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小児慢性特定疾病医療費助成制度に係る申請手続き等について
平成２６年５月に「児童福祉法の一部を改正する法律」が公布され、平成２７年１月１ 日から新たな医療費助成制度が始まりました。 この制度は、小児慢性特定疾病にり患している児童等の健全育成の観点から、医療費の 一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的とした事業です。■ 申請手続きについて
必要な書類等を揃えて、受付窓口（18 ページ参照）に申請して下さい。 提出された書類について、熊本県小児慢性特定疾病審査会で審査を行い、「診断基準」 及び「対象基準」に適合すると認められた場合、「小児慢性特定疾病医療受給者証」が 交付されます。１ 対象となる方
18 歳未満の児童で、小児慢性特定疾病にかかっていると認められる熊本県内（熊本市 を除く）に住民票のある児童で、その症状の程度が、国で定められた程度である児童 ※熊本市にお住まいの方は、熊本市健康づくり推進課が窓口になります。２ 対象となる疾病
7２２疾病（H2９.４.1 現在） 次の（1）∼（3）を考慮して、国で選定されています。 (1) 児童期に発症する疾病である (2) 以下４つの要件すべてに該当する疾病 ・慢性に経過する疾病であること ・生命を長期にわたって脅かす疾病であること ・症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること ・長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること (3) 診断基準・それに準ずるものがある 疾病の一覧は、２ページから 10 ページのとおりです。 「診断基準」や「対象基準」等の詳しい内容は、小児慢性特定疾病情報センターのホ ームページhttp://www.shouman.jp/でご確認ください。- 2 - □ ⼩児慢性特定疾病（722疾病） ※網掛けはH29.4.1以降追加された疾病 １．悪性新生物 № 病 名 № 病 名 1 悪性胸腺腫 43 1から42までに掲げるもののほか、固形腫瘍（中枢神経系腫瘍を除く。） 2 悪性黒色腫 44 骨髄異形成症候群 3 悪性骨巨細胞腫 45 血球貪食性リンパ組織球症 4 悪性ラブドイド腫瘍 46 ランゲルハンス細胞組織球症 5 ウィルムス腫瘍／腎芽腫 47 45及び46に掲げるもののほか、組織球症 6 横紋筋肉腫 48 悪性神経鞘腫 7 褐色細胞腫 49 異型奇形腫瘍／ラブドイド腫瘍 8 滑膜肉腫 50 下垂体腺腫 9 肝芽腫 51 奇形腫（頭蓋内及び脊柱管内に限る。） 10 肝細胞癌 52 膠芽腫 11 気管支腫瘍 53 上衣腫 12 胸膜肺芽腫 54 松果体腫 13 甲状腺癌 55 神経鞘腫 14 骨軟骨腫症 56 神経節膠腫 15 骨肉腫 57 神経節腫 16 混合性胚細胞腫瘍 58 髄芽腫 17 脂肪肉腫 59 髄膜腫 18 絨毛癌 60 頭蓋咽頭腫 19 上咽頭癌 61 頭蓋内胚細胞腫瘍 20 神経芽腫 62 脊索腫 21 神経節芽腫 63 退形成性星細胞腫 22 腎細胞癌 64 びまん性星細胞腫 23 腎明細胞肉腫 65 乏突起神経膠腫 24 膵芽腫 66 未分化神経外胚葉性腫瘍（中枢性のものに限る。） 25 性索間質性腫瘍 67 脈絡叢乳頭腫 26 線維形成性小円形細胞腫瘍 68 毛様細胞性星細胞腫 27 線維肉腫 69 48から68までに掲げるもののほか、中枢神経系腫瘍 28 胎児性癌 70 急性巨核芽球性白血病 29 唾液腺癌 71 急性骨髄性白血病、最未分化 30 多胎芽腫 72 急性骨髄単球性白血病 31 軟骨芽細胞腫 73 急性赤白血病 32 軟骨肉腫 74 急性前骨髄球性白血病 33 副腎皮質癌 75 急性単球性白血病 34 平滑筋肉腫 76 若年性骨髄単球性白血病 35 胞巣状軟部肉腫 77 成熟B細胞急性リンパ性白血病 36 未分化神経外胚葉性腫瘍（末梢性のものに限る。） 78 成熟を伴う急性骨髄性白血病 37 未分化肉腫 79 成熟を伴わない急性骨髄性白血病 38 未分化胚細胞腫 80 前駆B細胞急性リンパ性白血病 39 明細胞肉腫（腎明細胞肉腫を除く。） 81 T細胞急性リンパ性白血病 40 網膜芽細胞腫 82 NK（ナチュラルキラー）細胞白血病 41 ユーイング肉腫 83 慢性骨髄性白血病 42 卵黄嚢腫 84 慢性骨髄単球性白血病
- 3 - 85 70から84までに掲げるもののほか、白血病 39 メサンギウム増殖性糸球体腎炎（IgA腎症を除く。） 86 成熟B細胞リンパ腫 40 ループス腎炎 87 Tリンパ芽球性リンパ腫 41 29から40までに掲げるもののほか、慢性糸球体腎炎 88 Bリンパ芽球性リンパ腫 42 慢性腎盂腎炎 89 ホジキンリンパ腫 43 慢性腎不全（急性尿細管壊死または腎虚血によるものに限る。） 90 未分化大細胞リンパ腫 44 慢性腎不全（腎腫瘍によるものに限る。） 91 86から90までに掲げるもののほか、リンパ腫 45 慢性尿細管間質性腎炎（尿路奇形が原因のものを除く。） 46 ロウ症候群 1 アミロイド腎 2 萎縮腎（尿路奇形が原因のものを除く。） 1 先天性肺胞蛋白症（遺伝子異常が原因の間質性肺疾患を含む。） 3 家族性若年性高尿酸血症性腎症 2 特発性間質性肺炎 4 ギッテルマン症候群 3 肺胞微石症 5 寡巨大糸球体症 4 気管支拡張症 6 腎無形成 5 気管支喘息 7 多嚢胞性異形成腎 6 気道狭窄 8 多発性嚢胞腎 7 先天性横隔膜ヘルニア 9 低形成腎 8 先天性中枢性低換気症候群 10 ポッター症候群 9 先天性嚢胞性肺疾患 11 5から10までに掲げるもののほか、腎奇形 10 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。） 12 腎血管性高血圧 11 特発性肺ヘモジデローシス 13 腎静脈血栓症 12 嚢胞性線維症 14 腎動静脈瘻 13 閉塞性細気管支炎 15 腎尿管結石 14 慢性肺疾患 16 尿細管性アシドーシス 15 リンパ管腫／リンパ管腫症 17 閉塞性尿路疾患 18 膀胱尿管逆流（下部尿路の閉塞性尿路疾患による場合を除く。） 1 一側肺動脈欠損 19 17及び18に掲げるもののほか、尿路奇形 2 右室二腔症 20 巣状分節性糸球体硬化症 3 エプスタイン病 21 微小変化型ネフローゼ症候群 4 拡張型心筋症 22 びまん性メサンギウム硬化症 5 川崎病性冠動脈瘤 23 フィンランド型先天性ネフローゼ症候群 6 冠動脈狭窄症（川崎病によるものを除く。） 24 膜性腎症 7 完全型房室中隔欠損症（完全型心内膜床欠損症） 25 20から24までに掲げるもののほか、ネフローゼ症候群 8 完全大血管転位症 26 ネフロン癆 9 完全房室ブロック 27 バーター症候群 10 左冠動脈肺動脈起始症 28 ファンコーニ症候群 11 右冠動脈肺動脈起始症 29 IgA腎症 12 10及び11に掲げるもののほか、冠動脈起始異常 30 エプスタイン症候群 13 脚ブロック 31 急速進行性糸球体腎炎（顕微鏡的多発血管炎によるものに限る。） 14 QT延長症候群 32 急速進行性糸球体腎炎（多発血管炎性肉芽腫症によるものに限る。） 15 狭心症 33 抗糸球体基底膜腎炎（グッドパスチャー 症候群） 16 心筋梗塞 34 紫斑病性腎炎 17 左肺動脈右肺動脈起始症 35 ネイル・パテラ症候群（爪膝蓋症候群） 18 重複大動脈弓症 36 非典型溶血性尿毒症症候群 19 17及び18に掲げるもののほか、血管輪 37 膜性増殖性糸球体腎炎 20 拘束型心筋症 38 慢性糸球体腎炎（アルポート 症候群によるものに限る。） 21 左室右房交通症 ２．慢性腎疾患 ３．慢性呼吸器疾患 ４、慢性心疾患
- 4 - 22 左心低形成症候群 72 洞不全症候群 23 三心房心 73 動脈管開存症 24 三尖弁閉鎖症 74 多脾症候群 25 収縮性心膜炎 75 無脾症候群 26 上室頻拍（WPW症候群によるものに限る。） 76 総肺静脈還流異常症 27 多源性心房頻拍 77 部分肺静脈還流異常症 28 26及び27に掲げるもののほか、上室頻拍 78 肺静脈狭窄症 29 心筋緻密化障害 79 肺動脈弁上狭窄症 30 心室細動 80 末梢性肺動脈狭窄症 31 心室中隔欠損症 81 肺動脈上行大動脈起始症 32 カテコラミン誘発多形性心室頻拍 82 肺動脈性肺高血圧症 33 ベラパミル感受性心室頻拍 83 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 34 32及び33に掲げるもののほか、心室頻拍 84 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 35 心室瘤 79 肺動脈弁上狭窄症 36 心臓腫瘍 80 末梢性肺動脈狭窄症 37 三尖弁狭窄症 81 肺動脈上行大動脈起始症 38 三尖弁閉鎖不全症 82 肺動脈性肺高血圧症 39 僧帽弁狭窄症 83 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 40 僧帽弁閉鎖不全症 84 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 41 大動脈弁狭窄症 85 肺動脈弁下狭窄症 42 大動脈弁閉鎖不全症 86 肺動脈弁欠損 43 肺動脈弁狭窄症 87 肥大型心筋症 44 肺動脈弁閉鎖不全症 88 ファロー四徴症 45 心内膜線維弾性症 89 フォンタン術後症候群 46 心房細動 90 不整脈源性右室心筋症 47 心房粗動 91 慢性心筋炎 48 静脈洞型心房中隔欠損症 92 慢性心膜炎 49 単心房症 93 慢性肺性心 50 二次孔型心房中隔欠損症 94 モビッツ2型ブロック 51 不完全型房室中隔欠損症（不完全型心内膜床欠損症） 95 タウジッヒ・ビング奇形 52 先天性修正大血管転位症 96 両大血管右室起始症（タウジッヒ・ビング奇形を除く。） 53 先天性心膜欠損症 97 両大血管左室起始症 54 総動脈幹遺残症 55 僧帽弁弁上輪 1 アルドステロン症 56 大動脈弓閉塞症（大動脈弓離断複合を除く。） 2 アンドロゲン過剰症（ゴナドトロピン依存性思春期早発症及びゴナドトロピン非依存性思春期早発症を除く。） 57 大動脈弓離断複合 3 エストロゲン過剰症（ゴナドトロピン依存性思春期早発症及びゴナドトロピン非依存性思春期早発症を除く。） 58 ウィリアムズ症候群 4 後天性下垂体機能低下症 59 大動脈縮窄症 5 先天性下垂体機能低下症 60 大動脈縮窄複合 6 下垂体性巨人症 61 大動脈弁上狭窄症 7 偽性低アルドステロン症 62 58から61までに掲げるもののほか、大動脈狭窄症 8 偽性偽性副甲状腺機能低下症 63 大動脈肺動脈窓 9 偽性副甲状腺機能低下症（偽性偽性副甲状腺機能低下症を除く。） 64 大動脈弁下狭窄症 10 異所性副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）産生症候群 65 大動脈瘤（バルサルバ洞動脈瘤を除く。） 11 クッシング病 66 バルサルバ洞動脈瘤 12 副腎腺腫 67 多源性心室期外収縮 13 副腎皮質結節性過形成 68 単心室症 14 10から13までに掲げるもののほか、クッシング症候群 69 冠動脈瘻 15 グルカゴノーマ 70 肺動静脈瘻 16 原発性低リン血症性くる病 71 69及び70に掲げるもののほか、動静脈瘻 17 インスリノーマ ５．内分泌疾患
- 5 - 18 先天性高インスリン血症 60 21-水酸化酵素欠損症 19 17及び18に掲げるもののほか、高インスリン血性低血糖症 61 P450酸化還元酵素欠損症 20 精巣形成不全 62 リポイド副腎過形成症 21 卵巣形成不全 63 57から62までに掲げるもののほか、先天性副腎過形成症 22 20及び21に掲げるもののほか、高ゴナドトロピン性性腺機能低下症 64 多嚢胞性卵巣症候群 23 甲状腺機能亢進症（バセドウ病を除く。） 65 多発性内分泌腫瘍1型（ウェルマー 症候群） 24 バセドウ病 66 多発性内分泌腫瘍2型（シップル症候群） 25 萎縮性甲状腺炎 67 65及び66に掲げるもののほか、多発性内分泌腫瘍 26 橋本病 68 中枢性塩喪失症候群 27 25及び26に掲げるもののほか、後天性甲状腺機能低下症 69 アルドステロン合成酵素欠損症 28 異所性甲状腺 70 低レニン性低アルドステロン症 29 甲状腺刺激ホルモン（TSH）分泌低下症（先天性に限る。） 71 69及び70に掲げるもののほか、低アルドステロン症 30 無甲状腺症 72 カルマン症候群 31 28から30までに掲げるもののほか、先天性甲状腺機能低下症 73 低ゴナドトロピン性性腺機能低下症（カルマン症候群を除く。） 32 甲状腺ホルモン不応症 74 軟骨低形成症 33 高プロラクチン血症 75 軟骨無形成症 34 抗利尿ホルモン（ADH）不適合分泌症候群 76 口渇中枢障害を伴う高ナトリウム血症（本態性高ナトリウム血症） 35 骨形成不全症 77 腎性尿崩症 36 自己免疫性多内分泌腺症候群 1型 78 中枢性尿崩症 37 自己免疫性多内分泌腺症候群 2型 79 ビタミンD依存性くる病 38 ゴナドトロピン依存性思春期早発症 80 ビタミンD抵抗性骨軟化症 39 ゴナドトロピン非依存性思春期早発症 81 副甲状腺機能亢進症 40 脂肪異栄養症（脂肪萎縮症） 82 副甲状腺機能低下症（副甲状腺欠損症を除く。） 41 ガストリノーマ 83 副甲状腺欠損症 42 カルチノイド症候群 84 グルココルチコイド抵抗症 43 VIP産生腫瘍 85 先天性副腎低形成症 44 インスリン様成長因子1（IGFー1）不応症 86 副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）単独欠損症 45 成長ホルモン不応性症候群（インスリン様成長因子1不応症を除く。） 87 副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）不応症 46 成長ホルモン（GH）分泌不全性低身長症（脳の器質的原因によるものに限る。） 88 84から87までに掲げるもののほか、慢性副腎皮質機能低下症（アジソン 病を含む。） 47 成長ホルモン（GH）分泌不全性低身長症（脳の器質的原因によるものを除く。） 89 見かけの鉱質コルチコイド過剰症候群（AME症候群） 48 アンドロゲン不応症 90 リドル症候群 49 17β-ヒドロキシステロイド脱水素酵素欠損症 91 ターナー症候群 50 5α-還元酵素欠損症 92 ヌーナン症候群 51 48から50までに掲げるもののほか、46,XY性分化疾患 93 バルデー・ビードル症候群 52 混合性性腺異形成症 94 プラダー・ウィリ症候群 53 46,XX性分化疾患 95 マッキューン・オルブライト症候群 54 卵精巣性性分化疾患 55 腺腫様甲状腺腫 1 結節性多発動脈炎 56 先端巨大症 2 顕微鏡的多発血管炎 57 11β-水酸化酵素欠損症 3 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 58 3β-ヒドロキシステロイド脱水素酵素欠損症 4 高安動脈炎 59 17α-水酸化酵素欠損症 5 多発血管炎性肉芽腫症 ６．膠原病
- 6 - 6 抗リン脂質抗体症候群 18 プロリダーゼ欠損症 7 シェーグレン症候群 19 ホモシスチン尿症 8 若年性特発性関節炎 20 メープルシロップ尿症 9 全身性エリテマトーデス 21 リジン尿性蛋白不耐症 10 皮膚筋炎／多発性筋炎 22 1から21までに掲げるもののほか、アミノ酸代謝異常症 11 ベーチェット病 23 α1-アンチトリプシン欠損症 12 再発性多発軟骨炎 24 亜硫酸酸化酵素欠損症 13 インターロイキンⅠ受容体拮抗分子欠損症 25 ウィルソン病 14 家族性地中海熱 26 オクシピタル・ホーン症候群 15 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 27 先天性腸性肢端皮膚炎 16 クリオピリン関連周期熱症候群 28 無セルロプラスミン血症 17 高IgD症候群（メバロン酸キナーゼ欠損症） 29 メンケス病 18 TNF受容体関連周期性症候群 30 24から29までに掲げるもののほか、金属代謝異常症 19 中條・西村症候群 31 エーラス・ダンロス症候群 20 ブラウ症候群／若年発症サルコイドーシス 32 大理石骨病 21 慢性再発性多発性骨髄炎 33 低ホスファターゼ症 22 13から21までに掲げるもののほか、自己炎症性疾患 34 リポイドタンパク症 23 スティーヴンス・ジョンソン症候群 35 31から34までに掲げるもののほか、結合組織異常症 24 強皮症 36 家族性高コレステロール血症 25 混合性結合組織病 37 家族性複合型高脂質血症 38 原発性高カイロミクロン血症 1 1型糖尿病 39 高比重リポタンパク（HDL）欠乏症 2 インスリン受容体異常症 40 無β-リポタンパク血症 3 脂肪萎縮性糖尿病 41 36から40までに掲げるもののほか、脂質代謝異常症 4 若年発症成人型糖尿病（MODY） 39 高比重リポタンパク（HDL）欠乏症 5 新生児糖尿病 40 無β-リポタンパク血症 6 2型糖尿病 41 36から40までに掲げるもののほか、脂質代謝異常症 7 1から6までに掲げるもののほか、糖尿病 42 カルニチンアシルカルニチントランスロカーゼ欠損症 43 カルニチンパルミトイルトランスフェラーゼⅠ欠損症 1 アルギニノコハク酸合成酵素欠損症（シトルリン血症） 44 カルニチンパルミトイルトランスフェラーゼⅡ欠損症 2 アルギニノコハク酸尿症 45 極長鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症 3 N-アセチルグルタミン酸合成酵素欠損症 46 三頭酵素欠損症 4 オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症 47 3-ヒドロキシアシルCoA脱水素酵素欠損症 5 カルバミルリン酸合成酵素欠損症 48 全身性カルニチン欠損症 6 高アルギニン血症 49 短鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症 7 高オルニチン血症 50 中鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症 8 高チロシン血症１型 51 42から50までに掲げるもののほか、脂肪酸代謝異常症 9 高チロシン血症２型 52 GABAアミノ基転移酵素欠損症 10 高チロシン血症３型 53 コハク酸セミアルデヒド脱水素酵素欠損症 11 高プロリン血症 54 チロシン水酸化酵素欠損症 12 高メチオニン血症 55 ドーパミンβ-水酸化酵素欠損症 13 シスチン尿症 56 ビオプテリン代謝異常症 14 シトリン欠損症 57 芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症 15 ハートナップ 病 58 52から57までに掲げるもののほか、神経伝達物質異常症 16 非ケトーシス型高グリシン血症 59 先天性ポルフィリン症 17 フェニルケトン尿症（高フェニルアラニン血症） 60 遺伝性フルクトース不耐症 ７．糖尿病 ８．先天性代謝異常
- 7 - 61 ウリジル二リン酸ガラクトース-4-エピメラーゼ欠損症 107 先天性胆汁酸代謝異常症 62 ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 108 複合カルボキシラーゼ欠損症 63 ガラクトキナーゼ欠損症 109 プロピオン酸血症 64 グリコーゲン合成酵素欠損症（糖原病0型） 110 β-ケトチオラーゼ欠損症 65 グルコーストランスポーター1（GLUT1）欠損症 111 メチルグルタコン酸尿症 66 糖原病Ⅰ型 112 メチルマロン酸血症 67 糖原病Ⅲ型 113 97から112までに掲げるもののほか、有機酸代謝異常症 68 糖原病Ⅳ型 114 アスパルチルグルコサミン尿症 69 糖原病Ⅴ型 115 異染性白質ジストロフィー 70 糖原病Ⅵ型 116 ガラクトシアリドーシス 71 糖原病Ⅶ型 117 クラッベ病 72 糖原病Ⅸ型 118 ゴーシェ病 73 フルクトース-1，6-ビスホスファターゼ欠損症 119 酸性リパーゼ欠損症 74 ホスホエノールピルビン酸カルボキシキナーゼ欠損症 120 シアリドーシス 75 60から74までに掲げるもののほか、糖質代謝異常症 121 GM1-ガングリオシドーシス 76 先天性葉酸吸収不全症 122 GM2-ガングリオシドーシス 77 76に掲げるもののほか、ビタミン代謝異常症 123 シスチン症 78 アデニンホスホリボシルトランスフェラーゼ欠損症 124 神経セロイドリポフスチン症 79 オロト酸尿症 125 ニーマン・ピック病 80 キサンチン尿症 126 ファーバー病 81 尿酸トランスポーター異常症 127 ファブリー病 82 ヒポキサンチングアニンホスホリボシルトランスフェラーゼ欠損症（レッシュ・ナイハン症候群） 128 フコシドーシス 83 78から82までに掲げるもののほか、プリンピリミジン代謝異常症 129 ポンペ病 84 副腎白質ジストロフィー 130 マルチプルスルファターゼ欠損症 85 ペルオキシソーム形成異常症 131 マンノシドーシス 86 レフサム病 132 ムコ多糖症Ⅰ型 87 84から86までに掲げるもののほか、ペルオキシソーム病 133 ムコ多糖症Ⅱ型 88 スクシニル-CoAリガーゼ欠損症 134 ムコ多糖症Ⅲ型 89 ピルビン酸カルボキシラーゼ欠損症 135 ムコ多糖症Ⅳ型 90 ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症 136 ムコ多糖症Ⅵ型 91 フマラーゼ欠損症 137 ムコ多糖症Ⅶ型 92 ミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症 138 ムコリピドーシスⅡ型（I-cell病） 93 ミトコンドリアDNA欠失（カーンズ・セイヤー症候群を含む。） 139 ムコリピドーシスⅢ型 94 ミトコンドリアDNA枯渇症候群 140 遊離シアル酸蓄積症 95 ミトコンドリアDNA突然変異（リー（Leigh）症候群、MELAS及びMERRFを含む。） 141 114から140までに掲げるもののほか、ライソゾーム病 96 88から95までに掲げるもののほか、ミトコンドリア病 97 アルカプトン尿症 1 遺伝性出血性末梢血管拡張症 98 イソ吉草酸血症 2 遺伝性球状赤血球症 99 グリセロール尿症 3 鎌状赤血球症 100 グルタル酸血症１型 4 グルコース-6-リン酸脱水素酵素欠乏症 101 グルタル酸血症２型 5 口唇赤血球症 102 原発性高シュウ酸尿症 6 サラセミア 103 スクシニル-CoA：3-ケト酸CoAトランスフェラーゼ（SCOT）欠損症 7 ピルビン酸キナーゼ欠乏性貧血 104 3-ヒドロキシ-3-メチルグルタリルCoA合成酵素欠損症 8 不安定ヘモグロビン症 105 3-ヒドロキシ-3-メチルグルタル酸血症 9 2から8までに掲げるもののほか、遺伝性溶血性貧血 106 3-メチルクロトニルCoAカルボキシラーゼ欠損症 10 カサバッハ・メリット症候群 ９．血液疾患
- 8 - 11 家族性赤血球増加症 2 X連鎖無ガンマグロブリン血症 12 巨赤芽球性貧血 3 高IgM症候群 13 血小板放出機構異常症 4 選択的IgA欠損 14 血小板無力症 5 特異抗体産生不全症 15 ベルナール・スーリエ症候群 6 乳児一過性低ガンマグロブリン血症 16 13から15までに掲げるもののほか、血小板機能異常症 7 分類不能型免疫不全症 17 血小板減少症（脾機能亢進症によるものに限る。） 8 1から7までに掲げるもののほか、液性免疫不全を主とする疾患 18 免疫性血小板減少性紫斑病 9 周期性好中球減少症 19 18に掲げるもののほか、血小板減少性紫斑病 10 重症先天性好中球減少症 20 血栓性血小板減少性紫斑病 11 9及び10に掲げるもののほか、慢性の経過をたどる好中球減少症 21 骨髄線維症 12 シュワッハマン・ダイアモンド症候群 22 再生不良性貧血 13 白血球接着不全症 23 寒冷凝集素症 14 慢性肉芽腫症 24 発作性寒冷ヘモグロビン尿症 15 ミエロペルオキシダーゼ欠損症 25 23及び24に掲げるもののほか、自己免疫性溶血性貧血（AIHAを含む。） 16 メンデル遺伝型マイコバクテリア易感染症 26 周期性血小板減少症 17 12から16までに掲げるもののほか、白血球機能異常 27 真性多血症 18 好酸球増加症 28 後天性赤芽球癆 19 後天性免疫不全症候群（HIV感染によるものに限る。） 29 先天性赤芽球癆（ダイアモンド・ブラックファン貧血） 20 後天的な免疫系障害による免疫不全症 30 先天性アンチトロンビン欠乏症 21 IRAK4欠損症 31 血友病Ａ 22 慢性皮膚粘膜カンジダ症 32 血友病Ｂ 23 MyD88欠損症 33 先天性フィブリノーゲン欠乏症 24 免疫不全を伴う無汗性外胚葉形成異常症 34 先天性プロトロンビン欠乏症 25 21から24までに掲げるもののほか、自然免疫異常 35 第Ⅴ因子欠乏症 26 遺伝性血管性浮腫（C1インヒビター欠損症） 36 第Ⅶ因子欠乏症 27 先天性補体欠損症 37 第Ⅹ因子欠乏症 28 26及び27に掲げるもののほか、先天性補体欠損症 38 第Ⅺ因子欠乏症 29 アデノシンデアミナーゼ（ADA）欠損症 39 第Ⅻ因子欠乏症 30 X連鎖重症複合免疫不全症 40 第XIII因子欠乏症 31 オーメン症候群 41 フォンウィルブランド病 32 細網異形成症 42 31から41までに掲げるもののほか、先天性血液凝固因子異常 33 ZAP-70欠損症 43 先天性無巨核球性血小板減少症 34 CD8欠損症 44 ファンコニ貧血 35 プリンヌクレオシドホスホリラーゼ欠損症 45 先天性赤血球形成異常性貧血 36 MHCクラスⅠ欠損症 46 先天性プロテインC欠乏症 37 MHCクラスⅡ欠損症 47 先天性プロテインS欠乏症 38 29から37までに掲げるもののほか、複合免疫不全症 48 鉄芽球性貧血 39 慢性移植片対宿主病 49 微小血管障害性溶血性貧血 40 慢性活動性EBウイルス感染症 50 発作性夜間ヘモグロビン尿症 41 X連鎖リンパ増殖症候群 51 本態性血小板血症 42 自己免疫性リンパ増殖症候群（ALPS） 52 無トランスフェリン血症 43 チェディアック・東症候群 53 メイ・ヘグリン異常症 44 41から43までに掲げるもののほか、免疫調節障害 54 溶血性貧血（脾機能亢進症によるものに限る。） 45 ICF症候群 46 ウィスコット・オルドリッチ症候群 1 IgGサブクラス欠損症 47 肝中心静脈閉鎖症を伴う免疫不全症 １０．免疫疾患
- 9 - 48 胸腺低形成（ディ・ジョージ症候群／22q11.2欠失症候群） 41 脊髄性筋萎縮症 49 高IgE症候群 42 先天性サイトメガロウイルス感染症 50 シムケ症候群 43 先天性トキソプラズマ感染症 51 先天性角化異常症 44 先天性風疹症候群 52 ナイミーヘン染色体不安定症候群 45 先天性ヘルペスウイルス感染症 53 PMS2異常症 46 遺伝性運動感覚ニューロパチー 54 ブルーム症候群 47 先天性無痛無汗症 55 毛細血管拡張性運動失調症 48 先天性筋線維不均等症 56 RIDDLE症候群 49 セントラルコア病 50 ネマリンミオパチー 1 亜急性硬化性全脳炎 51 マルチコア病 2 アレキサンダー病 52 ミオチュブラーミオパチー 3 カナバン病 53 ミニコア病 4 白質消失病 54 37から42までに掲げるもののほか、先天性ミオパチー 5 皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症 55 仙尾部奇形腫 6 ペリツェウス・メルツバッヘル病 56 ウェルナー症候群 7 エカルディ・グティエール症候群 57 コケイン症候群 8 ウルリヒ型先天性筋ジストロフィー（類縁疾患を含む。) 58 ハッチンソン・ギルフォード症候群 9 エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー 59 多発性硬化症 10 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー 60 点頭てんかん（ウエスト症候群） 11 肢帯型筋ジストロフィー 61 乳児重症ミオクロニーてんかん 12 デュシェンヌ型筋ジストロフィー 62 レノックス・ガストー症候群 13 福山型先天性筋ジストロフィー 63 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 14 メロシン欠損型先天性筋ジストロフィー 64 乳児両側線条体壊死 15 偽性軟骨無形性症 65 滑脳症 16 多発性軟骨性外骨腫症 66 全前脳胞症 17 TRPV4異常症 67 先天性水頭症 18 点状軟骨異形成症（ペルオキシソーム病を除く。） 68 ダンディー･ウォーカー症候群 19 内軟骨腫症 69 中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群） 20 2型コラーゲン異常症関連疾患 70 裂脳症 21 ビールズ症候群 71 乳児神経軸索ジストロフィー 22 ラーセン症候群 72 パントテン酸キナーゼ関連神経変性症 23 重症筋無力症 73 瀬川病 24 ジュベール症候群関連疾患 74 変形性筋ジストニー 25 シュワルツ・ヤンペル症候群 75 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー 26 小児交互性片麻痺 76 もやもや病 27 結節性硬化症 77 ラスムッセン脳炎 28 ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群） 78 レット症候群 29 神経皮膚黒色症 30 フォンヒッペル･リンドウ病 1 遺伝性膵炎 31 ウンフェルリヒト・ルントボルク病 2 潰瘍性大腸炎 32 ラフォラ病 3 クローン病 33 アペール症候群 4 早期発症型炎症性腸疾患 34 クルーゾン病 5 家族性腺腫性ポリポーシス 35 非症候性頭蓋骨縫合早期癒合症 6 肝巨大血管腫 36 25から27までに掲げるもののほか、重度の頭蓋骨早期癒合症 7 肝硬変症 37 脊髄小脳変性症 8 アラジール症候群 38 脊髄脂肪腫 9 肝内胆管減少症 39 髄膜脳瘤 10 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症 40 脊髄髄膜瘤 11 先天性多発肝内胆管拡張症（カロリ病） １１．神経・筋疾患 １２．慢性消化器疾患
- 10 - 12 先天性胆道拡張症 23 ロイス・ディーツ症候群 13 胆道閉鎖症 14 急性肝不全（昏睡型） 1 眼皮膚白皮症（先天性白皮症） 15 クリグラー・ナジャー症候群 2 色素性乾皮症 16 原発性硬化性胆管炎 3 ケラチン症性魚鱗癬（表皮融解性魚鱗癬（優性／劣性）及び表在性表皮融解性魚鱗癬を含む。） 17 自己免疫性肝炎 4 シェーグレン・ラルソン症候群 18 自己免疫性腸症（IPEX症候群を含む。） 5 常染色体劣性遺伝性魚鱗癬（道化師様魚鱗癬を除く。） 19 周期性嘔吐症候群 6 道化師様魚鱗癬 20 新生児ヘモクロマトーシス 7 ネザートン症候群 21 先天性肝線維症 8 3から7までに掲げるもののほか、先天性魚鱗癬 22 アミラーゼ欠損症 9 膿疱性乾癬（汎発型） 23 エンテロキナーゼ欠損症 10 表皮水疱症 24 ショ糖イソ麦芽糖分解酵素欠損症 11 レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型） 25 先天性グルコース・ガラクトース吸収不良症 26 乳糖不耐症 27 リパーゼ欠損症 28 先天性門脈欠損症 29 総排泄腔遺残 30 総排泄腔外反症 31 短腸症 32 腸リンパ管拡張症 33 微絨毛封入体病 34 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 35 腸管神経節細胞僅少症 36 ヒルシュスプルング病 37 慢性特発性偽性腸閉塞症 38 門脈圧亢進症（バンチ症候群を含む。） 39 門脈・肝動脈瘻 1 アンジェルマン症候群 2 5p-症候群 3 13トリソミー症候群 4 18トリソミー症候群 5 ダウン症候群 6 4p-症候群 7 1から6までに掲げるもののほか、常染色体異常（ウィリアムズ症候群及びプラダー･ウィリ症候群を除く。） 8 ウィーバー症候群 9 歌舞伎症候群 10 カムラティ・エンゲルマン症候群 11 コステロ症候群 12 コフィン・ローリー症候群 13 コルネリア・デランゲ症候群 14 CFC症候群 15 色素失調症 16 スミス・マギニス症候群 17 ソトス症候群 18 チャージ症候群 19 ハーラマン・ストライフ症候群 20 ベックウィズ・ヴィーデマン症候群 21 マルファン症候群 22 ルビンシュタイン・テイビ症候群 13 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 14 皮膚疾患群
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３ 申請に必要な書類
（12 ページ以降の説明も参照してください。） ＜全ての方に提出していただく書類＞ 書 類 名 備 考 1. 小児慢性特定疾病医療費支給認 定申請書 ・受付窓口（各保健所）に設置又は県子ども未来 課ホームページからダウンロード ２．医療意見書 ・小児慢性特定疾病指定医が作成したもの ※医療機関へ作成を依頼して下さい。 ※医療機関を受診される際は「母子健康手帳」 を提示してください。 ３. 世帯全員分の住民票 （発行後３か月以内のもの） ・続柄記載のもの。本籍地の記載は不要。 ※個人番号（マイナンバー）により、省略する ことができます。 ４. 市町村民税の課税状況が確認で きる書類 ※個人番号（マイナンバー）により、省略する ことができますが、①社保の被保険者が非課 税の方及び②国保組合の方の世帯全員につい ては、書類の提出が必要です。詳細は 12∼ １３ページをご覧下さい。 ※生活保護受給者及び血友病で「特定疾病受給 者証」をお持ちの方は不要。 ５. 健康保険証等のコピー ・受診者（児童等）が国民健康保険又は国民健康 保険組合に加入している場合は、住民票上の世 帯で同じ医療保険に加入している方全員分 ・受診者（児童等）が上記保険以外（健康保険 等）に加入している場合は、「受診者＋被保険者 分」 ６. 加入する医療保険の保険者へ所 得区分を照会するための同意書 ・受付窓口に設置又は県子ども未来課ホームペー ジからダウンロード ＜該当者の方のみに提出していただく書類＞ ７．訪問看護指示書のコピー （指定医又は訪問看護事業者に 依頼してください。） ・小児慢性特定疾病に起因して、訪問看護を利用 する予定の方は提出して下さい。 ８．成長ホルモン治療用意見書 （指定医が作成します。） ・小児慢性特定疾病に起因して、成長ホルモン治 療を受ける予定の方は医療意見書と併せて提出 してください。 ９．重症患者認定申請書 （保護者が記載してください。） ・小児慢性特定疾病に起因して、重症患者認定基 準に該当する場合に提出してください。 ・該当の有無は指定医に確認してください。 ・身体障害者手帳又は障害年金証書をお持ちの方 はコピーを提出してください。 10．人工呼吸器等装着者申請時添 付書類 （指定医が作成します。） ・小児慢性特定疾病に起因して、人工呼吸器、体 外式補助人工心臓等の使用の必要性が生じてい る場合に提出してください。 11. 医療保険上の世帯内（同じ医療保険に加入している方の範囲）で「小児慢性特定疾病」又 は「指定難病」の患者がいる場合は、その方の受給者証のコピー- 12 - 12．生活保護受給者であることを証明するもの（生活保護受給証明書など） ※個人番号（マイナンバー）により、省略することができます。 13．特定疾病療養受療証のコピー（血友病 A、血友病 B に該当する方） ＜持参していただくもの＞ １．印鑑 ２．母子健康手帳 ３．申請者の個人番号（マイナンバー）及び身元確認がで きるもの ※詳細は、P20「個人番号提供の際に必要な書類」を参照してください。
市町村民税の課税状況が確認できる書類について
※申請書の受付日が４月∼６月は前年度分が必要です。 1.被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など）に加入されている方 【 被保険者が課税の場合 】 ①被保険者の「平成２９年度市町村県民税所得・課税証明書（市町村民税の課税額 （所得割額・均等割額）、合計所得金額、公的年金収入金額の記載のあるもの）」 又は、「平成２９年度市町村民税特別徴収税額決定通知（全てのページのコピー）」 ※個人番号（マイナンバー）により、省略することができます。 【 被保険者が非課税の場合 】 ①被保険者の「平成 29 年度市町村民税所得・課税証明書（市町村民税の課税額 （所得割額・均等割額）、合計所得金額、公的年金収入金額の記載のあるもの）」 ※被保険者が児童本人の場合は、児童の課税証明書及び申請者（保護者（両親が 保護者である場合は収入が高い方））の課税証明書が必要ですが、申請者（保 護者）の課税証明書については、個人番号（マイナンバー）により、省略する ことができます。 ②「特別児童扶養手当、遺族年金、障害年金」等の非課税収入がある方は、平成 28 年分の収入がわかる書類（年金等の振込通知、振込通帳の写し、各種手当証 書のコピーなど） 2.市町村国保に加入されている方 ① 同じ保険に加入している方全員分の 「平成２９年度市町村県民税所得・課税証明書（市町村民税の課税額（所得割 額・均等割額）、合計所得金額、公的年金収入金額の記載のあるもの）」 ※中学生以下の方の分は不要 ※個人番号（マイナンバー）により、省略することができます。 ② 全員非課税の場合は、申請者（保護者（両親が保護者である場合は収入が高い 方））の非課税収入を確認できる書類 ・特別児童扶養手当、遺族年金、障害年金等の平成 2８年分の収入がわかる書 類（年金等の振込通知、振込通帳の写し、各種手当証書のコピーなど）- 13 - 3．国民健康保険組合に加入されている方 ① 同じ保険に加入している方全員分の ・「平成２９年度市町村県民税所得・課税証明書（市町村民税の課税額（所得割 額・均等割額）、合計所得金額、公的年金収入金額の記載のあるもの）」 ※中学生以下の方の分は不要 ② 全員非課税の場合は、申請者（保護者（両親が保護者である場合は収入が高い 方））の非課税収入を確認できる書類 ・特別児童扶養手当、遺族年金、障害年金等の平成 2８年分の収入がわかる書類 （年金等の振込通知、振込通帳の写し、各種手当証書のコピーなど）
４ 提出先
お住まいの地域を管轄する（又は最寄りの）県の各保健所で受付を行います。 （受付窓口一覧は、18∼１９ページをご覧ください。） なお、受付窓口に来所できない方は、郵送でも受付けます。（消印日が受付日になりま す。）また、郵送の場合は、事前に各受付窓口へご連絡下さい。また、日中に連絡が取れ る連絡先を必ず記入しておいてください。５ 審査について
熊本県小児慢性特定疾病審査会において審査が行われます。 申請（医療意見書等の書類を全て提出）を受付けてから、審査結果をお送りするまで、 処理期間が約２∼３ヶ月程度かかりますので、あらかじめご了承ください。 詳しくは、受付窓口にお尋ねください。６ 医療費助成の開始日 と有効期限
認定となった場合、医療費助成の開始日は、県の各保健所が申請書を受理した日から となります。 また、有効期限は、毎年度９月３０日までとなります。なお、有効期間中に２０歳を 迎えられる場合は、誕生日の前日までとなります。 毎年、６月中旬頃に更新手続きのご案内を郵送します。引き続き治療が必要な場合は、 更新の手続きを行ってください。７ 医療費助成の内容
・ 医療費の支給対象は、小児慢性特定疾病受給者証に記載された小児慢性特定疾病 及びこれに付随して発現する傷病に対する医療に限られます。 ・ また、あらかじめ都道府県等が指定する「指定小児慢性特定疾病医療機関（病院、 診療所、薬局、訪問看護事業者）」を受診した際の医療費が助成の対象となります。 受給者証に記載がない指定小児慢性特定疾病医療機関では、原則、医療費助成の対 象にはなりませんので、利用予定の医療機関は、全て申請書に記入してください。総- 14 - 合病院等の医科及び歯科のある医療機関においては、医科と歯科は別の医療機関とし ての扱いとなりますので、ご注意ください。 ・ 各種医療保険を適用した後の自己負担額から、「自己負担上限月額」を控除した額 及び入院時の食事療養標準負担額の１/２を助成します。 （１）対象となる医療の内容 ① 診察 ② 薬剤又は治療材料の支給 ③ 医学的処置、手術及びその他の治療 ④ 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護 ⑤ 病院又は診療所への入院及びその療養に伴うその他の看護 ※助成対象とならない費用（主なもの） ①受給者証に記載された小児慢性特定疾病以外の医療費 ②医療保険が適用されない医療費（保険診療外の治療・調剤・差額ベッド、オ ムツ代等） ③補装具の作成費用 ④医療意見書の作成費用
８ 自己負担上限月額について
① 患者負担割合について 医療保険の患者負担割合が３割の方については、負担割合が２割に軽減されます。 なお、医療保険の患者負担割合が２割の方はその負担割合が適用されます。 低所得Ⅰ 市町村民税非課税 （∼年収80万） 1,250 低所得Ⅱ 市町村民税非課税 （∼年収200万） 2,500 上位所得 上位所得 市町村民税 約25.1万円∼ 15,000 10,000 10,000 新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度における自己負担上限月額 一般所得Ⅰ 一般所得Ⅱ 階層区分 入院時の食事療養費 階層区分の基準 1/2を自己負担 ※「重症」は、「高額かつ長期」のほか、現行基準での重症者も含む。 経過措置（３年間） 原則 患者負担割合：２割 外来＋入院 自己負担なし 5,000 市町村民税 ∼約25.1千円 10,000 2,500 2,500 市町村民税 課税以上 ∼7.1万円 5,000 2,500 2,500 1,250 500 1,250 500 5,000 一般 重症（※） 人工呼吸器等装着者 一般 現行の重 症患者 人工呼吸器 等装着者 新規申請の方は、こちらの 区分が適用されます。- 15 - ② 自己負担上限額について ・所得（市町村民税（所得割・均等割）の課税の額）や治療状況に応じて自己負担上限 月額が設定されています。 ・入院や外来の区分を設定せず、また、複数の指定医療機関（薬局、訪問看護ステーシ ョンを含む。）で支払われた自己負担額を全て合算した上で自己負担上限月額を適用 します。 ③ 入院時の食費について 既認定者（経過措置３年間）の場合は、自己負担額はありません。既認定者以外の 方は、入院時食事療養費に係る食事療標準負担額の２分の１を公費で負担します。 ※既認定者（経過措置３年間）とは 平成 26 年 12 月 31 日において小児慢性特定疾患治療研究事業の医療費支給認定者で、新制度への移 行認定を受け、その後の更新認定を受けている方 ④ 同一の世帯内で複数の患者が存在する場合の自己負担上限月額の按分について 世帯内（患者と同じ医療保険に属する者）に複数の患者（指定難病及び小児慢性特定 疾病の患者）が存在する場合、患者が複数となっても世帯の負担が増えないよう世帯 内の対象患者数を勘案して、負担上限月額を按分します。 各患者の負担上限月額＝患者本人の負担上限月額×（世帯で最も高い者の負担上限額／世帯における負担上限額の総額）
９ 「重症患者」とは
小児慢性特定疾病に起因して、身体の状況又は治療の内容から療養に係る負担が特に 重い者として厚生労働大臣が定める基準に該当する方。 指定医の医療意見書に基づき、熊本県小児慢性特定疾病審査会において審査します。 該当の有無は指定医に確認してください。10 「高額かつ長期」とは
※既認定者の方は、H30.1.1 からの適用となります。 階層区分が「一般所得Ⅰ」以上の方で、支給認定を受けた月以降の小児慢性特定疾 病に係る月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある場合に該当。 （例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担が１万円を超える月が年間６回 以上の場合）11 「人工呼吸器等装着者」とは
小児慢性特定疾病に起因して、長期にわたり継続して常時生命維持管理装置（人工呼 吸器、体外式補助人工心臓等）を装着する必要がある児童等であって、日常生活動作が 著しく制限されている方。 ※継続して常時とは？ 指定医が、医学的に１日中施行する必要があって離脱の見込がないと判断した場合 ※日常生活動作が著しく制限されている者とは？ 食事、入浴などの生活状況の各項目において、いずれも「部分介助」又は「全介助」に該 当する方- 16 -
12 変更申請（届出）について
受給者証の交付を受けたあと、申請事項等に変更が生じた場合は、小児慢性特定疾 病医療受給者証を添えて「変更申請書」又は「変更届出書」を受付窓口へ提出してく ださい。窓口へ来られる際は、印鑑、申請者の個人番号（マイナンバー）及び身元確 認ができるもの（詳細は、P20 をご覧ください。）を持参してください。 ご提出いただいた受給者証は、 ①届出の場合は、記載事項を受付窓口で訂正のうえ、その場で返却します。 ②変更申請の場合は、受付窓口で記載内容を確認後、一旦、返却しますが、後日新 しい受給者証（変更後のもの）を郵送します。 ※「変更申請書」及び「変更届」の様式は、受付窓口に設置。又は熊本県子ども未来課のホ ームページからダウンロードすることもできます。 変更内容 必要書類等 届 出 ①住所の変更（保護者を含む） 住民票（個人番号（マイナンバー）により、 省略することができます。） ②氏名の変更（保護者を含む） 戸籍抄本（保険証、免許証等変更内容が確認 できる公的書類も可） 届 出 又 は 変 更 申 請 ③加入医療保険の変更 住民票、保険証のコピー、市町村県民税所 得・課税証明書、同意書 など ※変更後の医療保険によって、提出書類が 異なります。また、個人番号（マイナンバ ー）により、一部書類を省略できる場合が あります。あらかじめ受付窓口にお問い合 わせのうえ、手続きを行ってください。 変 更 申 請 ④自己負担上限月額 （重症患者、高額かつ長期、人工呼 吸器等装着者該当） 15 ページ参照 ⑤自己負担上限月額 （世帯内で複数の患者がいる場合） 「指定難病」又は「小児慢性特定疾病」の医 療受給者証のコピー ⑥自己負担上限月額 （生活保護受給者となった場合） 生活保護受給証明書など （担当の福祉事務所にご相談ください） ※生活保護受給証明書は、個人番号（マイナ ンバー）により、省略することができます。 ⑦指定医療機関 受診医療機関に変更がある時は、必ず手続き を行って下さい。 ⑧疾病の追加 追加する疾病の医療意見書 ※変更申請、届出は随時受け付けますが、自己負担上限月額変更の適用日は、変更申請 書の受理日の属する月の翌月の１日からになります。
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13 再交付申請について
小児慢性特定疾病医療受給者証を紛失したときは、「再交付申請書」を受付窓口に提 出してください。後日、受給者証を郵送します。14 受給者証の返還について
小児慢性児童等が、治癒、転出、又は死亡等の理由で熊本県から医療費の助成を受ける 必要がなくなったときは、「返還届」に受給者証を添えて、受付窓口に返還してください。 なお、熊本市や県外に転出される方で、引き続き医療費の助成を受けたい方は、転居先 の都道府県等で小児慢性特定疾病の医療費支給認定手続きを行った後に、返還届を提出し てください。15 転入に伴う新規申請について
転入に伴う新規申請の場合、転出元の都道府県等が行った支給認定の有効期間内であれ ば、転出元の都道府県から交付されていた医療受給者証の情報をもとに、医学的審査を行 うことなく、申請日から原則９月 30 日までを有効期間とする医療受給者証を交付します。 なお、有効期間については、転出元の都道府県が行った支給認定の初日から起算して 1 年を超えない範囲となりますので、申請時期によっては、新規申請と併せて更新申請（医 学的審査が必要）の手続きを行っていただく場合があります。 ＜必要書類＞ ①∼④について、全員提出してください。また、⑤については、あらかじめ受付窓口に お問い合わせのうえ提出してください。窓口へ来られる際は、印鑑、申請者の個人番号 （マイナンバー）及び身元確認ができるもの（詳細は、P20 をご覧ください。）を持参 してください。 ①小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（新規） ②住民票（個人番号（マイナンバー）により、省略することができます。） ③転出元の都道府県から交付されていた医療受給者証のコピー ④保険証のコピー、同意書 ⑤その他の書類（市町村民税の課税状況が確認できる書類など（個人番号（マイナンバ ー）により、省略できる場合があります。）） 申請の時期や医療保険が変更になった場合など、提出いただく書類が異なりますので、 手続きについては、あらかじめ受付窓口にお問い合わせください。16 申請日から認定までの医療費の精算について
医療費の自己負担額を支払い、その額が受給者証に記載された自己負担上限月額より多 い場合は、医療機関から払い戻しを受けるか、又は、必要書類（医療費申請書、受給者証 の自己負担上限月額管理票のコピー、領収証明書、レセプト等）を受付窓口に提出してく ださい。 後日、医療費助成金額分を県から受給者の口座に振り込みます。- 18 - なお、医療機関に支払った額が、高額療養制度の自己負担限度額を超えている場合は、 県に請求する前に、保険者に高額療養費の請求を行ってください。保険者から支払われる 高額療養費を差し引いた最終的な自己負担額が、公費負担の対象となります。 また、保険者から付加給付を受ける場合も、支払額からその金額を差し引く必要があり ますので、請求時に申告してください。
17 自立支援事業について
熊本県では、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談窓口を、NPO 法人 NEXTEP に委託して設置しています. 主な相談内容としては、就学や就労のための情報提供や助言を行います。（専門的な医 療に関することは除きます。） また、必要に応じて研修会・交流会等の開催などを行っ ていく予定です。 委託先：NPO 法人 NEXTEP 住 所：合志市幾久富１１２３−５ 電話：０９６−２２７−９００１18 小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業について
日常生活を営むのに著しく支障のある在宅の小児慢性特定疾病児童に対して、日常生活 用具給付事業を実施している市町村があります。詳しくはお住いの市町村にお問い合わせ ください。 ＜H29 年度事業実施市町＞ 八代市、荒尾市、水俣市、宇土市、上天草市、宇城市、阿蘇市、山鹿市、菊陽町19 受付窓口一覧
□ 受付時間は、午前８時３０分から午後５時まで ※土日、祝日、年末年始を除く □ お住まいの地域を担当する（又は最寄りの）保健所へ提出してください。 □ 郵送で申請される場合は、お住まいの地域を担当する保健所まで事前にご連絡くだ さい。 お住まいの地域 担当保健所等 電話番号 住 所 宇 土 市 、宇 城 市 、下 益 城 郡 宇城保健所 0964-32-1207 〒869-0532 宇城市松橋町久具 400-1 荒尾市、玉名市、玉名郡 有明保健所 0968-72-2184 〒865-0016 玉名市岩崎 1004-1 山鹿市 山鹿保健所 0968-44-4121 〒861-0501 山鹿市山鹿 465-2 菊池市、合志市、菊池郡 菊池保健所 0968-25-4138 〒861-1331 菊池市隈府 1272-10 阿蘇市、阿蘇郡 阿蘇保健所 0967-24-9036 〒869-2612 阿蘇市一の宮町宮地 2402 上益城郡 御船保健所 096-282-0016 〒861-3206 上益城郡御船町辺田見 400- 19 - 八代市、八代郡 八代保健所 0965-33-3229 〒866-8555 八代市西片町 1660 水俣市、葦北郡 水俣保健所 0966-63-4104 〒867-0061 水俣市八幡町 2-2-13 人吉市、球磨郡 人吉保健所 0966-22-3107 〒868-0056 人吉市寺町 12-1 天 草 市 、上 天 草 市 、天 草 郡 天草保健所 0969-23-0172 〒863-0013 天草市今釜新町 3530
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個人番号の提供の際に必要となる書類について
番号法（行政手続きにおける特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律 （平成 25 年法律第 27 号））施行に伴い、法に定められた行政手続（社会保障、税、災害 対策分野）において、個人番号（マイナンバー）の利用が開始されています。小児慢性特 定疾病医療費に関する事務においては、平成２８年７月１日から個人番号の利用を開始し ていますので、申請の際には、「受診者（お子様）」「申請者（保護者）」「医療費支給認定 基準世帯員」の個人番号（マイナンバー）の記入をお願いします。 また、番号法に基づく情報連携に伴い、個人番号（マイナンバー）によって申請に必要 な添付書類を一部省略できる場合があります。 １ 個人番号提出の際の本人確認について 個人番号を提出いただく際には、法律上、本人確認（「身元確認」と「番号確認」） を行う必要があります。 小児慢性特定疾病医療費に関する事務では、申請者について「身元確認」と「番号 確認」を行います。その他の個人番号の記載が必要な方については、申請者が番号を 確認し、申請書に記入のうえ提出してください。 Ⅰ 申請者本人が申請窓口で手続きを行う場合 （１）番号確認に必要な書類 ①∼③のうちいずれか１つ ①個人番号カード ②通知カード ③個人番号が記載された住民票の写し・住民票記載事項証明書 （２）身元確認に必要な書類 申請者（保護者）の以下の書類を提示してください。 ①申請者の身元確認書類（写真付きのもの。以下から１つ） ●個人番号カード（両面） ●運転免許証 ●運転経歴証明書 ●旅券（パスポート） ●身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳 ●在留カード又は特別永住者証明書 ①の書類の提出が困難な場合（以下から２つ） ●公的医療保険の被保険者証 ●国民年金手帳 ●児童扶養手当証書、特別児童扶養手当証書- 21 - Ⅱ 申請者本人の代理人が申請窓口で手続きを行う場合 ①代理権の確認書類 ●申請書の委任欄に代理人名を記載してください。 ②代理人の身元確認書類（写真付きのもの、以下から１つ） 代理人の ●個人番号カード（両面） ●運転免許証 ●運転経歴証明書 ●旅券（パスポート） ●身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳 ●在留カード又は特別永住者証明書 ②の書類の提出が困難な場合（以下から２つ） ●公的医療保険の被保険者証 ●国民年金手帳 ●児童扶養手当証書、特別児童扶養手当証書 ③申請者の番号確認に必要な書類（①∼③のうちいずれか１つ） 申請者本人の ①個人番号カード又はその写し ②通知カード又はその写し ③個人番号が記載された住民票の写し･住民票記載事項証明書又はその写し
