DM群

会員が積極的でない ⁽⁵⁾ 定例会 に参加 しに くい (4)

活動が減ってきた (3)

疾患 の特性 による問題

 

子 どもが大 き くな ってか らのが加のあ り方 ⁽²⁾

AD 定例会 に参加 しに くい ⁽⁴⁾ 会員数の減少 (3)

活動内容 の固定 (2)

治療や経過が多様であ り活動が難 しい (3) 症状 の軽快 に伴い会の必要性 が低下す る ⁽¹⁾ 表

5,今

後の会 に望む こと (自由記述)

カテゴ リー サブカテゴリー (件数)

AD群

交流・情報交換 の充実 (7)

会員の増加 (5)

周囲の理解 を得 るための働 きかけ (5)

視野 を広 げた活動 (3) 参加 しやす い 日時 (2)

入会 して いな い他 の母 親へ のサ ポー ト (9)

しては 【集団生活 をスムーズ に送れ るよ うに対応 して ほ しい】,【病気 に関す る理解がほ しい】 の2つのカテ ゴ リーがみ られた.【集 団生活 をスムー ズに送れ るよ うに対 応 して は しい】 は『特別 扱 い しな いで ほ しい

(6)』,『他 の子 どもへ うま く説 明 して ほ しい ^(3)』 な ど,病気であつて も集団の中で孤立せず に過 ごせ る配 慮 を求めていた

 

養護教諭 に対 しては 〔病気 に関す る 理解 が ほ しい〕,【療 養行 動 を行 いやす い環 境作 り】^,

【養護教諭 としての役割期待】の3つのカテ ゴリーがみ られ た.【病気 に関す る理解 が ほ しい】は『病気 に関 す る理解がほ しい ^(4)』,『病気 に関す る知識 を勉強 し てほ しい (3)』,『病気 を怖が らな いで ほ しい ^(1)』 な ど疾患 に関す る正 しい認識 を求 めて いた^.【養護教諭 としての役割期待〕 は『低血糖 の対応 を全教員が分か るよ うにしてほ しい (1)』,『学校 にお ける子 どもの精 神的サポー ト ^(1)』 と,学校 生活 での子 どもの病気 に 関す る窓 回の役割 を求めて いた。

質 問紙 の 「そ の他 の要望」 の欄 には^,「高校 は義務 教育ではな く,病気 に専念 して学校 を辞めるように言 う教科 の先生 もいる.先生方 も病気 の ことを勉強 して 理解 してほ しい」「海外の修学旅行に連れていけないと 言われた (中略)病気 のある子は削除 して しまうや り 方 に納得 いかない」「生活の仕方が悪 くて生活習慣病 に なった という図式のイ メー ジは子 どもたちを大変傷つ け る と思 う。^(中略

)安

易な表 現 は して欲 しくな い」

DM群

子 ど もが OB・

OGに

な って もか 加で きる会 (4)

定例会 の回数 の増加 (3)

地 区会 の設置 (3)

子 ど もが大 き くな って も親が 参 加で きる会 ⁽²⁾ サ マー キ ャンプのあ り方 (1)

活動 の充実

精 神 的な支 え 何で も話せ る場 (3)

子 ども 。若者が悩み を話せ る場 (3)

的な内容は「症状や解決法は人それぞれで あ り^(中略)

解決法 を求 め る方 向は難 しい」「方向性が温泉一色 に なった り宗教っぱ くな った り,そうでな い人は話に入 れない雰 囲気だ った」 な どであつた。イ ンス リン注射 が治療 の基本で ある

DMと

は異な り

,AD群

で は症 状 や治療が多様なため会 としての方針 を定め られず

,会

員が とまどって いる実態が うかがわれた。

7。 今後 の会 に望む こと ^(表5)

今後 の会 に望む ことは 【活動 の充実】,【精神的な支 え】 の2つの カテ ゴ リーが み られ た.【活 動 の充 実】

では

,DM群

は『子 どもが大 き くなって も参加 できる会

(4)』,『定例会 の回数 の増加^(3)』,『地 区会 の設置(3)』^,

『子 どもが大 き くな って も親が参加で きる会 ^(2)』 な ど会のあ り方 に関す る要望であ り

,AD群

^{では『交流・}

情報交換の充実 (7)』,『会員の増加 (5)』,『周囲の理 解 を得 るた め の働 きか け ^(5)』,『視 野 を広 げた活 動

(3)』 と具体 的な活 動 内容 もみ られ た^.【精 神 的な 支 え】では

DM群

は 『何で も話せ る場 ^(3)』,『子 ども・

若者が悩み を話せ る場 ^(3)』

,AD群

^{は『入会 して いな}

い他の母親へのサ ポー ト (9)』 で あ り

,DM群

^{は会 の}

中での支 え合 いの強化

,AD群

は会 の外 へ向 けた活動 を要望 して いた^.

8.保

育園・学校関係者への要望 ^(表6)

DM群

には学校 関係者への要望について

,学

級担 任 と養護教諭 に分けて尋ねた,その結果

,学

級担任に対

―‑29‑―

Bυ″etFn/Nゼ:gano Co,fege oF Nun」 うa vo1 5,30o3 扇他:慢 性疾忠の子 どもをもつ親のニーズ

表

6.保

育園・学校関係者への要望 (自由記述)

カテゴ リー _(件数) サ ブカテゴ リ

学級 担 任 へ の要望

特別扱 い しないで ほ しい (6)

集団生活 をスムーズに送れるよ うに対応

 

他 の子 どもへ うまく説明 してほ しい (3) してほ しい

(11)      

低血糖への対処の しやすい環境作 り (1)

次 の担任への引継ぎ (1)

病 気 に関 す る理 解が ほ しい ₍₃₎ 病気 に対す る理解・ 熟知 (2) そ の他 (3)

DM群

病気 に関す る理解がほ しい (8)

養護 教諭

へ の要 望 療養行動 を行いやす い環境作 り (6) 養護教諭 としての役割期待 (2)

そ の他 (1)

病気 に関する理解がほ しい (13) 保 育 園・

AD群  

学校への

 

集 団生活 をスム ーズ に送れ るよ うに対 応 要 望

   

して ほ しい (2)

そ の他 (5)

な ど

,親

が学校の理解を得 られず怒 りや不満を感 じた 体験が述べ られているものが5件あった.

AD群

では入園前の子 どもの親が大半であるため,

保育園・学校関係者への要望 として一括 して尋ねた。

その結果,〔病気に関する理解がほ しい】,【集団生活を スムーズに送れるように対応 してほしい】の2つのカ テゴリーがみ られた。 【病気 に関する理解がほしい】は

『病気について勉強 してほしい(8)』,『親や子 どもの心 を理解 してほしい (5)』 な ど,親が保育園 。学校関係 者に対 して疾患に関する知識や理解を求めている様子 がみ られた。 【集回生活をスムーズに送れ るように対 応 してほしい】では『除去食の対応 (2)』 力ヽみ られた。

また 〔その他】 として『給食の安全性の検討 (3)』 が あげられた。

9.医

療従事者への要望 (表7)

医療従事者への要望を

,DM群

では医師,看護師,栄 養士に分けて,ま^た

AD群

では医療従事者として一括

して尋ねた。

DM群

の医師への要望では 【疾患・治療への対応(8)】,

【精神的な援助 (2)】,【保育園・学校への知識の普及

(1)】 の3つのカテゴ リーがみられた。 【疾患・治療ヘ

低血糖への を理解 してほ しい ₍₁₎ よ く関わって くれる (2)

連絡 して もらえるだけで十分 (1)

病気 に関す る理解がほ しい (4)

病気 に関する知識を勉強 してほ しい ₍₃₎ 病気 を怖が らないでほ しい (1)

注射場所の確保 (3) 低血糖への対処 (2)

対応 (1)

低 血糖 へ の対応 を全 教 員が分 か るよ うに して ほ しい (1) 学校 における子 どもの精神的サポー ト(1)

頼 りになると思 う (1)

病気 について勉強 してほしい (8)

親や子 どもの心 を理解 してほ しい (3) 親身にな って話を聞いてほ しい (2) 除去食の対応 (2)

給食の安全性の検討 (3)

よ く関わって くれる (2)

の対応】 として『専門医以外の知識不足 (3)工 『担当 医に長期的に関わってほしい (2)』 があ り,具体的に は 「小児科医 。内科医以外は I型 糖尿病の知識が不足 している」「受診時の担 当医が変わることが多い」な ど専門医の長期的な関わ りを求 める声が聞かれた。

【精神的な援助】は『発症時の精神的なフォロー (1)』

と『不安な時の相談 (1)』 であった。『不安な時の相 談』では風邪などのシックデイの対応があげ られた。

【保育園・学校への知識の提供】は 「保護者 と学校 の 間に入つて1担任に不快感 を与えず知識の提供をして ほしい」 という回答であった。看護師への要望は 【病 気を理解 してほしい (5)】 として『病気についてもっ と知ってほしい(4)』,『専門看護師が指導すべき(1)』

がみ られ,「^(看護師の

)知

識が古 くて浅い」「病気に ついてあまり知 らない看護師が多い」など看護師の知 識不足を指摘する回答であった。また 【その他】 とし て『特に話す ことがないため,な^し (1)』 という回答 もみ られ,外来診療の場における看護師の存在の薄さ がうかがわれた。

AD群

_{においては 【疾患・治療への対応 (H)】 ,【精}

神的な援助 (4)】,〔保育園 。学校関係者への知識の普

‑30‑

扇他:慢 性疾患の子 どもをもつ親のエーズ

表

7.医

療従事者への要望 (自由記述)

医師 へ の 要望(11)

DM群

看護師 ヘ の要望

(6)

栄養士 ヘ の要望

(6)

医療従事

AD群  

者への要 望 (17)

及 ^(2)】 の3つのカテ ゴ リーがみ られた。 【疾患・ 治 療への対応】では『病気 に関す る知識・情報 の提供(6)』,

『薬物療法以外 の治療 への理解 ^(4)』 な どがあげ られ た。『薬物療法以外 の治療へ の理解』では,ステ ロイ ド 剤 の副作用 を懸念す る親が

,ス

テ ロイ ド剤以外 の治療 や民間療法への理解 を求めて いた。 【精神的な援助】で は『親子両方の心のサポー ト (2)』,『親身 に話 を聞い て ほ しい (2)』 がみ られた。『親子 両方 の心 のサ ポー ト』 では 「(皆と同 じもの を

)食

べ られな い子 どもの 気持ちの フォロー」 な どの回答がみ られた。 【保育園。

学校への知識の普及〕 は『保育園 。学校の先生向けの 勉強会・ 講演 (2)』 という要望で あった^.

考

 

察

1.子

どもの病気や 日常生活 に関す る相談相手 子 どもの病気や 日常 生活 に関す る相談相手 と して,

両群 ともに親の会の仲 間は頼 りに されてお り,また,

DM群

では

AD群

に比べて医師が

,AD群

^では

DM群

に 比べて友 人が有意 に頼 りにされて いた

,DMの

治療は イ ンス リン注射や食事

,運

動等の生活管理 を必要 とす

BuFreと:n/^raganO cOrlege。「 かrursfna vol.5,2003

るため

,医

師 との関わ りが継続す る。一方

ADは

症状 の程度が様 々であ り,軽症 の場合は必ず しも医療機関 を利用 してお らず,医療従事者 を頼 りになる存在 とと らえに くい現状がある。そのため,医療従事者 よ りも 身近な友人 に相談す る機会が多 い ことが考 え られ る^.

2.親

の会 に対す る会員の思 い

1)入

会 目的 と入会 した効果

DM群 ,AD群

^ともに,情報交換や仲間作 りな どを目 的 として親 の会 に入会 し,知識や情報 と仲間か らのサ ポー トを得て いた。 また

DM群

では 「サ マーキ ャンプ で子 どもが前向きになれる」「子 どもにとっての精神的 支え」 と

,親

だけではな く子 どもにとっての会の意義 が述べ られ た

,DMは

生涯治療 を要す るため

,子

ども 自身の主体 的な療養行動が求め られ る

.サ

マーキ ャン プは疾患 に関す る知識や 自己管理のための技術 の習得 だけではな く1仲間作 りや心理的サポー トとい う意義 もあ る と言 われ てお り

,今

回の調 査 にお いて も,サ

マーキ ャンプは子 どもによい影響がある と親が とらえ ている ことが推察 され る。

2)親

の会 に対す る会員の認識 と期待

会の活動で とまどうこととして,活動 のあ り方 に関 カテ ゴ リー (件数⁾ サブカテゴリー (件数)

疾患・治療への対応 (8)

専門医以外 の知識不足 ⁽³⁾

担 当医に長期的に関わ つてほ しい (2) 情報提供 (2)

新薬の開発 ⁽¹⁾

精神的な援日力 (2) 発症時の精神的な フォロー ⁽¹⁾ 不安な時の相談 (1)

保育園・学校への知識の普及 (1) 担任への知識の提供 ⁽¹⁾

その他 よ く関わ つて くれ る ⁽⁴⁾

病気 を理解 してほ しい (5) 病気 について もっと知 ってほ しい (4) 専門看護師が指導すべき (1)

精 神的 な援 助 (1) 発症 時 の精 神 的な フ ォロー (1)

そ の他 よ く関わ つて くれ る (2)

特 に話す こ ともな いた め、 な し (1)

栄養指導の充実 (6)

現実的な指導 をしてほ しい ⁽³⁾ 成長発達 に応 じた指導 (2)

会 に参加 して相談 に乗つてほ しい (1)

そ の他 よ く関わ つて くれ る ⁽²⁾

疾 患・ 治療 へ の対応 (11)

病気 に関す る知識・情報 の提供 ⁽⁶⁾ 薬物療法以外への治療への理解 (4)

食事指導 を してほ しい ⁽¹⁾ 精神的な援助 ⁽⁴⁾ 親子 両方 の心 のサ ポー ト (2)

親 身 に話 を聞 いて ほ しい (2)

保育園・ 学校への知識の普及

(2)   

保育園・学校 の先生向けの勉強会・講演 (2)

‑31‑

Burreth/Nag̀■nο てデoザJcge oF Nursing,vo1 5,2003

する問題では,両群 に共通 して定例会 に参加 しに くい こと,また

,DM群

では会員 の積極性 のなさ,活動の減 少が あげ られ た

,DM群

の定例会は年 に4〜 6回行わ れて いるが,会員が県内全域 に散在するため定例会の 会場 まで遠 い場合は参加 しにくく

,活

動の減少や会員 の積極性 の低下 といった状況が生 じていた。会への要 望 と して定例会の増加や地 区会の設置 とともに,高校 生以上の子 どもの親は子 どもが大 き くなって も会 に参 加 したい という思 いを抱えていた。子 どもは思春期 に 親か らの 自立 を経験す るが,糖尿病 の子 どもをもった 両親は不安傾向が高 く

,子

どもの将来や合併症 に対す る心配 を抱 いている ^(中村

,2001)と

言われて いる。

したがって子 どもが大 き くなってか らも

,他

の親 との 経験 の共有,問題 の解決や不安の軽減 を親 の会 に期待

して いる ことが推察 される^.

また

DM群

は,子ども自身が大 き くなってか らも会 に参加で きる ことや悩み を話せ る場で ある ことな ど^, 会が子 どもにとって有意義 な場 にな る ことを望んでい た

,思

春期・青年期 の糖尿病患者は,病気 を抱 えなが ら就職 。結婚 な どのライ フイベ ン トを経験す るが, こ の とき,同じ病気 の仲間 と経験 を分かち合 うことが支 えになると考 え られ る。平元 (2002)は糖尿病サマー キ ャンプに参加す る中高生 は,同じ病気の仲間 との交 流 を通 して 自己効力感 を高めて いる と

,思

春期以降の キ ャンプ参加 の有効性 を述 べてお り

,本

研究 にお いて も

,子

ども自身が主体的 に活動できる場が必要である と親が とらえている ことが考え られ る^.

AD群

では疾患 の特性 と して

,治

療や経過が多様な ことによる活動の難 しさや症状の軽快 に伴 う会 の必要 性 の低下が あげ られ た

.ADは

人 によ り症状や治療が 異な り,値^l々のニーズが多様であるために活動方針 を 定める ことが難 しい。会へ の要望 としては

,AD群

^で

は周囲への理解 を得 るための働 きかけ

,入

会 して いな い他 の母親へのサポー トな ど

,DM群

に比べて具体的 な活動があげ られた

.AD群

の親 は,親の会 に入 るこ とで 自分の問題が解決 され視野が広が り,会の中の交 流だけではな く外へ向けた働 きかけを望むよ うに変化

してきていると考 え られ る。

3)保

育園や学校 に対す る親の思 い

D卜I群では集団生活 をスムーズ に送 るための対応 と

扇他:慢 性疾患の子 どもをもつ親のニーズ

して

,学

級担任 に対 して特別扱 い しない ことを求めて お り,疾患 を理 由に特別扱 いされた経験が背景にある と考 え られた。注射や補食な どの療養行動は学校生活 では特殊な行動 ととらえ られる場合があ り,スムーズ に行 うため には教員の理解やクラス メイ トヘ の説明が 重要である。養護教諭 に対 しては,病気の周知な どの コーディネーターの役割 を期待 していることが うかが われ る。

AD群

では集 団生活 をスムーズに送るための対応 と して,除去 食の対応 を求 めていた.除_{去 食を行 う子 ど}

もは

,保

育園・学校で対応で きない場合は弁 当を持参 す る ことにな り,周囲 との違 いを感 じる ことにな る。

他 の子 どもと同 じよ うに給食を食べ られ るよ うに

,除

去食 とい う個別 な対応 を望んで いる ことが考 え られ る。

また

,ADは

食品添加物で症状が悪化す る場合が あ り^, 食事 に注意 して いる母親が多 く

,そ

のため給 食の安全 性 に不安 を抱 いて いる ことが推察 され る^.

DM群

と

AD群

の要望内容 を比較す ると

,DM群

^の方

が具体的で切実 な内容であつた。 これは

,DM群

^の要

望 の内容が学校生活 において今 まさに経験 している こ とや,かつて経験 した ことで あ り,一方

AD群

は入園 前 の子 どもの親 も含 まれ るため

,未

経験の ことに対す る漠然 とした不安 に関連 した要望 もあると考 え られ る。

また

,DM群

の子 どもは学童期以上であ り,療養行 動 を 自分 自身で行 うことや周囲 との違 いを意識す る年齢 で あること

,AD群

では疾患管理 はほ とん ど母親 の手 に委ね られ

,本

人が周囲 との違 いを意識す る機会が少 ない とい う背景が ある ことも関連 しているのではな い か と思われ る^.

4)医

療従事者 に対す る親の思い

医療従事者への要望は

,両

群 に共通 して 【疾患・ 治 療への対応〕,【精神的な援助】,【保育園・学校への知 識 の普及】 のカテ ゴ リーがみ られた^.

DM群

は職種 ごとに要望 を尋ねたが

,医

師 に対す る ものが多 く

,看

護師j栄養士 に対す るものは少なか っ た。

DMの

患者が関わ る医療従事者 は医師が ほ とん ど であ り,その他 の職種 とはあま り関わ りがない ことが 考 え られ る。医師 に対 しては,疾患・治療への対応 と して専門医の長期的な関わ りを望 んでいた.前述 した よ うに

,DMは

生涯治療 を要す るため医師 との信頼 関

―‑32‑―

ドキュメント内 慢性疾患患児と家族のサポートステムと看護援援助に関する研究 (ページ 31-48)