１． 地域生活支援策のあるべき姿
はじめに
医療的ケアが必要な重症心身障がい児（者）の「実態調査」から浮かび上がってきた課 題は、先に述べたとおりであるが、この間、国際的には障がいの捉え方や支援方法につい て、大きく変容してきている状況がある。
また、国においても障害者基本法の抜本的改正や自立支援法の廃止に伴う総合福祉サー ビス法（仮称）の制定、障害者差別禁止法や障害者虐待防止法の制定などなど、障害当事 者の参画による障害者福祉の見直しが行われようとしている。
そのような中で、国際的に障害に対する共通の理解を求めるICFの考え方を先に示すこ とで、今後の医療的ケアが必要な重症心身障害児（者）地域支援方策についての基本的な 視座を共有したい。
1)基本 的な視座 （ICFの観点から）
従 来と もす れ ば、人間 と い う個 体が 心理的・身体的側 面に お い て機 能 低 下 を 生じ た 場合 、どこ の部 位に 、どのよう な病変 が あ る の か 、ま たその病変 の程 度はどのよう な も の か（ 正常 ・ 異 常 ・ 病的 ）、そし てそ れはどのよう なメ カ ニ ズ ムによっ て生じ る の か 、その治療 法 や 療育方 法 が あ る の か 、な い の か 。あ る とす れ ば どのよう な 方 法 な の か 、どのよう に 障 害 が軽 減で き る の か と い っ たよう に 、疾 病・障 害 のみに焦 点 をあわ せ、人と し て の全 人 格的 な アプ ローチに は至ら な か っ た き ら い が あ る 。保 護・育 成や 自力 更正概 念 及び日 常 生 活 動 作 訓 練が強調さ れ、障 が い 者（ 児 ）は介護や 福 祉 サ ー ビ スを受 ける客体と し て位置 づ けられて き た と も言え る 。そ れは 、戦後の 障 害 福 祉施策 の中で は 、自力 更 生（狭 義で あ る 医学的リ ハビリ テーシ ョ ン）や 身辺自 立（日 常 生 活 動 作 訓 練）の向上を、入 所 施 設を 中心 と し て展 開さ れて き た歴 史が示し て い る 。 し か し な が ら 、近 年の社 会福 祉 基礎 構 造改革によっ て 、障 害 福 祉施策は 、「個 人の尊 厳 の保持を旨と し て 自 立 し た日 常 生 活が で き るよう に 支 援する こ と 」（社 会福 祉 法3条） をキーワードに 大 き く在 宅福 祉・地 域福 祉へとパ ラ ダ イム転 換し つ つ あ る 。今 後、こ のよう な在 宅福 祉・地 域福 祉 の 基盤 整 備をは か る 上 に お い て は 、障 害 者 の地 域 生 活 を 営 む上 で のさまざま なニーズと多 種・多 様に存 在する 障 害 福 祉 サ ー ビ スをリ ンケ ージ
（連 結） し た り 、ブローカー （仲 介） し た り 、コーデ ィ ネーシ ョ ン（ 調整） し た り 、 新た に社 会 資 源を開 発し た り 、改良し た りする等を 行う 必 要 が あ る 。ま た同 時に 、包 括的 か つ継 続的 に サ ー ビ ス供 給を確保で き て い る かどう か に つ い て も配 慮し て い く 必 要 が あ る と言えよう 。そ れは 、単に 障 害 者 の地 域 生 活 を支 援する「個 別の 支 援 」だ けに とどま らず、地 域の ケ アシステムと し て確立 し 、システムと し て問題解決に あ た る と い っ た 「システムと し て の 支 援 」 の側 面 を 有 する も の で あ る と い えよう 。
従っ て 、従 来のよう に入 所 施 設 内で 医 的 ケ アを含 む障 害 福 祉 サ ー ビ ス がすべ て完 結 する も の と は 大 き く異な る あ り 方を 示し て お り 、その違い に つ い て 述 べ る 。第 一に地
域 生 活 を支 援する と ころに 重点 を置い て い る こ と で あ る 。こ の場合 の地 域 生 活支 援 の 枠 組みは 、従 来絶対 視 さ れて い た家 族介護 概 念（人の世 話に は な らず、身内に 要介護 状 態 の人が いれ ば家 族が面倒を 見 れ ば よい とする考え 方 ）を相対化さ せる こ と か ら始 ま る 。も っ と言えば、『介護の社 会化（介護が 必 要 な 状 態 で あれ ば、家 族の有無を問 わず支 援する ）』で あ る と も い え る 。こ の こ と は 、要介護状 態 で も 自 ら の望む生 活 を 営 む権 利を 有 する生 活主体者（ あ る い は市 民）と し て 障 害 者を 位置 づ ける と ころか ら 始ま る と言えよう 。第 二に 、障 害 者一人ひと り の声を聴く と ころか ら始ま る（ アセス メントの 大切さ）。つ ま り 、地 域 生 活（施 設生 活 を含 む）を営 む障 害 者 の置かれて い る生 活・社 会環 境はすべ て異な る と共に 、その生 育暦や家 族 形態 、あ る い はその考え 方 や思 想も一人ひと り異な る と考え られる 。例えば、一人暮ら し な の か 、家 族と同居 し て い る の か によっ て 、その地 域ケ ア の質が異な る し 、家 族と同居し て い て も 、家 族 関 係が円 滑な の か 、そう で な い の か によっ て も異な っ て く る 。あ る い は 、近隣 住 民と の関 係はどう か によっ て もその地 域ケ ア の質は異な っ て く る 。し た が っ て 、一人ひと り の声を適 切に聴く 、又は聴き取る こ と が 、あ る い は聞き取れる こ と が肝要 と な っ て く る 。第 三に 、「生 活の質」（Ｑ Ｏ Ｌ）の向上を目 指すこ と で あ る 。当然の こ と な が ら施 設や地 域で生 活し て い る一人一人の 障 害 者 の声を聴く も し く は聴き取る こ と は 、 その生 活の質も っ と言えば、利 用者 の人 生観やどんな生き 方を望 んで い る か と い う こ と に関わる こ とを意 味する 。単に「生 活の しづらさ」と い っ たネガテ ィ ブな面のみに 焦 点 をあ て 、医 療・保健・福 祉・介護サ ー ビ スをあ て こんで おけば済むこ と で は な い 。 も う少しポジ テ ィ ブにその あ た りを捉 え る物差し が 必 要 に な る 。そんな物差し と し て 、 役立 つ の が 、「 国 際生 活 機 能分 類」(In te rn a tion a l C la s s ific a tion o f Fu n c tio n , D is a b i l it y a n d H e a l th以下IC Fと略す)で あ る 。ICFの考え 方 も理 解し て お く こ と も肝要 で あ る と言えよう 。
①ＩＣＦとは
2 0 01年5月の 国 際保健機構（以下WHOと略す）総会に お い て 、19 8 0年に採 択さ れた
国 際 障 害分 類( In te rn a t io n a l C la s s i f ic a t io n o f Imp a i r me n ts , D is a b i l i t ie s a n d h a n d i c a
p s以下IC IDHと略す） が 改訂さ れた 。IC IDHの 障 害概 念は 、図 １に示 すと お り で 、疾
病等が 要因と な っ て 、機 能障 害 が起こ り 、その為に日 常 生 活上 の能 力障 害 が生じ 、そ れが社 会的不 利をも た らす、あ る い は機 能障 害その も の が社 会的不 利をも た らすと い う も の で あ る 。こ の 障 害概 念の 捉 え 方 は 、従 来の 障 害＝ 不 幸とする単純な図 式を、機 能障 害・能 力障 害・社 会的不 利と い っ た３つ のレ ベ ルで 捉 え直 すと い う画期的 な も の で も あ り ま し た 。そ れ故、1 9 9 3年第4 8回国連総会で採 択さ れた 「 障 害 者 の機会均等 化に関する 基準 規 則(T h e Sta n d a rd Ru le s o n th e E q u a l i z a t io n of O p p o rtu n i t ie s fo r P e rs o n s w i th D i s a b i l i te s )」 の な か に 、 こ のI C ID Hの 考 え 方 が取り入れられた の で あ る 。
し か し な が ら一方 で 、①異な る 国 や民 族・文化・習 慣等によっ て 障 害 の 捉 え 方 も異 な る し 、社 会基盤の整 備状 況 による環 境の違い が あ る こ と 、②障 害 と社 会・環 境と の 関 係を十分示し きれて い な い こ と 、③社 会的不 利が 、能 力障 害・機 能障 害 の結果も た
らさ れる と い っ た一方 的 で且つ固定的 で あ る こ と等の指摘も あ っ た 。その為、1 9 9 2 年か ら 改 正作業が進め られ、アルフ ァー案、ベーターⅠ 案、ベーターⅡ 案などが世界 的 に検 討さ れ、約1 0年の歳月をかけて 、今回の 改 正モデルが示 さ れた 。
その名称 も「 国 際生 活 機 能分 類」(In te rn a tion a l C la s s ific a tion o f Fu n c tio n , D is a b i lit y a n d H e a lth以下IC Fと略す)と 変更 さ れた 。新し い 改 正モデルは 、表１及び２に示 すと お り で あ る 。
表 １ Ｉ Ｃ Ｆ お け る 定 義
障 害 機 能障 害 （構 造障 害を含 む） 、活 動制限、参加制約の包 括用語で あ り 、 こ
れは（ あ る健康状 態 に あ る ）個 人とその人の背 景因子（環 境 因子と個 人
健康状 態 病気（急 性あ る い は慢 性の疾患）、変 調 、傷害 、怪 我（外 傷）の包 括的 用
心 身機 能 身体系の生 理的機 能で あ り 、 心理的機 能 を含 むも の で あ る 。
身体構 造 身体系に沿っ て分 類さ れる器 官・肢体とその構成 部分などの 身体の解剖 学
活 動課 題 や行為の個 人による遂行の こ と で あ る 。
参 加生 活 ・ 人 生 場 面（life s itu a tion )への関わり の こ と で あ る 。
環 境 因子 人々が生 活し 、人 生 を送っ て い る物的 な環 境や社 会環 境、人々の社 会的 な
個 人因子 年齢、性別、社 会的 状 況 、人 生 体験などの個 人に関 係し た も の で あ る 。
表２ＩＣＦの主な分類項目（第１レベル項目）
心 身 機 能
活 動 と 参 加
環 境 因 子
１章 精神機能 ２章 感覚機能と痛み ３章 音声と発話の機能
４章 心血 管 系・血 液 系・免 疫 系・呼 吸 器 系の
機能
５章 消化器系・代謝系・内分泌系の機能 １章 学習と知識の応用
２章 一般的な課題と要求 ３章 コミュニケーション ４章 運動・移動
５章 セルフケア ６章 家族生活 ７章 対人関係
１章 生産品と用具
２章 自然環境と人間がもたらした環境変化 ３章 支援と関係
４章 態度
（ 身体構 造分類は省略）
厚生労 働 省社 会･援護局障 害保健福 祉部編 集『国 際生 活 機 能分 類‐国 際 障 害分 類改定版
(Ｉ Ｃ Ｆ)‐』２０ ０２年