小冊子「TSUNAGU-NOTE」
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(2) T S U N A G U - N O T E.
(3) 使い方について. T S U N A G U - N O T E. まず冒頭のページに、患者である親御さんが、病気やお子 さんへの願いごとなど記入し、その次はお子さんが記入する というように「親子交換日記」または「治療日記」としてお 使いください。6 ページからはメッセージ、イラスト、お持ち. この TSUNAGU−NOTE は、主に中学生以上の子どもを持 つがん患者さんとそのお子さんに使っていただきたくて作ら れました。中学生以上になると、学校や部活動などで忙しく なり、親と話をする時間が持ちにくくなります。また、友達 との時間や一人の時間が大切になる時期でもあり、親が病気. のスタンプやシールなども使って自由に活用してください。 38 ページから 47 ページは 5 年間の歩み∼私たちの 5 年間∼ が記入できます。48 ページからは、がんに関する情報（文部 科学省「がん教育推進のための教材」より一部抜粋）を載せて います。ご参考になさってください。. について話をすることも、子どもが親に素直に尋ねることも 難しくなってしまいがちです。 親の病気や治療について知りたい、親のために力になりた. 使い方に迷ったら. いという当事者である中高生たちと、子どもの思いを知りた. お子さんへの対応や回答に迷われたときには、医療者にご. いという患者さんの協力を得て、TSUNAGU−NOTE は完成. 相談ください。小冊子「だれも分かってくれない！」 「わたし. されました。. だって知りたい！」 「がんはどんな病気？」 （ノバルティス. 親が病気になっても、病気になったからこそ、親子のコミュ. ファーマ株式会社、こころやコミュニケーションのサポート. ニケーションが豊かになり、大人の入り口に立つ子どもたち. https://www.novartis.co.jp/our-work/disease/mental-and-co. が、逞しく人生を切り開いてくれることを願っています。. mmunication よりダウンロード可）や NPO 法人 HopeTree ∼ パパやママががんになったら（https://hope-tree.jp/）の情報 も参考になるでしょう。大切なことは、正しい答えを出すこ とではなく、お子さんとのやり取りを通じて、お互いの思い を理解し合うことです。. 2. 3.
(4) 年 月 日. 親から子どもへ. から へ. ・がんと診断されたときの気持ち、今の気持ち. ・私の病気は です。 ・ 年 月 日に（病院名） の （医師名） 先生から診断されました。 ・体の（どこ） にがんがあります。 ・治療を受ける病院は で、 先生は 先生です。. ・あなたにお願いしたいこと、わかってほしいこと あなたへのメッセージ. ・治療については、手術、抗がん剤、放射線、緩和ケアのうち、 を（予定）しています。 ・治療は（いつ） から始まります（始めています）。 ・今、体の症状は . □ 痛い（どこの ） □ だるい・しんどい □ 違和感がある（どこの ） □ 吐き気がある □ 眠気がある □ むくみがある（どこの ） □ 脱毛がある □ その他（ ）があります。 □ 特にありません。 4. がんは誰のせいでもないし、あなたのせいではありませ ん。それに、がんは感染症ではないので、うつらないから 安心してね。治療中は今までのように家事や仕事ができな くて、あなたに助けてもらうことがあるかもしれません。 あなたの知りたいこと、心配なこと、困ったことがあっ たら教えてください。全部、答えられないかもしれないけ れど、あなたのことを受け止めたいと思っています。 5.
(5) 年 月 日. 子どもから親へ. から へ. ほ か に 、心 配 な こ と 、聞 き た い こ と 、困 っ て い る こ と. 知りたいこと／心配なこと（当てはまるところに○か をつけてね）. □ 治るの？ □ 髪は抜けるの？ □ 入院するの？ □ 検査ってどんな検査なの？ □ 治療はどのくらい時間がかかるの？ いつまでするの？ □ 治療は痛いの？ □ どんな治療をするの ( してきたの ) ？ □ 死んじゃうの？ □ お金は大丈夫？ □ 先生や病院はどんな感じ？. 今 の 気 持 ち は （ こ れ か ら 、変 わ る か も し れ な い け ど ）. □病気や治療について詳しく教えてほしい。 □病気や治療について簡単に教えてほしい。 □入院や病院にいくことだけ教えてほしい。 （ 病 気 に つ い て は あ ま り 知 り た く な い ） 病 気 を 知 っ た 自 分 の 気 持 ち 、親 へ の メ ッ セ ー ジ. □ いつから調子が悪かったの？ □ 病気のことは誰が知っているの？ □ 友達に話していいの？ □ 部活や習い事を続けても大丈夫？ □ 仕事はどうするの？ □ 自分も病院に行っていいの？ □ 自分も 医師から話を聞いてもいいの？ □ 自分は何をしたらいいの？ □ 自分もがんになるの？ □ 誰に相談したらいいの？ 6. … 神さま. うそ… だ しまい もうお. やだよ. ょに いっしばる がん. して! 元気出 7.
(6) 年 月 日. 8. 年 月 日. 9.
(7) 年 月 日. 10. 年 月 日. 11.
(8) 年 月 日. 12. 年 月 日. 13.
(9) 年 月 日. 14. 年 月 日. 15.
(10) 年 月 日. 16. 年 月 日. 17.
(11) 年 月 日. 18. 年 月 日. 19.
(12) 年 月 日. 20. 年 月 日. 21.
(13) 年 月 日. 22. 年 月 日. 23.
(14) 年 月 日. 24. 年 月 日. 25.
(15) 年 月 日. 26. 年 月 日. 27.
(16) 年 月 日. 28. 年 月 日. 29.
(17) 年 月 日. 30. 年 月 日. 31.
(18) 年 月 日. 32. 年 月 日. 33.
(19) 年 月 日. 34. 年 月 日. 35.
(20) 年 月 日. 36. 年 月 日. 37.
(21) 年. 1 2 3 4 5 6. 7 8 9 10 11 12 月. 私たちの 5 年間 ★ 治療やイベントを書き込んでね 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11 12 13 14 15. 1 16 17 18 19. 20 21 22. 年目. 23 24 25 26 27 28 29 30 31 日.
(22) 年. 1 2 3 4 5 6. 7 8 9 10 11 12 月. 2 年目 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11 12 13 14 15. 16 17 18 19. 20 21 22. 23 24 25 26 27 28 29 30 31 日.
(23) 年. 1 2 3 4 5 6. 7 8 9 10 11 12 月. 3 年目. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11 12 13 14 15. 16 17 18 19. 20 21 22. 23 24 25 26 27 28 29 30 31 日.
(24) 年. 1 2 3 4 5 6. 7 8 9 10 11 12 月. 4 年目 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11 12 13 14 15. 16 17 18 19. 20 21 22. 23 24 25 26 27 28 29 30 31 日.
(25) 年. 1 2 3 4 5 6. 7 8 9 10 11 12 月. 5 年目. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11 12 13 14 15. 16 17 18 19. 20 21 22. 23 24 25 26 27 28 29 30 31 日.
(26) がんについて １・がんとはどのような病気でしょうか？ (1) がんとは. (2) がんの主な要因 男性のがんの約 50%、女性のがんの約 30%は、喫煙や大量の飲酒、不適 切な食事、運動不足と いった生活習慣や、細菌・ウイルスなどの感染が 要. 人間の体は、細胞からできています。正常な細胞の遺伝 子に傷がついて. 因と考えられています (図 2)。まれに遺伝が関 与するものや、原因がよく. できる異常な細胞のかたまりの中で悪性のものを「がん」といいます。. 分かっていないがんも ありますが、望ましい生活習慣を送ることにより、. 健康な人の体でも毎日、多数のがん細胞が発生していま すが、免疫が働. がんにかかる危険性を減らすことができます。な お、少数ですが、子供が. いてがん細胞を死滅させています。しかし、この免疫が年を取ることなど. かかる小児がんもありま す。小児がんは、生活習慣が原因となるものでは. により低下すると、発生したがん 細胞を死滅させることが難しくなります。. ありません。. また、がん細胞は、無秩序に増え続けて周囲の組織に広がり、ほかの臓器 にも 移動してその場所でも増えていきます ( 転移 )( 図 1)。 図 1・がんの発生と経過. ①正常な状態. 図 2・日本人における がんの主な要因. 喫煙 受動喫煙 感染 飲酒 塩分摂取 過体重・肥満 野菜摂取不足 果物摂取不足 運動不足. 29.7% 0.2% 22.8% 9.0% 1.9% 0.8%. 男性. 0.7% 0.7% 0.3%. 全体. ②遺伝子に傷がつき 異常な細胞ができる. ③異常な細胞が増殖する （がん化）. ④異常な細胞がかたまりになり 周囲に広がりやすくなる. 血管. ⑤血管などに入り込み 全身に広がる（転移）. 48. ※図、右グラフは、国立がん研究センターがん情報サービスが作成したものを元に作成. 感染 喫煙 受動喫煙 飲酒 過体重・肥満 塩分摂取 果物摂取不足 運動不足 野菜摂取不足 全体. 53.3%. 17.5% 5.0% 1.2% 2.5% 1.6% 1.2%. 女性. 0.8% 0.6% 0.4% 27.8%. ※棒グラフの中の項目「全体」は、他の項目の合計の数値ではなく、 2 つ以上の生活習慣が複合して原因となる「がんのり患」も含めた数値です. 49.
(27) (2) がんのり患の特徴. 2・ 日本におけるがんの現状. がんのり患率は、年齢が上がるにつれて増 加していきます (図2)。生涯. (1) がんは最も大きな健康課題. では、性別でみ ると、男性の方が女性より多くなっています (表1)。喫煙. がんは、 1981 年から、 日本人の死因の第 1 位となっています(図1)。現在、. や過度の飲酒など、がんの危険 性を高める生活習慣が男性に多いことが主. 日本人の二人 に一人は、一生のうちに何らかのがんにかかる と推計されて います。また、日本人の死因の三 割はがんとなっています。. けい. ています。これ は、乳がんと子宮頸がんがこの世代に 多いことが主な原因 と考えられています。. 図 1・日本における死亡率の推移（主な死因別）. 図 2・年齢別がんのり患率. 人口 10 万人対. 350. 5000. 約 3 人に１人ががんで死亡 （2015 年 年間志望者数 約 37 万人）. 脳血管疾患. 3000. 心疾患. 女性. 2000. 脳血管疾患 肺炎 結核. ※ 厚生労働省「人口動態統計」より作成. 75-79. 70-74. 65-69. 60-64. 55-59. 50-54. 45-49. 40-44. 35-39. 30-34. 25-29. 20-24. 年. 歳. 表 1・2012 年データに基づく、り患の危険性. 男性 63％. 50. 15-19. 2015. 2013. 2011. 2009. 2007. 2005. 2003. 2001. 1999. 1997. 1995. 心疾患. 1993. 1991. 1989. 1987. 1985. 1983. 1981. 1979. 1977. 1975. 1973. 1971. 1969. 1967. 1965. 1963. 1961. 1959. 1957. 1955. 1953. 1951. 1949. 1947. がん. 0. 5-9. 結核. - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -. 10-14. 1000. 肺炎. 50. 0-4. 100. 85-. 150. 男性. 4000. 80-84. 200. 0-. 人口 10 万人対. がん. 250. 大腸がん、肺がん が多いです。 しかし、20 代から 50 代前半までは、がんの り患率は女性の方が多くなっ. また、近年の我が国では、がんにかかる人は 増え続けています。. 300. な 原因と考えられています。2012 年のがんのり患は、男性では、胃がん、. 女性 47％. ※ 国立がん研究センターがん情報サービス「がん登録・統計」最新がん統計より作成. 51.
(28) 3・がんの経過と様々ながんの種類 (1) がんの経過 発生した 1 個のがん細胞は、目立った症状がないまま増え続け、10 年 から 20 年くらいかけて、一 般的にがん検診で発見できる 1 cm 程度の大き さの塊になります。しかしその後、2 cm 程度の大きさ になるのはわずか 1 ∼2 年であり、それ以降は進行がんとなり、症状が現れてきます。まれに、 より急 激に進行する場合もあります。がんが進行すると、今まで通りの生 活ができなくなったり、命を失っ たりすることもあります。がんを治すた. がんは、すべての臓器に発生する可能性があり、一般的にはその発生し た臓器などから名称が 決められます。また、 「がん」という名称は用いら れていませんが、白血病なども、がんの一種です。 がんは、 その種類や状態によって、 治りやすかったり治療が難しかったり、 あるいは発見しづらか ったりします。したがって、がんをひとまとめにし て捉えられないところがあり、それぞれ特徴がありま す (表1、2)(図 2)。 表 1・主ながんの種類. めにも、症状がある場合は速やかに医療機関を受診するとと もに、症状が. がんの名称. ない場合も国が推奨しているがん検診を積極的に受診し、早い段階でがん. 胃がん. を発見す ることが重要です (図 1)。 図 1・がんの進行の例. 大腸がん. がんは早期発見がカギです！. がん細胞に変化. がんが大きくなり 検診で発見される時期. 自覚症状の 出現. 正常細胞. 肺がん がんが大きくなり 最悪の場合 死にいたることも. がんが小さいため 発見できない時期 ※この図はイメージです。 がんの種類や年齢などに よる個人差があります。. 自覚症状が出るまでに見つけた早期がんの 9 割は直すことができます！. ※図は、鳥取県 とっとり健康家族ポータルサイト作成したものを元に作成. ※右表は、国立がん研究センターがん情報サービス「がん登録・統計」最新がん統計より作成. 52. (2) がんの種類とその特徴. 肝臓がん. 乳がん. 特徴など ・ピロリ菌 (※1) の感染が発病にかかわっていると考えられている。 ・運動不足や肥満、大量の飲酒などが発病に関連している。 ・我が国では、死亡者数が最も多く、特に男性に多い。 ・最大の原因は喫煙であり、たばこを吸う人が肺がんにかかる確率は、 男性では吸わない人の 4∼5 倍にもなる。 ・主な原因は B 型及び C 型の肝炎ウイルス (※2) の感染である。 ・大量の飲酒の習慣も、肝臓がんになるおそれがある。 ・乳房内にがんのかたまりができるため、しこりや皮膚のくぼみなどの 有無を自己チェック することが重要である。 けい. ・子宮のがんには、子宮の入口 (頸部)にできるものと、子宮本体(体部)にで きるものがある。 子宮頸がん ・頸部にできるものでは、初期の段階では症状がないことが多い。特に症状が けい 子宮体がん なくても、20 歳を過ぎたら 2 年に 1 回子宮頸がんの検診を受けることが勧 められている。 けい. ・診断方法が普及したことで、前立腺がんと診断される人が増加している。 前立腺がん ・かなり進行した場合でも適切に対処すれば、通常の生活を長く続けることが できる。 ※1▶ピロリ菌 : 胃や小腸に炎症などを起こす細菌。また、胃がん等の発生に強く関連していると考えられています。 ※2▶B 型および C 型の肝炎ウイルス : 肝炎ウイルスには A,B,C,D,E などさまざまな種類が存在しています。 肝臓がんと関係があるのは主に B、C の 2 種類です。これらのウイルスは、妊娠・出産、血液製剤の注射、 性的接触、針刺し行為によって感染すると言われています。. 53.
(29) 表 2・日本における主ながんの、り患数と死亡数. 4・がんの治療法. り患数 1位. 2位. 3位. 4位. 5位. 男性. 胃. 大腸. 肺. 前立腺. 肝臓. 女性. 乳房. 大腸. 胃. 肺. 子宮. 男女計. 大腸. 胃. 肺. 乳房. 前立腺. (1) がん治療の三つの柱 2012 年地域がん登録 全国推計による がんり患データ. がん治療の三つの柱として、手術療法、放射線療法、化学療 法 ( 抗がん 剤など ) が挙げられます。がんの種類と進行度などを 踏まえて、これらを 単独あるいは組み合わせて行うことが、標準 的な治療法として推奨されて います (図1)。. 死亡数 1位. 2位. 3位. 4位. 5位. 男性. 肺. 胃. 大腸. 肝臓. すい臓. 女性. 大腸. 肺. 胃. すい臓. 乳房. 男女計. 肺. 大腸. 胃. すい臓. 肝臓. また、こうした治療と並行して、心と体の痛みを和らげる「緩和 ケア」 も行われます。 2015 年 人口動態統計による がん死亡データ. ❶手術療法 がんを手術によって切除する。最近は入院期間が短くなる傾向にあ り、早期であれば数日 の入院、あるいは通院で治療できる。体への負 担は大きいが、最近では内視鏡 ( 小型カメラ ) を用いた手術など、負担. 全国がん ( 成人病 ) センター協議会の生存率共同調査. 図 2・がんの 5 年生存率 (※3). (2017 年 6 月集計 ) による [ 診断年 :2006-2008]. ％. ❷放射線療法 放射線を照射することによってがん細胞を死滅させ、がん を完治さ. 100 90. せたり症状を取り除いたりする ( 図 2)。放射線療法 は通院で行うこと. 80. ができ、体への負担も比較的少ない。. 70 60 50. ❸化学療法. 40. 抗がん剤などの薬を服用あるいは点. 30. 滴・注射するなどして、がん細胞の増殖. 20 甲状腺がん. 膀胱がん. 腎・尿管がん. 前立腺がん. 卵巣がん. 子宮体がん. 子宮頸がん. 乳がん︵女性︶. 肺がん. 咽頭がん. 膵がん. 胆道がん. 肝がん. 大腸がん. 胃がん. 食道がん. 全部位. 0. 化学療法. を抑える。薬 の種類によっては、副作用. 10. ※3▶がんと診断された人のうち 5 年後に生存している人の割合が、日本人全体で 5 年後に生存している 人の割合に比べてどのくらい低いかで表します. 54. を軽減する手術方法も普及してきている。. として脱毛、吐き気などが現れる。最近 は通院で治療できる場合も 増えつつあ る。なお、子供に多い白血病では、抗が ん剤による治療が行われることが多い。. 放射線 療法. 手術 療法. がん治療の三つの柱. 55.
(30) (2) 治療法の選択 がんの治療法は、患者が医師から治療の目的や内容、方法などについて 十分説明を受けて理 解し、よく相談した上で選択、決定していくことが重 要です。がん治療においてインフォームド・コン セント (※1) は重要であり、 医師が十分な説明をした上で、患者の同意に基づいて治療方針が決定さ れ ます。 治療方針は医師によって異なる場合もあり、別の医師の意見を聞きたい ときには、セカンド・オピ ニオン (※2) という仕組みを利用することもでき ます。がん治療において、治療方法を自分で選択する という意識を持つこ とが大切です。 ※1▶インフォームド・コンセント : 患者が、自分の病気・検査・治療などにつ. いて十分な説明を受け、理解した上でどのような 医療を受けるか選択すること。 ※2▶ セカンド・オピニオン : 患者やその家族が治療法などを選択する上で、主 治医以外の別の医師に意見を求めること。. なお、各都道府県には、質の高いがん医療を提供できるようにするため に国に指定された、がん 診療連携拠点病院等が設けられています。また、 それに準じた医療水準の病院をがん協力病院や 推進病院として指定したり 紹介したりしている都道府県もあります。さらに、地域によっては小児が ん拠点病院も設けられています。 がんについての情報を調べてみよう 国立がん研究センター がん対策情報センター「がん情報サービス」(http://ganjoho.jp). 「がんについて」 掲載のテキスト、図、表などは、文部科学省「がん教育推進のための教材（平成29年 6月一部改訂） 」 より抜粋、参照しています. 56.
(31) T S U N A G U - N O T E 発行日：2017 年 8 月 31 日 編集：井上 実穂（四国がんセンター） 大沢 かおり（東京共済病院） 白石 恵子（九州がんセンター） 発行者・連絡先 ： 井上 実穂 四国がんセンター 〒791-0280 愛媛県松山市南梅本町甲 160 E-mail. ▶. [email protected]. デザイン：よしのまゆみ. この冊子は、 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団 2016 年度在宅医療助成（前期） 「思春期の子どもを持つがん患者への支援 ー 親子のコミュニケーションを 促進する小冊子作成に向けて」 （研究代表者：井上実穂 四国がんセンター） の助成を受けて作成されました.
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