障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークの構築〜夢のあるライフプランづくりを目指して〜

全文

(1)公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団２０１５年度（前期）一般公募「在宅医療研究への助成」完了報告書. 障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークの構築～夢のあるライフプランづくりを目指して～〈事業実施団体〉とちぎ地域生活サポート研究会. 〔申請者〕. 髙橋昭彦. 〔所属機関〕. ひばりクリニック. 〔提出年月日〕 . ２０１６年８月３１日.

(2) ＣＯＮＴＥＮＴＳ. 目次 Ⅰ はじめに・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・1. Ⅱ 栃木県内の相談支援事業所及び医療機関実態調査・・・・・・. 2. Ⅲ ケース検討会議の調査（事例検討研修会）・・・・・・・・・・・・・・. 18. Ⅳ 先進地視察研修・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・. 29. Ⅴ ブレインストーミング研修・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・. 42. Ⅵ 市民公開講座・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・. 48. Ⅶ まとめ（研究事業を終えて）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・. 67. 本研究において、取り上げさせていただいた事例ですが、完了報告書への掲載については、本人様・ご家族様に同意いただいております。また、個人が特定されないよう、事例情報については編集させていただいております。.

(3) Ⅰ. はじめに障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークの構築～夢のあるライフプランづくりを目指して～. 医療の進歩により、痰の吸引、経管栄養、人工呼吸器などが必要な子どもが増えてきています。しかし、このような重い障害を持つ子どもが地域で暮らすために必要な社会的支援は極端に不足し、介護のほとんどを家族が負担しているのが現状です。平成 28 年 6 月、改正障害者総合支援法が成立し、「医療的ケア児」という言葉が歩き出しました。医療的ケア児があたり前に暮らしていくためには、どんな課題が必要なのか、今後の取り組みが期待されるところです。しかし、私たちの目の前にいる子どもと家族の暮らしは待ったなしの状況です。夢のある未来を描きたくとも、日々の暮らしで精一杯、余裕がない、何かあったらどうしよう、というのが現状なのです。地域で暮らしていくと、さまざまなことが起こり得ます。例えば、自分の出生と退院、きょうだいの出生、就学、修学旅行、思春期、卒業と就労、親の病気と死、自立、そして自分の死などの出来事があり得ます。しかし、これらの出来事が、重い障害を持つ子どもと家族に起こるとどれほど大変なことになるのか、思い描くことは容易ではありません。どんな障害を持っていても、安全に、そして夢のある暮らしができる、そんな地域であってほしい。このような地域になるためには、障害児者に関わることができる人材を増やし、保健、医療、福祉、教育などに関わる人たちが、それぞれの立場でできることを持ち寄り、情報と方針を共有しながら支えていくネットワークづくりが必要です。私たちとちぎ地域生活サポート研究会は、重い障害をもつ子どもに関心を持つ多職種の集まりです。保健師、障害者相談支援専門員、障害者相談支援協働コーディネーター、退院調整看護師、レスパイトケア施設看護師と介護福祉士、そして医師が、それぞれの立場で問題意識を共有しながらこの研究を行いました。本研究では、兵庫県伊丹市にある「有限会社しぇあーど」の視察、県内の相談支援事業所・医療機関の調査、ケース検討会議の調査、多職種での事例検討会議、あたり前の暮らしを考えるブレインストーミング宿泊研修、そして集大成である市民公開講座などを積み重ねながら、障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークを構築しようと、夢のあるライフプラン作りを目指しました。この研究を通じて、障害児者に関わる多職種の絆は一層深まり、広がりを感じるこの頃です。視察や調査、事例検討会議、宿泊研修、市民公開講座などでお世話になったすべての方々に心より感謝申し上げます。平成 28 年 8 月研究代表者. 髙橋昭彦（ひばりクリニック院長）.

(4) Ⅱ 栃木県内の相談支援事業所及び医療機関実態調査【目的】障害児者がどのようなネットワークの中で、どのような支援を受けながら地域生活をしているか実態調査を行う。.

(5) 実態調査概要① （内容）医療的ケアを必要とする方やそのご家族等への相談・支援状況の実態調査（調査期間）平成２７年１１月１日～平成２７年１２月６日.

(6) 実態調査概要② （調査方式）郵送方式によるアンケート調査（アンケート送付先） ①栃木県内の相談支援事業所１５９か所（平成27年4月1日現在で指定を受けている事業所） ②栃木県内のＮＩＣＵが設置されている医療機関１０か所.

(7) 栃木県のすがた位置・面積栃木県は、関東地方の北部にあり、県庁所在地の宇都宮市は、東京から約１００Ｋｍの位置にある。面積は、約６，４０８㎢（全国第２０位）で、関東地方の中で最も広い県。. 人口・市町現在の人口は、１，９７４，７２０人（平成２７年１０月１日現在）現在の市町数は、市が１４、町が１１（平成２８年４月１日現在）圏域宇都宮圏域１市（５１８，７６７人）県北圏域５市４町（３８０，２８８人）県南圏域３市３町（４８１，７８６人）県東圏域１市４町（１４４，０４０人）県西圏域２市（１８２，５５５人）両毛圏域２市（２６７，２８４人）.

(8) 相談支援事業所実態調査結果内容. 相談支援事業所回収率８３／１５９か所（５２％）.

(9) 相談支援事業所の概要（運営主体）. （傾向）〇社会福祉法人が一番多く約6割を占めている。〇その他では、株式会社や有限会社が運営する事業所も増えてきている。〇圏域別では、宇都宮、県北、県南に事業所が集中しており県東、県西、両毛では事業所不足の課題が見られる。.

(10) 医療的ケア児・者の相談状況（相談経路と件数）. （傾向）〇家族から直接相談を受ける割合が約５５％と突出しており、相談支援事業が身近な窓口として周知されてきたことが分かる。〇県南圏域での相談件数が非常に多く、これは、大学病院があり、複数のニーズを持つ重度ケースの相談が継続的に寄せられているのではと推測される。.

(11) 医療的ケア児・者の相談状況（実施しているケアの内容）. （傾向）〇必要なケアとして、吸引・吸入・経管栄養・在宅酸素などが多く見られる。人工呼吸器管理や気管切開の割合も高く、医療依存度の高い重度の障害を持つ在宅ケースが多いことが分かる。.

(12) 医療的ケア児・者の相談状況（相談内容）平成２７年９月１日現在までの数（複数回答可）. （傾向）〇相談内容としては、福祉サービスについての相談が最も多く、約3割を占めている。次いで、保健医療に関する相談と日常生活用具に関する相談が多く見られている。〇子育てに関する相談や家族の介護に関する相談など、家庭生活全般の相談も受けている状況が見られる。.

(13) 利用しているサービス及び関係機関（居宅サービス）.

(14) 利用しているサービス及び関係機関（通所サービス）.

(15) 利用しているサービス及び関係機関（市町村地域生活支援事業）.

(16) 利用しているサービス及び関係機関（ｲﾝﾌｫｰﾏﾙｻｰﾋﾞｽ等）.

(17) 利用しているサービス及び関係機関（医療サービス）.

(18) サービス利用の傾向. 〇在宅においては、身体介護や通院介助、訪問入浴を利用してるケースが多い。利用ニーズの高い重度訪問介護については、提供事業所数が不足している課題もあり、利用数が低調である。〇短期入所や一時入院支援事業などレスパイトサービスを利用しているケースも多く、家族の過重な介護負担が背景に見られる。〇医療的ケアを必要としながらも、共同生活援助で自立した生活を送ったり、移動支援や地域のボランティアを利用しながら余暇等を楽しんだりしているケースも見られる。〇医療面では、訪問看護、在宅医療を利用しているケースが多く、在宅医療体制が推進されている状況が見られる。その一方で、訪問歯科や訪問薬剤師などのサービスが宇都宮のみで利用されている状況も見られ、大都市偏重の課題も見られる。.

(19) 対応が難しかった事例. 就学前 7.

(20) 就学前事例. 就学中事例. ○病名. ○病名. ・先天性疾患、急性脳症後遺症、脳性麻痺など ○困りごと. ・先天性疾患、急性脳症後遺症、脳性麻痺など ○困りごと. ・医療的ケアがあることで地域の学校へ就学出. ・人工呼吸器により、学校行事に参加しにくい。. 来ない. また、学校から貰える協力に限界がある。. ・子の相談をどこにすればいいか分からない. ・医療的ケアができる居宅支援が少ない。. ・通園等への移動手段の確保が難しい. ・主介護者が疾病等で介護が出来ない時の子. ・育児や介護に追われ家族の休息確保が困難. のケアや通学方法の問題. ・家族がケアの必要な子から離れられず、子の. ・就学前に療育等に全く繋がってなかった。. 兄妹との関わりがとりにくい. ○「あったらいいな」と思われるサービス. ○「あったらいいな」と思われるサービス. ・学校で医療的ケアが対応できること. ・普通学校の学校看護師の配置や家族以外の. ・医療的ケアに対応できる福祉サービス事業所. 介助員派遣. ・医療的ケアに対応できるレスパイト機関. ・家族の不安を受け止めてくれる就学相談機関. ・移動支援の見直し. ・寄り添って相談できる保健機関. ・ライフステージで途切れない継続支援. ・医療的ケアに対応できる福祉サービス事業所. （保健機関）. ・医療的ケアに対応できるレスパイト機関.

(21) １８歳以上事例 ○病名. （傾向）. ・筋ジス、交通事故後遺症、脳炎後遺症など ○困りごと・介護者不在により、365日24時間支援が必要. ○就学前、就学中、１８歳以上とそれぞれのライフステージにおいて必要な支援や資源に違いがある。. ・在宅医療をお願いする機関が少ない・医療的ケアが出来る居宅支援が少ない・医療的ケアが出来る通所や短期入所が少ない・疾病や事故等により医療的ケアが必要になり、. 受けていた支援が継続できなくなった・体格が大きく、1人介助が厳しくなった ○「あったらいいな」と思われるサービス・重度訪問介護や重度障がい者包括支援のでき. る事業所・訪問診療ができる医療機関が増えてほしい・医療的ケアに対応できる福祉サービス事業所・2名体制での居宅支援・余暇を楽しめるよう身体障害者の移動支援. ○就学前や就学中においては、特に教育に関する相談窓口や受け入れについての困りごとが多く見られた。. ○１８歳以上になると、身体が大きくなることで、支援者が１人では困難な事例や介護者の入院等による緊急時の対応に困りごとが多かった。また、医療的ケアがあることで、利用できるサービスが少ない。.

(22) その他の意見・相談員としてまだ、経験が浅くあまり困難な方の計画はありません。特に医療的ケアの必要な方、お子さんの場合は難しいです。やはり、信頼関係の構築が大事と感じています。・相談の依頼を受けたことはありません。・医療的ケアに対応できる福祉職は少ないため、訪問看護ステーションなどとの連携が必要になってくると思いますが、連携していくための体制を整えていくことが難しいと感じる。そのため体制を整えるシステムを作っていけると良いと思います。・相談があっても、医療的ケアの出来る施設が少なく、受け入れ先を探すのに苦労する。・１人の医療的ケアの必要な方の相談から、町のサービス設立につながった。（訪問入浴や医療的ケアの受けられる日中一時支援）・医療的知識が少ない中での相談で、市町の保健師に同行していただき、専門的なアセスメントをしていただくことで、より具体的な課題が見えた。・医療的ケアの必要な障害児者の相談に対応可能な相談支援専門員が増えることを期待したい。・夫婦の場合、どちらかの収入がみられ、利用料が発生してしまう。特例のような仕組みがないと経済的な理由でサービス利用を制限されてしまう。・障害の計画相談は、新規とモニタリングしか報酬がないので、医療的ケアが多い利用者や困難利用者の依頼はなかなか多く受けることが出来ない。・当センターの運営が、元々知的障害の方の支援を主として実施。相談支援に異動するまで関わることがなかった身体障害児者や難病の方に対する支援や医療面に関する知識はまだまだ不十分で、これからも色々と勉強をしていかないとと感じている。・児童発達支援のケースや病院退院時のサービス調整を行っているが、業務量的にもきつく、サービス調整にも事業所が少ないため苦慮している。.

(23) 医療機関実態調査結果内容. 医療機関回収率７か所／１０か所（7０％）.

(24) 医療機関の概要.

(25) 医療的ケア児・者の退院.

(26) 医療的ケアを必要とする障がい児・者の退院調整①.

(27) 医療的ケアを必要とする障がい児・者の退院調整②.

(28) 医療的ケアを必要とする障がい児・者の退院調整③.

(29) 退院支援調整時の関係機関について①.

(30) 退院支援調整時の関係機関について② 相談支援専門員を紹介している・・・４か所 / 7か所相談支援専門員に紹介する場合はどんな場合か・ケースか. ①保健師に連絡をするが、連携がとりくい。 ②家族の不安が強く、早期からの相談を望む場合。 ③サービスの利用が必要な場合。 ④退院調整を行う際に関係機関数が多く、各々で専門的サービスを調整する場合にトータルマネジメント的役割を担ってもらう目的でお願いしている。. 相談支援専門員に紹介しない場合はどんな理由があるか相談支援専門員に紹介しない場合はどんな理由があるか. 家族が望まない. 2. 普段より相談支援専門員と連携 0 をとっていない. 紹介できる相談支援事業所を知らない. 0. 相談支援専門員との連携が取り 0 づらい. その他（家庭相談員へ依頼）. 1. 相談支援専門員が介入する必要がない. 3.

(31) 退院前カンファレンスについて① 退院前カンファレンスを行っている・・・ 5か所 / 7か所退院前カンファレンスはどのようなケースの場合に行うか ①医療的ケアを必要とするすべてのケース。 ②養育、療育の困難事例や虐待の疑い事例。. ③サービスの利用が必要な場合。 ④医療的ケアがあり、訪問看護や在宅医と連携が必要なとき。 ⑤長期入院者の退院支援。 ⑥基本的には、福祉サービスを導入する場合に身体状況や家族背景等の情報を共有し、退院後にスムーズに在宅生活へ移行できるよう行う。.

(32) 退院前カンファレンスについて②.

(33) 退院調整が難しかった事例. 就学前 7.

(34) 事例 ○病名・先天性疾患、頭部外傷後遺症、脳炎後遺症など ○困りごと. ・ケアの必要な子を含めて兄妹が多く、ケアのある子の看護が出来ない・行政へ相談したら「何で退院させるのですか」と言われた. ・小児に対応できる往診医が少ない・家族が病気や障がい受容に難しい・意思決定を支える支援が難しかった・利用できる福祉サービスに限界がある。. ○「あったらいいな」と思われる資源・医療的ケアに対応できる福祉サービス事業所・相談、協力体制のある行政・訪問医の確保. ・重症心身障がい児者のコミュニケーションツール・育児サポート機関.

(35) まとめ医療的ケアを必要とする方の支援は、緊急を要している。しかし、どの地域でも支援が十分では無い現状がある。また、支援者に過度な負担や、幅広い知識経験が必要なため、なかなか支援の輪も広がらない。結果、医療的ケアを必要とする方は、十分な支援が受けれず、疲弊・孤立してしまいがちになる。どの地域でも、同じような支援を受けられ、豊かな生活が送れることが求められる。今回のアンケート調査で見えてきたことを踏まえて、医療的ケアを必要とする方がどの地域でも暮らしていけるよう、また、支援者が安心してサポートできる体制を築いていける働きかけをしていきたい。.

(36) Ⅲ ケース検討会議の調査（事例検討研修会）【目的】講義やケース検討を通して、地域における障害児者を支えるネットワーク（社会資源）を検証し、支援者の会議力・連携力の向上を図る。.

(37) 開催状況日時：平成27年12月9日（水）10:00～16:30 場所：とちぎ健康の森小会議室参加者：５４名（県内の障害者相談支援専門員、保健師） ☆県主催の相談支援専門コース別研修と共催.

(38) 研修内容 ①講義Ⅰ 『医療的ケアが必要なケースの地域支援とは』～医療の立場から～講師：髙橋昭彦医師（研究会代表） ②講義Ⅱ 『難病ケースの支援の実際』講師：齋藤澄子保健師（県西健康福祉センター） ③演習Ⅰ 『事例を通して、初期介入（支援チームづくり）を検討しよう』 ④演習Ⅱ 『事例を通して、夢のある支援（プラン）を検討しよう』.

(39) 講義Ⅰ 医療的ケアが必要なケースの地域支援とは～医療の立場から～. 小児在宅医療・在宅ケアの現状や課題を説明いただくとともに、講師の実践を交えて、「地域で普通に暮らすということ」とそれを支えるための「多職種チームの必要性」を分かりやすく示される。～講師から参加者へのエール～みんなで、少しずつできることを増やしていけば、地域の子どもと家族は、少しずつ幸せになる！.

(40) 講義Ⅱ 難病ケースの支援の実際. 前半は、支援の対象となる難病の範囲が大きく拡大したことを中心に、制度をきちんと押さえておく必要性や県の難病相談センター等の活用できる社会資源情報を説明される。後半は、保健師の立場で支援している神経難病ケースの支援の実践報告を通して、病気の進行・変化に合わせた支援チームの柔軟な動き方について分かりやすく説明される。.

(41) 事例の概要（演習Ⅰ・演習Ⅱ）４歳の男児（太郎くん：仮名）で、急性脳症の後遺症により、四肢麻痺や呼吸障害が有り、人工呼吸器装着。両親と太郎くん、妹の4人家族。家族関係は良好で、近隣在住の父方祖父母も協力的である。家族で頑張り過ぎてしまう面もある。. （課題１）退院して地域で生活するにあたって、どんな準備が必要か。どのような支援チームが必要か。どんな配慮が必要か。（課題２）太郎君が、４歳の子どもらしく、社会参加を楽しむために、どうすれば夢が実現できるか。.

(42) 演習Ⅰ 初期介入（支援チームづくり）活動圏域毎のグループでワーク・自分の活動地域に太郎くんが退院して戻るとしたら、具体的に地域のどんな関係機関と連携してどのように初期介入していくのか実際に活用できる社会資源の把握とあったらいいなという柔軟な発想でまとめる。（Ｐｏｉｎｔ）・地域診断と柔軟な社会資源の捉え方を学ぶ。・研究メンバーがグループのファシリテーターとして、円滑なワークの進行及び足りない視点などの助言を行う。.

(43) 演習Ⅱ 夢のある支援（プラン）活動圏域毎のグループでワーク・太郎くんの夢（ＳＬに乗りたい、いちご狩りに行きたい、遊覧船に乗りたい等）を叶えるために、地域の社会資源（人・物・場所）を上手く組み合わせて魅力的なお出かけプランを企画してみる。（Ｐｏｉｎｔ）・社会資源を活用するためのアプローチ方法を学ぶ。・障害が重くても、当たり前に社会参加を楽しめることの大切さを学ぶ。.

(44) 研修アンケート結果 ☆アンケート回答数４７名（８７％）【１０段階評価の平均点】. 医療的ケアが必要なケースの地域支援. 9.38. 難病ケースの支援の実際. 8.53. 参考度. グループワークで得た知識の活用度. 9. 医療的ケアが必要なケース支援に対する意欲（気持の変化）. 8.83.

(45) 研修アンケート結果 ☆感想（一部抜粋）・医療的ケアが必要な方々のご家族や本人の気持ちに寄り添っていける支援者になれるよう頑張りたいです。・医療的ケアが必要な児童への支援はとても難しそうと思うばかりでしたが、その分喜びも大きいこともよく分かりました。1人ではなく連携していけばなんとかなると思えました。＊アンケート結果の詳細は、別紙アンケート結果参照。.

(46) 研修フォローアップ事例検討会開催状況日時：平成28年2月29日（月） 18:00～20:00. 場所：とちぎリハビリテーションセンター大会議室参加者：１７名（県内の障害者相談支援専門員、保健師）方法：１２／９の研修受講者から、医療的ケアを必要とする支援事例を挙げてもらい、実践力を高めるためのスーパーバイズを行う。.

(47) フォローアップ事例検討会事例概要３６歳の男性（二郎さん：仮名）で、脳性マヒで出生し、四肢マヒ・視覚障害・知的障害を持つ重度心身障害者。２０代で肺炎を頻発し、現在は、気管切開、酸素吸入、胃ろうのケアが必要。要介護状態の祖母と両親と二郎さんの５人家族。訪問看護や訪問入浴、短期入所など複数の機関から支援を受けているが、両親の高齢化等に伴う支援の見直しやチーム連携の強化が課題となってきている。（検討課題１）将来を見据えた支援の見直し. （検討課題２）チーム連携強化に向けた相談支援専門員の役割.

(48) フォローアップ事例検討会支援のアイデア ●関係機関で情報や役割を共有する機会を作る。（自宅等で本人の誕生日パーティーや音楽会などを企画することで集まりやすい雰囲気づくりをする。） ●日頃の様子をメーリングリストなどを活用して気軽に共有できるようにする。 ○重度の障害児者を持つ家族間の交流の機会を設ける。 ●本人や家族との信頼関係構築のために、相談支援専門員の訪問（モニタリング）の機会を増やしていく。 ○様々な福祉サービスの情報提供を行う。 ○災害時を想定した支援体制の提案を行う。 ○週間スケジュールを確認しながら支援体制の見直しを行う。 ○両親が高齢なため、兄弟の協力状況、意向を確認しておく。 ●居宅介護事業所（重度訪問介護や移動支援等）の活用を提案する。＊ ●は事例提供者が選択したアイデア.

(49) フォローアップ事例検討会スーパーバイズ（Ｐｏｉｎｔ）・加齢に伴い、医療的ケアを必要とするケースが今後増えていく可能性が高い。・筋力の低下や側湾の進行などにより、呼吸状態悪化、逆流性の誤嚥のリスクが高くなり、二次障害が起こりやすい。・医療的ケアが必要になった時、家族のケア技術（手技）の獲得などの負担も大きく、専門的な知識・経験のある支援者が必要となる。（特に、気管切開になった場合、入浴の方法や感染症の予防、抜管時の対応など多くの配慮を要する。）・不安な本人や家族に対して、寄り添う姿勢とチームで支える連携体制、少し先の見通しを考え整理していくアプローチが必要。.

(50) 研修効果と課題 ①講義により、医療的ケアの現状や制度の学び。 ②モデル事例を用いた演習により、ネットワークの作り方や社会資源の活用方法の学び。 ③実際に支援している事例を多職種で検討することにより、チーム連携や会議（検討）技術の学び。 ①～③のようにステップアップを意識した研修プログラムを組み立てたことにより高い学習効果が図れた。今後は、研修受講者を中心に、地域レベルで多職種が参加する事例検討が活発に開催され、ネットワークづくりが推進されることが望ましい。.

(51)

(52) 医療的ケアが必要なケースの地域支援連携について～難病ケースの支援から学ぶ～今後の研修企画の参考にしますので、アンケートにご協力よろしくお願いいたします。該当するところに○をつけてください。職種：相談支援専門員・保健師・看護師・保育士・その他（. ）. １．講義や実践報告の参考度について ○講義『医療的ケアが必要なケースの地域支援とは～医療の立場から～』参考にならなかった. １. 参考になった. ２. 3. ４. ５. 6. ７. ８. ９. １０. ○実践報告『医療的ケアが必要なケースの地域支援連携体制の構築～難病患者への支援の実践報告、医療と地域との連携について～』参考にならなかった. １. ２. 参考になった. 3. ４. ５. 6. ７. ８. ９. １０. ２．事例検討やグループワークで得た知識等の今後の活用度について活用は難しそう. １. 活用できそう. ２. 3. ４. ５. 6. ７. ８. ９. １０. ３．医療的ケアが必要なケースの支援に対する意欲（気持ち）の変化についてまだまだ支援は難しそう. １. ２. 難しそうだけど頑張ってみたい. 3. ４. ５. 6. ７. ４．その他、感想やご意見、要望など自由にご記入ください. ☆★☆ ご協力ありがとうございました ☆★☆. ８. ９. １０.

(53) 事例検討研修～医療的ケアが必要なケースの地域支援連携について～アンケート結果 ☆受講者数５４名、★アンケート回答数４７名（８７％）【職種】相談支援専門員保健師保育士. 40 5 1. 【１０段階評価の平均点】医療的ケアが必要なケースの地域支援参考度難病ケースの支援の実際グループワークで得た知識の活用度医療的ケアが必要なケース支援に対する意欲（気持の変化）. 9.38 8.53 9 8.83. 【１０段階評価の分布】参考度講義回答数割合 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 2 4.3% 10 21.3% 3 6.4% 32 68.1% 47 100.0%. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10. 講義. 実践報告回答数割合 0 0.0% 1 2.1% 0 0.0% 1 2.1% 0 0.0% 3 6.4% 6 12.8% 10 21.3% 5 10.6% 21 44.7% 47 100.0%. 実践報告（参考度）. 活用度. 活用度. 気持の変化. 回答数割合 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 5 10.6% 2 4.3% 7 14.9% 10 21.3% 23 48.9% 47 100.0%. 回答数割合 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 2 4.3% 1 2.1% 4 8.5% 11 23.4% 7 14.9% 22 46.8% 47 100.0% 32. 気持の変化. 23 21 22. 0100. 0000. 0100. 2. 3. 4. 講義 2 3 4 5 6 7 8 9 10. 0 0 0 0 0 2 10 3 32 47. 000 5. 2. 0. 3. 6. 5 1. 6. 実践報告（参考度）活用度気持の変化 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 2 3 5 1 6 2 4 10 7 11 5 10 7 21 23 22 47 47 47. 2. 2 7. 4. 1010 11 7. 10 3. 8. 5. 9. 7. 10.

(54) 【感想】 ○ケースが来たら今日のことを参考に頑張ってみたい ○事例を通してどう支援を進めるべきなのか、支援方法の学びを今後聞きながら進めていきたい ○実際に今回のようなケースは扱ったことはないが、実際に関わる際の指針として為になった ○難病を抱えた子どもに対する支援は今までに１回も扱ったことがなかったが、今後、あるかも知れない事を想定して望んだ研修だったので有意義な時間となりました ○研修に参加する前はテーマが難しそうで重たいなと思ったのですが、特に午後の演習はプラス思考で楽しく参加できました ○地域によりサービスがない等、差があるなと実感しました。事例のケース、自分だったら、自分の地域だったら、どうなるのか不安です ○良い研修で初心を思い返す事ができました ○実際的なところとグループワークでの話合いで学べたことがよかったです ○医療的ケアが必要な方々のご家族や本人の気持ちに寄り添っていける支援者になれるよう頑張りたいです ○医療的ケアが必要な方について、母や家族に寄り添い本人の支援に関わっていけたらと感じました。 ○相談員として考えさせられ、勉強になった１日でした。 ○実践報告で、支援に対しての具体的な関係機関や関係者の関わりがききたかった。講義が参考になった。 ○やはり１人では夢のあるプランは難しかったかな・・・と思います。参加できて参考になったし今後の活力にもなった ○毎年やってほしい ○現在支援している３歳の児がいます。支援者側として大変参考になる研修でした。高橋先生の講義では改めて考えさせられたよい機会になりました ○自分の振り返りになった ○演習が楽しく勉強になった ○必要な支援なので、地域のなかで支援体制を作って行けたらと思います ○グループワークでいろいろ参考になり、今後に活かせることが出来そうです。チーム全体で考えて行くことの大切さを再認識しました。 ○医療的ケアが必要な方への支援に携わったことがなく、知識や活用できる社会資源のアイデアが出なかったが、他のメンバーの意見を聞き大変勉強になった ○医療的ケアが必要な児童への支援はとても難しそうと思うばかりでしたが、その分喜びも大きいこともよく分かりました。1人ではなく連携していけばなんとかなると思えました。 ○支援の実事例を聞けて勉強になった。自分が担当するとなったら・・・勉強が足りないのでもっと自信をつけたいと思います。 ○医療的ケアの実際は、医療と支援者、家族の心のつながりで前進していくのだと感じた。 ○本人や家族が笑顔になれるような支援をしたいと思いました。 ○事例提供者のフットワークの軽い行動力に感嘆です。相談支援専門員の方々と交流するいい機会になりました。 ○学べたことを活かし、日々の業務につとめたいと思います。 ○地域での医療的ケアの重要性についてわかっていたつもりになっていたと反省。こんな支援ができたらいいと強く思えることができました。もっと研修で学ぶ機会が増えたらいいです。 ○新たな視点を持つことができた。.

(55) Ⅳ 先進地視察研修誰もがあたりまえに暮らしていける地域づくりしぇあーどの24時間ケアから学ぶ. 視察地：有限会社しぇあーど（兵庫県伊丹市5丁目11-27）日時：平成27年12月19日(土)～20日(日).

(56) 先進地視察 1．目的 2．施設見学 3．しぇあーど李国本氏講議 4．事例検討会「西から東から」. 5．感想 6．まとめ.

(57) 1、目的どんな重い障害があっても誰もがあたりまえに暮らしていけるように、当事者本位のサービスを24時間構築し続ける「しぇあーど」のケアを現地で体感すると同時に、出前で事例検討会「西から東から」を現地で開催し、事例検討のノウハウと姿勢を学ぶ.

(58) 2、施設見学しぇあーどの特徴・有限会社しぇあーど(制度・給付費)と、NPO法人地域生活を考えよーかい(制度外) ・建物は住宅街にあり、一見施設のように見えない・拠点(しぇあーどだけではなく地域の拠点) ※様々なご利用者・事業所の職員が出入りしている・24時間暮らしを支えている。2階では入居者、1階では、短期入所の方が、夜間も滞在。訪問も24時間対応。・生活の空間・医療的ケアがあっても、なくても・研修スペース(こうのいけスペース) 集える場所、アジト・阪神淡路大震災を経験していて、災害時の対応も考えてある ※駐車場は、建物に隣接していて、災害時に車から電力を供給できる。スプリンクラー等.

(59) 1階（事務所・解放スペース） ※別紙1参照・事務所(居宅介護等、全体の経理の事務) ・リビング(床の間）・畳様々な事業所の利用者、ヘルパーが日中の活動スペースとして活用 (移動支援、重度訪問介護、短期入所、自費サービス等） ※短期入所毎日6～7名利用・お風呂個浴2箇所(左右対称の構造) ・ミニキッチン・エレベーター.

(60) 2階（入居スペース・研修スペース【こうのいけ】） ※別紙2参照・寝室 4箇所（4名の入居者）・お風呂１箇所(2階と浴槽タイプが異なる) ・ミニキッチン・バルコニー (緊急避難経路).

(61) 3、しぇあーど李国本氏講議 ①しぇあーど理念 ②成り立ち ③人財育成と働き甲斐 ④地域に与える影響とネットワーク ⑤経営ノウハウ.

(62) ①しぇあーどの理念基本理念 ☆誰もが暮らせる地域創り ☆ケアの分かち合い(shared care) 「あなたとわたし」(相互主体)の関係性を大切にします ☆どなたにも在る「存在価値」を明確にしていきます ☆「唯、生きる」こと(命)に添いつづけます.

(63) ②しぇあーどの成り立ち • 1990年代の活動から • 2000年9月「地域共生スペースぷりぱ」 • 2003年有限会社しぇあーど NPO法人地域生活を考えよーかい設立 • 2010年9月新拠点オープン ☆有限会社しぇあーど居宅介護、訪問介護、移動支援、日中一時、短期入所、相談支援等. 28年4月より「児童発達支援」「放課後等デイサービス」開始 ☆地域生活を考えよーかい自費サービス、送迎事業、研究、イベント開催、拠点解放の事業等.

(64) ③人財育成と働き甲斐 • 人財育成について、特別に何かしていることはないご利用者から学ぶ(勝手に育つ） • 研修や研究が好き(国本氏) • こうのいけスペースを作った2つの意味「勉強」と「集う」 • 働き甲斐については？職員の方は活き活きしていた。 • 「様々な時間帯・様々な場面」を如何に一緒に過ごしたか？の積み重ね • しかし、人はそんなに育たない、集まらない.

(65) ④地域に与える影響とネットワーク • なんとなく伊丹市周辺でも重症心身障害や重症児といわれる方々が「らしく」暮らせるようになってきた (かな？) • 地域に理念が少しばかり根付いたか？例えば「医療的ケア」を巡っての考え方等 • 中間支援的な役割を担うことで、社会資源が増えた • ラーの会や「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム」の開催によるネットワークの拡大 • おのずと医療や行政とも、ある程度の関係性 • 本人もただやってもらうのではなく、「やって」と依頼する。(相互主体).

(66) ⑤経営のノウハウ • 24時間の活動が事業になった • ハコモノ事業はせず個別給付事業が大半 • 障害種別等(程度・有無も含め)対象者を選別しないこと • 介護給付費の量等、地域性もある • 積み上げてきたことが糧 • 経営より、本人・家族のことを一生懸命考えること • 後は、普通に「みんながご機嫌に居れる（働ける）」環境づくり.

(67) 4、事例検討「西から東から」参加者西(しぇあーど) ・国本氏（しぇあーど代表）・しぇあーど職員（看護師）・しぇあーど職員(機能訓練職) 東(とちぎ地域生活サポート研究会) ・髙橋 (研究会代表医師) ・研究者(相談支援専門員) 5名（保健師）1名（看護師）2名（介護福祉士）1名・研究協力者(看護師）1名. 計3名. 計11名.

(68) ①事例検討「東から」概要 • 栃木県在住 A君(学童期) 男児 • 小学生低学年の時の交通事故による後遺症（頸椎脱臼による脊髄損傷のため、呼吸器不全。気管切開し人工呼吸器装着。） • 家族構成父・母・本児同市内に祖父母在住 • 本児・家族の思い（退院当初）一日でも長く、一分、一秒でも長く大好きな家族みんなで過ごしたい。（課題）・「地域の中で、社会の一員として、たくさんの経験をし、喜怒哀楽を感じながら楽しく生活したい」と、変化してきた本児、家族の思いにいかに寄り添い、どう実現に向けてサポートしていけるか。.

(69) 西から東への質疑応答 • 地域の小学校との交流はあるのか →ある。地域の小学校の行事に参加することもある。 • なぜ訪問学級になったか →家族も迷っていた。地元の学校の整備、加配体制や、本人にあった授業の進め方などから訪問学級を両親が選択された。 • 兵庫周辺の特別支援学級は、重度の障害があると訪問学級しか選べない。親が声を上げていかないと行けない。声を上げても行けないこともある。栃木ではどうか？ →栃木でも同様のケースがある。 • 保育園時代の同級生との関わり →保育園の先生がボランティアで本人宅で、音楽会を開いてくれる。 (長期休暇時) →同級生からは、遊びに行きたいけど、(支援や学校で)本児が忙しいから遊びに行く暇がないと話もあった。 • 表情の変化 →同級生と関わる時に笑顔がたくさん見られる。.

(70) 話し合いから • 退院後、状態が安定しており、症状の安定だけでなく、様々な社会経験をしたいとニーズが拡がってきている。今後は、育ちや成長の視点も大切にしながら計画を考える必要がある。 • 住んでいる地域によって制度や学校の受け入れ態勢も違う。地域の特性を知って、地域資源の活用や、開拓が必要。 • 制度でもできないことは、自費負担制度を利用して行うことも時に必要。（学校行事への参加）.

(71) ②事例検討「西から」概要 • • • • •. 兵庫県在住 B君(未就学) 男児事故による低酸素脳症。気管切開し人工呼吸器装着。家族構成母・姉・本児家庭の事情により、離婚後、他県から転居。母の妹と子ども離婚の前の年に他界。協力的だった祖父も翌年病気のため他界。 • 市の相談窓口が機能しなく申請ができない、サービスに繋がらない。母の抱く不安感、不信感。（課題） • ケア度が高いので、入ってもらえるサービスが少ない。 • 母の不安感、不信感をどう取り除くか。.

(72) 話し合いから • 家庭環境や母の思いを聴くことで、支援者が母の理解者に変わる。（信頼関係の構築） • 母の他者（支援者）への不安感や、不信感は、子どものことを知ること、子どもとまっすぐ向き合うことで、緩和してくる。 • 本人がどこで過ごしたいのかを尊重することが大切。.

(73) ５、感想 ① しぇあーどの見学・講話を通して学んだこと・感じたこと・震災を経験しているからこそ、徹底したリスクマネジメントがされている・紫外線を防ぐガラスカバーや事務所からフロアを見渡せる造りなど、様々な配慮を感じた。・近隣の住宅に溶け込んでいて、スタッフも肩の力がはいっておらず、普通に楽しそうで『普段の生活』がそこにある感じだった。・広々とした部屋の中でゆったりと人々がくつろぎ、笑顔と会話があふれ穏やかな時間が流れていた。・研修や研究を繰り返し行い、そのことで、職員1人1人が様々なことに気づき、それを実施していくことでスキルアップにつながっていく。・移動支援や重度訪問介護を中心とした支援体制を作ることで、マンツーマンの手厚いかつ効率的な支援を可能にしていた。・２４時間ケアや個別支援、サービスとインフォーマル資源を柔軟に活用してきたプロセスを聴き、自分自身が制度ありきで考えがちであったことにあらためて気づいた・制度云々に縛られることなく、利用者にとって必要なことを、必要なときに、出来る範囲で、長くにわたり、関わってきた結果が、２４時間の支給決定という制度へと結びついた。・彼らの存在価値や影響力、社会的な働きが確かにある、そうすると地域や街が変わるそして職員が育つ、その職員が独立事業所を開くことで社会資源が増える、それらを続けることで「みんながご機嫌に居られる（働ける）」環境が整う。・自分が考えていたあたり前は、あたり前ではなかった。・ぶれない理念とぶれない想いあった。・コンセプトとして一貫しているのは、あなたとわたしの相互主体の関係性である。お互いが主体であり、揺らぎ合いながら立ち上がっていくということ。誰にでもある「存在の価値」を明確にするという。この徹底したご本人主義には深く共感しこの視察研修の核心であると思った。・「この方がこの地域で生活していくためには何が必要か」と、制度にとらわれない柔軟な発想が求められる仕事だということを認識することができた。・伊丹市においても宇都宮市においても、医療的ケアを必要とする方々が「普通の生活」を送るための課題は山積みである。・「じゃぁどうすればいいのか」を考えるためには、やはりそれぞれが持つ意識や使命感なのではないかと思う。・24時間利用者様と関わることで、事業所も、支援員も大きく成長していくのだと思った。.

(74) ②西から東から事例検討を通して学んだこと・感じたこと・住んでいる地域、年齢によって必要な支援を受けられない。せっかく相談に行ったのにたらい回しになってしまう、支援はある程度整っているが、社会参加の場がなく孤立の不安がある…など、様々な課題があった。・地域の特色や制度の運用・社会資源の違いを認識することができ、様々なアイデアや、必要な支援を受けるためのアプローチ手段などを助言をいただくことができた。・「本人中心」が大切。・あたりまえに学校に行くということも、様々決まりに阻まれ有効な手立てが得られない。・どの地域も、学校(教育機関)との連携・関わりが難しい。・東西それぞれの地域の特色や制度の運用・社会資源の違いを認識することができた。・様々な会議やカンファレンスがあるが、ややすると連携を作るどころか、役割や責任の押し付け合いになってしまう。そのような場合は、「本人中心」からずれてしまっている。・相互関係の中に在るということを忘れてはならないと思った。・カンファレンスの本当の目的は、みんなで「本人の声や気持ち」に寄り添い続けること。・壮絶な人生を歩んできたであろう母親と男児にしかわからないことはたくさんある。こういう状況になった時、どんな感じか、思い描くことは容易ではないが、子どもと家族を理解しようと努力し、逃げずに寄り添い続けることが大切だと思った。・2つの事例を通して、目の前にいる子どもと家族に必要なことをする、という支援の本質的なことを実践している方々の凄さを感じた。.

(75) ③今回の研修を通して自分の気持ちや考え方がどのように変化したか・インフォーマルサービスの活用や自費のサービスをうまく組み合わせる工夫と、協力者を増やす努力も必要である。・課題だけに目を向けるのではなく、できる方法を見出すことで生活も豊かになるという気持ちをもって、攻める姿勢であっても責める言動はせずに柔軟に働きかけていきたいと思います。・同じ想いを持った仲間がたくさんいることがとても心強いと感じた。・自分の仕事を振り返る機会となった。・障がい理解を拡げ、必要な社会資源開発に繋げられるよう、あきらめずに働きかけていきたい。・あたりまえの生活を実現していくため、本人主体・相互主体を常に意識して「この人になら相談したい」と思われるような相談員でありたい。・本人の想いに添って必要なことは必要とあきらめずに発信し続けること、共感してくれる仲間を増やして、新たな支援を生み出していくこと、一つ一つ積み重ねていくことが大切だと思った。・自分の今の立場で、使命感を持つ仲間、そして、奮闘している関係機関の人々の支えに少しでも自分がなりたいと改めて思った。・「できない、できない」と考えるより、「楽しい、ワクワク」を考えていきたいと思う。・しぇあーどで感じてきた空気感を忘れず、当事業所でも、宇都宮市でも、栃木県でも、実現していきたいと思った。そのことで地域が変わる予感さえした。・自分の今の立場で、使命感を持つ仲間、そして、奮闘している関係機関の人々の支えに少しでも自分がなりたいと改めて思った。・広く柔軟な視点で「本人」を認め、視たり、聴いたりしながら必要なオーダーメイドのフレームを考えていける支援者になりたいと強く感じた。・利用者様の24時間を支えるために、まだまだ、経験や知識が不十分である。しかし、どんな状況でも利用者様の立場に立って、本当に必要なもの、本人・家族の悲鳴をいつでも汲み取り対応出来るような事業所になりたいと思う。・その方にとって、当たり前の生活とは何なのか、ということを改めて考えるようになった。.

(76) 6、まとめ今回この視察研修を通し、「しぇあーど」が、どのような取り組みをしているのかを実際に見て、聞いて、話し合うことで、今自分たちが抱えている問題への課題や、解決策が見えてきた。重度の障がいを持っている方を支えるサービスや、制度はどの地域でも不足している。その中でどのようにやっていくか、どのように地域・社会を変えていくかを考えるのが大切であり、「当たり前の暮らし」「本人主体の考え方」を改めて考える機会となった。「しぇあーど」の24時間ケアから学ぶことは多く、生活を支えるためにはとても必要なサービスであることを知った。「居ること」が大切。その方の存在が、地域を豊かにしていることに、改めて気付くことが出来た。今回の研修を通し、栃木でも「しぇあーど」のように、当たり前の暮らしが誰でもできる地域づくりをしていきたいと思う。.

(77) 別紙1 しぇあーど1階.

(78) 別紙2 しぇあーど2階.

(79)

(80)

(81) Ⅴ ブレインストーミング研修【目的】健常者、障がい者区別なく利用できるバリアフリーペンションに宿泊し、利用されている方々の実際や配慮について学ぶとともに、支援が必要なかたの社会参加を始め、「あたりまえの生活（暮らし）」について、あらためて考える機会とする。.

(82) 開催状況日時：平成28年4月23日（土）～24日（日）. 参加者：10名（研究会メンバー）場所：那須高原いろり宿木の香 [住所] 〒３２５－０３０３栃木県那須郡那須町高久乙３３７４－１４５. [電話] [ｵｰﾅｰ]. ０２８７－７６－７３３３. 伊藤友久様・康子様.

(83) 研修内容〇バリアフリーペンションに宿泊し、館内の設備の見学や、オーナー夫妻から利用客の実際や配慮について話を伺う。〇ブレインストーミング『あたりまえの生活（暮らし）ってなに？』をテーマにワールドカフェ形式でメンバー内で話し合う。.

(84) いろり宿木の香について障がいを持つ親しい友人から、「国内には障がい者に配慮した宿がまだまだ少ない」という話を聞き、また、「セカンドライフとして誰かのためにできることをやってみたい」という想いから、オーナーの伊藤ご夫妻が、２００４年（平成16年）に、「いろり宿木の香」をOPEN.

(85) 館内の様子. 健常者・障がい者区別なく誰でも快適に宿泊できるバリアフリー構造。きめ細やかな対応ができるよう客室は５部屋としている。. 廊下の幅は１５０㎝両側に手すりが設置されている。車いすが３６０度回転可能であり、車いす同士ですれ違うこともできる。.

(86) 癒しの空間… 地元の食材にこだわり、オーナーご夫妻がていねいに作り上げた、目で楽しめて体に優しい朝食全室に専用の露天風呂があるばかりか、別にある貸し切り露天風呂はバリアフリー対応で、ミストシャワーも設置されている.

(87) 伊藤オーナーご夫妻の想いバリアフリーペンションを始めようとしたきっかけは、自分たち自身の将来を考え、高齢になっても住める環境、自然に囲まれた場所で第二の人生を送りたい。どうせやるなら「人の役にたちたい」と思った。本人が本当に『介助』を必要としているか？手伝うことで、かえって体の不自由さを実感してしまわないか？と感じ、求められた時以外は手を出さないようにしている。健常者・障がい者関係なく、宿泊者同士で語り合い、くつろげる環境であることを常に意識している。.

(88) ブレインストーミング「あたりまえの生活（暮らし）ってなんだろう」私たちが生きる中での三大欲求「寝る」「食べる」「社会の一員である自分」それができて「あたりまえ」なのか？できない人は「特別」？「特に別」？「特別」がキーワード特別・・・それが障がいをもつ人との壁になっているのかもしれない・・・。毎日あたりまえに繰り返されることって、決してあたりまえのことではなく、「奇跡」の連続なのではないだろうか。人の「あたりまえ」は本人にしかわからないこと。私たち支援者は本人主体と言いながらも、実は自分のあたりまえの価値観で支援してしまってはいないだろうか？.

(89) ブレインストーミング「あたりまえの生活（暮らし）ってなんだろう」.

(90) ブレインストーミング参加者の感想 • 介護の世界では定時誘導とか、食事の時間が決まっているとか、ペースト食を混ぜて口に入れるとかそんなことがあり得るが、これはあたりまえではない。 • 「あたりまえ」は人それぞれ。家族でも異なる。同じ人でもその時の気分によって違う。「私のことは私に聞いて（聴いて）！」なんだと思った。 • 利用者本位の支援を心がけてきたつもりだったが、意外とずれていること気付いた。 • 「本人が考えるあたりまえの暮らし、本人が望むあたりまえの暮らしってなんだろう」ということに立ち戻ることを忘れずにいたい。.

(91) 今を生きる子どもの「あたりまえの生活（暮らし）」 • 食べて、うんちすること。 • 生まれて生きて死んでいくこと。生きるためには食べることと仲間が必要。仲間は家から外に出ないと作れない。 • おいしいものが食べられて、安心して遊んだり、眠れる場所があること、好きなものを買ったり、食べたりすること。成長すること。 • みんなと一緒に過ごせるのがあたりまえの学校。学校に行けば友達がいる。外に出ないと出会いは無い。 • 一人で何不自由なく物事を判断して、こなせること。 • 自分の学びたいことを自由に学べる社会。 • 自分のことは自分で決めてやりたい。.

(92) ブレインストーミング研修まとめ「あたりまえの生活（暮らし）」について考えることにより、支援者として持つべき視点や姿勢を共有し、深め合うことができた。「あたりまえ」はその人の育ってきた環境や関わってきた人、価値観などでそれぞれ違っている。私たちは支援をおこなう上で、想いを丁寧に聴き、その人にとっての「あたりまえ」を教えてもらう必要がある。今回、木の香さんを研修の場として使わせていただくことにより、人の心のバリアフリーについてさらに考えを深める研修となった。オーナー夫妻に心から感謝申し上げるとともに長く宿を運営してくださることを願う。.

(93) Ⅵ 市民公開講座「障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークの構築～夢のあるライフプランづくりを目指して～」【目的】先進地より講師を招いて、地元の関係者と研修会を行うことによって、障害児者の地域生活を支えるネットワークを広げ、当事者にとっても地域にとっても夢のあるライフプランづくりを行うための人材を増やすきっかけを作る。.

(94) 参加者 92名（県内外の）相談支援専門員保健師看護師医療的ケア児保護者学生市民等.

(95) 研修内容 ⒈基調講演Ⅰ『みんなでご機嫌に！！おもろがることこそがネットワークということ』李国本修慈氏（有限会社しぇあーど代表）. ⒉基調講演Ⅱ『子どもの夢子どものころの夢～夢のある豊かな人生を支えるために～』下川和洋氏（NPO法人地域ケアさぽーと研理事） ⒊シンポジウム『あたり前の生活』を考える.

(96) 基調講演講師紹介李国本修慈氏（有限会社しぇあーど代表）. 下川和洋氏（特定非営利活動法人地域ケアさぽーと研究所. 兵庫県伊丹市を中心に24時間365 日の生活支援事業を展開している。「有限会社しぇあーど」で「居宅介護（重度訪問介護・行動援護・同行援護を含む）」、「短期入所」、「指定特定相談支援」、「日中一時支援」、「移動支援」、「訪問看護ステーション」「児童発達支援」「放課後等デイサービス」を運営。また、「特定非営利活動法人地域生活を考えよーかい」で、「移送サービス」、イベント・フォーラム開催や研究事業をおこなっている。. 代表理事）. 初任地である都立村山養護学校に赴任以来、重い障がいのある児童生徒たちの教育に携わる。訪問学級の担任をする中で、医療的ケアの問題に深くかかわることになり、学校教育における医療的ケアの定着に取り組む。 2007年には児童たちが学校卒業後の豊かな地域生活を保障するために「特定非営利活動法人地域生活ケアさぽーと研究所」を設立。地域の福祉関係、医療関係者を対象とした研修会の開催や執筆などに取り組んでいる。.

(97) 基調講演Ⅰ『みんなでご機嫌に！！おもろがることこそがネットワークということ』・支援する側の自己満足ではなく、「彼らが居る（おる）こと」の原点に立ち戻り、「おもろがる」ことが出発点。・「その人が居る（おる）所で」「その人の存在価値を取り戻し、明確化にする」ことこそが、「ネットワーク」や「多職種連携」の大前提にあるべきもの。・そして、「みんながご機嫌に」、「誰もが暮らせる地域」になることが、とても大切。 ※これらのことを、写真紹介を交えながら、分かりやすく示される。.

(98) 基調講演Ⅱ『子どもの夢子どものころの夢～夢のある豊かな人生を支えるために～』・「学ぶこと」は、「生きること」であり、「生涯学習を確保すること」は、大切な権利。・当事者の「困難感・希望・願い」を中心に据えること。・「教育」では諦めさせるのではなく、「本人の夢」を大切に応援する。・「選択」できることは、「贅沢」ではなく、「豊かさ」を保障するもの。 ※これらのことを、映像を交えた講演で、分かりやすく示される。.

(99) シンポジウム『あたり前の生活』を考える [シンポジスト]. ①中田香織氏 ②黒田光恵氏. （当事者家族）. （自治医科大学付属病院とちぎ子ども医療センター小児看護専門看護師）. ③手塚希氏. （社会福祉法人同愛会相談支援専門員）. [コーディネーター]. 髙橋昭彦. （認定特定非営利活動法人うりずん・ひばりクリニック院長）. [助言・総評]. 李国本修慈氏（有限会社しぇあーど代表）下川和洋氏（特定非営利活動法人地域ケアさぽーと研究所. 副理事）.

(100) シンポジウム『あたり前の生活』を考える ①中田香織氏（当事者家族）「障がいを負ってもあたり前の生活を送りたい」祐希くん（６歳）も一緒にご登壇。健常児として生まれ成長した２年３ヶ月。急性脳症に罹患し、入院生活を経て、在宅生活へ。第２子出産を機に、福祉サービス（短期入所）利用。現在の生活に至るまで、病院や相談支援専門員との関わり、在宅医療や福祉サービス利用の様子を、写真を用いながらお話しいただいた。何気ない日常こそ奇跡だと思う、現在やりたいと思うことをひとつずつ叶えられていることに幸せを感じ祐希に関わってくださる皆さんへ感謝の気持ちでいっぱいです。これからも祐希の笑顔がたくさん見られるよう明るく楽しく暮らして行きます、と笑顔で語られた。.

(101) シンポジウム『あたり前の生活』を考える ②黒田光恵氏（自治医科大学付属病院とちぎ子ども医療センター小児看護専門看護師）. 「退院支援・地域支援について」病院の立場から、また小児看護専門看護師の立場から、子どもが病院から家に帰るまでの退院支援について、地域で生活する子どもを支える病院の役割をお話しいただいた。退院支援とは「あたりまえの生活」のスタートラインに立てるようにサポートすること、これは入院したときから始まること、そして大切なことは、退院後の生活を家族がイメージできるような関わりをすること、ずっと続く生活のことを考える、子どもが成長発達していくことを考えること、と語られた。また、病院が関わる機関との連携、診療報酬、レスパイト入院に関して具体例も交えながら分かりやすくお話しいただいた。.

(102) シンポジウム『あたり前の生活』を考える ③手塚希氏（社会福祉法人同愛会相談支援専門員）「相談支援の実際相談支援専門員の想い」はじめに、相談支援専門員の役割をお話いただき、その後、実際に関わられている事例を2事例ご紹介いただいた。事例紹介の中では、関わられているお子様の成長と生活の様子を写真を用いながら、またご家族の声を丁寧にお話し下さった。一人ひとりの方の思い描くあたり前の生活は違うこと、価値観も人それぞれ、だから、誰よりも先に、「わたし」のことは「わたし」に聴いて、という相手を尊重し、相手の思いに日々寄り添われている、相談支援専門員としての想いを共有してくださった。.

(103) シンポジウム『あたり前の生活』を考えるシンポジウム後半は、会場との質疑応答の時間を設けた。・本人の支援者が増え、福祉サービスが充実することはいいと思う半面気づけば周りは福祉関係者ということに陥る場面が多い。共生社会はどう作っていけばいいのか（グループホーム看護師） →（国本氏）多職種連携でなく、無職種（専門職でない人）も巻き込む。 →（下川氏）次世代の子どもたちに対して触れ合う機会を持つことで社会が変わると思う。・在宅生活を送る子どもをケアする保護者のケア方法に疑問を感じるとき、どのようなアプローチが出来るのか（学校看護師） →（手塚氏）タイムリーな情報共有を支援者で行っていく。 →（黒田氏）病院の診察に一緒に出向くのもひとつ。母親の手技を否定しない。 →（下川氏）東京都では、医療的手技の家族への指導マニュアルの統一を病院間で図っている。 →（当事者家族）主治医からの指示書に反映される内容。・看護師が子どもの在宅分野で必要な情報を得るには（大学教員） →（国本氏）実際を見に行く、看看連携。 →（高橋）実際の在宅生活を見に行く。当事者の声を聞く。制度の勉強。.

(104) シンポジウム『あたり前の生活』を考える.

(105) 公開講座の効果と課題１．基調講演により、講師から先進地の取り組みをお話頂き、中でも、「存在価値」や「保障されること」等、基本的人権の原点に立ち戻る重要性の再確認。２．地元の関係者とのシンポジウムにより、当事者（家族）・医療関係者・福祉関係者といった、多方面の立場から実情を聞きながら「あたり前の生活」を今一度考える。一般市民参加型により、どんな障がいを持っていても、どんなに重度であっても、その人らしく過ごせる地域社会作りの実現を目指す第一歩となったのではないか。.

(106) 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団助成事業とちぎ地域生活サポート研究会市民公開講座. 障害児者の地域生活を支える他職種ネットワークの構築～夢のあるライフプランづくりを目指して～. アンケート＊本研究会の参考にいたしますので、アンケートにご協力をお願いいたします。お住まい：市内性別. ・市外（. ）・県外（. ）. ：男性・女性. ご年齢：～１９歳・２０代・３０代・関係機関：医療関係者・. ４０代・５０代・６０代～. 在宅医療関係者・福祉関係者. 行政関係者・教育関係者. ・市民・. その他（. ※差し支えなければ職種をご記入ください→（. ））. 〇本日の研修会に参加した理由をお聞かせください。. 〇本日の講演はいかがでしたか？基調講演Ⅰ『みんなでご機嫌に!!おもろがることこそがネットワークということ』とてもよかった・よかった・普通・あまり良くなかった・良くなかった理由. 基調講演Ⅱ『子どもの夢子どもの頃の夢～夢のある豊かな人生をさせるために～』とても良かった・良かった・普通・あまり良くなかった・良くなかった理由. シンポジウム『あたりまえの生活』を考えるとても良かった・良かった・普通・あまり良くなかった・良くなかった理由. 〇あなたにとって『あたりまえの生活』ってなんですか？. 〇その他、感想やご意見など自由にご記入ください。. ご協力ありがとうございました。.

(107) H28.7.10 市民公開講座アンケート集計結果 ☆受講者数９２名 ★アンケート回答数５９名（６４％）. 【住まい】宇都宮市内市外県外未回答 . 35 13 10 1. 【関係機関】医療関係者在宅医療関係者福祉関係者行政関係者教育関係者市民その他未回答. 3 4 28 6 5 4 7 2. 【性別】男性女性未回答. 【年齢別】～19歳 20代 30代 40代 50代 60代～未回答. 11 44 4. 【職種】臨床心理士、助産師等訪問看護師等. 0 7 12 20 18 1 1. 生活支援員、ｸﾞﾙｰﾌﾟﾎｰﾑ職員、相談支援専門員、介護支援専門員等. 保健師、ソーシャルワーカー等学校教諭、大学教員、幼稚園教諭等当事者家族、元福祉職等保育士、ボランティア等. 【基調講演１】『みんなでご機嫌に‼おもろがることこそがネットワークということ』とてもよかった 40 0 10 20 30 よかった 8 とてもよかった普通 0 よかったあまり良くなかった 0 普通あまり良くなかった良くなかった 0 良くなかった未回答（午後から参加含む） 11 未回答（午後から参加含む）. 40. 50. 【基調講演２】『子どもの夢子どもの頃の夢～夢のある豊かな人生をさせるために～』とてもよかった 40 0 10 20 30 40 50 よかった 8 とてもよかった普通 0 よかったあまり良くなかった 0 普通あまり良くなかった良くなかった 0 良くなかった未回答（午後から参加含む） 11 未回答（午後から参加含む）. 【シンポジウム】『あたりまえの生活を考える』とてもよかった 47 0 よかった 6 とてもよかった普通 1 よかったあまり良くなかった 0 普通良くなかった 0 あまり良くなかった未回答 5 良くなかった未回答. 10. 20. 30. 40. 50.

障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークの構築 〜夢のあるライフプランづくりを目指して〜

障害児者の地域生活を支える多職種ネットワークの構築〜夢のあるライフプランづくりを目指して〜