目次
Ⅰ総括研究報告書
総括研究報告書... 3
Ⅱ分担研究報告書
1 難病指定医研修プログラムの作成に関する研究 ... 92 難病データ登録システムの開発 ... 15
3 難病患者データの活用方策の検討 ... 107
4 希少・難治性疾患の類型化等の方法の検討 ... 115
5 難病に関する国際連携方策の検討 ... 139
6 難病患者等の実態把握 ... 145
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