ALS患者に生きる喜びを ～お花見に行こう～

The Journal of Showa Hospital Vol.4(1), 16-19 (Oct, 1, 2007) Copyrightⓒ2006 Showa Hospital AKANE Medical Corporation

春藤志津江

[Original article]

et al

ALS 患者に生きる喜びを: ～お花見に行こう～

春藤 志津江、新田 豊美

医療法人 茜会 昭和病院 F3 病棟 要約： ALS は進行性に身体機能障害や言語障害が起こり QOL が低下する事で精神的苦痛を強いら れる疾患である。今回、「伝の心」を使いコミュニケーションツールの確立が出来た患者様で、QOL の改善のみならず、看護師や奥様等とコミュニケーションをとる事により『お花見』もする事が出来 たので報告する。 S・M 氏 ７７歳 男性、山口医大で平成 13 年 10 月頃、筋力低下・嚥下障害・ 構音障害が有ったので ALS と診断された。平成 15 年 10 月胃瘻造設、平成 16 年 8 月気管切開施行後、 呼吸器装着となった。日中は CPAP、夜間は SIMV にて呼吸管理。3 月上旬より下肢痛が出現し足筆 が困難となり、コミュニケーションができず、スタッフ、奥様とトラブルを生じ「死にたい、楽にな りたい」等の発言が目立った為、「伝の心」の導入を行いコミュニケーションが可能となった。そこ で、花見への参加を企画し、前段階としては、リハビリ室にポータブル吸引器を設置し院内車椅子散 歩を行なった。花見当日は、自発呼吸と時折アンビューでの補助を行いながら、他患者様とともに歌 や演技の鑑賞が出来た。途中、ＳPO2 値の低下と呼吸苦もあったが、ポータブル呼吸器の装着と、吸 引で対応し、呼吸管理を行い、最後まで他患者様と一緒に参加する事が出来た。満開の桜を目にし、 とても嬉しそうな表情をうかべ、また、奥様も、「ALS 発症後、院外に出られるなんて思わなかった。」 と涙し、夫婦ともに喜びを分かち合える貴重な時間を作る事ができた。 キーワード： メタコミュニケーション

An attainment of an ALS patient’s dream to see cherry full blossoms

Shizue SHUNDO and Toyomi NITTA

F3 ward, Showa Hospital, Akane Medical Corporation

Abstract: An ALS patient in our hospital had difficulties to communicate because of their progressive

deterio-rations of speaking and writing. He complained, “Wanna die.” and “I would rather die.” We tried to talk with a patient using communication software "DENnoSHIN” with a foot-writing sensor. We describe here about DENnoSHIN made not only nurses and wife possible to communicate, but also took a walk to see cherry blossom. Mr. S. M., 77years complained muscle power loss, dysphagia, and dysarthria, those symptoms led diagnosis as ALS at Yamaguchi University Medical School in October 2001. PEG in October 2003, respiratory care after tracheotomy in August 2004. CPAP care at daytime, and SIMV care at night. Before middle of March, he lost his left foot writing because of his lower extremity pain appeared, there after he could not com-municate with staff and his wife saying “Wanna die, to be free from this life.” We decided to use DENnoSHIN that made us to communicate with him. So we planned to see cherry blossom, as for the first step simulation, we set a portable aspirator for suction sputum on rehabilitation floor, and then he moved in by wheel chair, and tried tracheal sputum suction. On that day of scheduled event, he enjoyed inmates’ singing songs and dancing of affiliated nursery school under full cherry blossoms, and his wife felt happy with smiles and saying “We never thought of going out to cherry park hill.”

Keywords:

Shizue SHUNDO

F3 ward Showa Hospital, Akane Medical Corporation, 35-1 Shioiri Shimonoseki Yamaguchi 750-0059 Japan E-mail: [email protected]

Journal of Showa Hospital Vol.4, No1 (2007)

1. はじめに

全国には筋萎縮性側索硬化症（以下 ALS）患者 が 6646 人（平成 14 年厚生労働省調べ）存在し、 年々増加傾向にある。ALS は進行性に身体機能障 害や言語障害が起こり QOL の低下が必発するこ とで精神的苦痛を強いられる。また医学の進歩に 伴って治癒しないまでも生命を長引かせる事が できる現在、QOL が重視された医療が求められて いる。当院では、在宅困難でやむを得ず病院での 生活を余儀なくされている患者様が、市外・県外 から来られている為、ALS と告知され、手足の機 能低下進行・人工呼吸器装着後や、コミュニケー ションツールを確立されずに入院になる患者様 が大半を占めています。 今回、コミュニケーションツールの確立が出来 た患者様がそれ以前と比べ QOL を向上させるこ とが出来たこと、また、ALS 患者様でも看護師や 奥様等とコミュニケーションをとることにより 『お花見』もすることが出来、患者様とスタッフ が共に精神的安定を得ることが出来たというこ とを報告する。尚、患者の情報記載について、ご 本人の承諾を得ている。

2. 患者紹介

S・M 氏 ７７歳 男性 山口医大にて平成 13 年 10 月頃、筋力低下・嚥 下障害・構音障害出現で ALS と診断されました。 平成 15 年 10 月胃ろう造設、平成 16 年 8 月気管切 開施行後、呼吸器装着となっていた。下肢の運動 が可能であったため、足筆でコミュニケーション を行っていたが、平成 16 年 10 月 6 日加療目的に て当院入院の運びとなりました。日中は CPAP、 夜間は SIMV にて呼吸管理されている。キーパー ソンは奥様ですが、もともと S 氏との二人暮しで あり持病の喘息もあるため在宅困難な状況です。 週 2～3 回車で一時間以上かかる御自宅から面会 に来られ S 氏の身の回りのお世話をされている。 3 月上旬より下肢痛が出現しそれまでの方法で はコミュニケーションが困難となってきた。コミ ュニケーションツールの確立ができず、スタッフ、 奥様とトラブルを生じ「死にたい、楽になりたい」 等の悲観的発言が目立つようになっていた。『伝 の心』(図 1 参照)というコミュニケーションツー ルを利用して使うことで、患者様とスタッフの相 互コミュニケーションを大幅に改善することが 出来た。 図 1 伝の心

3.院内行事への参加

気分転換を含め四季の変化を感じてもらうた めに院内行事である近くの公園での花見への参加 をＳ氏に求めると、笑顔が見られ快く承諾が得ら れた。しかし、心配なこととして吸引と呼吸器の 問題が挙がった。医療機器については臨床工学士 に相談し、ポータブルの呼吸器と吸引器を依頼し た。又、毎日２時間程度呼吸器を外し自発呼吸に てリクライニング車椅子に乗ることが日課のＳ氏 ですが、自室からでることは殆どなかった。した がって、花見に行く前段階として院内車椅子散歩 を行なうことにした。リハビリ室にポータブル吸 引器を設置し奥様、看護師２人付き添いのもと、 車椅子散歩を実施した。リハビリ室へ行くと多く のスタッフから声がかかり、Ｓ氏の表情にも笑顔 が見られた。Ｓ氏、奥様、看護師が輪を作りお孫 さんの話やＳ氏自身の話に花が咲き１時間近く楽 しい時間を過ごすことができた。(図 2 参照) いよいよ花見当日、喀痰による呼吸苦の出現を 予防するために、ネブライザー吸入にてしっかり 吸痰したのち、（奥様を始め、看護師、リハビリス タッフ、臨床工学士）付き添いのもと他患者様と ともに近くの公園へと花見に行った。現場へは、 急変時の対応と身の周りの準備も兼ねて、ポータ ブル呼吸器等の必要物品(図 3 参照)を備えた。 花見現場へ到着後、自発呼吸と時折アンビュー での補助を行いながらも、他患者様とともに歌や 演技の鑑賞をしていた。途中、ＳPO2 値の低下と 呼吸苦出現もありましたが、ポータブル呼吸器の 装着と、吸引で対応し、呼吸管理が出来、行事を 最後まで他患者様と一緒に参加することが出来た。 17

Journal of Showa Hospital Vol.4, No1 (2007) 満開の桜を目にしたＳ氏はとても嬉しそうな表情 をしており、また、奥様にとっても、「ALS 発症 後、院外に出られるなんて思わなかった。」と涙す る姿もあり、夫婦ともに喜びを分かち合える貴重 な時間を作ることができた。(図 4 参照) 散歩・花見の実施においてＳ氏の表情に笑顔がみ られ、透明文字盤で「うれしい」と奥様とスタッ フに伝えてもらった。(図 5 参照) 奥様、スタッフとともに活動を共有した事で QOL を向上することができた。また、長時間の離 床が可能になったことで呼吸器をつけたまま院外 にでられるという安心感がもたれ今後のＡＤＬの 拡大へとつなげることができた。 図 2 リハビリ室での花見前準備 図 3 必要物品 図 4 夫婦の笑顔 図 5 透明文字盤でのコミュニケーション

5. 考察

院外での「花見」を実施したことにより QOL が向上されＡＤＬの拡大、自分が生きていること、 自分は自分であることの認識ができたと考えられ る。すなわち、患者様が一つの生きがいを見つけ ることが出来たのではないかと考えられる。また 医療機器の準備等、院外へ持運びが可能な事でＳ 氏に安心感を与え、また来年もこの公園の桜を見 に行くという目標と期待感を持つ事ができたので はないか、さらに奥様とともにいった事で共有体 験をもち、より二人の今後の関係にプラスとなっ たと考えられる。 ALS 患者様はコミュニケーション能力が著し 18

Journal of Showa Hospital Vol.4, No1 (2007) く低下することにより、スタッフとしてもコミュ ニケーションが不十分であるとスタッフ主導の思 い込みの看護になることが多い、そこでコミュニ ケーションツールを十分に活用し、相互コミュニ ケーションが円滑に行くようになると、スタッフ も患者様の「うれしい」の表現に対し、その看護 で良かったと判断することができ、患者様も自分 の気持ちが通じるという精神的安定を得ることが 出来るようになったと考えられる。 ALS のような病気はスタッフの関わりが人生 を送る上で大きく影響するため、患者様の現状を 知ることがとても大事である。そのために、患者 様とスタッフ、スタッフ間での円滑なコミュニケ ーションの更なる浸透が課題である。(図 6 参照) 図 6 患者様と奥様・スタッフが一丸となって

参考文献

1. 入江幸男、メタコミュニケーションのパラド クス、（『大阪樟蔭女子大学論集』第 30 号、1993 年 3 月発行） http://www.let.osaka-u.ac.jp/~irie/ronbunlist/paper1 5.htm

2. Sokol E. The David Jayne amendment: the story of one man's determination to improve the lives of thousands. Caring. 2003 Sep;22(9):30-4, 36. 3. 入江幸男、第六回講義§６ダブルバインド、 http://www.let.osaka-u.ac.jp/~irie/kougi/ kyotsu/1999/9906doublebind.htm 4. 高木 章好, 田中 理恵, 松井 幹子, 中村 江里。 在宅筋萎縮性側索硬化症患者に対する理学療 法の検討。日本理学療法学術大会, Vol. 2004 (2005), No. SPACE pp.E0099-E0099

5. 小笠原祐次監修：介護技術指導マニュアル、 中央法規、Ｖｏｌ．1、1999 6. 川島みどり編集：日常ケアを見直そう、医学 書院、1988 7. 高柳和江著：医療の質と患者満足度調査、日 総研出版、1995 19