 析 を行 った。そのため,各
々の会の特徴や会員の背景 が考慮 されて いない.今
後は,会
や会員の背景 との関 連 を検討 してい くとともに,同
様 の会 に対 して さ らな る調査 を進め,ADの
子 どもの親の会や会員の特徴 を 明 らか にしてい くことが必要である。 また,ADの
子 どもと家族 に関わる医療従事者・ 学校関係者 の認識 に ついて調査 を行 い,相
互理解や連携 についての研究 を 深めて いきたいと考 える。 まとめ 今回の調査 によ り,以
下の ことが明 らか になった,1.ADの
子 どもを もつ母親は,「情報交換」や 「仲 間作 り」 を目的 として親の会 に入会 し,親
の会 を 精神的な支えや実践的な知識や情報 を共有す る場 と捉えていた.ま
た,会
員は会 の活動 によ り自分 がサポー トされ るだけではな く,他
の人をサポー トしたいという思いをもつよ うになって いた,2.会
の問題点 として,会
員数の減少,活
動内容の偏 りおよび固定化がみ られた。個 々の会員 によ り会 に対す るニーズ も多様であ り,全
員が同 じ方向で 活動す る ことは難 しく,ケ
ース によ り症状やケア ニーズが異なる というADの
特徴 を反映 している と考え られた。3,今
後の活動 としては,活
動内容 の充実,他
の母親 へのサポー トの他 に,保
育園・ 学校 の理解 を得 る ための活動 を望 む回答 もみ られた。4.会
員は保育園・学校 に対 しては病気 に対す る理解 と対応 を求めていた。医療従事者 に対 しては治療 に対す る柔軟な対応な ど治療 に関す る意思決定 と 母親の気持ちの理解 を求めてお り, また,学
校関 係者か らの理解 を得 るための働 きかけを求めてい た.母
親たちは学校関係者の疾患 に関す る知識や 理解が十分ではないと捉えてお り,子
どもと家族 をとりまく多職種 の連携が必要であると考 え られ た. ―-12-―扇他:ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ 文 献 浅野み どり,石黒彩子
,兼
松百合子 (1999):ア トピー 性皮膚炎の乳幼児 をもつ母親の育児困難感 に関す る 研究.[子本看″奮医療 学会雑誌,1(1):9-18. 小林美加 (20(10):ア トピー性皮膚炎の子 どもを持つ母 親 の食事 に関す る認識.長
野県看護大学看護研 究: 1-17. 栗林浩子,内田雅代,高橋佳奈他 (1998):ア トピー性 皮膚炎をもつ子 どもの 日常生活管理 と母親 のニーズ ー親の会への質問紙調査か ら―.長
野県 における慢 性疾患患児 と家族の生活 の実態 とケアニーズに関す る研究.平
成8∼11年度長野県看護大学特別研究成 果報告書:5057. 車場 ヒフミ,平林優子 (2(X)1):自 助組織 一共通の体験 を持つ仲間 との支 え合い一への支援 と参加,日本小 児看護学会第11回学術集会講演集:67. 西山直美,徳
満早苗,金
丸典子他 (2000):東 京都 にお ける子育てグルー プの追跡調査 第2報 子育てグ ルー プのその後の活動状況について,小
児保健研究, 59(1):17-24 高橋正子 (2000):慢 性疾患患者 と社会 との関わ り,梶
山祥子,原
信子編集,慢
性疾患 をもちなが ら生きる 人々へのサポー ト:1141盟,南
山堂,東
京. 椿俊和,沼田朋子,鳥
羽剛他 (1998):ア トピー性皮膚 炎児の治療 における民間療法の現状 と評価.小
児保 健研究, 57(2): 197 内田雅代,栗林浩子,寺
島憲治他 (2000):ア トピー性 皮膚炎 をもつ子どもへの対応 に関す る保育園の現状. 長野県 における慢性疾患患児 と家族の生活 の実態 と ケアニーズに関す る研究,長
野県看護大学特別研究 成果報告書:50-57. 柳沢節子 (1998):月ヽ児糖尿病患者家族会のあ り方 と専 門職 による支援 について,第
3回日本糖尿病教育・ 看護学会誌:95. 吉野ひ とみ,黒瀬寛子,保
坂はるか他 (1997):育 児 グ ルー プが当事者および地域 にもた らした効果.保
健 力〒雑岳￨, 53(4): 301-307.BurletFn/Nagano Co'rege OF Nv〔 甑 a Vol■ 2002
-13-B」rJeどfn/Nagano(テ0ザザege oF Nu】 slna vol■ 2002 扇他 :ア トピー性皮膚炎の親の会の会員のニーズ
【Summary】
The Recognition and Needs of Support Groups of Parents
of Children with Atopic Derェ
natitis
Chiaki OHGI*1, Masayo UcHIDA*1, Kenji TERASHIMA*1, Reiko HIRAIDE*1,
Sachie TAKEUCHI*1, Hiroko KuRIBAYASHI*2
*l Nagano College of Nursing
*2 The」apanese Red Cross College of Nursing
The purpose of this study was to clarify the group members' recognition for groups of parents of children with atopic dermatitis and needs for health professional.(⊇uestionnaire were maled to
menabers who belonged to one of the three groups of parents in I(city and the suburbs.
Regular nleetings of these groups were held every one or two months,Members got together for the
purpose of providing a foru■l whereby parents could exchange information,share practical knowledge
and make friends with people who faced sirnilar problems.
Participating in these groups,members found thatthey were able to provide supportto each other,by
necessity,through the activities in the groups.
They wanted health professionals, doctors, nurses, and so on to attend on patients' treatl■ents
flexibly so that patients could choose and participate in their own medical treatl■ ents,
They also wanted health professionals to enhghten kindergarten teachers and schoolteachers about
disease.So,we consider that closer connections of rnulti professionals around children and their fa■ 11ly are needed.
Keywords:atopic dermatitis,support group of parents, rnake friends,exchange information
扇 千 晶 (おうぎ ち あき)
〒3994117駒ヶ根市赤穂1694 長 野県看 護大 学 0265培1-5186(Fax兼)
Chiaki OHGI
Nagano College of Nursing
1694 Akaho,Komagane,399■ 117」apan
e lnail ougi@nagano―nurs.ac.jp
-14-第 8回 日本家族看護学会 発表 ア トピー性皮膚炎の子 どもをもつ親の会の活動 と会員のニーズに関す る研 究
1.は
じめに 現在 、病 気の子 どもを持つ こ とに よる親の悩み を分 かち合い、子育 ての経験 を伝 え合 う こ とな どを 目的に様 々な親の会が設立 されてい る。 ア トピー性皮膚炎 の子 どもをもつ親 の 会 に対す る我 々の先行研 究(1998)で
は、会員は仲 間作 りと情報交換 を 目的に入会 してい た。今回は、親の会の活動の実態 と、会員が会の活動 を どのよ うに捉 えてい るか、保 育園・ 学校 。医療 関係者 に どの よ うな ことを求 めてい るかを知 るこ とを 目的に調査 を行 った。2.研
究方法 長野県K市
とその近郊にあるア トピー性皮膚炎の子 どもをもつ親 の会3つの会員 52名 を 対象 に、質 問紙 を郵送 し41名か ら回答を得た。質問紙 の内容は、忠児の現在 の治療 内容お よび家庭でのケア内容 、親 の会への入会動機や会 に対す る現在 の気持 ち、今後の会へ の要 望や周 囲への要望な どであった。3.結
果 〔対象 の背景〕子 どもの年齢 は 3ヶ 月か ら19歳
で平均 5,03歳 であ り、現在 の治療 内容 は 外用剤 が21名、除去食 が 19名 、内服薬が 13名 であった。多 くのケースは食 品の安全性 に 留意す る、温泉療法な ど治療以外 に も様 々な ことを行 っていた。 〔入会 目的 と 日常の相談相 手〕親 の会への入会 目的は 「情報交換」「知識 を得 る」「イ中間作 り」の順で あった。子 どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手 は 「親 の会」「夫」「医師」 の順であ り、母親 に とって同 じ病気の子 どもを持つ仲間は大 きな支 え となっていた。 〔会の活動 で役 に立つ こ と〕会の活動で役 に立つ ことに関す る 自由記述では 「仲間か らの サポー トが得 られ る」の他 に 「さまざまな情報が得 られて参考になる」「よい と思 う情報を す ぐに試す こ とができる」な どがあ り、実践的な知識や情報が得 られ ていた。 〔専門職者 に望む こと〕 医師・看護婦 。保健婦・栄養士・保 育士お よび教師の5つ
の専門 職者 に望む こ とを選択肢 にて聞いた ところ、それぞれ 各専門領域 の情報 を求 めていた。 自 由記述 の回答では、保育園 。学校 に対 して 「病気 に関す る知識 と理解 を深 めてほ しい」「休 職 にお ける食 品の安全性 の検討お よびア レル ギーヘの対応 を してほ しい」 といった意見が 多 く、保 育 園 。学校 には 日常接す るこ とが多い に もかかわ らず理解 が得 られ ていない と母 親 は感 じてい るよ うであった。 医療者への要望は 「病気 について細 かしW情報 を得たい」「病 気や治療 について幅広い視野で対応 してほ しい」「保 育園 。学校 の理解が得 られ るよ うに知 識 を普及 してほ しい」 な どであった。今後 の会 の活動 への要望では 「会その ものを充実 さ せたい」「保育園・学校・行政や周囲の人 々の理解 を得 るための働 きかけを していきたい」 「悩んでいる母親 の手助 けが したい」な どの意見がみ られた。4.考
察 情報交換や仲 間作 りを 目的に入会 して きた母親たちは、親 の会 を精神的な支 えや実践的 な知識や情報 を共有す る場 と提 えてお り、今後 の会の活動 として、 この よ うな内容が充実 す る とともに、悩み を持つほかの母親への援助や保育園・学校等の周 囲への働 きかけを望 んでいた。 また母親 は、 日常接 している保 育園 。学校 の理解 を得 るために医療者 か らの保 育園・学校 へ の働 きかけを強 く求 めてお り、 これ ら関係機 関の連携 の必要性 があるこ とが 示唆 され た。 ―-15-―第14回長野 県小児保健 研究 会 発表 ｈ 胴 胴 厄 日 同 匠 日 □ □ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ヨ 慢性疾患の子どもをもつ親 の会 の 会員の認識および専 門職への要望 アトピー性皮膚炎と小児糖尿病の親の会への 調査を通して 扇千晶 内田雅代 竹内幸江 平出礼子 青木真輝 (長野県看護大学) ＩΠ 陪 陪 陛 ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ Ｄ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
研究 目的
慢性疾患の子どもをもつ親の、親の会に対する認 識および学校関係者・医療従事者に対する要望を 知り、疾患に関連したニーズの特徴を明らかにする。研究方法
アトピー性皮膚炎の子どもをもつ親の会、小児糖尿 病患者家族会の会員(親)への質問紙調査 質問紙:日常生活の注意点,会 に対する気持ち,学 校関係 者・医療従事者への要望 地 域 容 ノ′｀ 怪 縛 定 例 会(1-2ヶ月 に 1度) NttKtt ltt M町など!市 町村とその隣 接地域 子 観 保健師 看 護教 員 10-36名 ADの子 どもをもつ母親から 相談を受けた保健師・助産 師などが設立を提案 ,995-1997年 アトピー性技百炎の子どもを もつれの金親の会の概要
小 児構 尿病a者家 族 会 子 ,貌 医師 看護師 90名(会報 会 員 15名) 1983年 定例会 (4-6ヶ 月に1度) サマーキャンプ N県全 体 (一部 地 区 会 あ り) S病 院 に通院 中の 患児 の家族を 中心に医師が主体となり設立回答者の背景
DM群(■-45) ADttli1 40) jの年 齢 3ヶ月-19歳 (平均 Ⅲ2`熊 SDうSS) 開問 2ケ月-4年Hヶ月 (平均2夕2ケ月 SD‐157) 6競-30識 (平均 lS 02歳 SD‐619) 2ケ月-22年 (平均898ヶ月 SD‐65) 観(日常の相談相手
医 師 会 の仲 間 夫 看 護 掲 養 護 叡 ね 学 よ 担 任 栄 養 士 友 人 実 母 嶺 母 * □AD群 □DM群 ■,く 001 ―-16-入会 目的
DM群 情報交換 講演会などで知識を 得る 仲間作り 育児不安の解消 40 30 2S 19 3S 3S lS 26第
14回長野県小児保健研究会 発表
入会 して役に立つこと
1青韻が,与られ 具体的は情報 が得られる(1') 良いと思う1青縫 すぐに試すこ とができる(0 1犬離 客観的に見られるよ】こ なった(D lttFむ1か｀｀て葉に 'ょ れ る 安心 (lol 前向きな剣 寺ちになれた(0 気分転換lt′ょる(D の18 DM群 サマーキヤンブ(12) 子とtlことっての希神的支え (D 会員や医師から知議 情報が 得られる(14) AD群 体験驚HKこと力(てきる(1) 交えが 得 ら 仲間1ヨ動まされる(4) 悩フえ 分かり合える(0 工れら ヽ｀ら解放される(31 何ても.モせる(0 会 の活動 で戸 惑うこと 多 様であ り 子 ともが 大きくな ってか らの (31 参 加 の あ り方 (2) る問題 DM群 AD群 症4犬の 軽 快 に 伴い 会 の 必 要 性 力〔低 下 する(1) 治 療 や 経 過 が 活 動 が 舞じti 定 協 会に 歩 加しにくい(4) 会 員 数の 減 少(3) 活 動 内 書 の 固 定 (2) 会 員 が 積 極 的 でな い(0 定 例 会 に 歩 '天 しにくい(0 活 動 が 激 ってきた (31今後 の会 に望むこと
入 会してい ないltiの母 '足 へ 何ても 話せ るJ岳(al の サ ポ ー ト('l 子ども 若 者 が 協み を 誌せ る 場(3) AD群 DM群 会 員の 増 加(0 交 流1禽報 交 換の 充 実 (') 視 野を広 げた 活 動(31 参,二しや す い 日時(21 定 例 会が もっとあ るとよい(31 地 区 会が あ るとよい (31 コ コ コ ヨ コ コ コ ヨ ヨ Ｂ □ □ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ ロ二瑯
御
熱蜘
柳
ロ ロ ロ育園 出
学校関係者への要望
AD群 DM群 活を音通に送れ 総食の安全性の1え討(31 iしてはしい 除去食の対応(2) 特 別 扱いしな い てほ しい(D 他 の 子 どもへ の 説 明 (2) 注 射 場 所 の 確 保 (3) 低 ぬ 惜 時 の 対 応 (21 病 気を 理 解して ほ しい(0 田する理解を深 知識・理解を深めてほしい (11) 親身になって話を聞いてほ しい(2) よくB§わってくれ る(8) 次の 担 任への 引き整ぎ(D 病医療従事者への要望
専 門 医 に 長 期 的 に関 わ つて ほ しい(8) 専 門 医 以 外 も病 気 をもつと知 って は しい (3) 保 育 固・学 校 へ の 知識 の 普 及(1) 発 生 時 の 精 神 面 へ の 援 助(1) もつと勉 強 して ほ しい(5) 現 実 の 生 活 に 合 つた 指 導 を して は しい(5) (4) ・学校 への知識 の普 及(2) DM群 や治廠について幅 広く対 (11) 知 識・ 情 報の 提 供 (61 治 療へ の 理 解 (41 ―-17-一平成 14年度健康 づ く り研究 発表会 A‐2 「ア トピー性皮膚炎を もつ子 どもと親の会
Jへ
の支援 ∼子 どもや親 と専門職 との協働 を 目指 して∼ 長野県看護 大学 小児看護学講座 内 田雅代,扇
千晶,竹
内幸江,青
木真輝,平
出礼子 11ま じめに 私達 は,長
野県看護 大学特別研 究費補助金 を うけ,平
成8年
よ り慢性 疾患を持 ちなが ら地域 で生活 してい る子 どもとその家族 への看護 に関す る研究を開始 し,気
管支喘′雹、,刀 ヽ児糖尿病,ア
トピー性皮 膚炎 を もつ子 どもと家族 の生活 とケアニー ズを検討 してきた。その一環 として,ア
トピー性皮膚炎 を もつ子 ど もと親 の会 (以下ア トピー の会)に
設立 当初 よ り関わ りなが ら, どの よ うな こ とが求 め られ てい るか を明 らか に し,ア
トピー性皮膚炎 を もつ子 どもや親 の支援 のための実践的な取 り組みへ と繁 げていきたい と考 え,調
査 。活動 を継続 して きた。 Ⅱ これ までの調査・活動の実際1ア
トピーの会 の設 立お よび定例会への支援 会 の設 立時に協力依頼 があ り,保
健師,栄
養士 らと共に うち合わせ会 に参加す る. 毎月の定例会は大学 の学生寮で行 つてお り,親
同士の話 し合 いや勉 強会に参加 して共に学び なが ら,ア
レル ギー に関係す る情報提供な どを行い,ア
ドバイザー と して参加 している.<ア
トピー の会 の紹介>
平成9年 12月 設 立.現
在,会
員数26名.駒
ヶ根市・伊 那市近郊に在住す る人が多 い。 年間計画 によ り定例会 の活動 を決 め,勉
強会,料
理教室,懇
談会,保
健師 との交流等 を行 う。 子 どもの成長 に伴 い退会す る親 も多 く,会
員の出入 りは流動的である。2講
演会,話
合 いの場 を企画 :年 1回講演会,あ
るいは話合いの会を企画 平成11年3月 「講演会 :ア レル ギー疾患の予防 と治療 に役 立つ栄養・食生活」 平成 12年3月 「講演会 :ア レル ギー用学校給食 の実施 に至 る経過 と内容」 平成 13年 3月 「ア トピー性皮膚炎 の子 ど もの生活 を支 えるための話 し合 い」 平成 14年 2月 「`ア トピー性皮膚炎 の子 どもと家族'と保育園,学
校,医
療 関係者 との協働」3調
査研 究 平成 10年 3月 「会員を対象に した 日常生活管理 と母親のニーズに関す る調査」 平成 11年 5月 「継続会員 と退会者 の規 の会に対す る評価 の比較 に関す る調査」 平成H年
10月 ア トビーの会 との共同企画 として,「保 育園 。幼稚園の職員 を対象 に したア ト ピー性皮膚炎の子 どもへの対応に関す る調査」 平成 13年 1月 「駒 ヶ根 市,伊
那市周辺 の3つの親 の会の会員 を対象 に した会 に対す る認識 と 専門職 へ のニー ズに関す る調査」 その他看護学部 生 の卒業研 究 と して,ア トピー性皮膚炎 の子 ども・親 を対象 に,「食事管理 を行 う 上での母親 の気持 ち」,「保 育園児 の痒みへ の封処行動 と保育士,母
親 の対応 」,「学童期 の子 どもの 痒みへの対処行動 と母親 のかかわ り」,「母親 の不安 と父親 のサ ポー ト」 に関す る研 究 を実施指導 し これ らの調査結果 を定例会や年 1回 の講演会等 にて報告す る と共 に,一部 は長野県小児保健研 究会, 日本小児看護 学会, 日本家族看護 学会 にて報告 し,関
連職種 と情報 を共有 して きた. ―-18-一Ⅲ 「ア トピー性皮膚炎 を もつ子 どもと親 の会」 に対す る会員 の認識お よびニーズの検討 ― 平成 13年 1月調査―
1.調
査 目的 ア トピー性皮膚炎 を もつ子 どもと親 の会 に対す る会員の認識お よび医療関係者・学校 関係者へのニ ーズを明 らかにす る2
調査方法 1)対象お よび方法 助 ヶ根市,伊
那市,松
川 町 にある3つのア トピー性皮膚炎 を もつ子 ど もと親 の会 の会員52々￢を対象 に質 問紙調査 を実施 した.質 問内容 は,子 どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手, 親 の会への入会 目的や会 に対す る現在 の気持 ち,周
囲への要望 な どと した。また,会
の代表者 に対 し て,会
員数,活
動状況,活
動内容 な ど会 の概 要 について尋ねた.2)分
析 方法 :選 択肢 に よる回答 は統計処理 を行 い,自由記述 による回答 は,同
じ意味内容 ごとに分類 し,複
数 の研 究者 で協議 しなが ら内容 を分析 し,【カテ ゴ リー 】 とした.3
結果お よび考察 41名か ら回答が得 られ (回収率788%),回
答者 は全て母親 であった。有効回答数 は40であった(有 効回答率97,6%)1)回
答者 の背景 母親 の年齢 は平均3437±273歳
,主
婦24名,パ
ー トタイム8名,フル タイム5名 ,自営3名であ つた。子 どもの年齢 は平均526±355歳
であった。2)子
どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手 (図 1) 子 どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手 と して図1の
人々を提示 し,「)F常に頼 りにな る」i5点
∼「全 く頼 りにな らない」:1点としてその平均点 を算 出 した。その結果,母親が頼 りに してい るのは, 親 の会 の仲 間,夫
,医師,友人の順 で あ り,同じ病気 の子 どもをもつ仲 間は大 きな文 えになつていた。 図1.子どもの病気や 日常生活に関する相談相手 1 2 3 4 5 「非常に頼 りになる」:5点 「やや頼 りになる」:4点 「どちらで もないJ:3点 「あま り頼 りにな らないJ:2点 「全 く頼 りにな らない」:1点 と して平均点 を算 出3)入
会 目的 と入会 して役 に立っていること (表1,表
2) 入会 目的 と入会 して役 に立 ってい ることについて,選
択肢お よび 自由記述 にて尋ねた ところ,母
親 達は,主
に情報交換 と仲 間作 りを 目的に入会 していた。親 の会 で具体的な情報 を手 に入れ,仲
間か ら のサポー トを得てお り入会の 目的は満た されていると考 え られた。 ―-19-表
