小児がんの子どもの初発時での入院経過における家族の状況に関する文献的研究

89. 日本小児看護学会誌 Journal of Japanese Society of Child Health Nursing Vol.30 p.89-97, 2021 doi: 10.20625/jschn.30_89. 子どもを看護するにあたり、親は不可分な存在である。親は、子どもの発病と入院により、心理的動揺と生活の変化、経済的負担など多くの影響を受ける。しかし、子どもが入院し闘病するために、親は欠かせない存在である。Bowlby（1951／1967）の研究より、子どもは入院により親と離れることで、情緒面に影響を及ぼす可能性があると考えられた。そして英国の保健省は、1959 年に子どもの入院に親の付き添いをすることを奨励し、親の付き添いにより子どもへの情緒面への影響が少ないことを伝えた. （Ministry of Health, 1959）。加えて、Brazelton （1984／1989）は、「両親を病室に受け入れ、子どもの情緒的欲求に関する積極的なプログラムを組むことは、子どもへの家庭からの分離によっておこる心理的影響を、潜在的なものまでふくめて軽減しようとするものである」（p. 203）と述べている。現在、我. が国においても子どもの入院では、子どもの年齢や病状、家族の希望にて付き添いを認めている（竹内，内田，白井他，2019）。一方、付き添いをする家族についてみてみると、現在の我が国は核家族化が進み、子どもの入院に伴い親が付き添うことで、親や家庭に残されたきょうだいの生活環境の変化、心理や身体への影響などが報告されている（太田，小野，太田他，1992；新家，藤原，2007；梅田，2011）。病気で入院・治療を受ける子どもの闘病意欲を高めるために家族の存在は大切であり、家族もそのことはよく理解している。しかし、病院と家庭という二つの生活に親や家庭に残されたきょうだいの負担が生じている。現在、子どもの入院の短期化がなされ、病気の子どもの入院による子どもやその家族の負担は軽減しているようにも思う。しかし、子どもの疾患によっては長期入院もやむを得ない場合もあり、子どもの長期入院による家族の負担が大きいことも報告されている（下山，. Ⅰ．はじめに. 小児がんの子どもの初発時での入院経過における家族の状況に関する文献的研究. Literary review of the condition of the nuclear families of hospitalized childhood cancer patients in the incipient disease stage. 小代仁美*1. Hitomi Ojiro*1. 本研究は、小児がんの初発で、入院、治療を受ける子どもの付き添いをしている核家族を中心に、入院から退院までの時間的経過における家族の状況を明らかにすることを目的とした。「小児がん」、「家族」、「母親」、「父親」、「きょうだい」、. 「付き添い」をキーワードに医学中央雑誌、CiNii にて、会議録を除外した国内文献に絞り、27 件の文献を抽出した。結果、家族の状況は「診断から初回治療終了時期」、「初回治療終了後から退院時期」の病期で状況が異なっていた。入院時の家族は、親の心理的混乱がきょうだいへと波紋が広がっていた。この時期は、特に家族の心理面への援助が必要である。初回治療終了後は、子どもの世話と家事、きょうだいの世話による親の心身の疲労と、退職などによる経済的負担が生じていた。加えて、きょうだいの登園・登校拒否の問題もあった。この時期は、特に親の心理・身体的負担と経済的負担への援助が必要である。. キーワード：小児がん、初発、入院経過、核家族、付き添い Key Words： childhood cancer, incipient disease, hospitalization, nuclear families, attending. 資料. 抄録. 受付：2020 年 7 月 18 日受理：2020 年 12 月 7 日＊1 奈良県立医科大学医学部看護学科／Nara Medical University Faculty of Nursing, School of Medicine. 90. 日本小児看護学会誌第 30 巻（2021）. 2011）。加えて、小児がんの子どもの母親の心理として、病気の告知における衝撃や混乱、治療期間中における気分の落ち込みなど、小児がんの子どもの病期における母親の心理状態の変遷がある（木浪，三国，萬，2010）。小児がんの治療は長期に及び、入院期間も長い。小児がんの子どもの家族は、子どもが発病したことの動揺に加えて、病院と家庭の二つの生活による心身への負担がある。このことより、小児がんの子どもの母親を含む家族にも病期に伴う心身の負担や生活における変遷があるのではないかと考えた。また、子どもが発病して入院・治療を受ける初発の時期は、特に子どもや家族に及ぼす影響が大きいと考えた。そこで、小児がんに罹患した子どもの家族が、子どもの入院経過のどの時期にどのような影響を受けているのか、小児がんの初発で、入院、治療を受ける子どもの付き添いをしている核家族を中心に、入院から退院までの時間的経過における家族の状況を明らかにしたいと考えた。そのことで、家族への負担を早期に把握し、看護へとつながると考える。. 研究目的は、小児がんの初発で、入院、治療を受ける子どもの付き添いをしている核家族を中心に、入院から退院までの時間的経過における家族の状況を明らかにすることである。. 親：小児がんの子どもの主たる養育者、または父親と母親とした。家族：本研究においては、核家族に焦点を当てることとしたため、小児がんの子どもと同居している主たる養育者または父親と母親、小児がんの子どものきょうだいとした。. 小児がんの初発で、入院、治療を受ける子どもの付き添いをしている核家族を中心に、入院から退院までの時間的経過において家族がかかえる問題は異なると考える。小児がんの子どもの家族が、子ども. の入院経過のどの時期にどのような問題をかかえているのかを具体化することで、家族がかかえる問題を早期に把握し、家族のかかえる問題に対して、適時にかかわることができると考えた。家族への適時なかかわりにより、家族の健康の維持増進やエンパワーメントを高めることにつながると考える。そして家族が、健康でエンパワーメントが高まることで、子どもの療養の世話ができ、助けとなり、ともに闘病を乗り越えていくことができると考えた。本研究はその第一段階としての研究である。. 1．対象文献本研究においては、生活様式、文化の違いを考慮して国内文献に絞って検討した。また、1960 年代より小児がん治療が著しく進歩してきた。治療方法の改良に伴い、子どもの入院経過が変わるが、小児がんの長期の治療は現在も同様である。また、小児がんの子どもの入院による家族への影響も変化すると考えられ、がんのある子どもの親への影響に関する研究は、1970 年代に米国で発表されている（Drotar, Baskiewicz, & Lrvin, et al., 1975）。我が国での研究の経緯を知る意味においても、検索の期間指定をせずに 1964 年～2019 年までとした。文献検索の時期は2019年12月である。よって、医学中央雑誌Web、 CiNii を用いて、Keyword を「小児がん」、「家族」、. 「母親」、「父親」、「きょうだい」、「付き添い」とし、会議録を除外して検索した。検索結果より、医学中央雑誌 Web 297 件、CiNii 50 件が抽出された。また、論文の抄録より、小児がんの初発で入院経過における家族の現状が記述されている 23 件の論文を抽出した。さらに、文献の漏れを防ぐためにハンドサーチを行った。また、収集した文献の選定基準を小児がんの初発の子どもの家族で、付き添いをする核家族を中心に、入院から退院までにおける家族の状況が結果として報告されているものとした。その結果、26 文献を分析対象とした（表 1）。. 2．分析方法文献にて、小児がんの子どもの初発時の入院で付き添いをしている核家族の状況に関する結果の記述を抽出し、小児がんの子どもの入院から退院までを経時的にまとめた。また、分析対象とした文献は、. Ⅱ．研究目的. Ⅲ．用語の定義. Ⅳ．研究の意義. Ⅴ．研究方法. 91. 原典が入手できる文献のみを対象とし、分析においては研究者の意図を損なわないよう正確に反映し、引用・参照した文献を明示した。研究の対象者については、家族 3 件、親 6 件、母. 親 7 件、父親 3 件、きょうだい 7 件であった。また、. Ⅵ．結果. 表 1 分析対象とした文献一覧. 研究対象文献番号タイトル著者書誌事項. 家族. 1 入�院中の小児がん患児に付き添う家族のQOLに関する調査. 遠藤房子，塩飽仁，寺島美紀子他北日本看護学会誌，2(1)，1-10． 1999. 2 小�児がん患児と家族に対する多角的な心理・社会的援助. 高宮静男，松原康策，川本明他心身医，44(1)，52-58．2004. 3 小�児がんと診断されてから現在までの家族関係の変化. 山下早苗，城下智世，中原基子他小児がん看護，2，40-48．2007. 親. 4 小�児がんで入院中の子どもを持つ両親の心理状態とコーピングの特徴. 梅田英子，藤村まゆみ，山口佐代子他. 大阪大学看護学雑誌，11(1)11- 17．2005. 5 小�児がん患児の親の問題状況と援助関係の法則性とサポート体制. 森美智子小児がん看護，1，25-34．2006. 6 小�児がん患児の親の状況危機と援助に関する研究（その 1）―闘病生活により発生しる状況危機要因―. 森美智子小児がん看護，2，11-25．2007. 7 小�児がん患児の親の状況危機と援助に関する研究（その 2）―闘病過程における状況危機と援助ニーズ―. 森美智子小児がん看護，2，27-39．2007. 8 小�児がん経験者の子どもを持つ父親と母親の語りからみる療養生活構築のプロセス. 田邉美佐子，瀬山留加，神田清子北関東医学会誌，58，35-41． 2008. 9 小�児がん患児をもつ母親，父親の外傷後ストレス症状―出来事インパクト尺度改訂版（IES-R）による解析―. 高宮静男，松原康策，川添文子他小児がん，47(1)，60-67．2010. 母親. 10 小�児がん患児の入院初期段階における母親役割の変化と家族の闘病体験形成プロセス（第 1報）. 水野貴子，中村菜穂，服部敦子他日本小児看護学会誌，11(1)， 23-30．2002. 11 小�児がん患児の治療の安定段階における母親役割の変化と家族の闘病体制維持プロセス（第2報）. 水野貴子，中村菜穂，服部敦子他日本小児看護学会誌，12(1)， 8-15．2003. 12 入�院中の小児がんの子どもをもつ母親のコーピングと状況要因および心理的ストレス反応との関連. 藤原千恵子日本小児看護学会誌，13(1)， 40-45．2004. 13 小�児がん患児の闘病体制形成・維持段階における母親の心理的プロセス. 服部淳子，山本貴子，岡田由香他愛知県立看護大学紀要，13，1-8． 2007. 14 幼�児期の小児がん患児の付き添う母親が父親に抱く思い. 杉野健士郎，前田孝彦，白井徳子三重県立看護大学紀要，14， 33-39．2010. 15 初�発小児がん患児をもつ母親への初回化学療法に関する看護介入の検討. 音美千子，大塚美穂，西岡沙記他看護研究発表論文集，42， 65-68．2010. 16 小�児がんにより長期入院している小児の母親が認識する父親の役割と変化と思い. 江里文，大町いづみ，森藤香奈子他. 長崎大学保健学研究紀要，23(2)， 15-21．2011. 父親. 17 小�児がん患児の発症前後での父親の生活と役割意識の変化. 橋爪永子，杉本陽子日本小児看護学会誌，15(2)， 46-52．2006. 18 小�児がん患児の父親が困難な状況を受け止めていくプロセス. 納富史恵，兒玉尚子，藤丸千尋日本小児看護学会誌，20(3)， 59-66．2011. 19 小�児がん患児の父親が患児とのかかわりに抱く思い―小児がん患児の父親とその他の長期入院を要する患児の父親の比較―. 入江亘，塩飽仁，鈴木祐子他小児がん看護，7，28-37．2012. きょうだい. 20 小�児がん患児のきょうだいの変化ときょうだい関係に関する研究. 早川香看護研究，30(4)，47-46．1997. 21 環�境変化への適応―小児がんの同胞をもつきょうだいの体験―. 戈木クレイグヒル滋子日本保健医療行動科学会年報， 17，161-179．2002. 22 小�児がん患児のきょうだいにおける心理的問題の検討. 小澤美和，泉真由子，森本克他日本小児科学会雑誌，111(7)， 847-854．2007. 23 小�児がん患者の同胞への説明の現状―病状説明のツール作成についての検討―. 大力久美子，岩崎麻利子，日野ゆかり他. 大阪府立母子保健総合医療センター雑誌，27(1)，17-20．2011. 24 幹�細胞移植ドナー候補となったきょうだいに対するトラウマの視点からの心理的評価. 東飛鳥，小林明雪子，小澤美和他日本小児心身医学会雑誌，22(1)， 63-68．2013. 25 小�児がん患児のきょうだいへの母親のかかわり― きょうだいと母親の思いとの関連―. 橋本美亜，藤田あけみ保健科学研究，8(2)，35-44， 2018. 26 小�児がんの患児のきょうだいが抱えた困難とその意味づけ―ライフストーリーで語られたことから―. 堀井まゆ，細渕富夫埼玉大学紀要教育学部，67(2)， 221-240．2018. 92. 日本小児看護学会誌第 30 巻（2021）. 研究対象者の小児がんの子どもの病名について記載されていたのは 12 件、その内、血液造血器腫瘍 66％、固形腫瘍 14％、その他（不明を含む）20％であった。研究デザインは、質的研究 14 件、量的研究 11 件、事例研究 1 件であった。小児がんと診断された初発時の子どもが、入院して退院するまでの家族の状況は、「診断から初回治療終了時期」と「初回治療終了後から退院時期」に分かれた（図 1）。以下、二つの病期における小児がんの子どもの家族（以下、家族）の状況を述べる。なお、初回治療とは、小児がんの初発時に最初に受ける治療とした。. 1．「診断から初回治療終了時期」の家族の状況この時期は、小児がんの子ども（以下、子ども）の診断から入院直後の家族の状況と入院直後から初回治療終了時の家族の状況に分かれる。 1）診断から入院直後の家族の状況. 家族、特に親は入院前に告知された子どもの病名に、心理的ショックを受け、不眠が続く日々を過ご. しながら子どもの入院準備をしており、入院直後の親は心理的にも身体的にも疲労している状態であった（文献 6，15，18）。加えて、親は心理的に混乱状態にあり、子どもの病気の受容や理解が十分伴っていない（文献 10，15，18）。そして、突然に起こった子どもの病気と入院で親は、現実感がないような状態で医師からの説明を受け、負担を感じながら子どもの治療への意思決定の参加をしていた（文献 2， 13，15）。子どもが入院してすぐに治療が開始され、親は子どもの闘病の世話や病棟の規則に沿った生活などが始まり、目まぐるしい状況の変化に適応する努力をしていた（文献 10）。そして親は、子どもの付き添い、家事、子どものきょうだい（以下、きょうだい）の世話などの役割を急場凌ぎで調整していた（文献 10，16，17）。子どもには主に母親が付き添いを行い、父親が家庭に残っているきょうだいの世話、家事などを行う役割となっていたことが多く報告されていた（文献 8，10，11，14，16，17）。そして、母親の家庭役割である家事やきょうだいの世話などの代行を父親が. 図 1 子どもの入院経過における家族の状況. 93. 担うこととなり、サポートする第三者の検討を親自身で行っていた。家庭役割をサポートする第三者は、祖父母、親の姉妹が多かった（文献 6，8，10， 16，21，24）。家庭役割のサポートが得られない場合は、父親が仕事を早退する、あるいは時間調整できる部署への配置換えをするなど、職場との調整をしてきょうだいの保育園または幼稚園の送迎などの育児や家事という役割を担っていた（文献 10，14， 16，17）。父親は、家族内での父としての役割は、家計を支える・収入を得ることと子どもの教育であると考えており、子どもの発病前後ともその考えは変わっていなかった（文献 17）。そして、急場凌ぎの役割調整は、きょうだいの世話をどうするかを優先的に考えていた。特に困難が生じたのは、きょうだいが幼児期以下の年齢で、日常生活での身の回りのことがひとりでできず、大人の世話を必要とすることであった（文献 10，26）。そして、親の付き添い生活と家庭に残った親ときょうだいの生活を整える対策は、同時期に行われていた（文献 10）。一方、きょうだいは、子どもの病気に関する情報を得たのは親からがほとんどであった（文献 20， 21，23）。しかしその時期は、発病直後、闘病中などさまざまであったが、子どもの発病直後におけるきょうだいへの病気の説明は、病名や治療の副作用が主であった（文献 20，21，23）。また、きょうだいへ、子どもの病気に関する情報提供が十分でない場合もあった。親自身が、子どもの病気に対して十分受容できておらず、心理的に混乱状態であったため、きょうだいへの説明まで余裕がなかったことや親自身がよく理解できていないのにきょうだいにどのように話したらよいかわからないこと、きょうだいの年齢が低いため説明してもわからないだろうということ、話さなくても自然にわかるだろうと思ったことなどが理由であった（文献 20，21，23）。また、子どもに病名告知をしていない場合は、きょうだいから子どもに伝わることを心配して、親はきょうだいへも子どもの病気に関する情報提供はしていなかった（文献 21）。親は、きょうだいに子どもの病気のことを伝えるか否かは、きょうだいの年齢を考慮しており、子どもの発病時のきょうだいの年齢が 9 歳以下は伝えないという報告もあった（文献 21）。そして、子どもの病気の説明で、理解できるきょうだいの年齢は 12 歳～15 歳という報告もある. （文献 20）。またきょうだいは、子どもの病気の説明. を受けることで、落ち込む、泣き出すなど動揺、混乱、ショックな様子ではあったが、子どもの闘病に協力する姿勢であった（文献 21，23，25）。 2）入院直後から初回治療終了時の家族の状況. 付き添いの親（主に母親であるため以下、母親）は、心理的混乱状態ではあるが病院のシステムに慣れることに努め、状況を受け止めることができず泣いている子どもの傍にいなくては、という思いで闘病の世話を始めていた（文献 3，10，11，13）。また母親は、自身の食事や入浴が十分にできない病院での付き添い生活よりも、子どもの闘病の世話を優先に考えていた（文献 1，10）。そして、就業している母親は、子どもの病気をきっかけに休職や離職をして子どもの闘病の世話に専念している場合もあった. （文献 6，12，13）。一方、家庭にいる親（主に父親であるため以下、父親）は、毎日の面会で子どもとの遊び、会話、食事や身体拭きなど闘病の世話を行い、面会できない時は電話やメールにて子どもと時間共有をする努力をしていた（文献 14，19）。そして家族は、病院と家庭と離れた生活で時間的余裕がない状況においても、母親を中心に可能な限り電話での情報交換や面会することで一緒に過ごせる時間を作り、家族が一丸となって子どもの病と闘うために、つながる努力をしていた（文献 3，10，16，17， 19，20，25）。初回治療時期において、入院直後に生じていた親の心身疲労は軽減することなく続いていた。心理的疲労の原因は子どもの病状の心配に加えて、きょうだいの心配もあった（文献 1，10）。きょうだいが乳児の場合は、母親が父親の休日に、昼間だけ付き添いを交代して、きょうだいの育児をしていた（文献 10）。一方、身体的疲労については、母親の子どもの闘病の世話や付き添い生活の疲労、父親の仕事をしながら家庭と病院の往復やきょうだいの世話、家事をする疲労、となっていた（文献 10，14）。そして、きょうだいは、子どもの入院で生活環境の変化を強いられた。きょうだいの生活環境は、親が不在の時間帯に同居していない祖父母など親戚が自宅にくる場合、祖父母など親戚の家に預けられる場合、ひとりで過ごす場合、があった（文献 21）。親から何も知らされないまま生活環境が変わるきょうだいもいた（文献 21）。しかし、この時期においても、家族の心身の疲労は続いていた。母親は、治療開始とともに、病気の. 94. 日本小児看護学会誌第 30 巻（2021）. 症状、治療の副作用などに苦しむ子どもの姿を傍で看て、子どもの身体がどのような状態になるのか予測がつかない不安と心配で眠れない日が続いていた. （文献 10）。父親も、子どもの病気が“がん”であることから、死への恐怖を感じながら眠れない日々を送っていた（文献 18）。このように親の心理的負担は、子どもが死んでしまうのではないかなど、複雑な心理状態でストレスが高まっている、という悪い健康状態であり、外傷後ストレス反応（Post-Trau- matic Stress Reaction：PTSR）や外傷後ストレス障害（Posttraumatic Stress Disorder：PTSD）となるケースの報告もある（文献 2，4，9）。また、親の PTSR は、主に子どもに付き添っている母親に多く現れており、個人的資質、父親の支援の程度、子どもの症状の重さによって差がみられた（文献 2）。さらに母親は、自分自身で子どもの病気を回復に向かわせたいという強い思いがあり（文献 3，11，12）、一方で医療従事者に助けを求める傾向があるという報告もあり、子どもの病気の衝撃と環境の変化によるストレスの大きさがあった（文献 4）。PTSR は、臨床心理士による心理的援助を受けて、子どもの入院 1 か月以内で改善傾向にあるという報告があり. （文献 2）、特に母親への多職種による援助の効果が示唆された（文献 2，9）。. 2．「初回治療終了から退院時期」の家族の状況初回治療終了の時期は、入院後 1 か月程度という報告があった（文献 11，13）。化学療法による治療を受ける子どもの親は、初回の化学療法が終了する頃になると、診断時の心理的ショックから立ち直り、心理的混乱状態は緩和してくる（文献 13，15）。そして、治療の経過や治療により起こる症状が理解できるようになり、子どもに向き合えるようになる. （文献 11，13）。病状が安定した子どもの親は、治療による症状の変化が予測できるようになることで、子どもの闘病の世話に余裕がもてるようになる（文献 11，13）。そして母親は、短時間の帰宅、父親と付き添いの交代で帰宅、子どもの外泊で家庭に帰宅することで、家事やきょうだいの育児ができるようになる（文献 11）。一方、治療が順調に進まない、病状が悪化したなどと、期待に反する治療経過となってしまった子どもの親は、心身の疲労が強い状況ではあるが、子どもの病状に適した闘病の世話ができるようになる. （文献 6，13）。しかし、子どもの病状が安定している、安定していないにかかわらず子どもの長期入院により、入院期間中の親は心身の疲労が強度であり、父親と母親の両者に差はなかった（文献 4，5， 7）。そして、親の心理的疲労の原因は、子どもの病状の心配と学校教育、学校復帰への心配、子どもときょうだいとの間の葛藤が多くを占めていた（文献 1，2，3，5，6）。子どもときょうだいとの間の葛藤とは、子どもの世話に追われ、きょうだいの世話が十分にできないことで、きょうだいに寂しい思いをさせていることや、生活環境が変わったことを我慢させていることに何もしてあげられない思いによるものであった（文献 1，6）。また、親の身体的疲労の原因について母親は、子どもの闘病の世話に加えて、病院で過ごすことで自身の食生活が不規則、睡眠時間が短く熟睡感がない、自由な時間がない、が多大であった（文献 1， 6，7，17，20）。父親は、面会に際する自宅と病院の往復による移動時間、家事ときょうだいの世話に追われて時間的余裕がない状況は依然と続いており、ひとりになれる時間が少ないなどであった（文献 7， 11，20）。子どもの入院による家族への影響の大きさの誘因として、親の関係性とソーシャルサポート量があった。父親と母親が互いのサポート力が高い場合、父親や母親の心理面における助けやきょうだいの世話・家事などの助けとなるソーシャルサポート量が多い場合、家族は困難を乗り越えやすく、少ない場合は困難度が高い。困難を乗り越える要は、母親への父親からの情緒面のサポートであった（文献 1， 5，6，7，8，13，14，15，16）。具体的には、父親が毎日短時間でも子どもの面会にくること、週末など付き添いを交代すること、母親の話を聞く、相談者となるなど、心の支えとなり、心身の極限状況を両者が共有し、励まし合うことである（文献 6，14， 15）。しかし、子どもの治療やきょうだいの問題などで、父親と母親の間に価値観の違いによる感情的ズレが生じ、心身の疲労が強度でもあることから父親と母親間の喧嘩が起こり、家族の危機的状況となることがある（文献 6，7）。他方では、実在モデルであるほかの患児と母親は、親にとって最良のソーシャルサポートとなっている（文献 13，15）。また父親は、祖父母などの支えがあったことで子どもの病気と戦えたという連帯感を感じており、この連帯. 95. 感は母親も感じていた（文献 8，15，16）。一方、きょうだいは、子どもの容姿の変化に衝撃を受けて病状を心配し、子どもの闘病に協力的で、親が傍にいない寂しさはあるものの親からの期待に応えたい思いで我慢していた（文献 21，22，23， 25，26）。反面、子どもと面会ができないことや親に気にかけてもらえない、親が子どものほうばかり向いている、などの思いから孤独感や嫉妬心を抱いていた（文献 25，26）。加えて、親と過ごす時間が少ない、親が疲れている・イライラしており家庭内が落ち着かないことなども含めてきょうだいは、情緒不安定、反抗的態度、登園・登校拒否、PTSR となっている場合も報告されていた（文献 20，21，22， 23）。そして、きょうだいの登園・登校拒否の始まりは子どもの入院の半年以内であった（文献 15，21）。子どもに父親と母親の注意が集中しがちであり、きょうだいの寂しそうな表情や笑顔がなくなるなどの反応に親が気付かないことも誘因と考えられた. （文献 26）。またマイナスの変化があったきょうだいは、小児がんの子どもより年上か年齢が近いきょうだいであり、親の付き添いの有無に差はなかった. （文献 20）。また、子どもの治療過程において骨髄移植（造血幹細胞移植）が選択される場合があり、移植ドナーとしてきょうだいが候補となるケースがある。きょうだいによっては、移植ドナー探しにより子どもの病気を知るという場合もあった（文献 21， 24）。そしてきょうだいは、移植ドナー候補となることで精神的・身体的ストレスとなり、そのことがトラウマとなって PTSD となった、という報告もある. （文献 24）。. 家族への影響は子どもの入院経過において変化しており、子どもの病状に左右されていた。加えて、家族への影響は、きょうだいの年齢や養育内容、親をサポートする存在の有無によっても異なる。さらに、子どもの治療やきょうだいの世話に対する父親と母親間の考えがマッチしているかどうか、父親と母親がコミュニケーションをもち協力体制にあるかにもよる。そして、小児がんの子どもの初発時における入院経過に伴う家族の状況は、「診断から初回治療終了時期」、「初回治療終了後から退院時期」の病期で異なることが明らかとなった。以下、病期ご. とに考察を述べる。. 1．「診断から初回治療終了時期」の家族子どもの入院時、家族は心理的混乱状態にある。親は、入院前に受けた病気の告知により、子どもが死ぬのではないかなど不安を感じていた。一般に、言葉から別の言葉を思い出すという言葉の連想は、その言葉の意味と呼ばれる観念（知識や思い出）を含んでいる（戸川，1979）。親は、“がん”という言葉から過去に得た知識で“死”を連想している。また、子どもの病気を受け入れたくないなど、さまざまな思いから混乱し、現実感がない状態である。一方、きょうだいは、子どもの病気の説明を受けるか否かは、きょうだいの年齢、親の思いや心理状態などによりさまざまである。しかしきょうだいは、親の普段と違う危機的な様子、子どもが家にいないことや生活環境の変化などから、家族の異変を感じ取っており心理的混乱状況にある。また親は、子どもの付き添いなどから、これまでの家庭や社会での役割を調整していく作業も同時に行っている。加えて、我が子の治療の選択・決定への参加をしなくてはならない親の負担もある。しかし、この状況に対して家族なりに乗り切ろうとしていた。父親と母親は、互いに協力し、話し合いながら、子どもにとってより良い治療の選択をする努力をし、きょうだいも、親から子どもの病気の説明を聞くことで闘病に協力する姿勢を示している。中野と野嶋（2005）は、「家族は主体的な存在であり、家族自身の力で様々な状況を乗り越えていくことができる集団である」（p9）と述べている。父親と母親、きょうだいという家族構成員が力を合わせて乗り越えようとする姿も伺える。子どもの入院時における家族の乗り越える力を弱めているのは、親の心理的混乱であると考える。心理的混乱状態にあることで親が、医師による病気や治療に関する説明（informed consent）を理解できていないことが予測され、きょうだいへも説明ができない。加えてきょうだいは、親を通じて家族の異変を感じ、親からきょうだいへと混乱の波紋が広がっている。子どもやきょうだいへの心理的影響を最小限にするために、この時期は特に親に対する心の健康への配慮が必要である。親は、心情に応じて伝え方やかかわり方を工夫する支援を期待している. （平谷，法橋，市来他，2018）。看護師は、親の心情. Ⅶ．考察. 96. 日本小児看護学会誌第 30 巻（2021）. を理解した上で、親が落ち着いた気持ちで子どもの病気を受け止め、理解できるように支援していく必要がある。野嶋（2003）は、「家族は、独自の健康に対する価値観や健康文化を有している」p9 と述べている。家族がもつ独自の価値観や文化を大事にした上で支援することが重要と考える。次に、子どもの初回治療時期においては、副作用で苦しむ子どもの姿や慣れない付き添い生活をする親と家庭の役割や社会役割を担わなければならない親の心身の負担が続くことで、PTSR や PTSD を発症していた。親が病気にならないために早期の支援が必要である。. 2．「初回治療終了後から退院時期」の家族この時期の家族は、子どもの治療経過や病状によって状況が異なる。特に、治療が順調に進まない子どもの親は、入院時から現れていた心身の疲労が強い状況が続く。一方、病状が安定した子どもの親は、初回治療が終了すると治療による子どもの症状の変化が予測できるようになり闘病の世話に余裕がもてるようになるが、心身の疲労は続いている。つまり、子どもの病状にかかわらず親の心身の疲労は続いている。子どもの入院日数と親の QOL は関連しており、入院日数が長いほど母親の QOL が低く、付き添いによる体の痛みと睡眠の質の低下が原因であった. （栗田，神谷，高橋他，2013）。また、1 か月以上の長期入院により、父親の仕事と休日の付き添い、病院と自宅の往復など、休息する時間がないことでストレスが重なり心身の負担があることが報告されている（福井，本田，法橋，2016）。付き添い生活、家庭と病院の往復、きょうだいの世話と仕事の両立などが長期に及ぶことで父親と母親の心身の疲労は増強している。付き添いをしている親は母親とは限らず、この時期より父親も交代で付き添いをしているため、父親と母親の体調、病院での生活状況（食事、清潔、睡眠・休息）、付き添い者のサポート状況、家族の協力体制について状況把握をした上で、家族の状況における危機は何か、危機を乗り越える力を支援する必要がある。一方、きょうだいは、寂しさ、孤独感などから子どもの入院半年以内に登園・登校拒否が現れていた。太田（1996）は、母親の付き添いがきょうだいに及ぼす影響として、病児の入院 1 か月未満できょ. うだいに登園・登校拒否が現れた、と報告している。子どもの初回治療終了はおおよそ 1 か月という結果であることより「診断から初回治療終了時期」から、きょうだいのマイナスの変化に注目しておく必要があると考える。最後に、親の経済的負担について考えたい。母親は、休職や離職、父親は職場の配置換えなどを行っている。病児の長期入院に伴い、親の仕事量の調整や退職、勤務時間の減少により収入の減少がある家庭が存在する（福井，本田，法橋，2016）。小児がんの治療費は、公的助成制度で費用負担の軽減がなされるが、付き添いの親の食費、見舞い時の交通費などは、すべて家族負担である。小児がんの治療は長期に及ぶため、子どもの治療費以外での家族の出費、親の収入の減少も予測されることを念頭において看護をする必要がある。. 子どもの初発時の入院経過における家族の状況は、「診断から初回治療終了時期」と「初回治療終了後から退院時期」の病期に分かれた。「診断から初回治療終了時期」の家族は、心理的混乱の状態でありながら、子どもの闘病の世話、子どもとともに入院生活へ適応する努力をしつつ、家族成員の役割や生活の調整を行っていた。「初回治療終了後から退院時期」の家族は、子どもの病状により左右されるが、治療経過が理解でき、生活に余裕がもてるようになる。入院の各病期における家族への看護を検討していく必要性が示唆された。. 利益相反開示すべき COI 関係にある企業・組織および団体などはない。. なお、本研究は日本学術振興会科学研究費（演題番号： 18K17569）の助成を受けて実施した。本研究は日本小児看護学会第 28 回学術集会にて発表した内容に加筆修正した。. 文献 Bowlby, J.（1951）／黒田実郎訳（1967）．乳幼児の精神衛生．. 岩崎学術出版社． Brazelton, T. 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