事例検討研修 ～医療的ケアが必要なケースの地域支援連携について～ アンケート結果
兵庫県伊丹市を中心に 24 時間 365 日の生活支援事業を展開している。「
基調講演 講師紹介
李国本 修慈 氏
（有限会社しぇあーど代表）
兵庫県伊丹市を中心に 24 時間 365
基調講演Ⅰ『みんなでご機嫌に！！
おもろがることこそがネットワークということ』
・支援する側の自己満足ではなく、「彼らが居る（おる）
こと」の原点に立ち戻り、「おもろがる」ことが出発点。
・「その人が居る（おる）所で」「その人の存在価値を取り 戻し、明確化にする」ことこそが、「ネットワーク」や「多 職種連携」の大前提にあるべきもの。
・そして、「みんながご機嫌に」、「誰もが暮らせる地域」
になることが、とても大切。
※これらのことを、写真紹介を交えながら、分かりや
すく示される。
基調講演Ⅱ『子どもの夢 子どものころの夢 ～夢のある豊かな人生を支えるために～』
・「学ぶこと」は、「生きること」であり、「生涯学習を確保 すること」は、大切な権利。
・当事者の「困難感・希望・願い」を中心に据えること。
・「教育」では諦めさせるのではなく、「本人の夢」を大切 に応援する。
・「選択」できることは、「贅沢」ではなく、「豊かさ」を保障 するもの。
※これらのことを、映像を交えた講演で、分かりやすく
示される。
シンポジウム 『あたり前の生活』を考える
[ シンポジスト ]
① 中田 香織 氏 （当事者家族）
② 黒田 光恵 氏
（自治医科大学付属病院 とちぎ子ども医療センター 小児看護専門看護師）
③ 手塚 希 氏 （社会福祉法人 同愛会 相談支援専門員）
[ コーディネーター ]
髙橋 昭彦 （認定特定非営利活動法人うりずん・ひばりクリニック院長）
[ 助言・総評 ]
李国本 修慈 氏 （有限会社しぇあーど代表）
下川 和洋 氏 （特定非営利活動法人地域ケアさぽーと研究所 副理事）
①中田 香織 氏 （当事者家族）
「障がいを負ってもあたり前の生活を送りたい」
祐希くん（６歳）も一緒にご登壇。健常児として生まれ成長した２年３ヶ月。
急性脳症に罹患し、入院生活を経て、在宅生活へ。
第２子出産を機に、福祉サービス（短期入所）利用。現在の生活に至るまで、
病院や相談支援専門員との関わり、在宅医療や福祉サービス利用の様子を、
写真を用いながらお話しいただいた。
シンポジウム 『あたり前の生活』を考える
何気ない日常こそ奇跡だと思う、現在やりたい と思うことをひとつずつ叶えられていることに幸せ を感じ祐希に関わってくださる皆さんへ感謝の気 持ちでいっぱいです。これからも祐希の笑顔がた くさん見られるよう明るく楽しく暮らして行きます、
と笑顔で語られた。
シンポジウム 『あたり前の生活』を考える
②黒田 光恵 氏
（自治医科大学付属病院 とちぎ子ども医療センター 小児看護専門看護師）
「退院支援・地域支援について」
病院の立場から、また小児看護専門看護師の立場から、子どもが病院から 家に帰るまでの退院支援について、地域で生活する子どもを支える病院の役 割をお話しいただいた。退院支援とは「あたりまえの生活」のスタートラインに 立てるようにサポートすること、これは入院したときから始まること、そして大 切なことは、退院後の生活を家族がイメージできるような関わりをすること、
ずっと続く生活のことを考える、子どもが成長発達していくことを考えること、
と語られた。また、病院が関わる機関との
連携、診療報酬、レスパイト入院に関して
具体例も交えながら分かりやすくお話し
いただいた。
シンポジウム 『あたり前の生活』を考える
③手塚 希 氏 （社会福祉法人 同愛会 相談支援専門員）
「相談支援の実際 相談支援専門員の想い」
はじめに、相談支援専門員の役割をお話いただき、その後、実際に関わ られている事例を 2 事例ご紹介いただいた。事例紹介の中では、関わられて いるお子様の成長と生活の様子を写真を用いながら、またご家族の声を丁 寧にお話し下さった。
一人ひとりの方の思い描くあたり前の生活は違うこと、価値観も人それぞれ、
だから、誰よりも先に、「わたし」のことは「わたし」に
聴いて、という相手を尊重し、相手の思いに日々
寄り添われている、相談支援専門員としての想い
を共有してくださった。
シンポジウム 『あたり前の生活』を考える
シンポジウム後半は、会場との質疑応答の時間を設けた。
・本人の支援者が増え、福祉サービスが充実することはいいと思う半面気づけば周りは 福祉関係者ということに陥る場面が多い。共生社会はどう作っていけばいいのか
（グループホーム看護師）
→ （国本氏）多職種連携でなく、無職種（専門職でない人）も巻き込む。
→ （下川氏）次世代の子どもたちに対して触れ合う機会を持つことで社会が変わると思う。
・在宅生活を送る子どもをケアする保護者のケア方法に疑問を感じるとき、どのような アプローチが出来るのか（学校看護師）
→ （手塚氏）タイムリーな情報共有を支援者で行っていく。
→ （黒田氏）病院の診察に一緒に出向くのもひとつ。母親の手技を否定しない。
→ （下川氏）東京都では、医療的手技の家族への指導マニュアルの統一を病院間で 図っている。
→ （当事者家族）主治医からの指示書に反映される内容。
・看護師が子どもの在宅分野で必要な情報を得るには（大学教員）
→ （国本氏）実際を見に行く、看看連携。
→ （高橋）実際の在宅生活を見に行く。
当事者の声を聞く。制度の勉強。
シンポジウム 『あたり前の生活』を考える
公開講座の効果と課題
１．基調講演により、講師から先進地の取り組みをお話 頂き、中でも、「存在価値」や「保障されること」等、基 本的人権の原点に立ち戻る重要性の再確認。
２．地元の関係者とのシンポジウムにより、当事者（家 族）・医療関係者・福祉関係者といった、多方面の立 場から実情を聞きながら「あたり前の生活」を今一度 考える。
一般市民参加型により、どんな障がいを持っていても、
どんなに重度であっても、その人らしく過ごせる地域社
会作りの実現を目指す第一歩となったのではないか。
公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団 助成事業 とちぎ地域生活サポート研究会 市民公開講座
障害児者の地域生活を支える他職種ネットワークの構築
～夢のあるライフプランづくりを目指して～
アンケート
＊本研究会の参考にいたしますので、アンケートにご協力をお願いいたします。
お住まい：市内 ・ 市外（ ） ・県外（ ） 性別 ：男性 ・ 女性
ご年齢 ：～１９歳 ・ ２０代 ・ ３０代 ・ ４０代 ・ ５０代 ・ ６０代～
関係機関：医療関係者 ・ 在宅医療関係者 ・ 福祉関係者
行政関係者 ・ 教育関係者 ・ 市民 ・ その他（ ） ※差し支えなければ職種をご記入ください→（ ）
〇本日の研修会に参加した理由をお聞かせください。
〇本日の講演はいかがでしたか？
基調講演Ⅰ『みんなでご機嫌に!!おもろがることこそがネットワークということ』
とてもよかった ・ よかった ・ 普通 ・ あまり良くなかった ・ 良くなかった 理由
基調講演Ⅱ『子どもの夢 子どもの頃の夢 ～夢のある豊かな人生をさせるために～』
とても良かった ・ 良かった ・ 普通 ・ あまり良くなかった ・ 良くなかった 理由
シンポジウム 『あたりまえの生活』を考える
とても良かった ・ 良かった ・ 普通 ・ あまり良くなかった ・ 良くなかった 理由
〇あなたにとって『あたりまえの生活』ってなんですか？
〇その他、感想やご意見など自由にご記入ください。
ご協力ありがとうございました。
H28.7.10 市民公開講座 アンケート集計結果
☆受講者数 ９２名 ★アンケート回答数 ５９名（６４％）
【住まい】 【性別】 【年齢別】
35 男性 11 ～19歳 0
13 女性 44 20代 7
10 未回答 4 30代 12
1 40代 20
50代 18
60代～ 1
【関係機関】 【職種】 未回答 1
医療関係者 3 臨床心理士、助産師 等 在宅医療関係者 4 訪問看護師 等
福祉関係者 28 生活支援員、ｸﾞﾙｰﾌﾟﾎｰﾑ職員、相談支援専門員、介護支援専門員等 行政関係者 6 保健師、ソーシャルワーカー 等
教育関係者 5 学校教諭、大学教員、幼稚園教諭 等 4 当事者家族、元福祉職 等
7 保育士、ボランティア 等 2
【基調講演１】 『みんなでご機嫌に‼おもろがることこそがネットワークということ』
40 8 0 0 0 11
【基調講演２】 『子どもの夢 子どもの頃の夢 ～夢のある豊かな人生をさせるために～』
40 8 0 0 0 11
【シンポジウム】 『あたりまえの生活を考える』
47 6 1 0 0 5 とてもよかった
よかった 未回答
宇都宮市内 市外 県外 未回答
市民 その他
普通
あまり良くなかった 良くなかった
未回答（午後から参加含む）
とてもよかった よかった 普通
あまり良くなかった 良くなかった
未回答（午後から参加含む）
未回答 とてもよかった よかった 普通
あまり良くなかった 良くなかった
0 10 20 30 40 50
とてもよかった よかった
普通 あまり良くなかった
良くなかった 未回答（午後から参加含む）
0 10 20 30 40 50
とてもよかった よかった 普通 あまり良くなかった 良くなかった 未回答（午後から参加含む）
0 10 20 30 40 50
とてもよかった よかった
普通 あまり良くなかった
良くなかった 未回答
【研修に参加した理由】 ※自由記載
○県内の現状を確認したかった。
○小児在宅医療、移行期間の医療に携わっていく可能性があるため。
○今、直面している問題がテーマだったから。
○訪問看護師として、地域で暮らす障がい児者のために自分のできること、ヒントやパワーをもらえたらと思い参加した。
○障がい者の支援のお話を聴きたかった。「あたりまえの生活」を考えるとともに（自分の）人生を考えたかった。
○興味のある内容だったから。自分の仕事に活かせると思ったから。
○李国本さん、下川さんは尊敬する先輩であり、高橋先生のお話も以前から聴きたいと思っていたから。
○講演のテーマに興味があったから。
○医療的ケアが必要なお子さんに関わるようになり、他のお子さんの支援状況、他地域の支援状況等が知りたかったため。
○これからの仕事に活かしたいから。
○障がい児者の他職種ネットワークに興味があり勉強したかった。
○これからの仕事に活かしたいと思い参加しました。
○これから身になるかもしれないと思い参加した。
○障がいをお持ちのお子様、ご家族の「想い」に触れたい。そして今これから私がすること、できることは何かを知りたいと思ったため。
○国本さん、下川さんのお話を聴きたかったことと、栃木県の取り組みの話を聴きたかったから。
○当事者、支援者の生の声を聴きたかった。
○勉強のため。
○講演を聴き、感じ、考えられる機会としたく参加した。
○興味があったため。
○研修のテーマに関心があったため。
○小児重度障がいの支援に対して勉強してみたい。
○中田さんのお話を聴きたかったため。
○うりずんで知りました。
○いろいろと勉強したいので参加した。
○当事者のお母様の話を聴きたくて。
○シンポジウムに関係者様がいらっしゃったので。
○医療的ケアが必要な子の親として、職場での支援員として、お話を聴きたいと思った。
○障がい児者の地域生活を支える職種のネットワークについていろいろと知りたかった。