デイリー・メール 2006年5月9日の記事より
「何万人もの筋痛性脳脊髄炎の犠牲者は『家を出ることさえできない』 」
「筋痛性脳脊髄炎(イギリスでは慢性疲労症候群は主にこう呼ばれている―訳者注)のた めに行動を」という慈善団体による調査は、55,000人もの英国人がこの病気の持つ 強い破壊的な力のために、寝たきりか家を出ることさえできないことを示唆しています。
この調査は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群が日々の生活に与え得る破壊的な影響を、 明らかにしました。筋痛性脳脊髄炎にかかる前は、質問に答えた63%の人がフルタイム で働いていたのと比較して、かかった後では6%の人しか働いていません。仕事を失った 人々の4分の1以上は、解雇されたか、辞めることを余儀なくされました。
27%の人々は、病気の結果、最も親しい人々との関係が向上したと答えていますが、 3分の2の人々は、友人関係が悪化したと答えています。
3分の2以上の人々は、痛みを絶えず、又は毎日経験しており、4分の3に近い人々は、 病気が最悪の状態の時に、痛みもひどかったと答えています。
筋痛性脳脊髄炎は神経や免疫系統に影響を及ぼし、英国にはこの病気にかかっている人 が24万人いると推定されています。治療法もそれを診断するための検査もありませんが、 専門家はウィルス感染が原因でありえると信じています。
筋痛性脳脊髄炎にかかっている2,200人を調べたその慈善団体の調査で、その内の 23%の人々が常に寝たきりか家から外へ出られない状態で、病気が最悪の時には4分の 3の人々が寝たきりか家から外へ出られなかった、ということがわかりました。
筋痛性脳脊髄炎が認められ始めたころ、この病気はしばしば誤解され、誤って診断され ました。しかし調査によって、医者は今でもこの病気の状態を診断し損なっていることが 明らかになりました。10人の内1人は自己診断に頼り、この5年間に発病した人々の半 分しか、医者による診断を受けていないと答えています。
『筋痛性脳脊髄炎のために行動を』の代表のトリシュ・テーラーは、「筋痛性脳脊髄炎は 生活を破壊させる。人々から働く能力を奪い、親しい人たちとの関係を壊します」と話し ています。
「この病気にかかっている多くの人々を車イスに頼らざるをえなくし、自分で食事を取 ることができなくなった人々の中には、経管栄養を受けなくてはならない人々もいます。 筋痛性脳脊髄炎は、『ちょっと疲れてる』感じがするよりも、ずっとずっとひどい状態なの です。もしあなたがそう信じているのであれば、もう一度考え直してみるように求めます。」