80 60 NIPPV 気 管 切 開 の 判 断 の 目 安 2

1 私は神経内科医をもう二十六、七年やっています。Ａ ＬＳの研究から始まって、この 20 年間はＡＬＳ患者の 療養サポート、ケアに関してのことを一生懸命考えてや ってきました。17 年前から在宅人工呼吸療法を手がけて きて、大勢の患者さんと接してきた中で、今までやって きたこと、考えてきたこと、わかったことがたくさんあ りました。ですから今日は、皆さんがＡＬＳの説明の本 を読んでもあまり書かれないようなこともお話ししたい と思います。 ふるさとの八鹿 いきなり田舎の写真をお見せしますが、四方を山で囲まれた八鹿町というところが 私の病院のある所です。私の生まれも、ここから 20ｋｍ入った山の中です。 在宅人工呼吸療養はいまではめずらしくないのですが、日本では 1990 年に医療保 険の制度ができてから、普及し始めました。 私はかつて信州の佐久総合病院に 10 年近くおりましたが、後半の四、五年の間に、 ＡＬＳの患者さん 7 人が在宅療養を行いました。1990 年から現在の八鹿病院に帰り まして、今まで 26 名の方が呼吸器を持って在宅療養をされています。 この方は 1986 年に一番最初に在宅で呼吸器を使って療養を始められた方ですが、 その当時は 150 万円の人工呼吸器を自己負担で買ってもらわないといけないとか、訪 問看護は月に 1 回だけとか、喉のカニューレ交換や、鼻の栄養管は家族の方が交換す るとか、ほとんど家族の方の努力によって行われる、そういう時代でした。 呼吸管理の相談を始める時期 2003 年総会講演

～ＡＬＳ

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～ＡＬＳとともに

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2 それでは実際に人工呼吸器の装着についていつごろから相談を始めるかということ ですが、実ははっきりした基準が決まっていなくて、今年神経学会が作りましたガイ ドラインも、ちょっと歯がゆいぐらいのことしか書いてないのです。だから神経学会 の基準というよりは、私が考えている、八鹿病院で行っている呼吸管理の基準につい てお話します。 ・肺活量が 80％を切ると呼吸筋麻痺が起こってくるので、人工呼吸器装着について 将来どうするかという相談を始めます。 ・60％を切ると自覚的に呼吸困難感が出てきます。その時点で非侵襲的陽圧呼吸 （NIPPV＝気管切開しない人工呼吸、バイパップ等）という方法を、間欠的に、昼 間少しとか、夜間だけに導入します。 同時に、人工呼吸器装着の是非についての意思を固めていただきます。 ・肺活量が 60∼40％の段階で意思確認を行います。 ・肺活量が 40％を切りますと、呼吸困難感というより、全身のだるさとか、手足の 重だるさとか、食欲の低下であるとか、そういったことが出てきます。 ・40％以下になったら、無理をしないで気管切開をした方が良い時期と考えていま す。 軽い風邪を引いただけでも、１日で呼吸不全が進行して、夜中に救急車で運ばれた りする、そういうことが起こるのは肺活量が 40％を切った段階です。あとで患者さん からお話を聞くと、40％以下になってから処置をするまでの間は非常に体がだるくて 辛かったとよく言われますので、この時点が気管切開の大体の目安かと思います。 気管切開の判断の目安 気管切開の時期の判断ですが、肺活量が目安になるだけではなくて、次のような症 状も参考にします。 ・痰や唾液の喀出が十分にできなくなります。 ・頭痛、不眠、四肢が鉛のように重いという自覚症状があります。 ・客観的な数値では呼吸数が増えます。１回の呼吸が浅くなりますから回数で補う わけですね。 ・頻脈になります。 ・一番の特徴は苦悶様顔貌といいまして、表情に苦しみが出てきます。

3 ・ 血液ガス分析。動脈血の炭酸ガス濃度（PCO2）が増えます。 急性とゆっくりの二通りの呼吸不全のタイプがある ここで注意が必要なのは、炭酸ガス濃度に頼り過ぎると、診断をあやまることがあ ります。呼吸不全が 1 か月∼２か月の間に急性に進行している場合には、検査血では 炭酸ガス濃度は上がってきません。検査値の炭酸ガス濃度が正常だとしても安心はで きないのです。急性に進行している場合は、呼吸困難感とか、苦悶様の表情とか、肩 で呼吸をしているとか、そういった臨床的な状態の観察が重要になります。 逆に肺活量は 50％から 40％ぐらいに低下しているのに、１年ぐらいかかってゆっ くりゆっくり進行している方の場合は、呼吸不全が起こっていても自覚症状は現れま せん。呼吸困難感がないのですね。だから気がつかないうちに、夜寝ている時などに、 呼吸が止まってしまうということが起こり得ます。そういう場合は、逆に動脈血のガ ス分析の炭酸ガス濃度が目安になります。こういうニ通りの呼吸不全のタイプがあり ます。 個人差が大変大きい 八鹿病院では 40 名近い方が気管切開をされて人工呼吸器を装着しています。発病し てから気管切開をするまでの期間ですが、３か月以内、６か月弱、１年、２年、３年 以内、４年以内、１０年以内、１人の方は１３年でした。大体１年から５年の方が多 くて、中にはもっと早い方もありますし、平均するとやはり３年弱ぐらいにはなるわ けです。従来の３年で呼吸不全といわれているのは間違ってはいないのですが、個人 差が大変大きいことを知っておいていただいた方がいいと思います。 私は肺活量を定期的に測るということが大変大事だと思っているのですけれども、 肺活量はグラフでいうと、発病してしばらくは落ちませんが、落ち始めるとそこから は線を引いたように落ちていきますので、80％を切り始めたら 1 か月に 1 回ずつ肺活 量を測っていただくと非常に大事な目安になります。 声の回復 気管切開をする場合、声を失うから気管切開をためらうと、近畿ブロック会報に以 前投稿されていたことがありました。私の考えでは、気管切開だけでは声を失わない とほぼ言えると思います。ただカニューレの種類によって発声の難易度が変わること

4 があります。カニューレを使用しながら発声する方法では、カフのエアを減らして、 漏れる空気を利用するだけで話せる方がかなりおられます。それから、スピーキング バルブを使って、呼気を口の方に流すという方法。それからカニューレのサイドチュ ーブに、水槽に空気を送るポンプを使って空気を流して発声する方法もあります。 ただ喉の筋もいずれは麻痺してきますので、そうなった段階では発声は無理になり ます。喉の麻痺から発症した場合は声は出にくいのですが、気管切開する直前まで声 が出ていた方では、声が出せる可能性は非常に高いと思います。 カニューレの種類 カニューレの種類ですが、ポーテックス、マリンクロット、アーガイル（シャーウ ッド）とか、その他にも幾つか種類があります（写真）。ポーテックスのタイプはカフ が非常にがっちりしていますので、分泌物が下に落ちないというメリットはあります が、発声という面では一番出にくい。カニューレ交換する時に摩擦で痛みがあって入 れにくいこともあります。 アーガイルはカニューレ交換はしやすいのですが、残念ながらカフエアが自動的に 少しずつ漏れるように作っていますので、カフエアーを夜間に追加する必要がある。 中間的なのが、マリンクロットです。ソフトカフで、24 時間空気はほとんど漏れま せんし、しゃべりたい時にカフの空気を減らすと声は出やすい。カニューレ交換も普 通です。こういったカニューレの工夫をすることで声が出やすくなります。 もう一つの目安は、食事ができる人（嚥下可能）であれば、喉の筋肉はかなり保た れていますので、発声できる可能性はあると思います。 人工呼吸器装着後の経過 気管切開をして人工呼吸器をつけてから病気がどのようになるかということはあま り書いてないと思うのです。3 年で呼吸不全になると書いてあっても、それからあと はどうなるか書いていないし、すべての機能がいきなり低下するように今まで思われ ていたと思うのです。 それで、1 人の患者さんにご協力いただいて、気管切開前後でどれだけ表情が変わ るかということを初めて記録させていただきました。気管切開前後でかなり変わりま す。なかなか申し訳なくて写真などの記録をしてこなかったのですが。 昨年、気管切開された方ですが、気管切開 3 ヵ月前から少し呼吸困難感が出てきて、

5 この時点では気管切開を決定していましたが、ギリギリまで頑張りたいということで 経過をみていました。 （濱さん「気管切開や胃ろうをつくる前には不安や心配があったが、やってみたら楽に なった。そのことを知ってもらえたら」と写真提供を快諾されました） 2 週間前にはかなり苦しい苦悶様の顔貌です。眉間の縦じわが出てきて、かなり本 人は努力呼吸をしている状態と思います。この時点で血液ガス分析をしても、正常値 の範囲です。実際はかなり苦しくて、ほとんど 1 日中深呼吸をしている状態ですから、 夜間もぐっすり眠れない。その疲労でさらに呼吸が弱くなって、もっと苦しくなると いう悪循環に陥ります。 ギリギリまで待って、入院していただいた当日の午後、気管切開をしました。呼吸 器をつけて 4 週後になるとこういう表情になって、元の顔なんです。この違いは歴然 としています。酸素が足りないということだけでいかに体が弱ってくるかということ の証明になると思います。呼吸を助ければ、こんなにしゃきっとした顔になります。 ２週間前には食事もほとんど食べられなくなっていたのに、呼吸器をつけたら、ミキ サー食を 10 分でペロッと食べてしまうというぐらいにまでになりました。 よく嚥下障害と呼吸障害は同時に進行するように言われるのですが、私の考えでは 呼吸が苦しくなったら飲み込む余裕はなくなる。物を飲み込む時には息を止めなけれ ばなりませんから、呼吸に一生懸命になると飲み込みが悪くなる。そういう場合には 呼吸を助ければ嚥下が良くなるということがあります。 気管切開 3 ヶ月前 気管切開 2 週前 気管切開 4 週後

6 呼吸器装着して歩行できる患者さん この方は喉の麻痺から始まった方です。喉の麻痺から始まった方は声が出にくいわ けですが、逆に手の力とか足の力は保たれています。気管切開をしても、人工呼吸器 を夜間だけ装着して、昼間は外して廊下を歩く練習ができます。 人工呼吸器をつけると重症だと思いすぎて、離床させてはいけない、歩かせてはい けないという思いこみが病院側にもありますが、早期に立位訓練をすれば、むしろ酸 素が十分に夜間に取り込めて、昼間は力が出せるということにもなるわけです。 かなりの期間歩けました 実際にどのくらいの期間歩けたかを、八鹿病院で人工呼吸器を装着した 34 人につい て調べました。足の麻痺から始まった方は歩けないのですが、手の麻痺から始まった 方や、喉とか呼吸筋の麻痺で始まった方では、かなりの期間歩ける人がいました。５ か月、10 か月、15 か月ですね。この歩行というのは、介助でトイレまで歩行できる というレベルを示しています。こういったことはこれまであまりわかってなかったの ですね。 気管切開後の意思疎通 気管切開後に、いろいろ工夫しておしゃべりができた期間です。喉の麻痺から始ま った方はしゃべれないのですが、手の麻痺、足の麻痺、呼吸筋の麻痺から始まった方 は 10 か月、20 か月と、意志疎通ができる会話が可能でした。食事の嚥下（飲み込み） に関しても、カニューレが入っていても嚥下できる方は結構います。経管栄養はせず、 経口摂取を保てた期間ですが、1 年くらい食べられる方もありますし、数か月間は多 少飲めました。その後もおやつを味わう程度ならもう少し可能な期間があります。 ７０ ７０ ７０ ７０代以上代以上代以上代以上ののののＡＬＳＡＬＳＡＬＳＡＬＳ患者患者さんに患者患者さんにさんにさんに多多多多いいいタイプいタイプタイプタイプ 看護師さんとか先生にも知ってもらいたいと思っていますが、呼吸から麻痺が起こ ってくるＡＬＳというタイプは最近多くなっているように思います。呼吸は肋間筋と 横隔膜とが作用しているのですけども、肋間筋の萎縮と並行して、背骨の横の傍脊柱 筋という筋肉も萎縮しています。結局、胸髄の同じ神経支配のところが早く弱るとい うことで、呼吸筋麻痺がかなり先行するということがどうもあるようです。

7 ここからは私の仮説ですが、70 歳以降で始まる方は、呼吸筋だけ早く弱くなる方が 八鹿病院でも昨年来３人ぐらい来られています。共通しているのは体重が１年間で８ ㎏やせたとか、10 ㎏やせたとか、体がだるくてしょうがないとかいうことです。 消化器内科ないし内科を受診されて、血液検査をしてもレントゲン検査をとっても 異常がないということで、しばらくしてから神経内科に紹介されて来られています。 なかなか診断がつきにくいのです。 愛知医大の先生も高齢者の場合こういうタイプが多いのではないかと、今年の神経 学会で報告されていました。昔は、ＡＬＳは 40 代、50 代が多いと言われたのですが、 最近は 60 代が最も多くて、70 代もかなり多くなってきました。こういう呼吸筋麻痺 で発症の人の場合、逆に呼吸さえ補助すれば、手、足、喉の筋肉は比較的保たれる可 能性があります。この時点で診断がつかないと、夜寝ている間に亡くなられるという ことも起こり得るわけです。 弱くなる能力を見るだけでなく 30 数名のうち、気管切開をした時点で、歩けた人は 65％、食事が飲み込めた人は 約 60％、会話ができた人も 55％、手が上がる、はしが持てる人 50％ということです。 八鹿病院で気管切開をしたり、人工呼吸器をつけた時点で、大体こういう能力が五、 六割は残っておられるわけです。その能力がどうなるかを見ると、６か月、１年、２ 年、３年と、だんだんと出来る率は減っていきます。これをみると呼吸器装着後も症 状は進むと言えるわけですが、その弱くなる面だけを見るのではなく、呼吸器を装着 してからも、たとえば歩行は、６か月間に 30％の人は歩けたとか、１年たっても２割 の人が歩けたとか、そういう一面も見ていくことが大切です。 どこから発症したかによりますが、歩けないけれどもしゃべれる人とか、しゃべれ ないけれども歩ける人とか。どこかの能力が少なくとも１年から２年ぐらいは残って いる。そういうことが大事なことかと思います。 合併症 / 無気肺について 次に合併症ですが、肺炎や無気肺があります。無気肺というのは肺が狭くなってく るわけです。無気肺の予防には、呼吸器の 1 回の換気量を 1.5 倍ぐらいにするのがい いのではないかというのが、大分協和病院呼吸器内科の山本真先生の提案です。（会報 37 号掲載）

8 皆さんの人工呼吸器はどうでしょうか。従来の呼吸器は「深呼吸」の装置が付いて いないのがほとんどです。最近のものは、「深呼吸モード」が付いているものもあって、 100 回に 1 回は、2 倍の換気量が入って、肺の奥まで広げる作用があります。それが ない場合は換気量を少し多めにしておくほうが、無気肺を予防できるのではないかと 思われています。 カフマシンを使って肺炎の予防 カフマシン、別名カフアシストという機器があります。アメリカから入ってきまし た。日本では 1995 年に医療機器として認可を受けたばかりです。1998 年に福岡県の 浅木病院の三好正堂先生が近畿ブロック総会で講演された（会報 29 号掲載）、そのと きにも紹介されました。 三好先生の言われることだから間違いないと思って、病院で 1 台買ってもらって使 い始めてみました。80 万円程度から上等なものは定価 120 万円です。手動式だと 50 ∼60 万円です。気管切開していない方はマスクで合わせます。バイパップとよく似て います。マスク式の人工呼吸器で、空気がぐっーと入ってきますが、2 秒すると今度 は逆に陰圧になります。バキュームになるのですね。陽圧にしていきなり陰圧にする ことで、肺の奥の方の痰が口元まで出てきます。吸引が要らないぐらいです。ティッ シュで拭けばいいぐらい出てくるのには感激します。 このカフマシンを上手に使うことが、無気肺とか肺炎を予防、治療していくうえで 必須になると思います。この機器は病棟に 1 台は要ると思います。在宅療養では 1 人 に 1 台必要と私は思うわけですけども、いまレンタルすると月 3 万円以上ですし、保 険適応になっていません。患者会でアピールしていただいて、医療保険の対象に入れ ていただきたいですね。病院でこれを使っても、保険点数にはならないので、まだま だ普及していません。一度使ってみてうまくいかないのでやめたという医療機関も多 いのですが、上手に使うととても重宝します。私はあちことでお勧めしています。 合併症 / 呑気症について そして、ＡＬＳ独特のものとして胃に空気を飲み込んでしまう「呑気症」がありま す。胃袋に空気が入ると骨盤の中まで胃が拡張します。食事が飲み込めない状態にな っても、なぜかカラ嚥下のような状態か、食道が勝手に動くのか、空気が胃に入って、 胃がパンパンに張って苦しくなる。その影響で腸管麻痺とか、麻痺性イレウスになっ て、致命傷になる方もあちこちでおられると聞いています。もう少し研究しないとい

9 けないのです。 胃ろうを造設している方は一番やりやすい。直前に空気を抜くことを繰り返すだけ でこれは防げます。鼻から胃に入れた経鼻管では空気がなかなか抜けないので、いま その辺は検討課題です。 合併症 / 浸出性中耳炎、褥瘡について 耳に水が貯まって聞こえなくなることがあります。浸出性中耳炎です。経過が長い とまず必発と思ったほうがいいでしょう。嚥下動作ができなくなった頃に起こりやす くなります。嚥下動作の時に、耳と喉を結んでいる耳管で気圧の調整ができなくなる ことが関係しているのだろうと思います。耳が聞こえているかどうかは、常に注意し てあげてください。耳鼻科の先生に水を抜いてもらえばすぐに聞こえるようになりま す。 皮膚がかゆくなるということもあります。ＡＬＳでも褥創（ジョクソウ＝床ずれ） は起き得ます。 ＡＬＳケアのノウハウを蓄積して広める 八鹿病院のケア体制を今日は十分お話しする時間がありませんが、一つ言えること は多くの職種の協力が必要だということです。院内のチームも必要ですし、院外の体 制も必要です。先ほどからお話してきたような独特のノウハウも必要ですから、その 蓄積をしていって、それを広めていくというのが私たちの今の役割です。 八鹿病院ではＡＬＳの最初の患者さんをサポートするためにチームが必要だという ことで平成 2 年にチームができました。できたというより、必要な人たちが集まった ら、だんだんメンバーが膨らんでいって、医師や看護師、リハビリスタッフに加えて、 薬剤師、栄養士、歯科衛生士、ソーシャルワーカー、訪問看護師、臨床工学技士、音 楽療法士まで加わりました。臨床心理士がいないので募集をしているのですが、どな たか希望の人がおられたら就職をお願いします。（笑） 専門職の役割 たとえば栄養士さんの役割として、経管栄養の患者さんにも、人工栄養剤だけでな くて、一つには自然のものも注入したいですし、自然のものをミキサー食にするのだ ったら、もとの形を患者さんに見ていただいてから注入したい。食べる楽しみを保ち

10 たいので、入院中の患者さんには昼ご飯だけは配膳のお盆を見ていただいてから、注 入しています。これは栄養士さんの努力でずっと続いています。 臨床工学技士という方がおられます。検査技師からこういう資格を取られて、人工 呼吸器の説明とか管理、時には自宅まで行っていただいたりしています。 地域にネットワークを 院内のチームに加え、院外では、保健所を中心にして、主治医の先生とか、救急隊、 消防署まで含めたネット―ワークが必要です。この二つのシステムは、兵庫県の但馬 地方ではわりと早期に確立したと言われます。院内では、毎月第一金曜日の夕方 5 時 半から、関係のスタッフが集まって、ＡＬＳの患者さんについての情報交換をしてい ます。今日現在、25 名のＡＬＳの患者さんと、通院や入院、在宅療養中と、何らかの 形で関りがあります。その一人ひとりについて病棟側と訪問看護師の情報交換をする ことで、入退院がスムーズにいくとか、家族の休養目的のレスパイト入院がスムーズ にいくと思います。 退院前の保健所を中心にしたカンファレンスでは、保健所とか市町村の保健師さん、 ヘルパーさんに加えて、救急救命士の方、それから身体障害者療護施設の方が集まら れます。時には人工呼吸器のＡＬＳ患者さん自身も、出席して挨拶をされたりするこ とがあります。 91 年からは、ディサービスセンターにお願いして、呼吸器をつけた人の入浴を初め てやっていただきました。 ヘルパーさんが吸引 最初はヘルパーさんは、ベッドの 2ｍ以内には怖くて近寄ってくれませんでした。 「奥さんが介護しやすいように私は家事をします」ということからスタートしたので すが、訪問看護師と同行訪問して一緒に清拭をやりまして、途中からはヘルパー2 名 で清拭をしていただくようになったのが 94 年でした。こういうことからヘルパーさ んが吸引してくれるように、だんだんなってきたのじゃないかと思います。 意思伝達装置を使いこなす 70 代の人工呼吸器の方ですが、八鹿病院では 2 番目、平成 3 年に在宅療養に移られ た方です。昔のパソパルＰＣという意思伝達装置を使って、奥さんが準備されて、本

11 人がまばたきをしながら、文字を打つのですけれども、一見すると寝たきりの高齢者 に見えるような方ですが、「今月は一番上の孫には小遣いを 3000 円やれ」（笑）とか、 そういったことをすべて指示される。そういうことからみると、この家の中で何かを する時には必ずこの人の許可が要るのだろうということがわかるわけで、意思伝達装 置を使いこなすことでこの人が家の中の主というか家長を保てるということを示して います。 一時入院できる病院があればサポート可能 八鹿病院では去年までで 40 名の方が呼吸不全になられましたが、気管切開して人工 呼吸器装着（TIPPV）をされた方は 36 人、90％です。呼吸器は要らないと言われた のは、ゆっくり進行した 1 人の方だけですから、40 人中 39 人は人工呼吸器装着を希 望されていました。 ただその時の条件として、呼吸器を装着した後、在宅療養もサポートしますし、も しそれが無理な場合は長期入院も可能ですということを、八鹿病院としてお話しした 上で選んでいただいている状況があります。但馬の中でならそのくらいのベッドはあ るだろうと思っています。ただ、神戸の方から転院された方が次々と出始めまして、 兵庫県全域から来られると入院はなかなか難しくなりますから、それが今の課題です。 36 人が気管切開をして人工呼吸器を装着、そのうち 26 人の方は在宅での療養を長 短ありますが経験されています。どうしても家庭的な事情で在宅療養が無理な方も 4 分の 1 ぐらいは出てきます。将来は長期入院が必要になると思いますが、在宅療養を 支えるために一時入院できる病院があれば、4 分の 3 の方はサポートできるのではな いかと思っています。 家庭医にカニューレ交換をお願いします 退院後は、診療所の先生や、開業医の先生に、カニューレ交換をお願いしています。 最近は、40 代、50 代のバリバリの開業医の先生が、養父郡のほうでも随分増えてき まして、カニューレ交換はほとんどお願いしています。月に 1 回、私が訪問診察をし まして、入院の時期とか、レスパイト入院はいつかとか、そういった相談をしていま す。私はどちらかというと「励まし訪問」みたいなことで、実務は診療所の先生にや っていただいています。診療所の先生が、この肺炎は在宅では無理だと診断されたら、 病院側が入院のベッドを用意しますと、そういう約束のもとに在宅療養を続けていた だきます。

12 呼吸器をつけて療養された方もほとんどが間歇的な入院を繰り返しながら療養され ています。入院となった理由は肺炎とか胆嚢炎などの合併症が起こった、経口摂取が できていた方が胃ろうを作るために入院をされた、などの医療処置の時、家族の都合、 たとえば嫁いだ娘がお産で帰ってきたとか、一番大きいのは介護者の疲労のためのレ スパイト入院ですね。いま八鹿病院では 8 人が在宅療養をされていますので、融通を つけながら交替で入院していただくようにしています。 在宅ケアに必要なもの ＡＬＳ患者が在宅ケアを行う場合に必要なものですが、一つには医療機関、病院で すね。特に入院機能を持つ病院側の努力が必要です。退院指導もできたほうがいいで すね。レスパイト入院できる病院も必要です。長期入院もできるほうがいい。往診で きる開業医の先生がおられて、カニューレ交換をしてもらえると大変ありがたい。こ ういう先生はいま増えています。訪問看護ステーションもどんどん力をつけてきてい ます。ディサービスセンターは、呼吸器をつけた方の入浴もしてもらえるようになっ ていますし、移動入浴サービスもできるようになっています。ヘルパーさんも研修で 吸引できる技術を持たれると思います。保健所も兵庫県はとても頑張ってくれて連携 の要となりつつあります。スイッチがうまく使えなくなったり、食事をどうしようと か、そういうことを相談できる公的なところがなかなかなくて、むしろ近畿ブロック に頼っている状況もあります。 呼吸管理、栄養管理、コミュニケーション ＡＬＳの患者さんが大勢入院している病院はありませんから、病院もその都度いろ いろ迷うことがあるわけです。そういう医療機関からの相談も受けなくてはいけない。 そしてレスパイト入院できる病院を増やすことが何より必要で、必ずしも神経内科で なくてもいいと私は思います。 ＡＬＳのケアは、呼吸管理と栄養管理とコミュニケーションと、その 3 つに尽きま すから、熱心な先生がおられれば内科でも外科でもできます。兵庫県では県立病院に なかなか入院させてもらえないことが多くて、県立病院の関係の方がおられたら申し 訳ありませんが、県立病院は高度医療を目的とすると言われるのですが、県立病院こ そ、こういう慢性の病気の方も受け入れるベッドを作るべきだといま盛んに言ってい るところです。 ただ医療機関に受け入れてもらいやすくするためには、ＡＬＳケアのノウハウをあ

13 る程度伝達して、サポートしないと、いきなり引き受けてもらっても、入院した患者 さんがかわいそうです。そうならないように、技術的なことや、ＡＬＳ独特のノウハ ウを伝える研修会を開こう、医療関係者、福祉関係者も含めた情報交換をインターネ ットで行えるようなメーリングリストを作ろうということで、いま動き出しています。 夜勤の看護師の人数分しかみられない これは行政にもお願いしているのですが、ＡＬＳ患者の受け入れには、人工呼吸器 や、意思伝達装置の給付が早期に受けられるとか、リフトも必要ですし、先ほど言っ たカフマシンなども道具として準備できないと、病院としては難しい。そして一番問 題なのは、ＡＬＳの患者さんが呼吸器をつけて入院できるのは、夜勤の看護師の人数 ぐらいが妥当だろうと、よく言われるのです。2 人夜勤だったら、2 人しか看られな いのではないか。八鹿病院はいま準夜と深夜は 4 人ずつになりましたけれども、いま 8 人とか 10 人の呼吸器の方が入院されて、大きなリスクを負いながら続けています。 いま医療機関は大変です。普通に管理できて当たり前、もしトラブルがあったら新 聞やマスコミに徹底的に叩かれるわけですから、そういうことを考えたら、入院して もらわないほうが安全だということにすぐなってしまう。だからそのあたりの安全性 を高めていくことももちろん必要なわけです。 神経難病医療ネットワークを実のあるものに 「重症難病患者入院施設確保事業」という国の事業ですが、兵庫県では「神経難病 医療ネットワーク支援協議会」を去年から始めました。拠点病院として県立尼崎病院、 国立療養所兵庫中央病院、私の勤務する公立八鹿病院と、その３か所が決まりました。 今年は協力病院を指定するというところまで来て、なかなか前進しないのですが、そ こでは先ほど言った相談業務、入院施設紹介、受け入れてもらうための研修会を開催 する等の事業があります。この事業の一つとして、情報交換の場を作って、私の知っ ているノウハウを全部そこに提供したいと思っています。 兵庫県の方もおられますが、ゆっくりですが着実に前進しています。先日、兵庫県 下の県民局と保健所、いまは健康福祉事務所といいます、それから政令市の保健所の 課長さんクラスがみんな集まり、県から事業の趣旨説明がありました。現場からも必 要性を説くようにということで、私がお願いのお話をしてきたところです。 全国の半数以上の県で、この制度のネットワークの形はできているのですが、十分 に機能していない現状があります。兵庫県では実のあるシステムを作っていきたい、

14 そのお手本を示したいと思っています。 QOL を高める地域のパワー 精神的な支援と、音楽療養、ＱＯＬについてお話します。 今日も多数患者さんがお見えですが、外出するということはとても大事なことだと 思います。12 年前、初めて患者さんを遠足に行こうということで連れ出したのが平成 ３年４月の花見の頃でした。ただ、医療機関からこうして外出するのは、仕事をさぼ っているように思いますし（笑）、難しいのです。 この方は（写真上）５、６年前にこの総会に来られたことがある竹野町の方ですが、 「パチンコに行きたい」と希望されたら、竹野町社会福祉協議会の方がパチンコ店ま で移送サービスをしてくれたのです。車椅子をパチンコ台につけて、ここだけしか動 かないという右手を動かして、足元に箱が３つぐらい積まれた（笑）そのホクホク顔 を見ていただければわかりますね（笑）。 在宅療養の中での生活の質を高める工夫、楽しみを作る上で、こういう地域の人た ちのパワーはすごいと思います。今日来られた皆さんもそうですが。 ３年半前、99 年に近畿ブロックの「但馬交流会」を八鹿病院内で開催しました。当 時の熊谷会長さんたちが八鹿に来られることを広報しますと、なんとＡＬＳ患者さん が 25 人も集まられて、そのうち 15 人が人工呼吸器を装着しておられました。徳島か ら、和歌山から、奈良から、大阪から、舞鶴から、八鹿の田舎まで大勢来て頂いて楽 しい会になりました。 ＡＬＳ患者さんは呼吸器をつけてもじっとしているだけでかわいそうとか、寝たき りで天井を見ているだけだから呼吸器をつけるのはおかしいということを、ある大学 の教授が言われてから、まだ 10 年にもなりません。そういうことはない、呼吸器を つけても十分楽しみや生きがいを見つけられるということを、皆さんが証明してくだ さっているのだと思います。 音楽療法、心のケア 『生き方上手』という本を書かれた聖路加病院の理事長であり名誉院長の日野原重 明先生は、数年前、「見直される音楽療養」という新聞記事で、音楽療法を医療に取り 入れたい、音楽療法士を国家資格にして、保険点数化したいと言われました。現在日 本の音楽療法学会の会長もされて、今年も３月に西宮で学会が行われました。日野原

15 先生は今まで、医療には、科学（サイエンス）的なアプローチの他に、アートとして のアプローチが必要だ、患者さんへ感性あるタッチ、豊かな心をもって接して癒しの ケアを行う、生命の長さではなくて質を高めていくことが必要だ、それには音楽も非 常に役立つと提唱されているわけです。 平成２年に私は八鹿病院にまいりまして、一番最初にした仕事が合唱団を作ること だったのです（笑）。好きだったものですから。入院生活に少しでも潤いがあれば、心 のケア、癒しになればということで、院内コンサートを平成２年の秋に初めて開きま した。すぐＮＨＫの取材があって、平成３年５月にモーニングワイド近畿で３分間放 送していただきました。その当時は、病院の中で歌を歌うことはまだまだ違和感があ ったのですが、最近はだんだん受け入れられてきました。 その時、スタインウエイという上等なピアノを購入してもらったものですから、生 の演奏をぜひ聞いてもらいたいと思って、会議室でのコンサートを年２回行っていま す。それに加えて音楽大学を卒業された方を音楽療法士として病院が採用してくれま して、病室での演奏とか病棟での演奏もいま行っています。 診察が１０分 歌が 30 分 O さんは呼吸器をつけてからもしゃべったり、食べたり、呼吸器をつけても意思疎 通は十分できていましたが、2 年たちだんだんそれが不自由になってきました。やは りＡＬＳという病気は喪失の連続なんですね。その時々に精神的にどうしても落ち込 む時期があります。何かできないかということで、音楽療法士と相談し、電子ピアノ にキャスターをつけてベッドサイドに持って行き、リクエスト曲を生演奏をしてもら いました。 この方は、『瀬戸の花嫁』や『青葉城恋唄』をリクエストされました。ふ だんは感情をおもてに出さない人ですが、まばたきをし涙をこらえている様子がみら れました。 私も歌が好きだったんです 松井さん（会報 43 号に紹介）は、最近足が痛くなって、リハビリを一生懸命やって も、訪問看護師さんやヘルパーさんがさすってもよくならないし、痛み止めの薬を使 ってもなかなかよくならなかったのです。私も月に１回訪問していますが、他に打つ 手がないので、これはもう私が歌をうたうしかない（笑）と、2 年前から歌を始めま した。最初は私が１曲だけ歌をうたって帰っていたのですが、途中から音楽療法士さ んが伴奏してくれるようになって、なぜかこの頃診察が 10 分で歌が 30 分になりまし

16 た（笑）。（『花』の近藤先生の歌唱が流れる）お粗末です。（拍手）。 こんな良い顔はずっと見たことなかったと奥様も言われました。また訪問看護師さ んが、「歌をうたった日は、痛みを忘れてよく眠れたそうですよ」と言ってくれるので、 私もいい気になって続けてやっているうちに、奥様もキーボードの横に来て、「私も歌 が好きだったんです」と一緒に歌われました。 ある時松井さんを訪問中に携帯電話が鳴って、私が別室で電話に出ている時、看護 師さんが記録しておいてくれたのですが、奥さんが歌をうたって聞かせてあげている のですね。なかなかいい場面だと思いました。 介護者の方が歌をうたう、そういう心の余裕が持てないのですが、音楽に触れて、 お家の人から見ても患者さんに笑顔が見えたとか、感動して涙を流されたとか、そう いうことがあります。 喜ぶ顔を見たい １か月に１回ですけれども、次の１か月先を楽しみに待っていただける。難病があ ったり癌があったりしても、将来の日にちを楽しみにできるということ自体すばらし いことではないかと思います。同行の看護師さんも、いつもの療養と違った雰囲気に なるし、介護者の癒しにもなると言っています。これを始めたら、保健所の保健師さ んの訪問も増えたような気がします。辛い顔を見るのは足が向きにくいですけれども、 喜ばれる顔を見られると思うと、行きやすくなりますね。また保健師さんの観察でも、 「歌をうたった日は夫婦の間で昔話がはずんでとっても良かった」ということも言っ てくれます。連携が難しそうな場合でも、同行していただいた診療所の先生が突然歌 い始めたりして、いっぺんにチームの和ができたということもありました。『難病と在 宅ケア』という雑誌の表紙に紹介されたこともあります。 生きてきてよかった ＱＯＬは「生活の質」とか「人生の質」とかいいますが、身体的な領域では体に痛 みがないとか、体が動けるとか、体に苦しい部分がないということも大事ですし、自 分が社会の中で何かの形で役に立っているということも大事なことです。 最近スピリチュアルな領域といわれるものが強調されてきています。不安とかうつ は、抗不安薬、抗うつ薬がありますが、薬ではどうしようもない、もっと心の中の奥 深いところ、人間の根源にあるものとしてスピリチュアルという言葉が言われていま す。その人の存在している意味というか、自分が生きている意味を感じられるという

17 ことがこの分野だと言われています。 スピリチュアケアをどう実践するかという点について、かつて淀川キリスト教病 院チャプレンだった窪寺俊之先生は、「音楽を一緒に聴きながら感想を話し合うこと」 も一つの方法と言われています。 昔の歌は心のふるさと、心の支えになって、特に病んだ心、疲労した心には非常に しみこむわけですね。歌を聞いて、今までの自分の人生を振り返って、自分の人生を 生きてきて良かったという肯定的な評価ができるということが大事なことなのではな いか。そういう面で音楽がスピリチュアルケアとして役に立つと言われています。 スピリチュアルと言うと非常に難しい言葉に聞こえますが、結局は自分が生きてい て良かった、いま生きていることがうれしいと思える気持ち、というふうに私は今の 時点では解釈しています。これはまだまだ難しい分野です。 呼吸器をつければ生きられる 私が 20 年前、長野の佐久総合病院に勤務していた時に、ＡＬＳ患者の川合亮三さん という方が入院されていました。1983 年、私はこの頃は、神経内科医として人工呼吸 器をつけることは間違ったことと教わって、そういう方針でやっていた時期なんです。 同じ頃に内科の先生が、呼吸が苦しいなら呼吸器をつけて生きられるのだからという ことで、川合さんは呼吸器をつけられて、内科病棟に 20 年入院されました。 私は隣りの病棟に時々様子をみに行きました。寝たきりで動けない状態で、人間は 耐えられるのだろうかと思っていたのです。発病して十六、七年経った頃、奥さんが 手記に「この長い年月があって本当に良かった」と書かれました。中学生だった娘２ 人が成長して、大人になって結婚して孫もできて、父親、母親としての役目を果たし たという満足感もあったと思います。一方子供さんの立場からは、学校の帰りにいろ んな話を聞いてもらえる、父親としての存在感があるわけですね。 ＱＯＬを考えると、いろんな身体的な問題、社会的な問題、精神的な問題がありま すが、やはり一番大事なことは自分が人生の中でこれまで生きてきて良かったと思え ることと、いま生きていることがいいことだと思えること、そういうことが最高のＱ ＯＬではないかと、現在では思っているところです。ご清聴ありがとうございました。 （会場からのリクエスト『あざみの歌』を参加者とともに合唱し、拍手のうちに終了 しました。）

18 総会には、奥様を亡くされたばかりの江崎幸雄さんと娘さんがお見えになりました。初 めて江崎さんと会ったのは、大阪府富田林保健所での患者家族を交えての交流会の席でし た。江崎さんは、奥様がどうしても人工呼吸器を選択しないと嘆いておられました。その 後もお目にかかる機会があり、奥様の考えは変わらないと聞きました。総会に江崎さんは 来られて、患者さんでにぎわう輪の中で、悲しみに全身が揺れているように見えました。 同じ患者さんなのに長命と短命の分かれ道があって、年に 1 回の総会のたびにその厳しさ を思い知ります。心から哀悼の念を捧げます。（事務局）