※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） 乳糖摂取で下痢する （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 乳糖除去で便が正常化 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 反復性の痙性腹痛 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝乳糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝ブドウ糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 乳糖除去⾷ （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 医療機関名 および 所在地 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 1.臨床所⾒ 2.検査所⾒ 3.その他の所⾒ その他の 現在の 所⾒など 現 在 の 症 状 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 4. 経 過 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など ⼤分類病名 1 先天性吸収不全症 細分類病名 1 乳糖不耐症 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） ショ糖摂取で下痢する （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ショ糖除去で便が正常化 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 反復性の痙性腹痛 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝ショ糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝ブドウ糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝果糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ショ糖除去⾷ （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現在の⾝⻑※2 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 出⽣都道府県※1 ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 患者 ふりがな 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 1.臨床所⾒ 現 在 の 症 状 ⼤分類病名 1 先天性吸収不全症 細分類病名 2 ショ糖イソ⻨芽糖分解酵素⽋損症 2.検査所⾒ 出⽣週数 在胎 週 医療機関名 および 所在地 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ その他の 現在の 所⾒など 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） ⽒名 出⽣体重 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) ． cm 現在の体重※2 ． kg g 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） ブドウ糖摂取で下痢する （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ブドウ糖除去で便が正常化 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 果糖乳で下痢が改善 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L
画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 遺伝⼦検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝ショ糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝ブドウ糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 経⼝果糖負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ショ糖除去⾷ （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 1.臨床所⾒ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 3 先天性グルコース・ガラクトース吸収不良症 ⼤分類病名 1 先天性吸収不全症 細分類病名 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 医療機関名 および 所在地 その他の 現在の 所⾒など 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ 現在の⾝⻑※2 受給者番号 ( ） 出⽣都道府県※1 患者 ふりがな ⽒名 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 出⽣体重 g 出⽣週数 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 在胎 週
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL ⼗⼆指腸液 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L エンテロキナーゼ （ ） ng/mL トリプシン （ ） ng/mL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 遺伝⼦検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 科 医師名 印 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院 通院 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 1.臨床所⾒ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 4 エンテロキナーゼ⽋損症 ⼤分類病名 1 先天性吸収不全症 細分類病名 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 医療機関名 および 所在地 平成 年 ⽉ ⽇ その他の 現在の 所⾒など 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ 現在の⾝⻑※2 受給者番号 ( ） 出⽣都道府県※1 患者 ふりがな ⽒名 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 出⽣体重 g 出⽣週数 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 在胎 週
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） でんぷん摂取で下痢する （ なし ・ あり → 詳細︓ ） でんぷん除去で便が正常化 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL ⼗⼆指腸液 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L エンテロキナーゼ （ ） ng/mL トリプシン （ ） ng/mL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） でんぷん負荷試験 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 科 医師名 印 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ 1.臨床所⾒ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 5 アミラーゼ⽋損症 ⼤分類病名 1 先天性吸収不全症 細分類病名 医療機関名 および 所在地 平成 年 ⽉ ⽇ その他の 現在の 所⾒など 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 脂肪性下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） 脂肪摂取で悪化する （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL 便脂肪染⾊ （ － ・ ＋ ・ ＋＋ ・ ＋＋＋ ） ⼗⼆指腸液 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L エンテロキナーゼ （ ） ng/mL トリプシン （ ） ng/mL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 汗クロライド検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 科 医師名 印 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ 1.臨床所⾒ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 6 リパーゼ⽋損症 ⼤分類病名 1 先天性吸収不全症 細分類病名 医療機関名 および 所在地 平成 年 ⽉ ⽇ その他の 現在の 所⾒など 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 ⽔様下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢の発症時期 （ ⽣直後 ・ 新⽣児期 ・ ⽣後（ ）か⽉頃 ・ 幼児期以後に発症 ・ その他（ ）） 腹部膨満・腹鳴 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 絶⾷で下痢が⽌まる （ 有効 ・ 無効 → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 便の性状 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便pH （ ） 便中Na （ ） mEq/L 便中還元糖 （ ） g/dL ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⾎清アルブミン （ ） g/dL ⾎糖 （ ） mg/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L アミラーゼ （ ） IU/L リパーゼ （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 粘膜⽣検・酵素活性 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 遺伝⼦検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 経腸栄養 ・ 完全静脈栄養 ・ 外科治療 ・ その他（ ）） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 科 医師名 印 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現在の⾝⻑※2 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 出⽣都道府県※1 ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 患者 ふりがな 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 1.臨床所⾒ 現 在 の 症 状 ⼤分類病名 2 微絨⽑封⼊体病 細分類病名 7 微絨⽑封⼊体病 2.検査所⾒ 出⽣週数 在胎 週 医療機関名 および 所在地 平成 年 ⽉ ⽇ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ その他の 現在の 所⾒など 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） ⽒名 出⽣体重 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) ． cm 現在の体重※2 ． kg g 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 浮腫 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 下痢 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 嘔吐 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） Fontan⼿術の既往※ （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） ※ Fontan手術など先天性心疾患に起因するものは原則として原疾患で申請 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⽩⾎球数 （ ） /μL リンパ球 （ ） % ヘモグロビン （ ） g/dL ⾎⼩板数 （ ） ×104/μL PT （ ） % HPT （ ） % ⾎清総蛋⽩ （ ） g/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 腸管粘膜⽣検 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 便中α１アンチトリプシン クリアランス （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 便中α1アンチトリプシン （ ） mg/dL ⾎清α1アンチトリプシン （ ） mg/dL 便量 （ ） mL/day クリアランス （ ） mL/day 胃酸分泌抑制の併⽤ （ なし ・ あり ） その他の検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ ⼤分類病名 3 腸リンパ管拡張症 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 8 腸リンパ管拡張症 細分類病名 1.臨床所⾒ その他の 現在の 所⾒など 3.その他の所⾒ 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院 医療機関名 および 所在地 通院
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 ⾎便 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 便通異常 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 家族歴 （ 不明 ・ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⽩⾎球数 （ ） /μL ヘモグロビン （ ） g/dL ⾎⼩板数 （ ） ×104/μL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 腸管粘膜⽣検 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 遺伝⼦検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） その他の検査 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） ⼿術療法 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 術式 （ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ ⼤分類病名 4 家族性腺腫性ポリポーシス 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 9 家族性腺腫性ポリポーシス 細分類病名 1.臨床所⾒ その他の 現在の 所⾒など 3.その他の所⾒ 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院 医療機関名 および 所在地 通院
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 繰り返す嘔吐発作の詳細（過去5回） ① 嘔吐の発作 発作の期間 （ 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇） 嘔吐の回数 1時間に （ ） 回 他の疾患（感染症、代謝異常など）による嘔吐を除外 （ できない ・ できる ） ② 嘔吐の発作 発作の期間 （ 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇） 嘔吐の回数 1時間に （ ） 回 他の疾患（感染症、代謝異常など）による嘔吐を除外 （ できない ・ できる ） ③ 嘔吐の発作 発作の期間 （ 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇） 嘔吐の回数 1時間に （ ） 回 他の疾患（感染症、代謝異常など）による嘔吐を除外 （ できない ・ できる ） ④ 嘔吐の発作 発作の期間 （ 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇） 嘔吐の回数 1時間に （ ） 回 他の疾患（感染症、代謝異常など）による嘔吐を除外 （ できない ・ できる ） ⑤ 嘔吐の発作 発作の期間 （ 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇） 嘔吐の回数 1時間に （ ） 回 他の疾患（感染症、代謝異常など）による嘔吐を除外 （ できない ・ できる ） 発作間⽋期の症状 （ なし ・ あり ） 予想可能な周期か （ 不可能 ・ 可能 ） その他参考となる症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 参考となる検査があれば記載 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） ⼿術療法 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 術式 （ ）） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ ⼤分類病名 5 周期性嘔吐症候群 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ ) 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 10 周期性嘔吐症候群 細分類病名 1.臨床所⾒ その他の 現在の 所⾒など 3.その他の所⾒ 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院 医療機関名 および 所在地 通院
※2 ※1 昭和 平成 1. 臨床所⾒ 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 排便回数 （ 6回未満/⽇ ・ 6回以上/⽇ → 詳細︓ ） 顕⾎便 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 発熱 （ なし ・ あり ） 腹痛 （ なし ・ あり ） 成⻑障害 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 現在の⾝⻑ （ － ） SD 現在の体重 （ － ） SD その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）や □ 内に記載。継続は現在の状況を記載 画像診断 内視鏡検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） 注腸造影 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） ⼿術所⾒ 消化管⽣検組織検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） 便細菌検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） その他の検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 経腸栄養 ・ 完全静脈栄養 ・ ステロイド⼤量 ・ ⾎球成分除去療法 ・ タクロリムス ・ インフリキシマブ ・ シクロスポリン ・ アザチオプリン ・ 6-MP ・ 外科治療 ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 医療機関名 および 所在地 治療⾒込期間 ⼊院通院 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・検 査など 5. 今後の療法⽅針 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 4. 経 過 ⼤分類病名 6 炎症性腸疾患 細分類病名 11 潰瘍性⼤腸炎 現 在 の 症 状 2. 検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3. その他の所⾒ その他の 現在の 所⾒など 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
※2 ※1 昭和 平成 1. 臨床所⾒ 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 消化器症状 （ なし ・ あり → 下痢 ・ 腹痛 ・ その他（ ）） 発熱 （ なし ・ あり ） 肛⾨部病変 （ なし ・ あり ） 成⻑障害 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 現在の⾝⻑ （ － ） SD 現在の体重 （ － ） SD その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）や □ 内に記載。継続は現在の状況を記載 画像診断 内視鏡検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） 注腸造影 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） ⼿術所⾒ 消化管⽣検組織検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） 便細菌検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） その他の検査 （ 未実施 ・ 実施 → 所⾒︓ ） 合併症 （ なし ・ あり → 原発性硬化性胆管炎 ・ ⾎管炎 ・ 膵炎 ・ 胆⽯症 ・ 尿路結⽯症 ・ 肝障害 ・ アミロイドーシス ・ その他（ ）） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 経腸栄養 ・ 完全静脈栄養 ・ ステロイド⼤量 ・ インフリキシマブ ・ アダリブマブ ・ 顆粒球吸着療法 ・ アザチオプリン ・ 6-MP ・ 外科治療 ）） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 医療機関名 および 所在地 治療⾒込期間 ⼊院通院 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・検 査など 5. 今後の療法⽅針 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 4. 経 過 ⼤分類病名 6 炎症性腸疾患 細分類病名 12 クローン（Crohn）病 現 在 の 症 状 2. 検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3. その他の所⾒ その他の 現在の 所⾒など 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 発症時期 （ 年 ⽉ ⽇） 頃 ⾎便 （ なし ・ あり ） 下痢 （ なし ・ あり ） 肛⾨周囲病変 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⽩⾎球数 （ ） /μL ヘモグロビン （ ） g/dL ⾎⼩板数 （ ） ×104/μL Fe （ ） μg/dL UIBC （ ） μg/dL フェリチン （ ） ng/mL ⾎清総蛋⽩ （ ） g/dL ⾎清アルブミン （ ） g/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L T-Bil （ ） mg/dL D-Bil （ ） mg/dL BUN （ ） mg/dL ⾎清クレアチニン （ ） mg/dL AFP （ ） ng/mL 画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 腸管粘膜⽣検 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ）） 便培養 細菌培養 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ）） クロストリジウム抗原 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ）） その他の検査 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 検査名 （ ） 所⾒ （ ）） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ 1.臨床所⾒ 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 13 早期発症型炎症性腸疾患 ⼤分類病名 6 炎症性腸疾患 細分類病名 医療機関名 および 所在地 その他の 現在の 所⾒など 4. 経 過 現 在 の 治 療 過去の主 な治療・ 検査など 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
※2 ※1 昭和 平成 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 発症時期 （ 年 ⽉ ⽇） 頃 ⾎便 （ なし ・ あり ） 下痢 （ なし ・ あり ） ⾷事療法またはTPNで改善 （ なし ・ あり ） その他の症状 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 該当するものに○をつけ、必要な場合には（ ）内に記載 ⾎液所⾒ 測定⽇ （ 年 ⽉ ⽇） ⽩⾎球数 （ ） /μL ヘモグロビン （ ） g/dL ⾎⼩板数 （ ） ×104/μL リンパ球 （ ） % Fe （ ） μg/dL UIBC （ ） μg/dL フェリチン （ ） ng/mL ⾎清総蛋⽩ （ ） g/dL ⾎清アルブミン （ ） g/dL AST （ ） IU/L ALT （ ） IU/L LDH （ ） IU/L γ-GTP （ ） IU/L T-Bil （ ） mg/dL D-Bil （ ） mg/dL BUN （ ） mg/dL ⾎清クレアチニン （ ） mg/dL AFP （ ） ng/mL IgG （ ） mg/dL IgA （ ） mg/dL IgM （ ） mg/dL
画像診断 消化管内視鏡 （ 未実施 ・ 実施※ ） ※実施の場合 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 部位 （ 上部 ・ 下部 ） 所⾒ （ ） 腸管粘膜⽣検 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ）） 便培養 細菌培養 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 所⾒ （ ）） その他の検査 （ 未実施 ・ 実施 → 実施⽇ （ 年 ⽉ ⽇） 検査名 （ ） 所⾒ （ ）） 合併症 （ なし ・ あり → 詳細︓ ） 薬物療法等 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） 成分栄養 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） 中⼼静脈栄養 （ 未実施 ・ 実施 → 詳細︓ ） ⼀つに○印 ︓ 治癒 ・ 寛解 ・ 改善 ・ 不変 ・ 再発 ・ 悪化 ・ 死亡 ・ 判定不能 ⼩児慢性特定疾病 重症患者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 ⼈⼯呼吸器等装着者認定基準に該当︓ しない ・ する ・ 不明 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで 年 ⽉ ⽇ から 年 ⽉ ⽇ まで （ ⽉ 回 ） 上 記 の 通 り 診 断 し ま す 。 科 医師名 印 現 在 の 身 長 ・ 現 在 の 体 重 は 小 数 点 1 位 ま で 記 入 1.臨床所⾒ 現 在 の 症 状 2.検査所⾒ 過去の主 な治療・ 検査など ⼤分類病名 7 ⾃⼰免疫性腸症（IPEX症候群を含む。） 細分類病名 14 ⾃⼰免疫性腸症（IPEX症候群を含む。） 診 断 の 根 拠 と なっ た 主 な 検 査 等 の 結 果 3.その他の所⾒ その他の 現在の 所⾒など 4. 経 過 現 在 の 治 療 医療機関名 および 所在地 平成 年 ⽉ ⽇ 7. 未就学かつ未就労 8. その他（ ） 5. 今後の療法⽅針 就学・就労 1. 就学前 2. ⼩中学校（ 通常学級 ・ 通級 ・ 特別⽀援学級 ） 3. 特別⽀援学校（ ⼩中学部 ・ 専攻科を含む⾼等部 ） 4. ⾼等学校（専攻科を含む）・ ⾼等専⾨学校 ・ 専⾨学校/専修学校など 5. ⼤学（短期⼤学を含む） 6. 就労（就学中の就労も含む） 現状評価 治療⾒込期間 ⼊院通院 発病 年 ⽉ 頃 初診⽇ 年 ⽉ ⽇ 出 生 都 道 府 県 は 母 子 健 康 手 帳 に 記 載 さ れ て い る 出 生 し た 際 に 出 生 届 を 提 出 し た 住 民 票 の 所 在 地 を 記 入 患者 ふりがな ⽒名 男 ・ ⼥ ⽣年⽉⽇ 平成 年 ⽉ ⽇ ( 満 歳 ） 出⽣都道府県※1 出⽣体重 g 出⽣週数 在胎 週 現在の⾝⻑※2 ． cm 現在の体重※2 ． kg ⺟の⽣年⽉⽇ 年 ⽉ ⽇ 受給者番号 ( ） 新規登録 ・ 継続 ・ 転⼊ ( 転出地︓ )
