【研究報告】母性看護領域の高度実践看護師のため
の遺伝看護ケアの学習課題に関する質的研究
著者名
浅野 浩子, 中込 さと子, 柊中 智恵子, 佐々木 規
子, 小笹 由香
雑誌名
日本遺伝看護学会誌
巻
15
号
2
ページ
77-86
発行年
2017
URL
http://doi.org/10.34429/00004280
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J．Genet. Nurs. Jpn l5(2) 2017
【
研究報告】
母性看 護領域 の高度実践 看護 師のための遺伝看護 ケ アの学習課題 に関す る質的研 究
Qualitative
research
on Learning-task
of Genetic nursing for Advanced Practice
Nurse in Women's Health Nursing.
浅 野 浩 子1)2),中 込 さ と子2),柊 中智 恵 子3),佐 々木 規 子4),小 笹 由 香5) 1)山 梨 大 学 大 学 院 医 学 工 学 総 合 教 育 部 ヒ ュ ー マ ンヘ ル ス ケ ァ学 専 攻 博 士 課 程 2)山 梨 大 学 大 学 院 総 合 研 究 部 成 育 看 護 学 講 座,3)熊 本 大 学 大 学 院 生 命 科 学研 究 部 4)長 崎 大 学 大 学 院 医 歯 薬 学 総 合 研 究 科 保 健 学 専 攻,5)東 京 医 科 歯 科 大 学 医 学 部 付 属 病 院 看護 部
Hiroko Asano 1)2), Satoko Nakagomi 2 ), Kukinaka Chieko 3 ), Noriko Sasaki 4), Yuka Ozasa 5 )
1 ) University of Yamanashi,
Nursing and Health Science, Interdisciplinary
Graduate School of Medicine and Engineering
2 ) University of Yamanashi, Graduate Faculty of Interdisciplinary Research
3 ) Department of Nursing Faculty of Life Science Kumamoto University
4 ) Department of Nursing Graduate School of Biomedical Sciences, Nagasaki University
5 ) Department of Nursing of Medical Hospital, Tokyo Medical and Dental University
要 旨
目的;母 性 看 護 専 門看 護 師 の遺 伝 看 護 ケ ア の 現 状 か ら、 周 産期 医 療 に携 わ る 遺 伝 看 護 ケ ア 上 の 問 題 を 明確 に す る。 そ して 、 周 産 期 の 遺伝 看 護 教 育 の学 習 課 題 を検 討 し、教 育 プ ロ グ ラ ム作 成 へ の示 唆 を得 る 。
方 法 ：母 性 看 護 専 門看 護 師12名 を対 象 に した 計2回 の フ ォー カス ・グ ルー プ ・イ ンタビュー(focus group interview： 以 下FGIと す る)を 行 い 、 さ らに研 究 へ の参 加 を辞 退 した1名 の質 的 デ ー タを除外 して 、質 的内 容 分析 を行 った。 結 果:FGIで 取 り上 げ られ た テ ー マ は、 妊 娠 初 期 の 出 生 前 診 断 や 胎 児異 常 の 診 断 に 関 わ る看 護 職 者 が 少 な く、 看 護 職 者 が どの よ う に妊 娠 初 期 の 妊 婦 へ の ケ ア を行 う こ とが 可 能 で あ る か で あ っ た 。 ま た、 看 護 職 者 が 出生 前 診 断 に関 わ っ て い くと き、 どの よ うな ケ ア の仕 組 み を作 っ て い くか 、 看 護 職 者 が 施 設 の マ ンパ ワー の状 況 に応 じて 、 ど の よ う に妊 娠 初 期 の妊 婦 に 関 わ る体 制 を作 る か 、 さ らに、 看 護 職 者 が 、 母 親 の 育 児 支 援 を どの よ う に 行 うか につ い て討 議 さ れ た 。FGIの 分 析 の結 果 、21項 目の 遺 伝 看 護 ケ ア上 の 問 題 が 挙 げ られ た。 考察:周 産 期 領域 の 遺 伝 看 護 ケ ア に 関 す る学 習 課 題 と して 、 ① 遺 伝 学 的 検 査 、 ② 遺 伝 性 疾 患 、 ③ 遺 伝 カ ウ ンセ リ ン グ、 ④ 妊 娠初 期 の妊 婦 ケ ア の 意 義 、⑤ 胎 児 異 常 の 診 断 を受 け た 両 親 へ の ケ ア 、 ⑥ 先 天 異 常 を持 つ 子 ど もの 養育 過 程 支 援 、⑦ 胎 児 と死 別 した両 親 の グ リー フ ケ ア 、⑧ 次 子 の妊 娠 へ 不 安 を 持 つ 両 親 へ の 支 援 に 関 す る教 育 と、⑨ 看 護職 者 へ の遺 伝 看 護 ケ ア の サ ポ ー トの 必 要 性 が 検 討 さ れ た 。 まず 、 周 産 期 の 臨床 の 高 度 看 護 実 践 と看 護 教 育 を す す め る役 割 を持 つ 母 性 看 護 専 門看 護 師 が 、 これ らの課 題 を達 成 で き る よ う な教 育 が 必 要 で あ り、 母 性 看 護 専 門看 護 師 の 実 践 や 調 整 、倫 理 調 整 の 役 割 を 通 して、 周 産 期 医 療 に携 わ る助 産 師 や 看 護 師 な どへ の遣 伝 看 護 ケ ア の相 談 や 教 育 を進 め られ る役 割 が 担 え る よ う な学 習 を 支 援 す る こ とが 必 要 で あ る と考 え られ る。 キ ー ワ ー ド ：周 産 期 、 母 性 看 護 専 門 看 護 師 、 遺 伝 看 護 ケ ア、 イ ンス トラ ク シ ョナ ル デ ザ イ ン
Key words : perinatal period, certified nurse specialist in women's health nursing, Genetics/Genomics nursing, Instructional Design
受付 日 ：平成28年IO月31日 受理 日 ：平成29年2月6日 連絡 先 ：浅野 浩 子
山梨大 学大学 院総合研 究部 戒 育看 護学講座 〒409-3898山 梨県 中央市下 河東1110
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌J. Genet. Nurs. Jpn 15(2) 2017 Iは じめ に 近 年 、 周 産 期 医 療 の 領 域 で は 、 遺 伝 学 的 検 査 技 術 が 加 速 度 的 に臨 床 に 導 入 され 、 遺 伝 学 的 課 題 に不 安 を 持 つ 夫 婦 が 増 加 し て い る(金 井,2016;福 嶋, 2015)。 ま た 、 看 護 職 者 は、 従 来 の 母 親 の 健 康 、 心 理 社 会 的 ケ ア に加 え、 遺 伝 的 リス ク を含 め た包 括 的 な支 援 を 行 う こ と を期 待 さ れ て い る(日 本 遺 伝 カ ウ ンセ リ ン グ学 会,2016)。 しか し、 現 在 の 継 続 教 育 で は、 臨 床 遺 伝 学 や 遺 伝 看 護 ケ ア に 関す る 教 育 を 受 け る機 会 が 少 な く、 看 護 職 者 が 夫 婦 の悩 み や 問 題 に 応 え られ な い 現 状 が あ り、 継 続 教 育 と して 遺 伝 看 護 教 育 の 体 制 を整 え る こ とが 急 務 と考 え る 。 さ ら に 、 周 産 期 医療 に携 わ る看 護 職 者 の 遺 伝 看 護 ケ アへ の 参 加 状 況 や 学 習 課 題 に 関す る先 行 研 究 が な く、 遺 伝 看 護 ケ ア に 関 す る教 育 プ ロ グ ラ ム を設 定 す る こ とが 難 しい。 こ の よ うな情 勢 の 中 、 我 々 は、 周 産 期 医 療 に関 わ る 看 護 職 者 の遺 伝 看 護 教 育 プ ロ グ ラ ム を作 成 す る前 段 階 と して 、 看 護 職 者 が 最 も関 心 の あ る課 題 を 明 ら か に す る こ とが 必 要 で あ る と考 え た。 こ の た め学 習 者 の 意 図 的 な学 習 を支 援 す る教 育 理 論 で あ る イ ンス トラ ク シ ョナ ル デ ザ イ ン(lnstructional Design： 以 下IDと す る)を 援 用 し、 教 育 プ ロ グ ラ ム を構 築 す る た め の 示 唆 を得 た い と考 え た 。 第1段 階 と して周 産 期 ・新 生 児 医療 に お け る 高 度 実 践 看 護 師 で あ る、 母 性 看 護 専 門看 護 師 と新 生 児 集 中 ケ ア 認 定 看 護 師 へ の 全 国 調 査(浅 野 他,2016) を 実 施 し、 遺伝 看 護 ケ ア の 参 加 状 況 や 、 遺 伝 看 護 ケ ア 実 践 の た め の 学 習 意 欲 に 影 響 す る要 因 を 明 らか に し、 教 育 プ ロ グ ラム 作 成 へ の 示 唆 を得 る こ とが で き た 。 本 研 究 で は 、 次 の段 階 と して、 母 性 看 護 専 門 看 護 師 の遺 伝 看 護 ケ ア 活 動 の 経 験 を通 して 、 周 産 期 領 域 の 看 護 職 者 の ケ アへ の 参 加 や ケ ア 上 の 問 題 解 決 が 困 難 と な っ て い る 臨 床 場 面 や 、 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 課 題 を検 討 し、 そ れ を解 決 す る た め の 学 習 課 題 を分 析 し た の で こ こ に報 告 す る。 Ⅱ. 研 究 目 的 本 研 究 は 、IDに よ る 教 育 設 計 プ ロ セ ス の 学 習 者 の 分 析 過 程 に基 づ き、 教 育 設 計 の前 段 階 と して 以 下 の2つ の 分析 を行 う こ と を 目的 とす る。 1.周 産 期 の 母 性 看 護 専 門 看 護 師 の 遺 伝 看 護 ケ ア の 現 状 を検 討 す る こ と に よ り、 周 産 期 の 遺 伝 看 護 ケ ア 上 の 問題 を 明 らか にす る。 2.周 産 期 の 母性 看 護 専 門看 護 師 の 遺 伝 看 護 ケ ア上 の 問題 を検 討 す る こ と に よっ て、 周 産 期 の 遺 伝 看 護 教 育 へ の 学 習 課 題 を分 析 しi遺 伝 看 護 ケ ア の 教 育 プ ロ グ ラ ム を構 築 す る た め の 示 唆 を得 る 。 Ⅲ 用 語 の 定 義 1.本 研 究 で用 い る 「遺 伝 看 護 ケ ア 」 とは 、 国 際 遺 伝 看 護 学 会(2016)に よ る 遺 伝/ゲ ノ ム 看 護 の 定 義 に基 づ き、 遺伝 学 的疾 患 、 も し くは そ の リス ク の あ る 周 産 期 ・新 生 児 期 に あ る 母 親 や 子 ど も、 カ ップ ル、 ま た は家 族 の 健 康 の 維 持 、 増 進 、 遺 伝 学 的 診 断 に よ る苦 痛 の 軽 減 や 、 遺 伝 学 的 問 題 との 相 互 作 用 に よ り生 じ る妊 娠 ・出産 ・子 育 て へ の 不 安 や ス トレス に対 す る支 援 の こ と とす る 。 2.本 研 究 の 「看 護 職 者 」 とは 、 周 産 期 領 域 の 遺 伝 看 護 ケ ア に携 わ る、 助 産 師 と看 護 師(母 性 看 護 専 門 看 護 師 を含 む)の こ と とす る。 本 研 究 の対 象 者 は 母 性 看 護 専 門看 護 師 で あ るが 、 「看 護 職 者 」 は 母 性 看 護 専 門 看 護 師 がFGIの 中 で 語 っ た 遺 伝 看 護 ケ ア の 主 体 と な る看 護 職 者 全 般 を指 す 。 Ⅳ 方 法 1.研 究 デ ザ イ ン 因 子 探 索 的 、 質 的 記 述 研 究 と した。 2.調 査 対 象 本 研 究 で は母 性 看 護 専 門看 護 師(Certified nurse specialist in women's health nursing:以 下CNSと す る)を 対 象 者 と して 選 定 した。 調 査 協 力 を依 頼 し たCNSは 、 調 査 開 始 時 点 で(2015年10月 現 在)、 日 本 看 護 協 会 ホ ー ムペ ー ジ上 に所 属 医 療 施 設 を公 開 し て い る36名 に 調 査 協 力 を依 頼 し、 本 研 究 に 同 意 の あ っ た12名 を対 象 と した 。CNSを 本 研 究 の対 象 と し た 理 由 は 、CNSが 、 ケ ア対 象 で あ る母 子 と家 族 へ の ケ ア の ニ ー ズ 分 析 や 、 ケ アの 実 践 評 価 につ い て の 教 育 を 受 け て い る た め 、 周 産 期 の看 護 職 者 の 遺 伝 看 護
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J.Genet. Nurs. Jpn l5(2) 2017 ケ ア 上 の 問 題 を多 角 的 な視 点 で 収 集 し、 看 護 実 践 活 動 を 向 上 す る方 略 が検 討 で きる と考 え た 。 3.デ ー タ収 集 方 法 本 研 究 は、 臨 床 の看 護 実 践 活 動 上 の 問 題 や 課 題 、 関連 す る要 因 につ い て の 多 方 面 の 意 見 を 聴 取 す る た め 、FGIを 用 い た。CNSへ のFGIは 、 そ れ ぞ れ 、 関 西 と関 東 地 方 で1回 ず つ 、 計2回 行 っ た 。 イ ン タ ビ ュ ー項 目は 、 ① 臨床 の 周 産 期 ・新 生 児 期 の 遺 伝 看 護 ケ ア活 動 の 中 で 、CNSが う ま く看 護 実 践 能 力 を発 揮 で きて い な い と感 じ る状 況 、 ② う ま く発 揮 で きな い 原 因 は何 か 、 ③ 主 体 的 ・積 極 的 な遺 伝 看 護 ケ ア 活 動 をす す め る に は何 が 必 要 か 、 の3つ の 半 構 成 的 問 い に対 して 自由 に語 っ て も らっ た 。 FGIの 進 行 は研 究 者 が 行 い 、FG工 の 内 容 は参 加 者 の 同 意 を得 てICレ コー ダ ー に 録 音 して 逐 語 録 に し た。 4.分 析 方 法 逐 語 録 に した質 的 デ ー タ に対 して は、 質 的 内 容 分 析(Mayring,2000)を 行 った 。 本 研 究 で は、 分 析 の テ ー マ を、 「周 産 期 の 遺 伝 看 護 ケ ア 上 の 問 題 は何 か 」 と し、 この テ ー マ で 重 要 で な い 文 章 や 同 じ意 味 の 言 い 換 え を削 除 し、 分 析 単 位 と した 。 ま た 、 そ れ らの分 析 単 位 の 内 容 が あ い まい な もの や 矛 盾 す る も の に つ い て は、 文 章 の 内容 を明 らか に す る た め の 説 明 的 な 言 い 換 え を作 成 し検 討 し た。 さ らに 、 同 じ意 味 の 言 い 換 え を束 ね て 要 約 し、 類 型 化 し、 統 一 に よ る削 除 を行 っ た。 これ らの分 析 過 程 の 全 て は研 究 者 間 で討 議 して帰 納 的 に行 い 、 分 析 の信 頼 性 、 妥 当性 の確 保 に努 め た。 また 、 研 究 対 象 者 に 各 々 が 発 言 した 内 容 と分 析 結 果 の確 認 を依 頼 し、 必 要 な 部 分 の 加 筆 と修 正 を行 っ た 。 5.倫 理 的 配 慮 本 研 究 は、 山梨 大 学 医 学 部 倫 理 委 員 会 の 承 認 を得 て 実 施 した(受 付 番 号1424)。 調 査 概 要 の 説 明 書 と 本 研 究 の 同意 書 、 同 意 撤 回書 を 同 封 し、 文 書 を通 じ て本 調 査 の協 力 を 依 頼 した。 説 明 書 に は 、研 究 の 主 旨 、対 象 者 へ の利 益 ・不 利 益 の 説 明 、 同 意 と撤 回 の 保 証 、自由 意 思 に よる研 究 参 加 で あ る こ と を 明記 し、 同 意 書 の 返 信 を もっ て 研 究 の 同 意 が 得 られ た と み な した 。 ま た逐 語 録 、 同意 書 は、 鍵 の か か る保 管 所 に 保 管 し、 得 られ た デ ー タは す べ て コ ー ド化 し、 分 析 デ ー タか らは 施 設 及 び個 人 が 特 定 され な い よ う に し た 。 V 結 果 CNSを 対 象 と したFGIの 所 要 時 間 は 関 西2時 間9 分 、 関東2時 聞21分 で あ っ た 。 ま た 、FGIに 参 加 し たCNSは 、 関 西 で7名 、 関 東 で5名 で あ り・ この う ち研 究 の 分 析 結 果 の 確 認 へ の 参 加 を辞 退 した1名 を 除外 した 。 参 加 者 のCNSと して の経 験 年 数 は1年 ∼ 9年 で あ っ た。 また 、CNSが 所 属 す る施 設 は 、 総 合 周 産 期 医 療 セ ン ター 、 地 方 周 産 期 医療 セ ン ター 、 総 合 病 院 、 産 科 病 院 、 産 科 ク リニ ック で あ っ た 。 FGIの 内 容 は 、CNSが 看 護 実 践 活 動 をす す め る動 機 や 、 理 想 とす る ゴー ル との ギ ャ ッ プ等 を探 りなが ら、 周 産 期 医療 に お い て実 践 能 力 が 向 上 しな い原 因 を挙 げ 、 周 産 期 の 遺伝 看 護 ケ ア 上 の 問題 につ い て 討 議 した 。CNSが 討 議 した そ れ ぞ れの 遺 伝 看 護 ケ ア 上 の 問 題 につ い て 、関西 ・関 東 そ れ ぞ れ 、グ ル ー プA, グ ル ー プBと して 以 下 に示 した 。 1.グ ル ー プAのFGIの 概 況 FGIで 取 り上 げ られ た テ ー マ は、 妊 娠 初 期 の 出 生 前 診 断 や 胎 児 異 常 の 診 断 に 関 わ る看 護 職 者 が 少 な く、看 護 職 者 が どの よ うに妊 娠 初 期 の妊 婦 へ の ケ ア を行 う こ とが 可 能 で あ るか で あ った 。 また 、FGIで は、 看 護 職 者 が ケ ア に積 極 的 に関 わ れ な い 理 由 と して 、① 出生 前 診 断 の 検 査 や 疾 患 な ど に 関 す る遺 伝 学 的 基 礎 知 識 の不 足、 ② 産 科 診 療 の 中 で 、看 護 職 者 が 初 期 の 妊 婦 の ケ ア を行 う意 義 が 重 視 さ れ て い な い こ と、③ 産 科 外 来 診 療 に お け る看 護 職 者 の マ ンパ ワ ー不 足 を挙 げ た 。 さ らに 、FGIで は② の 問 題 に つ い て の 解 決 策 が 話 し合 わ れ 、 参 加 者 は、 出生 前 診 断 に興 味 を持 つ 夫 婦 が増 加 して きて い る背 景 を踏 ま え、 看 護 職 者 が 妊 婦 に 関 わ る機 会 を見 直 す こ と、特 に初 期 に 関 わ る 目的 を 再 度 検 討 す る必 要 が あ る こ とに合 意 し た。 ま た 、 産 科 診 療 に 関 わ る 看 護 職 者 と して、 ケ ア に関 わ る 責 任 が あ る こ と を全 員 で 結 論 付 け た。 また 、 ③ へ の解 決 策 と して 、 現 在 、 多 数 の 看 護 職
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 15(2) 2017 者 が 妊 婦 と関 わ っ て い る 場 で あ る、 両 親 学 級 や 助 産 師 外 来 を利 用 した、 妊 娠 初 期 の妊 婦 ケ ア が 挙 げ られ た。 こ の具 体 的 方 略 と して 、 妊 娠 初 期 の妊 婦 の相 談 に 対 応 で きる よ う に、 両 親 学 級 や 助 産 師 外 来 の 時期 を 出 生 前 診 断 の 相 談 に対 応 で き る 時期 ま で 早 め る こ とが 検 討 さ れ た 。 ま た、 妊 婦 の 両 親 学 級 へ の参 加率 が低 い こ とが 問題 と して挙 げ られ 、 妊 娠 初 期 の 妊 婦 の ニ ー ズ に合 わせ た 学 級 の 内 容 の 見 直 しや 、妊 婦 に 対 す る 両 親 学 級 の ア ナ ウ ンス の 方 法 を検 討 し、 参 加 す る妊 婦 を増 や す 工 夫 をす る こ と、 学 級 へ 参 加 で き な い妊 婦 へ の 対 応 と して 、 外 来 で 出 生 前 診 断 に つ い て 情 報 提 供 す る た め の パ ン フ レ ッ トを配 布 す る こ と な ど の 意見 が ま とめ られ た 。 2.グ ル ー プBのFGAの 概 況 グ ル ー プBのFGIの テ ー マ は 、 ① 看 護 職 者 が 出生 前 診 断 に 関 わ って い く と き、 ど の よ う な ケ アの 仕 組 み を作 って い くか 、 看 護 職 者 が 施 設 の マ ンパ ワ ー の 状 況 に応 じて、 どの よ うに 妊 娠 初 期 の 妊 婦 に関 わ る 体 制 を作 る か、 また 、 ② 看 護 職 者 が 、 母 親 の育 児 支 援 を どの よ うに 行 うか につ い て で あ っ た 。 FGIで は 、 ① の 問 題 点 と して 、 助 産 師 外 来 や 妊 婦 健 診 の 場 で 妊 婦 と関 わ る 時期 が 遅 い こ と、 妊 娠 初 期 の 妊 婦 は、 つ わ りで 体 調 が 悪 く、 施 設 か ら多 くの 資 料 を渡 され てお り、 出 生 前 診 断 に 関す る 資 料 を 渡 す だ け で は 目 を通 さな い か も しれ ない とい う問 題 が あ る こ と、 ま た、 出生 前 診 断 に対 す る妊 婦 の ニ ー ズ に 温 度 差 が あ る こ と、 とい う 問題 が あ げ られ た 。 参 加 者 は 、 こ の解 決 策 と して 、 施 設 の マ ンパ ワー の 状 況 に応 じて 、 母 親学 級 や 助 産 師 外 来 の 場 を利 用 して、 妊娠 初 期 か らの妊 婦 の ケ ア を検 討 す る必 要 が あ る こ と、 また 、 出 生前 診 断 を 受 け 、 出 産 ・育 児 を す る母 親ヘ ケ ア の プ ロ トコ ー ル を作 る と、 看 護 職 者 は 動 きや す い と考 え た。 ま た、 看 護 職 者 が 妊 婦 に 出 生 前 診 断 に 関 す る情 報 を伝 え る とい う こ とは 、産 む 、 産 ま な い とい う選 択 を含 め た説 明 が で きる た め の知 識 が 必 要 で あ る こ とが挙 げ られ た 。 さ らに 、 参 加 者 は 出生 前 診 断 だ けで な く、 妊 娠 初 期 の つ わ りな どの 不 快 症 状 や 、 母 と な る 女 性 へ の 精 神 的 な ケ ア な ど、 妊 婦 へ の ケ アが 重 要 で あ る こ と、 そ の 人 の 出 生 前 診 断 へ の ニ ー ドな どの 状 況 を踏 ま え た ケ アが 大 事 で あ る こ とに合 意 した 。 ま た、 ② の 問 題 点 と して 遺伝 性 疾 患 、 産 後 の 育 児 支 援 に 関す る 知 識 不 足 、 出 産 後 の 母 親 へ の育 児 支援 の 関 心 の 低 さ 、子 ど も の養 育 に 関 す る様 々 な専 門家 の 調 整 が 難 しい こ と な どが 挙 げ られ た。 ② の 解 決 策 と して 、 参 加 者 は 、 母 親 が 胎 児 異 常 の よ うな ネ ガ テ ィ ブ な情 報 を受 け 、 多 くの不 安 を抱 え た と き、 子 育 て して い くた め に必 要 な情 報 を提 供 で き る よ う な学 習 が 、 看 護 職 者 に 必 要 で あ る と述 べ た。 ま た 、 出 生 前 診 断 を 受 け、 出 産 ・育 児 をす る母 親 ヘ ケ ア の プ ロ トコ ー ル を作 る と、 看 護 職 者 が 動 き や す い と考 え た 。 さ らに 、 看 護 職 者 の 産 後 の ケ アへ の 関 心 の低 さ に、 ケ ア の経 験 不 足 が あ げ られ、 小 児 の 訪 問 看 護 に 同 行 す る こ とな ど を利 用 して 、 ケ ア を 経 験 す る例 な どが挙 げ られ た 。 ま た 、 参 加 者 は 、看 護 職者 の役 割 は 、母 親 が 親 とな る た め の ケ ア を実 践 す る こ とで あ り、子 ど も の養 育 へ の 専 門 的 な支 援 が 必 要 で あ る場 合 は、 遺伝 カ ウ ンセ リ ング や 遺 伝 診 療 の 専 門 家 の 役 割 を理 解 して連 携 し、 親 に な って い く 人 を支 え る よ うな役 割 を と る こ とが で きる とい う意 見 が ま とめ られ た。 また 、CNSの 問題 と して、 三 交 代 の 勤 務 上 、 出生 前 診 断 や胎 児 診 断の 説 明 の 場 に 関 わ り、 両 親 の 意 思 決 定 支 援 や 、 出産 や 育 児 準 備 に継 続 して 関 わ る こ と が 難 し く、 周 産 期 の 母 子 に関 わ る チ ー ム の 中 で の 役 割 を獲 得 す る こ とが 課 題 と な っ た。 3.各CNSが も つ 遺 伝 看 護 ケ ア 上 の 問 題 表1に 、 各CNSが 困難 を感 じた遺 伝 看 護 ケ ア の 具 体 的 場 面 の例 を挙 げ 、 分 析 した 結 果 を周 産 期 の 遺伝 看 護 ケ ア上 の 問 題 と して示 した 。 ま た 、 各CNSの 遺 伝 看 護 ケ ア上 の 問 題 を21項 目 に集 約 し、 こ の結 果 を 表2に 示 した。 Ⅵ 考 察 21項 目の 遺 伝 看 護 ケ ア上 の 問題 を も と に、CNSの 学 習 課 題 に つ い て 考 察 した。CNSの 学 習 課 題 は、「遺 伝 学 的検 査 」、「遺 伝 性 疾 患 」、「遺伝 カ ウ ンセ リ ング」、 「妊 娠 初 期 の 妊 婦 ケ ア の 意 義 」、 「胎 児 異 常 の 診 断 を 受 け た 両 親 へ の ケ ア 」、 「先 天 異常 を持 つ 子 ど も の養 育 過 程 支 援 」、 「胎 児 と死 別 した 両 親 の グ リ ー フ ケ
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet． Nurs. Jpn 15(2) 2017 表1. 各母 性 看護CNSが 経 験 した周 産 期 の遺伝 看 護ケ ア上 の 問題 各CNSが 遺伝 看護ケ ア上 困難 を感 じる具体的場面 遺伝看護 ケアの問題 A 筋 緊 張 、 活 気 、 哺乳 力 の 状 態 が 悪 く、 「何 か が お か しい 」状 況 の 新 生 児 へ の 対 応 が わ か ら 早 期 新 生 児 の フ ィ ジ カ ル ァ セ ス メ ン トとケ ア な い{観 察 のポ イ ン ト ・医 師 へ の 報 告)。 が 難 しい 希 少 な遺 伝 性 疾 患 を持 つ 子 ど もの ケ ア に つ い て の相 談 の ネ ッ トワ ー クが な い。 遺伝性疾患 の知識不 足 次 の 妊 娠 に つ いて の両 親 へ の イ ン フ ォー ム ドコ ン セ ン トの 際 、 子 ど もの 流 産 や 死 産 の原 次子の妊 娠へ不 安 を持つ 両親へ の支援 がで き 因 が わ か らな い 。 状 態 で 、 母 親 の 相 談 に乗 る こ とが 難 しい 。 な い S 助 産師が、妊 娠初期 の出生前 診断 を受 け る両親 のケアへの 関心が 低い理 由 として、遺伝 染 色体異常 や妊 娠初期 の出生前 診断 に関す る 学 的基礎 知識が ないこ とが挙げ られ る。 知識 不足 助 産 師 が 、 超 音 波 検 査 に よ る胎 児 診 断 を 受 け た 両 親 へ の イ ン フ ォ ー ム ドコ ンセ ン トの 支 妊娠22週 以降 の予 期せ ぬ胎 児異 常の診 断の説 援 に 参加 して い な い。 明 の場 に 関 わ っ て い な い B氏 と助 産 師は、妊娠22週 直前 に胎児 異常 が判 明 した事例 に どの ような意思決 定支援 が 出生 前診 断 を受 ける両親 の意思決 定支援 がで あ っ た の か が わ か ら な か っ た 。 きな い 常 染色体 劣性遺伝 の腎疾 患 を もつ子 どもの出産 を2回 繰 り返 した母親 の事例 では、B氏 次子 の妊 娠へ不安 を持つ 両親へ の支援 がで き は 、母 親 の つ らい 気 持 ち に寄 り添 う 以外 に 、 どの よ うな ケ アが 行 え る か わ か ら なか っ た。 な い C C氏 の 施 設 で は 、初 期 に妊 娠 が 確 定 した 妊 婦 に、 助 産 師 が 母 子 手 帳 の 説 明 を行 っ て い る。 妊娠初期 の妊婦 をケァす る機会 を作 るこ とが C氏 は 、 この 機 会 に 妊婦 の 出 生 前 診 断 に 関 す る相 談 を 受 け る こ とが で き る と考 え た。 で きな い 助産 師 は、両 親が妊娠継続 の意 思決定 を した後か ら関わっ てい る。 このた め両 親の意思 出生 前診 断を受 ける両親 の意思決定 支援 に関 決 定 過 程 を 知 る こ とが 難 し く、 両 親 の 気 持 ち に 寄 り添 っ た ケ アが で き て い な い 。 わ っ て い な い ま た 、 助 産 師 が 遺 伝 看 護 ケ ァ に参 加 す る た め に は、 遺 伝 学 的 な 知 識 以 外 に 、 家 族 看 護 、 看 護 倫 理 な ど、 ケ ア に 関 す る様 々 な知 識 が 不 十 分 で あ る と、 両 親 に とう て 正 確 で フ ェ ァ な情 報 提 供 が で き な い。 遺伝 学的疾患 の子 ど もの症状 に閨す る基礎 知識 が な く、 出生 時の子 ど もの状態 の判 断が早 期 新 生 児 の フ ィ ジ カル ア セ ス メ ン トと ケ ァ で き な い こ とか ら、 「ぐに ゃ ぐ に ゃ して い る」、 「吸 畷 が 弱 い」 とい う状 態 の新 生 児 の フ ィが難 しい ジ カ ル ア セ ス メ ン トに 自信 が な く、 そ の 後 の ア プ ロ ーチ が で きな い4 胎 児 異 常 の診 断 後 、 子 ど も の 治療 を受 け入 れ られ な い両 親 に 対 応 す る こ とが あ る。 子 どもへ の治療 を受 け入 れ られ ない両親へ の 対応 がわか らない D D氏 の 施 設 で は 、 外 来 に 人 的余 裕 が な く、 妊 娠 初 期 の 妊 婦 に 関 わ る こ とが で き な い。 し妊娠初 期の妊 婦 をケアす る機 会 を作 る ことが か し、 初 期 の 妊 婦 の 相 談 を 受 け る 機 会 の 一 つ と して 、 マ ザ ー ク ラ ス を利 用 す る こ と は可 で き な い 能 で あ る。 D氏 は 、 胎 児 が 予 後 不 良 で あ りー 出生 時 に亡 くな る 可 能 性 が あ る場 合 、 両 親 が 子 ど もの 胎児 の予後不 良で あ り出生 時に亡 くな る可 能 出生後の状態 や医療 に対す る理解 をすすめ るための支援が 難 しい ことを挙 げた。 性が ある と伝 え られた両 親へ のケ アが難 しい E E氏 は、助 産師 ・看 護師 が初 期 の妊 婦 のケ アを行 う意義 が産科 の診療 の 中で重視 されて 妊娠初 期の妊婦 をケアす る機 会 を作 る ことが い な い こ と、 助 産 師 が 妊 婦 と 関 わ る に は 人 的余 裕 が ない こ とを 問 題 と して挙 げ た。 で き な い 出生 前診 断に対す る説 明 を医 師や認 定遺伝 カウ ンセ ラ ーが妊 婦 に行 った 後、助産 師が、出生前 診断 を受け る両 親の意 思決定 支援 に関 妊 婦 の 妊 娠 に対 す る 思 い な ど に つ い て 話 を 聞 くな ど、 ケ ア に繋 げ て い な い こ とが 問 題 で わ っ て い な い あ る 。 出 生 時 早 期 の 新 生 児 を 観 察 して 、 飲 み が 悪 い 、 体 重 が 増 え な い状 態 の 子 ど もに つ い て 、早 期 新 生 児 の フ ィ ジ カル ア セ ス メ ン トとケ ア 助 産 師が 「何 か が お か しい 」 と気 づ く こ と は あ る が 、 そ の 状 態 の ア セ ス メ ン トや 、 ケ ア が 難 しい に つ い て の 知 識 が 不 足 して い る現 状 を挙 げ た 。 ま た 、 ミル ク の 飲 み が 悪 い な ど 、 身 体 的異常 とまで は言 えないが 、母親 が育児す る こ とが難 しい状態 であ る場 合や、外性器 異 常 など、 医師へ伝 える違和 感の表現 が難 しい場合 、医師 を 「巻 き込 む」 ための報告 のス キ ル も必 要 で あ る と指 摘 し た0 F F氏 の 施 設 で は、 プ ラ イ マ リ ー ナ ー ス が 胎 児 異 常 の 診 断 を さ れ た 妊 婦 の ケ ア を行 う。 し胎 児診 断 を受 けた親子へ の継続 看護が で きな か し、 プ ラ イマ リ ー ナ ー ス は 他 の 医 療 者 と妊 婦 の 情 報 を 共 有 して お らず 、 親 の 意 向 を 代 い 弁 で きて い な い。 また 、 産 後 の ケ ア計 画 も な く、 ケ ア が 継 続 で きて い ない F氏 は 、 死 産 を した 夫 か ら、 次 子 の 妊 娠 に 対 す る相 談 を 受 け た が 、 知 識 が な く対 応 で き次子 の妊娠へ不 安 を持 つ両親へ の支援 がで き な か っ た 。 ない G G氏 は 胎 児 異 常 を もつ 子 ど も を 産 み 育 て て い く こ と に、 前 向 きな 気 持 ち が 持 て な い 母 親 出産 や育児 に前 向 きな気持 ちが持 てない母親 へ の 妊 娠 期 の 関 わ り を事 例 と し て挙 げ た 。 妊 娠 後 期 と な り、 新 生 児 科 の 看 護 師 か ら、 子 への支援が 難 しい どもへ の愛 着形成 や子 ど もの育児準備 に関す る情報 を求 め られ たが、 出産や育児 に気 持 ち が 向 い て い な い 母親 か ら情 報 を得 る こ とが 難 し か っ た 。 G氏 は、妊婦 健診 の超 音波 検査 で胎児異 常の 診断 につ いての事 前 の情 報提供 や、 その情 妊娠22週 以 降の予期せぬ 胎児異 常 の診 断の説 報 を母 親 が 知 りた い か ど うか を確 認 で きて い な い 現 状 が あ る こ と を挙 げ た 。 ま た 、 夫 婦 明 の 場 に 関 わ っ て い な い が そ ろ って 胎 児 異 常 の 説 明 を受 け て い な い こ と も 問題 で あ る と 感 じて いた 。 G氏 は 、 母 親 の 相 談 の 内 容 が 、 遠 い 将 来 の 心 配 に な る 場 合 も あ り、 将 来 の こ とが 心 配 に 子 どもの遠い将 来の こ とを心配 す る母親 への な る母 親 の 気 持 ち に 配 慮 しつ つ 、 今 の子 ど も の 状 態 と向 き 合 え る よ う な ケ ア を して い く 関 わ りが 難 しい こ とが 大 切 で 、 難 しい と感 じて い た。 H H氏 は、 両 親 が 、 障 害 が 起 こ る 可 能 性 が あ る 子 ど も を育 て て い く決 心 をす る 時 、 祖 父 母 他者 の意見が 反映 され る場合 の両親 の意思決 な ど、 家 族 の 意 見 が 強 く反 映 さ れ た 意 思 決 定 へ の対 応 が 難 しい と感 じて い た。 定が難 しい 助 産師 が遺 伝学 的な知識 を持 って いない ため、遺伝性 疾患 を もつ 子 どもを出産 した母親 次子 の妊娠へ不安 を持つ 両親へ の支援 がで き か ら、 次 子 の妊 娠 へ の相 談 が 受 け られ な い 。 な い 助 産師が、胎 児異 常の診断後 の母子へ のケアで、分娩 様式や 出生 時の子 どもの状 態 など、胎児異 常の診 断 を受 けた母親 の産後 の育児 に 子 ど も の 出 産 ま で の 対 応 しか 計 画 して お らず 、 出 生 後 の 子 ど も を 育 て て い く環 境 に つ い 関心が ない て 考 え てい な い。 I 出生前診 断 を受 ける両親が 、すで に、染 色体 異常 があれ ば中絶 をする と意 思決定 して し 出生 前診断 を受 け る両 親の意思 決定 支援 がで ま っ て い る 場 合 が あ る。 こ の た め、 助 産 師 が 染 色 体 異 常 を 持 つ 子 ど も の育 児 につ い て 説 きな い 明 を行 い 、 妊 娠 継 続 をす る とい う選 択 につ い て 両 親 の 理 解 を 図 りた い と思 っ て も、 両 親 に 関 心 が な く、 ど う対 応 す れ ば よい か わ か ら な い。
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J.Genet. Nurs. Jpn l5(2) 2017 各CNSが 遺伝看護 ケア上困難 を感 じる具体的場 面 遺伝看 護ケ アの問題 I I氏 の 施 設 で は 、 妊 婦 健 診 に 関 わ る助 産 師 の マ ンパ ワー が 少 な く、 妊 婦 に十 分 に 関 わ れ な妊娠初 期 の妊婦 をケアす る機 会 を作 る ことが い とい う 問 題 が あ る。I氏 は 、 助 産 師 は 、 妊 娠 中 の 妊 婦 へ の ケ ア を や りた い の に で き ない で き な い とい う思 い を持 っ て い る現 状 を挙 げ た 助 産 師 の知 識 不 足 が あ り、 教 育 を受 け て い な い ス タ ッ フ は 出 生 前 診 断 を 受 け る夫 婦 へ の 染色体 異常や妊 娠初期 の 出生前 診断 に関す る ケ ア が で きて い な い。 知識不足 助 産 師 は、 産 後 一 か 月 健 診 ま で の 母 子 に しか 関 わ っ て い な い 。 こ の た め 、I氏 は 「明 らか 「明 ら か な 異 常 は な い が 育 て に く い 」 状 況 で な異 常 はないが育 てに くい」状 況で ある子 どもの育児 支援 を地域 の保健 師に依頼す る よ あ る子 ど もの継続 看護の調整 が難 しい う に して い る。 しか し、 保 健 師 が 抱 え る仕 事 も多 く、 母 親 を支 援 す る 余 裕 が な い 。 21ト リ ソ ミー の 子 ど も の 育 児 に 関 す る助 産 師 の 知 識 不 足 が あ る とい うL氏 の 発 言 に対 し、遺伝性疾 患 を持 つ子 ど もの育児 に関す る知識 I氏 の 施 設 で は、 また 、I氏 は 、21ト リソ ミー の 子 ど もの 育 児 に関 す る助 産 師 の 知 識 不 足 不足 に対 して は 、I氏 の 施 設 で は、 小 児 の 訪 問看 護 を行 っ て い る た め 、 助 産 師 が 同 行 し、育 児 支 援 を 経験 す る こ とが 可 能 で あ る と考 え た。 Ｊ J氏 は、 妊 娠 継 続 を し な い とい う意 思 決 定 に 、 夫 だ け の 意 見 が 強 く反 映 され 、 そ の ま ま処 出生前診 断 を受 け る両親 の意思 決定支援 がで 置 を行 うこ とに ジ レンマ を 感 じた 事 例 を挙 げ た。 き な い J氏 は 、 妊 娠 中 絶 を した 母親 の 退 院 後 に 、少 しで も母 親 の 心 が 軽 く な る よ う な関 わ りが 必 terminationを した 母 親 へ の グ リ ー フ ケ ア が で 要 で あ る と考 え て い る が 、J氏 が 退 院 後 の母 親 に外 来 で 関 わ る 機 会 が な く、 また 、 外 来 の きな い 助 産 師 も母親 に 関 わ る こ と が で きて い ない。 助 産 師 は 、 外 来 で 妊 婦 に 関 わ る機 会 が 少 な く、 母 親 と思 う よ う に 関 わ れ な い こ と に ス ト胎 児診断 を受け た親子への継 続看 護がで きな レス を 感 じて い る 。 ま た、 産 科 と 新 生 児 科 の カ ンフ ァ レ ンス で は 、 遺 伝 学 的 問 題 を持 っ い 親 子 の情 報 につ い て は 医 師 の 話 し合 い に 参 加 で きて い な い た め 、 外 来 と病 棟 、 また 産 科 とＮＩＣＵの 病 棟 聞 の継 続 看 護 が 、 施 設 の 遺 伝 看 護 ケ アへ の課 題 と な っ て いた 。 J氏 は 、 健 康 な子 ど も を授 か る まで 妊 娠 を繰 り返 す 母親 の 価 値 観 を 理 解 す る こ と に戸 惑 う 次子 の妊娠へ 不安 を持 つ両 親へ の支 援がで き 経 験 を した。 な い K K氏 の 施 設 で も、 妊 娠 初 期 の 妊 婦 に 関 わ る助 産 師 の 人 的 余 裕 が な い とい う現 状 が あ るが 、妊娠 初期 の妊婦 をケアす る機 会を作 る ことが 妊 娠 初 期 の つ わ り な ど の不 快 症 状 や 妊 娠 の 受 容 、 家 族 の 調 整 、 母 と な る 女 性 へ の 精 神 的 で き な い な ケ アな ど、 妊娠 初期 の 妊 婦 の ケ ア が重 要 で あ る と考 えて い る。 K氏 は、 助 産 師 が 遺 伝看護 ケ ア を行 う こ とが 難 しい と感 じ た場 合 、家 族 の 問 題 を 見 ぬ ふ 看 護 職 者 へ の 遺 伝 看 護 ケ ア の サ ポ ー トが 難 し り を し て し ま う場 合 が あ る こ と指 摘 し た。 こ の 解 決 策 と して 、CNSが ス タ ッ フ の ケ ア を い サ ボ ー トす る体 制 作 りや 、 母 親 が 何 時 で も相 談 で き る よ う に、 予 約 制 の 外 来 を 設 置 す る こ と な ど を例 と して挙 げ た 。 K氏 は、 母 親 が 、 子 ど もの 養 育 ・発 達 に つ い て 相 談 す る と き 、発 達 専 門 の 小 児 科 医 師 や 、子 ど もの養育 ・発達 を支 援す る専 門家 の相談 作 業 療 法 士 な ど、 どの よ う な専 門 家 の 支 援 が受 け ら れ る か が わ か らず 悩 ん で い る こ とか の調整が 難 しい ら、 そ の よ う な専 門家 が 連携 して 養 育 を 支 え る シ ス テ ム が 必 要 で あ る と考 え た 。 表2. 母性 看 護CNSの 遺伝 看護 ケア上 の 問題 と学 習課 題 遺 伝看 護 ケ ア上 の 問題 学 習課題 染色 体 異常 や 妊娠初 期 の 出生 前診 断 に関 す る知 識不 足
遺伝学的検査
早期 新 生 児の フ ィジカル ア セス メ ン トとケ アが 難 しい 遺伝 性 疾患 に関す る知 識不 足遺伝性疾患
出生 前 診 断 を受 け る両 親 の意 思決 定 支援 が で きな い 出生 前 診断 を受 け る両 親 の意 思決 定 支援 に 関 わっ て いな い 他 者 の 意見 が 反映 され る場 合 の両 親 の意思 決 定 が難 しい 遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ 妊娠 初 期 の妊婦 をケ アす る機 会 を作 る こ どが で きない 妊 娠初 期 の妊婦 ケア の意 義 妊娠22週 以 降 の予期 せ ぬ胎 児 異常 の診 断 の説 明 の場 に関 わ って い ない 子 どもへ の治療 を受 け入れ られ ない両 親へ の対応 が わ か らない 胎 児の 予後 不 良 であ り出生 時 に亡 くな る可 能性 が あ る と伝 え られ た両 親 へ の ケ アが難 しい 胎 児 診 断 を受 けた親 子へ の継続 看護 が で きない 胎 児異 常 の診 断 を受 けた 両親へ のケ ア 遺伝 性疾 患 を持 つ子 ど もの 育児 に関す る知識 不足 出産 や育 児 に前 向 きな気 持 ちが持 て ない母 親へ の支援 が 難 しい 胎 児 異常 の 診 断 を受 けた母 親 の産後 の育児 に関心 が ない 子 どもの遠 い将 来 の こ とを心配 す る母 親へ の 関 わ りが 難 しい 「明 らか な異常 は ない が 育 て に くい 」 状 況 で あ る子 ど もの 継続 看護 の調 整 が難 しい 子 ど もの 養 育 ・発達 を支援 す る専 門家 の相 談 の調 整が 難 しい 先 天異 常 を持 つ子 ど もの養 育過 程 支援 terminationを し た 母 親 へ の グ リー フ ケ ア が で き な い 胎 児 の 予 後 不 良 で あ り出 生 時 に 亡 く な る 可 能 性 が あ る と伝 え られ た 両 親 へ の ケ ア が 難 し い 胎 児 と 死 別 した 両 親 の グ リー フ ケ ア 次子 の妊 娠 へ不 安 を持 つ両 親へ の支 援 が で きな い 次子 の妊娠 へ不 安 を持 つ両 親へ の支援 看 護 職者 へ の遺伝 看 護 ケ アの サポ ー トが 難 しい 看護 職 者へ の遺伝 看 護 ケ アのサ ポー ト日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 15(2) 2017 ア 」、 「次子 の 妊 娠 へ 不 安 を 持 つ 両 親へ の支 援 」、 「看 護 職 者 へ の 遣 伝 看 護 ケ ア の サ ポ ー ト」 の9つ に分 類 し、 表2に 示 した 。 こ の分 類 され た 、 知 識 や ケ ア ス キ ル を修 得 し、 実 践 の 場 で活 用 す る こ とが 、 周 産 期 遺伝 看 護 教 育 に お け るCNSの 学 習 課 題 で あ る と示 唆 され る 。 以 下 に、 そ れ ぞ れ の 学 習 課 題 につ い て の 考 察 を述 べ る 。 1.遺 伝 学 的 検 査=検 査 結 果 が 人 々 に与 え る 影 響 FGIの 中 で 、 看 護 職 者 が 出生 前 診 断 を う け る両 親 に積 極 的 に 関 わ れ な い 理 由 と して 、遺 伝 学 的検 査 へ の知 識 不 足 をあ げ た 。 ま た 、 施 設 に よ っ て遺 伝 学 的 検 査 の 実 施 状 況 や 、 遺 伝 診 療 科 等 の専 門家 との 連 携 状 況 も異 な っ て お り、 さ らに 、 他 施 設 か らの 紹 介 を 受 け て い る場 合 は 、他 施 設 で 行 わ れ て い る診 療 や ケ ア の 内 容 が わ か らず 、 ケ ア の 連 携 が難 しい と感 じて い る事 例 もあ っ た 。 こ の ため 遺 伝 学 的検 査 につ い て の教 育 に は 、 検 査 の 方 法 や 結 果 の 解 釈 だ け で な く、 診 断 に 関 わ る専 門 家 や 施 設 が そ れ ぞ れ どの よ う な 診 療 や ケ ア を 提 供 し、 ま た どの よ う な ケ ア の 連 携 が 可 能 か につ い て理 解 す る こ と も必 要 で あ る。 2.遺 伝 性 疾 患 ：疾 患 の 理 解 と新 生 児 へ の 初 期 対 応 FGIで は 、 妊 娠 初 期 に診 断 し う る 遺 伝 性 疾 患 や 、 疾 患 を持 つ 子 ど もが 成 長 して い く過 程 につ い て の知 識 が な い こ と に よ っ て 、CNSや 看 護 職 者 が 、 両 親 か らの相 談 に う ま く対 応 で きな か っ 左事 例 が 挙 げ られ て い た 。 ま たr早 期 新 生 児 の フ ィ ジ カル ア セ ス メ ン トを 行 う と き、 何 らか の 遺 伝 性 疾 患 の 可 能 性 は疑 っ て も、 ア セ ス メ ン トや 医 師 へ の 報 告 に 困 難 を 感 じて い る状 況 が 明 らか とな った 。 こ の ため 、 妊 娠 初 期 の 遺 伝 学 的 検 査 に よっ て 診 断 さ れ る遺 伝 性 疾 患 の 病 態 、 そ の 疾 患 を持 つ 子 ど もの 成 長 や 発 達 に 関 す る 知 識 、 また 、 出生 後 の早 期 新 生 児 の フ ィジ カル ア セ ス メ ン トの 中 で、 遺 伝 性 疾 患 を 疑 う よ うな新 生 児 の 症 状 の 観 察 と、 医 師 へ の報 告 の ポ イ ン ト、 さ らに 、 診 断 さ れ る ま で の 新 生 児 の ケ ア と母 親 へ の 関 わ りに つ い て の教 育 が必 要 で あ る こ と が わ か っ た 。 3.遺 伝 力 ウ ン セ リ ン グ=遺 伝 性 疾 患 ・遺 伝 学 的検 査 を 含 め た 妊 婦 との対 話 FGIで は 、 両 親 へ の 妊 娠 初 期 に 出 生 前 診 断 を受 け る こ との 意 思 決 定 支 援 が 難 し く、 ま た、 意 思 決 定 の 段 階 か ら両 親 に 関 わ る看 護 職 者 が少 な い こ と、 臨床 の 場 で看 護 職 者 が 関 わ る 意 義 が 理解 さ れ て い な い と い う現 状 が 挙 げ られ て い た 。 久 具 らの 全 国 の 産 婦 人科 医 療 施 設 を対 象 と した調 査(2013)で は 、 医 師 が 診 療 の 中 で 、 診 断 しう る疾 患 に 関 す る情 報 や検 査 を行 う こ と に伴 う倫 理 的 な 問 題 につ い て 説 明 を 行 う こ と に は 限界 が あ り、 両 親 へ の 説 明不 足 が 問 題 と さ れ て い た 。 一 方 、 出 生 前 診 断 を検 討 して い る妊 婦 は、 意 思 決 定 の た め に 必 要 な正 確 な情 報 提 供 だ け で な く、 自己 の信 条 や 気 持 ち を表 出 し、 出 生 前 診 断 に つ い て の 夫 との 話 し合 い を支 援 し て ほ し い と い う ニ ー ド を 持 っ て い る(荒 木, 2012)。 こ の た め 、CNSや 看 護 職 者 も、 医 療 者 に 対 す る両 親 の ニ ー ドに気 づ き、 医 師 と共 に、 両 親 の 意 思 決 定 を支 援 す る役 割 を担 え る よ う な学 習 が 必 要 と な る。 ま た、 こ の 学 習 内容 は 、 出 生 前 診 断 の 遺 伝 カ ウ ンセ リ ン グ(関 沢 他,2014)に 含 ま れ る 内 容 で あ り、 CNSが 困 難 と し て い る 両 親 の 意 思 決 定 支 援 を 中 心 と した遺 伝 カ ウ ンセ リ ング 教 育 が 必 要 で あ る と考 え られ る。 4.妊 娠 初 期 の 妊 婦 ケ ア の 意 義 FGIで は 、 看 護 職 者 が 、 妊 婦 に 関 わ る機 会 は あ っ て も関 わ り始 め る 時 期 が 遅 い 、 も し くは、 初 期 の妊 婦 に 関 わ っ て い て も、 母 子 手 帳 の受 領 方 法 や 健 診 の 流 れ 等 の 説 明 に と ど ま っ て い る とい う現 状 が 挙 げ ら れ た。 妊 娠 初 期 の 妊 婦 は 、 妊 娠 に対 す る ア ン ビバ レ ン ト な 感 情 を持 ちや す い 時 期 で あ り、 妊 娠 を受 容 し、 母 親 とな る役 割 の 発 達 段 階 に あ る(定 方,2016)。 ま た 、 パ ー トナ ー や 家 族 に対 す る 思 い や、 ラ イ フス タ イ ル の 変 化 等 様 々 な 関 心 事 項 が 生 じる 時 期 で もあ る。 さ ら に 、 国 内 で は 、2013年 のNIPT(Noninvasive prenatal genetic testing)検 査 の導 入 以 降 ・ 周 産 期 医 療 の 環境 が 変 化 し、 妊 娠 初 期 に子 ど もの 健 康 につ い て 関 心 を持 つ 両 親 が 増 加 して い る(井 原,2015,
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 15(2) 2017 西 山2016)た め 、 看 護 職 者 が 出生 前 診 断 に 関 す る正 しい 知 識 を持 っ て 妊 婦 を ケ ア す る ニ ー ドは 高 ま っ て い る と考 え られ る。 この た め、 看 護 職 者 が 妊 娠 初 期 の妊 婦 へ の ケ ア の 意義 を理 解 し、 出 生 前 診 断 に つ い て の相 談 だ け で な く、 妊娠 の 受 容 の 支援 や 、 ライ フス タイ ルや 家 族 関 係 の相 談 も含 め た 妊婦 と家 族 へ の 関 わ りに関 す る 学 習 が 必要 と な る と考 え られ る 。 5.胎 児 異 常 の 診 断 を受 け た両 親 へ の ケ ア FGIで は 、 妊 娠22週 以 降 の 、 胎 児 の健 康 状 態 の 診 断 を 目的 と した超 音 波 検 査 で、 胎 児 異 常 が 診 断 さ れ た 時 、 産 科 医 師 の 説 明 の 場 にCNSや 看 護 職 者 が 関 わ っ て い な い こ と、 また、 産 後 は ケ ア を継 続 で きて い な い現 状 が 報 告 され た。 ま たi今 回 のFGIで は 具 体 的 な課 題 と し て挙 げ ら れ な か っ たが 、母 親 と家 族 の ニ ー ドを 評 価 し なが ら、 新 生 児 科 、小 児科 の医 師 や 看 護 師 、 遺 伝 診 療 科 の 医 師 や 認 定 遺 伝 カ ウ ンセ ラ ー 等 、 様 々 な 医 療 専 門 職 に よる ケ ア を調 整 し、 母 親 と家 族 の 身体 ・心 理 的 変 化 に 合 わ せ て タ イ ミ ン グ よ くケ ア を提 供 す る の が 、 CNSの 役 割 で あ る(浅 野,2012)。 こ の た め、 胎 児 異 常 の診 断 を受 け た 両 親 へ の ケ ア の 実 践 だ けで な く、 周 産 期 に両 親 に 関 わ る 医療 専 門 職 の そ れ ぞれ の役 割 や ケ ア の連 携 に つ い て 理 解 す る こ と、 ま たCNSの 調 整 の役 割 につ い て の 教 育 が 必 要 で あ る と考 え られ る。 6． 先 天 異 常 を も つ 子 ど も の養 育 過 程 支 援 CNSは 、 遺 伝 性 疾 患 を持 つ子 ど もの 育 児 の知 識 不 足 や 、 子 ど もの発 達 の 専 門 家 の 相 談 を 調 整 す る た め の 情 報 不 足 が あ り、 母 親 の 相 談 に対 応 で き な い とい う問題 を 持 っ て い た 。 ま た 、先 天 異 常 を持 つ 子 ど も の 出 産 や 育 児 に前 向 きな 気 持 ちが 持 て な い 両 親 や 、 子 ど も の 将 来 を 心 配 す る 母 親 へ の 対 応 が 難 し い こ と、 産 後 の母 親 の育 児 に対 す る看 護 職 者 の 関心 が 低 い こ とを 課 題 と して 挙 げ た 。 こ の た め、 先 天異 常 を持 つ子 ど もの 養 育 過 程 や 子 ど もの発 達 や 養 育 につ い て の支 援 体 制 や 調 整 の 方 法 につ い て の教 育 が 必 要 で あ る と考 え られ る。 7.胎 児 と死 別 し た両 親 の グ リ ー フ ケ ア FGIで は 、 妊 娠 初 期 の 出 生 前 診 断 に よ り、 妊 娠 を 継 続 しな い とい う夫 の 意 見 が 強 く、 意 思 決 定 の 際 に 迷 い が 強 か っ た母 親 の ケ アが 難 し く、 ま た 、 死 産 後 の ケ ア が で きな か っ た こ とが 事 例 と して挙 げ られ て い た 。 人工 妊 娠 中絶 の 意 思 決 定 の際 、 意 思 決 定 の 主 体 が 他 者 で あ り、 高 ア ン ビバ レ ンス で あ る女 性 は 、 中 絶 前 後 の うつ状 態 が 強 い こ とが 報 告(杵 淵,2008)さ れ て お り、 両 親 が 妊 娠 継 続 につ い て 意 思 決 定 す る妊 娠 中 の期 間 だ けで な く、 出 産 後 も継 続 した心 理 的 ケ アが 必 要 で あ る こ とが 理解 で き る よ う な教 育 が 必 要 で あ る と考 え られ る。 8,次 子 の妊 娠 へ 不 安 を持 つ両 親 へ の 支 援 CNSは 、流 産 ・死 産 後 、 また は、 先 天 性 疾 患 を も つ子 ど もの両 親 か ら、 次子 の 妊 娠 に つ い て 相 談 を 受 け る こ とが難 しい と感 じて い た 。 流 産 ・死 産 を体 験 した母 親 は、 流 産 ・死 産 とな っ た理 由が 分 か らな い こ とへ の苛 立 ち や 悲 しみ(那 波, 2013)、 次 子 妊 娠 で 、再 び 死 産 が 起 こ る の で は な い か とい う不 安 や恐 怖 を持 っ て お り(石 村 他,2016)、 次子 妊 娠 時 に 、未 解 決 の グ リー フが 、 子 ど もへ の愛 着 形 成 に影 響 す る 可 能 性 も示 唆 され て い る(太 田, 2013)。 また 、 周 産 期 ・小 児 領 域 の看 護 職 が 多 く経 験 す る 相 談 は、 出生 前 診 断 ・次 子 の妊 娠 ・遺 伝 性 疾 患 患 児 につ い て(村 上,2011)で あ り、看 護 職 者 が よ く対 応 す る相 談 と して 、 次 子 の 妊 娠 につ い て の 学 習 す る 必 要 性 が あ る。 9.看 護 職 者 への 遺伝 看 護 ケア の サ ポ ー ト FGIで は 、 遺 伝 学 的 知 識 不 足 や 遺 伝 看 護 ケ ァ に 自 信 の な い 看 護 職 者 が 、 積 極 的 に ケ ア に 関 わ れ て い な い こ と、 この よ うな看 護 職 者 へ の 支 援 が 必 要 で あ る こ とが挙 げ られ て い た 。 しか し、現 在 、CNSも 遺 伝 看 護 ケ ア に対 す る 知 識 不 足 か ら、 自 己 の ケ ア へ の不 安 を もっ て い る状 態 で あ る。 この た め 、 まず 、CNS が1∼8の 学 習 課 題 を達 成 し、 遺伝 看 護 ケ ア の 実 践 を重 ね た う え で 、 看 護 職 者 の ケ ア の 相 談 役 と な り、 CNSが 看 護 職 者 の 継 続 教 育 を主 体 的 に 進 め て い け る よ う、CNSの 教 育 を必 要 が あ る と考 え る 。
日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn l5(2) 2017 Ⅶ 研 究 の 限界 と今 後 の課 題 本 研 究 で は、FGIへ の 参 加 に同 意 の あ った11名 の CNSの 経験 か ら、周 産期 の遺 伝 看 護 ケ アへ の課 題 を 検 討 した が 、 遺伝 看 護 ケ アの 課 題 と して 一 般 化 す る に は限 界 が あ る。 今 後 は、CNSの 遺 伝 看 護 教 育 を進 め なが ら、遺伝 看 護 ケ ア実 践 活 動 の評 価 をす る 中で 、 さ らに生 じる周 産 期 の遺 伝 看 護 ケ ア上 の 課 題 や そ れ に伴 う学 習 課題 につ い て再 検 討 す る必 要 が あ る と考 え られ る。 Ⅷ 結 論 CNSの 周 産 期 の 遺伝 看 護 ケ ア に 関す るFGIに よ っ て、CNSの 遺伝 看 護 ケ ア上 の 問題 を検 討 し、CNSの 周 産 期 の 遺 伝 看 護 ケ ア に 関す る9つ の学 習 課 題 が 挙 げ られ た 。 周 産期 の 遺伝 看 護 教 育 に は、 ① 遺 伝 学 的 検 査 、 ② 遺 伝 性疾 患 、③ 遺 伝 カ ウ ンセ リ ング、 ④ 妊 娠 初 期 の 妊 婦 ケ ア の 意 義 、⑤ 胎 児 異 常 の診 断 を受 け た両 親 へ の ケ ア、⑥ 先 天異 常 を持 つ 子 ど もの養 育 過 程 支 援 、⑦ 胎 児 と死 別 した両 親 の グ リー フ ケ ア、 ⑧ 次子 の妊 娠 へ 不 安 を持 つ両 親 へ の支援、 ⑨ 看 護職 者 へ の遺 伝 看 護 ケ アの サ ポ ー トに関す る教 育 が必 要 で あ る こ とが 分 か っ た。 謝 辞 本研 究 に ご協 力 い ただ き ま した母 性 看 護専 門看 護 師 の 方 々 に心 よ り感 謝 い た します 。 な お 、 本研 究 は JSPS科 研 費26293470の 助 成 を受 け て行 い ま した 。 文 献 荒 木 奈 緒(2012)出 生 前 診 断 相 談 を 受 け る 妊 婦 の ニ ー ズ ー 般 病 院 妊 婦 健 診 受 診 者 を 対 象 と した 分 析. 母 性 衛 生.53(1),73-80. 浅 野 浩 子,中 込 さ と子(2012)胎 児 異 常 を 診 断 さ れ た 母 親 と 家 族 へ の 助 産 実 践 に 関 す る 考 察.日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌11(1),36-43. 浅 野 浩 子,中 込 さ と子,柊 中 智 恵 子(2016)周 産 期 ・ 新 生 児 領 域 の 高 度 実 践 看 護 師 か らみ た 遺 伝 看 護 の 継 続 教 育 へ の 課 題.日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌.15(1), 69-80. 福 嶋 義 光(2015)我 が 国 の 遺 伝 医 療 の 動 向(第2回)
新 型 出 生 前 診 断(NIPT)の 衝 撃. BIO CIinica. 30(1),97-101.
Gagne R. M, Wager W.W, Golas K.C, Keller J.M.(2005)/鈴 木 克 明,岩 崎 信 監 訳(2007)イ
ン ス ト ラ ク シ ョ ナ ル デ ザ イ ン の 原 理,北 大 路 書 房. 井 原 健 二(2015)遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ の 現 状 と 展 望.
日 本 未 熟 児 新 生 児 学 会 雑 誌,27(1),16-18.
International Society of Nurses in Genetics(2016) Genetics/Genomics Nursing:Scope and Standards of Practice. 2nd Edition,1-2.American Nurses Association. 石 村 美 由 紀,佐 藤 香 代,吉 田 静,林 千 絵,清 田 哲 子 (2016)死 産 を 体 験 し た 母 親 の 次 子 の 妊 娠 ・出 産 ・ 育 児 に 関 す る 研 究(第1報),母 性 衛 生.56(4), 692-700. 金 井 誠(2016)新 型 出 生 前 診 断(NIPT)と は,助 産 雑 誌.70(3),178-182, 杵 淵 恵 美 子(2008)バ ラ ン ス シ ー ト と う つ 尺 度 か ら み た 人 工 妊 娠 中 絶 術 を 受 け る 女 性 の ア ン ビ バ レ ン ス.女 性 心 身 医 学.13(3),II5-126. 久 具 宏 司(2013)出 生 前 診 断 に お け る 遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ 及 び 支 援 体 制 に 関 す る 研 究.平 成25年 度 厚 生 労 働 科 学 研 究 費 補 助 金(厚 生 労 働 科 学 特 別 研 究 事 業)研 究 報 告 書.89-91.
Mayring P(2000) Qualitative Content Analysis, Forum： Qualitative Social Research.1(2), qualitative-research.http://www.quaiitative-research.net/index.php/fqs/article/ view/1089/2385.net(2016年12月 参 照), Mayring P,質 的 内 容 分 析.ウ ヴ ェ ・ ブ リ ッ ク 著 (2007)/小 田 博 志 監 訳(2011)新 版 質 的 研 究 入 門, 393-397.春 秋 社, 村 上 京 子,辻 野 久 美 子,沓 脱 小 枝 子,飯 野 英 親 伊 東 美 佐 江(2011)看 護 職 の 遺 伝 医 療 へ の 関 わ り と ケ ア に 伴 う 困 難 感 山 口 県 に お け る 周 産 期 ・小 児 領 域 看 護 職 の 現 状 日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌,10(1), 61-69. 那 波 潤 美(2013)流 産 死 産 を 経 験 し た 女 性 の 産 褥 早 期 に お け る 心 理 的 プ ロ セ ス の 明 確 化.椙 山 女 学 園 大 学 看 護 学 研 究.4,1-10,
日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌 j. Genet. Nurs. Jpn 15(2) 2017
西 山 深 雪,左 合 治 彦,鈴 森 伸 宏,山 田 崇 弘,佐 村 修, 澤 井 英 明 他(2016)Non-invasive prenatal genetic testingの 遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ 担 当 者 に 対 す る 質 問 紙 調 査.日 本 遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ 学 会 誌.37, 11-20. 日本 遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ 学 会(2016)出 生 前 遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ に 関 す る 提 言.http://www.jspnm. com/topics/data/kaiin20160418.pdf.pdf(2016年 5月 参 照). 太 田 尚 子(2013)児 を亡 く し た 家 族 へ の グ リ ー フ ケ ァ.精 神 科 治 療 学.28(6)7Z7-73Z. 定 方 美 恵 子,妊 婦 の 心 理 的 変 化 と親 と な る こ とへ の 支 援.横 尾 京 子,中 込 さ と子,荒 木 菜 緒 編(2016) 看 護 実 践 の 基 本.125-126.メ デ ィ カ 出 版.
