難病患者の地域ベース・コーホート研究 : ベースライン調査結果(QOLと保健福祉サービス): 沖縄地域学リポジトリ

Title

難病患者の地域ベース・コーホート研究 : ベースライン

_{調査結果(QOLと保健福祉サービス)}

Author(s)

川南, 勝彦; 簑輪, 眞澄; 新城, 正紀; 坂田, 清美; 永井, 正規

Citation

厚生の指標 = Journal of health and welfare statistics, 48(7): 1-

₈

Issue Date

2001-07-15

URL

http://hdl.handle.net/20.500.12001/10032

難病患者の地域ベース･コーホート

研究

- ベースライン調査結果

(

Q

O

Lと保健福祉サービス)-か

7

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サキ

川南 勝彦

* 】

蓑輪 真澄*

2

新城 正妃*

3

坂田 清美*

4

永井 正規*

5 日約 本研究では,永井 らにより検討 された特定疾患情報 システムを基本 とし,全国 レベルで難病 患者個人の臨床情報,疫学 ･保健 ･福祉情報,予後情報 を収集 しデータベース化及び コーホー ト研究 を行 っている｡今回は,平成11年 に実施 したベースライン調査結果 を基 に,今後の保健 福祉サービスの在 り方について検討す るための基礎資料 を得 るとともに

,QOL

評価指標 として

S

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SF-

3

6

)

と,難病患者 に共通の主観的

QOL

尺度 (主観的

QOL

尺度) を使用 して,各難病疾患別比較及び国民標準値 (地域社会 で通常の生活 を送 っている国 民の平均値) との比較 を行 うことを目的 とした｡ 対象 全国の保健所の うち,本研究に調査協力可能であった

3

5

保健所管内における新規 ･継続特定 疾患医療受給者 (平成11年7月1日時点 において受給資格 を得 ている者) とした｡ 方法 特定疾患治療研究事業医寮受給申請書,臨床調査個 人票,疫学 ･福祉情報調査

,QOL

(主観 的

QOL

尺度

,SF-

3

6

)

,保健福祉サー ビスへのデ ィマ ン ドを対象者 に対 して調査 し,共分散分析 を使 って,性別,年齢階級, 日常生活動作 (または重症度),医療機関への受診状況,保健福祉 (公的)サー ビス利用状況,疾患分類 を調整 した

QOL(

主観的

QOL

尺度

,

SF-

3

6

各サブスケール : 日常役割機能 ･身体,社会生活機能)得点 を各疾患別 に比較す るとともに,国民標準値 との

SF

-

3

6

各サブスケールス コアについて比較 を行 った｡ 結果 1.調査データを得 られたのは

3

0

保健所であ り,回収率 は

5

7.

7

%(

-2,

0

5

9

人 :調査実施数/

3,

5

7

1

人 :調査予定者数)であった｡その うち,疫学 ･福祉情報調査

,QOL

と保健福祉サー ビス へのデ ィマ ン ド調査 に協力を同意 しなかった者 または回答拒否者

4

9

7

人

(

2

4.

1

%)

であった｡

2.

主観的

QOL

尺度得点では,筋萎縮性側索硬化症,脊髄小脳変性症,パ ーキ ンソン病が, 他の疾患 と比較 して有意 に低 く

,SF-

3

6

尺度各サブスケールにおける国民標準値 との比較 にお いて も同疾患及び重症筋無力症 において,各サブスケールで有意 に国民標準値 より低 く,その 中で最 も低 いサブスケールは社食生活機 能であ り,筋萎縮性側索硬化症 で顕著 な結果であった｡ 考察及び結論 神経 ･筋疾患 といわれ る重症筋無力症,筋萎縮性側索硬化症,脊髄小脳変性症,パ ーキンソン病 において,症状 としてのADL低下や寝た きり等の身体 問題 により,仕事や普段の 活動の制限や家族 ･友人 ･他人 とのつ きあいが制限 され,病気の受容及び志気 に も影響 した と 考 えられた｡ さらに, これ ら疾息 患者の保健福祉 (公的)サー ビス利用割合が高いに もかかわ らず,現在受 けているサー ビスへの満足度は, ほ とん どの疾患で約 4書りで,寝た きり患者 にお いて も同様で変化がみ られないことか ら,保健福祉サー ビスの在 り方 を検討す る必要性がある と考 えられた｡ キーワー ド 難病,保健福祉 (公的)サー ビス

,QOL

,比較

*

1国立公衆衛生院疫学部主任研究官

*

2同部長

*

3沖縄県立看護大学講師

*

4和歌 山県立医科大学公衆衛生学助教授

*

5埼玉医科大学公衆衛生学教授

第48巻 第7号 ｢厚生の指標｣2001年7月

Ⅰ

目

的

われわれは,1999年以来,永井 らに よ り検 討 され た特 定疾 患情報 シス テム1)を基本 と し,全 国 レベルで難病 (厚生労働省特 定疾患治療研 究 事業 で対象 とな ってい る疾患)患者個 人の臨床 情報,疫学 ･保健 ･福祉情報,予後情報 を収集 しデータベース化 を行 い,保健所 における情報 シス テム構 築 の一 助 とな る と と もに,併 せ て qualityoflife(難病患者 に共通の主観的QOL尺 度2):主観的QOL尺度,ShortForm 36Healtb Survey:SF-363り,保健福祉サー ビスへのデ ィ マ ン ドを調査す るこ とで,患者の多様 なデ ィマ ン ドに対応 した きめ細や かな在宅ケア ･相談サ ー ビス,サー ビスの質の向上 ･効率化 といった 評価 の一助 とな るこ とを目指 してい る｡ 難病 は現在 まで原因 ･治療 方法 が確立 されて いない疾息 であ る｡ また,長期慢性 的な経過 を た どる｡歩行,食事,排准, コ ミュニケー シ ョ ン,呼吸障害 な どの多様 な障害 を生 じ, そのた め, 日常生活が大 き く制約 され ると同時 に精神 的苦痛 も極 めて強 く家族 に とって も大 きな負担 となっている｡ したが って, これ らの患者及 び 家族の苦 しみ を緩和す るための公的サー ビスの 充実が必要であ るとともに,QOLを向上 させ る 必要性 があ るとされてい る｡ しか し,難病患者 のQOL評価や保健福祉 (公的)サー ビスの利用 状況 に関す る研 究 は少 な く, その実態 は明 らか ではない｡本研究 は,今後 の公的サー ビスの在 り方 につ いて検討す るための基礎 資料 を得 る と と もに,QOL評 価指 標 と してSF-36と主観 的 QOL尺度 を使用 して,各難病疾患別比較 お よび 国民標準値 (地域社会 で通常の生活 を送 ってい る国民の平均値) との比較 を行 うこ とを目的 と した｡

Ⅰ

Ⅰ 方

法

1.対象者 は,全国の保健所 の うち,本研究 に 調査協 力可能で あった

3

5

保健所管 内におけ る新 規 ･継続特 定疾患医療 受給者 (平成11年7月1 日時点 において受給資格 を得 ている者) とした｡ ただ し,各保健所 で調査可能 な対象者 を決定す る場合,疾患別,地区別,新規/継続者別 によ り,対象者 を限定す るもの としたO限定の内訳 と しては,複数選択 であるが疾患別 に限定

(

2

4

施設,69%),地区別 に限定 (6施設,17%), 新規/継続別 に限定 (4施設,11%),その他 (5 施設,14%)であった｡その他の理 由だけで限 定 した保健所 は2施設で,理 由は ｢重症患者 と 認定 された者｣, ｢限定せ ずすべ て｣であった｡ そ して,急性経過 をた どる疾患 または,原因が 同定 され新規 発生患者のない疾患 を除外疾患 と し,劇症肝 炎,重症急性輝 炎, クロイツフェル ト･ヤ コブ病,スモ ンとした｡ 2.調査項 目 基本属性 :特定疾患治療研究事業 医療受給 申 請書,臨床情報 :臨床調査個 人票,疫学 ･福祉 情報調査 (日常生活動作,保健 ･医療 ･福祉サ ー ビスの利 用状況 な ど),QOL(主観 的QOL尺 度,SF-36),保健福祉サー ビスへのデ ィマ ン ド 調査の各項 目を調査す るとともに.調査協力-の同意書 を得 た｡ただ し,Sト 36を使用す るにあ たっては 日本語版SF-36開発者 であ る福原の許 可 を得 た｡

3.

調査方法4)につ いて,各協 力保健所が調査対 象 とした難病患者 に対 して,新規 ･更新 申請時 に調査項 目に関す る面接調査 を原則的 に行 った｡ ただ し,面接調査が不可能な場合 にのみ郵送調 査 を行 った｡ 4.解析 方法 として, は じめ に本研究対象患者 の性別 ･疾 患別 ･年代別構成割合 を,1997年度 の全国特 定疾患医療受給者調査 と比較 (適合度 検定 :〝2検 定) した｡ 次 に,基礎情報 として,疾患別の 日常生活動 作状沢,疾患別及びに 日常生活動作別 にみた公 的サー ビス利用状況 (疫学 ･福祉情報調査 内で, 保健福祉 サー ビスに関す る ｢この1年間に医療 機 関へ の受診以外 に公的サー ビスを受 けました か｣とい う質問 に対 して, ｢ホーム-ルパーによ るサー ビス｣, ｢看護婦 に よるサー ビス｣,｢保健 婦 に よるサー ビス｣の回答の うち

1

つで も ｢受 けた｣ と回答 した者 を公的サー ビス利用者 とし

た),公的サービスを受けた患者 について,現在 受けているサービス-の 日常生活動作別 にみた 満足度 (やや満足 一滴足 している割合),疾患別 及び 日常生活動作別 にみた医療機 関への受診状 況 を解析 した｡ただ し,疾患により解析数の少 ない疾患 (解析数<50)については除外 し解析 を行った｡ さらに,共分散分析 を使 って,性別,年齢階 級のほか 日常生活動作 といった変数 を含めた分 析 モデル (目的変数-QOL(主観 的QOL尺度, SF-36各サブスケール :日常役割機能･身体,敬 会生活機能)得点,説明変数 -性別,年齢階級, 日常生活動作 (または重症度),医療機関への受 診状呪,公的サー ビス利用状況,疾患分類) に より調整 したQOL(主観的QOL尺度,SF-36各 サブスケール :日常役割機能 ･身体,社会生活 機能)得点の平均値及び95%信頼区間 を算出 し (単位 人. ()内%) 各疾患別 に比較 した5)｡各疾患の比較 は,多重比 較の調整 :Bonferroniによる方法 をとり,有意 7k準 を0.05とした｡ た だ し,SF-36の 点 数 化 はInternational QualityofLifeAssociationの規定 したガイ ド

ライン3)に従 い,主観的QOL尺度については,所 定の方法 で合計得点 を算 出 した2)aSF-36各サブ スケールス コアの最低点0,最高点100,主観的 QOL尺度ス コアについては最低点0,最高点18 である｡重症度 については,全身性エ リテマ ト ーデス及び潰癌性大腸 炎の臨床調査個人票 に記 載のある臨床基準 を参照 した｡ 次に,各疾患患者 と国民標準値 (地域社会で 通常の生活 を送 っている国民の平均値)6)との SF-36各サブスケールス コア (日常役割機 能･身 体,社会生活機 能) について比較 を行 った｡各 サブスケール についてのス コアは,国民標準値 表F 本研究対象者と全国データとの比較 本研究対 象者 1997年度の全国特 定疾 患医療 受給者調査 総 数 男性 女性 総 数 男性 女性 総 数 2059(100.0)_ 891(43_3) 1168(56_7) 394099(100.0) 156032(39.6) 238067(60.4) ベ ー チ ェ ッ ト 病 37( 1.8) 16(43.2) 21(56.8) 16287( 4.1) 6904(42.4) 9383(57.6) 多 発 性 硬 化 症 69( 3.4) 22(31.9) 47(68_1) 6959( 1.8) 2 198(31.6) 4761(68.4) 重 症 筋 無 力 症ミ 91( 4.4) 27(29.7) 64(70.3) 11218( 2.8) 3491(31.1) 7727(68.g) 全身性 エ リテマ トーデス 69( 3.4) 9(13.0) 60(87.0) 45 109(ll.4) 4271(9.5) 40838(90.5) 再 生 不 良 僧三 貧 血 10(0.5) 3(30.0) 7(70.0) 9508( 2.4) 3905(4l.1) 5603(58.9) サ ル コ イ ド ー シ ス 7( 0.3) 3(42.9) 4(57.1) 16039( 4.1) 5087(31.7) 10952(68.3) 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 91( 4.4) 55(60,4) 36(39.6) 4784( 1.2) 2958(61.8) 1826(38.2) 強皮症,皮膚(多発性)筋炎 82( 4.0) 15(18.3) 67(81.7) 24558( 6.2) 4592(18.7) 19966(81.3) 結 節 性 動 脈 周 岡 炎 5( 0,2) 3(60.0) 2(40.0) 2522( 0.6) 1106(43.9) 1416(56.l) 潰 癌 性 大 腸 炎 71( 3.4) 34(47.9) 37(52.1) 52261(13.3) 26365(50.4) 25896(49.6) 大 動 脈 炎 症 候 群 19( 0.9) 2(10.5) 17(89.5) 4990( 1.3) 389(7,8) 4601(92.2) ビ ュ ル ガ ー 病 20( 10) 20(1000) 10363( 26) 9 174(885 1189115) 天 砲 癖 3( 0.1) 1(33.3) 2(66.7) 2842( 0.7) 1125(39.6) 1717(60.4) 脊 髄 小 脳 -変 性 症 371(18.0) 196(52.8). 175(47.2) 16 145( 4.1) 8279(51.3) 7866(48.7) ク ロ ー ン 病 16( 0,8) 9(56,3) 7(43.8) 15576( 4.0) 10675(68.5) 4901(31.5) 悪 性 関 節 リ ウ マ チ 7( 0.3) 1(14.3) 6(85.7) 5326( 1.4) 1277(24.0) 4049(76.0) パ ー キ ン ソ ン 柄 860(41.8) 358(41.42(72.6)4) 502(58.4) 47231(12.0) 19 145(40.5) 28086(59.5) ア ミ ロ イ ド ー シ ス 1( 0_0) 1(100.0) 769( 0.2) 336(43,7) 433(56.3) 後 縦 敬 帯 骨 化 症 58( 2.8) 16(27.6) 16465( 4.2) 10817(65.7) 5648(34.3) - ン チ ン ト ン 舞 踏 病 8( 0.4) 3(37.5) 5(62.5) 507( 0.1) 243(47.9) 264(52.1) ウ イ リス軌 脈 輪閉塞症 45( 2.2) 21(46.ll(100.7)0) 24(53.3) 6723( 1.7) 2440(36.3) 4283(63.7) ウ エ ゲ ナ - 肉 芽 腫 2( 0,1) 2(1(1100,6.0)7) 720( 0.2) 327(45.4) 393(54.6) 特 発 性 拡 張 型 心 筋 症 ll( 0.5) 9447( 2.4) 6809(72.1) 2638(27.9) シャイ .ドレ-〟-症候群 6( 0.3) 5(83.1(100.3)0) 584( 0.1) 431(73.8) 153(26.2) 表 皮

水

砲 症 1( 0.0) 2(50.1(100.0)0) 313( 0,1) 150(47.9) 163(52.1) 膿 砲 性 乾 鱒 1( 0.0) 995( 0.3) 491(49.3) 504(50.7) 広 範 性 脊 柱 管 狭 窄 症 4( 0.2) 12(50.5く62.0)5) 1176( 0,3) 841(71.5) 335(28.5) 原 発 性 胆 汁 性 肝 硬 変 25( 1.2) 25(loo.0) 8320( 2.1) 912(ll.0) 7408(89.0) 特 発性 大 腿 骨 頭 壊 死 症 24( 1.2) 9(37.5) 6555( 1.7) 4364(66.6) 2 191(33.4) 混 合 性 結 合 組 織 病 5( 0.2) l1(20.l(45.0)8) 4(80.0) 4007( 1,0) 318(7,9) 3689(92.1) 特 発 性 間 質 性 肺 炎 3( 0.1) 3(100.0) 2360( 0.6) 1511(64.0) 849(36.0)

第48巻 第7号 ｢厚生の指標｣2001年7月 との標 準化 した差得 点 と した｡国民標 準値 は 1995年 に調査 され性 ･年齢階級別 に12カテゴ リ ーに区分 されている｡年齢階級 は6カテゴリー で29歳以下,30-39歳,40-49歳,50-59歳, 60-69歳,70歳以上 である｡各患者の性 ･年齢 を考慮 して,各患者のデータ と,患者 と同 じ性 ･ 年齢階級 に属 す る国民標準値 との比較 を行 った｡ 各性 ･年齢階級別 に国民標準値が各患者得点か ら差 し引かれ, この差が国民標準値 の標準偏差 によって割 られ標準化7)8)(計算式 は下記●1参照) されている｡各患者得点 と国民標準値 との差 は, Wilcoxonの符号付 き順位和検 定 によって検定 された｡全ての統計処理はSPSS 9.0.1J for Windowsによってなされた｡

*

1 国 民標 準値 の標 準 偏 差 で標 準 化 した差 得 点 -( )内の平均値 -(-(患者個 人のス コア値 一息者個 人 に一 致 した性 ･年齢階級別の国民標 準値)/患者個 人に一致 した性 ･年齢階梯別国民標準値の標準偏差 ) 表2疾患別,日常生活動作別の公的サービスの利用状況と医療機関への受診状況 (単位 人, ()内%) 調査 数 公的サー ビスの利用状況 医凍機関への受診状況 受 けていない 受 けた 主 に通院 主 に往診 主 に入院 重総寝座 る こ と が で き る歩 行 が で作 美 が で症 筋た 無き力 症き るき る数り 45(668(100.6.0)2) 47(636(80.9.0)1) 12(14( 8.7.9)6) 30(66.45(66.7)2) 11(1( 1.( 1.100.5)0)9) 1(1.1(2.1(1.9)2)5) 全身性 エ リテマ トーデス総 数 519(27.4(11( 1.( 1.100.9)5)5)0) 42(77,ll(57.8)9) 6(31.9(11(l(1100.00.6.0)0)7)6) 49(90.14(73_7)7) 作 業 が で き る 41(75.9) . 32(78.0) 6(14.6) 37(90.2) 1( 2.1( 2.4)2) 17(1(2.24.4)6) 歩 行 が で き .る ll(20.4) 8(72.7) 3(27.3) 10(90,9) 座 る こ と が で き る 2( 3.7) 2(100.0) 2(100,0) (再掲)重総 症 度 別数 45(100.0) 35(77.8) 8(17.8) 41(91,1) 軽 症 31(68.9) 25(80.6) 4(12.9) 29(93.5) 11( 3.7(24.2)6) 中 等 症 3( 6.7) 2(66.7) 1(33.3) 3(100.0) 重 症 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症イ 兼総 官 . き 数 6l9(l(2100.4.4)0) 27(39.8(72.7)71) 37(53.3(21 333)7.6)3) 27(39,3(9(81.1000)8)1) 辛 - カ で る 歩 行 が で き る 13( 4.4(20.3)3) 2(66.)8(57.I) 6(42.( 9) ll(78.6) 3(17.6) 1(7.1) 座 る こ と が で き る 17(24.6)- 6(35.3) 10(58.8) ll(64.7) 2(ll.8) 寝 た き り 29(42.0) 8(27.6) 19(65.5) 213(44( 7.4.8)9) 13(44.8) 演総坊 性 大 腸 炎数 60(100.0) 49(81.7) 3( 5.0) 46(76.7) 1(1.7) 作 業 が で き る 52(86.7) 45(86.5) 2( 3.1(50.8)0) 42(80.8) 1(1.1(2.g)4) 歩 行 が で き る 座 る こ と が で き る 5( 8.2( 3.3)3) 3(61(50.0.0)0) 4(80.0) (再掲)重総 症 度 別数 41(100.0) 34(82.9) 2( 4.9) 34(82.9) 症 16(390) 15(938 13(813) 中 等 度 21(51.2) 16(76.2) 1( 4.8) 19(90.5) 1(25.0) 重 症 脊 髄 小 脳 変 性 症

総

数 303(4( 9.100.0)8) 151(49.3(75.0)8) 119(39.1(25.0)3) 198(62(50.5.0)3) 39(12.9) 作 業 が で き る 60(19.8) 34(56,7) 19(31.7) 48(80.0) 1( 1.7) 2(3.3) 歩 行 が で き る 90(29.7) 54(60,0) 29(32▲2) 71(78.9) 1( 1.1) 5(5.6) 座 る こ と が で き る 105(34.7) 41(39,0) 54(51.4) 72(68.6) 14(13.3) 7(6.7) 寝 た き り 35(ll.6) 18(51,4) 12(34.3) 1( 2.9) 6(17.1) 25(71.4) パ ー キ ン ソ ン 病総 数 657(100.0) 255(38.8) 315(47.9) 406(61.8) 42( 6.4) 68(10.4) 乍 が で き る 121 18.4 63(52.1) 45 37.2) 100(82,6) 1( 0.8 14(5.3) 歩 行 が で き る 266(40.5) 110(41.4) 122(45.9) 199(74.8) ll( 4.1) 座 る こ と が で き る 119(18.1) 38(31.9) 67(56.3) 55(46.2) ll( 9.2) 1g(16.0) 注 総 数は不明 を含む

I

I

I結

果

1.調査データを得 られたのは30保健所であ り, 回収 率 は57.7% (-2,059人 :調 査 実 施 数 / 3,571人 :調査予定者数)であった｡その うち, 疫学 ･福祉情報調査

,QOL

と保健福祉サービス へのデ ィマ ン ド調査 に協力 を同意 しなかった者 または回答拒否者497人 (24.1%)であった｡ こ れ らの患者 は除いて4.以降の解析 を行 った｡ 2.本研究対象患者の性別 ･疾患別構成割合 を, 1997年度の全国特定疾患医療受給者調査 と比較 す ると,全国 と比較 してパーキンソン病 と脊髄 小脳変性症の割合が有意 に高 く,潰癌性大腸炎 と全身性エ リテマ トーデスの割合が有意 に低 い 結果であった(表 t)｡ただ し,1997年度の全国 特定疾患医療受給者調査 における疾患区分が, 強皮症 と皮膚筋炎 ･多発性筋炎 とをまとめて集 計 しているので,それに準 じて比較 を行 った｡ 3.次に本研究対象患者の年代別構成割合 を, 1997年度の全国特定疾患医療受給者調査 と比較 表

3

疾患札 日常生活動作別の現在受けている 公的サービスへの満足度 (公的サービスを受けた患者) (単位 人, ( )内%) す ると,本研究対象患者 :60歳代30.1%,70歳 以上32.1%,1997年度全国 :60歳代23.3%,70 歳以上16.4%であ り,本研究対象患者 は全国 と 比較 して高齢者割合が有意 に高い結果であった｡ 4.疾患別の 日常生活動作 については,筋萎縮 性側索硬化症 では寝た きりが最 も多 く約 4割, 続 いてパーキンソン病,脊髄小脳変性症の順 で あった｡脊髄小脳変性症 では歩行 はで きないが 座 ることがで きるが最 も多 く約3割,パ ーキン ソン病では作業 はで きないが歩行がで きるが最 も多 く約 4割 という結果であった｡作業及び歩 行がで きる割合の高い (>90%)疾患 は,重症 筋無力症,全身性 エ リテマ ト-デス,潰癌性大 腸炎であった (表2)0 5.疾患別 に公的サー ビス利用状況 をみ ると, 利用割合の最 も高いのは筋萎縮性側索硬化症の 約5割であ り,続 いてパ ーキンソン病,脊髄小 脳変性症であった｡ 日常生活動作別 にみ ると寝た きりで公的サー ビスの利用割合が高いが,筋萎縮性側索硬化症 及びパーキンソン病では約6割であるのに対 し 対 象 数 現在受 けている公的サー ビス-の満足度 やや満足∼満足 ふつ う やや不満-不満 重 症 筋 無 力 症総 数 全身性エリテ総 マ トーデス数 筋萎縮性側索硬化症総 # { + 数 12 3(25.0) 7(58.3) 1(8.3) 9 3(33.3) 1(ll.1) 1(ll.1) 37 16(43.2) ll(29.7) 3(8.1) 作 -カ で き る 歩 行 が で き るーと 1 , 61 2(33.1(100.0)3) 2(33.3) 1(16.7) 座 る｣ カで きる 寝 た き り 損 壊 性 大 腸 炎総 数 脊 髄 小 脳 変 性 症総 数 11119390 35(23(30.9(47.2(66.9.4)0)7)4) 50(6(3(1(30.31.342.3.0)0)3)6) 12(4(1ll.0.5)8) 作 業 が で き る 19 5(26.3) ll(57.9) 2(10.5) 歩 行 が で き る 29 8(27.6) 13(44.8) 2(6.9) 座 ることがで きる 54 17(31.5) 20(37,0) 7(13.0) 寝 た き り パ ー キ ン ソ ン 病総 数 31152 98(314(33..3)1) 151(4(33.47.3)9) 38(3(122.5.0)1) 作 業 が で き る 45 13(28.9) 22(48.g) 4(8.9) 歩 行 が で き る 122 40(32.8) 55(45.1) 14(ll.5) 座 ることがで きる 67 25(37.3) 26(38.8) 12(17.9) 注 総数 は不 明 を含 む て,脊髄小脳変性症 では約3割 と低 い 結果であった (表2)0 疾患別の医療機 関-の受診状況は, ほ とん どの疾患 において主 に通院割合 が高かったが,筋萎縮性側索硬化症の み往診 ･入院割合が高い結果であった｡ また, 日常生活動作別 にみた医療機 関-の受診状況 をみ ると,寝た きりで 入院割合が高 く,筋萎縮性側索硬化症 及びパーキンソン病では約

4

割である のに対 して,脊髄小脳変性症 では約7 割 と高い結果であった (表2)0 6.公的サー ビスを受 けた患者 につい て,現在受 けているサー ビス-の満足 度 を解析 した結果,やや満足 ∼満足 し ている割合が,筋萎縮性側索硬化症で 約

4

割,パーキンソン病 と脊髄小脳変 性症 で約3割 と筋萎縮性側索硬化症で 満足度が高い結果であった｡ 日常生活 動作別 に現在受けているサー ビス-の 満足度 を調査数の多い疾患でみてみ る

第48巻 第7号 ｢厚 生 の指標｣2001年7月

表

4

疾患別の各尺度別平均値 (調整前･後)

難 病 患者 に共 通 の主観 的(min-0,max=1QOL8)尺 度 SF-36サブ スケ-ル (min=0,max=100)

詞套 数 日常役割機 能 .身体 社食 生活機 能 調 査 数 調 整 前 詞斐後 95%信頼区間 調 整 前 調 整 後 95%信頼区間調整 前 調 整後 95%信頼区間 重 症 筋 無 力 症 68 10.3 9.4 8.1-10,8 68 56.3 50.7 38.8-62.7 70.5 57.4 48.6-66.3 全身性エ リテマ トーデス 54 10.6 10.4 8.9-ll.9 54 65.6 63.1 49.8-76.4 78.7 67.8 57.9-77.7 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 69 5.8 7.6 6.3- 8.9 64 29.5 48.4 36.4-60.5 43.3 50.5 41.5-59.4 滴 癌 性 大 腸 炎 60 12.5 ll.3 9.8-12.7 59 75.4 64.4 51.2-77.7 81.9 65.9 56.I-75.7 脊 髄 小 脳 変 性 症 303 6.8 7.8 6.8- 8.7 295 32.2 46.8 38.3-55.4 56.0 59.3 52.9-65.6 パ ー キ ン ソ ン 病 654 6.9 7.9 7,0- 8.9 624 27.9 45.6 37.3-53.8 54.2 56,5 50.3-62.6 注 調整後 :共分散分析 により.性 ･年齢階級 ･日常生描動作 (または重症度)･医頼機関への受診状況 ･公的サービスの利用状況を詞整 した値 と,寝た きりでは同様の結果であった (表3)｡

7.S

F-

3

6

尺度得点 を疾患別 に性別･年齢階級 ･ 日常生活動作 (または重症度)･医療機関への受 診状況 ･公的サー ビス利用状況 ･疾患分類 を調 整 した平均値 (表4)で比較 す ると.各サブス ケール 日常役割機能 ･身体,社会生活機能 とも に疾患別 に有意を違 いは認め られなかったが, 比較的低 いのはどち らも筋萎縮性側索硬化症, 脊髄小脳変性症,パ-キンソン病であったO次 に,難病患者 に共通の主観的

QOL

尺度では,筋 萎縮性側索硬化症,脊髄小脳 変性症.パ ーキン ソン病が,他の疾患,特 に全身性エ リテマ トー デス,演癌性大腸 炎 と比較 して有意 に低 い結果 であった｡

8.S

F-

3

6

尺度各サブスケール における国民標 準値 との疾患別比較 (表5)では,神経 ･筋疾 患 といわれ る重症筋無力症,筋萎縮性側索硬化 症,脊髄小脳変性症,パ ーキンソン病 において, 各サブスケールで有意 に国民標準値 より低 い結 果であったOその中で最 も低 いサブスケールは 社食生活機能であ り,筋萎縮性側索硬化症 で顕 著 な結果であった｡

Ⅰ

Ⅴ

考

察

本研究の対象患者 は全国 と比較 して,疾患別 にはパ ーキンソン病 と脊髄小脳 変性症の割合が 多 く,潰癌性大腸炎 と全身性エ 1)テマ トーデス の割合が少な く,年代 としては

,6

0-7

0

歳代が 多 く,疾患構成及び年代 ともにある程度の偏 り があると考 え られ る｡ しか し,現実 としては無 作為抽 出による調査対象者の選択の困難 (日本 表5 SF-36尺度各サブスケールにおける国民標準値との 疾患別比較 SF-36サブスケール(min=0.nlaX=lOO) u常役割機能一身体 社食 生活機 能 重 症 筋 無 力症 (n= 68) -0.57* -0.64* 全身性エリテマト デス(n= 54) -0.29 -0.26 筋萎縮性側索硬化症(n= 64) -1.06* -1.67* 演 窃 性 大 腸 炎(n= 59) -0,06 -0.12 脊 髄 小 脳 変 性 症(n=295) -1.03* -1.16* パ - キ ン ソ ン病(n=624) -0.94* -i.05* 注 各スコア=国民標準値の標準偏糞で牒准化 した養得点 *Wilcoxonの符号付 き順位和検 定でp<0.05 全体で全疾患患者 を登録 しデ-タベース化 を行 っていない現状)があげ られる｡現在,厚生労 働省特定疾患治療研究は,厚生労働省が特定す る疾患,いわゆる難病対策のための研究 を推進 す るため,難病患者医療賓の個人負担分 を公費 か ら援肋す るためのシステムであ り,患者本人 の申請 を必要 としている. しか し,申請時資料 は,全国一律にデータベース化 されてお らず, 難病患者の属性 (性,年齢,疾患名,住所地な ど) を把揺 す るこ とは非 常 に困難 な現状 にあ る1)か らである｡ この ような現状 をふ まえれば, 本研究は,全国 レベルで難病患者の実態 を調査 し,疾患別 に比較 を行 った研究 として意義ある 研究 と考 えられ る｡ しか し,本研究では回収率 が低 くある程度の偏 りを生 じる可能性 はあるの で,今後追跡 を経 る間にデータの得 られなかっ た患者 について も調査 を行えるよう検討 してい く必要性がある｡ 次に,難病患者の

QOL

評価 とい うことで,描 標 として

S

F-

3

6

と主観 的

QOL

尺度 を使 用 した が,健康関連

QOL

を測定す る尺度は多数開発 さ れてお り,その機能か ら一般的尺度 と疾患特異

的尺度 に

2

分 され る7)9)｡一般的尺度 とは,特定 の疾患 をターゲ ッ トに しない包指 的な尺度であ り,疾息特異的尺度 とはある疾患の患者 を評価 す るために開発 された尺度である｡

SF-

3

6

は

1

9

9

0

年代 にアメ リカにおいて開発 さ れた代表的な一般的尺度の一つであ り

,3

6

の項 目か らな り, これ らの質問項 目は身体機能, 日 常役割機能 ･身体,体の痛み,全体 的な健康観, 活力,社会生活機 能, 日常役割機能 ･精神及び 心の健康 に関す る質問項 目の

8

つのサブスケー ル に分 けられている｡ 日本語版

SF-

3

6

も開発 さ れ,その信頼性及び妥当性が確認 されてい る｡

SF-

3

6

をは じめ とす る一般的尺度 は,国民原 準値や他の疾患群 との比較 には適 してい るが, 個 々の疾患に特異的な問題点について評価す る ことはで きない｡そのため,疾患特異的尺度が 個 々の疾患について開発 されてお り,た とえば, 難病患者 に関す る疾患特異的な尺度 としては, 難病患者の 日常生活活動 レベル を評価 した研 究lo)や,疾患単位で

QOL

を測定 し社会的要因や 心理的要因 との関連性 を分析 した研究11)12)はみ られ る｡一方,難病愚者 については,疾患特 異 的尺度 を開発 した欧米 の先行研究13)14)はあるも のの, 日本人を対象に開発 された,信頼性及び 妥当性が確立 した疾患特異的尺度 は少ない とい うのが現状である｡その中で,開発 された ｢難 病愚者 に共通の主観 的

QOL

尺度｣2)は,主観 的

QOL

の概念 を構成す る下位次元 として,受容及 び志気 を想定 し

9

項 目か ら構成 され る尺度であ り,信頼性及び妥当性の検討 を も行 われてお り, 構成概念妥 当性 と信頼性 を有す る尺度であるO 評価結果 として

SF-

3

6

より,日常役割機能 ･身 体 (身体問題 による仕事や普段の活動の制限), 社会生活機能 (家族 ･友人 ･他人 とのつ きあい) ともに,国民標準値 との比較で神経 ･筋疾患 と いわれる塞症筋無力症,筋萎縮性側索硬化症, 脊髄小脳変性症,パーキンソン病 において低 い 結果であったQ また,腎移植患者 における研究 結果8)と比較 して, 日常役割機能･身体,社会生 活機能 どちらにおいて も重症筋無力症,筋萎縮 性側索硬化症,脊髄小脳変性症,パーキンソン 病が低い結果であった｡ これ らの疾患 において 日常生活動作で寝た き り患者が多い結果 より, 症状 としての

ADL

低 下や身体 問題 に よ り仕 事 や普段の活動の制 限や,家族 ･友人 ･他 人 との つ きあいが制 限された と考 え られ る｡ さらに主観的

QOL

尺度 よ り,上 記神 経 ･筋疾 患において志気及び受容が他の疾 患 と比較 して 有意 に低 く, これ ら疾患は運動障害 を伴 う特 に 歩行障害 を伴 う疾患であ り

,ADL

低下 をきた し 病気の受容及び志気 に影響 した と考 えられ る｡ さらに, これ ら疾 患患者の公的サー ビス利用割 合が高いにもか かわ らず,現在受 けているサー ビスへ の満足度 は,ほ とん どの疾患で約

4

害】Jで, 寝た きり患者 において も同様で変化が み られな いことか ら,保健福祉 サー ビスの在 り方 を検討 す る必要性が あると考 えられ る｡特 定疾息 の療 養過程や程度す る臓 器 ･親株,症状 は多岐 にわ た り,同 じ疾_息群 にまとめ られる疾患同士で も, 大 き く異な ることがあ り,同一疾患の患者 ･家 族で も,おかれてい るネ土合 ･家族状況が多様で あるため15), きめ細や かなサ ービスが必要 とな って きてい る｡ この ような観点 か ら,難病患者 に関係 す る機 関間の連弟 ･調整,カンファレン スな どに よる支援 チーム の運営が望 まれて お り15),保健所 と市町村 とが連携 を密 に して,効果 的な保健福祉サー ビスの提供 を推進す ることが 必要である｡ 謝 辞 本研究 を進め るにあた り, ご協 力いただいた 北海道岩見沢保健所 (廉田洋子),北海道帯広保 健所 (貞本晃一),宮城頻栗原保健所 (佐藤節子), 福島腸腺南保健所 (石下恭子),千葉娼茂原保健 節 (費井猛),千葉県船橋保健所 (小倉敬一),杉 並区高円寺保健セ ンター (北村暁子),横浜市旭 区旭保健所 (母里啓子),新潟娼上進保健所 (飯塚 俊子),富山県高岡保健所 (飯 田恭子),福井県福 井保健所 (竹内駿男),長野県木 曽保健所 (宮川幸 昭),長野県伊那保健所 (白井祐二),岐阜県伊奈 波保健所 (三徳和子),静岡県北遠健康福祉 セ ン ター (林敬),愛知県西尾保健所 (端谷毅),愛知 娘稲沢保健所 (池谷いづみ),愛知県一宮保健所 (久間美智子),滋賀県大津保健所 (嶋村清志), 兵庫帰社保健所 (大島秀夫),兵庫県加古川保健

第48巻 第7号 ｢厚生の指標｣2001年7月 節 (安元兆),島根県雲南保健所 (中川昭生),福 岡県田川保健所 (尾形 由起子),福岡県久留米 ･ 筑紫 ･糸島保健所 (異崎直子),熊本県天草保健 所 (尾方克 巳),大分県宇佐高 田保健所 (大神貴 史),鹿児島県志布志保健所 (福森順子),鹿児島 県鹿屋保健所 (中俣和幸),沖縄県南部保健所 (小 波有明),沖縄児宮古保健所 (平良セツ子)の方々 に謝意 を表す る｡､ただ し,ベースライン調査時 の協力保健所名及び協力者名 を表記 した｡ 本研究は,厚生科学研究特定疾患対策研究事 業 ｢特定疾患の疫学 に関す る研究班｣(主任研究 者 :稲葉裕)の分担研究 と して実施 され た もの である｡ 文 献 1)永井正規 ,橋 本修 二 ,能 勢隆 之 .他 .厚 生 省特 定 疾 患 (難 病)情 報 シ ス テ ム の 考 案 .厚 生 の 指 標 1998:45(10):3-7, 2)川 南勝 彦 ,古谷 野亘 ,箕輪 其澄 ,他 .難 病 患者 に 共通 の主観 的QOL尺度 の開発 .日本公衆 衛生雑誌 2000;47(12):990-1003.

3)JohnE.Ware,KristinK.Snow,MarkKosinski,

Barbara Gandek.Scoring the SF-36.SF-36 HealthSurveyManualandInterpretationGuide. QualityMetriclnc1997;6:ト6:22.

4)川 南勝 彦 ,箕輪 其澄 ,永井正 規 ,他 .地 域 ベ ー ス にお け る難 病 患者 コー ホー ト研 究 .厚 生省特 定疾 患調査研 究事業特 定疾 患 に関す る疫 学研 究班 平成

10年度研究業績 集1999:40-8.

5)屠 蘇誠司 ,福原偉-.ShortForm 36HealthSur･ vey(SF-36)面接 用バ ー ジ ョンの妥 当性 ,及び施 設 入所老人 と一般在 宅老 人 との比較 を中心 と した高 齢者Health-RelatedQualityofLife測定の試み .

日本老年医学会雑誌 1998;35(6):458-63.

6)ShunichiFukuhara,JohnE.Ware,MarkKosins -ki,etal.Psyche)metricandClinicalTestsof ValidityoftheJapaneseSF-36HealthSurvey.∫ ClinEpidemiology1998;51(ll):1045-53,

7)林 洋 子 ,福 原俊 一 .腎移植 患 者 のQOL腎 と透析

1999;46(3):375-8.

8)HayashiY,FukuharaS,GreenJ,etal.Health

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(9):1331-5. 9)福 原俊-,QOL研 究 の 意 義 と問題 点 .腎 と透 析 1999:46(3):329-34. 10)長野聖 ,西岡千里 ,中西範 幸 ,多田羅 浩三 .在 宅 神経筋難病 患者 の 日常生活活動評価 の検 討 .総合 リ- ビ リテ- シ ョン 1999;27(4):359-66. ll) 山田孝子 ,加知 輝彦 ,米 山柴 ,他 .高齢パ ー キ ン ソン病 患者 にお け る生活 の質 日常生活 と心理的 要因について,綜合臨床 1997;46(ll):2824-6. 12)山田孝子 ,加知輝 彦 ,米 山柴 ,他 .高齢パ ー キ ン ソ ン病 患 者 の 生 活 の 質(QOL)と社 会 的 要 因 . GeriatricMedicine1997;35(10):1413-5. 13)RudickRA,MillerD,Clough JD,etal.Qualityof

life in multiple sclerosis.Comparison with inflammatory boweldisease and rheumatoid arthritis.ArchNeuroI1992;49(12):1237-42. 14)SchragA,SelaiC,JahanshahiM,etal.TheEO

15D--agenericqualityoflifemeasure-isauseful instmmenttomeasurequalityoflifeinpatients with Parkinson'sdisease.JNeuroINeurosurg Psychiatry.2000:69(1):67-73.

15)浮 田甚- .介護保 険時代 の地域難病 ケア 保健 所 難 病 事業 を どの よ うに進 め て い くか.生 活教 育