名 上の子は 3 年でア トピーが治まったので今のところ楽観的 1 名

､複数回答 8. 親の会への入会動機 ( 表 7)

親の会への入会動機に対する回答の中で,最も多かったの札 ｢ ア トギ ーに関する知 識 ･情報の交換｣で, ｢ ア トピーについての情報｣1 9 名が,̲ 具体的には ｢ 薬の種類 ･使 い方｣3 名, ｢ 除去食｣1 名, ｢ 病院について｣1 名であった.

｢ 除去食｣をあげた

1

名は,乳製品 ･卵 ･米にアレルギーがあり除去食を現在行って いる 3 歳児の母親で,給食が現在一番の悩みと答えていた.

｢ 病院について｣をあげた母親は,まだ児が 7ケ月で現在皮膚科に通院しているが,痩 返 りが出来るようにな り,うつ伏せで政をこすってしまうこと,軽 くて眠れないことな

どを述べていた.

また, ｢ 仲間作 りや悩みの相談｣も入会動機にあげられてお り,情報等を与えられる だけの会ではなく,自分たちの会にしていきたいという母親たちの気持ちがうかがわれ

‑54 ‑

た.

その他に, ｢我が子 のア トピーが少 しで も軽減 して くれ るノよう

に ｣‑ や, I : ｢ 1

日も早 く ア トピー を治 して あげたい｣ という親の切実な気持ちがそのまま書かれているものもあ

った. 二l h ,

I∫

表 7 親の会への入会動機

n=2

1 , ‑.rr/. ト ー̀

知識 ･情報の交換

ア トピー についての情報

9 1

名 .一 一イ し

薬の種類言使 い方

3 ‑ ･

名 ^･''J ^<

除去食 についての情報 1名

病院についての情報 1名 ^{､ ‑. .圭} 一.

仲間づ くり ･悩みの相談 .L't･':‑ : 9

名' ' y l t ' ' , T ̲′ y,

その他

4

名 ‑ rト ー 一L E ･▲

‥ ･'''''1̲∵二 二■∴複数歯苔言,

∴ て ‑ :

'

′ j

̀̀

･., ‑■

一 一′ ■ ‑ ● ･ ′ r T T ‑

一^一一

‑

^<

9

.

たんばばの会への希望 ､(表

8)

､∴̀

‥

̀

｢たんばばの会｣jiの希望 は,現在の月 1回の定例会の由紀J.

r

親睦会や交流会 を開き たい

j6

名, ｢グル^こ プによる活動をした

両 3 ､

有 と,一件間作 り,'会 の団結た廃 す る意見 が多 く見 られ,それ らを答えた人はすべて核家族であった∴ ;

また,実際の会の運営につ いて, ｢定例会は月

1

回のままセよい

3 ‑ I ｣‑ 名, ‑ ∵

｢毎月テーマ を決めて行 う

｣3

名, ｢会報 を発行す る

｣3

名 という意見や,

‑ ･ ∵

｢テ レル幸二 に関する勉強 会 を開いて欲 しい｣ と

い

^う,:知言乱 ･情報の交換 に関する意見もみ られた.

その他,子 ども連れでの参加 による会わ時間の表 さぬ問題や∴今 ま̀セ出席 していな い ので出ず らいな ど, ｢定例会に出にくい,出 られない｣ という意見 もみ られた∴

r･←7J4 ､

′

‑

‑ I

I/ 7 表

8

親の会べの希望 立 '二 ̲I T':L＼t∴

‑ ‑ ‑ 1 2 h=

仲間づ くり

親睦会 ･交流会を開 く

6

名 グルー プによる活動 を持つ

3

名 実際の会の運営

定例会の画数にういて

5

名

会報の発行

3

名

tt}'毎月のテ=や を決めて行 うL ＼3名 別 グループの ノー トの回覧

3

名

‑

知識 ･情報の交換 二

6

名 ′ 定例会 に出ビくい ･出 られな い^{一 一}

5

名 一

,r‑1L

ヽ ′

複数回答

■ヽ′

1

0)

保健婦 ･栄養士 ･̲看護婦へ期待す ること (表

9)‑

親の会 に参加 している,L併健婦 ･h栄養士 ･看護婦へ期待することを尋ねた と=Tう. ｢情 報 を教えて欲 しい｣ という意見が多 くみ られ, ｢専門的な情報｣ ｢除去食の実際｣ .｢健 康で安全な食事指導

J r

発症 丁治療 にフいて｣

‑

｢スキンケア, 日常生野 にフ いて

J‑ ･

｢停 育園な ど集団生活での食事や健康面での取 り組みについ

て｣ . r

今後 どうなっていくのか

について｣な どが,述べ られていた.

表

9

̲併健婦 ･栄養士 ･､看護婦への期待 n=21 情報 を教えて欲 しい

専門的な情報 除去食での実際

ー 健康で安全な食事指導 ､.

L,ア トピ十の発症 ･治療 について ＼ スキ ンケア ･日常生活.につ いて ′:･

名名名名名

8 6 3 3

nd

停育園な ど集団生活での食事や

健康面での取 り組みについて

3

名

今後 どうなるのか 1名

個別相故にのって欲 しい

3

名

その他 2名

複数回答

また,｢個別相談にのってほしい

｣

｢疑問に答えて欲しい｣という声も,きかれてい

た .

母親たちは,一般的な情報ではなく,専門的な,自分の子どもに合った役に立つ情報を求めており,また,情報だけではなく,｢相談できる人｣も望んでいることがわかった.

Ⅳ .

考察 今回の調査から,アトピー性皮膚炎の子どもを持つ母親たちの様々な日常生活での工夫や,悩み,親の会への期待がわかった. 漠然としたこの先への不安も書かれていたが,子ども達の拝みをなんとか軽減してあげたいと額う母親たちの思いも多くみられていた.また,除去食を行っている人だけでなく,食べ物に関する情報を求めている母親たちの姿もみられ,食べ物についての関心の高さがわかった.食物除去を行っている人の中には,｢いつまでやるのか

｣

｢気のせいで食べられないのではないのか｣などの声が聞かれ,現在の治療に不安や椛問を抱えている事例もみられた. 親の会をみていると,社会に氾濫するアトピー情報に迷いながらも,｢自分のチビもたちには何が合っているのか｣と必死になっている母親や,

r

･四･段は先にしてやれないが,顔に出た湿疹を見てはっとし,薬を塗ってやるとまた忘れてしまう｣と割合気楽に構えている母親たちの姿など,様々な疾患に対する姿勢や考え方にふれることができる.

‑5 6‑

ア トピー性皮膚炎の症状は一人一人がそれぞれに異なっでお り全員k共通する治療法 はないといわれる中で,母親たちは,自分 たちの考えていることや悩みを,･周 り七 伝え, また新 し叫 青報を得たいと考え七中る.核家族であうた り,家庭d)中でひとりで悩んで いる母親が,仲間をつ くり二緒に活動 しで いきたいと願う姿や,専門表か ら情報を得 た い,個別の相談に乗って欲 しいと考えている母親たちの姿が今回の調査でわからた.

親の会に直接参加する機会に恵まれてPる私たち札 t7 トビこ性皮膚炎とともに生活 している人々の生の声を聞きなが ら,母親 たちの望んでいる情報の提供につ とめ,相談 に応 じなが ら,我々も∵緒に学び,それぞれの子ども達が,̲:よ りそ甲子 らーし.い成長畢 し ていけるよう,支援 していきたいと考える.

(栗林浩子,内田雅代,高橋佳奈,竹内幸江,篠原玲子,寺島憲治

‑ ,

､北山三津子 :ア ト ピー性皮膚炎をもつ子 どもの日常 生活管理 と母親のニーズ ー親 の会ぺの質 問紙調査か ら‑,第

1

1回長野県小児保健研究会

,1 999

ふ 松本市)‑

ア トピー性皮膚炎をもつ子 どもの親の会の 継続会員 と退会者 との親の会への評価の比較

Ⅰ

. 目的

子育てグループは⊥般 に長期存続が発 しいといわれて いる.長期iこ存続 しているグル ープ札 強 い り⊥ダーシップによ りグループ活動が維持されなが ら,メンバーの補充が 円滑に行われ,また活動 日的がよ り社会性を高めた方向へ と変化 しているという報告 ち ある.しか し

,1

つの親の会において継続 して会 に参加 している母親 と,会 をやめてい く母親 との会 に対す る評価 を比較 した報告は少ない.

我々が早期か ら関わってい るア トピー性 皮膚炎 をもつ子 どもの親 の会 (以下,親 の 会)は,結成 され七か ら

1

年

6

ケ月たち,会員の入れ替わ りや,会員数の変化が起 こっ てきている.そ こで今回∴継続 して会 た参加 している母親 と,途 中で退会 していった母 親の会 に対する意識 を知 ることによ り,今後の親の会の活動に良い示唆が得 られればと 思い,調査 を行 った..

Ⅱ.

調査方法〉̲日

対象は,長野県

K

市の親の会 に,平成

1

1年

5

月現在参加 している継続会員の母親

8 1

名 (以下,̲会員 ̲) と平成

1

1年

5

月の時点で退会 していた母親

5 1

名 (以下,退会者) である.

この親の会は,平成

9

年

2 1

月に発足 し,母親たちが中心 となって,停健締,栄養士, 看護婦 も参加 しなが ら,ア トピー性皮膚炎 に関す る情報交換や,勉強会 を,月に1回行

っている.その他 に,家の近い者 どうLで小グループをつ くり,回覧 ノー トをまわ した り,会報 を年に

1 ,2

回発行 した りという活動 も行 っている.

会員数の推移 をみると,平成 10年 3月に行 った前回の調査では29名 いたが,今回の 調査では

8 1

名 となっていた.

8 1

名の会員の うち

1

1名は前回調査時よ り会 に参加 して

いる母親であった. (表 1) 表1 会員数の推移

会員数 (母親の数) 前回調査時 (発足後

4

ケ月) 29名

本調査時 (発足後 1年

6

ケ月)

8 1

名

(前回調査時か らの会員

1

1名)

今回は,会員

8 1

名 と退会者

5 1

名に郵送にて質問紙調査 を行 った.調査内容Iも 前回 の我々の調査で会員達が入会動機 としてあげていた

,

｢知識や情報の交換

｣

｢仲間作 り ･ 悩みの相談｣が親 の会の これまでの活動によって達成されたのか

,

^{｢薬の種類,治療法｣}

｢病院についての情報

｣

｢除去食の レシピ紹介

｣

｢講演会

｣

｢会報｣が ｢知識や情報の 交換｣に役立ったか,役立たなかったか,また, ｢会 に参加 して話 しをする｣ ｢会の中 で仲間ができた

● ｣

｢回覧 ノー ト

｣

｢交流会｣が ｢仲間作 り ･悩みの相談｣に役立ったか, 役立たなかったか も尋ねた.その他,親の会への要望や期待,退会者 には退会理 由もき

ー5 8‑

いた.

Ⅲ.

結果 ､

1. 対象者の背景

1

8

名の会員の うち

6 1

名か ら回答が得 られた∴退会者か らは

3 1

名中

1

0名か ら回答が あった.会員の子 どもの年齢は

4

ケ月か ら

2 1

歳 (平均

4

歳

0

ケ月)で,

4

歳以下が半 数以上を占めて いた.∫

2

.

親の会の これまでの活動 に関する評価∴ へ

､ ,

一･

1 )知識栗野報 の交換 , .

(‑

､親の会の これまでの活動が知識や情報の交換 をす るに串た り,役立?たか を尋ねた.

役立った と回答 したのは会員では_{■‑ ■}

6

名,‑‑退会者では

5

名であった/ (表

2)

/L r I,ノー

表2 親の会の活動が知識や情報の交換に役立ったか 人数 役立った どち らとも 役立たな 無回答

いえない かった

̲‑会員‑

In=1 6 ･

一丁6̲.一 言 ‑,‑3∴ J,三†

王1

･t ,退会者

n=1 0 ･ ＼ .

5･ 一 一一4 ^{一 一 ｣} 二二 :

1 ,

6 0 (

.I特にどのよう.な 内容が役立ったのかを目蓋択肢を用いて尋ねたと ころ‑,1.回答のあった 叫 まそれぞれ

0 1

名 であ り,:･会員 も退会者 も,‑‑r薬の種類や治療法

｣ .

｢会報

｣

を,‑比較 的多 くの人が役立うた と回答 していた/‑I(表

3)

ー

巨

｢講演会｣､については会員では

7

名が 役立った と回答 して いたのに対 し,:退会者では

,2

r名のみが回答 していた':t会員はの{乍

25

項 目を役立っ･た と回答 していたが,･:退会者ではの

乍1 6

項 目しか,‑役立った とは回答

していなかった.I̲:.二一 L ‑‑ .言 .上 .‑∫.← ヽL 表

3

知識や情報の交換 に役立った内容 人数

会員

n= 1 0

退会者

n=1 T 0 I : .

薬の種類 ･治療法

病院についての情報 除去食の レシピ紹介

講演会 i

会報

‑その他

6 4 2

.1

ゝ ､ ^,

㍗, 3; ･

L7 :‑ 2

5 5

1‑ ･ r▲‑ 1 ‑､ ̲

' _■･

一計 ･ ‑Tー

25‑

, 16‑

L､J●一 複数回答.

∴また;知識や情報の交換 をす るために役立たなかった親の会の内容 として,会員では,

I

F薬の種類や情報

｣

｢病院につ いての情報

｣ .

｢除去食の レシピ紹介｣を各 1名ずつ,.追 会者ではJ∴｢病院 についての情報｣1‑r除去食の レシピ紹介｣

.:

r講演会｣を各 1名ずつが

ドキュメント内 長野県における慢性疾患患児と家族の生活の実態とケアニーズに関する研究 (ページ 58-74)