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医療的ケア児・者支援部会 令和元年度活動報告
1. 部会委員構成
No. 区 分 所 属 等 氏 名
1 学識経験者 武蔵野大学名誉教授（部会長） 川村 匡由 2
保健医療代表 北区医師会 須賀田 元彦
3 北区訪問看護ステーション連絡協議会 田中 道子 4
障害福祉代表
都立北療育医療センター 田邉 靖志 5 就労・生活支援センター飛鳥晴山苑 山中 園里
6 社会福祉法人つみき 小池 敏之
7 教育代表 都立北特別支援学校（副部会長） 伏見 可奈子 8
関係行政機関
健康推進課長 内山 義明
9 健康福祉部副参事（地域保健担当） 坂野 晶司
10 地域医療連携推進担当課長 藤野 ユキ
11 障害者福祉センター所長 田中 英行
12 教育総合相談センター所長 田名邉 要策
13 保育課長 髙木 俊茂
14 事務局 障害福祉課長 加藤 富男
（令和元年 8 月 1 日～令和 2 年 3 月 31 日）（敬称略）
2. 活動状況
開催数 日時 場所
第 1 回 令和元年 10 月 17 日（木） 北区役所 第二委員会室
3. 検討事項
１ 医療的ケア児・者支援のための関係機関相互の連絡調整及び情報共有 ２ 医療的ケア児・者支援のための地域の課題や対応策
３ その他医療的ケア児・者支援に必要な事項
4. 検討内容
医療的ケア児・者が適切な支援を受けられるよう、関係機関の連携強化に 取り組むことを目的として、令和元年度に設置した。第 1 回では、北区に おける医療的ケア児の状況を確認し、医療的ケア児・者への区の支援・取組
資料３－５
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について確認するとともに、医療的ケアを要する障害当事者である小田政利 氏をオブザーバーに招き、地域生活の課題についてお話をしていただいた。
（1） 区内の医療的ケア児の状況
① 医療的ケア児の人数
・ 訪問看護ステーションの調査により、区内には少なくとも 50 人 の医療的ケア児がいると推計されている。そのうち、未就学児が 26 人と、半分を超えている。
・ 肢体不自由児特別支援学校の在籍状況によると、医療的ケアを要 する児童は 15 人（小・中・高校）。
② 医療的ケアの内容
・ 医療的ケアの内容は、経管栄養（6 割）、たんの吸引、人工呼吸 器の管理、在宅酸素療法、気管切開部の管理などが多い。
（2） 医療的ケア児・者への区の主な支援・取組について
① 重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業（令和元年度～）
在宅生活を送る医療的ケアの必要な重症心身障害児（者）及び医 療的ケア児に対し、訪問看護師を自宅に派遣し、一定期間、家族の 代わりにケアと見守りを行う。
② 障害児支援体制整備促進事業（令和元年度～）
事業者に対して、主に重症心身障害児を支援する児童発達支援・
放課後デイサービス事業所等の開設準備経費の一部を補助する。
令和元年 7 月に、主に重症心身障害児を支援する放課後等デイ サービス事業所「つみき第 8」が開設
③ 障害者グループホームの整備
滝野川 3 丁目の区有地を活用して、重度障害者（医療的ケアを要 する障害者を含む）を受け入れるグループホームの整備を行う。
令和 3 年 3 月、開設予定
④ 区立生活介護施設
現在、障害者福祉センターで 4 名、赤羽西福祉工房で 3 名、胃ろ うからの経管栄養やたんの吸引に限り医療的ケアを実施している。
今後、特別支援学校の卒業生に、他の医療的ケアが必要な方が出 てくると想定される。区としてどこまで対応できるのか検討が必要 である。
（３）医療的ケア児・者の地域生活の状況
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① 都立北療育医療センター
北療育医療センターでは、児童発達支援センター（医療型）と生 活介護事業を行っている。生活介護の定員は 30 名であるが、現在、
37 名が登録し、そのうち、特に医療的なケアの高い方（超重症、準 超重症の方）が 94％、人工呼吸器をつけている方も 18 名利用して いる。北区をはじめ近隣区から全ての方を受け入れることはできな いので、今後も医療ニーズの高い人工呼吸器の方などを中心に受け ていく予定である。
区の事業も、人工呼吸器の方を受け入れていかなければいけない のかなと考える。北療育医療センターも、地域と協力していきなが ら進めていきたい。
② 訪問看護ステーション
訪問看護ステーションの数が少ないという課題があり、あすか山 訪問看護ステーションでは、人工呼吸器のお子さんが非常に多い状 況である。また、そうした方たちが地域で活動する場所は、さらに 少ないというのが実態である。
③ その他の課題
・ ご家族の一番の困りごとは、毎日が大変だということ。ご家族が、
疲れた体を癒せるある程度のレスパイト期間を過ごせると良い が、ご相談を受けても、対応先を紹介できないことが多い。医療 機関のようなところを整備していただけたら良いのではないか。
・ 療育の場の専門人材の不足や家族支援の不足、災害時対策など、
医療的ケア児に限らず、肢体不自由、知的障害、発達障害のある 子どもにも共通する部分であり、もっと大枠で捉えていく視点が 必要である。
・ 災害時の対応を考えていかなくてはいけない。大規模災害や広域 災害が増えているので、他自治体や医療機関等との災害時の応援 協定なども考えていかなくてはいけない。
（４）医療的ケア児・者の現状や課題について
自立生活センター・北 代表 小田 政利氏をオブザーバーに招き、
医療的ケアを要する障害当事者としての立場から、医療的ケアの内容 や地域生活の課題についてお話をしていただいた。
・ 29 歳のときに気管切開して、人工呼吸器をつけた。
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・ 在宅へ移行するときは、大学病院の医療ソーシャルワーカーと区 の保健師やケースワーカーがキーパーソンとなり、連携をしてく れた。
・ 病院のケースワーカーは在宅医療に関するチーム体制を考えて くれて、地域のケースワーカーは気管カニューレの交換などを行 ってくれる訪問医や訪問看護師への連携を進めてくれて、生活の 基盤をつくってくれた。
・ 現在、24 時間、ヘルパーが交代で入り支援をしてもらっている。
・ 人材不足が一番の課題。
・ バッテリーを使い切ってしまった後に、災害が起きたらどうなる のだろうと心配している。
・ 医療的ケアは多種多様な状況があるので、事例を集め、調査をし、
まとめていくことは良いこと。
・ 北区が、医療的ケアが必要な人にとっても、より住みやすいまち になってほしいと思う。
