研究班にて2019～2020年度に編集した「きょうだい児支援取組事例集」（44支援団体、6医 療機関）に記載されている「きょうだい支援についての想い」を抜粋しました。
（Sibkotoシブコト：障害者のきょうだい（兄弟姉妹）のためのサイト）
◦ Sibkotoシブコトの名称は、英語で兄弟姉妹の意味の「Sibling（シブリング）」とコト（事・
言葉）を合わせて、「きょうだいのコトをきょうだいのコトバで語ろう」という共同運営者 ５人の思いを込めました。今後も、インターネット上のサイトという特性を活かして、きょ うだいのリアルな体験や本音、解決策や未来像の参考となる情報を蓄積したアーカイブ、
きょうだいのつながりと発信の場として活動していきたいと思います。きょうだいが直面す る課題、考え方や思いは、各年齢、障害種別、家族環境、その他の背景により、共通する部 分と個々に異なる部分があり、多種多様です。きょうだいの会員の投稿やコメント、会員内 外からの特集記事により、充実したサイトに育てていただけることを願います。
（一般社団法人ケアラーアクションネットワーク協会）
◦ きょうだいが持っている繊細な感情や多様な捉え方ができる能力を引き出すのは、支援者で はなくきょうだい本人であると思います。これからも、きょうだいが年齢を重ねるごとに直 面するさまざまな課題に自ら挑戦し、乗り越える力がつくように、学びと体験を組み合わせ たきょうだい支援に取り組んでまいります。
（NPO法人しぶたね）
◦ 試行錯誤で活動を続けてきましたが、きょうだいと保護者の方、仲間たちが大切なことをた くさん教えてくれました。きょうだいたちに大きな力があること、小さく思えることが実は 重要だったりすること、たくさんの大人がきょうだいを大切に思っていること……。陰に隠 れてしまいがちなきょうだいたちのしんどさや偉大さ、可愛さを見えるようにしていくこと と、周りの大人がきょうだいを想う気持ちをきょうだいに見えるようにしていくことが私た ちの役目なのではと感じています。「きょうだい」という特別な子どもに「きょうだい支援」
という特別な支援が必要ということではなく、子どもがピンチの時、ひとりぼっちじゃない ように、誰かが傍らにいられるように、そのために必要なことを考えていきたいです。
（認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク）
分担研究「小慢児童のきょうだい児支援に関する情報収集・分析」
【研究結果概要】
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究（H30 －難治等（難）－ 一般－017）
常の時間を提供することが主たる事業となっているので、きょうだい児の想いを旅行プラン に盛り込むことで彼らに元気や笑顔の時間を増やして欲しいと願っている。家族同士の集い や分かち合いの場を増やすことで、気持ちを打ち明ける（無理に打ち明けなくていい）家族 同士・きょうだい同士の緩やかなネットワーク作りを後押ししたい。
（きょうだい支援をひろめる会）
◦ 時に特別支援学校の親の会でみられる障害の種別や程度によって活動が分断されるという状 況は避けたいと思い、障害の種別や程度によって変わるきょうだいのニーズについてはこれ まであまり述べてきませんでした。しかし、障害のある兄弟姉妹に関わりたい人、関わらざ るを得ない人、関わりたくない人では必要とするサポートが違うので、それぞれに対する支 援が広がるような動きをしたいと考えています。また、障害や病気の種別や程度で特有なこ と、地域差なども明らかにできるよう、研究にも関わっていきたいと考えています。
（全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会）
◦ 多くのきょうだいは、子どもの頃から色々な思いを重ねてきています。その思いを共有でき るのは、同じきょうだいの立場の人です。そこにきょうだい支援を実践する、きょうだいの 会の存在意義があります。そのための当会の活動については、すでに記した通り、自分自身 の悩みや課題を乗り越えるための活動、きょうだいの持つ悩みや課題を親や関係者に理解し てもらう活動、その悩みや課題を軽減・解決するための活動、さらに、その元となる障害の あるきょうだいの自立のための活動等です。では、これらの活動はいつまで続ければいいの でしょうか。それは、子どもの頃からそのような悩みや課題を感じなくてよいような社会に なるまで、です。つまり、自分達個人の悩みの解決のためだけの活動では、問題の根源は解 決されません。差別や偏見のない社会を創るような活動、すなわちそのように社会を変える 運動をしていく必要があります。津久井やまゆり園の大惨事の元は、犯人が障害者の生きる 価値を認めない偏見・優生思想です。私たちは、きょうだいである自分の事だけを考えるの ではなく、すべての人間を価値のあるものとして認め合えるような社会にするための活動を していかなければならないのです。これからの会を担う人たちも、この考えを共有して活動 を進めて行って欲しいと思います。当会の創立50周年で、私は会長としてこう言いました。
「創立からこれまでの50年、諸先輩たちの努力と私たちの努力で、50周年を迎えることが できました。素晴らしいことです。しかし、これからも、末永くこの会が続くように皆で力 を合わせて頑張りましょう……ではありません。少しでも早くこのような会がなくても良い ような社会を創っていきましょう。」
（北海道きょうだいの会）
◦ 当会の代表は、過去にきょうだい支援団体の支援を受けた経験がありません。もしも、幼い ころからきょうだい会の存在を知り、仲間とつながったり、先輩たちの話を聴くことができ ていたら、人生の節目節目のいろいろな選択が、きっとまったく違っていただろうと思いま す。どんな選択があっても良いし、きょうだいがこれまで生きてきた人生そのものは、とて も価値があり、大切で、そこで感じてきたこと、身につけてきたことも、それこそが宝物だ
分担研究「小慢児童のきょうだい児支援に関する情報収集・分析」
【研究結果概要】
と感じられることもあるかもしれません。それでも、周囲の期待に応えることを念頭に置い ているために、物事を見るときの視野や、選択の幅が狭くなってしまうこと、そのことに自 分では気がつけないでいることも、多くあるのではないでしょうか。健康なからだで生まれ たきょうだいが、その育ちのなかで心の発達に課題を抱え、精神に変調をきたし、現在では
「精神障害者」として生きているケースもあります。それを防ぐためにも、子どものきょう だいが子どもらしく育つこと、きょうだいのもつ、一般には理解されにくい飾らない思いや 感覚を率直に伝える場が確保されることがとても大切です。そのほかにもきっと必要なこと はたくさんあるでしょう。大人のきょうだいたちのことばからそれをすくいとり、形にして 広く伝えていくことで、少しずつきょうだいを取り巻く環境や、周りの人々の意識を変えて いけたらと考えています。
（認定特定非営利活動法人パンダハウスを育てる会）
◦ ご家族の中できょうだいのことも大切にして、困難を乗り越えられる方々もいらっしゃいま す。しかし、家族で解決することが難しい際には、きょうだい自身や患児、両親の思いとい う全体を捉えながら、そのご家族の個別性に合わせたきょうだい支援を担っていきたいと考 えている。
（きょうだい会SHAMS）
◦ 運営者のきょうだいとしての経験を踏まえ、きょうだい支援団体をはじめ、福祉、教育、保 護者などさまざまな立場のみなさまのあたたかいご理解やご支援を受け、子どものきょうだ いへの支援を継続することができました。きょうだい支援とは決して特別なものではないと 考えています。きょうだいたちが必要としたときに、安心できる仲間と出会える、必要な情 報を得られる、ほっとできる言葉をかけてもらえる、これらのことをきょうだいたちに関わ る大人がそれぞれの立場で出来ることが組み合わさることで、きょうだいたちが孤独になら ず、安心できる生活を支えることに繋がるのではないかと考えています。今後もきょうだい たちに関わるみなさまとの繋がりを大切にしながら、本会に出来ることを継続し、みなさま とともにきょうだい児支援の発展に寄与できるよう努めたいと思います。
（きょうだい会Shirabe（しらべ））
◦ 自身がきょうだいです。「自分が子どものころこんな場所があれば……」と感じたことが きっかけで、子どもきょうだいを対象にしたきょうだい会を始めました。しかし、初めて
「きょうだい児」という言葉を知ったときに違和感を感じ、特別扱いされることに（強い言