在宅難病患者支援のための多職種連携を目指した研修会

全文

(1)公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団. ２０１６年度（前期）指定公募「地域包括ケアを目的とした在宅医療推進のための多職種研修会への助成」完了報告. 「在宅難病患者支援のための多職種連携を目指した研修会」. 申請者：山田健弘所属機関：特定非営利活動法人静岡難病ケア市民ネットワーク提出年月日：2017 年 3 月 6 日.

(2) 2016 年度は、「公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成」を受け、多職種連携をテーマとした 5 回の懇話会（研修）を開催することができた。対象は、難病患者・家族、難病患者・家族を支援する、ヘルパー、訪問看護師、ケアマネジャー、研修会に関心のある一般住民等であり、合計 196 人の参加であった。第 1 回目の「難病患者の看取り」では、実際に ALS の夫を看取った介護者の方に、病気の経過と共にどのような職種の方にどのように支えられて最期を迎えられたか、介護者の思いを語っていただけた。大変感動的なお話しで、会場からも、現在介護している状況や看取った方の発言もあり、有意義な懇話会となった。第 2 回の「難病患者の災害対策Ⅳ」では、筋ジスの介護者、医師（神経内科専門医）、大学教員、業者の方から話をしていただき、意見交換を行った。大学教員の今福講師は、多職種連携を視野に入れた在宅療養生活継続のための災害準備についての内容であった。業者（防災士）の方からも講義をしていただき、実際の防災グッズを紹介していただき、濃い内容となったが、話題が広がりすぎて多職種連携に焦点がいかなかったことは反省点である。第 3 回目の「多職種連携による難病患者の支援」は、難病患者さんを支援した訪問看護師、ケアマネジャー、理学療法士、言語聴覚士、障害コーディネーターからの具体的な支援内容と連携の実際について話しをしていただいた。大変具体的な連携の状況を学ぶことができ有意義な内容であったが、会場の機器の調子が悪かったことと、参加人数が少ないことが非常に残念であった。第 4 回目の「難病の呼吸リハビリ」は、難病患者さんのリハビリを行っている理学療法士が講師となり、在宅で療養している患者さんを多職種で支援する上でも理解していたい内容として講義をしていただいた。呼吸法など体験を交えた内容でわかりやすく好評であり、呼吸障害の関心も高かった。しかし、この会も参加者が 30 人と少なく残念であった。第 5 回目の「神経難病の在宅リハビリ」は、発症の初期段階の運動指導や二次的な介護予防について、実技を交えて参加者全員で体験しながらの講義で、好評であった。根拠をふまえた話と実技でわかりやすく、今後も継続していきたい。以上、難病患者・家族、支援者にとって、参考になり役立つ内容で、多職種連携について学ぶ機会となった。しかし、波及効果として在宅難病患者支援の多職種連携が進んだかは検証できておらず、課題と言える。.

(3) 第一回難病懇話会「難病患者の看取り」～難病 ALS、夫婦共に生きて～講師：栩木陽子参加者数：41 人当日の様子：ALS の夫を看取った栩木さんから心に沁みるお話しをしていただいた。参加した在宅療養を支えているスタッフの皆様も熱心に耳を傾けていた。. 訪問看護、訪問入浴、訪問介護等スタッフの連携により、ALS の患者さん、家族を最期まで支えられた支援ができたことが実感できた。.

(4) チラシ.

(5) 資料.

(6)

(7)

(8) 第二回難病懇話会「難病患者の災害対策 Ⅳ」～多職種連携を視野に入れた災害対策準備を中心に～講師：寺田浩明、溝口功一、今福恵子参加者：36 人当日の様子：筋ジスの介護者、医師（神経内科専門医）、大学教員、業者の方から話をしていただき、意見交換を行った。業者の方には防災グッズの説明のみを依頼していたが、防災士であったことから、講義もしてくださった。. 業者の方から様々な防災グッズを説明していただき、日頃からの準備の必要性を実感できた。.

(9) チラシ.

(10) 資料.

(11)

(12)

(13) 第三回難病懇話会「多職種連携による難病患者の支援」～連携で大切なことは何か～講師：丸山久美子、高林裕子、山口雄太、西條直子、柴田昭平参加者：30 人当日の様子：困難も多かったが本人の意向を中心に関係者が連携でき、良い最期を迎えられた事例で、主治医の参加もあり内容の濃い研修であった。最初に障害コーディネーターの柴田様から、脊髄小脳変性症（SCD）の患者さんの紹介があった。患者さんは、脳性まひの 48 歳の方で自立支援のヘルパーを活用して、1 人暮らしだった。46 歳に脊髄小脳変性症を発症し、障害者手帳 1 級、要介護５の方である。バルンカテーテルを挿入し、胃ろうも増設されたが、在宅生活を 1 年近くおくった方である。次にケアマネジャーの高林様から利用した介護保険のサービスについて説明があった。訪問診療、訪問介護、訪問入浴、訪問リハビリテーション、訪問マッサージ、訪問看護、デイサービスと利用できる多くのサービスを活用していた。1 人暮らしのため、ヘルパーの 24 時間提供が必要で、制度では足りなく、非定型型審査会にかけ、ヘルパー利用時間の増量を行った。続いて訪問リハビリを担当した理学療法士の山口様からの報告があった。リハビリテーション会議を通して、他職種との情報が共有され、経過やかかわりの歴史を知り、関わっている者の思いのすり合わせができた。また、問題点が明らかとなり、訪問介護にポジショニングやメンテナンスを伝達できた。次に言語聴覚士の西條様から本人の希望に沿って、音声でのコミュニケーションを取れたことと、母の手作りの食品を食べられた報告があった。多くのヘルパーが入っていることから、他職種との連携の難しさを実感したという報告であった。次に訪問看護を担当した丸山様からの報告であった。多職種連携については、経管栄養の指導や生活ノートの共有で、ヘルパーと一緒に関わることができた。担当者会議があり、問題の共有ができた。主治医の医院で行うと医師の意見が聞けてよかった。などの報告であった。最後にもう一度ケアマネジャーから多職種連携についてのまとめがあった。多職種連携の内容としては、家族や医師との連携、市役所生活支援課、生活担当・障害担当との連携、介護サービス事業所との連携、装弾支援事業所との連携、病院との連携と非常に多くの機関や人と連携をしていた。また実践の中から学んだ「相手の考えを聞くためには、自分の考えを伝えてから聞くようにする。」「いつまでに何をするのかを明確にする。」「会議終了時に決まった事を関わる人に伝える。」などの報告があった。.

(14) チラシ.

(15) 資料.

(16)

(17)

(18)

(19)

(20)

(21)

(22)

(23) 第四回難病懇話会「難病の呼吸リハビリ」～目的と実際について理学療法士の解説～講師：小沼寛恵参加者：30 人当日の様子：体験を交えた講義はわかりやすく好評であった。呼吸障害の関心も高かった。.

(24) チラシ.

(25) 資料.

(26)

(27)

(28)

(29)

(30)

(31)

(32) 第五回難病懇話会「神経難病の在宅リハビリ」～障害予防・介護予防について考える～講師：小川佳菜、城西クリニックリハビリテーション課スタッフ参加者：59 人当日の様子：訪問看護師や当事者などの新しい参加があった。身体を動かす内容や体験型の研修のため、好評であった。.

(33) チラシ.

(34) 資料.

(35)

(36)

(37)

(38)

(39)

(40)

(41)

(42)

(43)

(44)

(45)

(46)

(47)

(48)

(49)

(50)

(51)

(52)

(53)

(54) おわりに今年度は、「公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成」を受け、多職種連携をテーマとした懇話会（研修）を開催した。在宅難病患者が療養を継続していくためには、ケアマネジャーをはじめとし、医師、訪問看護師、訪問入浴、訪問介護、訪問リハビリ、訪問マッサージ士等様々な職種が関わらないと不可能である。それら職種がバラバラにサービスを提供してもうまくいかず、連携して患者さんや家族の状況や問題点を共有することで、真に患者・家族の気持ちに沿ったケアが提供でき、満足した生活支援ができることをこの 1 年間で実感することができた。また、いろいろな職種の方からの講義をしていただき、それぞれの職種の役割やサービス内容、得意分野を知る機会にもなった。現在わが国では、団塊の世代が 75 歳以上となる 2025 年に向けて、地域包括ケアシステムの構築が進められている。地域包括ケアシステムは、高齢者を中心に考えられているが、難病患者も疾患によっては、多くのサービスを活用しないと在宅療養は望めないものもある。従って難病患者も含めた地域包括ケアシステムの構築が必要である。またそのためには、多職種連携は重要なキーとなると考える。今回の懇話会で、参加者は多職種連携の必要性やいろいろな職種の役割についての理解が進んだと考えるが、波及効果と考えた難病患者の支援のための多職種連携が進んだかまでは検証できていない。懇話会終了時にアンケートをとるなどが必要であったことは大きな反省点である。また、10 年に及ぶ NPO 活動のため、会員数は年々減少し、懇話会参加者も昨年度と比較して 50 人も減少した。内容の濃い研修であることから参加者が少ないことは非常に残念である。PR 方法についてもさらに検討が必要と考える。難病患者の在宅医療推進のためには、難病に関する住民や関わる支援者のさらなる理解が進むことが必要である。今後も難病患者・家族の方の生きた声を大事にし、在宅難患者・家族の方が地域で生活し続けるために必要な内容として継続していきたい。「公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成による」市民講座.

(55)