重症心身障がい児者と家族を支える新たな拠点づくりのための多職種研修会

全文

(1)「公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団. 2015 年度前期助成事業」. 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」. 特定非営利活動法人うりずん理事長. 髙. 橋. 昭. 2015 年 7 月 30 日提出. 彦.

(2) プログラム特定非営利活動法人うりずん地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」日. 時. ：. 平成 28 年 6 月 26 日（日）. 14：00 －. 17：00. 会. 場. ：. コンセーレ. 定員 240 名. ）. 参加者. ：. 215 名. 大ホール（. ＊当事者や家族、医療・福祉・行政・相談機関・報道などの関係者開催スケジュール：第1部. 14：00～15：35 理事長挨拶. 「うりずんのこれまでと、これから」認定特定非営利活動法人うりずん理事長ひばりクリニック院長. 髙橋. 昭彦. 基調講演１「子どものいのちと未来医療法人はるたか会. 生まれてきてよかったと思える社会づくり」あおぞら診療所新松戸. 小児在宅医田中. 総一郎. 氏. 基調講演 2 「おうちで家族と暮らしたい. 本人・家族が望むこと」うりずん利用者家族. 第2部. 瓦井. 千寿. 氏. 13：00～15：20 シンポジウム「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」. （シンポジスト）黒崎雅子氏（医療法人社団洋精会訪問看護ステーション星が丘／看護師）椎貝紀子氏（社会福祉法人すぎの芽会／相談支援瀬門員）石川一夫氏（栃木県保健福祉部障害福祉課／障害者差別解消相談員栃木県立のざわ特別支援学校／前校長）（コーディネーター）髙橋. 昭彦（特定非営利活動法人うりずん理事長・ひばりクリニック院長）.

(3) 第一部 ● 理事長挨拶. 「うりずんのこれまでと、これから」特定非営利活動法人うりずん理事長ひばりクリニック院長. 髙橋. 昭彦. 平成 20 年に重症障がい児者レスパイトケア施設うりずんを設立してから 8 年が経過しました。この間、平成 24 年にＮＰＯ法人化、新たに居宅介護を開始、平成 26 年には活動の公益性と必要性が認められ認定ＮＰＯ法人の認証を受けることができました。また、今年 28 年 4 月には日本財団トゥースフェアリープロジェクト他、多くの団体・個人の皆様のご支援を受け、宇都宮市徳次郎町に新拠点が完成し、児童発達支援、放課後等デイサービス、居宅訪問型保育の新たな事業も開始することができました。ご協力いただいた皆様に厚く御礼申し上げます。重症障がい児と家族の現状を把握するため、栃木県の委託を受けて、「地域の現状からみた小児在宅医療の目指すところ－医療的ケア児とその家族に、安心とゆとりを－」という調査研究をさせていただきました。その中で、調査に協力いただいた保護者に「いつまで介護・看護したいですか」という問いをしたところ、「終末期。看取りまで。自分が死ぬときは子供をおいてはいけない！」という切実な声が寄せられました。これは、他に選択肢がないため、先の見通しが立たないことに他なりません。まだまだ、必要なこと、足りないことは少なくありません。今後も、うりずんではご家族に寄り添ってけるような活動を更にすすめてまいります。. ● 基調講演１医療法人はるたか会あおぞら診療所新松戸／小児在宅医あおぞら診療所新松戸で小児在宅医をされている田中総一郎さんをお招きし、「子どものいのちと未来. 生. まれてきてよかったと思える社会づくり」と題して、お話いただきました。いのちの大切さや、新しい尊い生命が「この世に生まれてきてよかった」と思える社会づくりの必要性に改めて気づく機会となるともに、あたたかく語りかける田中さんのお話に会場全体が優しい雰囲気に包まれました。. 田中総一郎氏.

(4) ● 基調講演会 2. うりずん利用者家族. うりずん利用者ご家族で家族と暮らしたい. 瓦井千寿氏. 瓦井千寿さんより、「おうち. 本人・家族が望むこと」と題し. て、尊さんが生まれてから在宅生活に至るまでのご家族の想いや、今後の願いを率直にお話しいただきました。講演中、尊さんもお母さまとともにご登壇されました。千寿さんの言葉のひとつひとつから、当事者だからこそのたくさんの想いが伝わり、参加した皆様の心に染みた講演となりました。第二部 ● シンポジウム第二部では、医療、福祉、教育の現場で障がい児の地域生活をサポートする仕事に携わっている方々を迎え、「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」と題してシンポジウムを行いました。訪問看護認定看護師の黒崎雅子さん、相談支援専門員の椎貝紀子さん、前・のざわ特別支援学校校長の石川一夫さんの各シンポジストから、医療・相談支援・教育という専門的な立場で、日々の支援の様子などをお話しいただきました。専門性の違いはありながらも、在宅生活への支援「地域であたりまえに暮らす」ということに関して、同じ思いであるということを改めて感じ、とても心強く、また連携の重要性を確認できました。後半は基調講演をいただいた田中総一郎さん、瓦井千寿さんも参加して討議が行われ、障がい児と家族の地域支援の重要性と必要性が再確認されました。. （当日の会場アンケートより抜粋）お医者さまの立場からのお話、自分の子どもの障害を知った時のことを思い出しながら聞いていました。＜40 代女性. 宇都宮市民の方＞. たけるくんの育ちをあたたかい目で見守られつつ、これから続く同じような医療ニーズのある児が豊かな暮らしができるよういろいろなご提言をいただきありがとうございました。＜40 代女性. 行政関係者＞.

(5) 教育現場での課題がよく見えてきた＜50 代女性. 特別支援学校講師＞. 同じ子どもを支援する立場なのに、訪看さんや相談員さんともなかなか意見を取り交わすことができず、もどかしく考えていた。あらためて横の連携の大切さを感じた。＜ 20 代女性. 保育士＞. 別添資料：地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会チラシ地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. 当日配布資料. 【感想】平成 28 年 4 月 1 日から、新たな拠点（新うりずん）でこれまでの日中一時支援と居宅介護に加え、新たに児童発達支援、放課後等デイサービス、居宅訪問型保育が本格稼働いたしました。日ごろからお世話になっている皆様に「新うりずん」の活動をお知らせしたいという思いと、関係者が一同に介して共に学びあう場を作りたいという願いから、在宅医療助成. 勇美記念財団の助成をいただきまして「重症心身障害児者と家族を支える新たな拠. 点づくりのための多職種研修会」を開催することが出来ました。参加者は、当事者や家族、医療・福祉・行政・相談機関・報道関係者など 215 名の方々が、地元の栃木・関東をはじめ北海道、愛知など遠方からもお越しいただき、関心の高さが伺えました。学習会では当事者の家族、教育関係者、訪問看護師、相談支援専門員、医師の皆さんが登壇し、さまざまな角度から医療依存度の高い障がい児と家族の支援のあり方や問題点、今後の支援の方向などについてお話を伺うことができました。支援に携わる参加者からは「訪問看護師さんや相談員さんともなかなか意見を取り交わすことができず、もどかしく考えていた。あらためて横の連携の大切さを感じた」などの意見が寄せられ、多職種連携の重要性を改めて感じていただく機会をなりました。一方、日々困難の中にあっても前向きな当事者家族のお話しに、感動と勇気をいただくことができました。連携・連帯は力です。地域で暮らす子どもとご家族が、普通に暮らすことができるよう、多職種が連携して関わることの大切さを理解していただき、参加者のお一人お一人が、その担い手としてご活躍くださることを願っています。そのための学びの機会を、これからも作って行きたいと思います。この学習会を助成して下さった公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団の皆様. に深く感謝申し上げます。また、学習会に参加し、支えて下さった多くの皆様、そして.

(6) 平常業務に加えて学習会の準備をしてくれたうりずんのスタッフに心より感謝をいたします。障がいがあってもなくても、人々が共に助け合っていけるあたたかな社会の実現を心から願っています。特定非営利活動法人うりずん. ＜この学習会は、公益財団法人. 在宅医療助成. 髙橋. 昭彦. 勇美記念財団の助成によります＞.

(7) 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団助成事業新うりずんオープン記念. 参加費. うりずんは、認定特定非営利活動法人として、重い障がい児者とその家族の当たり前の生活を支援するために、日中のお預かり、自宅での見守り、外出などのプログラムを提供しています。障がいのある人もない人も、共に地域で助け合える社会の実現を目指し、活動を広げていきます。新うりずんオープンを記念し多職種研修会を開くこととなりました。多くの皆様のご参加をお待ちしております。. ど. 重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える. な. 240名定員たでも参. ！. 無料. 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. ま加でき. す. 新うりずん外観（平成28年4月宇都宮市徳次郎町に移転）. プログラム. 【基調講演１】. 「子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり」. 日時. 平成28 年. 田中総一郎氏. 6月26. （あおぞら診療所新松戸小児在宅医）【基調講演２】. 日日. 14:00 ∼17:00（受付13:30 ∼）. 瓦井千寿氏. 場所. （うりずんご利用者家族）. コンセーレ大ホール. シンポジウム. 栃木県宇都宮市駒生1-1-6 ☎028- 624-1417 至日光、宇都宮I.C.. 宇都宮環状線︵宮環︶. 至大谷. 街. 道. ヤマダバス停（東中丸）. 県庁. 東武宇都宮駅. 作新学院. 教育会館. 至鹿沼. コンセーレ. 市役所. 東京インテリア. 至栃木. ＪＲ宇都宮駅. 護国神社. 至鹿沼 I.C.. 「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」. 至国道4号 N. 日光. コジマ. 「おうちで家族と暮らしたい本人・家族が望むこと」. 至水戸. 至真岡至栃木. 至東京. 至東京. ●東北自動車道・鹿沼ICより 9.5km ・宇都宮ICより9.0km ●J R 宇都宮駅（路線バスコンセーレまで4.7km）・関東バス「作新学院駒生行き」（⑥⑦番のりば）・東中丸バス停下車（コンセーレ前）. 【シンポジスト】訪問看護認定看護師の立場から黒崎雅子氏（医療法人社団洋精会訪問看護ステーション星が丘）相談支援専門員の立場から椎貝紀子氏（社会福祉法人すぎの芽会）教育者の立場から石川一夫氏（栃木県保健福祉部障害福祉課障害者差別解消相談員前・のざわ特別支援学校校長）【コーディネーター】髙橋昭彦（認定特定非営利活動法人うりずん理事長ひばりクリニック院長）. お申し込み方法氏名・住所・電話番号・職業（所属先）をご記入のうえ、メールまたはFAXにてお申し込み下さい。なお、お電話でのお申し込みも受け付けております。. お問い合わせ（担当：髙橋・大久保）認定特定非営利活動法人うりずん . TEL：028-601-7733 （代） FAX：028-665-7744（代） Mail：urizn@hibari‐clinic.com. 申込み票は裏面にあります.

(8) 重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える開催日. 平成28年6月26日（日）. 会場. コンセーレ大ホール. 時間. 14：00 ∼17：00. 主催. 認定特定非営利活動法人うりずん. （受付13：30∼）. rrr. （栃木県宇都宮市駒生1−1−6）. 参加申込書 qqq. 参加ご希望の方は、下記の項目をご記入の上、. 平成28年6月13日（月）まで FAXにて受け付けております。以降のお申し込みついては、お電話にてお問い合わせ下さい。自宅・職場ご連絡先. （どちらかに○をつけてください）. 〒ー. 所属先または会社名. 電話番号. 参加者名. ご職業. 備考. ※ご記入いただいた情報は、この研修会の活動の目的のためのみに限定して使わさせていただきます。. ●下記FAXにご送信ください●. FAX：028−665−7744（代）.

(9) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. 来場者数. 232 件. アンケート回答者数. 131 件. 回収率. 56 ％. 県外 33%. ％. お住まい市内. 46. 市外. 21. 県外. 33. 市内 46%. 100 市外 21%. ％. ご年齢～19歳. 0. 20代. 11. 30代. 14. 40代. 38. 60代 10%. 20代 11% 30代 14%. 50代 27%. 50代. 27. 60代. 10 40代 38%. 70歳～. 0 100. 男性 20%. ％. 性別男性. 20. 女性. 80 100.0 女性 80%. 1/8.

(10) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. ％. 関係機関. 職種医師（入所施設医務）看護師保育士介護福祉士放デイ（児発）管理者児童指導員理学療法士言語聴覚士. 福祉. 41. 行政. 20 看護師保健師保育士. 医療. 11. 教育. 10 看護師教員. 一般. 10 当事者家族医学生. 在宅医療無回答. 看護師理学療法士医療ソーシャルワーカー臨床心理士. 7 看護師 2 100 在宅医療 7%. 一般 10%. 無回答 2%. 福祉 41% 教育 10%. 医療 11% 行政 20%. ％. 参加理由. 理由. ①. 26 重い障がいを持つ子ども達の現状を知り、今後の取り組みや自分にできることを学びたかったため. ②. 23 テーマに興味があり、講師、シンポジストの話を聞きたかった. ③. 9 知人の紹介、職場から勧められて. ④. 8 日頃障害の重いお子さんと関わっている為、今後関わる為その他他事業所の方と話をしたい、活動のつながりを持ちたいと思ったため. ⑤. 11 在宅支援の話を聞きたかったからうりずんの活動を知りたい、応援したい,うりずん主催だったから. ⑥ ⑦. 15 重心デイに参加したから 8 回答なし 100. ⑦ 8% ⑥ 15%. ① 26%. ⑤ 11% ④ 8%. ③ 9%. 2/8. ② 23%.

(11) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. 基調講演①の感想. ％. 非常に良かった. 76. 良かった. 23. 普通. 1. あまり良くなかった. 0. 良くなかった. 0. 良かった 23%. 非常に良かった 76%. 100. 理由. 普通 1%. お医者さまの立場からのお話、自分の子どもの障害を知った時のことを思い出しながら聞いていました。（40代女性宇都宮市民の方）. 田中先生のお人柄がひしひしと伝わってくる心暖まるご講演ありがとうございました。栃木にももっと小児在宅医療に携わる医師や訪看を増やしていけるように努めていきたいと思います。（40代女性行政関係者）. 在宅医療の大切さ伝わってきました。命の大切さ・・・産まれてきてよかったと思っていただけるな支援にたずさわれたらと思っています。（50代女性看護師）. 我が子の学校で「命の授業」へ参加したことがあります。その時も今日も涙が出るお話でした。どんな子も産まれてきてよかったと思えるお手伝いがしたいです。（40代女性看護師）. 医療も大切だけれど、それよりも生活に重きを置いたら”生きている”実感が得られる支援ができると感じました。（20 代女性保育士）. 胸がいっぱいになりました。地域のネットワーク作りに今がんばっているところなので、私もがんばります。（40代女性看護師）. 子どもから大人まで、また学校の先生方にも是非聴いていただきたい内容でした。田中先生のような方が沢山増えていったら、どれだけ安心して地域で過ごしていけるでしょうか。今後に期待します。（40代女性市民）. 担当の子が亡くなったとき、本当に苦しくて教育の意味を見出せなくなったっことがあったが、今日の話を聞いて決してマイナスではなかったことを信じようと思いました。（30代女性教員）. 障害を持つお子様の親の気持ちは揺れる、それに寄り添うという言葉は心に染みました。（30代男性保育士）. 3/8.

(12) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. 基調講演②の感想. ％ . 非常に良かった. 84. 良かった. 16. 普通. 0. あまり良くなかった. 0. 良くなかった. 0. 良かった 16%. 非常に良かった 84%. 100. 理由. 当事者家族として、当時のことから今までを振り返ることが出来ました。辛かったこと支えてサポートしてくれた方々、周りの人々に感謝し、今後も頑張っていこうと思いました。（40代女性当事者家族）. たけるくんの育ちをあたたかい目で見守られつつ、これから続く同じような医療ニーズのある児が豊かな暮らしができるよういろいろなご提言をいただきありがとうございました。（40代女性行政関係者）. 命の大切さ、家族の絆伝わりました。思いが伝わり感動しました。（50代女性介護福祉士）. 子どもと一緒に暮らす、こんな当たり前のことができないつらさ、みんなでサポートできればと考えさせられました。（40代女性医療関係者）. 現在未就学のお子様の支援に携わっているのですが、私が看ている子ども達も、尊くんの写真のご様子のように大きくなっていくのだと、日々大切に支援していきたいと思いました。（20代女性保育士）. 支援中の関わりは、生活のほんの一部であり、本当の生活の場での苦労や喜びに触れることができたように思います。（40代女性在宅医療関係者）. 瓦井さんありがとうございました。尊さん一日疲れてしまいましたね。家族の頑張り、勇気。逆に私たちはパワーをいただきました。尊さん、またお話し聞かせてくださいね。（50代女性福祉関係者） . 4/8.

(13) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. シンポジウムの感想非常に良かった良かった普通. ％. 普通 5%. 60. あまり良くなかった 1%. 34 5 良かった 34%. あまり良くなかった. 1. 良くなかった. 0. 非常に良かった 60%. 100. 理由. サポートの大切さ改めて実感しました。今後も広がっていくといいですね。（４０代女性当事者家族）. いろいろな立場からのお話が聞けてよかったです。立場はそれぞれ違いますが、皆同じ気持ち、方向を向いているんだなあ。（50代女性教育関係者）. 日々丁寧にお一人おひとりの利用者様やご家族様に付き合い、豊かな暮らしをそれぞれの専門的なお立場で支えていることがよくわかりました。（40代女性行政関係者）. 同じ子どもを支援する立場なのに、訪看さんや相談員さんともなかなか意見を取り交わすことができず、もどかしく考えていた。あらためて横の連携の大切さを感じた。（20代女性保育士）. 様々な職種のいろいろな力が合わさって、生活の様々な場面に対応していることを再認識し、自分の役割についても思い出すことができました。（40代女性保健師）. 教育現場での課題がよく見えてきた（50代女性特別支援学校講師）. 特に石川先生の講演内容は、法デイと学校の連携を考える上でとても役立ちます。明日学校の先生と支援会議をするので参考にします。（50代女性放デイ施設長看護師）. 概要が分かり良かった。事例があればもっと聴きやすいと感じた。（20代女性保育士）. 人として道徳的な部分。今回のシンポジウムのテーマは、今後も考えなければならない重要なテーマだと思いました。（20代男性市民）. ヘルパーの支援の限界の話は、問題視されているが、改善は進んでいない。財源の問題などもあるかと思いますが、重い障害を持って暮らしている本人と家族のために不自由、不便を補うために、もっともっと公の人もお金も投じてほしいです。（50代女性福祉関係者）. 5/8.

(14) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. ご意見ご感想. 今まで何となく考えた支援とは・・・もう少し学びたいと思います。参加できたことに感謝いたします（50代女性看護師）. 高橋先生の志は本当に保護者の立場からは感謝しかありません。目標のグループホーム、とても期待しています。（40代女性障がい児の母）. 「医者が生命は大事だけど生活も大事だと言えることはとても重要だ」という高橋先生の最後の言葉が心に残りました。（20代男性医学生）. 高橋先生をはじめスタッフの皆様、すばらしい研修会の開催ありがとうございました。当事者の家族、様々な立場の関係者、一般市民の方々などが一同に会する今回のような機会はとても意義深いと思います。（40代女性行政関係者）. 皆さまのお話を聴き、心が洗われるようでした。医者、福祉、教育、家庭・地域が連携し、多職種が協力しているすばらしい活動にたくさんのヒントをいただきました。（40代女性臨床心理士）. また機会がありましたら参加したいです。（20代男性福祉関係者）. 寄付金箱を目立つ場所に置いてアピールした方が良い。（60代女性市民）. シンポジウムに行政の方もいらっしゃるとなお良いのかなと思いました。（30代女性教育関係者）. 子どもたちが成人を迎えたときの支援がうすくなると感じています。医療も福祉も行政も連携できればと思っています。（40代女性医療関係者）. 障がいがあっても共に地域で支えていく社会のあり方について改めて学ぶことが出来ました。吸引のできる支援者の確保に努めていきたいと思いました。（50代女性介護福祉士）. 普段目の前の支援で一杯いっぱいになってしまいますが、時折このような場でお話を聞くことでより、支援を深めていきたいと思いました。（20代女性保育士）. 多職種の方の話が聴けてよかったです。（20代女性保育士）. たくさん力をいただきました。（40代女性看護師）. 個別のニーズに合わせて新たなサービスを創出すること。個別から同じニーズの方へ繋げ広げていくこと。普通化するために事業化すること。政策化すること。財源確保すること。人材を育成、確保すること。しっかり考えていきましょう。（50代男性保健師）在宅で医療的ケアを受けながら生活をしている子ども達も増えている。毎日の生活のサポートは重要であり、うりずんの活動にはとても感謝しています。もっとそのような場が増えるといいなあと思います。（40代女性看護師）. このような研修会にこれだけたくさんの方々が集まっていること・・・。今後ますます在宅での支援ネットワークが広まって頂ければと思いました。（20代女性保健師）. 休日にこれだけ多くの方が集まるのはやはりそれだけ求められている内容なんだなあと改めて実感いたしました。非常に有意義な時間をありがとうございました。（50代女性保健師）. 貴重なシンポジウムありがとうございました。この道でご活躍の方々のお話を伺えて、大変勉強になりました。ありがとうございました。（20代男性市民）. 学校行事、特に遠足や校外学習、就学旅行のとき、お子さんに「行ってらっしゃい」と手を振って見送れるそういう日が来るといいですね。応援しています。（50代女性福祉関係者）. とても前向きで豊かな気持ちになれました。すばらしい企画ありがとうございました。（50代男性行政関係者）. 改正障害者総合支援法の趣旨も踏まえ、医療的ケアを要する児の支援に積極的に取り組んでいきますので宜しくお願い致します。（50代男性、行政関係者）. 6/8.

(15) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. ご意見ご感想. 今後も多職種の情報交換の場、研修会があれば嬉しいです。（40代女性市民）. 啓発活動を継続して行っていくことが大切と思います。（60代男性障害者）. 生産人口が減少する中、医療や介護、福祉の専門職の方々をはじめ地域住民の皆さんなど多くの人が支えられる社会がもっともっと進む７必要があると思いました。（40代男性行政関係者）. 今日のような実践や発言は全国に発信してほしい。（70代男性市民）. 重い障がい児について広く認知していただくには、このような研修会の必要性を広く感じました。（40代女性市民）. 県北地域でも研修会など開いていただけたらと思います。（50代女性教育関係者）. このような講演会やシンポジウムはまだまだ少ないと思います。場所を変え、形を変えて、継続的に開催されることを希望します。（50代男性福祉関係者）. 地域差の現状を知れて良かったです。（50代女性市民）. うりずんから届く会報誌に悲しいお知らせがおひとりでも少ない事を心から願っています。（悲しいお知らせも命の限り生き抜いたおひとりの軌跡だと受け止めたいと思いました。（60代女性福祉関係者）. 全ての会話が大変勉強になり勇気と元気が沸きました。こうした機会に参加できたことに感謝します。（30代男性保育士）. とてもあたたかい研修会に参加できてよかったです。ありがとうございました。（40代女性在宅医療関係者）. この研修会に参加できて本当によかったです。教育現場でできること、やらなければならないことを更に精進していきたいと思います。またご家族ご両親、そしてお子さんの心に寄り添える教育現場でありたいです。そして縦の連携を大切にしていきたいです。（50代女性教育関係者）. 課題なども見えてきました。今後も検討していきたいと思います。（50代女性教育関係者）. 限られた地域だけでなく、社会全体に広がっていくことが大切だと強く感じることができた。（50代女性保健師）. 地域的のみの関わりが場内に多く見られることが多いと感じた。他県へのスタッフの関わりの場を増やし、もっと情報共有が出来ると良いと思った。（40代男性看護師）. 重心の子どもに対しての支援や、活動を知ることができて良かったです。（30代女性看護師）. 障害児は介護保険とサービスが違うので、もっと良いところがお互いにあったら（できるようになったら）いいですね。（50代女性在宅医療関係者）. 貴重な機会を頂きありがとうございました。次回は学生と一緒に参加させていただきたいです。（40代女性看護師（大学教員））. 命と生活、合理的配慮の上で「本人・家族が楽しく普通に生活、安全に生活していくには。」を考えさせられる時間となりました。うりずんのような施設が増えると良いと思います。私に何ができるか・・・考えていきたいと思います。（30 代女性福祉関係者）. 自分の目の前にいる子どもを愛情を持って、できない事もできる方法を考えて前向きにとらえていきたいと思いました。（50代女性保育士）. うりずんがもっと地域と繋がっていけばいいと思います。（40代男性マスコミ関係）. 7/8.

(16) 6/26新うりずんオープン記念他職種研修会アンケート集計報告. ご意見ご感想. 大変勉強になりました。今後の施策立案等に生かしたいと思います。（50代男性行政関係者）. 尊さん一日疲れてしまいましたね。家族の頑張り、勇気。逆に私達はパワーをいただきました。（50代女性福祉関係者）. もっと一般の方に知ってもらえるような機会が増えればいいなと思います。ボランティアやりたい人はいっぱいいると思います（学生とか）（40代女性在宅医療関係者）. 連携の重要さを改めて感じました。（50代女性児発管）. 重心児に対する理解がまだまだ十分ではなく、認定NPOのように大きい事業所が、国、県、市へ働きかけていただき、研修などの機会を増やしていっていただきたいです。小さい事業所では限界があります。（30代女性福祉関係者）. ぜひ第２回の開催を楽しみにしています。（40代女性福祉関係者）. うりずんスタッフからの声会場が満席で良かった車いすの席がもう少し必要だった事前に車イスの方の人数がわかっていると来場者にも迷惑をかけず、場所を確保できたと思った。車イスの方の近くでバギーの方が来た時の段取りの話をしてしまい、気を遣わせてしまい、移動してもらってしまった。事前にプロクジェクターを会場で映るかのテストをして良かったパソコンやマイクの配線が多く、絡まってしまう可能性があった。コード類が乱雑になってしまったので、次回は事前チェックをもっと行いスムーズに進行できるように心がけたい。午前と午後に大きな会が重なるのは厳しいと思った。時間を超過してしまった。内容が盛りだくさんだった。事前予約が必要であることをお伝えする方法がもう少しあってもいいかもしれません。事前申し込みの方も含め、全員席があり、入って頂けたので良かったです。会場時間前にお客様が並んでしまい、うりずん通信を手に取れるところに配置したら、手に取って読んでくださる方が多く、持参した分がほとんどなくなったので良かった、と思います。駐車場の確保が課題、事前の確認は早め早めにしておくことが必要なことと痛感しました。. 8/8.

(17) 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団助成事業. 新うりずんオープン記念地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. 重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える日時／平成 28 年 6 月 26 日（日）14:00 ～17:00 会場／コンセーレ大ホール（定員 240 名）. 主催／認定特定非営利活動法人うりずん〒 321-2116 栃木県宇都宮市徳次郎町 365-1 TEL：028-601-7733（代） FAX：028-665-7744（代） mail：[email protected] http://www.npourizn.org/.

(18) 認定特定非営利活動法人うりずん. プログラム第１部 ………………………………………………………14：00 ∼ 15：35 【理事長挨拶】「うりずんのこれまでと、これから」髙橋昭彦（認定特定非営利活動法人うりずん理事長）（ひばりクリニック院長）【基調講演１】「子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり」田中総一郎氏（医療法人はるたか会あおぞら診療所新松戸小児在宅医）【基調講演２】「おうちで家族と暮らしたい本人・家族が望むこと」瓦井千寿氏（うりずんご利用者家族）. 第２部シンポジウム ………………………………………15：50 ∼ 17：00 テーマ「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」【シンポジスト】訪問看護認定看護師の立場から黒崎雅子氏（医療法人社団洋精会訪問看護ステーション星が丘）相談支援専門員の立場から椎貝紀子氏（社会福祉法人すぎの芽会）教育者の立場から石川一夫氏（栃木県保健福祉部障害福祉課障害者差別解消相談員）（前・のざわ特別支援学校校長）【コーディネーター】髙橋昭彦（認定特定非営利活動法人うりずん理事長）（ひばりクリニック院長）.

(19) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. ごあいさつ髙橋昭彦認定特定非営利活動法人うりずん理事長ひばりクリニック院長. 医療の進歩により多くの幼いいのちが救われる一方で、たんの吸引、経管栄養、人工呼吸など医療的ケアが必要な子どもが増えてきています。このような子どもたちは「医療的ケア児」と呼ばれ、中には人工呼吸器をつけて歩ける、気管切開が必要だが走れる、寝たきりで人工呼吸器がついているが知的障がいがない、など従来の重症心身障害児に該当しない子どもたちも出てきました。医療的ケアがあるということで、福祉、保育、教育などの社会的な受け皿は利用がほとんどできず、介護の厳しい現実が親にのしかかります。親に余裕がなくなると、子どもの育ちにも、きょうだいの気持ちにも負担がかかります。何とかしたい、という思いから、2008 年 6 月、医療的ケアが必要な障がい児の日中レスパイトケア施設うりずんが誕生しました。うりずんは、2012 年 3 月には特定非営利活動法人となり、日中一時支援に加えて居宅介護・移動支援を開始、2016 年 4 月、宇都宮市徳次郎町に拠点を移し、重症心身障害児対象の児童発達支援・放課後等デイサービス、集団保育が難しいお子様の家に訪問して保育する居宅訪問型保育を新たに開始いたしました。ヒノキの床は心地よく、目の前の芝生は青々と茂り、風がそよぎます。お子様たちにゆったりと過ごしていただいています。現在のうりずんのスタッフはお蔭様で 16 名になりました。サービスの契約者は、日中一時支援 40 名、居宅介護 15 名、移動支援 6 名、児童発達支援 7 名、放課後等デイ 14 名、居宅訪問型保育 1 名です。毎日、音楽、お散歩、お昼寝、絵本などなど、楽しくまったりと過ごせる空気が漂います。玄関ホールは地域交流スペースゆいまーると名付け、ミーティング、勉強会、お母様たちが憩えるカフェなどの活用が始まっています。ゆいまーるには、皆さまからのご支援の証しである「感謝の木」があり、次第に葉っぱも増えてきております。ここまで来ることができましたのは、ご利用者様の応援、日本財団様、林野庁様はじめ、多くの皆様のご支援と、地域の方々のご尽力、そしてスタッフの頑張りの結果と感謝いたしております。今回、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団様の助成事業として、地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会「重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える」を開催することになりました。重い障がいをもつ子どもたちの明日と未来を一緒に考えて行きましょう。今後とも、変わらぬご指導、ご支援をよろしくお願い申し上げます。. 1.

(20) 認定特定非営利活動法人うりずん. 基調講演１. 第１部. 子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり田中総一郎医療法人はるたか会あおぞら診療所新松戸小児在宅医. いのちの授業の 10 日くらい前、子どもたちに宿題を出します。授業は、その答えを紹介するところから始めます。 ① 「いのちのはじまりはいつ？」多かったのは、お母さんのおなかの中、生まれたときでした。他に初めておぎゃーと泣いたとき、名前をつけてもらったとき。父母に生まれてほしいと望まれたとき、人に良いことをしたとき。 ② 「いのちの終わりはいつ？」ほとんどの子が、死ぬとき、心臓が止まったときと答えていました。他には、脳の活動が停止したとき、人とかかわりを持たなくなったとき。満足に生きたと思ったとき、精一杯生きたあと。 ③ 「いのちはどこにあると思う？」これには、いろいろな答えがありました。こころ、心臓、自分自身、脳、正直に分からないと答えてくれた子。それから、地球、やさしさ、人と人のあいだ。 ④ 「あなたが生まれてきたときのご家族の方の気持ちを聞いてきてください。」最高にうれしかった、やっと会えたね。神様からの贈り物だと思った、産んだ痛みを忘れるくらいうれしかった。そして、一番多かったのが「うまれてきてくれてありがとう」でした。あなたが生まれてきたとき、ご家族はこんなにうれしかった。あなたはそこにいるだけで人を喜ばせることができる、そんな存在なんだね。「うまれてきてくれてありがとう」という言葉は、子どもに「愛されている」安心感を与え、「自分は生きていていい存在」という生の確証と、「あなたは生きていてほしい存在」だよというメッセージを伝えています。「うまれてきてくれてありがとう」は、親から子どもへ、生きる力を与えてくれる、とても大切な言葉です。しかし、それが簡単に伝えられないときがあります。障がいのある子どもが生まれてきて、最初に出会う私たち医療者の仕事は、生まれてきたばかりの子どもへの祝福の前に診断を与えることをその使命としてきました。そのために、お母さんたちは、のどまで出かかっていた「うまれてきてくれてありがとう」の言葉を言えなくなってしまっているとしたら、そんな苦しみと悲しみを与えてしまっているのだとしたら、われわれ医療者は考え直さなければなりません。診断や評価は、もとより、その人の一部分についてのこと、たとえ、障がいをもって生まれてきても祝福できる社会と医療者でありたいと思うのです。なぜなら、人は診断や評価の対象ではなく、人は愛される存在だからです。いま、脳死判定や出生前診断という「命の選択」を迫られる課題が身近になってきました。冷静な判断のために客観的な知識を正確に伝えることの重要性はもちろんですが、それとともに、子どもたちには「いのちが持つあたたかさ」を忘れないでいてほしいと思います。あなたたちは愛されるために生まれてきたのですから。第２次世界大戦下、ナチスによるユダヤ人強制収容所アウシュビッツを生き抜いたフランクルは、理不尽で 2.

(21) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. 過酷な毎日でも希望を持ち幸せになれる方法の一つとして「愛する人のことを心の中で想うだけでも少しは幸せになれるのです」と教えてくれています。生きる希望は愛された記憶から生まれてくるのですね。「いのちの授業」は、最後にこんな質問で締めくくることにしました。「みんなの体はなんのためにあると思う？口は？手は？頭は？」子どもたちは口々に自分の考えを発表してくれます。「口は、ご飯を食べるためにある。」そう、自分の体を自分のために使うことは一番大切。「手は、困っている人がいたら手を貸してあげる。」なんてやさしい！自分の体を人のために使うことはとてもいいことです。でも、あなたたちの体は、かわいがられるためにもあるんだよ。「あたまは、ひとになでてもらうためにある。」. 【略歴】奈良県生まれ。東北大学医学部卒業山形市立病院済生館小児科国立精神・神経センター武蔵病院小児神経科心身障害児総合医療療育センター小児科宮城県拓桃医療療育センター東北大学大学院医学系研究科発生・発達医学講座小児病態学分野准教授平成 28 年 4 月～医療法人はるたか会あおぞら診療所新松戸理事・医師医療と福祉と教育とご家族の橋渡しの役割が出来ればと思っています。【最近の著書】「重症児者の防災ハンドブック－ 3.11 を生きぬいた重い障がいのある子どもたち」クリエイツかもがわ、2012. ＜資料＞子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり 1. 2. 3. 4. 3.

(22) 認定特定非営利活動法人うりずん. ＜資料＞子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり . 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

(23) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. ＜資料＞子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 5.

(24) 認定特定非営利活動法人うりずん. ＜資料＞子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり . 6. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28.

(25) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. ＜資料＞子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 7.

(26) 認定特定非営利活動法人うりずん. ＜資料＞子どものいのちと未来生まれてきてよかったと思える社会づくり 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 8.

(27) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. 基調講演２. 第１部. おうちで家族と暮らしたい本人・家族が望むこと瓦井千寿うりずんご利用者家族. ① 誕生～人工呼吸器と共に生きる～平成 13 年５月長男・尊が重度の仮死状態で出生。低酸素性虚血性脳症と診断され、人工呼吸器を装着する。３年間大学病院（NICU・小児科）で入院生活を過ごす。 ② 在宅生活へ～希望と現実～「どんな障がいがあっても家族一緒に暮らしたい」平成 16 年７月念願の在宅生活を始める。当たり前の日常を過ごす事が出来る幸せと 24 時間医療的ケアを伴う生活。 ③ 在宅支援～地域支援ネットワーク～（医療）在宅診療・訪問看護・訪問リハビリ（福祉）訪問介護（居宅支援・移動支援・訪問入浴）・日中一時支援・短期入所（教育）特別支援学校（訪問学級）コーディネート・相談支援 ④ 重い障がいを持つ子どもの明日と未来を考える地域社会における医療的ケアが必要な子どもの増加地域で支える社会資源不足と地域格差子どもの「命と思い」を大切に歩む. 【略歴】瓦井千寿・尊栃木県宇都宮市在住 2001 年長男・尊を出産。重度の仮死状態にて出生し低酸素性虚血性脳症と診断される。人工呼吸器を装着し３年間大学病院（NICU・小児科）で入院生活を過ごす。 2004 年大学病院を退院し在宅生活・24 時間医療的ケアを伴う生活を始める。現在、二児の母。家族４人で暮らしている。. 9.

(28) 認定特定非営利活動法人うりずん. ＜資料＞おうちで家族と暮らしたい〜本人・家族が望むこと〜. 10. 1. 2. 3. 4. 5. 6.

(29) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. ＜資料＞おうちで家族と暮らしたい～本人・家族が望むこと～ 7. 8. 9. 10. 11.

(30) 認定特定非営利活動法人うりずん. シンポジウム. 第２部. 訪問看護認定看護師の立場から黒崎雅子医療法人社団洋精会訪問看護ステーション星が丘. 私たちは、誰もが日常の生活をその人のあるいは家族の「普通」を営んでいます。そして、多くの人はその普通の過ごし方をあたりまえの事として過ごしていることが多いと思います。恐らく私自身も、私なりの普通の中で今日まで過ごしてきたのだと思います。普通の生活、その子らしくまたその人らしくとは、当然一括りにはできない一面がありますが、人の数だけ「普通」や「らしさ」の生活があるのではないかと思います。人が生まれ、育ち成熟していく過程においては、他者との関わりが必要です。子どもにとって他者との関わりは、社会の中で適応をしていくための成長には欠かせません。親と離れた時間を過ごし、自己を表現することやお友達と過ごす時間の中から情緒を育み、多くのことを学んでいきます。ほとんどの人が経験をする通園や就学はその第一歩です。そうしてさらに社会参加を通じて、人として成長をし続けていきます。病気を持っている、障がいがあることで、それが選択肢から外れてしまうことは非常に残念なことです。どのように重い障がいを持っていても、その大切な時間や経験を持ちたいという望みに対して、地域社会の一人一人が支援者として考え、できることからお手伝いをする社会の仕組みづくりが今、求められているのだと感じています。私が従事する訪問看護師の活動は、現在ある制度サービスのひとつであり、栃木県内には、近年訪問看護の事業所が増え始め、70 か所以上存在しています。医療職の支援者として位置付けられており、活動の内容は多岐に渡りますが、医師をはじめとする在宅の各職種、機関と協働しマルチに活躍することができます。しかし、その反面で「ご自宅での支援」という制約もあります。つまり、場所が限定をされているということです。自宅での支援は生活の基盤ですから、もちろん、大切な生活の支援です。学校や地域社会での集団の場もまた、人が成長・発達をするためには、欠かせない場所です。各々の場所での支援、そしてその場所と場所をつなぐ支援が途切れることなく、また、そこだけの支援で完結するのではなく、スムーズにフレキシブルに対応できる社会への変革が必要なのだと思います。障がいを持つ本人・家族の方が、それぞれ思い描く「普通の生活」に一歩ずつ近づいていけるよう、私たち支援者もできることを考え、少しずつ手を伸ばしていける地域社会の成長が、求められてるのではないでしょうか。. 【略歴】栃木県佐野市生まれ。栃木県立衛生福祉大学校の保健看護学部看護学科本科、保健看護学部保健学科を卒業。保健学部の学生時代に、訪問看護と出会い、JA 上都賀厚生連上都賀総合病院地域医療科地域医療課へ入職。1996 年に JA 上都賀厚生連の訪問看護ステーションひばりへ異動。田沼町役場健康福祉課保健指導係の非常勤勤務を経て、2000 年に医療法人社団洋精会訪問看護ステーション星が丘へ入職。現在に至る。 1999 年に介護支援専門員、 2007 年に訪問看護認定看護師を取得する。. 12.

(31) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. シンポジウム. 第２部. 相談支援専門員の立場から椎貝紀子社会福祉法人すぎの芽会. 相談支援専門員の仕事に就いて４年。初めは何もわからないまま、無我夢中に仕事をしてきたので、あっという間に過ぎていった月日でした。今でもいろいろな壁にぶつかりながら仕事をしていますが、そんな中でも、本人の希望は何か、家族の気持ちはどうなのかを常に意識しながら、関わりを持てるように心がけてきました。４年間の相談支援業務の中で、たくさんの出会いがありました。重い障害がありながらも、変わらぬ笑顔で迎えてくれる子どもたち。日々、ケアに追われ、きょうだいの子育てや家事をこなし、疲れているにも関わらず明るく接してくれるお母様。家族の在宅生活を支え、見守り、ともに成長を喜び、一緒に考えてくれる支援チームのみなさん。これからもみなさんに多くのことを学びながら、相談員として必要な関係機関に繋ぎ、できることを考え、チームの調整役として、日々の支援が円滑に機能できるよう務めたいと思っています。『おうちでみんなと一緒に暮らしたい』『友達がほしい』『学校に行って勉強したい』『遠足に行きたい』など、それらは子どもであれば誰もが願うことです。家族にとっても、子どもは子どもの成長に応じた環境の中で、子ども同士日々楽しく過ごしてほしい、たくさんの経験をさせてあげたいと願うのは親としてあたりまえのことです。しかし、特に重い障害を持つお子さんの支援については、本来、子どもが得られるべきである権利がなかなか叶わないことが多く、『あたりまえ』に過ごすことが『特別』になってしまうことを強く感じています。『生活のしづらさ』があれば、それをどうすれば克服できるのか、軽くできるのかを一緒に考えていきたい。本人と家族が望むことを『できない』としてしまうのではなく、『できること』を一緒に見つけていきたいと思います。重い障害を持った方が地域で生活していくために、現状や課題をたくさんの人に知ってもらい、何が必要なのかをみんなで考えていくのが『あたりまえ』になる世の中になることを願っています。. 【略歴】高校卒業後、一般企業を経て、平成 16 年に社会福祉法人すぎの芽会に入職。入職当時は、知的障がい者デイサービスセンターで生活支援員として配属。（現行は生活介護事業所）平成 22 年に介護福祉士国家資格取得。平成 24 年に介護支援専門員を取得。同年、生活支援センターへ異動となり、相談支援専門員として従事。現在に至る。. 13.

(32) 認定特定非営利活動法人うりずん. シンポジウム. 第２部. 教育者の立場から石川一夫栃木県保健福祉部障害福祉課障害者差別解消相談員前・のざわ特別支援学校校長. １重い障害のある子の教育重い障害のある子の多くは、通学して教育を受けているが、健康上の理由等により通学が困難な場合は、家庭や病院、施設などで教員の派遣により教育を受けている。現在、障害のある子の教育の場については、本人の障害の状態や教育的ニーズ、本人や保護者の意見、学校や地域の状況等を踏まえて総合的な観点から決められている。２のざわ特別支援学校の取組のざわ特別支援学校は、肢体不自由児を対象に教育することを目的とした学校である。近年、在籍する子の障害が重度・重複化の傾向にあり、その対応が課題となっている。 ① 指導内容・方法一人一人の障害の状態は様々であり、個々の教育的ニーズに対応するため複数の教育課程を編成して指導が行われている。重い障害のある子の多くが、自立活動を中心に学習する課程や訪問教育による課程での指導を受けており、交流を含め様々な体験的活動にも取組んでいる。指導に当たっては、的確な実態把握に基づく個別の教育支援計画を作成し保護者と合意形成を図るとともに、関係機関等とも連携しながら進められている。 ② 支援体制障害の状態により医療的ケアの実施も必要なことから、学校看護師が配置されており、医療機関と連携しながら専門的な支援が行われている。また、関係する教職員がチームとなり必要な情報を共有しながら組織的に進められている。さらに、専門性のある指導を担保するために、医療や福祉等の外部専門家を活用して教職員の研修も行われている。３今後の方向性これから、インクルーシブ教育システムの推進に向けた特別支援教育の充実が図られ、連続性のある多様な学びの場が設定されることとなる。重い障害のある子に適切な教育が提供できるよう支援体制や施設設備などの環境整備について、地域で計画的に進められる必要があり、そのための連携として、教育ができることを認識しつつ、医療、福祉等の各分野における専門の取組を理解しながら具体的支援を考えることが大切である。. 【略歴】昭和 55 年～栃木養護学校において施設内学級及び重複障害学級を担当平成元年～野沢養護学校において訪問教育学級及び重複障害学級を担当平成 10 年～県教育委員会の指導主事として医療的ケア等の事業を担当平成 25 年～のざわ特別支援学校の校長として学校運営に携わる。平成 28 年～県障害福祉課の障害者差別解消相談員として勤務、現在に至る。 14.

(33) 地域で支える新たな拠点づくりのための多職種研修会. ＜資料＞教育者の立場から 1. 2. 3. 4. 5. 6. 15.

(34) 認定特定非営利活動法人うりずん. ＜資料＞教育者の立場から. 16. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

(35) うりずん法人役員紹介 ●理事長. 髙橋昭彦. たかはしあきひこ. 滋賀県長浜市出身。1985 年自治医大卒業。2002 年ひばりクリニック開設。午前中外来、午後は地域の多職種チームと一緒に在宅医療に取り組んでいます。2008 年レスパイトケア施設うりずんオープン。2012 年ＮＰＯ法人うりずん理事長。2016 年第 4 回赤ひげ大賞。日本小児科学会認定専門医。いつもお世話になりありがとうございます。お子様の育ちとご家族の日常をサポートし、誰もが当抱負たり前に暮らせる社会を目指します！趣味は、三線、甘いもの（どらやきなど）. 経歴・現職. ●副理事長. 原澤直人. はらさわなおと. 経歴・現職. 株式会社キープキャリエール代表取締役。人材ビジネス、教育ビジネス、総合住宅展示場の運営など事業の多角化と深耕を得意とする。民間企業ならではの視点からうりずんの運営に携わっている。. 抱負. 私はかつて、利用者の父親という立場でした。当事者だからこそわかる「利用者の家族」の視点を忘れずに皆様のお力になれれば幸いです。. ●理事. 秋山をね. あきやまをね. ㈱インテグレックス代表取締役社長。慶應義塾大学卒業、青山学院にてファイナンス修士取得。米系証券会社勤務の後、㈱インテグレックスを設立。事業を通じて社会に貢献する企業の支援を行っています。. 経歴・現職抱負. 関口清美経歴・現職抱負. 柚﨑通介. 友人を通じてうりずんを知り、その理念と活動の意義に共感。うりずんの持続的な活動の役に立ちたいと思っています。せきぐちきよみ栃木県宇都宮市出身。宇都宮市職員を経て、社会福祉法人にて障害のある方やご家族の相談支援業務に従事。2010 年から約 4 年間栃木県地域生活定着支援センターに出向。2015 年 6 月より現職、独立行政法人国立重度知的障害者総合施設のぞみの園自活訓練ホームに勤務。社会福祉士。一人ひとりがその人らしく暮らしていけるよう、うりずんの活動を通して進めていきたいと思います。ゆざきみちすけ. 経歴・現職. 1985 年自治医大卒。1993 年医学博士号取得、渡米。1995 年米国聖ジュード小児研究病院助教授・准教授を経て、2003 年より慶應大医学部教授（神経生理）。. 抱負. うりずんの髙橋理事長とは大学の同期で、学生寮も 5 年間向かいの部屋でした。彼の大きな理想に共感し、私にできる支援を積み上げていきたいと思います。. 吉岡毅. よしおかたけし. 昭和 35 年生まれ。大阪府出身。中央大学法学部法律学科卒業後、裁判所勤務を経て、弁護士登録（第一東京弁護士会所属）。主に、個人や中小企業とともに、成年後見、介護などの高齢者の方々の案件に対応しています。. 経歴・現職抱負. 吉川かおり経歴・現職. これからは、うりずんの活動を通じて、少しでも、重い障がいを背負っておられるお子さんやそのご両親のお役に立てれば、と考えています。よしかわかおり慶應義塾大学医学部生理学（柚崎通介教授秘書）を退職し、大阪にて義父の介護をしています。. 介護をする生活の中で、うりずんのような場所の大切さを痛感し、うりずんへの想いを募らせています。必要とするすべてのひとにうりずんのような場所がある社会になるよう願い、ささやかながら活動を続けていきたいと思います。」. 抱負. ●監事. 仲村久代. なかむらひさよ. 認定ＮＰＯ法人サバイバルネット・ライフ代表。栃木県小山市でＤＶ被害女性と子どもの支援をしています。相談から始まり、家を出てから、健康で安全に安心して暮らせるよう長期的、包括的な支援をしています。うりずんが、ご本人にとっても、ご家族にとっても、スタッフにとっても居心地のいい温かな場所抱負となりますよう、私にできることをしたいと思っています。. 経歴・現職. 17.

(36) 認定特定非営利活動法人うりずん. うりずんの法人理念私たちは、重い障がいをもつ子どもと家族が、自分らしい生活を送るために、必要で良質なサービス・仕組みをつくり、人材を育成し、必要な提言を行い、障がいのある人もない人も、共に助け合える社会の実現を目指します。. うりずんの各事業ご紹介 ●日中一時支援うりずん（定員：3 名）医療的ケアを必要とする障がいをお持ちの方の日中活動を提供する場です。うりずん…「潤う」と水が土にしみとおる「染む」からなる言葉で沖縄の若夏をあらわします。うりずんの季節に吹くやさしい風に包まれて、ゆったりとした時間を過ごしていただきたいという思いから名付けられました。. ●児童発達支援（重心型）はりゆん（定員：5 名）障がいをお持ちのお子様の成長発達を促す支援を行う日中活動の場です。はりゆん…沖縄の言葉で「晴れる」の意味です。晴れわたる空の下、元気いっぱいなお子様の成長を見守ります。. ●放課後等デイサービス（重心型）わらゆん（定員：5 名）障がいをお持ちの就学されているお子様の放課後や長期休暇中の活動を提供する場です。わらゆん…沖縄の言葉で「笑う」の意味です。わらゆんで過ごすお子様のたくさんの笑顔が見られる場所を目指します。. ●居宅介護てぃーだ障がいをお持ちの方のご自宅にスタッフが伺い、一定時間ご家族に変わり、見守り、入浴等を行う支援です。. ●行動援護てぃーだ知的障がい、精神障がいをお持ちの方の外出のお手伝いをする支援です。. ●重度訪問介護てぃーだ重度の身体障がい、知的障がいをお持ちの方の地域での生活全般を総合的にお手伝いする支援です。. ●移動支援てぃーだ障がいをお持ちの方の外出をお手伝いする支援です。てぃーだ…沖縄の言葉で「太陽」の意味です。明るさとあたたかさを運ぶ太陽のように、あたたかい気持ちを持って支援にあたります。. ●居宅訪問型保育かなさん集団保育が難しいと判断されるお子様のご自宅にスタッフが伺い１対 1 で保育を提供する支援です。かなさん…沖縄の言葉で「愛おしい」の意味です。小さなお子様と過ごす時間、大切に愛おしい気持ちを持ち支援にあたります。. 18.

(37) うりずんの沿革 2006 年 9 月「やらない理由を考えない！」人工呼吸器をつけた子どもの預かりをひばりクリニックで始める決意をする 2006 年 11 月～助成金申請、プロジェクトの仲間を募る 2007 年 2 月財団法人医療助成勇美記念財団より、助成の決定通知を受け「人工呼吸器をつけた子どもの預かりサービスの構築」（通称・Ｔ ‐ プロジェクト）を研究事業として実施することになる 2007 年 4 月～ 2008 年 3 月Ｔ－プロジェクト実施。調査や情報収集と他施設の見学を行い、実際に人工呼吸器をつけた子どもの預かりを実施する 2007 年 11 月宇都宮市障がい福祉課の係長及び担当者が視察に来訪し、関心を示してくださる 2008 年 2 月宇都宮市独自の事業として「重症障がい児者レスパイトケア施設」（日中一時支援事業として）2008 年度の新事業及び予算計上の話が出る 2008 年 3 月宇都宮市市議会において新規事業が可決される 2008 年 4 月「宇都宮市重症障がい児者医療的ケア支援事業」の創設 2008 年 4 ～ 5 月事業開始のため改修工事を行う 2008 年 6 月当事業所「うりずん」開所。宇都宮市と契約を結ぶ 2010 年 2 月～ 2016 年 3 月日光市、鹿沼市、塩谷町、高根沢町が「重症障がい児者医療的ケア支援事業」の創設。各市町と契約を結ぶ 2012 年 3 月「特定非営利活動法人うりずん」設立 2012 年 4 月居宅介護事業開始 2014 年 3 月認定取得、「認定特定非営利活動法人うりずん」 2015 年 9 月公益財団法人日本財団より助成金決定を受け着工 2016 年 4 月宇都宮市徳次郎町の新拠点に移転 2016 年 4 月児童発達支援（重心）事業はりゆん、放課後等デイサービス（重心）事業わらゆん開始、居宅介護事業てぃーだと改名 2016 年 5 月居宅訪問型保育事業かなさん開始. 19.

(38) 認定特定非営利活動法人うりずん. 保育居宅訪問型供責任者サービス提援日中一時支供責任者サービス提. 【看. わくわく、ドキドキするような日々を子どもたちと一緒に楽しみたい。うりずんの良さ、うりずんらしさをこれからも大切にしていきたい。. 護師. 】. 豊田. 紀子. 将来お泊り保育（会）ができたらいいなあ夜は恋話したりして♡. 【精神保健福. 祉士】. 我妻英司. ゆいまーるがみんなのたまり場になったらいいなと思います。気軽なカフェ気分が味わえたら素敵♡. 子金子典. 護師】. 【看. 【保. 局長. 事務. ス. タ. 】. 三谷知. 子. 士】. 護福祉. 士介. 子. 田中恭. みんなで色んな楽器を使って演奏会がやりたい☆ これからも沢山の人たちの笑顔を大切にしていきたいなぁ。。【介護福祉. 士】. うりずんの季節に沖縄旅行！みんなで一緒にうりずんの風に吹かれてみたいな。. 阿部拓実. 花いっぱいの庭で、ご近所さんもみーんなで、美味しいもの持ち寄り、ガーデンパーティしたいなあ。「うりずん」の風に吹かれながら…。. 】護士. 【介. 20. ッ. うりずんでやって . 福祉士. 【保育. 澄. 保佳. 大久. お庭の芝生、いいですね～。お子様たちの笑顔に囲まれ、楽しい時を過ごしたいですね。それと～、やっぱり夏は～、ビアガーデン !! かなぁ～。スミマセ～ン. ごろんと青空を見上げたり、星空を見上げたり出来たらいいなー。まずは、プラネタリウムに行きたい。. 【社会. 士】. 福祉. 介護. 育士. 陽子. 髙橋.

(39) まずは、近所に遠足♪ 徐々に遠出をして、いずれは飛行機に乗って海外旅行したいなぁ～. ご利用者様やご家族の「やりたい！」「こうありたい！」の気持ちに寄り添い、スタッフの「やりたい！」想いも、一丸となってひとつひとつ叶えていきます！. 達支援児童発者任責管理. 管理者. 【介護福. 祉士】. ゆ美山崎あ. 師】. 【看護. フ. ス. ビサー介護居宅者任責提供. 齋藤志津. 香. 夏は、キャンプからの BBQ からのキャンプファイヤー！！冬は、旅館宿泊からの、スキーからの、鍋からのカラオケ大会！！旅行も行きたい！まずは、沖縄！！. 【介護. 介紹. 福祉士. 保育. 士】. 佐藤英. 治. ゆいまーるで音楽会がしたいな～♪ あとはみんなで沖縄に行けたら最高！！. みたいこと♪ 新くなったうりずんで、学園祭のような “うりずん祭”がしたい！美味しいものがならんだ屋台に、こわーいお化け屋敷、スタッフの皆で楽しいお祭りを作り上げて、遊びに来てくれた皆さんの驚きや笑顔で溢れる１日にしたいな～ (^^ ♪. みなさんと一緒に旅をしてみたいです！電車、飛行機、船にも乗りたいです！. 紗. 栗原美. 】. 福祉士. 【介護. 磯綾. 】. 【保育士. いつか、うりずんの皆で遠足（旅行）やバーベキューなどができたらきっと楽しいだろうと思っています。. 護. 【介. 【介. 護福. 】. 士福祉. ゆいま～るで、皆でクッキング！うりずん畑で収穫し、皆で料理できると楽しいなあ…. 祉士. 】. 荻野. 目恵. 美樹. 大森. 【看. 護師. 】. 原真. 理子 21.

(40) 皆様のご支援をお待ちいたしております. □賛助会員. 個人年会費. 3,000 円（全額ご寄付となります）. □賛助会員. 団体年会費. 10,000 円（全額ご寄付となります）. □寄付金. 任意. 5 万円以上のご寄付をいただいた方は、感謝の木を飾る葉っぱ形のプレートにお名前（またはニックネーム）を書かせていただきます。. 地域交流スペースゆいまーる「感謝の木」. 【ご支援のお振り込みには、以下いずれかの方法でお願いします】・ゆうちょ銀行払込票記号：００１１０－４番号：４４１４７１加入者名：特定非営利活動法人うりずんゆうちょ銀行以外からの振込みには・ゆうちょ銀行〇一九店（ゼロイチキユウ店）当座：０４４１４７１口座名：特定非営利活動法人うりずん ※ご住所とお名前、電話番号をお知らせください。 ※匿名のご希望があればお知らせください。 ※恐れ入りますが、振込み手数料は別途ご負担をお願い致します。. 22.

(41) 徳次郎. 道日光街. 徳次郎 I.C. 文. 富屋小. 東北自動車道. ひばりクリニックかいつぶりうりずん. 山王団地入口文. 富屋特別支援学校. 山王団地. 293. 路道光日宮都宇. 徳次郎. 119. 宇都宮 I.C. ひばりクリニックかいつぶりうりずん. 富屋特別支援学校. 293 文. 山王団地. 119. 宇都宮環状線東北新幹線. 競輪場通り. 大通り東武宇都宮駅. 桜二丁目. 栃木街道. 作新学院. 文. JR宇都宮駅. ●バスご利用の場合関東バス日光街道方面行（行先番号 52・56・58番） JR宇都宮駅より約30分「山王団地入口」下車徒歩3分 ●お車の場合東北自動車道宇都宮I.Cより3分、富屋特別支援学校向かい側. 路道北宮都道宇街光日. 道車動自北東. 宇都宮 I.C. 認定特定非営利活動法人うりずん理事長髙橋昭彦住所：〒 321-2116 栃木県宇都宮市徳次郎町 365-1 TEL：028-601-7733（代） FAX：028-665-7744（代） mail：[email protected] http://www.npourizn.org/.

(42) うりずん開設の経緯ある日、人工呼吸器が必要な子どもの家に訪問診療をしたところ、いつも介護しているお母さんが熱を出して寝込み、代わりにお父さんが仕事を休んで介護をされていました。子どもには痰の吸引や経管栄養などがいつでも出来る体制が必要でした。今、医療の進歩により、多くの幼い命が助かる一方で、重い病気や障がいを持ち、痰の吸引、経管栄養、人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」が増えています。しかし、このような子どもが地域で暮らすために必要な制度や支援体制は極めて不足しています。3 時間以上続けて寝たことがないお母さんも多いのです。いつも我慢しているきょうだいも気がかりです。何とかしたい、という思いから 2008 年 6月、医療的ケアが必要な障がい児の日中レスパイトケア施設うりずんが誕生しました。うりずんは、2012 年 3月には特定非営利活動法人となり、日中一時支援に加えて居宅介護・移動支援を開始、2016 年 4 月、宇都宮市徳次郎町に拠点を移し、重症心身障害児対象の児童発達支援・放課後等デイサービス、集団保育が難しいお子様の家に訪問して保育する居宅訪問型保育を新たに開始いたしました。障がいを持つ子どもと家族が、当たり前の暮らしと自分らしさを手に入れるためのお手伝いを今後も進めていきます。. 認定特定非営利活動法人うりずん〒321 - 2116 栃木県宇都宮市徳次郎町 365-1 TEL : 028 - 601 - 7733 FAX : 028 - 665 - 7744 Mail : [email protected] HP : www.npourizn.org/ 撮影協力：瓦井尊君ご家族様デザイン : 文星芸術大学加賀谷明寛このパンフレットは公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成によって作られました。.

(43) 私たち認定 NPO 法人うりずんでは、医療依存度の高い ( 医療がないと生きられない ) 障がい児・者が、地域で少しでも生活しやすくなるように日中の預かり（日中一時支援、児童発達支援、放課後等デイサービス）と、自宅での見守り（居宅介護、居宅訪問型保育）、外出の手伝い（移動支援）などを行っています。障がいが重く、菅が多いほど、預かることが出来る施設や、使えるサービスが限られていきます。そのため、家族は多大な負担を強いられます。うりずんのような施設は全国的にも少なく、医療依存度の高い障がい児・者とその家族は生きにくさを感じています。社会がそのことに気づき、もっと皆で支えあえる社会を私たちは目指しています。. 介護・看護・保育職員募集.

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