「親子レスパイト」の小規模小児ホスピスとしての可能性とその継続運営に関する研究

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(1)公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団. 2016 年度（後期）一般公募「在宅医療研究への助成」完了報告書. テーマ「親子レスパイト」の小規模小児ホスピスとしての可能性とその継続運営に関する研究. 申請者：富和清隆所属機関：社会福祉法人東大寺福祉事業団東大寺福祉療育病院院長提出年月日：2018 年 3 月 31 日.

(2) 【研究の目的】社会福祉法人東大寺福祉事業団奈良親子レスパイトハウスで行っている「日帰り・宿泊親子レスパイト」活動を通して、ボランティアとの関わり、子ども・家族へのスピリチュアルサポートの方法、環境の利用・整備、活動を支えていくための必要運営費など、小規模な「小児ホスピス」の活動・運営方法や可能性を明らかにし、他の地域でも実現可能な運営モデルを提示する。. 【研究成果】 . 日帰り・宿泊親子レスパイトの開催：宿泊 3 回、日帰り 4 回 . 第 19 回親子レスパイト（宿泊）日程：5 月 13-14 日参加家族：本人、両親、きょうだい 3 名（奈良県）主治医：土井拓先生（天理よろづ相談所病院）参加者：家族 6 名、主治医スタッフ 2 名、奈良ボランティア・スタッフ 26 名. . 第 20 回親子レスパイト（宿泊）日程：6 月 3-4 日参加家族：本人、両親（滋賀県）主治医：熊田知浩先生（滋賀県立小児保健医療センター）参加者：家族 3 名、主治医スタッフ 4 名、奈良ボランティア・スタッフ 26 名. . 第 20 回日帰り親子レスパイト「流しそうめんの会」日程：7 月 22 日参加者：大阪、兵庫、奈良より 5 家族 17 名、主治医スタッフ 9 名、奈良ボランティア・スタッフ 22 名主治医：岡崎伸先生（大阪市立総合医療センター）. . 第 21 回日帰り親子レスパイト「流しそうめんの会」日程：7 月 23 日参加者：滋賀より 5 家族 17 名、主治医スタッフ 5 名、奈良ボランティア・スタッフ 29 名主治医：熊田知浩先生（滋賀県立小児保健医療センター）. . 第 22 回日帰り親子レスパイト「奈良の秋を楽しむ会」日程：10 月 8 日参加家族：大阪・滋賀より 5 家族 20 名、主治医スタッフ 7 名、奈良ボランティア・スタッフ 33 名主治医：熊田知浩先生（滋賀県立小児保健医療センター）、岡崎伸先生（大阪市.

(3) 立総合医療センター） . 第 21 回親子レスパイト（宿泊）日程：11 月 25-26 日参加家族：本人、両親、きょうだい 2 名（大阪府）主治医：塩川智司先生（四天王寺和らぎ苑）参加者：家族 5 名、主治医スタッフ 5 名、奈良ボランティア・スタッフ 19 名. . 第 23 回日帰り親子レスパイト「心魂プロジェクトデリバリーパフォーマンス」日程：12 月 3 日参加家族：奈良・滋賀より 6 家族 19 名、ゲスト（心魂プロジェクト）4 名、奈良ボランティア・スタッフ 13 名主治医：今までに親子レスパイトに参加経験のある家族および東大寺福祉療育病院通院児家族のため、富和が担当. ＊宿泊親子レスパイト基本的に新規の 1 家族と主治医とそのスタッフが参加し、1 日目の昼食時から 2 日目の朝食後までを、親子レスパイトハウスで過ごしていただく。食事は全てボランティア（食事プロジェクトメンバー）が手作りし、若草山や二月堂、東大寺境内の散策や早朝の大仏殿の案内、茶席の振る舞い、鹿との戯れなど、奈良での体験に重きをおいたイベントや、音楽療法遊び、クラフト遊びなど、病気を持つこどもときょうだいが一緒に楽しめるような遊びをとりまぜ、主治医・スタッフと共に家族で奈良を楽しんでいただけるよう工夫をしている。＊日帰り親子レスパイト主に今まで親子レスパイトに参加した家族への声かけや、宿泊は難しいが半日ほどの外出が可能な家族を主治医に紹介してもらい、各会 5 組程の参加家族で開催する。夏は東大寺に提供していただいた竹でボランティアが組んだ流しそうめんの会を開催。秋には協力していただいている奈良女子大学食事プロジェクトのメンバー考案の奈良の秋の食材を使ったビュッフェメニューや、ボランティア有志による歌と朗読会で奈良の秋を楽しんでもらい、また、12 月には横浜より心魂プロジェクトメンバーの方が無償で開催していただいたパフォーマンスを観賞するなど、宿泊とは異なった大人数で楽しめるイベントを開催し、他の家族やボランティアとの交流を図った。. 宿泊・日帰りレスパイトでは、奈良に拠点をおく企業や店舗に、奈良親子レスパイトの趣旨を説明して金銭ではなく、それぞれの企業・店舗の取り扱っている品物（レンタル布団、柿の葉寿司、もなか、そうめん、奈良漬、しいたけなどの奈良の名産品、一品料理など）.

(4) の寄付により、毎回の活動の支出をなるべく抑えるようにした。またボランティアからも、必要品の提供や貸し出しなどの協力をいただくこともあった。こういった寄付形態により、企業・店舗には報告時に在宅児の現状を、家族・主治医スタッフ・ボランティアには、寄付を通して奈良の企業・店舗を知っていただく一助となっている。また、日帰り、宿泊いずれも、東大寺境内という地の利を活かしたり、ボランティア個人や団体に協力を仰ぎ、ほぼ無償でイベントをお願いする事により、コストを抑えたプログラムを計画している。 . 第 2 回おもちでミキサー食講習会日時：2017 年 9 月 22 日（金）午前 11 時～午後 13 時 30 分講師：丸谷千佳さん、金井恵美子さん（アシスタント）参加人数：5 名. ＊東大寺福祉療育病院に通院中の子どもの保護者を対象とし、おもちをとろみとして使うミキサー食講習会を開催。終了後は、講師を囲んでアドバイスや悩みに対する意見交換など和気藹々とした懇親会を行った、また、10 月の日帰り親子レスパイトでは、講師にも参加してもらい、おもちでミキサー食を参加家族に披露・実食を行った。. . 刺繍の会日時：2018 年 3 月 17 日（土）午後 13 時～午後 16 時講師：後藤宜子さん、笠井さつきさん（ＳＰジャパン）参加人数：12 名. ＊奈良より 1 家族が参加。東京の聖母病院や東大病院などで、妊婦や難病の子の母に向けた刺しゅうの会などの活動をされているＳＰジャパンのメンバーによる指導のもと作成。今後も定期的に行い、家族・きょうだいに作品をつくる時間を楽しんでもらったり、ボランティアの作成物を参加家族にお土産として提供する予定。. . 環境整備のための有識者を交えての薬草園作成会議（薬草プロジェクト会議） . 第 1 回薬草勉強会（参加人数：22 名）日. 時：2017 年 3 月 11 日（土）13 時～14 時. テーマ：「レスパイトハウス庭の薬草について」講 . 師：三星製薬株式会社. 開発部部長薬学博士嶋田康男氏. 第 2 回薬草勉強会（参加人数：21 名）日. 時：2017 年 4 月 29 日（土）13 時 30 分～14 時 40 分. テーマ：「薬草の歴史は、わからない」.

(5) 講 . 師：天理大学客員教授. 深澤芳樹氏. 第 3 回薬草勉強会（参加人数：24 名）日. 時：2017 年 6 月 18 日（日）13 時 30 分～14 時 30 分. テーマ：「先人に学ぶ薬用植物の栽培」講 . 師：京都薬科大学薬用植物園月岡淳子氏. 第 4 回薬草勉強会（参加人数：25 名）日. 時：2017 年 8 月 5 日（土）午後 13 時～14 時. テーマ：「ハーブについての話とその活用方法～奈良親子レスパイトハウス薬草園での活用を考えながら～」講 . 師：加藤みゆき氏（アロマ講師）. 第 5 回薬草勉強会（参加人数：33 名）日. 時：2017 年 12 月 10 日（日）午前 10 時～午後 14 時. 午前の部：10 時開始. 「蓮葉染め解説と実演」. 解説：「染司よしおか」五代目当主吉岡幸雄氏実演：「よしおか工房」松崎陸氏午後の部：13 時―14 時薬草勉強会テーマ：蓮の話講師：醍醐寺学芸員田中直子氏 . 第 6 回薬草勉強会（参加人数：28 名）日. 時：2018 年 3 月 28 日（水）14 時～16 時. テーマ：「和漢方の未来、漢方が醸し出す心の安らぎ」講. 師：慶應大学環境情報学部教授漢方医渡辺賢治氏. ＊難病を持つ子どもに触感や匂い、味などの五感で楽しんでもらうことを目的に、有識者を交えた薬草プロジェクトメンバーの指導のもとに薬草庭園を造園。 2018 年 3 月までに、会員に向けた 6 回の薬草勉強会を開催し、毎回、薬草に造詣の深い講師を迎えて 1 時間ほどの講義の後、参加者全員で薬草庭園の整備と会員同士の交流を目的とした懇親会を行った。薬草への知識を深めることにより、薬草庭園の充実を図り、レスパイト時の料理への活用などを行った。第 4 回のハーブを用いたクラフトやお茶等、第 5 回の蓮葉染めは、今後も定期的に会員に向けて講習会を行い、参加家族へのお土産や、日帰り親子レスパイトのイベントに役立てる。. . ボランティア . 会員の日.

(6) 3 月；3 回夏ミカンでのオランジェット作り、薬草庭園の土の搬入と苗植え作業、清掃作業 4 月：4 回慈善作品展準備、5 月宿泊レスパイト打ち合わせ、蓮の植え替え等 5 月：4 回 5 月宿泊レスパイト準備、6 月宿泊レスパイト打ち合わせ、濡れ縁の柿渋塗り等 6 月：3 回 6 月宿泊レスパイト準備、7 月日帰りレスパイト打ち合わせ、清掃作業. 等. 7 月：3 回 7 月日帰りレスパイト準備、清掃作業等 8 月：1 回清掃作業 9 月：4 回 10 月日帰りレスパイト打ち合わせ、ハーブソルト作成、清掃作業、柿渋塗り等 10 月：4 回日帰りレスパイト準備、清掃作業、薬草庭園の整備等 11 月：5 回 11 月宿泊レスパイト、12 月日帰りレスパイト打ち合わせ、準備等 12 月：3 回薬草庭園の整備、大掃除等 1 月：2 回市民セミナーに向けての干し柿菓子作り、清掃等 2 月：0 回（ハウスでの寒さが厳しく活動が難しいため休み） 3 月：4 回蓮の植替え、刺繍の会準備、清掃等＊会員の日は月 3～4 回実施（8 月は酷暑のため 1 回のみ、2 月は休み）。翌月のレスパイトのメニュー相談や打ち合わせ、庭や室内の清掃作業、薬草庭園の手入れ、レスパイトで利用できるオランジェットやハーブソルトなどの食品やオリジナルの箸袋作成など、参加家族を迎えるための準備を行う。. . 運営の在り方検討 . 奈良地元作家による慈善作品展：4 月 8-9 日 10 時～16 時半親子レスパイトハウス近くのアートギャラリーと 11 名の奈良在住の陶芸や漆、織物等の作家の方々の協力により、チャリティ展を開催。. . 会員に向けての会費徴収の案内と 2016 年度報告送付. . 奈良親子レスパイトハウス. 幹事会：3 月 28 日午後 13 時～14 時. ＊親子レスパイトの活動資金は、基本的に会員からの会費や寄付金で成り立っているので、会員に向けての会費納入のお願いや、奈良の地元作家とギャラリーに協力をしてもらい、一般に向けてのレスパイトハウス広報を兼ねた慈善作品展を開催した。また、幹事会にて、幹事それぞれが人脈を使い、広く寄附や協力を呼びかけることを確認した。. . 外部に向けての広報活動.

(7) . 主治医に向けた親子レスパイト参加を呼びかけるチラシの作成. . 親子レスパイトハウスへの見学者の随時受け入れ. . ＨＰ・ＦＢへの活動の掲載. . オープンハウス：7 月 13 日午前 10 時～15 時「奈良きたまち week 2017」に合わせて開催. . 第 9 回難病や障害を持つ子供とその家族への支援を考える市民交流セミナー「小児在宅医療親子、家族とともに」特定非営利活動法人びわこファミリーレスパイトと共催にて、開催日時：平成 30 年 1 月 28 日（日） 13 時 30 分～16 時 30 分場所：東大寺総合文化センター金鐘ホール参加人数 141 名基調講演：岡崎伸先生報告：熊田知浩先生、嶋田康男氏、山岡玄馬氏、富和清隆開会挨拶：平岡昇修師. . 2 月 11 日スペシャルキッズサポーターの集い in 大阪 2018 にて、ポスターセッション参加. ＊活動の一般への周知と在宅児への理解を求めるため、市民交流セミナーや、地域の企画への参加としてのオープンハウスなどを開催。また、親子レスパイトの開催には、主治医やボランティアの協力が不可欠なため、主治医に向けたチラシの作成・配布、他団体の集まる会合への参加と交流を図った。. . 研究結果. 親子レスパイトの目的は、重度の障害や医療的ケアのために日常活動が制限されている重症児やその家族に、一緒に非日常的な体験、豊かな時間を提供することである。しかし、これまでの実践を通じて、豊かな体験や時間が明日につながるためには日常的に重症児の医療やケアに携わっている関係者が経験を共有することが重要であることが明らかになった。また、家族や参加者の意見を聴取すると、親子レスパイトでは家族が親子であることの喜びを深く感じるだけでなく、付き添いの医師たちが医療人として難病の子供やその家族にかかわることの意味に気付く機会を提供することでもあることが分かる。一方、奈良親子レスパイトの会員にとっても、単に支援を必要とする人々に協力するボランティア活動ではなく、家族や付き添いスタッフとの出会いによって、深く生きること、家族、人とともに在ることの意味に気付く機会である。そうした意味では、親子レスパイト活動とは、家族に代わって一時的に介護を引き受ける、いわゆるレスパイト事業と大きく違う。.

(8) 1 年間に親子レスパイトに参加した家族は宿泊 3 組、日帰り 21 組に過ぎないが、参加者の総数を見ると、家族 87 名、小児科医など付き添いスタッフ３６名、奈良親子レスパイト会員ボランティア 168 名が参加し、同じ時間、同じ食事、同じ出会いを共有することができた。親子レスパイトハウスは 8 年前に、30 数年前に英国で子供ホスピスを創設したシスターフランシス・ドミニカ師の励ましによって始まった。しかし、死生観、家族観、ボランティア活動、寄付行為など文化的背景が異なる我が国で、子供ホスピスの精神をどのようにして生かすかが課題であった。とりわけ、膨大な人件費と運営費を必要とする子供ホスピスを日本各地に作ることは困難であると予想した。そこで、小規模であっても、その精神の一部を形にすることを考え、活動を絞ること、人件費をできるだけ抑止することとして、奈良親子レスパイトを実験的に始めた。そこでは、少しでも多くの子供、家族を支援することを目標とするのではなく、少しでも多くの人がかかわる、多くの人が出会うことを目標とし、「よき友に会う」ことを活動の柱の一つにした。そのため、研修会、講演会、勉強会を多く企画し、多分野の人に在宅障害児、医療的ケア児への関心をもってもらうことにした。市民交流セミナーには 141 名の参加があり、熱心な討論がなされた。また、1300 年前の光明皇后による施薬院に倣った薬草庭園は、ボランティア造園家の指導の下、会員自らが休日に整備した。6 回にわたる薬草勉強会では、計 150 名の参加が得られた。今年度運営費は財団の研究費を含め年間約 200 万円である。アイデアと人のつながりを大事にすれば、地域、分野、立場を越えて多くの人が参加する活動とすることができることを示す結果であると思う。. . 今後の展望. 英国に始まった「子供ホスピス」では、我が国の福祉、医療制度で想定されていない、重症難病児や家族への支援の在り方が提起されている。家族ぐるみのレスパイト、子供を宇失った家族への支援など幅広い活動がなされている、しかも英国では 40 か所近くで同様の子供ホスピスが活動しているという。わが国においても、同様の試みはなされているが、活動を継続するには多くの課題がある。とりわけ毎年の運営費の調達が課題になる。奈良親子レスパイトは、できるだけ費用を抑え、活動を限定することで、一部であっても子供ホスピスの精神、スピリチュアルケアを生かした持続可能なモデルを目指している。限定的な活動を補うには、各地で同様の活動が広まることが重要と考えられる。びわこファミリーレスパイトはその例の一つと考えられる。奈良親子レスパイトの課題は、自身の活動を拡大することではなく、小規模であっても持続可能なモデルを作り上げることである。多くの人が参加することが、持続のカギになる.

(9) ことが今回の研究で示唆されたが、引き続き小児科医をはじめ医療関係者の参加、多分野の人々の関心を高める方法を研究したい。また、補助金や寄付金を集めることが活動の主体になることがあってはならないが、小規模活動であっても年間 200 万円程度の運営費が必要である。費用削減の工夫を考ええるとともに、会員の協力、外部資金の調達も小規模子供ホスピスのモデルとして検討課題である。. . 感想. 今年度は、勇美記念財団の助成にて、無事に例年通りの宿泊・日帰り親子レスパイトを開催することができました。この半年ほど病状が進んで見る事がなかったお子さんの笑顔を久しぶりに見る事ができたといってくださった方や、ご自身もボランティアとして日帰り親子レスパイトの手伝いをしてくださった保護者の方、通院以外の外出を嫌がっていたお子さんが、奈良に来たことがきっかけでＵＳＪへの遠足にも参加できたという報告をくださった方など、こういった嬉しいお話を色々と聞くことができたのも、助成していただいた事によりご家族の参加に向けて充分な準備が行えたからです。ありがとうございました。全国には在宅のお子さんに向けて、様々な活動を行われている団体の皆様がいらっしゃいます。一つでも多くの団体が勇美記念財団の助成を受けて活動を充実させることにより、在宅のお子さんとご家族の選択肢が増えて、より良いＱＯＬの向上に繋がっていくのではと思います。. 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成による.

(10) 第9回市民交流セミナーアンケート結果小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日） ◆開催日平成30年1月28日（日） ◆集計数 65 件（配布141). ◆開催場所東大寺総合文化センター金鐘ホール. ■①セミナーを知ったきっかけは？ ①チラシ・ポスター. ②メールマガジン. ③HP・Facebook. ④他. 23. 10. 4. 28. ①チラシ・ポスター ②メールマガジン ③HP・Facebook. ④他. 他内訳 ●家族・友人の紹介 5件 ●出演者からのお誘い 2件 ●近畿音楽療法学会メーリング 4件 ●医師交流会 . ●学校・職場の紹介 5件 ●親子レスパイト会員の紹介 2件 ●あそびかた研究会にて ●通院している病院の看護師から. ●娘の入院する病院. など. ■②プログラムの中で何がよかったですか？（複数回答）基調講演. 報告1. 報告2. 報告3. 報告4. 質疑と討論. 36. 38. 41. 33. 46. 13. ■⑤セミナーに参加していかがでしたか？ ①とても良かった. ②良かった. 48. 17. ③どちらでもない ④あまり良くなかった. 0. 0. ⑤良くなかった. 0. ■⑥親子レスパイトを知っていましたか？ ①知っている. ②知っているが内容はよくわからない. ③知らなかった. 40. 11. 14 ①知っている ②知っているが内容はよくわからない ③知らなかった. 次ページより自由回答結果.

(11) 1. 第9回市民交流セミナーアンケート結果（自由回答）小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日） ③基調講演・報告・質疑と討論の感想をご自由にご記入ください。重症心身障害児の親として、このようなセミナーが開かれ、start smallの気持ちを共有されていること、非常にありがたく嬉しく思います。在宅医療児の歩みを本当にわかりやすくお話くださり、胸にせまるもの多く、涙しました。ありがとうございます。. 48 男性団体職員 56 女性. ‐. 連携の必要性はどこもが言っていることではありますが、全体をつなぐコーディネイトをする存在、職種として、役割として、育成が必要なのではないかと思うのですが、福祉、医療の連携が難しいように感じています。よい取り組みがあれば知りたいです。. 61 女性Ｎｕｒｓｅ教員. 私の子供が入院した時の小児科の先生と対応が違うと感じました。たんたんと患者をみていくという状態でありました。. 46 女性会社員. 薬草の関連で少しだけ関わってきたところですが、先生方のお話、特に山岡先生のお話の中で、「かわいそう」ではなく「かわいい」と言ってくださいと紹介されたことが、目からうろこというか、自分の中で解釈できずにいた答えをもらったと思いました。. 60 男性公務員. 岡崎先生、熊田先生の活動は、本当にすばらしいと思います。たいへんなご苦労があるのだと思いますが、患者さんやご家族の笑顔がひろがっている様子に感動します。薬草について、重症児で長期の治療が必要な児に、どのように役立てていけるのか、勉強していかなければと思います。山岡さんのお話、家族のつらい気持ち、罪悪感も含めて心にひびくお話でした。お父さんのケアも素晴らしいと思います。小児在宅の薬局への熱意が伝わってきました。. 56 男性医師. 大変興味あるお話をどうもありがとうございました。色々な方面のお話が伺えて視野が広がりました。. 40代女性薬剤師（保育士）（音楽療法士）. 重複障害の子どもと接する仕事を以前しておりました。子どものケアーよりお母さん方のケアーをさせていただくなか、貴重なお話を聞かせていただき、色々な方向性、つながり方を知ることができました。. 54 女性講師. 在学している子どもに関わるお話をたくさん聴くことができました。ご家族さんのお話もきいて、もっともっと教員として知識も増やしてサポート、教育をしていきたいと思いました。. 25 女性教員（特別支援）. レスパイト初めて知りました。家族の大変さ身近に感じました。. 75 女性主婦. レスパイトの活動内容がきくことができて良かったです。家族の笑顔がステキでした。家族からの声もきくことができたのも良かったです。. 49 女性. 白衣でない岡崎先生を初めて見ました。. 64 女性看護師. 障がいのある子、人とその家族が、楽しい思い出を作る、非日常を経験できる場が海外や日本にたくさんあるということを知れて良かったです。家族のＱｏＬが高まる環境が必要であること、またもっと増えていってほしいと感じました。. ‐. どの話も大変興味深く、これからの私の活動についても大きなヒントをいただきました。小さなことでも何か役立つことをさがしていきたいと思いました。. 54 女性音楽療法士. 小児在宅医療に関しては全く知識がなく、普段関わることもほとんどなかったので、どの講演も新鮮で大変勉強になりました。今後、なんらかの形で役に立てる人間になりたいと思います。. 30 男性会社員. 制度だけではカバーしきれない現実の困りごと、普通の生活で出来る事が少しでも解決や実施できるように小さなことを行動で示していくことを強く意識しました。必ず1歩を踏み出します。. 50 女性医療職. すばらしい活動。うわさは聞いていたのですが、Presentationしていただいて、さらによくわかりました。. 62 男性小児科医. 財政的基盤をどうするか？（最低限でよい）御苦労がありますね。. 73 男性医師. 在宅ケアを必要とする患児、家族が在宅での生活でふつうの生活を送る大切さと、周囲の支援の大きさを感じた。. 27 女性. 奈良親子レスパイトの取組がとても参考になった。はなちゃん薬局のお話に勇気づけられた。. 42 男性教員. どのプログラムも勉強になりました。すべての子どもと家族が笑顔でイオンに行ける世の中になればいいなあと思います。. ‐. 家族の方からの実体験が聞けて、家族の気持ちがよくわかった。. 49 女性公務員. 日本と海外とのちがいなど知る事が出来た。. 41 女性内職（介護用ブーツ）他. 報告4のお父様のお話、周りの方々との接する中での心の変化がよくわかるものでした。人の縁とは素晴らしいです。. 45 男性大学教員. 子供や家族さんの笑っている写真に日常生活を笑って過ごせることは大切だと感じた。. 53 女性看護師. 貴重なお話をありがとうございました。大変勉強になりました。. 34 女性医師. それぞれの方々の前向きな取組がとても素晴らしいと思いました。. ‐. できることからはじめる～、ボランティアは何ができるのか…と一歩ふみ出すのにいろいろ考えていましたが、気持ちが楽になりました。. 54 女性かかわる）ボラン. ‐. 女性学生. ‐. 女性大学教員. 女性支援学校教員パート（子どもにティア.

(12) 2. 小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日） ③基調講演・報告・質疑と討論の感想をご自由にご記入ください。. ＜つづき＞. ファミリーレスパイトの実際と、家族の声をお話で聞かせて頂いててても為になりました。自分も何かの形でレスパイトに関わりたいと思いました。. 25 女性看護師. 多職種をつなぐソーシャルワーカーとしての働きはできる限りご家族の意向に沿ってサポートさせていただきたいと考えていますが、ご本人・ご家族の笑顔のための働きができているかと自問する機会となりました。「できること」から、自身の働きをもっと深めていきたいです。. 44 女性社会福祉士. 障害を持つ子の父親として勉強になりました。うちの子はまだ0歳9ヶ月でまだ病院に入院していて、これから在宅へ向けて動き出しているので、前向きにやっていけたらいいなと感じた。. 30 男性会社員. 色々な立場の人たちの話はとても勉強になりました。自分に何ができるのだろう？何もできない…と非力を言い訳にしていたのですが、”できることからやってみる”という言葉でがんばりたいと思います。ありがとうございました。. 49 女性特別支援学校教員. とてもいい話が聞けました。. 39 女性主婦. 看護学生をしており、現在病棟実習に行っています。小児科にも実習に行き、様々な子どもたちを見ました。私が関わらせていただいた子や家族は、ほんの一部です。その内で、レスパイトケアを必要とする親子もいましたが、レスパイトケアについて、その情報を必要とする家族に、しっかりとした情報提供を、いつ、誰が、どのようにして行っているのか、ということが疑問になりました。病院とレスパイトケアを行える場所との間で、情報共有や連携などが行われているのでしょうか。. 21 女性看護学生. 活動内容や思いが知れ、とても勉強になりました。ありがとうございます。. 55 女性保育士. 岡崎先生がおっしゃった（small step）（start small）で、私自身も勇気を得ました。つい費用対効果とか考えてしまって、一歩がふみ出せない活動もStaet Smallで始めてみようと思います。. 64 女性がい児保育）、Ｎ. ファミリーレスパイトの活動内容、運営を知ることができて良かったです。又、ご家族の声をきくことができたのが良かったです。. 45 女性医師. 制度内の支援ですら、充分に利用できていないご家族がたくさんいらっしゃいます。制度外の支援を広げていくことの重要性を感じる一方、制度内の支援についての知識を広げていくことも必要かと感じました。. 49 女性医師. すべてよかったです。山岡さん御自身の気持ち、その時々に感じられたことをお聞きできて、勉強になったと同時に考えさせられることが多かったです。薬草の勉強会に興味がわきました。. ‐. ‐. ‐. 初めて参加しましたが、若年認知症の家族の会を知り合いが立ち上げるのを手伝って、こんなケアが必要なんだと驚きましたが、今回在宅児の同じようなケアがあると知り、とても勉強になりました。興味を持つことができ、今後自分でも何かできることがあればと探したいです。. ‐. 女性. ‐. 衝撃的でした。こんなことも出来るのかと。世界と日本の進行が違うこと、制度内外について学べました。. 33 女性看護師. 基調報告に先立っての病気と障がいの統計については、たいへん参考になりました。. 66 女性ＰＴ. 親子（家族で）レスパイトというのは、どういう意味があるのかなと思っていたが、具体的なお話でとてもよくわかりました。私は支援学校の教員ですが、レスパイトではありませんが、大事にしていくところは、共通していると感じました。改めて、今、自分のできることを見直してやっていきたいと思います。. 51 女性教員. みなさん制度外のところで、とてもがんばっておられるなあと刺激を受けました。. 47 男性看護師. 制度の壁を越えて、様々なことにチャレンジできればと思いました。. ‐. とてもよかったです。奈良と滋賀で日本の小児在宅をもっとひっぱっていただけたらと思います。. 50 女性看護師. 大学短大教員（障ＰＯ法人代表. 児童福祉施設. ‐. ‐.

(13) 3. 小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日）. ④セミナーの登壇者に何かメッセージがあればご記入ください父の会いいですね。先生方のますますのご活躍、楽しみにしています。. 48 男性団体職員. 健太郎の子育てを通じ、たくさんの支えの中、ここまで来れたことに改めて感謝しました。いつのまにか、子育てしているつもりが子どもに育ててもらっていることに気づき、良い人生を歩ませてもらっていると感謝の日々です。富和先生、岡崎先生との出会いが大きな出来事でした。色々な方々にこれからも伝えていきたいです。山岡さん、素敵なお話をありがとうございました。はなちゃんかわいいです。これからも、ますますはなちゃんが愛や奇跡のような出会いを連れてきてくれると思います。. 56 女性. 家族（とくに母親）へのサポートとして、どのような取り組みがなされているのかを知りたい。. 61 女性Ｎｕｒｓｅ教員. 嶋田様の薬草の活動が、患者さんへの過ごしやすい場所提供の一助になっていることが、どんどん拡がってほしいです。山岡様の親としてのきずついた後悔の気持ちが強く伝わりました。その上で、はなちゃんと他の患者さんのために前向きな活動に、私も前向きにやっていこうと思いました。. 46 女性会社員. これまでは「望みは治癒、しかし治癒は望めない」という出口がないという感覚のまま、周辺の部分で関わってきた。治癒が望めなくても、子供が家族がその生活の中で楽しみや生きがいを見いだせていることを実感できました。ありがとうございます。. 60 男性公務員. 本当にありがとうございました。. ‐. 40代女性薬剤師（保育士）（音楽療法士）. この活動が、日本じゅうに根づいていくことの重要性を感じました。教育現場においても、受け入れ態勢の充実にも連けいが大事だと思います。. 54 女性講師. 細かくわかりやすいお話をして頂き、ありがとうございました。. 25 女性教員（特別支援）. やさしい語り口、とてもわかりやすく良かった。. 75 女性主婦. 岡崎先生が在宅児や重心の子どもたちへの活動をされていることを初めて知りました。小学校の医療ケアアシスタントになったのですが、周りの先生方含めて、医療ケアを持つ子のまなび、通常学級で過ごせない時のことを悩んでいました。ぜひ教えていただきたいと思います。. 64 女性看護師. 高島で長らく活動をしていますので、はなちゃん薬局のこと伝えたいと思います。. 54 女性音楽療法士. わかりやすくご講演いただき、ありがとうございました。. 30 男性会社員放課後ディ 38 女性サービス看護師. 放課後デイサービスを通じて、重心の子どもと関わっています。今回の研修に参加した事で、ディで過ごしている子ども達をもっと楽しますことが出来るのではないかと考えさせられました。それぞれの活躍の場を越えて、想いや情報をもっと共有したいので、発信し続けて欲しい。沢山の熱意をいただきました。山岡さん、お父さんの会実現して下さい。. 50 女性医療職. 今後も機会があればお話を伺いたいと思います。私は和歌山におりますが、私の周囲、施設でもこの考え方をとり入れていけたらと思います。. 44 男性医師. どうもありがとうございました。活動のますますの発展をお祈り申し上げます。. 62 男性小児科医. 実際に家族がどの様な思いで在宅ケアとしているのか、辛かったこと、良かったことを知れたのが良かった。. 27 女性. レスパイトをこれからもつづけてほしいです。1回目のときに参加させていただきましたが、継続し広がりがあるのがすばらしいと感じました。. 49 女性公務員. 山岡さん、当事者としてのお話がとても印象深く、心にとどめておきたいと思いました。. ‐. 富和先生の数の成果を求めない!!すばらしい事だと思います。. 65 女性教員 etc ＮＰＯ法. ‐. 女性医師法務教官、保健師、人小草会員. 人との繋がりにいつも感謝しています。今回も、滋賀小児の看護師さんから教えていただき、お話し聞くことが出来ました。有り難うございます。. 41 女性内職（介護用ブーツ）他. 大変勉強になりました。”ともに生きて在ることの幸せ”、北海道でも目指して行きたいです。. 45 男性大学教員. みなさん表情が活き活きして元気をもらいました。今回来てよかったです。. 53 女性看護師. 現在教育現場（訪問教育）で御家族、子どもたちと密に関わらせていただいています。その中で、御家族の希望と制度的に支援できない部分が多々あり、よく歯がゆさを感じていることがあります。今日のお話を伺い、制度の枠を越えたところの可能性を私自身もこのようなセミナーを通して探していきたいと思いました。. ‐. 素敵なお話を聞かせて頂いてありがとうございました。. 25 女性看護師. 娘は生後5ヵ月の時、睡眠中に心肺停止となり、なんとか命は助かったものの低酸素虚血性脳症となりました。約4ヶ月前の出来事で、ようやく現実の事として少しずつ受け入れることができてきました。先生からはお家で生活してもらえたらという提案は頂きながら、私はまた何かあったらどうしようという不安や恐怖から決断できずにいてつい数週間前ようやく退院に向けて動きだしました。在宅でお子さんを見られている親子レスパイトに参加されたお母さんの笑顔が印象的で、お家で娘と楽しく笑ってすごす。そう改めて決意することができました。ありがとうございました。. 29 女性主婦. 女性支援学校教員.

(14) 4. 小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日） ④セミナーの登壇者に何かメッセージがあればご記入ください. ＜つづき＞. ありがとうございました。自身が在籍する病院で、地域で、どんな働きができるか、誰と一緒に活動できるかと繋げていける資源になれたらと勇気をいただきました。. 44 女性社会福祉士. 同じ子どもに関わる人たちが、こんなにがんばって下さっているんだと元気になります。いつも何かお手伝いができれば…と思っているだけですが、いつか一緒させていただきたいと思います。. 49 女性特別支援学校教員. 息子の様な子供たちの事を、こんなに一生懸命考えてくれている人がたくさんいるんだなと、とてもうれしい気持ちになりました。私は患者の家族という立場ではありますが、私も皆様と一緒に活動を楽しみたい、盛り上げていきたいという気持ちでいます。. 39 女性主婦. 山岡様、貴重な体験談をありがとうございました。施設で在宅支援に携わっています。今日の話を心に留めて、日々のケアを行っていきたいと思います。. 51 女性看護師. とてもわかりやすく丁寧に発表して下さったので、嬉しく思いました。. 55 女性保育士. 大変と思いますが、頑張ってください。. 70 女性教育関係. 山岡様、すばらしい！感動しました。お薬の工夫もですが、お母さん方の工夫を他のお母さん方と共有できるようにというアイデア！最高です。そして、はなちゃんを中心に人の輪が広がる…、はなちゃんはすごい力を持って生まれてこられましたね。その力を発揮できるのは、もちろんすてきなファミリーがあってのことですが。. 64 女性がい児保育）、Ｎ. はなちゃん薬局の配達エリア、大変だと思いますがとてもすばらしい事と思うので頑張って下さい。. 49 女性医師. 熊田先生が「カフェをつくりたい」と言われていました。高齢者分野に対しては地域で「認知症カフェ」などがありますので、実現されればいいなぁと思いましたし、奈良でもそういったものができれば、何らかの形でお手伝いさせていただけたらと思いました。. ‐. はなちゃんのお父さん、とてもよいお話がきけて、ありがとうございました。泣き、笑いました！. 44 女性医師. 医療者でも人工呼吸器やチューブ類が付いている方を動かすのはとても怖いですが、家族はもっと恐いと考えるのは当然だと思います。子供さんというのはBabyでも生きる力を持っているので、全然普通に外に出てもいいと思いました。他の人の目なんか気にしないでいいと思います。. ‐. 興味深く聴かせて頂きました。内容も楽しく、まだまだ出来ていないことがまだあるため、勉強になりました。. 33 女性看護師. いろいろな方面からのお話がうかがえてたいへんよかったです。薬草のお話は興味深かったです。ありがとうございました。山岡さん、はなちゃんを中心としてご家族で今後も活躍してほしいです。. 66 女性ＰＴ. 山岡さんご家族の思いが聞けて、本当に貴重でした。. 47 男性看護師. 「はなちゃんのおかげ」、とてもステキな言葉ですね。親は子に育てられ、力をもらうのですね。共に生きることに本当の癒しがあると改めて思うことができました。. ‐. どの方の取り組みも本当に立派なことに取り組まれていて、未来はこのような志の方が担っていかれると”明るい”と感じました。. 50 女性看護師. 大学短大教員（障ＰＯ法人代表. ‐. ‐. 女性. ‐ 児童福祉施設. ‐. ‐.

(15) 5. 小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日）. ⑤セミナーに参加していかがでしたか？その理由は？とても良かった→ 学ぶ機会でした。. 48 男性団体職員. とても良かった→ 良いお話をたくさん聞けました。. 56 女性. 良かった→ 嶋田先生とのご縁で思いがけず、このような取り組みに関する見識を深めることができた。. 38 女性フリーランスデザイン. とても良かった→ レスパイトの活動が多数の患者やその家族にとってのよりどころとなっているのが良くわかりました。この内容が広く理解されていってほしいです。. 46 女性会社員. とても良かった→ 皆さんの熱意と地道な努力に感動します。. 56 男性医師. とても良かった→ 今後の方向性について悩んでいた時に経験した3つの職種に関係する内容も伺えてよかったです。ありがとうございました。. ‐. 40代女性薬剤師（保育士）（音楽療法士）. とても良かった→ 色々と考えさせられました。何かできることがあればという思いになりました。. 54 女性講師. とても良かった→ 初耳であった事が多かった。. 75 女性主婦. とても良かった→ 富和先生のお話を毎年楽しみにしています。. 64 女性看護師. とても良かった→ 大学では教育の目線からの話が多いので、家のこと、家族のこと、という普段聞くことのないお話を聞けて良かったです。. ‐. とても良かった→ ききたい話がテンポよく、いろいろな立場からの話が伺えて良かったです。. 54 女性音楽療法士. とても良かった→ 小児在宅医療に関しては全く知識がなく、普段関わることもほとんどなかったので、どの講演も新鮮で大変勉強になりました。今後、なんらかの形で役に立てる人間になりたいと思います。. 30 男性会社員. とても良かった→ 自身の考えが内向きで、自ら壁を築いていることに気付き、もっと外にも目を向けてみようと思えたから。. 50 女性医療職. とても良かった→ 親子レスパイト、ファミリーレスパイトの事は初めて知りました。短い時間で概念から具体例までよくわかりました。. 44 男性医師. 良かった→ 奈良の成果と他のプロジェクトを知れた。色々と苦労が判り、勇気がわいて来た。. 73 男性医師. 良かった→ 親子レスパイトを通じで、在宅の患児・家族の現状や思いを知れたので。. 27 女性. とても良かった→ それぞれの立場の方のお話が聞けてよかったです。. ‐. 女性大学教員. とても良かった→ 親子レスパイトについて知ることができた。. ‐. 女性医師. 良かった→ 8年間の地道な活動が聞けたこと。. 65 女性教員 etc ＮＰＯ法. 女性学生. ‐. 法務教官、保健師、人小草会員. とても良かった→ ”バギングして走る””人工呼吸器をもって競技する”自由さがすごくいいなと思いました。あきらめずに、こどもたちといろんなチャレンジをしたいと思います！. 30 男性社会福祉士. とても良かった→ 違った角度から在宅医療について考えている方が多く居るのを知れたから。. 41 女性内職（介護用ブーツ）他. とても良かった→ いつもがんばって取り組んでおられることに感動しました。. 74 男性無職. 良かった→ 自分が知らなかったことを沢山知れたから。. 25 女性看護師. とても良かった→ 親子レスパイトに参加されているご本人はもちろん、お母さんお父さんごきょうだいの笑顔が印象的だった。在宅でお子さんを支えられる中でたくさんの苦労があると思いますが、親子レスパイトは親子で笑顔ですごせる場所なんだと思いました。. 29 女性主婦. とても良かった→ 最近、子どもたちの日々の生活と教育の中での医療的ケアに行きづまっていたのですが、今日の話で少し元気をもらえました。日々悩むことも多いですが、何とかやっていきたいと思います。. 49 女性特別支援学校教員. とても良かった→ 質疑でさらに理解が深まりました。. 55 女性保育士. とても良かった→ 皆で力を合わせてがんばっておられる活動が少しずつ実っているのを実感できました。. 64 女性がい児保育）、ＮＰ. 大学短大教員（障Ｏ法人代表. とても良かった→ セミナー参加は2回目ですが、毎回とても勉強になります。. ‐. ‐. ‐. 良かった→ 事業所の方向性がそれぞれ色があり、ワクワクしました。. 33 女性看護師. とても良かった→ それぞれの立場から取組が聞け、向かう方向が同じだと実感できたので良かったです。. ‐. とても良かった→ 知識と可能性と感動をもらえた。. 50 女性看護師. 児童福祉施設. ‐. ‐.

(16) 6. 小児在宅医療親子、家族とともに（平成30年1月28日）. ■その他、ご意見などございましたら、ご自由にご記入ください県内近畿のネットワーク（ＬＩＮＥなど）. 48 男性団体職員. お母さんの心のケア、お父さんの心のケア、それぞれに必要なことだと思いました。つながりをつくる、場をつくるというようなことが大切なのかなと思いました。. 61 女性Ｎｕｒｓｅ教員. 写真（スライドショー）を流すときに、音楽を付けたらイメージが残りやすいと思った。. 38 女性フリーランスデザイン. 薬剤師、保育士、音楽療法士の仕事を経験しましたが、今後、どの様にこれらの経験を統合していけば良いのか悩んでいます。そんな中、いろいろな立場の方々のお話を伺えて、視野が広がりました。どうもありがとうございます。スタートスモール・できることから始めようという言葉が印象的で、私も自分でできることから始めたいと思います。. 40代女性薬剤師（保育士）（音楽療法士） 49 女性. ‐. 家族レスパイトは三年前に初めて知りました。家族共々、疲れている、不安というイメージで関わっていたのが、明るく変わりました。本日も温かいものをいただきました。ありがとうございました。. 64 女性看護師. 貴重なお話をありがとうございました。. ‐. 仕事で医療的ケア児への音楽療法を展開しています。これからも私ができることを精一杯、そしてもう少し何かできることをプラスして活動していきたいと思いました。. 54 女性音楽療法士. 山岡先生の「かわいそうではなくかわいいと言ってほしい」という言葉に、日常のご苦労や不安が表されているように感じました。微力ですが、自分にできることから、やっていきたいと思います。. 30 男性会社員. 専門的な知識をもった方が、ボランティアで活動していることにすごく感激しました。自分の仕事だけでも精一杯なのに、元気とパワーをもらいました。山岡さんの「お父さんの会」はいいですね。大切なことですね。. 女性学生. 放課後ディ 38 女性サービス看護師 73 男性医師. ボランティアをやってみたいのですが、奈良親子レスパイトのボランティアに限らず、自分自身何ができるのか分からない、どれだけできるのか分からない。薬草プロジェクトのように立派な人がずらっと名前が並んでいると敷居が高い。. 51 男性. ずっと奈良に住んでいて、時折このレスパイト施設のニュースを聞いていました。求人もあったと思います。今回講演会に参加できてよかったです。. 65 女性ＰＯ法人小草会. ‐ 法務教官、保健師、教員 etc Ｎ員. 途中入場、退出ですべてきけなかったのが残念でしたが、”レスパイト”の考え方が預けることではなく、親子、家族とともにというところがすごく良い実践だと感じました。自分も医療的ケアや障害をもつ方と接しているので、「できない」ことではなく何ができるかを今後も考えていきたいと思います。. 30 男性社会福祉士. 訪問の際に、知り得た知識を広めていきたい。. 50 女性Ｎｓ. 育児から介助→介護。終わりなき介護をテーマにしたようなお話しが知りたい。. 41 女性内職（介護用ブーツ）他. 利用されている方々のお話が、もう一組あっても良いのかなとも思いました。. 45 男性大学教員. 看護師としてどう関わっていきたいかを考えられるとても良い機会となりました。. 25 女性看護師. レスパイトについて活動がよくわかりました。家族からの在宅医療についての講演がもっと聞きたいです。. 46 女性看護師. 活動に以前から興味を持っていました。レスパイトという言葉は知りませんでしたが、うちの法人でもなにかお役に立てればと思いました。. 55 女性保育士. スモールステップで、私自身ももう定年を越えていますが、何かの形で参加できたらと思いはじめました。ありがとうございました。. 70 女性教育関係. レスパイトケアを始めた団体が資金難でやめざるを得なくなるかも…というニュースを耳にしました。補助金制度のあり方など、もっと制度の根本の部分から変えていく必要があるとも思います。皆の志だけでは続けられないことも。. 64 女性がい児保育）、ＮＰ. ショートステイでおあずかりするだけでなく、親子でのお出かけを支援することもすばらしいなと感じました。是非神戸でもやっていきたいと思います。. 49 女性医師. あらためて自分自身も何らかの形でお手伝いさせていただけたらと思います。. ‐. ‐. ‐. 漢方と生薬のちがいがとっても気になりました。食事の形態に興味をもった。カフェとかいいですね。. ‐. 女性. ‐. 気切児の外出がもっとできるように制度の改善を早く進んでほしいと思う。卒業後の生活が一変してしまうことが辛い。. 51 女性教員. ボランティアとして何かお役に立ちたいと思いますが、なかなか問い合わせしにくかったり、自分に何ができるかなと気おくれしたりするので、参加しやすければいいなと思います。. 47 男性看護師. 毎年このセミナーを楽しみに参加させていただいています。何を大切にこれから看護師としてやっていくかを改めて考えさせてもらった。. 50 女性看護師. 大学短大教員（障Ｏ法人代表.

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