謝辞
本研究論文作成にあたり、指導教官としてご指導、ご助言を賜り ました兵庫教育大学障害児教育講座教授、今塩屋隼男先生に心より 感謝申し上げます。
村田美由紀先生をはじめ障害児教育講座の諸先生方には、中間指 導会などを通して、貴重なご指導、ご助言をいただきお礼申し上げ
ます。
小児のQO：Lに関して、ご多忙の中、終始丁寧にご指導いただき ました奈良教育大学教授、郷間英世先生には深く感謝申し上げます。
病弱教育においては、文部科学省特殊教育調査官の頃より長期に わたり、ご指導・ご助言・ご厚情をいただきました愛知みずほ大学 教授、横田雅史先生に心よりお礼申し上げます。
加えて、本研究の意義をご理解いただき、快く研究にご協力いた だきました大阪府立刀根山養護学校校長山本起久衛先生、大阪大学 医学部付属病院分教室の戎監先生をはじめ、諸先生にお礼申し上げ
ます。
また、同病院小児科病棟において、大阪大学大学院医学系研究科 助教授、原純一先生、伊藤憲子看護師長、及び博士課程院生中鉢貴 行氏には、研究を進める上で貴重なご意見をいただきありがとうご
ざいました。
質問紙調査においては、調査に快くご協力いただきました兵庫腎 友会をはじめとする各患者会の代表者の皆様には、数多くのご高配
をいただき深く感謝いたします。
研究を進めていく上で、惜しみないご協力とご助言をいただきま した修了生の皆様（新開氏、安井氏、木場氏、尾川氏），同期のゼミ生 の皆様（神谷氏、竹中氏），M1の堀田氏、山田氏、梅本氏、また、大 山氏をはじめとする同期の障害児教育講座の皆様に厚くお礼申し上
げます。
院生としての2年間を陰で支えてくれた家族と両親に深く感謝い たします。最後に、私に今一度学びの機会を与えてくれた一 に深い 愛情と共にこの論文を捧げたいと思います。
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慢性痴患児の情報希求度に関する調査
この調査は、入院経験のある慢性疾患児が、入院時に検査や治療に関してどのような情報を必要としてい るのか、また退院後、学校復帰や自己管理のためにどのような情報を必要としているのかという二一ズを、
医療・心理・教育の領域で、検討するために実施する調査です。この調査票は回収後、調査者の研究資料の みとし、結果は一般的傾向を知るため統計学的に処理いたします。当然のことではありますが、目的以外に 使用せず、個人の秘密は厳守いたします。また、調査用紙の右下に番号がふってありますが、これは個人を 特定するものではなく匿名化するものであり、氏名などをご記入いただく必要はございません。また、返信 用の封筒にもご氏名・ご住所を記入していただく必要はございません。回答いただいた調査票は一つ足りと
も無駄にせず、病気の子ども達のQOL向上に活かしていきたいと思います。
アンケート回答後は、お手数ですが、用紙を同封の返信用封筒に入れて、7月31日までに投函していた だきたく存じます。ご協力のほどよろしくお願いいたします。
あなた自身のことについてお聞かせください。以下の質問に対して、差し支えのない範囲でお答えください。
■性別 1女性 2男性 （いずれかに○をつけてください）
■年齢 （ ）歳
■ かんたんな病名（例 ぜんそく・慢性腎疾患）
■ 罹病期間：：発病してからの期間
（ ）
約 （ ） 年 （ ）日
■ 入院期間（延べ日数） 約（ ）年（ ） 日
■入院回数 （ ）回
お問い合わせ先
673・1494兵庫県加東郡社町下久米942−1
兵庫教育大学大学院学校教育研究科障害児教育講座 村田研究室 TELO795・44−2101
山口 志麻 Ema且 一
1 共通質問：あなたが小学生〜中学生の間で、一番最後に入院した時について、以下の項目についてあてはま る番号を○で囲んでください。
1 「退院後、どのくらい自宅で療養して、いつから学校へ行くことができるのか」ということについて
①あなたは、このことを退院時に、知っていましたか？
1 2 3 全く知らなかった あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
1 2 3 全く大切でない あまり大切でない 大切
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
1 2 3 全く知りたくなかった あまり知りたくなかった 知りたかった
4大変よく知っていた
4 とても大切
4もっとよく知りたかった
2 rなかなか眠れない時にぐっすり眠れるこつ』について
①あなたは、このことを入院している時に、知っていましたか？
1 2 3 全く知らなかった あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
1 2 3 全く大切でない あまり大切でない 大切
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
1 2 3 全く知りたくなかった あまり知りたくなかった 知りたかった
4
大変よく知っていた
4 とても大切
4
もっとよく知りたかった
3 「どのようにすれば心配な気持ちが軽くなるか」について
①あなたは、このことを入院している時に、知っていましたか？
1
全く知らなかった
1
全く大切でない
1
全く知りたくなかった
n乙−：2 3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
2
3
大切
あまり知りたくなかった
3
知りたかった
4
大変よく知っていた
4 とても大切
4
もっとよく知りたかった
4①
「なぜ入院するのか」ということについて あなたは、このことを入院している時に、1 2 全く知らなかった
1 2 全く大切でない
1 2 全く知りたくなかった
知っていましたか？
3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
3
大切
3
4
大変よく知っていた
4とても大切
あまり知りたくなかった 知りたかった
4
もっとよく知りたかった
5 rなぜ薬を飲まなくてはいけないのか」ということについて
①あなたは、このことを入院している時に、知っていましたか？
1
全く知らなかった
1
全く大切でない
1
全く知りたくなかった
2隻：n∠ 3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
2
3
大切
あまり知りたくなかった
3
知りたかった
4大変よく知っていた
4 とても大切
4もっとよく知りたかった
6 rいつになったら薬を飲まなくてもいいのか」ということについて
①あなたは、このことを入院している時に、知っていましたか？
1
全く知らなかった
1
全く大切でない
1
Ω∠隻二
2
3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
2
3 糊
3
4大変よく知っていた
4
とても大切
4
7①
「飲んでいる薬はどんな効き目があるのか」ということについて あなたは、このことを入院している時に、 知っていましたか？1
全く知らなかった
1
全く大切でない
1
全く知りたくなかった
2︸二n乙 3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
2
3
大切
3
4大変よく知っていた
4とても大切
あまり知りたくなかった 知りたかった
4
もっとよく知りたかった
8 r血液検査の結果はどんな意味があるのか」ということについて
①あなたは、このことを入院している時に、知っていましたか？
1
全く知らなかった
1
全く大切でない
1
全く知りたくなかった
n乙︶二Ω乙 3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
2
3
大切
あまり知りたくなかった
3
知りたかった
4
大変よく知っていた
4 とても大切
4
もっとよく知りたかった
9①
「なぜ採尿（おしっこを採る）するのか」ということについて あなたは、このことを入院している時に、 知っていましたか？1
全く知らなかった
1
全く大切でない
1
全く知りたくなかった
2ユニn乙 3
あまり知らなかった 知っていた
②このことを知っておくことは、あなたにとって大切でしたか？
あまり大切でない
③あなたは、このことについて、もっと知りたかったですか？
2
3
大切
3
4大変よく知っていた
4
とても大切
あまり知りたくなかった 知りたかった
4
もっとよく知りたかった