慢性疾患をもつ子どもや家族と看護職者との関わりと専門職者間の協働に関する実践モデルの開発

慢性疾患をもつ子どもや家族と琶護職者との関わりと

専門職者間の協働に関する実践モデルの開発

平成

21∼

23年

_度

_{長野県看護大学特別研究}

成果報告書

平成24年

3月

研究代表者

内

田

雅

代

,

(長

野県香護大学者護学部香護学科

₎

目次 は しがき 研究課題 研棚 研究経費 研究発表一覧 卵

1.

_文献検討

2,医

療的ケアを要する子どもの家族 と外来看護師・専門職者とのかかわりに関する研究

3.

平成21年_{度長野県看護大学研究集会抄録}

4.

_{「医療的ケアを要する子ども 。家族と外来看護師の関わりと専門職者間の協働} ∼外来看護師への面接調査から∼」 (第57回_{日本小児保健学会示説} ) 5。 「医療的ケアを要する子どもの家族と外来看護師・専門職者の関わり ―家族への面接調査からT」 (第57回_{日本小児保健学会示謝}

6.

_{「医療的ケアを要する子どもの家族 と外来看護師・専門職者とのかか} わ りに関する研究」 (日本家族看護学会第 17回学術集会日向 7。 「子 ども・家族中心の在宅ケアの充実に向けて」講演会 12011.3.6開イ樫l

l)

日演I「子 ども/家_{族中心の在宅ケア」講師:奈良間美保先生}

2)

_{日演Ⅱ「院内および院外連携による退院調整の実際」講師 :牧内明子先生}

3)

_質疑応答

4)

_{アンケー ト結果}

8.

平成22年_{度長野県看護大学研究集会抄録}

9.

_{「慢性疾患をもつ子どもや家族に関する事イダ} ll検_{討会」 Qoll.12.17開 催} ) 10, _{外来看護実践モデルの試案の検討} 11. 平成23年_{度長野県看護大学研究集会抄録} セル フヘルプグループヘの支援 1。 第 12回 ア トピニ・ァレルギーをもつ子どもと親 と支援者の集まり 「雑穀 とアレルギー _{∼ぉはなしと調理実習∼」 ⑫o10,2.27開} 催)

1)

_{講演会資料}

2)

_{アンケー ト結果}

2.第

_{13回 ア トピー・ァレルギーをもつ子どもと親 と支援者の} 集ま り 「乳幼児期の親子支援」 9oll.1.22開 催)

1)

_{アンケー ト結果}

3.第

_{14回 ア トピー・ァレルギーをもつ子どもと親と支援者の集まり} 「『お話と相談会』藪原先生をお迎えして」 １ ■   っ る   つ る   ９ 々   ｑ ︶ ４ ５ ２４ ２５   ２７   ２９   ３５ ５８ ５９ ６︲ ６４     ６５ 74 76

は しがき

2005(平

成

17)年

_{よ り小児慢性特定疾患治療研 究事業が法制化 され、よ りよい治療、福祉サー ビス} の充実等が図 られ るよ うにな り、看護職者の役割 も一層期待 されてきている。慢性疾患をもつ子 どもの 家族へのアプ ロ

=チ

においては、家族への一方的な指導ではな く、家族の主体性 を尊重 し専門家 として 情報提供 しなが ら家族 を見守 り支 える『 家族 とのパー トナーシ ップ』や『 専門職者間の協働』は欠かせ ない。 私達 は平成

8年

_{よ り慢性疾患 を持 ちなが ら地域で生活 している子 どもとその家族の看護に関する研} 究 に取 り組み、本研究 (平成 2卜

23年

度

)で

_{は、『 慢性疾患 をもつ子 どもや家族 と看護職者 とのかか} わ りと専門職者間の協働 に関す る実践モデルの開発』をテーマに取 り組んできた。研究の目的は、看護 職者 と家族 とのパー トナー シ ップ形成お よび専門職者 との協働に向けて,看護職者 がそのアプ ローチの 方法 を理解 し実践できるモデルの開発の基礎資料 として、慢性疾患の子 どもと家族のニーズお よび看護 職者 の家族 とのかかわ りの実情 とそれぞれの認識 を明 らか し、外来看護に求められる視点を追究するこ とである。 主 な活動内容は、

1)通

_{院 中の慢性疾患 をもつ子 どもと家族お よびそのケアに携わる外来看護師} (以 下看護師

)を

_{対象 に した面接調査、}

2)在

_{宅ケアに関す る講演会・事例検討会/勉強会 の実施 、}

_3)ア

_ト ピー性皮膚炎 をもつ子 どもと家族 (セル フヘルプグループ

)へ

_{の支援 である。} 調査 では、通院 中の子 どもの家族 とその子 どもと家族 に関わる外来看護師を一組 として面接 を実施 し た。調査の結果か ら、家族 の求 めている 「看護師や専門職者のかかわ り」と看護師が とらえている「家 族 のニー ズ」には相違がみ られ、看護師には、家族 とのコミュニケーシ ョンを図 り、関係 を築き育みな が ら、日常のケアや子 どもの成長に伴い変化す る課題への具体的な方策を家族 と一緒に検討 していくこ とが求 め られ てい る。 実践モデル の開発 に向けて,外_{来看護 の現状 をふまえた看護師の役割や機能 と課題 を明示 してい く事} が必要であることが確認 され た。

1)信

_{頼 関係 を築 き育むための看護師のかかわ り、}

_7)家

_{族 と一緒に、} の の ふ _、

3)子

どもの成長 に伴 う変化 を 見据 えた看護師のかかわ りが大切である。 また、これ らのことを実践するためには、

4)子

_{どもと家族} の ― ズ の把握 _{する内容 μ 握 の仕 方 μして 、 情 報} の た めの アセ ス _{卜や外 護} 記録 の活用、

5)看

_{護師 の コ ミュニケー シ ョン技術/専門的知識 の向上、}

_6)チ

_{ー ムにお ける看護師の役} 割 の明確化が必要であること等 を確認 した。事例検討会では、外来看護師の実践 として、困難事例の家 族 の問題 をどのよ うに捉 え、看護師が介入 していくことができるのか、また

,実

際 に診察前∼診察後に どの よ うに家族 と関われ るのか

,等

_{が話 し合われた。今後、実践モデル の臨床への適用を検討 していき} たい。 ア トピー・ア レル ギー をもつ子 どもと家族 (たんぽぽの会 :以 下 「会」

)へ

_{の支援 では、平成}

_9年

_の 設立 当初 よ り、 「会」の活動 を継続的に支援なが ら、年 1回_{の講演会 を 「会」 と小児看護学分野の共同} で企画 し実施 してきた。毎月の定例会での会員の発言や講演会等の参加者か らの意見や感想か ら

,専

門 職者 と親 とのパー トナー シ ップ形成 に向けた関係の持 ち方等に関 して貴重な資料が得 られた。 本研 究 にご協力頂 きま した、ご家族・看護師の皆様、たんぽぽの会会員の皆様、また、ご助言を頂き ま した研究協力者 の皆様 に深謝いた します。 研 究代表者 内 田雅代 メ ン トシ ー

-1-研 究課題 研究組織 慢性疾患 をもつ子 どもや家族 と看護職者 とのかかわ りと 専門職者 間の協働 に関す る実践モデルの開発 研究代表者 :内 田雅代 研究分担者 :竹内幸江 安 田貴恵子 高橋 百合子

.

白井 史 足立美紀 長野県看護大学看護学部教授 長野県看護大学看護学部准教授 長野県看護大学看護学部教授 長野県看護大学看護学部助教 長野県看護大学看護学部助教 長野県看護大学看護学部助教 研究経費 研究協力団体 :た んぽぽの会 平成

21年

度 平成

22年

度 平成

23年

度 計

479千

円

549千

円

567千

円

1595千

円

研究発表

1.学

会発表

1)内

田雅代

,大

脇百合子

,竹

内幸江

,白

井史

,足

立美紀

,安

田貴恵子

:慢

性疾患 や障がいを もつ子 どもの家族への外来看護師・保健師のかかわ りの現状 と課題. 日本家族看護学会第16回学術集会

,2009,9.5,高

山市.

2)足

_立美紀

_,大

_{脇 百合子}

_,内

_田雅代

_,白

_井史

_,竹

_内幸江

_,安

田貴恵子

:医

療的ケ アを要す る子 ども 。家族 と外来看護師の関わ りと専門職者間の協働

.第

22回

_長 野県小児保健研 究会,2010.6。

19,松

本市.

3)大

_脇百合子

_,内

_田雅代

_,

_白井史

_,足

_立美紀

_,竹

_内幸江

_,安

田貴恵子

:医

療的ケ アを要す る子 どもの家族 と外来看護師・専門職者 とのかかわ りに関する研究。 日 本家族看護学会第 17回学術集会,2010,9。

18,名

古屋市.

4)足

立美紀

,内

田雅代

,大

脇百合子

,白

井史

,竹

内幸江

:医

_{療的ケアを要す る子} ども 。家族 と外来看護師の関わ りと専門職者間の協働 ―外来看護師への面接調 査か ら―。第

57回

_{日本小児保健学会,2010。 9。}

_18,新

_潟市 .

5)白

井史

,内

田雅代

,竹

内幸江

,足

立美紀

,大

脇 百合子

:医

_{療的ケアを要す る子} どもの家族 と外来看護師・専門職者のかかわ リー家族への面接調査か ら―。第

57回

_{日本小児保健学会}

_{,2010.9,18,新}

_潟市 .

2.学

会誌等 高橋 百合子

,内

田雅代

,

白井史

,足

立美紀

,竹

内幸江

,安

田貴恵子

:医

療的ケアを 要す る子 どもの家族 と外来看護師・専門職者 とのかかわ りに関する研究. (「_{家族看護学研 究」投稿予定)}

文献検討

デー タベ ー ス 医 中誌

Web(ver.4)に

_{お い て 、「慢性 疾 患」「子 ども」「看護 師」「外 来看} 護 師」「家族 」「医療 的 ケア」「訪 問看護 」の キー ワー ドを組 み合 わせ 、

2005年

か ら 2010 年 まで

(5年

間

)の

_{文 献検 討 を実施 した。} 【研究対象者】 家族 看護師 家 族 と専 門職 医 師 (施設) 文 献 12件

8件

_{訪 問看 護 ステー シ ョンの看護 師}

_3件

_{(同 じ調 査} ) 外 来看護 師

2件

(小児 科 外 来管理 職

1件

、一般 外 来

1件

) 小 児 科外 来看護 師 と訪 問看護 師

1件

重 症 児施 設看護 師

1件

療 育相 談 を行 う実践者

1件

(保健 師 と職 員)

1件

(短報 の た め詳細 不 明)

1件

2件

【研 究 内容 】 家族 :マ ネ ジ メ ン トスケール の開発 ・ アセ ス メ ン ト質 問紙 の開発・ 多職種 間の情報共 有 につ い て の認 識 、家族 の困難 と援助期待 、情報提供 のあ り方 につ いての認識 、 家庭 や 学校 で の生 活状況 や 社 会 資源 の利 用 状況 につ いて、在 宅 ケア移行 に関す る 問題 点 、 子 育 て支 援 に 関す る認 識 、 通 院 状 況 の実 態 と外 来看 護 に対 す る認 識 な ど 看 護 師:訪_{問看 護 ステ ー シ ョンの実態 と問題 点 につ いて、家族へ の支援方 法 につ いて、} 外 来 看 護 の実態 と看護 師 の認 識 、親 へ の 関わ りにお け る認識 、看護 実践 の実際 な ど 医師 :超 重症 心身 障害児 の医療 的 ケ アの現状 と問題 点 【研 究 デザ ィ ン】 量 的研 究

H件

(自 由記述 は K」 法) 質 的研 究

H件

(内容 分析

8件

、事 例検 討

1件

、

GTA 2件

) 文 献検討

2件

現 在 の 文 献 数 24 件 ( , ち 3 つ ￨まイよと ん ど 同 じ内 容の 文献)

[抄録] 医療的ケア を要す る子 どもの家族 と外来看護師 口専門職者 とのかかわ りに関する研究 高橋 百合子 内田雅代 白井史 足立美紀 竹内幸江 安 田貴恵子 【目的】 本研 究 は

_,医

_{療的 ケア を要す る子 どもの家族 が外来看護師・専門職者 とのかかわ りの現} 状 を どの よ うに捉 え

,ど

の よ うなかかわ りを求 めてい るかについて

,ま

た

,家

族 にかかわ つてい る外来看護師がその現状 をどのよ うに受 けとめ

,ア

プ ロー チ してい るかについて, 両者 の認識 を明 らかにす ることを 目的 とす る. 【方法】 家族 の うち主 な養育者 である母親 3名 とこの子 どもや家族 に関わる看護師 2名 に

,そ

れ ぞれ半構成的面接 を行 った。 【結果 】 事例

Aの

母親 は

<特

定 の看護師の対応 がよ く

,構

えず に話せ る>と感 じていたが

,他

の 看護 師 につ いては

<技

_{術面 での不安がある}>と感 じていた。看護師は

,<家

_{族 とよい関係} ができてい る>と感 じていたが

,<家

_{族 のニー ズを提 えるタイ ミングが難 しい>と感 じて} お り

,<今

_{後 につ いて気 にな るが聞けていない}

_>現

_{状 も認識 していた。} 事例

Bの

母親 は

,外

来で

<顔

_{な じみの看護師が話 しかけて くれ る と嬉 しい>と感 じてい} たが

,<子

_{どもの今後 のことについて話 した ことはない>と語 り}

_,付

_{き合 いの長 い栄養士} に相談 を していた。この事例 にかかわ る看護師は

<多

_{少 な りとも家族か ら頼 られ てい る}

>

と感 じていたが

,家

族 の現状が十分 に把握 できてお らず

,<介

入せ ず に家族 を見守 る

>よ

うイこしていた. 事例

Cの

母親 は看護師が

<家

_{族 に も配慮 してかかわって くれ ることが嬉 しい>と思 う一} 方 で

,<看

_{護 師 とゆっ くりかかわ る機会があるとよいが仕方 ない>と感 じ}

_,主

_{に医師や訪} 問看護師 に相談 を していた。この事例 にかかわ る看護師 は

<家

族 か ら話 して くれ る とかか わ りやす い>と語 つた. I考察 】 看護師 と家族 は外来時のかかわ りを通 して関係 を築 いていたが

,互

いの認識 に相違 があ る現状 も明 らかになった

.こ

れ には

,家

族 か らの訴 えがない ことや在宅療養 が安定 してい

I.は

じめに 近年

,医

療技術 の著 しい進歩や医療 を取 り巻 く社会環境 の変化により

,在

宅で医療的ケ アを行 う子 どもや家族へ増加 している。

2005年

_{に小児慢性特定疾患治療研究事業が法制化} され

,ま

た厚生労働省の健やか親子

21推

_{進事業 において「長期慢性疾患児等の在宅医療体} 制の整備」が課題 となるな ど

,よ

りよい治療や福祉サー ビスの充実が図 られ るよ うになっ てきた。 しか し

_,家

_{族 が抱 える負担は大 きく}

_,子

_{どもや家族の 日常生活 を支援す る看護職} 者の役割が一層求 め られている。 1曼性疾患 をもつ子 どもの家族支援 については

,家

族 の適応状態 と看護ニーズを把握す る ためのアセスメン ト質問紙 を開発 した研究1)があ り

,家

族 をアセスメン トす るためのツー ルが明 ら力ヽこなってい る。医療的ケアを要す る子 どもの家族に対 しては

,在

宅療養児 の家 族支援 に関す るもの2)ゃ

,家

族 の困難 と援助期待 に関す るもの

3),重

症 心身障害児 を養育 す る母親 の負担感 と影響要因に関す るもの4)が ぁ り

,家

族 を対象 に調査 した研 究が多 くみ られ る。一方

,看

護職者 を対象 とした調査では

,小

児訪問看護 の実際 と問題ッ点に関す るも の

5),外

_{来看護 の実態 と外来看護師の認識 に関す るもの}

6),7)が

_{ぁるが数少な く}

_,さ

_らに 看護職渚 と家族それぞれ に行つた調査 もほ とん ど見 られない. 現在,入院期間短縮化 によ りさま ざまな慢性疾忠や医療依存度の高い子 どもたちが外来 でフォロー されてお り

,外

来看護の重要性が高まってい る。 しか し

,外

来看護師は数 が少 ない ことや専任 の看護 師がいない ことか ら家族への看護が十分に行 えてお らず

6),家

族 と コミュニケーシ ョンをとることや専門職者間の連携が必要であると認識 していても

,そ

の 実践は難 しい7)現_{状がある。よ りよい実践 につなげてい くためには}

_,さ

_{らに具体的な事例} を通 して

,外

_{来看護師 と家族のそれぞれのかかわ りの内容やニーズを明 らかに してい く必} 要がある。 そ こで本研究では

,医

療的ケアを要す る子 どもの家族が外来看護師・専門職者 とのかか わ りの現状 を どの よ うに捉 え

,

どの よ うなかかわ りを求めているかについて

,ま

た

,家

族 にかかわっている外来看護師がその現状 をどのよ うに受け とめ

,ア

プ ローチ してぃるか, 家族 と多職種 とのかかわ りの現状 と専門職者間の連携 をどのよ うに捉 えているについて, 両者 の認識 を明 らかに し

_,看

_{護職者 の家族 とのパー トナー シ ップ形成や専門職者間の協働} に関す る基礎 的資料 とす ることを 目的 とす る。

Ⅱ

.研

_究方法

1.調

査対象者

A県

_{内の総合病院に通院 し}

_,家

_{庭 において医療的ケアを必要 とする慢性疾患をもつ子 ど} もの家族 と

,そ

_{の家族 とかかわっている小児科外来看護師 (以下看護師 とす る}

_)を

_{対象 と} した。

2.調

査期間

2010年

1月 か ら

3月

3.調

査方法 対象者 にはイ ンタ ビューガイ ドを用いて半構成的面接 を行なった。看護師には

,総

合病 院の看護部長 を通 して調査依頼 を行い

,了

解 が得 られた後に看護師へ調査 を依頼 した。研 究協力の同意が得 られた看護師 と相談 し

,過

_{去 に研究者 の所属施設で行なった小児看護実} 習で協力が得 られ

,看

_{護 師が外来で継続的に関わ りのある慢性疾患をもつ子 どもの家族 を} 候補者 とした。対象 となる家族 に外来通院時に 口頭お よび文書にて研究依頼 を行つた。面 接は対象者 の希望す る場所で行い

,看

護師は病院

,家

族 は 自宅または病院にて調査 を実施 した。面接は

1人

につ き

1回

_,1時

_{間か ら}

1時

間半程度 とし

,許

可を得て

ICレ

コーダーに 会話 を録音 した。

4.調

査内容

家族への調査内容は

,外

来通院状況

,外

来看護師 。医師等医療者 とのかかわ りについて

の考え

,子

ども 。自分自身のニーズ

,今

後の要望

,家

族の属性等であり

,看

護師への調査

内容は

,外

来での援助内容

,家

族 とのかかわりについての受け止め

,家

族 とかかわる上で

心がけていること

,家

_{族に関わっている多職種 との連携 。情報共有の状況}

_,多

_{職種 との協}

働・連携で困難な内容

,看

護師の属性などである。

5.分

析方法

て

_,看

護師の語つた逐語録から

,(1)家

_{族 との関わりの現状についての認識}

,(2)家

族へのアプローチ

,(3)他

_{職種 との連携についての認識についての内容を}

_,意

_味を損な

わないように文脈ごとに抜き出した。③これ らの生データをコー ド化 し

,意

味内容ごとに

まとめてサブカテゴリー,カ テゴリー化

(以

下

,<サ

ブカテゴリー

>,【

_{カテゴリー】}

,

発言内容 筋 紗 跨 均 で表す

)し

た。さらに家族については外来看護師とのかかわり

,

医療者 とのかかわり

,医

師とのかかわり

,他

の職種とのかかわ り

,想

い 。望むことについ

ての側面

,看

護師は家族の状況 。かかわりについての受け止め

,家

族へのアプローチ

,多

職種との連携

,医

師との連携等の側面に大別 した

,④

_{家族 とその家族 と関わつている看護}

師を 1組 として取扱い

,そ

_{れぞれの認識について事例ごとに検討 した。}

分析にあたっては

,研

究者間で検討を重ね

,分

析内容の信声

頁

J陛

_{と妥当性の確保に努めた。}

6。 倫理的配慮 倫理的配慮 として,封象者 には研究 目的,調査方法お よび調査協力は 自由意志であ り断っ ても不利益は生 じない こと

,面

接途 中での参加 中止は 自由であること

,匿

名 性の確保

,結

果の公表 についてを記載 した依頼文書を用いて文書 と口頭で説明 し

,文

書による同意 を得 て実施 した。本研究は

,長

野県看護大学倫理委員会の承認 を得 た (2010-33). Ⅲ

.結

果

1.対

象者の背景 医療的ケアを要す る子 どもの家族

3名

_{とこの子 どもや家族 にかかわる看護師}

2名

にそれ ぞれ

1回

_,60分

か ら

100分

_{の面接 を行なった。}

1)対

象家族の背景 姑象は

,医

療的ケアを要す る子 どもの家族 の うち

,主

な養育者 である母親

3名

であった (表

1).子

どもの主な医療的ケアは

,

経管栄養が

3名

_,吸

_引が

2名

であ り

,外

来通院期 間は

6年

か ら

7年

で在宅療養生活が長かつた。

2)対

象看護師の背景 姑象は看護師

2名

で

,そ

れぞれ月町の施設で働いていた。外来経験年数

6年

,7年

,小

児 科外来経験年数は

6年

_,2年

であ り

_,看

護師

1は

外来時に家族

1,2,看

護師

2は

家族

3に

かかわっていた (表

2).

2.医

療的ケアを要する子どもの家族と外来看護師の認識

1)事

例

A

家族 と看護師の認識を表

3-日

こ示す。

① 家族

(1)看

護師とのかかわりについて

に

X蒻

禁尊妨わこと

1素

頼 ιてろ

,や

った杉 一番

2甥

窪笏繊タ

ツ デ″う

つた ι′濯修ヲ羽

ヾとレヽ

ラ″

v

′

/〃

ア

ノ

ノ

博 え こ

ろ茸つと

,ヽ

レゝ

でナ″う

つて

,ヽ

ラ犀 どどゃか ぐ五

/″7"う

著遷だ

β庁会議ιてる感 ∂奄 お癖い うたらああレヽ

クヽ

まってノと

,【

特定の看護師の対応がよ

く

,構

えずに話せ る】と感 じていた。その一方で

,他

の看護師については 「属療や露す

"開

ιて

'あ

子どbと認わ つただ談をιてノ

デレゝ

ノ

プ

う

ら

,/″7″

場 つたらお母 さんた らの厭ラ

″SFつ ン

ダどできち″ヽ

ら.″ で詩分 とって言つてた。

/た

すそラクⅢ

ラことなんだなあとノ

『

つ

て

/ノ

瑳茅

"蒻

蒋ご″Ⅲ

て

6ァ

堀た ク亦晏 ιた クιてレⅢ

ノ

ょ

ヽ

ノ

ノんだ どラιて

,Ⅲ

レⅢ

力ゝ

分力ゝ

らな

クヽ

と

,ヽ

ラことノ

ど

オ

あろんだね

.Vち

た らノ

ジエュー″の変凌だちこ たぶ力看藩勃

iさ

ん

″ゞ

ナろことだをノ

『

ラんだ〃鋤 と

,【

看護師に対 して技術面での不安がある】と感 じて

いた。処置の介助については 「等た ちて本当′

メ″ニュー″変凌を

/メ

う

2お

察 阪ろの′

ど

オ

レ】

クヽ

だ〃▲ ス らなレ珍 蒻 ちのだやつぱ クね

.夕

衰 緒 ιて鶴 的イ

こ見れノ

Ⅸ

ヽ

ク上 方み

な ク轟 自

市さんた ら濃 姿 貨 甘 五 やって

9"だ

ろ 縁 望 物 で

,Ⅲ

ク上安′

とヽ

ιてお任 せ

できるのであれ′

ゴたツ

ノと狛

.な

売ヽ

ならヽ

そラクヽ

ラわ′

サイ

こ′

ど

オ

レヽ

″蟷 レソ と

,処

置を見たくな

い気持ちもあるが子どもが不快な思いをするよりは

<看

護師が介助するよりも自分が し

たほうが良い>と 考え

,家

族が行なっていた。また

,【

看護師には冷静に正直に対応 し

て欲 しい】と感 じ

,言

いにくいことでも気づいたことは看護師に伝えるなど 【

子 どもの

ために看護師に働きかける】ようにしていた。

(2)医

師とのかかわりについて

物塚要杉翡 疵 予定カミ

あつて

6塗

勃笏つこ 方

4の

/ て

クノュ ーブ

レイ

こ今わせて

,Ⅲ

か森

まゃ

,V力

少

'vと

,【

医師の都合に合わせて調整 している】状況であつた。また

,

ノ

イ

ゴ

万とのだ響毛浮 】

′

ど

オフ牢だなる

.翔

″う

レⅢ

ことを言わな ぐて

6)/7｀/ノ

う

つてぐれ て

,)う

と崩

『

ラノ

と

,【

医師は言わなくてもわかつてくれている】とい う一方で

,

√

7窄

″苗 ■

こ夫カミ

先生

気持 ちもあつた。

(3)医

療者 とのかかわ りについて

【

医療者と姑等な関係でいられると良い】

,【

医療者同士が姑等な関係でいられると良

い】といつた関係を求めており

,【

医療者からの専門的な情報が欲しい】と感 じていた。

(4)家

族の想い 。望むことについて

【

今後自分たちの体力や子どもの将来について考えている】といつた,内 科への移行や

転院に関する内容や

,【

子どもの回復に希望を持っている】気持ちが聞かれた。

② 看護師

(1)家

族とのかかわりについて

「家変から′考議をこった建

ECジ

/7("｀

_{つてぐんろ看護婦 さんがハ和 〕}

_生ね

_,つ

_て

'Ⅲ

ラ

隷 Ⅲ

偽物う

らノやっぱク局て のこ そラクリ 豆葉を女て言ラの

C ttψ

だ⊂

煮れ てる″再

6夕

と思 ラ。と

みク″

￨た

レⅢ

ことなん でナ″

ノとン と

,【

家族と良い関係ができている】と感

じており

,【

家族の考えを尊重 した上で

,医

療者の立場も正直に話をする】

,【

家族と

の会話を大切にする】ことなどを心がけてアプローチしていた。しかし

,母

から困つて

いることを話されるまで

<家

族が困つていたことが分からなかった>り

,在

宅療養生活

が安定しているため

<家

_{族のニーズが節 目にならないと出てこない>こ となどから 【}

_家

族のニーズを提えるタイミングが難しい】と感 じていた。

<外

_{来では病棟よりも家族と}

十分に会話をすることができない>こ となどから

,【

今後について気になるが聞けてい

ない】現状もあつた。処置に際しては

,<医

療者に対する不信感があり

,直

接的な処置

は家族にしてもらっている>と

,【

処置は家族に任せている】状況であつた。

(2)他

職種との連携について

【

できるだけ家族の力になりたいと思う】気持ちから

,

猪 め 6と で聞しヽ

てみ 竃 やっ

ぱクだわたちた丸 お

,ctン

を つて言えば

ラ虚 あク〃ゞ

とラ

.∂

ゃあ

bラ

クⅢ

レと っ

て

,Ⅲ

ラ感じで言っててんたクナうの至 やつぱクごラフ闘彬ヽこ 聞き

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,だ

めっこ

『

ラんだン

ノ▲

茸あ聞彰ヽ

てみ女ラフみたレⅢ

左 そラクⅢ

ラとこ

からつな〃

%″

Ⅲ

ノ

_〆

ヽ

_{と思って大事}

1こ

ιてきたの守 と無理だと思うことでも他職種に 【

相

談する】ようにしていた。

(3)医

師との連携について

【

家族は医師に直接希望を伝えていない】と感 じ

,自

分が医師に家族の希望を伝えるよ

う

1こ

していたが

, 影

の合間イ

こ レ蒻夢♭

勿 ダ

￨こ

来 てbら レⅢ

ノノヽ

どソナろ尊闘潟Sbぐ ん

ろん どゃ和 ワう

と

,身

丸

『

ってレⅢ

ろ

,主

治医ん

S｀

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ラホ ラ

_￨こ

捉えて

_,Ⅲ

ろの

"ヽ

と

"】

そ

ラレワ ごと〃ゞ

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′

まιて

,竣

ク上

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,そ

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『

ラ

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感なの

c力

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,Ⅲ

スのラ 双 っ■

繁芽 ι五 お母さんたらだどラ九″

%セ

クヽ

_{ラのがらまっとΣ逓ン と}

_,【

_{自分が気にな}

ることを確認 していない】状況もみられた。

2)事

例

B

家族と看護師の認識を表

3-2に

示す。

①家族

(1)看

護師とのかかわりについて

【

_{顔なじみの看護師と話ができて嬉 しい】と感じていたが}

_,【

_{子どもの今後のことにつ}

いて話したことはない】と語つた。子どもの血糖測定のために学校の付き添いを毎日し

ている家族は 【

付き添いは大変だがしばらく続けるしかない】と考えており

,子

どもの

補食練習について 「まだちっちゃレ

)の

_{でね。まだ早 レワⅢ}

_{をとかとノ}

『

つた ク6ι ズナι

,

本当′

まるっと写 ぐジ今力ゝ

ら渤療ιてやって

,Ⅲ

ったがラ″

S｀

レウ

￨ん

∂ゃなレ妙 なって

_,Ⅲ

ラノ

『

ク】

_{bあ つて 孝 ιレカ ですよ招}

_,本

_当た″

,み

つ Ⅲ

うところで労ぬヽ

ねこと

,【

今後子ども

が自己管理できれば良いが練習を始めるタイミングに悩む】気持ちがあったが

,看

護師

には話をしていない状況であった。

(2)医

療者とのかかわりについて

【

医師に相談している】,【 栄養士は相談ができ

,一

番わかつてくれている】など

,医

師と栄養士に具体的な相談をしており

,就

学前に医師の呼びかけで行なった 【

ケア会議

で学校の先生に引継ぎができてよかった】と感 じていた。

(3)家

族の想い 。望むことについて

学校入学後も子どもの血糖測定や補食のために

,学

校の付き添いを毎日続けなくては

ならず

<付

き添いが減れば助かる>と 考えていたが

,子

どもが自己管理できるようにな

るまで 【

付き添いは大変だがしばらく続けるしかない】という考えを語つた

,特

に子ど

もの補食練習について

/yだ

ヽ

ろっらゃレう

のでね。まだ阜レゝ

かかと″う

と

/『

ったクbι 支ナ

ι

,本

当″

と

オ6っ と写 て

,今

から別察ιてやって

,ヽ

っただラ″

S｀

レウヽ

_/ッ

∂ゃノ

Ⅸ

ヽ

レⅢ

ノ

プ

う

なって

_,ヽ

(1)家

族 とのかかわ りについて 孵 さ力′どオとて

b″

傍物う■ /β

7て

言 ラのか左 叛夕 と,加し た こと朕

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そ ラクヽラ犀 院 診 至 所 ιてみれ ば 菱ジ少うら後 "ヽ ら譲 ′ま β てヾぅス ノⅨヽ/ンでプ″ノど お母 さ虚 病院 などラクリ 小 ラ_{fこ感 ∂た クιてたの 期 め て} 'Ⅲ ラの航 らまっと劣か/./ノⅨヽクⅢでナ″コ

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_だ レⅢちレⅢろ覚 え てた クと "】 ク)ち_レⅢ/フ_嘉:ι /ど_ナろ″

cそ

_{ラそ ラそ ラって,】っ竃 療ψ だ ιて}

_6ら

_{ってろ蔀分を} ままっとあ るのかな

と

,ま

感 ∂ま方ゲ物

と 【

多少なりとも家族から頼られている】と感 じ

_,【

_{家族に話を}

聴くようにする】ことや 【

物品請求の窓口となる】ことをしていた。また

,<母

が毎日

学校で血糖測定するのは大変だろう

>,<家

族は子どもの食事と血糖値を心配している

>な

ど

,【

家族は大変さや心配事がある】と捉えていたが

,<学

_{校が中心の生活のため}

,

外来ができることが少ない>と 感 じ

,【

介入せずに家族を見守る】ようにし

,学

校生活

やケア会議後の状況について 【

家族の現状が十分把握できていない】現状であった。

(2)医

師との連携について

母から医師に提案をすることがなく 【

母は医師に希望を伝えていない】と感 じていた

が

_,「

成長 ιてレよ

′

す′

ゴιて

,Ⅲ

〈が▲ きつと必 疑 務 のっこ と力 とう

多劾 ってクⅢ

ヾノ

ン

だちラなと思って

勘 物 う

らどラクⅢ

ラ小 ラだ先生カミ

考えて

,Ⅲ

うの力ゝ

って,ワ 康また√

耳

_7″,オ

カィ

ずしヽ

レⅢ

_ルです′

,オ

とンと今後について気になっていても【医師の考えは確認していない】

状況であった。

(3)他

職種との連携について

就学前にケア会議をしたことで情報提供ができるなど

,【

ケア会議は有効な機会であ

る】と捉えていたが

,<ケ

アチームのリーダーが誰だかわからず

,連

携が難 しい

>な

ど

,

【

_{ケアチームリーダーがはっきりしないが主に関わるところが中心になってほしい】と感}

じていた。

3)事

例

C

家族と看護師の認識を表

3-31こ

示す。

① 家族

(1)看

護師とのかかわりについて

今

本基

.こ

外来お鯵 レヽ

の■ ん 纏 移 疑

%で

6万

_と酉

_{己ってて力ろって}

_,】

_{ラとごち〃二}

/″7″

う

″ι訳な″域 ラな感 どナろ力奇 物

T本

碧

_￨こ

気め羽 ぐと

_,Ⅲ

ラ″】声を掛″

ノててカ

ろつて

,Ⅲ

ラこと6あ ク″ゞ

たクⅢ

なとノ

『

ラカで力 と

,【

家族にも配慮して関わつてくれる

ことが嬉 しい】と思う一方で

,外

来の体制から 【

看護師とゆっくりかかわる機会がある

と良いが仕方がない】と感 じていた。しかし,【 子どもに対して親としての責任がある】

など子どもへの思いから

,子

どもの状態やよかったことなど 【自分から看護師に話をす

る】ようイ

こしていた。

(2)医

療者へのかかわりについて

病院の 【

訪問看護師は理解 してくれており

,安

心して相談できる】

,看

護師とゆっく

り話せないぶん

,訪

問看護師に話をしているため

,【

看護師同士は情報共有をしている

だろう】と考えていた。

(3)医

師とのかかわりについて

ノ

_婢

_{焼 弦 穏帯 ヽ}

C私

_{がラんとら霧修至}

_{この尭ゐミ}

_分ぬゝ

_つて

,Ⅲ

ろん建

E▲

支だ存∂たヾなレⅢ

ι′浄ろべてデ ぐ炉 ぐ

4き

て′

デιレⅢ

っこ

『

ラの

Cそ

ん輔 が

｀

がキド

キとつ

Mル

て

,ヽ

ろ気持 ちを厭ぐιてて力ろ方

4な

ん ですねノと

,子

どもの予後のこと

で心配している気持ちを 【

医師は理解 してくれており,安心,感謝している】ことから

,

今後も 【

同じ医師に診て欲 しい】と感じていた。

③ 看護師

(1)家

族とのかかわりについて

√

_戸

/7や

″ヽ

つて,ワ ″もレ

)や

秘 物 ￠ ゃ

/Ⅸ

｀

レⅢ

つて

'Ⅲ

ラ″主なん て言え′

カ ウ〕

んだろラ

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ごマス クやナレ

)と

ク】

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_】

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_勒須つて

_,Ⅲ

_ラか

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_‡

_{ずあ らゃ}

_/ン

_と″｀

_お母

さルバ そラクリ小 ラだをノ

『

ラルで方まね。か ヽ

らZ6′ そんな気

1こ

うなヾて言

謎 うと

レヽ

ラ″与そラハラとごろなん ですゐゝ

ねこと

<表

情や話し方から壁がないと感 じる

>な

ど

,

【

家族と良い関係ができている】と感 じ,【 家族から話してくれると関わりやすい】と考

えていた。家族へは

,【

待ち時間を短くする】ことや 【

話 しやすい態度で接する】こと

を心がけていた。また

,家

族のニーズについては

,

√

′

デノ

_{ンとだ家中で関わつてこ}

ラメ

ヾやってヾれ てるの至 全

Zた

ら′

に

‐つてレⅢラの疵

ら女つ左分からノ

ょ

ヽ

レⅢ

_{って,ワ ″与}

月んかレヽ

つて

,ヽ

ラ

"vと

,【

家族内でうまくやれているのでニーズがわからない】と捉

えていた。

(2)医

師との連携について

(3)他

職種との連携について

【

_{訪問看護師から報告を受ける】ことや医師と他職種とも話しやすい関係のため 【}

連携

の難しさは感 じていない】と捉えていた。

V.考

察

1.家

族と外来看護師とのかかわ りの特徴

医療的ケアを要する子どもの家族 と看護師は

,定

期的な外来受診時のや りとりを通 して

関係を築いていた。家族は 【

特定の看護師の姑応がよく

,構

えずに話せる】ことや 【

家族

にも配慮 してくれてかかわってくれることが嬉 しい】と感 じてお り

,看

護師もこの 【

家族

とよい関係ができている】と捉えていた。今回の対象家族は外来通院期間が

6, 7年

と長

く

,看

護師もこの家族 と外来で接する機会に経過をとらえ

,理

解を深めていったことが関

連 していると考えられる。また

,2事

_{例の家族は子どもを思 う気持ちや親 としての責任か}

ら

,子

どもの状態を看護師に知ってほしいと感 じ 【自分から看護師に話をする】ようにし

た り

,言

いにくいことも伝えるなど 【

子 どものために看護師に働きかける】ようにしてお

り

,子

供の状態を看護師に伝えるという家族の看護師へのかかわ りがされていたことも関

係を築く要因の一つであると推察される。このように 【

家族から話 してくれるとかかわ り

やすい】とい う看護師もお り

,在

宅での子どもや家族の様子を知ることによって家族への

アプローチがしやすくなることもあるといえる。

家族から訴えがない事例では

,看

護師が意識的に時間を作って 【

話を聞くようにする】

ことを心がけてお り

,家

族も顔なじみの看護師と話ができることを嬉 しいと感 じていた

.

家族からの働きかけがない場合でも

,看

護師が子どもや家族の状況を理解 しようと家族へ

積極的に話 しかけることは家族 との関係構築に重要であると考えられる。一般病院に勤務

する看護師への面接調査においても

,患

者 と関係性を築き継続 していく能力を活用 してい

ることが明らかになってお り8),短時間の外来受診の中でい力Чこ家族 とコミュニケーショ

ンを図るかを工夫 していくことが大切になるといえる。

しかし

,家

族は特定の看護師との関係が築けていた一方で

,そ

れ以外の看護師との関係

について

_,顔

_{なじみではあるが技術面で頼 りなくかかわりが}

,い

配であると考え

,看

護師に

安心 して処置を任せたいと思いながらも自分で介助を行つていた。外来受診時には特定の

看護師だけでなく, さまざまな看護師とかかわる機会があるため

,子

どもや家族にかかわ

るすべての看護師の知識・技術 の向上が望まれ る。外来看護師が子 どもの看護 に必要な知 識や技術不足 を感 じてお り

6),7)難

しい現状があると推察 され る。特に総合病院では

,配

置転換があるため継続 してかかわることが難 しい ことや小児科経験の少ない看護師 も配属 され ること

,医

療的ケアの知識や技術 を身につ ける機会が少 ない ことな ど

,

さまざまな外 来看護師の状況が関連 してい ると考 え られ る。

さらに

,看

護師には家族のユーズを提える難 しさがある現状も明ら力Чこなった。看護師

は子どもの将来についてなど 【

今後について気になるが聞けない】と感 じていたり

,【

家

族は大変さや心配事がある】ことが気になっていたが

,具

体的な現状や家族の考えを把握

できておらず

,介

入せずに見守っている状況がみられた。その要因として

,在

宅療養期間

の長い家族は医療的ケアを子 どもに合わせた方法で実践できていることや

,家

族内や医療

機関とのつなが りができていること

,子

どもの身体的状態が安定 していることなどから

,

在宅療養生活におけるニーズを捉えにくい状況にあることが関連 していると推察される。

看護師は一時点での子どもや家族の様子からだけでなく

,地

域で生活 していく子 どもと家

族 とい う長期的な視点からニーズを把握 し援助 していくことが必要であるといわれている

9)。

_そのため

_,子

_{どもの成長に伴 う日常生活の経験を外来受診時の会話から捉えたり}

,子

どもや家族の節 目におけるニーズを予測 してかかわることが重要であると考えられる。ま

た

,看

護師は子 どもや家族の家庭での生活や将来どのような経過をたどるのかが想像でき

ず

,踏

み込んだかかわりがしにくいとも考えられる。家族のニーズを把握する視点の一つ

として

,想

像力

,推

察力を活かすことがいわれてお り。

,母

親だけでなく父親やきょうだ

い

_,祖

_{父母 といつた家族全体のニーズを捉えていくことも大切 となる。}

医療的ケアを要する在宅療養児の家族への支援方法について小児科外来看護師と訪問

看護師に行つた面接調査

2)で

も家族の援助ニーズを明確にすることは

,重

要な支援行為の

一つであることが述べられてお り

,今

後はニーズを把握するための方策を検討することが

重要であると考えられる.現在,外来の体制の工夫として,看護相談を行 う取 り組みや ω

'

の

_,看

_{護師の役割を理解 してもらうこと}

_,待

_{ち時間の活用}

_,ケ

_{ースに応 じた受け持ち体制}

,

記録の活用などの方策が示されてお り⑪,看護師が継続 してかかわりが持てるようなシス

テムの構築が必要である。また

,看

護師の知識や技術向上も不可欠であり,家族の援助ニー

家族は

,医

師や栄養士

,訪

問看護師な ど

,そ

れぞれの職種に具体的な内容 を相談 してお り

,家

族が主体的に相談相手を選択 していることが うかがえた。 しか し

,家

族 は医師の診 察が流れ作業になっていると感 じた り

,情

報提供 がない ことに不十分 さを感 じてお り

,看

護師は医師には言 えない家族 の希望 を聞いて医師に伝 えるよ うに調整 していた こともわ かった。 この よ うに

,看

護師は家族 と他職種 それぞれの考 えを理解 し

,関

係 を調整 してい く役割 を実践 してい くことは重要である といえる。 その一方で

,看

護師は診察の場面で家族 と医師が どのよ うなや り取 りを してい るかを把 握できていない ことや

,医

師に対 して看護師 自身が気 になっている内容 について確認 した り

,医

師の考 えを把握できていない看護 師 もあ り

,医

療者 間の情報共有が不十分 な状況 も み られた。 これは

,看

護師が多忙で煩雑 な外来業務 に追われて診察の場面に立ち会 えない 状況や

,医

師 と看護師の関係性 が良いか どうかな どが関連 していると考 え られ る。外来看 護師は特に情報共有のために医師 と話 し合 う時間が持 ちに くい ことが困難である と感 じて お り

7),

どの よ うに連携 しやすい外来の体制 をとってい くか も課題 であるといえる。 子 どもや家族 にかかわる関係機 関や専門職者 の情報共有の一つの機会 として

,ケ

ア会議 やカンファレンスな どの実施があげ られ る。子 どもの就学 を期 にケア会議 を行 つた事例で は

,家

族 も看護師 も有効な機会であつた と捉 えてお り

,子

どもの成長 に合わせ た節 目の時 期に関係職種 が集 まって話 し合 う機会 を持つ ことも大切であると考 え られ る。 この よ うな ケア会議が行われた場合

,チ

ーム リーダーは誰なのかがわか らないために連携が難 しい と の声 も聞かれ

,今

後は どのよ うに継続 して子 どもや家族 を取 り巻 く施設 内外 の職種が連携 してい くかが課題 となるだろ う。コーデ ィネーシ ョンをす る人については

,職

種 を問わず 子 どもと家族 の信頼関係ができてお り

,頻

繁 に子 どもに接す る機会があ り

,所

属機 関以外 との連絡 を取 りやすい人が望ま しい といわれてお りり

,そ

れぞれ の子 どもや家族 の状況な どに合わせて

,中

心 となる役害Jを担 う人 を決定 してい くことも一つであると考 え られ る。 看護師は

,す

べてを把握す ることは難 しくとも

,ケ

ア会議 の機会や 日常の診察の機会に現 状 を把握 して必要なタイ ミングに介入できるよ う

,積

極的に家族 との関係 を築いてい くこ とが大切 となる。多忙 な業務の中で

,看

護師が どのよ うに他職種 と情報 を共有 してい くこ とができるのか

,

どの よ うな課題があるのかについては今後 さらに検討が必要である。

3.家

族が医療者に求めていること

家族は医療者に対して

,【

不安を和らげてほしい】

,【

冷静に正直に対応 してほしい】

といつた

,外

来受診時に安心できるようなかかわりや

,【

医療者 と対等な関係でいられる

とよい】

,【

医療者同士が対等な関係でいられるとよい】といった対等な関係を求めてい

た。医療的ケアを必要とする在宅療養児の家族の援助期待に関する調査

3)で

も同様に

,家

族は 「医療者等との関係」を援助期待として挙げてお り

,本

調査では家族の求めている具

体的な要望が明らかとなった。事例の中には

,医

療者が家族の気持ちを理解 してくれてい

る状況や不安に思わないように太穏 してくれている状況が家族から語 られる一方で

,医

師

と家族が十分に話 し合えていない状況もあることがわか り

,医

療者 と家族がパー トナーと

して姑等な関係を築いていくためには課題が多い現状であるといえる。

今後は

,外

来看護における専門職者間の協働や家族の求めている医療者 とのパー トナー

シップを構築するための具体的な方策を明らかにする必要

J性

_{が示唆された。}

V.締

本研究では

,医

療的ケアを要す る子 どもの家族 と外来看護 師のかかわ りの現状 と認識 を 明 らかに し

,看

護職者 の認識 を面接調査による

3事

例か ら明 らかに した。

事例

Aの

_{母親は 【}

特定の看護師の武忘がよく

,構

えずに話せる】と感じており

,【

子ど

ものために看護師に働きかける】ようにしていたが

,他

の看護師については 【

技術面での

不安がある】と感じていた。この事例にかかわる看護師は

,【

家族とよい関係ができてい

る】と感じており

,【

家族との会話を大切にする】ことなどを心がけてアプローチしてい

た。しかし

,【

家族のニーズを捉えるタイミングが難しい】と感じており

,【

今後につい

て気になるが聞けていない】現状もあつた。また

,【

家族は医師に直接希望を伝えていな

い】と感じ

,医

師に伝えるようにしていたが

,【

自分が気になることを確認していない】

状況もみられた。

事例

Bの

母親は

,外

来で 【

顔なじみの看護師が話しかけてくれると嬉しい】と感じてい

たが

,【

子どもの今後のことについて話したことはない】と語り

,付

き合いの長い栄養士

に相談をしていた。この事例にかかわる看護師は 【

多少なりとも家族から頼られている】

と感じ

,【

家族に話を聞くようにする】などアプローチをしていた

,し

かし

,【

家族の現

状が十分に把握できていない】と感じ

,【

介入せずに家族を見守る】ようにしていた。

【

家族から話してくれるとかかわりやすい】と語つた。また

,【

家族内でうまくやれている

のでニーズがわからない】と捉えており

,他

職種との連携についても 【

難しさは感じてい

ない】と考えていた。

家族は医療者に対して

,【

不安を和らげてほしい】

,【

冷静に正直に対応してほしい】

といつた

,外

来受診時に安心できるようなかかわりや

,【

医療者と姑等な関係でいられる

とよい】

,【

医療者同士が対等な関係でいられるとよい】といった対等な関係を求めてお

り

,今

後は具体的な方策を検討する必要性が示唆された。

Ⅵ

.研

究の限界と課題

本研究は

,医

療的ケアを必要 とする子 どもの家族 とその子 どもや家族にかかわつている

看護師の 3事例についての調査であり

,そ

れぞれ疾患や経過が異なるため

,一

般化するに

は限界がある。また

,家

族 と看護師それぞれの認識を調査 したものであり

,実

際にどのよ

うなや り取 りがされているかは明ら力Чこなっていない。今後は本調査結果をもとに

,看

護

師が実践に活用できる方策を示 していくことが課題である。

謝辞

本研究にご協力いただきましたご家族 と外来看護師の皆様に深 く感謝申し上げます。な

お

,本

研究は平成 21-23年度長野県看護大学特別研究費補助金による課題研究の一部であ

り

,研

究の一部は日本家族看護学会第

17回

学術集会において発表 した。

文献

1)

村 田恵子

,内

正子 :慢 性病児 。障害児 の家族支援 のためのアセスメン ト質問紙開 発 とその信頼性・妥 当性i臨床応用の検討

,家

族看護学研究

,13(3):114-123,2008

2)

中下富子

,金

泉志保美

,永

田悦子

,他

:医

療的ケアを要す る在宅療養時の家族 に 対す る支援方法

,群

馬パース大学紀要

,3:23-29,2007

3)

内正子

,村

田恵子

,小

野智美

,他

:医

療的ケアを必要 とす る在宅療養児 の家族 の 困難 と援助期待

,

日本小児看護学会誌

,12(1):50-56,2003

4)

久野典子

,山

口桂子

,森

田チヱ子

:在

宅で重症心身障害児 を養育す る母親 の養育 負担感 とそれ に影響 を与 える要因

,

日本看護研究学会雑誌

,29(5)i5969,2006

5)

古 田聡美

:訪

_{問看護 ステー シ ョンにお ける小児訪問看護 の実際一小児訪 問看護 の} 問題点―

,鹿

児 島純心女子短期 大学研究紀要

,38:163-172,2008

6)

堀妙子

,関

恭子

,奈

良間美保

:医

_{療的処置 を行 つている小児が通院 している外来} 看護 の実態 と看護師の意識調査

,

日本小児看護学会誌

,11(2):28-33,2002

7)

大脇百合子

,内

田雅代

,三

澤史:慢性疾患 をもつ子 どもの家族 とのパー トナー シ ッ プ形成 に向けた外来看護師のかかわ りに関す る研究

,長

野県看護大学紀要

,10:33-45, 2008

8)

廣川恵子

,大

久保八重子

,植

田喜久子 :看護実践か ら見出 した外来看護師の能力, 日本赤十字広島看護大学紀要

,8:21-29,2008

9)

中澤淳子

,飯

村直子

,長

谷川孝音

,他

:小

児看護 にお ける家族 のニーズ とその援 助 に関す る文献検討

,

日本小児看護学会誌

,18(1):120-126,2009

10)中

野綾美:家族 の病気体験の理解 家族 のニーズ

,野

嶋佐 由美監修

,中

野綾美編, 家族のエ ンパ ワーメン トをもた らす看護実践

,28-30,ヘ

ルス出版

,東

京

,2005

11)岩

岡輝江

,石

渡和江

,帯

金香織

,他

:外来看護相談の実践例

,小

児看護

, 26(3):

301-307, 2003

12)井

手久仁子 :外来での援助 外来における看護相談の実際一 当ア レル ギーセ ンター における「ぜん息相談l′ lヽ児の部)」 の実践報告

,小

児看護

,31(10):1363-1370,2008

13)勝

田仁美

:長

期療養児のために必要 な外来ケアの基本

,小

児看護

,26(3)i323

--326, 2003

14)澤

田和美

:病

院内連係 と地域 とのネ ッ トワー クづ くり

,小

児看護

,26(3):332

--337, 2003

表1 表2 _の背景 の 外来通院期間 外来受診状況 主な医療的ケア 疾 患 性 別 子 どもの年齢 面接対象 の家族 6年 月1回 経管栄養 (胃ろ う) 吸引 (気管 。日鼻腔) 低酸素性虚 血性脳症 男 児 10歳 母 親 家族1 7年 月1回 経管栄養 (胃ろ う) 糖原病 男 児 7歳 母 親 家族

2

7年 週1回 経管栄養 (経鼻) 以引 (日鼻腔) 13ト _リノミー 女 児 9歳 母 親 家族

3

外来時 に関わる家族 小児科外来経験年数 外来看護経験年数 小児看護経験年数 看護師経験年数 年 代 2 6年 6年 6年 10年 30+ヽ 看護師1 3 2年 7年 7年 37年 50代 看護師2

カテゴリー サプカテゴリー 事 例 Ａ   看 護 師 事 例 Ａ   家 族 医師との連続 ‖L職種との連携 家族へのアプローテ 望むこと・担い 医療者 とのかかわり 医師 とのかかわ り 外来看護師とのかか わ り 医師 に家 族 の 希 望 は伝 えるが 、自分 が 気 になること1ま確 認 していない (2) 也職種に相談をする(1) 'と 置は家族に任せている(1) 家族 との 会 話 を大 切 にす る (3) できるだけ家族の力になりたいと思う(4) 家族の考えを尊重した上で、医療者の立場も正直に話をする(5) 家族は子どもを大切に思い、回復の希望をもっている(2) 家族 のニー ズを捉 えるタイミングが難 しい (3) 今後 について気 になるが 聞 けない (4) 家族 とよい関 係 が できている (7) 子どもの回復に希望を持っている(1) 今後 自分 たちの 体 力 や 子 どもの 将 来 について考 えている (3) 医療者同士が対等な関係ていられるとよい(1) 医療者からの専門的な情報が欲しい(1) 医療者と対等な関係ていられるとよい(4) 医師は言わなくてもわかつてくれている(1) 医師と十分話ができていない(1) 医師に対してこれ以上求めない(2) 医師の都合に合わせて調整している(2) 子どものため に看 護 師 に働 きか ける (1) 晉護 師 には 冷 静 に正 直 に対 応 して欲 しい (2) l寺定の看護師の対応がよく、構えずに話せる(3) 看護師に対して技術面ての不安がある(5) 医師に家族の希望を伝える リハ ビリの 回 数 や 、場 所 について主 冶 医 に確 認 をしていない 無理だと思うことでも多職種に相談する 医療者に対する不信感があり、直接的な処置は家族にしてもらつている 会話を大切にし、聞き流さないように注意する 家族の話や希望について話を聞〈 会話から家族の様子・考えを知る 外来を楽しい時間、息抜きの時間にして欲しい 受診 時 間 を調 整・考 慮 す る できるだけ家族 の 負 担 を少 なくす る しなくてはいけないてはなく何か返したいと思う気持ちでかかわる 要望 に沿 うようにす る 家族に確認する 家族の選択を支持する わからないこと・てきないことは正直に伝える 家族の気持ちを考えた上で医療者の立場も伝える 子どもは家族の一員として大切にされている 家族は現状で済足しておらず、回復する希望を持つている 家族 のニー ズが 節 目にならないと出 てこない 家ての生活について知らないことが多い 家族 が 困 つていた ことが わ か らなか つた 今後 どうなるか が 気 になる 今後に不安があるだろう 子どもの将来についての考えを聞けずにいる 家族の方から他施設の話をしてくれる 家族 が しつか り介 護 しているの で楽 に関わ れ る お礼を言われるとかかわりが間違つていないと思える 畷られたかかわりの中て家族と仲良くなれた いるいろ話 してくれ る今 の 関 係 を大 切 にしたい 家族 との 関 係 は 悪 くない 家族に信頼され、頼られていると思う 子どもの回復に希望を持つて介護している 今後自分たちの体力が衰えていくことが1心_配である 一つの病院で入院とリハビリがてきると良い 内科への移行や転院も考えていかなくてはいけない 医療者同士が同等に話し合えたらよい 医療者から専門的な情報を伝えて欲しい 今後の通院も考え、仲良くしておいたほうが良いと思う 子どもがよくなるかもしれないという希望をお互しЧこもてるとよい 気軽に何ても医療者に話せ、皆て話し合えたらよい 医師も家族も同じ位置で話ができるとよい 医師は細かいことを言わなくてもわかつてくれている 医師と家族の考えに温度差があるが、ゆつくり話をする時間もない 医師にこれ以上期待したり望まない 医師にあまり相談をしない 医師の都合に合わせるしかない 医 師 か ら頼 まれ たことを 自分 たちが調 整 している 子どものために言いにくいことも伝えるようにしている 正 直 に話 をして欲 しい あいまいな態度をとらず、相談したことに対して冷静に対応して欲しい 構えずに依頼や質問ができる 不安に思わないような受け答えをしてくれる 看 護 師 の ほうか ら気 づいて段 取 りや 調 整 をしたり、聞 いたことに対 応 してくれ て 助 かる 看護師から技術は家族よりてきないといわれる 看 護 師 に安 心 して処置 を任 せ たい 看護師が介助するよりも自分がしたほうが良い 技術面で看護師が標りなく心配である

表3-2事例D家族と外来石蘊師 の認識 事 例 B 看 護 師 事 例 B 家 族 宗族 と医師の 関係 E護師間 の速携 憲師との連続 他職 種間の連携 家族 へのアプローテ 家 族 の状況・関わ り「₌ ついての受け止め 望むこと・想い 栄養士とのかかわり 医師とのかかわ り 医療者とのかかわ り 外来看鎮師とのかか わり 側 面 母は医師に希望を伝えていない(1) 看護師間の情報共有が必要である(1) 医師の考えは確認していない(1) ケア会議は有効な機会である(2) ケアチームリーダーがはっきりしないが主に関わるところが中心になつ てほしい(2) 物 品請 求 の 窓 口となる(1) 介入せずに家族を見守つている(1) 家族に話を聞くようにする(2) 今後の子どもの 自己管理や家族の思いが気になる(司) 多少なりとも家族から頼られている(1) 家族の現状が十分把握てきていない(1) 家族は大変さや心配ごとがある(2) 学校の付き添いは大変だがしばらく続けるしかない(2) 今後 子 どもが 自己管 理 できれ ば 良いが 、補 食 練 習 を始 め るタイミング に悩 む (3) 栄養士は相談ができ、一番わかつてくれている(2) 医師に相談する(2) ケア会議て学校の先生に引継ぎがてきてよかった(1) 顔なしみの医療者がいるとよい(￢ ) 子どもの今後のことについて話したことはない(1) 顔なじみの看護師と話ができて嬉しい(1) カテゴリー 母から医師に提案することはない 他の看護師と情報を共有して落ちがないようにしなくてはいけない 脱長 していくにつれ い ｀_{くが 、医 師 の 考 えは 聞 い ていな} ケア会 議 をしたことて検 討 課 題 が ててきたの でよか った ケア会議をしたことで情報提供をする機会が設けられた ケアチームリーダは状況に応してメインに関わるところが良い ケアチームのリーダが誰だかわからず、連携が難しい 外来が窓口となり物品請求を行なう 学校が中心の生活のため、外来ができることが少ない 家族から訴えがなく、子どもも成長したため見守っている 家族 か ら進 んで話 さない が 、聞 くと答 えてくれ る 家族 か ら学 校 の ことなどにつ いて話 を聞(時間 をつ くる 子どもの自己管理がどこまでできるか今後が心配てある 家族から頼りにしてもらつている部分はある 学校生活、ケア会議後の状況について確認できていない 家族は子どもの食事と血構値を心配している 母が毎日学校で血構測定するのは大変だろう しばらくは学検の付き添いを続けるしかない 学校 の 付 き添 いが 減 れ ば 助 か る 補食練習は早くしたほうが良いのてはないかと悩んでいる 子 どもに 自 己管 理 を望 む の は難 しい 子ども自身が自己管理てきると良い 栄姿士が一番話しやすい 栄養士とはつきあいが長く、相談に乗つてくれる 医師 に相 談 している 医師は必要物品を把握している ケア会議で保育国から小学校の先生にしっかり引継ぎができたので助かつた 病院に顔なしみの医療者がいて飲しい 看護師と子どもの将来の話をしたことがない 顔なしみの看護師が話しかけてくれ、気軽に話ができて増しい サブカテゴリー