第 4章 地域 にお け る患者 同士 の支援 体制
第 3節 リウマチ患者 同士の交流会
1.参
加 者 の背 景参加 者 の背 景 につ い て は、表 1に示 した。7名 の参加 者 はす べ て女性 で、平均年 齢 は 58.2歳で あ つた。 リウマ チ歴 は長 い 患者 は
30年
で 平均 は 18.4年で あ つた。 いず れ も病名 は 関節 リウマ チ で あつ た。 笑 い に関係 する要 因 と して重 要 な「痛 み の コン トロール 」 につ い て は、生物 学的製剤 や 手術 の治 療結 果 によつ て 、 で き て い るは4名で
3名
の参加 者 は、痛 み の コン トロール 中で あ る。 最新の治 療 で あ る生物 学的製剤 を使 用 してい る参 加 者 は2名で あ り、痛 み の コン トロル
中 で生 物 学 的 治 療 を した い が1 名 で あ つた。 手 術 に よつて痛 み か ら解 放 され てい た の は 1名で あ つ た。参加 者 は全 員 が女 性 で あ つた。 リウマ チ患者 は全 国 で約
70万
人 、女性 。男性 の比 は 4:1と 言 われ て い るが 、 リウマ チ友 の会の会 員構 成 は約 9:1と 圧倒 的 に女性 が多い(リ ウマ チ 白書:2010)。 稲 美 町 の患者 交流 会 の参加 者 も同様の結果 で あ り、女性 の方 が 積 極 的 に リウマ チ と共 生 して生 きて い こ うとして い る結 果 で は ない か と考 え られ る。
表 1.参加 者 の背 景
痛 み の コ ン トロー ル に 関す る こ と
手首や手 の関節 、足 関節 が固ま り握力弱い。バイ クのブ レー キかけ られ ない。自転車のペ ダル を踏 めない。細かい動作が で きない。痛 みの コン トロ ルで生物学的治療 したいが、月
しな が ら治療 して コ ン トロール で きてい る。
人工関節 の手術 で痛み か ら解放 され た。生物学的治療 を続 け
年 齢 性 男1 RA歴 病 名
A氏 41歳 女 性 12年 関 節 リ
ウマチ
B氏
63歳 女 性 20年 関 節 リウマ チ
C氏
68歳 女 性 15年 関 節 リ ウマ チD氏
60歳 女 性 24イ芋 関 節 リ ウマチE氏
63歳 女 性 30年 関 節 リて コ ン トロ ルで きて い る。
炎 症 反 応 (CRP3・ 4)あ リ リ ウマ トレ ック ス で コ ン トロー ル 中 だ が飲 み 方 がむ ず か し く忘 れ る。瓶 の ふ たの 開 閉や 灯 油 をい れ る こ とが で き な い
手 術 に よ つて 痛 み か ら解 放 され た 。現 在コ ン トロ ルで きて
2.参
加 の動機参加 の動機 について は、患者 同士の交流会終了後 にア ンケー トに記入 して も らい、
6名
か ら回答 を得 られた。 回答 を得 られ なかつた 1名 は、終 了後家族 の迎 えがあ り、す ぐに帰宅 したためで ある。
「参加 の動機 は何です か」の質問に、① リウマチの皆様 の意見 を聞 くこ とができる、
②病状 に よ り薬 とか年数 に よつて ど うい う風 にな るのか参考 にな る、③皆様 の今 の状 態 をお聞 き し参考 に したいか ら、④年1回今年度 は
2回
、又、参考 にで きた こ とに感 謝 します、⑤米澤 さま(開催 してい る職員)の"魅力"です 、⑥ リウマチの友 の会 のメンバ ー に会 えるのが楽 しみ だか ら、⑦ リウマチに対 して何 か新しい情報が あ る といいなあ、③毎年 の リウマチ交流会 で、い ろい ろな友達の元気 な姿 を見せ て も らい、私 も元気 が も らえるか ら、⑨ 自分 と同 じ病気 なのです ご く役 に立つか ら、⑩色 々な方のお話 を聞 きたいか ら、 とい う動機 か ら参加 していた。 どの参加者 も主体的 に 目的 をもつて参加 してい るこ とがわか る。 リウマチ患者 の受 けてい る治療 に関するこ と、療養 生活 に関 す ること、 日常生活 に関す るこ とや 、患者 同士が意見交換す る中で学 んで行 こ うとす
る意欲 を伺 うこ とがで きる。
3.患
者 同士 の情報 「共有」の場面1)関節保護 に関す るこ と
関節 リウマチ は、原 因不明 とされ る全身性炎症性疾患で、病状が進む と徐 々に全身 の関節 が破壊 され てい く。 したがつて、関節 の破壊 を防 ぐには、 どの よ うな治療 が必 要か、また、 日常生活 においては、いかに関節保護 をして生活 してい くか とい うこ と
は、 リウマチ患者 に とつて重要 な課題 である。
関節保護 についての情報交換 は以下の とお りであつた。
「関節保護 を して生活 しない と膝 が痛む し、足底痛い よね」
97
「足首や膝が痛い ときや変形がある時
家で履 く靴 が一番 重要 よね」
関節 を保護す るための工夫 として語 られたのは、①「夏は ビーチサ ンダルー を履い てね。これ はず つ と上履 きも下履 きも一緒で履 きつばな しにす るの」、② 「冬はブー ツ 型のス リッパ を履いてい るの。冷 えない し、足関節の保護 がで きるの」、③「自分 にあ った靴 を考案 して業者 に作成 して も らつたわ。す ごく楽で関節が保護 できるの」、④「足 底板 を業者 に頼 んで作 つて もらい、土踏 まず に入れ てい るの。足の底 も痛 くない し、
足関節や膝 関節 も楽 になつて痛 くないわ」、⑤靴の作成や靴底 は、
2年
に一度健康保
険
3割
負担 で作成 でき るの よ。靴 の場合 、装具扱い なので片方2万
円、両方で4万
円 とな り全額返 つて くるわ」、⑥.家の中ではず つ と履 く靴 は毎 日の こ となので関節保護 には とて も重要 よ。外 を歩 く時 よ りも室内 を歩 く方が多いか らね。⑦毎 日履 くス リッ パ は、 自分 で考 え、神 戸大学 と業者 と連携 して もらい商品化 して も らつたわ。装具扱 いなので3割
負担 なので、18,000円 だつたわ。す ご― く楽 なのです。業者 は長 田の浜 村 さん とい う靴屋 さん よ。」この語 りを聞 きなが ら、何 と具体的です ぐにで も活用 で きる情報交換だ ろ うと感 心 させ られ た。 この間、参加者 は、「うん うん」「そ うそ う」「なるほ どね」「いい考 えね」
「私 もや つてみ るわ」 と情報 を提供 しなが ら、情報 を共有 しなが ら、共 に学んでい る 様子 が伺 えた。
医療者側 の指導 内容(「 リウマチ と上手 に付 き合 お う」2009、 165‐168)をみてみ る と、「リウマチの動作 は関節 を守 る動作が基本 にな ります。関節にか ける負担 を少 な く す ることで、痛み を軽 くし、変形 を予防 します」とあ り、上肢 の関節保護 に関 しては、
荷物 を持つ時 の留意点、下肢 の関節 に関 しては、長時間の起立や歩行 を避 ける、 よい 姿勢、悪い姿勢 に関す るこ とである。 関節保護 に関して、指導内容 が一般的で抽象的 であるこ とがわか る。
参加者 の関節保護 の情報交換か ら、毎 日、そ して、 日々の生活 の 中での、人間が起 立 して生活す るための重要 な下肢 の関節保護 に、いかに取 り組んでい るかが伺 える。
自分で履 くス リッパや靴 は、 自分 の変形や痛み に合 わせ 自分で考案 し、病院や業者 と 連携 しなが ら工夫 してい る。 リウマチ とい う病気 を受 け入れ、 リウマチ と共 に歩 んで い ることがわか る。それ は、リウマチ歴が平均 18.4年 とい う年月の中で、リウマチ患 者 同士、医療者 、業者等か ら知識 を得 て、患者 同士が成長 したプ ロセ スであろ うと考 え られた。補装具 の使用 に関 しては、助成制度 の活用 について も情報交換 されていた。
これ らの関節 の保護 の情報交換 か ら、「患者 同士の交流会」が具体的で実生活 に即 してい るた め患者 の
QOLの
維持 向上や下肢 関節保護や歩行機能維持 は もとよ り、全 身の管理 のた めに も有意義である と考 え られ る。2).生物 学 的 治 療 に 関す る こ と
最 新 の治 療 法 で あ る生 物 学 的 製 剤1の治 療 の効 果 につ い て も話 題 に の ば り活 発な 意 見交換 が され た。 語 りの 内容 は以 下 の とお りで あ る。
①
「現在、肘や手、足関節 の痛みや拘縮があ り日常生活の細かい動作 ができない状 況で子育て に悪戦苦闘 しています。 リウマ トレックス2と プ レ ドニ ン3を 内服 してい る け どコン トロール は難 しい。生物学的治療 をすれば、骨 の破壊 も押 さえ られ る し、痛 み も楽 にな る と思 うけれ ど、健康保険で
3割
負担 になる とレミケー ド4で月7万
円かか ります。5歳
と3歳
の子 どもがい るので、子育てでお金 がい る し、身体障害者手帳持 っていないので負担 が大 きいので治療 を受 け られ ないのです。」② この語 りに関 して、「若 くて軽い人 こそ効果があるのに。・ 。なん とかできないの か しら?」 「本 当にね」「若いので リウマチは進行す ると思 うよ」。
「私は高かつたけ ど生物学的製剤 をは じめた よ。 日本でまだ認可がお りていない時 に、何百万 もか けて治療 しま した。や つぱ リリウマチの進行や悪化 をなん とか防 ぎた かったか らね。 まず 、 レミケー ド
8週
間に一度 1年半続 けま した。で も、感染症 にな り効果がな くなつて しまいま した。2番
目は ヒユメー ラ52週間に一度 していま したが 効かな くな りま した。膠原病の一種 の強皮症になつたのです。 この ころ高額 医療 で健 保組合 か ら問い合 わせ が あ りま した。 これ は月2回
の ところ月3回
になつたため、1 回3万
円かか つていたか らです。強皮症 にな り膠原病の特定疾患の申請 を し、認 定 さ れて、現在 は納税額 に よるけれ ど月 23,100円 で リウマチの治療 を しています。 この 中に薬代 も含 まれ るの よ。今 はア クテムラ61カ 月に一度 の点滴 を受 けてい るわ。生物 学的製剤 は、70歳
を越 えた ら1割負担 にな るの よ」。「
2年
前 レミケー ドの治療 のため入院 したの よ。 同室の患者 が レミケー ド2年
7カ 月で効かな くなつて、CRPが
7と い つてお られ ま した。この患者 さん をみて とて も不 安 にな りま した。 レミケー ドは2カ月 に一度 してい るけれ ど、効 かな くなつた らど うしょう。 レミケー ドをす る と身体 が とて も軽いのです。 この身体 の楽 さを経験 して し まつた ら、 また以前 の よ うな痛みや重苦 しい身体 に戻りた くないです。今 、
CRP2.4
12005年は1剤だ つた が、2010年 9月 に5斉1になつた。生物学 的製剤 に よ り、治療の 目的が寛解を目指をるようになつた。
(2010.リウマチ自書
.21)を 日煽て0よ フιし′よつ′しoヽ4V↓V・ノ/｀
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…′声的治療薬で あ る。現在 、治療薬
2 MTxと もい う。 国際的 に有効性や安全性 が証明 されてい る標4
̲^ ´^′ ド ロn口 1 ィ l、 Z 責‖ノ咋 田 ″
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服 用 し て い る 。 副 作 用 の
の第 一選 択 肢 で あ り、 リウマ チ友 の会 の実 態調 査で は 、4820人 1