2).生物 学 的 治 療 に 関す る こ と
最 新 の治 療 法 で あ る生 物 学 的 製 剤1の治 療 の効 果 につ い て も話 題 に の ば り活 発な 意 見交換 が され た。 語 りの 内容 は以 下 の とお りで あ る。
①
「現在、肘や手、足関節 の痛みや拘縮があ り日常生活の細かい動作 ができない状 況で子育て に悪戦苦闘 しています。 リウマ トレックス2と プ レ ドニ ン3を 内服 してい る け どコン トロール は難 しい。生物学的治療 をすれば、骨 の破壊 も押 さえ られ る し、痛 み も楽 にな る と思 うけれ ど、健康保険で
3割
負担 になる とレミケー ド4で月7万
円かか ります。5歳
と3歳
の子 どもがい るので、子育てでお金 がい る し、身体障害者手帳持 っていないので負担 が大 きいので治療 を受 け られ ないのです。」② この語 りに関 して、「若 くて軽い人 こそ効果があるのに。・ 。なん とかできないの か しら?」 「本 当にね」「若いので リウマチは進行す ると思 うよ」。
「私は高かつたけ ど生物学的製剤 をは じめた よ。 日本でまだ認可がお りていない時 に、何百万 もか けて治療 しま した。や つぱ リリウマチの進行や悪化 をなん とか防 ぎた かったか らね。 まず 、 レミケー ド
8週
間に一度 1年半続 けま した。で も、感染症 にな り効果がな くなつて しまいま した。2番
目は ヒユメー ラ52週間に一度 していま したが 効かな くな りま した。膠原病の一種 の強皮症になつたのです。 この ころ高額 医療 で健 保組合 か ら問い合 わせ が あ りま した。 これ は月2回
の ところ月3回
になつたため、1 回3万
円かか つていたか らです。強皮症 にな り膠原病の特定疾患の申請 を し、認 定 さ れて、現在 は納税額 に よるけれ ど月 23,100円 で リウマチの治療 を しています。 この 中に薬代 も含 まれ るの よ。今 はア クテムラ61カ 月に一度 の点滴 を受 けてい るわ。生物 学的製剤 は、70歳
を越 えた ら1割負担 にな るの よ」。「
2年
前 レミケー ドの治療 のため入院 したの よ。 同室の患者 が レミケー ド2年
7カ 月で効かな くなつて、CRPが
7と い つてお られ ま した。この患者 さん をみて とて も不 安 にな りま した。 レミケー ドは2カ月 に一度 してい るけれ ど、効 かな くなつた らど うしょう。 レミケー ドをす る と身体 が とて も軽いのです。 この身体 の楽 さを経験 して し まつた ら、 また以前 の よ うな痛みや重苦 しい身体 に戻りた くないです。今 、
CRP2.4
12005年は1剤だ つた が、2010年 9月 に5斉1になつた。生物学 的製剤 に よ り、治療の 目的が寛解を目指をるようになつた。
(2010.リウマチ自書
.21)を 日煽て0よ フιし′よつ′しoヽ4V↓V・ノ/｀
/H目
…′声的治療薬で あ る。現在 、治療薬
2 MTxと もい う。 国際的 に有効性や安全性 が証明 されてい る標4
̲^ ´^′ ド ロn口 1 ィ l、 Z 責‖ノ咋 田 ″
´lV■1人 こ つ V'フ o円 い 中 ト ロ4/Jし ヽ^一 ￨ 〜 ― ´‐‑ 80.4%が
服 用 し て い る 。 副 作 用 の
の第 一選 択 肢 で あ り、 リウマ チ友 の会 の実 態調 査で は 、4820人 1
たあ使えない人もいる。
(2010.リウマチ自書
.25)475う 5奪 t:子 環 擁
な ので効 か な くな るの か な あ と不 安 な ん です 。 治 療受 け な が ら、効 か な くな つた ら ど ぅし ょ うつ て不 安 が つ て い るのです 。」
「効 かな くな つた らレ ミケー ドの代 わ りの くす りに変 えればい い じや ない の。 心配 しな くて もい い わ よ」。「そ うよ」、「そ うよ」。
「レミケー ドを初 めて、プ レ ドニ ン もや め る こ とがで きま した。 現在 はプ ログ ラ フ と胃薬 、 リウマ と レ ックス 3〜4 Ⅲgで コ ン トロール で きて い るわ」
生物 学 的 治 療 につ い て は、
1998年
に米 国 で エ ンブ レル が承 認 され た。その後 、日本 にお い て は 、2003年
よ り承 認 され 、 レ ミケ ー ド、 ヒユ ミラ、ア クテム ラ とい つた薬剤 が次 々 と世 界 各 国 で承認 され認 可 され 、2010年
に は5剤
が使 用 され てい る。この 生 物 学 的 製 剤 は 、 治 療 の ゴー ル と して 、 従 来の 関節 の消炎 ・ 鎮 痛 か ら「寛解 」 へ と効果 がで てい る。 参加者 の 中で も生物学的製剤 を使 用して い る患者 は痛 み の コン
トロー ル が で きて い た。 しか し、 リウマ チ患者 の
QOLに
寄 与 して い る生物 学 的 製剤 は、 リウマ チ に対 して 万能 薬 とい うわ けで は な く、い ろい ろな問題 が あ る と言 え る。問題 と考 え られ るの が 、参 加 者 が実 体 験 か ら述べ てい る よ うに、使 用 期 間 が長期 に及 ぶ と、初 期 の ころの薬 効 の切 れ 味 が減 弱 し、 ときに は、効 果 が 見 られ な くな る例 も明 らか に され て い る(田 中、2010, 5‐19)。 ま た 、使 用 直後 か ら問題 点 と され て きた感 染 症 に関す る こ とも参加 者 の語 りに あ り、他の生物 学 的製剤 に変更 してい る参加 者 もい た。 現在 、 生物 学的製 剤 の大 きな問題 点 は価 格の問題 で あ る。
6年
前 日本 で レ ミケー ドが承 認 され 、 リウマ チ 患者 の間 で使 用 が広 がつた が、 この価 格 の 問題 は使 用 当初 か ら患者 を苦 しめてい た。 身 体 障 害者 手帳 の1級
や2級
を もつて い る患者 に 関 して は、無 料 で治 療 を受 け る こ とが で きた。 しか し、若 くて軽症 の患者 が初 期 に使 用す れ ば、
リウマ チ の 関節 の炎 症 は防 ぐこ とが で き る と言 われて きた が 、 高価 で あ るが故 に治 療 に踏 み切 れ ない 患者 が多 い。
日本 の場 合 、身 体 障 害者 手帳 を持 つて い ない場 合 、生 物学 的 治 療 の た め に年 間約40 万 か ら
50万
円が必 要 に な る。 この た め、参 加 者 の41歳
の女性 が語 つてい た よ うに、リウマ チ の症 状 が悪 い に もか か わ らず 、子 どもが
4歳
と5歳
で あ り、子 育 て にお金 が 必 要 な こ とか ら、金 銭 面 で都 合 が つ かず 生物 学 的製剤の治 療 を断念 しな くて はな らない リウマ チ患者 が数 多 くい る と考 え られ る。
この よ うな状 況 下 で
2010年
の リウマチ友 の会 総会 におい て も、厚 生 労働 大 臣に対 して 「生物 学 的 製剤 を使 用 して い る患者 を長 期 高額 疾 病患者 と認 定 し、特 定療 養 費 に よる医療 費 助 成 の対 象 と して 下 さい 」 とい う大会 決 議が 出 され て い る ところで あ る。また 、生物 学 的製 剤 に関 して大会決議 実現 のた めの署名 活動 も平成
22年
9月 15日付 けで リウマ チ友 の会 の会 長 に よ り開始 されて い る ところで あ り、約
10万
筆 が集 まり厚 生 労働 大 臣 に提 出 して あ る(2010、 リウマ チ 白書)。
リウマ チ 患者 同 士 の交 流 会 で は、現 在 の リウマ チ治療 の最 先 端 をい く生物 学製剤 に 関す る こ と、冨1作用 に 関す る こ と、使 用 中の不 安 、 高価 で あ るた め に使 用 に踏 み 切 れ ない等 、最 新 の情 報 交 換 が患者 の 立 場 か ら行 われて い た。 参加 者 は豊 富 な治療 に関す る情報 を持 ってい る こ とが わか つた。第
3章
で述 べ たS子
の場合 も、生物 学 的製剤 に つ い て は 、 医師や 看護 師 に勧 め られ たので は な く、患者 同士 の情報 交換 か ら薬 の存在 と効 果 を知 り、 医師 に相 談 した と語 つてい た。 また 、身体 障 害者 手帳 に関 して は、 リ ウマ チ とい う病 気 は受 容 した くない け ど、生 物 学 的製 剤が 無 料 で治 療 を受 け られ る こ とに関 して は 、 有難 い と語 つて い た。 この こ とか らも「患者 同士 の情報交換 」 は重要 で あ る こ とが わ か る。3)薬に 関す る こ と
リウマ チ の治 療 にお い て 、「ア ドヒア ランス7」 が重 要 で 、 医師 との信 頼 関係 の も と で患者 が積 極 的 に治 療 に参加 し、 自己管 理 して行 くこ とが 求 め られ る。 薬 に関す る情 報 交換 につ い て は以 下 の とお りで あ る。
「リウマ トレックス8の飲 み方 が難 しい の で とて も嫌 です 。週2日
2回
飲 む とい う こ とが で き な い の で す 。 日常 の煩 雑 さの 中で 忘 れ て しま うの です 」。「薬 をちや ん と飲 めて い ない の で 、 医師 に コン トロー ル 不 良で「痛 い」 と言 えないのです。長 い 日で効 果 見 ない とい けない と言 われ て の んだ けれ ど、CRP2.4〜 2.5に
少 し減 りま した 」。
「リウマ とレックス はちつ とも苦痛 にな らないわ よ。飲 みやすい よ うに
1週
間分 つ くって箱 に入 れ て分 けて お くの よ。 そ の 日に な つた ら飲め る よ うに準備 して おくの」。
「私 もよ―・ 飲 みやす い よ うに、忘れ ない よ うに 日付 のつい た暦の よ うな袋 をつ くつ て準備 して い るわ 」
「リウマ トレ ック ス は 大切 な薬 だ か ら忘れ ない よ うに心 に言い 聞 かせ て い るの よ」。
「 リウマ チ の薬 飲 ん で い る とポ リー プ で きや す い か ら気 をつ けて ね。 リウマ チ は 痛 み 止 めや プ レ ドニ ン飲 ん で い るの で 胃 が痛 くて もわ か らな い 場 合 が あ るの よ。
私 も検 査 して初 め て ポ リー プ が あ るの が わ か つたの。 胃の検 査 は定期 的 にす る方
7ァ ドヒァ ラ ン ス とは 、 患 者 が積 極 的 に治 療 方 針 の 決 定 に参 加し、
こ と(日本 薬 学 会)
8 MTxと もい う。 免 疫 抑 制 剤 。
①
②
③
④
⑤
101
そ の決 定 に従 つて治療 を うける
が い い の で み ん な も定期 的 に検 査 受 けてね 」。
⑥
「ヒュム ラー 飲 んでい る とポ リー プ にな りやす いそ うよ」。
⑦ 「痛 み止 め の ボル タ レンは痛 み を抑 えてい るの で 胃が悪 くなつて もわ か らない の。
痛 み の コ ン トロー ル が で きて い る時 は飲 ま ない よ うに して 自己コン トロールす るの よ。
そ うす れ ば 胃 も守 れ るわ 」
⑦ プ レ ドニ ンは勝 手 に服 用 を 中止 した ら駄 目よ。 辞 めたい 時 は先 生 と相 談 して少 しず つ 減 ら して も ら うよ うに した らい い の よ。 1日 5 mg位は副作 用 ない か ら大文 夫 と先 生 か
ら聞 い た わ よ」。
薬 物 に関 して は、 生 物 学 的製剤 と共 に有 効 な治 療 薬 で あ る リウマ トレックスや プ レ ドニ ンの薬 に関す る情 報 交換 を語 りあ つてい た。 また、薬 に関す る副作用 の対 処 につ い て も語 られ 、具体 的 で、診 察 の場 で 医師や 看護 師 が指導 で きない 具体 的 な内容で あ り、 生活 に密 着 した語 りの 内容 で あ つた。 リウマ チ歴 が長 い だ け に、 豊 富な体 験 談 が 語 られ て い た。 参加 の動機 の 中 に 「病 状 に よ り薬 とか年 数 に よつ て ど うい う風 にな る のか参 考 にな る」や 、「リウマチ に対 して新 しい情報 が あ る といい な あ」とい う参加 の
目的 の達 成 で き るデ ィスカ ッシ ョンが で きて い た。
4)日 常 生 活 の 工夫 の情 報 交 換
リウマ チ 患者 の 日常 生 活 の 工夫 につ い て は 、「病気 の こ とは 自分 で しかわか らない」
「自分 で 自分 の身体 を調整 しなが ら生活 しない とい けない」 とい う意 見が出 され た。
日常生活 の工夫 で語 られ た の は以 下 の とお りで あ る。
「手 の 関節 が痛 くて、力 が入 らな くて瓶 のふ た を開 け る こ とがで きない のです 。 苦手 な の で家 族 で 当番 制 に して い ます 」。
「瓶 のふ たや 灯 油 の蓋 が開 け る こ とが で きませ ん。 家族 で瓶 の開 け係 や 灯 油係 を き め て 協 力 して も らって い ます 。 ふ た を閉 め るの は で き るの です が 、 開 け る こ とがで きない の です 」
「ビンの蓋 は電 動 式 の蓋 開 けが あ ります 。 電動 式 を使 うと関節 に痛 み を感 じま せ ん よ」。「どこで購 入 す るの か 」「どの よ うに して使 用 す るの か 」 とい う質 問が
あ つた。
女 の 人 は 人 に頼 む の が嫌 とい うか他 人へ の遠 慮 が あ るので 自分 で頑 張 つ て して しま う。だか ら無理 して 関節 を痛 め る時 が あ るので気 をつ けない とい けないね」。
「ビンの蓋 を右 に回せ ない ん です。 それ とビンの 固定 がで き ない。 上 か らかぶ せ るの は で き る。 関節 を使 つて 、回す こ とが難 しい の です ね 」。
①
②
③
④
⑤