子どもの生と死の経験についてその3 : Rose ZELIGS ED.D の報告を通しての一考察

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著者

?内正子

雑誌名

教育学論究

号

3 ページ

35-42

発行年

2011-12-25

URL

http://hdl.handle.net/10236/8599

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子どもの生と死の経験についてその３

―

Rose ZELIGS ED.D

の報告を通しての一考察 ―

A Study about Children’s Experiences with Life and Death No,

３

― Through a Report by Rose ZELIGS ED.D about Children’s Experiences ―

! 内正子

＊

Abstract

The medical personnel must concentrate their support on the child’s family when the diagnosis of a child’s fatal illness has been established. The parents must be openly informed about the child’s condition without avoiding this unhappy confrontation.

Every parent reacts to the tragedy of their child’s illness in a way that is consistent with his own personality make-up. But when parents are informed of the tragic diagnosis of their child’s illness, they are usually so overwhelmed that they really do not follow the explanations given by the physician, so it is best not to go into too much detail at the beginning.

Dr.ROSE ZELIGS asks, “What should parents tell their children when their sibling has a lingering illness?” Then she continues : when a child has been diagnosed as having a fatal illness, his preschool siblings should be told that he is ill and in the hospital. Older siblings should be told, in most cases, what the illness is, its course of development, and that it is a very serious disease, but the doctors are doing everything they can to help the child.

Any definite conclusion cannot be draw concerning whether or not to tell the unhappy outcome of their sibling’s illness, but careful observation of and support for the siblings of the ill child are indispensable. キーワード：いのち（生と死）、幼児、経験、喪失体験

はじめに

幼児たちがいのちの大切さを知ることが出来るような可能性を求めて、「幼児に対するいのちの教育」の研究を筆者は続けている。今回も前回に引き続き、先行研究として、ROSE ZELIGS, Ed. D. の著書 CHILDREN’S EXPERIENCE WITH DEATHに報告されている、子どもの病気とそのために死に至ってしまう場合の、保護者および兄弟への支援について考察を加える。健康な幼い子どもは、通常社会的に幼稚園や学校に通い保育や教育を受け、友人たちと多くの時間を過ごす。しかし、突然病気になってしまうと、子どもたちは多くの時間を自宅にいて、親や世話をする大人と過ごす。もし、母親が仕事を持たない場合には、母親とともに多くの時間を過ごすのである。そして、彼らの気持ちや考えをオープンに語り合うにつれて、母親と子どもはお互いの人格を深く理解し合うことになる。子どもの病気が致命的なものである場合には、医療には当然家族に対する支援が含まれるものとなる。子どもが致命的な病気であることを告げられた家族は、非常に混乱させられる１）_{。もし、その子ど} もに兄弟たちがいるなら、兄弟たちも巻き込まれることになり、その成長過程に大きく影響を与えられることになる。そのような兄弟たちは、当然悪影響を受けるようなことから守られるべきである。母親は、致命的な病気の子どもの養護もしなければならないし、自分自身の感情をもコントロールしながら、日常生活を続けている他の健康な兄弟たちの世話も続けなければならない。子どもが致命的な病気であるという診断を受けた時に、ショックを受＊ _{Masako TAKAUCHI} _{教育学部教授}

１）Rose Zeligs, Ed. D. 著 Children’s Experience with Death１９７４, Charles C Tomas Publisher pp８５

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け混乱させられる母親も多い。このような母親たちは、同じ境遇にいる人たちの集まりに参加し、自分自身の生活を普通に続けることのできるよう、感情を正常に保つことに努力することが必要となる。医師からの説明や援助とともに医療スタッフからの支援や必要な場合には、心理カウンセラーの支援も受けることになるのである。

１．子どもの致命的な病気とは

①白血病子どもの致命的な病気とはどのようなものだろうか。まず挙げられるのは、白血病である。小児白血病の９５％から９８％は、急性白血病であり、近年化学療法の研究が進み、標準リスク群の８０％以上、高リスク群の６０％以上が死に至らずに救われる病気となった２）_{。少し前までは、白血病イコール死である} と考えられていたが、最近の医療ではまず、白血病細胞を少なくするために、化学療法により短期間中に白血病細胞を極度に少なくし、これを強化療法という。その結果として、造血機能を正常に近い状態に保ち、その状態を医師は寛解導入という。この寛解の状態を長期に続けることで、維持療法に持ち込み、寛解と維持療法とでは薬の種類が異なり、子どもに日常生活を取り戻して行けるように化学薬品を使用しての医療が続けられるのである。骨髄の強化のために骨髄移植も効果があり、場合によっては、状態の良くなった時の自分の骨髄を取っておいて保存し、悪化した時に移植するという自家移植も試みられている。近年、これまで顧みられなかった出生した児の臍帯を利用し、切断された臍帯から採取される胎児の血液の移植を受けるという臍帯血移植も注目され、臍帯血バンクの整備が進められている３）_。治療中の子どもは、薬の副作用として免疫の機能が低下し、感染症に罹り易くなるため、決められた予防接種を受けさせなければならない。そうでなければ、白血病の治療中の子どもが、例えば水痘に罹患した場合には、発疹が全身の粘膜（耳の中・口腔・鼻粘膜・陰部・肛門周囲など）に多数出現し、子どもは発疹部分の!痒感・疼痛に苛まれ、掻き毟ると出血し、ケアーをする大人たちはその対応に非常に困難を極めることになる。他に副作用は、副腎皮質ホルモン剤によるものとして、カルシウムの吸収が悪くなり、骨多孔症つまり骨粗しょう症になり、背中や足骨の疼痛を訴えたり、骨折を起こしたりする。また、脂肪の異常沈着が起こり、顔面がふっくらしてムーンフェイスと呼ばれる症状を呈し、さらに毛深くなり眉やもみあげの部分の毛が濃くなる様子が見られる。これは、薬を減量すれば戻るので、さほど心配する必要はない。その他の副作用としては、糖尿病・副腎不全・消化性胃潰瘍・胃腸出血・緑内障・白内障・重傷感染症などがあげられるが、ステロイド剤を服用中は必ず定期的に検査を受け、副作用のための重症化を予防しなければならない。 ②小児癌白血病の次に挙げられるのが、小児癌である。広義の小児がんには、白血病も含まれるが、ここでは悪性腫瘍という観点から小児癌として取り上げる。小児癌には神経芽細胞腫・ウイルムス腫瘍・頭蓋内腫瘍などが挙げられる。神経芽細胞腫は松田によれば、５歳までの子どもに起こる小児癌であるが、１歳以下に特に多い。胎生期に副腎と交感神経をつくる神経堤という部位から発生したもので、大きくなると腹部に巨大な塊（腫瘍）を作り、肝臓に転移して肝臓も腫れる。母親が見つけるのは、子どもの一方の目が異常に飛び出してきた時である。これは、頸部交感神経節が侵された際に、さらにすすんで眼窩の骨に転移した場合である４）_。治療としては、開腹手術により腫瘍を取り出し、放射線療法をし、抗腫瘍薬を使用する。抗腫瘍薬の副作用としては、全身の粘膜の炎症や出血・嘔気嘔吐・食欲不振・下痢・貧血・全身倦怠感・るい痩（やせる）・脱毛・白血球の減少および免疫力低下などがあげられる。ウイルムスの腫瘍は、神経芽細胞腫に次いで多い腎臓の胎児性癌であり、まれに両側性に発症することがあり、ウイルムス腫瘍遺伝子の関与により、奇形も伴うことがある。このような癌は早期発見が重要で、転移の無いウイルムス腫瘍の５年生存率は９０％に達している。治療は外科的に腫瘍を摘出し、２）大野竜三、市橋卓司わかりやすい白血病の話５―５名古屋大学医学部ホームページ２００９年３）南山堂医学大辞典南山堂２００８年１９版３刷 p９１４４）松田道雄著育児の百科岩波書店１９９９年 p８０１教育学論究第３号２０１１３６

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放射線療法及び化学療法を行う。頭蓋内腫瘍については、脳実質のみならず頭蓋内に存在する組織、すなわち骨・髄膜・血管・下垂体・脳神経・先天性遺残組織などから発生する原発性または転移性新生物をさす。寄生虫・結核などの肉芽腫も頭蓋内腫瘍として取り扱うことがある。近年は CT スキャンや MRI などの医療機器が開発され、それらを診断に有効に活用できるようになった。治療は基本的には、手術による腫瘍摘除で放射線療法・化学療法・免疫療法が用いられる。予後は腫瘍組織により異なり、膠芽腫では５年生存率は１０％で、星細胞腫で５０％、髄膜腫・下垂体腺腫・神経鞘腫は８０％とされている。 ③染色体の先天異常染色体とは、ほとんどのヒト細胞の核において細胞分裂時に認められる２２対の常染色体と１対の性染色体を持ち、４６本の棒状構造物で蛋白と DNA からなり、遺伝子のほとんどを運搬する。染色体の異常には２種類あり、１つ目の異常は、染色体の構造の異常で、染色体の部分的な異常により、部分トリソミーと言われる重複や部分モノソミーと言われる欠失または転座などの異常である。第１４番目の染色体と第２１番目の染色体が転座（均衡型転座）の状態になると、ダウン症候群となり、このような相互転座は通常、染色体の一部が失われたり、付加されたりすることはなく、臨床的な異常を呈することはない。また、第５番目の染色体が短腕欠失となると、ネコ鳴き症候群となり、特有の顔貌がみられ、重度の知的発達障害を伴う。もう１つ目の異常は、染色体の不足あるいは過剰による数的異常と言われる異数体がある。不完全な染色体の分離によって引き起こされることが多く、通常２本で対をなしているダイソミーに対し、１本になるのがモノソミー、３本になるのがトリソミー、４本になるのがテトラソミー、５本になるのがペンタソミーと呼ばれる。第２１番目の染色体がトリソミーを来たした場合に発症するのは、ダウン症候群として有名である。精神発達遅滞や特徴的願望の他、小頭症や低身長など多くの典型的特徴が引き起こされる。先天性心疾患もみられ、共通房室弁口や心室中隔欠損が最多で、患児の約４０％に発生すると言われている。第１８番目の染色体がトリソミーを来たした場合、エドワード症候群と言われ、重度の精神発達遅滞を含む多くの発達異常を引き起こす。第１３番目の染色体がトリソミーを来たした場合、バトー症候群と言われ、重度の精神発達遅滞や前脳の奇形を多く含む様々な発達異常を引き起こす５）_。

２．子どもの診断が明確になった時

子どもの病気について、診断が明確にされた場合、それを告げられた子どもの両親はショックを受ける。まさか自分の子どもが致命的な病気であるなどと考えもしていなかったのに、様々な検査結果を根拠に診断が明確になされたなら、両親は医師を否定できないし、説明を黙って聞くより他はない。このような場合、最も必要なことは両親が互いに話し合い、疑問や質問を整理し、医師に何度も確認する機会を得ることである。最も避けなければならないことは、両親が互いに意思疎通しないで、仲たがいしてしまうことである。もし、そのような方向に進んでしまうことがあれば、子どもは非常に悲しく感じるし、子どもの病気は誰のせいでもなく、罪でも罰でもないのである。家族が一緒になってその子どもの病気に向き合って行かなければならないのだから、気持ちを一つにして、一緒に励まし合わなければならない。その一番の軸になるのが、両親である。話し合いの際、意見の相違があったとしても、お互いに気持を認め合いながら、双方が納得するまで何度も話し合うことである。母親は特に、家事や他の兄弟たちの世話のことなどの自分に与えられている、こなさなければならない多くの事柄を思い、ヒステリックになってしまうこともある。家族は、母親だけに全ての責任を押し付けるのではなく、少しでも負担を減らすにはどのようにするのが良いのかについて、話し合わなければならない。どのようなことがあっても夫婦間の崩壊を防ぎ、病気で辛い思いをしている子どもを共に励まし、希望をもって治療を乗り越えさせるべきである。また、親せきとのやり取りについても、親戚は結構無責任で他人事のように言ってくるような場合に５）南山堂前掲書 p２４８６子どもの生と死の経験についてその３３７

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は、その全てを母親が引き受ける必要はなく、手分けして父親も引き受けると良いだろう。子どもの友人や学校関係も同じである。全てを母親がしなければならないわけではない。むしろ、家族で手分けしてできることから片付けて行くことが良いのである。病気の子どもは、全身状態が落ち着いたなら、やはり、本人の希望に沿って普通の生活と同じようにし、学校に行けるようにした方が良い。子どもが病気だからと言って家の中にばかり閉じこもり、社会と全く接触をなくしてしまうというのは、子ども自身の社会性が乏しくなってしまい、人格形成の上からも好ましくない。そのような場合には、医師に相談し学校に行かせても良いという許可が得られれば、学校の教師と病院の医師や看護師との連絡を密にして貰い、病気の子どもでも学校で身体的な負担を与えられることなく、その子どもなりの学ぶ権利を保障しなければならないのである。そのために、両親は学校と病院とが連絡しやすいように環境を整えることも必要である。

３．子どもに対する致命的な病気につい

ての説明

両親と子どもは、子どもの病気について共通の理解を持っておく必要がある。両親だけが知っていて子どもだけが知らないということはあってはならない。何故なら、子どもは両親が自分にだけ秘密にしていることがあると言うことに気づき始める時が必ず来るからである。その時になって、はじめて子どもと落ち着いて話そうとしても、子どもは一度両親に対する信頼を無くしてしまうと、穏やかに病気のことについて、落ち着いて話すことができなくなってしまうことがある。日常と変わりのない穏やかな生活を続けて、常に子どもと病気のことについても、死のことについてもオープンに、どのようなことも自由に話のできる親子の関係を構築しておくことが重要である。子どもは、両親と自分の深刻な病気のことについて話したがっているものだと ROSE ZELIGS, Ed. D. は指摘している６）_。もし医師が子どもに病気のことについて説明をしたいという時期が来たなら、両親は、子どもと一緒にその話を聞くべきである。医師は子どもに分かり易く話すので、両親も同席して同じように話を聞くのが良い。両親は、子どもに対して、病気であることをかわいそうだと言う感情が先に立ってしまい、過保護になってしまう可能性が高い。学校に通う場合もどうしても、医師以上に両親が学校での生活の制限を大きくしてしまう傾向にあるようである。医師は子どもとその家族に対し、信頼関係を構築し、豊富な知識と情緒的にも強く安定した成熟した人間性を持って、対応をするべきである。なぜなら、子どもと家族は自分たちの担当医を一貫して頼もしいと感じているからである。致命的な病気の子どもを養護する場合には、病院で養護するべきか、あるいは自宅で養護するべきかと言った議論がある。ケースバイケースで異なるが、家族の状況が許されるなら、自宅で養護する方が子どもにとっても、家族にとっても幸せではないだろうか。何故なら病院で長期にわたって子どもを入院させると、子どもの存在は病院の組織の中に取り込まれてしまい、多数の患者のうちの一人となってしまって、集団の中に埋もれてしまうからである。自宅で家族の中で養護されるなら、子どもは愛する家族の一員であり、常に家族と共にいることができ、病院のようなルールも無く、自由に気ままに振舞うことのできる場所で、家族と共に多くの時間を分かち合って生活することができるのである。家族にとっても、病院と自宅とを行ったり来たりしなくてすむという利便性がある。もし、自宅で致命的な病気の子どもの養護をすると決心した家族がいるなら、時として必要な時に医師が間に合わないこともあることを了解しておいてもらう必要がある。つまり、延命措置が必要な時に間に合わないこともあることを了解しておいてもらう必要がある。病気の子どもの兄弟がいる場合には、その兄弟も子どもが致命的な病気であることを説明され、理解させてもらう必要がある。何故なら、特に病気の子どもだけがいつも特別扱いされているように感じてしまい、不公平さを感じるからである。そのことの理由が分かっているといないとでは、兄弟たちの反応も大きく変わってくるのである。

６）Rose Zeligs, Ed. D. 著前掲書 pp８６

教育学論究第３号２０１１３８

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４．病気の子どもの兄弟たちへの配慮

病気の子どもの兄弟たちも、致命的な病気であることを説明されるとショックを受け、病気の子どもの養護のあいだ、両親を奪われたように感じたり、我慢したりしてストレスをため込んでしまうことがある。そのストレス発散の機会をどこかで準備してやらなければ、彼らは幼稚園や学校といった家以外の社会で、ルール違反をしてしまったり、感情を爆発させてしまったりするようなことがある。人間は、誰でも神ではないのだから、大人の思うようにはならないものである。子どもが致命的な病気に罹ってしまっただけでも、家族にとっては一大事で大きな出来事であるのに、その上病気の子どもに対する養護はいつまで続くか分からないといった、心の負担が兄弟たちにも大きくのしかかってくるのである。それに対して兄弟たちはどのような対策も持ち得ない。そのようなストレスがかかっていることが分かった時、両親は学校のスクールカウンセラーに相談するのが良い。日本ではどちらかというと、あまり身近な相談相手としての存在となっているようには見受けられないが、当然担任教師もスクールカウンセラーに指導を仰ぐのが望ましいし、その場合には学校として病院とも連絡をとり、その病気の子どもの兄弟たちにどのような対処をするべきかを相談する必要がある。決して、病気の子どもの兄弟たちに必要以上に我慢することもなければ、寂しい思いをすることもないことを話して納得させることが大切である。必要なことは全て両親に相談し、自分の要求は我慢する必要はないのだと分からせることが重要である。病気の子どもの兄弟たちは、彼らなりに成長し学ぶ権利があるのである。それを大切にする必要がある。両親から病気の子どもと同じように大切にされ、愛されてきた兄弟たちであることを認められ、両親と共に病気の子どもの養護を見守るように指導することも必要である。自分たちの兄弟が病気になってしまったことは、自分が兄弟に妬ましく思ったからだとか、自分が兄弟にいなくなれば良いのになどと考えたからだと自分のせいだと考える子どもが多いことを ROSE ZELIGS, Ed. D. は指摘している７）_{。病気は誰のせい} でもなく、誰の罪でも罰でもないことを話して、納得させる必要がある。さらに、病気は伝染するものでもないし、遺伝するものでもないということも説明する必要がある。病気の子どもの兄弟たちは、病気ではなく健康な子どもなのである。彼らは、普通に生活し健康に成長することを保証されるべきである。不安や恐怖を与えられることなく、安心して生活できるようにしてもらわなければ保育園あるいは幼稚園、学校において自由に自分らしく成長することができなくなってしまう。もちろん、兄弟たちにとっては、病気の子どもの問題は自分の家族の問題であるから、他人事ではなく悲しいことではあるが、だからと言って自分たちの生活を止めてしまう必要はない。病気の子どもの生活が続くのと同じように、自分たちの日常の生活もずっと続き、その生活が守られることが重要である。また、自分の兄弟が深刻な病気であることも両親から告げられる必要がある。両親と一緒に心を一つにし、自分の兄弟の病気に立ち向かわなければならないのである。兄弟たちは病院を訪ね、病気の子どもと会って話し、時間を共有することが許されるべきであり、共に遊んだりゲームをしたりして、楽しい時間を共に過ごすことが許されるべきである。兄弟たちにも彼らの兄弟の深刻な病気について説明するべきであり、疑問を感じた時には、いつでもそれに応える準備がされていて、兄弟たちが不安や恐怖を感じることなしに、病気の子どもとの共に過ごす時間を大切にできるように環境を整える必要がある。

５．病気の子どもの両親への支援

両親は、子どもが致命的な病気例えば白血病だと診断されると、ショックを受け、戸惑い、混乱させられる。そのため医療の中には、当然両親に対する支援も含まれるべきである。少し前までは、我が国では、病気についての詳しい説明が成されず、たとえ説明されたとしても、よく理解できずに訳のわからないまま、治療が進められ、子どもには治療の辛さや深刻さなどを充分に説明されないうちに、「早く治して元気になりたいでしょう？」などと、真実

７）Rose Zeligs, Ed. D. 著前掲書 pp８６

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を全く話すことなしに最後の瞬間まで、「頑張れ頑張れ」と励ます言葉を言い放ったまま無視してしまうというような、まるで騙し打ちのような治療の仕方をしていたような実情があった。そのような、子どもに嘘を言わずにしっかりといのちの危険があることを伝えることができたなら、少しでも元気さを保つことのできた時間に、残された日々を最後に会いたい人とともに、有意義に過ごすこともできたはずなのに、最後の瞬間まで頑張ることを強いられ続けて、亡くなって行った子どものいのちの尊厳は、どのようになっていたのかについて、そのような現場に居合わせながら、何の手だてもすることができずに、ただ見守るしかできなかった経験をした筆者には、多いに悔いの残る臨床経験であった。「君と白血病」を翻訳している細谷も、白血病をもった子どもたちはもちろん、両親でさえもあまり詳しい説明をされず、たとえ説明されたとしても、よく理解できないまま成り行きで治療されていた例が少なくないことを指摘している８）_{。さらに、白血} 病の治療には外科的療法と似通っているところがあり、苦痛を伴う治療には、両親もそのことを理解し、患児を励ますなどの努力が必要となり、少なくとも両親には病気のこと、治療のことをよく理解してもらわなければ心のかよいあった治療ができないことを指摘している９）_。

ROSE ZELIGS, Ed. D. は両親も病気のことについて知りたがっていることを指摘している。親達は少しでも病気について理解し、子どもの医療や看護に役に立ちたいと考えていることを同じ境遇の親達のグループディスカッションを通しての情報交換の様子から示唆している。病気の子どもの両親は、病院のスタッフとの人間的つながりと信頼関係を創り上げるために、病気の子どもに対する医療チームの一員として参加したいと強く願うのである。このようなことから、ROSE ZELIGS, Ed. D. によれば、 Clevelandにある Western Reserve University Medical Centerの The Rainbow Babies and Children’s Hospital では、入院している子どもの母親も一緒に病院に留まることのできる設備を準備している１０）_。それは、６年間の入院した子どもの研究結果から、入院の期間の長さに関わらず、どの子どもにも母親からの分離による反応を明確に示していたことから、入院のために幼い子どもを母親から分離させない方が良いとの結論からこのような配慮がなされたのである。病院で親達が子どものケアーをすることに参加することは、ほとんどの親達にとって、建設的なことかもしれないと ROSE ZELIGS, Ed. D. は指摘する１１）_{。親達の子どもに対する医療への参加が認めら} れ、親たちはその全精力を子どもに対する医療に注ぎ、自分たちも役立つことができるという親達の希望がかなうのである。親が子どもの医療のあいだ、側にいて思いやりと愛情をもって、ケアーをすることは、病院にとっても親にとっても子どもにとっても同じように良い効果が得られる。子どもは親の世話によって愛情と安心を感じ、親は子どもに必要とされていることに満足を感じ、病院は親を医療チームの一員として認め、親としての気高さと自尊心を与えることになるのである。

６．両親の

PTSD

について

自分の子どもが致命的な病気であることを知らされた親たちは、不幸のどん底に突き落とされたような衝撃を受け、自分たちの一部が死に行くような不安と、喪失と、孤独感と寂寞に耐えられないような絶望と悲嘆を感じる。ここで、いわゆる PTSD （Posttraumatic stress disorder）について、触れてお

く。この PTSD は訳すと心的外傷後ストレス障害で、米国で１９７０年代にベトナム戦争に参戦し、帰還した兵士たちが戦争の中の死や様々な衝撃的な場面に遭遇し精神的に病むこととなり、社会復帰できないような問題となり、軍事医学のテーマとして検討されてきた。わが国においては、阪神・淡路大震災以後注目されるようになり、ペルー日本大使館人質事件、東海村放射能漏出事件では、PTSD に対応するために医師あるいはカウンセラーの派遣が行われるなど治療的対応が重要視されるに至っている。診断に必要な事項は、まず１．外傷的出来事が存在すること、２．外傷的出来事の直後に生じる急性ストレス反応 Acute stress reaction（ASR）とは異

８）Lynn S. Barker. M. D. 著君と白血病この１日を貴重な１日に細谷亮太訳医学書院１９８２年 p! ９）Lynn S. Barker. M. D. 著前掲書 p!

１０）Rose Zeligs, Ed. D. 著前掲書 pp８６１１）Rose Zeligs, Ed. D. 著前掲書 pp９６

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なり、外傷体験後１∼２週間から数カ月たってから発症すること、３．症状が１カ月以上持続することである。症状は大きく３つに分けることができる。すなわち①外傷体験の反復的侵入（場面の想起、悪夢、フラッシュバック flashback など）②外傷と関連した刺激の持続的回避（関連した話題の回避、外傷体験の想起不能など）③持続的な覚醒亢進症状（睡眠障害、易刺激性、集中困難など）である。外傷的出来事の種類には戦争体験、自然災害のほかに事故、強盗や強姦などの被害後、幼児虐待（児童虐待）などがある。同じ外傷的出来事に遭遇しても全ての人が PTSD になるわけではないので、発症に至る要因には外傷体験の強度、個人的要因、サポートシステムが関与すると考えられる１２）_。致命的な病気の子どもの親たちは、繰り返し絶望感に苛まれる。最終的に現実を受け入れ、逃避しないで子どもの病気にしっかりと希望をも持って立ち向かえるような精神状態になるまで、多くの時間がかかり、多くの精神的サポートが必要となる。親達の精神状態の有りようは、当然子どもの情緒的な側面に影響を与えることになる。細谷も指摘しているが、医師は病気の宣告と説明だけで、情緒面でのサポートはケースワーカーや心理学者の仕事と明確に区別するアメリカの進め方は文化の違いからか、我が国ではなじみが薄い。どうしても患児や親たちは最後まで医師を頼るし、機械的に病気は医師、精神面は心理学者などと割り切れるものではない。やはり、病気の子どもを中心にその家族たちは心を一つにして、与えられたいのちを希望をもって、ともに励まし合いながら、暖かな愛情深い絆の下で、前向きに生きることこそいのちを生き抜く力につながるのではないだろうか。医療をあまり、機械的に分割してしまうと人間性や人間関係が無視されてしまうようでぎすぎすした社会環境を創り出してしまうのではないだろうか。

まとめ

致命的な病気の子どもをめぐる保護者や兄弟たちへの支援について、ROSE ZELIGS, Ed. D. の報告から検討したが、子どもの病気は家族にとって大きな問題となる。医療や教育および社会福祉の側面からも支援が必要となることは言うまでもない。２０１１年は東日本大震災と津波による犠牲者の方々が多く、１．５万人を超える人々のいのちが奪われることとなった。その中には多数の子どもたちも含まれ、我が国の津波に備えた防潮堤などの安全神話が簡単に崩れ去り、家族の方々の想いを考えると悔やんでも悔やみきれない。筆者はどちらかと言えば、あまり過去を振り返り「こうしておけば良かった」とか「ああしておけばなあ」という考え方がなく、常に前向きに頑張って行こうという思考を持ち続けることが得意であるが、今回ばかりはどうして多くの方々に避難の指示が行き届かなかったのか振り返って残念でならない。きっと助けられたいのちもあったろうにと、深く悔やまれる。また、先ごろ台風１２号のために水害・土砂災害が起こり、奈良や和歌山でも犠牲者が出ることとなった。自然の猛威の前に人間は為すすべもない無力な存在であることを思い知らされるが、今後の教訓として、人々のいのちを守るためにその経験を活かすよう努力する必要がある。つい先日まで当たり前に側にいた家族が災害で亡くなってしまうというのは、ともかく辛いとしか言いようがない。家族でない筆者でもそのように感じるのだから、家族ならなおさらのことと考えられる。被災者の復興なくして日本は立ち直れないという政治的なキャッチフレーズではないが、被災者の方々には、繰り返し襲われるであろう悲嘆・寂寞・苦痛の想いを乗り超えて一日も早く健康的な日々を取り戻して頂きたいものである。そのためには、周りの人々の温かい支えが必要となる。短期的な支援ではなく、長期にわたっての支援が必要である。話を病気の子どもに戻すと、病気であっても希望が全くない訳ではなく、診断がつけば、すぐに死と言う訳ではないのだから、子どもと家族とが心を一つにして、力強く病気に立ち向かうことが必要で、医療の進歩により、回復が見込まれることもあり、そのためには医師や心理学者、医療スタッフの支援が必要である。家族の必要に応じて、教育機関や福祉事務所も支援に参加する必要がある。あくまでも中心は病気の子どもであり、その子どもを取り巻く家族に対しても支援が必要なのである。決して家族の崩壊などにつながらないように、１２）南山堂前掲書 p３３０子どもの生と死の経験についてその３４１

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子どもがその子どもらしく、果敢に病気に立ち向かい克服することができるように支え、励ます必要がある。子どもは障害があるとかないとかに関わらず、生きて生まれてきたことだけで素晴らしいことなのである。親たちは子どもの丸ごとを受け止め、愛情を注いで育てるのである。そのような親たちの愛情の対象の子どものいのちが危ない時には、親たちの悲嘆や寂寞はいかなるものかは想像がつかないほど大きいものである。筆者も数回、入院の経験があるが、どの時も決してあきらめず治癒するのだと信じて、闘病してきた。今現在は、笑ってその時の症状を話できるが、症状の起こっている最中は、不安でいっぱいで良くなる希望も持てずに、落ち込んでいたようである。やはり、入れ替わり立ち替わり、入院中に見舞ってくれた家族の存在が非常に大きく、家族は訪れるたびに少しずつ良くなって行く筆者の姿に喜び、その家族の様子を見るにつけ、頑張る意欲が沸いてくるといった具合であった。家族の関係も大切で、人間は今、与えられているいのちを最大限に活かして、感謝しつつ前向きに病気に負けずに生きる力を備えながら生き抜くことが重大な使命ではないだろうか。そのような生きる意欲を持つことができるように、病気の子どもをめぐる家族たちへの支援が欠かせないのである。参考文献１．!内正子編著保育のための小児保健保育出版社２００７年２．!内正子編著子どもの保健演習ガイド建帛社２０１１年３．Lynn S. Barker. M. D. 著君と白血病この１日を貴重な１日に細谷亮太訳医学書院１９８２年４．医学大辞典南山堂２００８年１９版３刷５．メルクマニュアル第１７版日本語版１９９９年日経 BP 社

６．Rose Zeligs, Ed. D. 著 Children’s Experience with Death１９７４, Charles C Tomas Publisher

７．松田道雄著育児の百科岩波書店１９９９年

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子どもの生と死の経験について その3 : Rose ZELIGS ED.D の報告を通しての一考察

著者

?内 正子

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