回
答
構音，発声，書字，身体表現（ジェスチャー）などの障害により，経過中，コミュニ
ケーションが段階的に阻害され，進行する．高次脳機能低下を伴う例も少なくない．
コミュニケーション障害や高次脳機能の低下が明らかになる前から，仮名文字の脱
字，助詞の脱落，仮名・漢字の錯書，感情の表情認識の障害などを認めることがある．
■
背景・目的
様々な機能障害の段階で，コミュニケーション障害を認識し，適切な対応を心がける．
■
解説・エビデンス
ALS
の症状と同様に，コミュニケーション障害も多様である．構音，発声，書字，身体表現
（ジェスチャー）などの障害により，経過中，コミュニケーションが段階的かつ様々な程度に阻害
され，進行し，各種コミュニケーション補助手段・機器を用いても機能喪失［完全閉じ込め状
態；totally locked-in state（TLS）］に至ることがある．高次脳機能低下を伴う例も少なくない
1, 2）（
エビデンスレベル Ⅳb
）
（CQ 1–9 参照）．コミュニケーション障害や高次脳機能の低下が明らか
になる前から，仮名文字の脱字，助詞の脱落，仮名・漢字の錯書，感情の表情認識の障害など
を認めることがある
3〜5）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．症状が重度になるとコミュニケーション支
援依頼は増加する．気管切開下陽圧換気（TPPV）例では中耳炎の合併はまれでなく，聴力障害
を評価する必要がある．コミュニケーション障害への様々な支援機器を提示しても利用できな
い場合がある．ALS 患者には認知機能のスクリーニングは考慮されるべきである
1）．TLS となる
前後で生理学的に検索した 1 症例報告があり，随意運動では外肛門括約筋よりも外眼筋が最後
まで機能が残った
6）（
エビデンスレベル Ⅴ
）．しかし，さらに進行すると眼球運動も障害されコ
ミュニケーションがとれなくなった（TLS）．また，この症例では TLS に至った 2 日後では，硬
膜下電極で捉えた聴覚性 p300 の反応は保たれていたが，振動触覚刺激からの事象関連電位は記
録されなくなった．随意運動機能に加えて感覚神経系にも変性が進んでいることが示唆された．
TPPV
後長期生存例のコミュニケーションについては CQ 1–10 を参照．
■
コミュニケーション障害の特徴は何か
Clinical Question
9-1
9．コミュニケーション
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン my of Neurology. Neurology. 2009; 73: 1227–1233.2） Raaphorst J, de Visser M, van Tol MJ, et al. Cognitive dysfunction in lower motor neuron disease: execu-tive and memory deficits in progressive muscular atrophy. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011; 82: 170– 175.
3） Ichikawa H, Ohno H, Murakami H, et al. Writing error may be a predictive sign for impending brain atro-phy progression in amyotrophic lateral sclerosis: a preliminary study using X-ray computed tomograatro-phy. Eur Neurol. 2011; 65: 346–351.
4） Zimmerman EK, Eslinger PJ, Simmons Z, et al. Emotional perception deficits in amyotrophic lateral sclero-sis. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: 79–82.
5） Girardi A, Macpherson SE, Abrahams S. Deficits in emotional and social cognition in amyotrophic lateral sclerosis. Neuropsychology. 2011; 25: 53–65.
6） Murguialday AR, Hill J, Bensch M, et al. Transition from the locked in to the completely locked-in state: a physiological analysis. Clin Neurophysiol. 2011; 122: 925–933.
■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 2 月 13 日）
(("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB]) AND (feature[TIAB] OR "Disease Progres-sion"[MH] OR progression[TIAB] OR deterioration[TIAB] OR "Language Disorders"[MH] OR dysarthria[TIAB] OR "speech disturbance"[TIAB] OR aphasia[TIAB] OR dysphasia[TIAB] OR agraphia[TIAB] OR dysgraphia [TIAB] OR "Cognition Disorders"[MH] OR "cognitive impairment"[TIAB] OR recognition[TIAB])) AND (Humans [MH] AND (eng[LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP])
検索結果 110 件
回
答
筆談，指文字，文字盤に加え，補助・代替コミュニケーション手段として，随意運
動可能な部位の運動，筋電図，視線，脳波，眼電図，あるいは近赤外光検出による
前頭葉脳血流量の変動を電気的信号に変換して作動させる意思伝達装置がある．
■
背景・目的
様々な機能障害の段階で，コミュニケーションを補助する手段や器機を認識し，適切な対応
を行う．
■
解説・エビデンス
障害の部位と程度に応じ，コミュニケーションの手段として，筆談，指文字，文字盤に加え，
補助・代替コミュニケーション手段（augmentative and alternative communication：AAC）が使
用される
1, 2）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．AAC は，随意運動可能な部位（四肢，下顎，眼瞼，眼球運
動など）の運動，筋電図，視線，脳波，眼電図，あるいは近赤外光検出による前頭葉脳血流量の
変動などを電気的信号に変換して作動させる機器で，わが国では補装具，意思伝達装置として
規定される
2）（
エビデンスレベル Ⅳb
）
,3）（
エビデンスレベル Ⅵ
）
,4）（
エビデンスレベル Ⅴ
）．現
在，一般に入手可能な重度障害者用意思伝達装置を表 1 に示した．なお，視線入力装置の利用
件数などを集約したデータはまだ得られていない．IT 機器の発達に伴い価格が低下し，入手し
やすくなることが期待される．なお，視線入力方式では，注視が障害された場合には視線入力
に支障をきたす
4）．
また，気管切開下でも，スピーキングカニューレや電気式人工喉頭により，人工呼吸器を使
用したまま発語によるコミュニケーションが可能な例がある．しかし，作為的な空気の漏れを
利用するため，スピーキングカニューレ装着時には，痰の量が増え，呼吸機能が低下するリス
クを認識する必要がある．
なお，構音障害へのリハビリテーション，また，健康時や病初期に録音された患者自身の声
を合成し，構音機能喪失後も，自分の声を用いてコンピュータに文章を音読させる試みがある
5）（
エビデンスレベル Ⅴ
）．機器使用時の姿勢保持用の装具については，CQ 8–4 を参照．
コミュニケーションを補助する手段や機器にはどのよう
なものがあるか
Clinical Question
9-2
9．コミュニケーション
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン表 1 重度障害者用意思伝達装置
文字等走査入力方式
形式 仕様・商品名 特徴 a． 意思伝達機能を有す るソフトウエアが組 み込まれた専用機器 （簡易なもの）． 画面に表記された文字や単語が，一定時間 間隔で点灯するなかから，入力したい文字 や単語が点灯したときに，操作スイッチ を操作することで文字や単語を選択（走査 入力方式，あるいは，スキャン入力方式）． 旧型レッツチャット®，ハートアシスト®， タッチ＆スピーク® 操作が簡易．PC を用いない専用機器の場 合は，高機能な文章作成や通信機能はない が，コミュニケーション機能に特化されて いて操作が単純．機器の苦手な利用者にも 比較的容易．起動・終了も簡単で安定性が 高く取り扱いも容易． b． a．に通信機能が付 加されたもの a．の基本構造＋「作成した伝言を，メールなどを用いて，遠隔地の相手に対して伝 達」伝の心® 通信機能には，回線の確保が必要．プロバ イダー契約の手続きや，登録や設定，トラ ブル時の再設定，および利用にかかる費用 は補装具費の対象外で，申請者の自己負担． c． a．に環境制御機能 が付加されたもの a．の基本構造＋「機器操作に関する要求項目をインタフェースを通して機器に送信 し，自ら操作」新型レッツチャット® 介護者などが不在でも家電などの機器操作 が必要な人に適応．テレビのリモコン操作 だけのために，環境制御装置を付加した意 思伝達装置が必要という判断は不適切．リ モコン設定にかかる費用は，補装具費の対 象外で，申請者の自己負担． ソフト 組込 パソコンにソフトウエアを組み込むこと で上記と類似の形式 オペレートナビ TT®，ハーティーラダー®， ディスカバープロ®，Switch XS®日本語 版，ボードメーカー with スピーキングダ イナミカリープロ® 様々な機能や特徴を有するものがある一 方，バージョンアップや取り扱い中止など に注意が必要．視線等入力方式
形式 仕様・商品名 特徴 ハンドフリー キーボード キーボードを使うことができない人のためのパソコン操作用の多用途補助ツール．ルーシー （Lucy）® レーザーポインタ，マウス，スイッチコントロール， およびそれを含む PC などを操作する．種々のイン プット方法を提供． 視線入力装置 モニターの下部のセンサーで目の動きを捉え 視線を捉えて入力．マイトビー C15 Eye®， Spring 絆® 頭などへの装着物は不要．機器に向い画面に出てく る○（マル）を数秒間目で追うだけのキャリブレー ション（目盛合わせ）で使用可能．生態現象方式
生体現象（脳波や脳 血液量など）を利用 し「はい・いいえ」 を判定（totally locked-in state：TLS）を想定するも，必ずしも全員が使用可能 ではない． が ある場合などでは導入が困難 「はい・いいえ」の意思が 100％反映された回答が得られるものではなく， 同一の質問を繰り返し，答えてもらうことで正答率を向上 （公費負担）の 要件 形式 商品名 特徴 a． 脳波利用 MCTOS（マクトス®） 理論的には，文字等走査入力方式の機器操作スイッチと組み合 わせて利用することも可能．生活の場面で利用可能かどうか確 認後に導入される． b． 脳血流利用 心語り（こころがたり）® ひとつの質問に対する「はい・いいえ」の判定結果が画面で表 示されるだけで，周囲の人的対応についての可否の検討が必要． （日本リハビリテーション工学協会 http://www.resja.gr.jp/com-gl/gl/index.html より改変）
■
文献
1） 加藤修一．筋萎縮性側索硬化症のコミュニケーション障害—多様性と告知の観点から—．神経内科. 2005; 62: 159–167. 2） 田中勇次郎．ロックドインに挑むコミュニケーション［第 4 部］段階的コミュニケーション用具の提案— 神経難病のための—．難病と在宅ケア. 2004; 10: 23–28. 3） 日本リハビリテーション工学協会．「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン 2012–2013 http://www.resja.or.jp/com-gl/gl/1-1.html（最終アクセス 2013 年 8 月 11 日）4） Sharma R, Hicks S, Berna CM, et al. Oculomotor dysfunction in amyotrophic lateral sclerosis: a compre-hensive review. Arch Neurol. 2011; 68: 857–861.
5） 本田武司，本間武蔵，岩木 健，ほか．神経変性疾患患者への自分の声ソフトウェア Polluxstar 適用事例． ヒューマンインターフェイスシンポジウム，2010: 1514.
6） Hearty Ladder Labo. ハーティー ラダー http://takaki.la.coocan.jp/hearty/（最終アクセス 2013 年 8 月 11 日）
■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 11 月 18 日）
("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB] OR Impairment[TIAB]) AND ("Helping Behavior"[MH] OR support[TIAB] OR assis-tance[TIAB] OR aid[TIAB] OR "Equipment and Supplies"[MH] OR device[TIAB] OR tool[TIAB] OR method [TIAB] OR "User-Computer Interface"[MH] OR "Computer Systems"[MH] OR "brain machine interface"[TIAB] OR "brain computer interface"[TIAB] OR "human machine interface"[TIAB] OR Oculomotor[TIAB])) AND ((eng [LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP])
検索結果 138 件
医中誌（検索 2012 年 11 月 18 日）
(筋萎縮性側索硬化症/TH or 筋萎縮性側索硬化症/AL) and (コミュニケーション/TH or コミュニケーション障害 /TH or コミュニケーション/AL) and (生活の質/TH or 支援/AL or 補助/AL) and (機器と資材用品/TH or 機器 /AL or 手段/AL or 方法論/TH or 方法/AL or 検討/AL) and (DT=2000: 2012 and PT=会議録除く)
検索結果 91 件
ほかに JMEDPlus も検索した．
回
答
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ンALSFRS–R，機能的自立度評価表（FIM），Norris Scale（四肢・球スケール），
身体機能評価（ROM，MMT，上肢機能評価），文書の読み上げの速さ測定がある．
また ALS の前頭葉機能評価には Frontal Assessment Battery（FAB）がある．
■
背景・目的
様々な機能障害の段階で，コミュニケーション障害と環境を評価することで個々の状況を認
識し，適切な対応を心がける．
■
解説・エビデンス
ALSFRS–R
によりコミュニケーション能力も評価できる
1）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．ALSFRS–
R
は医師以外の多職種や家族でも活用でき，信頼性と経時的評価の有用性も確認され
1），進行評
価もできる
2）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．一方，現在の ALSFRS–R では，ある一定の機能より悪
くなった場合に機能評価できない状況（床効果）が指摘されている．新たに ALSFRS–R に続く
重症者評価が提案されているが，臨床での妥当性検討はまだ報告されていない
3）（
エビデンスレ
ベル Ⅳb
）．
また，機能的自立度評価表（FIM），Norris Scale（四肢・球スケール），身体機能評価（ROM，
MMT，上肢機能評価）を経時的に実施することで，機能低下を把握し，補助機器の導入を勧め
る
4）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．患者宅を訪問しての家屋調査を基に対応を検討・実施する必要性
が指摘されている
4）．生活場面や相手に応じて手段や機器を使い分けることが，便利な使い方に
つながる
5）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．一定の文章を読ませ，発語の速さを測定し 65％程度以下に
なれば補助機器導入の目安とする報告がある
6）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．ALS の前頭葉機能評価
に Frontal Assessment Battery（FAB）は簡便で信頼性がある
7）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．
気管切開下陽圧換気導入後の意思伝達能力障害について，病理学的に診断確定された 29 例の
検討から stage 分類が提唱され，予後予測因子の検討がなされている
8）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．
巻末資料 表 1〜5 参照．
■
文献
1） 熱田直樹，渡辺宏久，伊藤瑞規，ほか．日本版 ALSFRS–R を用いた電話調査による ALS 患者の評価—広 域的前向き縦断調査への応用—．脳と神経. 2011; 63: 491–496.2） Tanaka Y, Yoshimura N, Harada N, et al. Late-onset Patients with Sporadic Amyotrophic Lateral Sclerosis
コミュニケーション障害（構音障害ほか）の評価方法に
はどのようなものがあるか
in Japan have a Higher Progression Rate of ALSFRS-R at the Time of Diagnosis. Intern Med. 2012; 51: 579– 584.
3） Wicks P, Massagli MP, Wolf C, et al. Measuring function in advanced ALS: validation of ALSFRS-EX extension items. Eur J Neurol. 2009; 16: 353–359.
4） 佐々木勝哉，北野晃祐，菊池仁志．家屋調査を基に検討・実施することが必要—その導入時期と有用性—． 難病と在宅ケア. 2010; 16: 30–34.
5） 日向野和夫．疾患別・段階的コミュニケーションの支援—第 4 部 状況に応じたコミュニケーションの手 法—．難病と在宅ケア. 2006; 11: 23–27.
6） Beukelman D, Fager S, Nordness A. Communication Support for People with ALS. Neurol Res Int. 2011;
714693: 1–6.
7） Ahn SW, Kim SH, Kim JE, et al. Frontal assessment battery to evaluate frontal lobe dysfunction in ALS patients. Can J Neurol Sci. 2011; 38: 242–246.
8） 林 健太郎，望月葉子，中山優季，ほか．侵襲的陽圧補助換気導入後の筋萎縮性側索硬化症における意思 伝達能力障害—stage 分類の提唱と予後予測因子の検討—．臨床神経. 2013; 53: 98–103.
■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 11 月 18 日）
(("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND ("Data Collection" [MH] OR assessment[TIAB] OR evaluation[TIAB]) AND (Communication[MH] OR "Communication ders"[MH] OR Communication[TIAB] OR "Speech Disorders"[MH] OR speech[TIAB] OR "Cognition Disor-ders"[MH])) AND ((eng[LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP])
検索結果 137 件
医中誌（検索 2012 年 11 月 18 日）
((筋萎縮性側索硬化症/TH and (コミュニケーション/TH or コミュニケーション障害/TH) and (データ収集/TH or 評価/AL or 段階/AL or 過程/AL)) or (筋萎縮性側索硬化症/MTH and データ収集/TH and 評価/AL)) and (DT=2000: 2012 and PT=会議録除く and CK=ヒト)
検索結果 112 件
ほかに JMEDPlus も検索した．
推
奨
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン❶
一般的には，綿密に意思疎通ができる間に様々な方法を試みる．ただし，機能が残っ
ているうちに次の段階の方法を先行的に導入することは受け入れられないこともあ
る．個別の支援チームを構成し，余裕を持って導入を勧める（
グレード C1
）．
■
背景・目的
コミュニケーション障害に対する補助機器（IT 機器ほか）の選択と導入について，現状を認識
し，適切な時期に必要性に合致した対応を開始する．
■
解説・エビデンス
綿密に意思疎通ができる間に様々な方法を試すためには，経過に適応した対処を提供できる
支援システムが必要である
1）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．一方，患者側は，現在の機能が残ってい
るうちに次の段階の方法を先行的に導入することは心理的に受け入れないことも少なくない
1）．
コミュニケーションに時間がかかり，不自由でも，自声による会話を希望する患者は多い．支
援手段・機器の導入時期については個別性に配慮し，支援チームを構成して時間的にも心理的
にも余裕を持って導入を勧めることが望まれる
1〜3）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．公的な支援の適応
判定と事務処理には時間がかかることを念頭に置き準備する．スイッチのどれかひとつでも随
意的に操作できれば，様々な意思伝達装置に接続できる
3, 4）．十分な評価や対応なく，軽々に「閉
じ込め状態」と判断することは避けるべきである
4）（
エビデンスレベル Ⅴ
）．しかし，完全な閉
じ込め状態になってからでは brain-machine interface（BMI）も使用困難である
5, 6）（
エビデンスレ
ベル Ⅳb
）．
機能障害に応じたコミュニケーション機器などの操作スイッチ適応例をフローチャート（図 1）
に示した
3）．
■
文献
1） 橋本 操，久住純司，小林貴代．重度障害者のためのコミュニケーション支援機器—利用者の立場から— コミュニケーション機器への期待と問題点—．福祉介護機器 TECHNO プラス. 2008; 1: 11–16． 2） 木村 格，鈴木理左季，長谷川博子，ほか．発声によるコミュニケーションができない入院 ALS 患者の 満足度調査．（厚生労働省 S）特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班 2001 年度研究報 告書，2002: p44–61. 3） 田中勇次郎．ロックドインに挑むコミュニケーション—［第 4 部］段階的コミュニケーション用具の提 案—神経難病のための—．難病と在宅ケア. 2004; 10: 23–28.コミュニケーション障害への補助機器（IT 機器ほか）の
選択と導入の時期はどうするか
Clinical Question
9-4
9．コミュニケーション
4） 日向野和夫．ロックドインに挑むコミュニケーション—［第 5 部］私とロックドインとのかかわり．難病 と在宅ケア. 2004; 10: 31–35.
押しボタン型スイッチ
手以外のところを考える
マイクロスイッチ タッチセンサー ピンタッチ
センサー センサーEOG EEG, NIRS 視線入力など 指屈曲 タクトスイッチ マイクロスイッチ拇指などの伸展 手で押す ことが可能 スタート 進行の速い症例には先を見越して 次の段階のものを考慮する 手指を動かす ことが可能 抵抗に抗して 十分動く YES NO NO NO NO YES YES 小指などの屈曲 光電センサー 示指などの屈曲ピエゾセンサー 空気圧式センサー拇指などの屈曲 他 の そ 号 信 体 生 動 運 球 眼 平 水 せ 寄 わ し の 額 出 突 の 唇 口 旋 回 の 部 頸 曲 屈 の 趾 展 伸 の 足 旋 外 の 節 関 股 繰り返し 操作が可能 YES
図 1 機能障害に応じた操作スイッチ適応例
（文献 3 より改変）９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 2 月 13 日）(("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND ("Communication Aids for Disabled"[MH] OR "Nonverbal Communication"[MH])) AND ((eng[LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP])
検索結果 56 件
医中誌（検索 2012 年 2 月 14 日）
((筋萎縮性側索硬化症/TH or 筋萎縮性側索硬化症/AL) and (障害者用コミュニケーションエイド/TH or 非言語 的コミュニケーション/TH) and (補助/AL or 支援/AL or 選択/AL or 導入/AL or 時期/AL or 制度/AL)) and (DT=2000: 2012 PT=会議録除く)
検索結果 42 件
JMEDPlus（検索 2012 年 3 月 13 日）
(筋萎縮性側索硬化症/AL AND (コミュニケーションエイド/AL OR コミュニケーション支援機器/AL OR コミュ ニケーション機器/AL OR コミュニケーション装置/AL OR 意思伝達装置/AL OR 非言語的コミュニケーション /AL OR ノンバーバル・コミュニケーション/AL OR 非言語コミュニケーション/AL OR 非言語的意志疎通/AL OR 非言語的意思疎通/AL) AND (補助/AL OR 支援/AL OR 選択/AL OR 導入/AL OR 時期/AL OR 制度/AL)) AND ((2000-2012/PY) NOT (C/DT OR d2/DT))
推
奨
❶
気管切開下陽圧換気（TPPV）後もコミュニケーションを継続するために，機器の操
作に有効な随意運動を可能な限り利用する．センサーを工夫しても，随意運動によ
るスイッチ操作が得られない場合には，脳波や脳血流量変化などの生体現象からの
スイッチ操作を試みる（
グレード C1
）
（CQ 9–2 参照）．
■
背景・目的
気管切開下と人工換気療法（TPPV）導入後のコミュニケーションを補助する手段や器機を認
識し，適切な対応を心がける．
■
解説・エビデンス
CQ
9–2 であげたコミュニケーションを補助する手段や機器は，症状が進行し TPPV が必要に
なった状態でもコミュニケーションを維持するために考案されてきた．したがって，TPPV 後
も使用できるものであれば継続する．随意運動障害が進み，スイッチ操作や開閉眼などのシグ
ナルが送れなくなってきた場合には，体表，眼球運動，あるいは外肛門括約筋など，どこか随
意運動可能な場所を探す
1）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．センサーを工夫してもスイッチ操作に必要
な動きが得られない場合には，脳波や脳血流量変化などの生体現象からのスイッチ操作を試み
る
2）（
エビデンスレベル Ⅵ
）
（CQ 9–2 参照）．
なお，スイッチのセンサー選択，装着部位と設定，電子機器への接続には，専門の知識と経
験が必要である．スイッチ設置のために随意運動可能な場所を探す身体評価は重要であるが，
身体評価や IT 支援可能な人材が不足している地域は少なくない．
急速な呼吸筋障害と疾患の受容ができないまま TPPV に移行した症例への対応が，本 CQ で
の大きな問題となる．コミュニケーション障害への準備なく TPPV に移行した場合，まずは支
援チームを構成し，必要に応じ IT 支援可能な人材への連携を確認のうえ，意思疎通の再確立を
図る
3）（
エビデンスレベル Ⅵ
）（CQ 3–6 参照）．その確立後は，様々な方法を試みることを勧め
る（CQ 9–2 参照）．また，TPPV 下でも音声言語による意志表出の可能性があるスピーキングカ
ニューレの一時的使用も考慮する
3）（
エビデンスレベル Ⅵ
）
, 4）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．ただ，
スピーキングカニューレでは呼気の漏れを利用するため，その装着時には痰の量が増え，呼吸
気管切開下陽圧換気（TPPV）導入後のコミュニケーショ
ンをどうするか
Clinical Question
9-5
9．コミュニケーション
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン■
文献
1） Alves N, Chau T. Mechanomyography as an access pathway: corporeal contraindications. Disabil Rehabil Assist Technol. 2011; 6: 552–563. 2） 井上剛伸．新しいインタフェース ブレイン・コンピュータ・インタフェースについて．福祉介護機器 TECHNOプラス. 2010; 3: 9–14. 3） 木村 格，鈴木理左季，長谷川博子，ほか．発声によるコミュニケーションができない入院 ALS 患者の 満足度調査．（厚生労働省 S）特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班 2001 年度研究報 告書，2002: p44–61. 4） 関 晴朗，亀谷 剛，木村 格．気管切開下に人工呼吸器を装着中の筋萎縮性側索硬化症患者における会 話補助法の検討．神経治療学. 2005; 22: 629–634. 5） 杉下周平，野﨑園子，川崎聡大，ほか．神経筋疾患における電気式人工喉頭の有効性—筋萎縮性側索硬化 症と筋ジストロフィーに試みて—．神経内科. 2006; 65: 599–600.
■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 2 月 13 日）(("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]） AND (((Communication [MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB]) AND ("Tracheostomy"[MH] OR "Tra-cheostomy"[TIAB] OR "Respiration, Artificial"[MH] OR ventilation[TIAB])) OR ("Quadriplegia"[MH] OR "locked in syndrome"[TIAB]))) AND (Humans[MH] AND (eng[LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 45 件
医中誌（検索 2012 年 11 月 18 日）
筋萎縮性側索硬化症/TH and (閉じ込め症候群/TH or 閉じ込め症候群/AL or コミュニケーション/TH or コミュ ニケーション障害/TH or 発声障害/TH) and (気管切開術/TH or 気管切開/AL or 人工呼吸器/TH or 人工呼吸器 /AL or 人工喉頭/TH or ユーザーインターフェース/TH) and (DT=2000: 2012 and PT=会議録除く and CK=ヒト) 検索結果 77 件
JMEDPlus（検索 2012 年 11 月 18 日）
筋萎縮性側索硬化症/AL AND ("閉じ込め症候群"/AL OR "かぎしめ症候群"/AL OR "ロックトインシンドローム "/AL OR "偽性昏睡"/AL OR "偽昏睡"/AL OR "施錠症候群"/AL OR "橋腹側症候群"/AL OR "Monte Cristo 症候 群"/AL OR "コミュニケーション"/AL OR "意思伝達"/AL OR "意思疎通"/AL OR "相互理解"/AL) AND (気管切 開/AL OR "人工呼吸器"/AL OR "レスピレータ"/AL OR "人工呼吸装置"/AL OR "呼吸回復装置"/AL OR 発声 /AL) AND (対処/AL OR 対応/AL OR 策/AL OR 支援/AL OR サポート/AL OR 補助/AL OR 手段/AL) AND ((ヒト/CW) NOT (C/DT OR d2/DT) AND 2000-2012/PY)
推
奨
❶
透明アクリル文字盤（対面式）は，文字の大きさ，配置など個別性を重視して作製す
る．患者会などの経験者からの意見が参考になる．母音式あるいは口文字盤と呼ば
れるものは，文字盤がなくともコミュニケーションが可能である．どちらの方法も，
コミュニケーションには，十分な時間をかけ，必要に応じ内容を記録する（
グレード
C1
）．
■
背景・目的
ALS
のコミュニケーション障害に文字盤は最もよく利用されている．現状と問題点を理解し
たうえでコミュニケーション支援に活用する．
■
解説・エビデンス
文字盤は ALS のコミュニケーション障害に，現在まで最も多く利用されている
1, 2）（
エビデン
スレベル Ⅳb
）．文字盤（対面式）は視線を利用した意思伝達方法で，安価で手軽である．
文字盤の使い方：読み取り手順，読み取られた文字が間違っているときの手順，練習方法，
文字盤読み取りのコツ（受信者と発信者の注意点），作製方法については，患者会ホームページ
に詳しく紹介されている
3）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．母音式（口文字盤）は，文字盤がなくともコ
ミュニケーション可能である．実施方法の詳細は文献およびホームページに紹介されている
3, 4）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．文字盤（対面式），母音式（口文字盤）どちらも，受信者（受取側）の「先
読みの行為」が問題にされることがある．これは「先回りの割り込み・早とちりの行為」が本
質である．コミュニケーションには十分な時間をかけ，その場限りの短い意思伝達を除き，内
容をメモ書きなどで記録する必要がある
5）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．一方，病院など多忙な環境
下で，看護師は，文字盤を患者が満足するまで読み終えるのを待って患者のニーズに十分応え
たい思いと，ほかの患者の対応などからそれができない現状とのジレンマに大きなストレスを
感じている
6）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．
文字盤を使えるうちに IT 機器の使用を進める．文字盤によるコミュニケーションには時間が
かかり内容と伝達できる空間も限られたものとなりやすい．
対処を急ぐコミュニケーション内容はパターン化されていることが多く，文字盤の見やすい
文字盤にはどのようなものがあり，どのように利用する
か
Clinical Question
9-6
9．コミュニケーション
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン■
文献
1） 川田明広，平井 健，鏡原康裕，ほか．特定疾患患者の生活の質（Quality of Life，QOL）の向上に関する 研究 TPPV・ALS 患者の長期在宅呼吸療養の実態と継続困難要因，および経過中に発生しうる重度コミュ ニケーション障害に備えて，事前に自分の意志を委任しておくための話し合いの必要性についての検討． 特定疾患患者の生活の質（Quality of Life，QOL）の向上に関する研究 平成 17–19 年度 総合研究報告書， 2008: p66–71． 2） 芝崎伸彦，山本直史．ALS 患者に対する透明文字盤を用いたコミュニケーション．難病と在宅ケア. 2012; 17: 60–62. 3） 日本 ALS 協会 新潟県支部．文字盤入門こちらです！ http://www.jalsa-niigata.com/（最終アクセス 2013 年 8 月 11 日） 4） 橋本 操，久住純司，小林貴代．重度障害者のためのコミュニケーション支援機器—利用者の立場から— コミュニケーション機器への期待と問題点—. 福祉介護機器 TECHNO プラス. 2008; 1: 11–16． 5） 日向野和夫．疾患別・段階的コミュニケーションの支援—第 4 部 状況に応じたコミュニケーションの手法． 難病と在宅ケア. 2006; 11: 23–27. 6） 堀口剛志，須藤純兵，金本暁子．ALS 患者との透明文字盤を使用したコミュニケーションにおける看護師 のストレスに関する質的分析．日本看護学会論文集 精神看護. 2006; 36: 231–233.■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 2 月 13 日）(("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (letter[TIAB] OR alphabet[TIAB] OR character[TIAB] OR board[TIAB] OR plate[TIAB])) AND ((eng[LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP])
検索結果 55 件
医中誌（検索 2012 年 2 月 14 日）
((筋萎縮性側索硬化症/TH or 筋萎縮性側索硬化症/AL) and 文字盤/AL) and (DT=2000: 2012 PT=会議録除く) 検索結果 11 件
JMEDPlus（検索 2012 年 3 月 13 日）
(筋萎縮性側索硬化症/AL AND 文字盤/AL) AND (2000-2012/PY) NOT (C/DT OR d2/DT) 検索結果 33 件
回
答
意思伝達装置（各種 IT 機器）は，文字盤など基本的なコミュニケーション手段の延長
線上にある．随意的な生体シグナルが電気信号に変換されれば，様々な意思伝達装
置に接続できる．スイッチ適合と意思伝達装置の調整には，IT 機器と疾患の双方に
理解と経験のある人材が必要である．
■
背景・目的
ALS
のコミュニケーション障害を補助する IT 機器の発達は著しい．現状を理解したうえでコ
ミュニケーション支援に活用する．
■
解説・エビデンス
コミュニケーション支援の IT 機器が発達しても，使用する人の意欲と機能が保たれていない
とコミュニケーションは成立しない．機器だけ装着すればコミュニケーションが成立するもの
ではない．意思伝達装置（各種 IT 機器）は，文字盤など基本的なコミュニケーション手段の延長
線上にある．随意的な生体シグナルが電気信号に変換されれば，様々な意思伝達装置に接続で
きる
1）（
エビデンスレベル Ⅵ
）（CQ 9–2 参照）．これらの機器は実用場面では医療機器に影響を
与えない
2）（
エビデンスレベル Ⅳb
）．機器使用には，本人および関係者の理解と伝えようとする
意志が必要である．
IT
機器の利用開始と維持は，家族や医療関係者だけで行うのは困難である．しかし，導入時
以降も進行に応じてスイッチを適合させる役割を機器販売業者に継続的に求めることはできな
い．スイッチ適合と意思伝達装置の調整には，IT 機器と疾患の双方に理解と経験のある人材が
欠かせないが，このような人的資源の不足する地域は多い．地域の患者会，NPO，作業療法士
との連携など，人的な支援態勢づくりが求められている
3）（
エビデンスレベル Ⅵ
）．
また，視線入力装置が利用可能な場合，入力に要する時間と疲労感とが減少する可能性があ
る．IT 機器の発達から本装置の価格が低下することが期待される．2013 年 8 月現在，視線入力
装置の購入費用は 100 万円を超えることが多い．身体障害者更生相談所での特例補装具として
の判定を受けて公費補助を認められた事例がある．しかし，認定基準は個々の案件で「真に必
要，かつ，代替手段がない場合に支給対象」とされ，自治体ごとに審査も異なる．
コミュニケーション用 IT 機器利用の現状はどうなって
いるか
Clinical Question
9-7
9．コミュニケーション
９
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン■
文献
1） 日本リハビリテーション工学協会．「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン 2012–2013 http://www.resja.or.jp/com-gl/gl/1-1.html（最終アクセス 2013 年 8 月 11 日） 2） 高田 裕，田辺康之，早原敏之，ほか．神経筋難病病棟及びリハビリテーション科への無線 LAN の導入． 国立病院機構南岡山医療センター臨床研究部研究業績集. 2004; 11: 16–17． 3） 田中勇次郎，南雲浩隆．終末期・死と作業療法—一般病院における終末期患者への作業療法実践 筋萎縮性 側索硬化症を中心に—．作業療法ジャーナル. 2002; 36: 1263–1268.4） Silvoni S, Volpato C, Cavinato M, et al. F P300-Based Brain-Computer Interface Communication: Evalua-tion and Follow-up in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Front Neurosci. 2009; 3: 60.
5） Kubler A, Birbaumer N. Brain-computer interfaces and communication in paralysis: extinction of goal directed thinking in completely paralysed patients? Clin Neurophysiol. 2008; 119: 2658–2666.
■
検索式・参考にした二次資料
PubMed（検索 2012 年 2 月 13 日）
(("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB] OR "Communication Aids for Disabled"[MH]) AND ("Computer Systems"[MH] OR computer[TIAB] OR internet[TIAB] OR "Electronic Mail"[MH] OR "mail"[TIAB])) AND Humans[MH] AND (eng[LA] OR jpn[LA]) AND 2000: 2012[DP]
検索結果 69 件
JMEDPlus（検索 2012 年 3 月 13 日）
(筋萎縮性側索硬化症/AL AND (パーソナルコンピュータ/AL OR パソコン/AL OR PC/AL OR コンピュータ /AL OR IT機器/AL OR IT 装置/AL OR インターネット/AL OR メール/AL) AND (コミュニケーション/AL OR 意思伝達/AL OR 意思疎通/AL OR 相互理解/AL)) AND ((2000-2012/PY) NOT (C/DT OR d2/DT)) 検索結果 91 件
ほかに医中誌も検索した．
