ALS 医療ニーズと地域医療資源調査吉良潤一1)

(1)

厚生労働科学研究費補助金 (難治性疾患政策研究事業) 神経変性疾患領域における調査研究班 (分担)研究報告書

ALS 医療ニーズと地域医療資源調査吉良潤一

¹⁾

小早川優子

¹⁾

, 岩木三保

²⁾

, 山﨑亮

¹⁾

1)九州大学大学院医学研究院神経内科学, 2)福岡県難病医療連絡協議会

A.研究目的

神経変性疾患の自然歴に対応した医療ニーズと地域医療資源のギャップを調査し、地域特性に基づいた解消策を立案する。

B.研究方法

全国の筋萎縮性側索硬化症 (Amyotrophic lateral sclerosis, ALS) 患者およびその家族を対象に、ALS患者が療養していく上で必要と思われる公的支援制度・医療処置・福祉器具・情報源・

心理的ケアの問題などについて、現状と満足度を問うアンケート調査を行った。アンケートは多項目選択式で、胃瘻や人工呼吸器に関してインフォームドコンセントがとれていない患者に対しては、これらについての設問を除いたアンケート用紙を準備した。九州大学医系地区部局臨床研究倫理審査委員会の承認を受け、アンケート用紙の配布を班員の先生方と全国の難病医療専門員に依頼した。

C.研究結果

26都道府県から計151件の回答を得た。患者の年齢は平均63.3 (±9.7) 歳、男女比は1.85、発症からの経過は平均6.4 (±5.9) 年であった。

まず心理的ケアについて、「診断時に不安に思ったことは？」との問いに、「病気の原因や治療

について」と回答に次いで、「療養場所について」

「金銭面について」「公的支援制度について」との回答も多くみられた (図1)。「病気に関する情報源は？」との問いには、「神経内科医」「看護師」「リハビリスタッフ」「保健師」の他、「インターネット」という回答も多くみられた (図2)。

「悩みを相談する場所は？」との問いには、「医師・看護師」に次いで「介護職」「難病医療専門員」「難病相談支援員」との回答が多かった (図 3)。

ALS患者の多くが利用すると思われる「指定難病」「介護保険制度」「身体障害者手帳」「障害年金制度」の4つの公的支援制度について、「障害年金制度」は他の3つに比べ認知度が低かった

(図4)。また「これらの制度について誰から情報

を得たか？」という問いでは、「医師」「保健師」

「難病医療専門員」「難病相談支援員」「ケアマネージャー」との回答が多く、「インターネット・

テレビ・新聞」という回答は少なかった (図5)。

回答者のうち137人 (91%) が在宅療養中で、

そのうち74人 (54%) がADL全介助、68人

(50%) が痰の吸引・胃瘻・人工呼吸器のいずれか

一つ以上の医療処置を行っていた。在宅療養中の患者の訪問診療・訪問看護・訪問介護について、

研究要旨

神経変性疾患のなかでも重症で介護負担や医療依存度の高いALSについて、患者と家族が必要としている医療資源を把握するため、全国的なアンケート調査を行った。集計の結果、訪問介護の頻度、

痰の吸引やTPPV施行時の介護者の確保、TPPV導入時期、意思伝達装置導入時期に対する満足度が低い傾向にあった。また障害者総合支援法による重度訪問介護、重度障害者入院時コミュニケーション支援事業に対する認知度と利用率の低さが明らかとなった。介護負担の軽減は依然大きな課題であり、患者個人の病状や介護者の状況にあわせた適切な制度の利用や医療処置・福祉器具の導入を進めていく必要がある。そのためには、情報提供のあり方や利用率の低い制度の問題点を検討していく必要があると考えられた。

(2)

ADLが部分介助の患者の場合、それぞれの平均回数は訪問診療

2.1±1.3 (回週) (N=11)、

±1.9 (回/月 (N=65)、訪問介護

た。「これらの頻度について適切と感じているかとの問いでは

介護の頻度に対

害者総合支援法による重度訪問介護について知っているか？」との問いに、在宅療養中で全介助の74

のは37人

いる」と回答したのは

(図7)。利用できない理由として、「近くに利用

可能な事業所がない」という回答が複数あった。

レスパイト入院について、

パイト入院をしたことがある」と回答したのは人 (25％)、在宅療養中で

療処置がある

たことがある」と回答したのは介護度が高い

ている患者

障害者入院時コミュニケーション事業について知っている

全介助もしくは医療処置があるっている」と回答したのはに利用している」と回答したのはであった (図

くに利用可能な事業所がない」「ヘルパーとの信頼関係の問題」との回答があった。

在宅療養いるのは痰の吸引侵襲的陽圧換気圧人工呼吸

の導入に際し問題があったか痰の吸引と

た」との回答が多く

が部分介助の患者の場合、それぞれの平均回数は訪問診療2.7±2.3 (

回/週) (N=26)

、ADL全介助の患者では訪問診療月) (N=58)、訪問看護

、訪問介護 5.3±

た。「これらの頻度について適切と感じているかでは、訪問診療や訪問看護に比べ、

介護の頻度に対する満足度が低かった

害者総合支援法による重度訪問介護について知っているか？」との問いに、在宅療養中で

74人のうち「知っている」と回答した

(50％) で、そのうち「実際に利用して

いる」と回答したのは

利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」という回答が複数あった。

レスパイト入院について、

パイト入院をしたことがある」と回答したのは

、在宅療養中で

療処置がある86名のうち「レスパイト入院をしたことがある」と回答したのは

介護度が高い患者でもレスパイト入院を利用し患者は半数に満たなかった

障害者入院時コミュニケーション事業について知っているか？」との問いに、

全介助もしくは医療処置があるっている」と回答したのはに利用している」と回答したのは

図9)。利用できない理由として、「近

くに利用可能な事業所がない」「ヘルパーとの信頼関係の問題」との回答があった。

在宅療養中の137人のうち痰の吸引が55 侵襲的陽圧換気 (NPPV) 圧人工呼吸 (TPPV) がの導入に際し問題があったか痰の吸引とTPPVは他のた」との回答が多く (図

が部分介助の患者の場合、それぞれの平均回 2.3 (回/月) (N=9)

) (N=26)、訪問介護

全介助の患者では訪問診療

、訪問看護 4.6

±4.8 (回/週

た。「これらの頻度について適切と感じているか訪問診療や訪問看護に比べ、

満足度が低かった

害者総合支援法による重度訪問介護について知っているか？」との問いに、在宅療養中で

のうち「知っている」と回答したで、そのうち「実際に利用している」と回答したのは11人 (15%)

利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」という回答が複数あった。

レスパイト入院について、全患者のうち「レスパイト入院をしたことがある」と回答したのは

、在宅療養中でADL全介助もしくは医名のうち「レスパイト入院をしたことがある」と回答したのは36

患者でもレスパイト入院を利用しに満たなかった

障害者入院時コミュニケーション事業についてか？」との問いに、在宅療養中で全介助もしくは医療処置がある86

っている」と回答したのは21人に利用している」と回答したのは

。利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」「ヘルパーとの信頼関係の問題」との回答があった。

人のうち、医療処置を行って 55人、胃瘻栄養が

(NPPV) が21人、気管切開下陽が51人であった。「これらの導入に際し問題があったか？」という問いに、

は他の2つに比べ「問題があっ

図10)、特に「介護者の確

が部分介助の患者の場合、それぞれの平均回 ) (N=9)、訪問看護

、訪問介護1.7±1.0 (回全介助の患者では訪問診療

4.6±3.0 (回/

週) (N=53)であった。「これらの頻度について適切と感じているか

訪問診療や訪問看護に比べ、訪問満足度が低かった (図6)。「害者総合支援法による重度訪問介護について知っているか？」との問いに、在宅療養中でADL

のうち「知っている」と回答したで、そのうち「実際に利用して

(15%) のみであった利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」という回答が複数あった。

全患者のうち「レスパイト入院をしたことがある」と回答したのは

全介助もしくは医名のうち「レスパイト入院をし

36人 (42%) 患者でもレスパイト入院を利用し

(図8)。「重度障害者入院時コミュニケーション事業について

在宅療養中でADL 86名のうち「知

(25%)、「実際 5人 (6%) のみ

。利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」「ヘルパーとの信頼関係の問題」との回答があった。

、医療処置を行って胃瘻栄養が59人、非人、気管切開下陽人であった。「これら

」という問いに、

つに比べ「問題があっ

、特に「介護者の確が部分介助の患者の場合、それぞれの平均回

、訪問看護回/

全介助の患者では訪問診療3.0 /週) であった。「これらの頻度について適切と感じているか?」

訪問

。

「障害者総合支援法による重度訪問介護について知

ADL のうち「知っている」と回答した

で、そのうち「実際に利用してのみであった利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」という回答が複数あった。

全患者のうち「レスパイト入院をしたことがある」と回答したのは37 全介助もしくは医名のうち「レスパイト入院をし

で、

患者でもレスパイト入院を利用し重度障害者入院時コミュニケーション事業について

ADL

「知

、「実際のみ

。利用できない理由として、「近くに利用可能な事業所がない」「ヘルパーとの信

、医療処置を行って人、非人、気管切開下陽人であった。「これら

」という問いに、

つに比べ「問題があっ

、特に「介護者の確

保」が問題となっていたと約半数は同居人が (図

は14

おり、ヘルパーが施行しているのは約半数であった

ついて、

との回答が多かった。また意思伝達装置の導入時期についても、使用

は「導入が遅かった」と回答した

かった」と回答した群と「早かった」と回答した群で、発症から導入までの期間に差はなかった。

保」が問題となっていたと約半数は同居人が

図12)。痰の吸引について、

14±9回 (N=43)

おり、ヘルパーが施行しているのは約半数であっ (図13)。また

ついて、TPPV

との回答が多かった。また意思伝達装置の導入時期についても、使用

保」が問題となっていた ( と約半数は同居人が1人 (

。痰の吸引について、

(N=43)、家族はほぼ全例で施行しており、ヘルパーが施行しているのは約半数であっまた胃瘻や人工呼吸器の導入時期に TPPVは胃瘻とNPPV

との回答が多かった。また意思伝達装置の導入時期についても、使用中の45

(図11)。同居者をみる

(主に配偶者

。痰の吸引について、1日の平均吸引回数

、家族はほぼ全例で施行しており、ヘルパーが施行しているのは約半数であっ胃瘻や人工呼吸器の導入時期に

NPPVに比べ「遅かった」

との回答が多かった。また意思伝達装置の導入時 45人のうち12

は「導入が遅かった」と回答した (図

。同居者をみる主に配偶者) であった

日の平均吸引回数

、家族はほぼ全例で施行しており、ヘルパーが施行しているのは約半数であっ胃瘻や人工呼吸器の導入時期に

に比べ「遅かった」

との回答が多かった。また意思伝達装置の導入時 12人 (21%) 図14)。「遅かった」と回答した群と「早かった」と回答した群で、発症から導入までの期間に差はなかった。

、家族はほぼ全例で施行しており、ヘルパーが施行しているのは約半数であっ

に比べ「遅かった」

との回答が多かった。また意思伝達装置の導入時 (21%) かった」と回答した群と「早かった」と回答した群で、発症から導入までの期間に差はなかった。

(3)

(4)

D.考察

今回のアンケート調査で満足度の低かったものとして、訪問介護の頻度、痰の吸引や

行時の介護者の確保、

装置導入時期が挙げられる。

いて介護負担

療処置の導入時期を左右する一因にもなっていると考えられた

て、障害者総合支援法による重度訪問介護度・利用率

院の利用率

ュニケーション支援事業

行時の介護者の確保、

装置導入時期が挙げられる。

介護負担はやはり

療処置の導入時期を左右する一因にもなっていられた。介護負担を軽減しうる制度とし障害者総合支援法による重度訪問介護度・利用率はともに低

院の利用率も高くはなく、

ュニケーション支援事業

行時の介護者の確保、TPPV導入時期、意思伝達装置導入時期が挙げられる。ALS患者の療養にお

はやはり大きな課題であり療処置の導入時期を左右する一因にもなってい

介護負担を軽減しうる制度とし障害者総合支援法による重度訪問介護

ともに低かった。また

も高くはなく、重度障害者入院時コミュニケーション支援事業の認知度・利用率

今回のアンケート調査で満足度の低かったものとして、訪問介護の頻度、痰の吸引やTPPV

導入時期、意思伝達患者の療養にお大きな課題であり、また療処置の導入時期を左右する一因にもなってい

介護負担を軽減しうる制度とし障害者総合支援法による重度訪問介護の認知またレスパイト入重度障害者入院時コミの認知度・利用率も低か今回のアンケート調査で満足度の低かったも

TPPV施導入時期、意思伝達患者の療養におまた医療処置の導入時期を左右する一因にもなってい

介護負担を軽減しうる制度とし認知レスパイト入重度障害者入院時コミ低か

った。

利用可能な事業所の拡大が必要と考えられる。

ALS よっても

とは他の神経変性疾患にも共通することであり、

患者個人に対応した

ンターネット等による一方的な情報提供ではなく、

的な

養に専門的知識をもつ難病医療専門員も重要と考えられる。

E.結論 ALS 調査した。

用率の低かった方を

F.健康危険情報 なし

G.研究発表 1.

小早川優子、吉良潤一．難病新法元年を迎えて．日在医会誌

2.

1) ALS

為・福祉機器に対するニーズに焦点をあてて〜

第 2015 2)

ニーズと地域医療資源調査のニーズに焦点をあてて〜

療ネットワーク学会学術集会

H.知的所有権の取得状況（予定を含む）

なし

った。これらの制度について

ALSの進行は個人差が大きく、介護者の状況よっても必要な医療資源は異なってくる。

患者個人に対応した

ンターネット等による一方的な情報提供ではなく、医療従事者や

的な関わりが必要

結論

ALS患者の療養状況と、それに対する満足度を調査した。介護者の確保が大きな問題であり、

用率の低かった

方を提案していきたい。

健康危険情報なし

研究発表 1. 論文発表

小早川優子、吉良潤一．難病新法元年を迎えて．日在医会誌 17(2): 141

2.学会発表

1) 小早川優子、岩木三保、山﨑亮、吉良潤一．

ALS 医療ニーズと地域医療資源調査

第 3 回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 2015.11. 宮城．

2) 岩木三保、小早川優子、吉良潤一ニーズと地域医療資源調査

のニーズに焦点をあてて〜

知的所有権の取得状況（予定を含む）

なし

これらの制度について

の進行は個人差が大きく、介護者の状況必要な医療資源は異なってくる。

患者個人に対応した情報提供を行う

ンターネット等による一方的な情報提供ではな者や福祉従事

関わりが必要である。

患者の療養状況と、それに対する満足度を介護者の確保が大きな問題であり、

用率の低かった制度の問題点提案していきたい。

健康危険情報

小早川優子、吉良潤一．難病新法元年を迎えて．日 17(2): 141‑143. 2016.

小早川優子、岩木三保、山﨑亮、吉良潤一．

医療ニーズと地域医療資源調査

回日本難病医療ネットワーク学会学術集会宮城．

岩木三保、小早川優子、吉良潤一ニーズと地域医療資源調査

のニーズに焦点をあてて〜

これらの制度についての情報提供利用可能な事業所の拡大が必要と考えられる。

の進行は個人差が大きく、介護者の状況必要な医療資源は異なってくる。

情報提供を行うためにはンターネット等による一方的な情報提供ではな

福祉従事者からの積極的

。また神経難病養に専門的知識をもつ難病医療専門員

患者の療養状況と、それに対する満足度を介護者の確保が大きな問題であり、

制度の問題点や情報提供のあり

小早川優子、吉良潤一．難病新法元年を迎えて．日 143. 2016.

医療ニーズと地域医療資源調査

回日本難病医療ネットワーク学会学術集会

岩木三保、小早川優子、吉良潤一．

ニーズと地域医療資源調査〜難病医療専門員へのニーズに焦点をあてて〜．第 3 回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 2015.11.

情報提供の促進や利用可能な事業所の拡大が必要と考えられる。

の進行は個人差が大きく、介護者の状況に必要な医療資源は異なってくる。このことは他の神経変性疾患にも共通することであり、

ためには、インターネット等による一方的な情報提供ではな

者からの積極的で継続神経難病患者の療養に専門的知識をもつ難病医療専門員の関わり

患者の療養状況と、それに対する満足度を介護者の確保が大きな問題であり、利

情報提供のあり

小早川優子、吉良潤一．難病新法元年を迎えて．日

医療ニーズと地域医療資源調査〜医療行為・福祉機器に対するニーズに焦点をあてて〜．

回日本難病医療ネットワーク学会学術集会

．ALS 医療

〜難病医療専門員へ回日本難病医 .11. 宮城．

や、

にこのことは他の神経変性疾患にも共通することであり、

イ

で継続患者の療

患者の療養状況と、それに対する満足度を利

小早川優子、吉良潤一．難病新法元年を迎えて．日

〜医療行

．回日本難病医療ネットワーク学会学術集会

医療

〜難病医療専門員へ回日本難病医

ALS 医療ニーズと地域医療資源調査 吉良 潤一1)