重症心身障害のある在宅超重症児（者）と母親の生活実態及び生活の質に関する調査研究

公益財団法人　在宅医療助成　勇美記念財団助成研究

2016年度（前期）一般公募「在宅医療研究への助成」完了報告書

申請者　帝京科学大学　加藤　洋子

提出日　平成29年8月31日

　　 公益財団法人 　 在宅医療助成 　 勇美記念財団助成研究 　 二〇一六年度 （前期） 一般公募  「在宅医療研究への助成」  完了報告書 　 「重症心身障害のある超重症児 （者） と母親の生活の実態及び生活の質に関する調査研究」 　 平成二十九年八月三十一日

「重症心身障害のある超重症児（者）と

母親の生活の実態及び生活の質に関する調査研究」

研 究 員 在宅医療助成 表紙2017.8.27.indd すべてのページ 2017/08/27 11:05:03

目　次

緒言……… 5 研究概要……… 7 調査概要・予備調査内容及び概要……… 8 予備調査検証結果……… 10 第 1 章本調査概要等……… 17 第 2 章本調査結果……… 21 第 1 節　基礎情報……… 21 第 2 節　超重症児（者）・准超重症児（者）及び母親の実態… ……… 25 　テキストマイニング検証結果 ・重症化 ・最初の告知 ・障害受容・疾病に関する精神的ケア ・障害受容時の最初の相談者 ・障害受容時の孤立感 第 3 節　退院時の支援……… 36 ・退院時の支援の重要性 ・退院時の支援について ・退院時の医療的ケアの指導は十分と思ったか ・退院時の医療的ケアの指導内容 ・在宅医療に移行するための支援 ・何度も命の危機に ・コミュニケーションは読み取り 第 4 節　医療的ケアの負担……… 43 ・医療的ケアの負担及び不安 ・インフォームドコンセントの重要性 ・重症化と親子の苦しみ ・家庭内は、病院の NICU を思わせる ・変形や奇形で介護も大変 ・在宅医療は病院がそのまま家庭に行くのではない ・愛していてもケアは大変 ・医療的ケア児と母親の生活実態 ・現在の家庭内の医療的ケアに負担を感じるか ・重症化・最近の手術歴（複数回答） ・主たる介護者の医療福祉に関わる資格や職業経験について ・ご本人のかかりつけ医または相談できる医師（医院）について ・保有の医療機器（複数回答）について 第 5 節　コミュニケーション力……… 58 ・コミュニケーション力について ・コミュニケーション力が与える母親の負担感 第 6 節　介護の実態及び負担感……… 61 －3－

・介護の状態について 　　　①介護実態・食事（複数回答） 　　　②介護実態・入浴／入浴と医療的ケア 　　　③介護実態・排泄／排泄の負担感 　　　④介護実態・移動／移動の負担感 ・ＳＦ 32 Ｖ 2 健康に関する評価尺度からみる母親の健康状態 ・多次元介護評価尺度ＢＩＣ -11 検証結果①介護実態 第 7 節　母親の介護実態と健康……… 76 ・母親の介護実態と健康 ・母親の疾病状況 ・自分の病気を治せない ・病気が悪化しても治せない理由 ・母親の健康状態 ・母親の介護実態と健康 ・母親の疾病状況 ・自分の病気を治せない・病気が悪化しても治せない理由　 ・主たる介護者以外の家族の協力者 ・介護実態 第 8 節　本人の療育について悩んでいること……… 83 ・現在ご本人の療育で悩んでいること ・医療機関に臨むこと ・世帯の生活の負担 第 2 章　国や地方自治体の障害児施策について感じること……… 85 ・国や地方自治体の障害児施策について感じること ・あなたの望む福祉について ・資料　医療・福祉サービス利用状況 結論 今後の課題 参考・引用文献 資料 調査依頼等… ……… 101 予備調査　統計結果資料Ⅰ… ……… 109 予備調査　テキストマイニング資料Ⅱ… ……… 125 －4－

「 重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 症 児（ 者 ）と 母 親 の 生 活 の 実 態 及 び 生 活 の 質 に 関 す る

調 査 研 究 」

緒 言

研 究 背 景 と 目 的

１ 超 重 症 児 （ 者 ）1_{の 急 激 な 増 加 の 背 景 と 課 題} 超 重 症 児 （ 以 下 ,準 超 重 症 児 を 含 む .） が 急 増 し て い る ． そ の 背 景 の ひ と つ と し て 診 療 報 酬 の 改 訂 が 挙 げ ら れ る ． 平 成 16 年 か ら の 10 年 間 で ICU/NICU 管 理 料 が 8,890 点 か ら 倍 増 し た .文 部 科 学 省 の 「 特 別 支 援 学 校 医 療 的 ケ ア 実 施 体 制 状 況 調 査 結 果 」 で は ,医 療 的 ケ ア の 行 為 別 対 象 者 幼 児 児 童 数 の 延 べ 人 数 は 平 成 19 年 14,326 名 か ら ,平 成 26 年 に は 約 9,000 名 増 加 し 同 時 に 酸 素 ・ 人 工 呼 吸 器 な ど の 呼 吸 に 係 る 医 療 的 行 為 の 必 要 な 児 童 が , ２ 倍 に 増 加 し 重 症 化 し た（ 図 １ ）．医 療 技 術 の 進 歩 と 医 療 経 営 上 の 改 善 で 救 命 は 得 ら れ た も の の 在 宅 医 療 及 び 生 活 支 援 が 未 整 備 な た め ,主 な 介 護 者 で あ る 母 親 の 介 護 負 担 が 限 界 に 達 し ,母 親 は 健 康 を 害 し そ の 影 響 は ,家 族 全 体 の 人 生 の QOL の 低 下 や 在 宅 医 療 生 活 の 破 た ん へ と 悪 循 環 を 起 こ す な ど 課 題 が 山 積 し て い る ． 重 症 心 身 障 害 児 の 体 力 は 脆 弱 で 急 変 し や す い 為 , 児 童 期 に 約 3 割 が 死 亡 し ,短 命 な 実 態 も 示 さ れ て い る . 気 管 内 挿 管 ・ 気 管 切 開 ,酸 素 吸 入 ,１ 回 ／ 時 間 以 上 の 頻 回 の 吸 引 な ど NICU で 専 門 職 が 担 っ て い た 医 療 的 ケ ア は 在 宅 生 活 に 移 行 す れ ば ,素 人 の 母 親 に 4 時 間 程 度 の 研 修2_{で 委 ね ら れ て い る .} 「 神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）を 守 る 会 」の 2011 年 度「 神 奈 川 調 査 」で は 主 た る 介 護 者 は 95%が 母 親 で あ り ,母 親 の 75%は 児 の ケ ア に つ い て ,「 負 担 」「 限 界 で あ る 」 と 訴 え て い る . ま た 「 障 害 者 の 日 常 生 活 及 び 社 会 生 活 を 総 合 的 に 支 援 す る た め の 法 律 及 び 児 童 福 祉 法 の 一 部 を 改 正 す る 法 律 案 」に お い て「 医 療 的 ケ ア 児 」の 支 援 が 盛 り 込 ま れ た ば か り で あ る ． こ の よ う な 状 況 下 で あ る た め , 重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 症 児（ 者 ）と 介 護 者 に ど の よ う な 医 療 的 ケ ア 研 修 ・ 相 談 ・ 在 宅 医 療 や 福 祉 的 支 援 が 必 要 な の か 明 ら か に す る こ と が 喫 緊 の 課 題 で あ る ． ２ 母 親 と 在 宅 児 は 一 心 同 体 の た め , 母 親 の QOL は 生 命 維 持 に 影 響 す る ． 重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 症 児（ 者 ）と 母 親 は ,生 ま れ た 時 か ら 生 命 の 危 機 に 遭 遇 す る 等 絶 え ず 緊 張 し た 関 係 に あ る ．母 親 は「 誰 も 救 う こ と が で き な い 児 脚 注 1超 重 症 児 （ 者 ）・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） 判 定 基 準 の ス コ ア 25 点 以 上 が 超 重 症 児 ,10～ 24 点 が 準 超 重 症 児 で あ る . ２_{2008 年 調 査 「 慢 性 期 医 療 を 抱 え る 障 害 児 サ ポ ー ト シ ス テ ム 『 児 童 期 に お け る レ ス パ イ ト ケ ア の 実 践 』 医 療 ソ ー} シ ャ ル ワ ー ク 研 究 出 典 厚 生 労 働 省 社 会 医 療 診 療 行 為 別 調 査 （ 図 1） －_5－

を ,自 分 で 何 と か し な け れ ば な ら な い 使 命 感 を 感 じ る 」と 言 う .2013・ 2015 年 度 の 慢 性 期 医 療 を 必 要 と す る 重 症 心 身 障 害 児 調 査（ 著 者 ）で は ,① 自 分 の 人 生 上 の 選 択 肢 に 児 を 優 先 し て 考 え ざ る を 得 な い , ② こ ど も の 人 生 上 の 選 択 を 委 ね ら れ て 重 荷 ・ 重 責 に 思 う こ と が あ る と 示 さ れ て い た .そ の 為 ,重 症 心 身 障 害 を も つ 超 重 症 児 （ 者 ） の ケ ア に 関 わ る 相 談 を 受 け る 時 は ,母 親 の 人 生 観 や 体 力 ・ 精 神 力 を 見 極 め ,パ ワ ー レ ス の 要 因 や 生 活 課 題 を 解 消 す る 必 要 が あ り ,特 に 医 療 的 ケ ア 研 修 や 支 援 ・ 相 談 体 制 の 整 備 が 重 要 で あ る .親 の 健 康 維 持 や 生 活 が 困 難 と な れ ば ,こ ど も の ケ ア も 維 持 で き な い 状 況 に 陥 る .重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 症 児 （ 者 ） の 知 的 障 害 の 重 複 も 含 め , 発 達 因 子 も 含 め た 支 援 の あ り 方 と し て , 時 系 列 に 沿 っ た 児 の ケ ア ≒ 母 親 の 意 向 や ケ ア ニ ー ズ を 尊 重 し 母 と 子 双 方 の ア セ ス メ ン ト ＝ ダ ブ ル ア セ ス メ ン ト す る こ と が 重 要 で あ る .ま た ,そ の ア セ ス メ ン ト ツ ー ル の 構 築 も 急 務 で あ る . ３ 本 研 究 の 意 義 超 重 症 児 (者 )で あ る 重 症 心 身 障 害 児 (者 )と 母 親 を 樹 と す る 在 宅 医 療 的 ケ ア を 含 め た 生 活 不 安 ・ 困 難 と 感 じ て い る 課 題 を 検 証 し , ニ ー ズ に 即 し た 医 療 と 福 祉 を 包 括 す る 支 援 策 を 構 築 す る 必 要 が あ る ． そ の 第 1 段 階 と し て 超 重 症 児 （ 者 ） と 母 親 の 生 活 不 安 ・ 困 難 の 実 態 を 明 ら か に す る ． 第 2 段 階 と し て そ の 困 難 尺 度 を 導 き 出 し 支 援 体 系 を 提 起 す る ． ４ 倫 理 的 配 慮 帝 京 科 学 大 学 倫 理 審 査 委 員 会 に よ る 審 査 を 受 け て い る 。 人 を 対 象 と す る 研 究 計 画 等 審 査 申 請 書 に よ り 倫 理 申 請（ 第 16017 号 ）し ,『 人 を 対 象 と す る 研 究 に 関 す る 倫 理 審 査 委 員 会 』 に お い て 承 認 さ れ た.研 究 承 諾 書 と し て 同 意 書 の 記 入 を 訪 問 時 に 依 頼 し た .な お , 調 査 前 に ① 研 究 承 諾 書,② 研 究 調 査 を 辞 退 で き る よ う 辞 退 書 ,③ 研 究 調 査 概 要 書 を 提 示 し ,研 究 承 諾 書 の 返 送 さ れ た 者 だ け を 対 象 者 と し た.ま た 個 人 情 報 は デ ー タ で 管 理 し ,パ ス ワ ー ド に て 認 証 す る こ と と し 研 究 者 だ け が 確 認 で き る こ と と し た.氏 名 等 は ,通 し ナ ン バ ー と し た . ５ 使 用 言 語 の 定 義 平 成 26 年 度 厚 生 労 働 省 の「 平 成 26 年 3 月 5 日 保 医 発 第 0305 第 1 号 」別 添 6 の 別 紙 14 の 超 重 症 児（ 者 ）・ 準 超 重 症 児（ 者 ）の 判 定 基 準 」 を 使 用 し た.判 定 ス コ ア に よ る 超 重 症 児 （ 者 ）・ 準 超 重 症 児（ 者 ）を 本 調 査 の 対 象 と す る. し か し, そ の 基 準 に は , 知 的 障 害 の 定 義 が 含 ま れ て い な い た め,知 的 障 害 と 身 体 障 害 を 重 複 し て い る 重 症 心 身 障 害 で あ る こ と を 明 記 し た ． －_6－

６ 研 究 概 要 6-1 本 調 査 の 方 法 予 備 調 査 結 果 を も と に ア ン ケ ー ト 用 紙 を 作 成 し,174 名 に 送 付 し ,回 答 が あ っ た 該 当 者 か ら 順 次 訪 問 調 査 を 実 施 し た,内 訳 は ,A 重 症 心 身 障 害 児 施 設 の シ ョ ー ト ス テ イ 利 用 者 を 対 象 に 44 名 に 送 付 し た .次 に 神 奈 川 県 下 の B 肢 体 不 自 由 児 特 別 支 援 学 校 の 医 療 的 ケ ア の 保 護 者 の 会 及 び 呼 吸 器 を つ け た 身 体 障 害 者 の C 市 訪 問 看 護 ス テ ー シ ョ ン に お い て 説 明 会 を 実 施 し,48 名 に 配 布 及 び 送 付 し た .各 施 設 に て 依 頼 書 を 送 付 し ,訪 問 調 査 に 至 っ た . 最 終 的 に 48 件 の 調 査 を 終 え た が ,4 件 は 非 該 当 者 で あ っ た .本 調 査 の 特 色 は 全 件 訪 問 し て イ ン タ ビ ュ ー 調 査 す る こ と で あ る.ま た ,調 査 者 が 医 療 的 ケ ア に 関 す る 専 門 用 語 の 対 応 や 母 親 が ケ ア を し な が ら 回 答 で き る よ う に 配 慮 す る と と も に 直 接 的 に 実 態 把 握 す る こ と と し た ． さ ら に 質 問 内 容 に つ い て じ っ く り 考 え て 回 答 し て も ら う た め,基 礎 調 査 部 分 の 質 問 紙 の 記 入 は,関 係 書 類 等 を 確 認 し な が ら ,主 に 調 査 者 が 行 い IC レ コ ー ド に 録 音 し,記 入 内 容 の 確 認 を 行 っ た . 6-2 質 問 紙 に つ い て 質 問 紙 は,神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）守 る 会 で 2011 年 に 調 査 し た う ち 在 宅 医 療 を 必 要 と す る 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）263 名 を 対 象 に 再 度 有 効 数 を 統 計 処 理 し 質 問 項 目 を 精 査 し た.本 調 査 で は さ ら に 先 行 研 究 か ら 得 た 超 重 症 ・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） の 医 療 及 び 想 定 さ れ る 医 療 行 為 と 負 担 感 の 尺 度 等 を 勘 案 し 超 重 症・準 超 重 症 児（ 者 ）の 生 活 状 況・環 境・ 医 療・介 護 者 の ケ ア の 実 態 と 負 担 感 を 訊 ね る 質 問 紙 に 加 え,BIC-11 多 次 元 介 護 負 担 感 尺 度 ・SF36V ・ 24 時 間 軸 生 活 実 態 把 握 表 を 加 え 全 48 ペ ー ジ に 及 ぶ 詳 細 な 実 態 調 査 と な っ た.特 色 は 訪 問 に よ り イ ン タ ビ ュ ー し た 母 親 の 語 り を 含 め た ア ン ケ ー ト 用 紙 の 統 計 解 析 と 母 親 に 記 述 し て も ら っ た も の を マ ニ ュ ア ル に 添 っ て 解 析 す る 2 つ の 方 法 を 活 用 し , 検 証 し た.本 ア ン ケ ー ト の 質 問 紙 は ,評 価 尺 度 を 活 用 し ,健 康 状 態 や 介 護 負 担 感 に つ い て 記 述 し て も ら う 質 問 紙 と な っ て い る. 6-3 予 備 調 査 の 必 要 性 本 調 査 は 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） の あ る 超 重 症 児 ・ 準 超 重 症 50 名 の 訪 問 に よ る 調 査 を 目 指 し た が,① 体 調 に よ り 長 期 入 院 や 死 亡 も 考 え ら れ ,有 効 数 の 確 保 が 困 難 な 場 合 が 想 定 さ れ る,② 調 査 対 象 者 の リ ス ト は 準 超 重 症 児（ 者 ）・超 重 症 児（ 者 ）の ス コ ア を 使 用 し , 厚 生 労 働 省 通 知 等 を も と に 作 成 し て い る が,発 症 時 か ら 調 査 時 ま で に 変 化 が 想 定 で き 該 当 し な い 可 能 性 が あ る,③ 訪 問 時 に 対 象 者 の 障 害 や 疾 病 状 態 を 確 認 す る ま で 対 象 者 と 確 定 で き な い な ど 対 象 者 の 確 保 が 想 定 さ れ る.そ こ で , ① 十 分 な 検 証 結 果 と な る よ う ,② 『 在 宅 医 療 が 必 要 な 知 的 障 害 を 併 せ 持 つ 超 重 症 児 ・ 準 超 重 症 児 の 実 態 を 的 確 に 把 握 す る 』 た め の 調 査 項 目 を 作 成 で き る よ う,神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） を 守 る 会 に 帰 属 し て い る 条 件 下 に あ る 対 象 条 件 に 基 づ き 263 名 の 在 宅 医 療 が 必 要 な 重 症 心 身 基 礎 デ ー タ を 本 調 査 の 基 礎 デ ー タ サ ン プ ル と し て 使 用 し た.さ ら に 本 調 査 結 果 を ま と め る 上 で 予 備 調 査 結 果 と の 相 違 を 比 較 し 妥 当 性,信 頼 性 を 確 認 し た . －_7－

6-4 予 備 調 査 結 果 に つ い て は,平 成 28 年 度 Global Human Caring Conference 国 際 学 会 や 平 成 29 年 度 日 本 リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン 連 携 科 学 学 会 ,日 本 在 宅 医 療 学 会 に お い て 中 間 発 表 を 行 っ た. 6-5-1 【 予 備 調 査 研 究 概 要 】 【 本 研 究 の 意 義 及 び 目 的 】超 重 症 児（ 者 ）で あ る 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）と 母 親 の 在 宅 医 療 的 ケ ア を 含 め た 生 活 不 安・困 難 と 感 じ て い る 課 題 を 検 証 し ，二 ― ズ に 即 し た 医 療 と 福 祉 を 包 括 す る 支 援 策 を 構 築 す る 必 要 が あ る ．そ の 第 １ 段 階 と し て 超 重 症 児（ 者 ）と 母 親 の 生 活 不 安 ・ 困 難 実 態 を 明 ら か に す る ． 【 方 法 】本 調 査 は 常 時 呼 吸 管 理 が 必 要 な ど ，外 出 が 困 難 な 状 況 で あ る た め 訪 問 に よ り 重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 児 （ 者 ） 及 び 準 超 重 症 児(者 )50 事 例 50 名 を 訪 問 し , 面 接 調 査 す る こ と に し た. 年 齢 ・ 家 族 構 成 等 の 基 礎 情 報 の ほ か 医 療 的 ケ ア ・ ケ ア の 実 態 や 母 親 の 健 康 状 態 や 介 護 負 担 度 な ど ，出 生 時 及 び 障 害 の 発 生 時 か ら 現 在 ま で の 状 況 を 時 系 列 的 に ヒ ヤ リ ン グ す る と 同 時 に 母 親 の 介 護 困 難 や 負 担 度 の 変 化 に つ い て も 時 系 列 的 に 質 問 し た.さ ら に 項 目 外 の 困 難 感 も 含 め 主 観 的 な 母 親 の 思 い を 捉 え る 項 目 と し て 評 価 尺 度 の ほ か に「 ど う し て そ の よ う に 思 い ま し た か 」と 言 う 項 目 を 加 え た 。本 調 査 の 質 的 調 査 に 加 え,統 計 的 な 量 的 調 査 と し て 実 証 で き る よ う ,ま た 調 査 目 的 が 達 成 で き る よ う , 内 容 や 量, 質 問 項 目 を 確 定 す る た め に 本 調 査 に 入 る た め の 予 備 調 査 を 実 施 し た . ま ず 2011 年 に 神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） 守 る 会 （ 親 の 会 ） が 実 施 し た 3,000 件 配 布 し 回 答 を 得 ら れ た『 神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）調 査 』1,000 件 の 中 か ら 医 療 的 ケ ア が 必 要 な 在 宅 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）の 有 効 回 答 の 263 名 を 抽 出 し ，健 康 状 態 や 生 活 実 態・ 介 護 実 態 を 研 究 者 が 再 度 検 証 し た ． 【 考 察 ・ 結 果 】 予 備 調 査 に お い て 重 症 心 身 障 害 の あ る 医 療 的 ケ ア 児 （ 者 ） の 99 パ ー セ ン ト が ，5 つ 以 上 19 の 障 害 及 び 疾 病 の 重 複 が み ら れ た ． そ れ だ け に 専 門 の 医 療 知 識 や 技 術 が 必 要 で あ る が 60 パ ー セ ン ト の 家 族 が 訪 問 看 護 さ え も 利 用 で き て い な い 現 状 が あ っ た ．ま た 十 分 な 退 院 時 の 医 療 的 ケ ア 研 修 が 設 け ら れ な い ま ま 主 た る 介 護 者 の 95 パ ー セ ン ト で あ る 母 親 に 委 ね ら れ て い た ．75％ の 母 親 が 「 ケ ア の 限 界 」 と 訴 え て い た .こ の 「 ケ ア の 限 界 」を キ ー ワ ー ド に,評 価 尺 度 を 作 成 し ,ど う し て そ の よ う に 思 う の か 尋 ね る こ と に よ っ て 介 護 負 担 の 軽 減 に つ な が る 支 援 方 策 が 考 え ら れ る の で は な い か と 思 っ た. 依 っ て 本 調 査 の 基 礎 調 査 項 目 に そ れ ら 医 療 的 ケ ア の 実 態 を 把 握 す る と と も に ど の よ う な 支 援 を 望 ん で い る の か ， な お ど の よ う に 乗 り 越 え て き た の か に つ い て も 自 由 記 述 か －_8－

ら 整 理 す る こ と が で き た ． そ れ ら を 踏 ま え 本 調 査 で は ， こ れ ら の 基 礎 情 報 に 加 え HRQOL 評 価 尺 度 を 使 用 し 解 析 し た ． 【 結 論 】2011 年 の 神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ）を 守 る 会 が 実 施 し た 神 奈 川 調 査 で は ,75 パ ー セ ン ト の 家 族 介 護 の 限 界 を 訴 え て い た.生 活 の 質 を 向 上 さ せ る た め に ど の よ う な 解 決 策 が 図 れ る の か に つ い て の 中 間 報 告 で あ る が ， 多 く の 疾 病 や 障 害 が 重 複 し て い る 状 況 か ら 医 療 知 識 や 医 療 技 術 を 退 院 時 に 研 修 す る ほ か,日 ご ろ か ら の 専 門 的 な 相 談 体 制 や ケ ア サ ポ ー ト 体 制 が 在 宅 医 療 や 在 宅 生 活 を 支 え る た め に 必 要 で あ る こ と が 明 ら か に な っ た.医 療 的 ケ ア 研 修 の マ ニ ュ ア ル 化 や ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー を 含 め た 関 係 ス タ ッ フ に 医 療 知 識・技 術 を 向 上 さ せ る た め に 医 療 知 識・技 術 の 習 得 に む け て 養 成 課 程 の 見 直 し や 追 加 研 修,さ ら に は 相 談 体 制 を ど の よ う に 実 施 す べ き か 等 に つ い て の 課 題 が 残 さ れ る ． 医 療 依 存 度 の 高 い 医 療 的 ケ ア を 必 要 と す る 医 療 的 ケ ア 児（ 者 ）の 母 親 は「 介 護 の 限 界 」と 訴 え て い る.超 重 症 児 (者 )及 び 準 超 重 症 児 (者 )の 医 療 依 存 度 や 重 篤 状 態 に よ っ て 母 親 の 苦 労 の 原 因・要 因・健 康 状 態・介 護 負 担 度 の 相 違 が あ る か ど う か に つ い て も 追 究 す る 必 要 が あ る ． 6-5-2 【 予 備 調 査 統 計 調 査 の 検 証 内 容 】 １ 仮 説 重 症 心 身 障 害 の あ る 在 宅 超 重 症・準 超 重 症 児・者 及 び 家 族 の 生 活 状 況 は ,医 療 的 ケ ア 中 心 の 生 活 と な り ,医 療 依 存 度 に 即 し た 社 会 資 源 が 少 な い た め ,介 護 者 に 精 神 的 ・ 身 体 的 な 負 担 と な っ て い る の で は な い か ２ 検 証 内 容 ・ 課 題 （ 神 奈 川 県 内 ） １ ） 在 宅 重 症 児 と そ の 家 族 の 医 療 ・ 生 活 ・ ケ ア は ど の よ う な 状 況 か . ２ ） ど の よ う な 医 療 ・ 支 援 が な さ れ て い る の か .支 援 は ,行 き 届 い て い る の か . ３ ）仮 死 状 態 の 出 生 に よ り ,脳 が 損 傷 し ,知 的 障 害 や 多 く の 障 害・疾 病 を 重 複 し ,専 門 的 に 医 療 ・ 専 門 技 術 に よ る 治 療 等 が 必 要 に な っ て い る 特 徴 的 課 題 か ら み え る 本 調 査 に お け る 想 定 さ れ る 調 査 項 目 の 確 認 ４ ）超 重 症 児（ 者 ）・ 準 超 重 症 児（ 者 ）の 生 活 実 態 や 医 療 及 び 介 護 の 実 態 と 母 親 の 負 担 感 ５ ） 在 宅 医 療 を 必 要 と す る 超 重 症 児 （ 者 ）・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） 及 び 介 護 者 の 健 康 状 態 ６ ） 在 宅 医 療 を 必 要 と し て い る 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） と 介 護 者 の 全 体 の 実 態 把 握 －_9－

6-5-3-① 【 予 備 調 査 検 証 結 果 】 ① 疾 病 ・ 障 害 重 複 状 況 在 宅 の 重 症 心 身 障 害 児 ・ 者 263 名 中 わ ず か 5 名 が 一 つ の 障 害 や 疾 病 を も っ て い た .し か し ほ か の 258 名 は ,5 つ か ら 19 の 疾 病 や 障 害 を 重 複 し て い た .専 門 の 医 療 知 識 や 技 術 を 要 す る こ と が 解 っ た .N=1,000 は ,3,000 配 布 し た 回 答 1,000 を 示 し ,n は ,1,000 の う ち 在 宅 医 療 が 必 要 な 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） の 有 効 数 を 示 す .（“ N=1,000 , n=263”） ② 基 礎 情 報 及 び 特 徴 （“ N=1,000, n=2 63”） １ 障 害 児 （ 者 ） 本 人 の 年 齢 の 平 均 は 17 歳 で あ っ た .年 代 別 に み る と ,ご 本 人 の 年 齢 は 「 0 ～ 9 歳 ： 71 名（ 29.5％ ）」,「 10 代 ： 75 名（ 31.1％ ）」,「 20 代 ： 63 名（ 26.1％ ）」,「 30 代 ： 28 名 （ 11.6％ ）」 ,「 40 代 ： 4 名 （ 1.7％ ）」 ,「 50 代 ： 0 名 （ 0％ ）」 ,「 60 代 ： 0 名 （ 0％ ）」 で あ っ た . ２ 重 症 心 身 障 害 児 で あ る た め ,「 身 障 者 手 帳 保 有 者 」「 1 種 ： 215 名 」 ,「 2 種 ： 2 名 」 ,「 1 級 ： 212 名 」,「 2 級 ： 15 名 」 ,「 不 明 ： 3 名 」 で あ っ た .「 療 育 手 帳 保 有 者 ： 208 名 」が 保 有 し A１（ 最 重 度 ）・ A2（ 重 度 ）の 判 定 で あ っ た .ま っ た く し ゃ べ ら な い 人 が 137 名 で 53％ ,本 人 の 主 体 的 な 意 思 表 示 が 見 え ず ,読 み 取 り が 必 要 な 人 が 105 名 40％ で 93％ の 人 が 言 語 で の 会 話 が 困 難 な 状 況 が 表 れ て い る .自 分 の 要 求 や 困 っ た こ と が 伝 え ら れ な い .介 護 者 に と っ て , ど の よ う な 時 困 難 を 感 じ る の か 追 究 が 必 要 で あ る . －_10－

③ 日 常 的 医 療 的 ケ ア に つ い て （“ N=1,000, n=263”） 「 日 常 必 要 な 医 療 的 ケ ア 」の 詳 細 は ,「 常 時 必 要： 91 名（ 37.8％ ）」,「 た ま に 必 要：25 名 （ 1 0.4 ％ ）」 , 「 体 調 に よ り 必 要 ： 88 名 （ 36.5％ ）」 ,「 不 要 ： 37 名 （ 15.4％ ）」 で あ っ た .日 常 的 医 療 的 ケ ア は ,263 名 総 数 の う ち 35 ％ が 常 時 た ん の 吸 引 を 必 要 と し て い る .「 体 調 に よ っ て 」を 含 め る と ,92％ が た ん の 吸 引 を 必 要 と し て い た . 「 経 管 栄 養 」 に 関 し て は ,「 常 時 必 要 ： 144 名（ 59.8％ ）」,「 た ま に 必 要：3 名（ 1.2％ ）」, 「 体 調 に よ り 必 要 ： 13 名 （ 5.4％ ）」 ,「 不 要 ： 81 名 33.6％ ）」で あ っ た . 日 常 的 医 療 的 ケ ア は ,263 名 総 数 の う ち 61％ が 経 管 栄 養 を 必 要 と し て い る . ④ 主 た る 介 護 者 の 状 況 に つ い て （ 複 数 回 答 可 ）（“ N=1,000, n=2 63”） 「 主 た る 介 護 者 」の 詳 細 は ,「 母：241 名 」, 「 父 ： 39 名 」 ,「 祖 父 母 ： 5 名 」 ,「 兄 弟 姉 妹：3 名 」,「 不 明： 1 名 」で あ っ た .主 た る 介 護 者 の う ち 母 親 は , 約 83 ％ で あ っ た . 主 た る 介 護 者 の 年 齢 （ 複 数 回 答 可 ） は , 詳 細 は ,「 20 代 ： 4 名 」 ,「 30 代 ： 49 名 」 ,「 40 代 ： 102 名 」,「 50 代 ： 54 名 」,「 60 代 ： 36 名 」 ,「 70 代 ： 4 名 」 ,「 年 代 不 明 ： 2 名 」 で あ っ た .ま た 1 日 の 平 均 介 護 時 間 は ,8 時 間 労 働 時 間 を 超 え て ９ 時 間 以 上 の も の が 77 ％ に 至 る . ど の よ う に 介 護 労 働 時 間 を 軽 減 す る か が 課 題 で あ る . ⑤ 介 護 者 の 健 康 状 況 に つ い て （“ N=1,000, n=263”） 介 護 者 の 44 ％ が , 健 康 上 自 覚 症 状 が あ る .特 に 腰 痛・睡 眠 不 足・ひ ど い 肩 こ り な ど 介 護 上 肉 体 疲 労 が 慢 性 疲 労 に な っ て い る 状 態 を 示 し て い る . そ の 原 因 追 及 に よ り 軽 減 策 を 考 え る こ と が 可 能 で あ る . そ の た め に 263 名 中 232 名 の 88％ が「 厳 し い 」 と 疲 労 感 を 実 感 し て い る . そ の 原 因 を 追 究 す る 必 要 が あ る . －_11－

（ １ ） 定 期 検 診 は ,25 ％ 程 度 し か 受 診 で き て い な い . 受 診 し た い が で き な い 人 は ,21 ％ で あ る .ま た 治 療 を 要 す る 人 が 45％ で あ り ,介 護 者 は ,慢 性 疲 労 か ら 疾 患 を 発 症 し て い る 状 況 が あ る .介 護 者 の 健 康 状 態 を 検 証 す る 必 要 が あ る . （ ２ ）主 た る 介 護 者 は ,5 時 間 未 満 の 睡 眠 時 間 で あ り ,恒 常 的 睡 眠 不 足 を 抱 え て い る .睡 眠 不 足 に 関 す る 自 覚 症 状 を 確 認 す る 必 要 が あ る . ⑥ 通 院 ・ 入 院 で 困 っ た 経 験 （“ N=1,000, n=2 63”） 約 87％ の 人 が 通 院 ・ 入 院 で 困 っ た 経 験 を 持 つ .30％ 強 の 人 が 病 院 の 移 動 に 関 し て 困 難 性 を 実 感 し て い る .病 院 ま で の 移 動 は ど う し て 大 変 な の か ,課 題 の 追 究 が 必 要 で あ る . 介 護 タ ク シ ー に ス ト レ チ ャ ー が 乗 れ な い ,バ ギ ー ・ 車 椅 子 が 大 き い た め 乗 れ な い ,足 の 筋 緊 張 が 強 く 膝 を 曲 げ る 姿 勢 が 取 れ な い , 酸 素 を 伴 う た め , 移 動 が 大 変 な ど , 困 難 が 伴 う . ま た 介 護 タ ク シ ー は ,1 回 7・8000 円 か か り 出 費 が 嵩 む こ と も 挙 げ ら れ る . 入 院 は 個 室 で , 乳 幼 児 で も な い の に 付 き 添 い が 求 め ら れ る 人 が 24 ％ に も な る . 日 常 か ら の 睡 眠 不 足 に 加 え , 子 供 の 兄 弟 姉 妹 を 家 に 置 か な け れ ば な ら な い . 入 院 時 の 付 き 添 い に つ い て は , 完 全 看 護 ま た は , 付 き 添 い 看 護 等 の 支 援 が 課 題 で あ る . ⑦ 訪 問 看 護 の 利 用 状 況 平 均 12 時 間 以 上 の 介 護 時 間 を 要 す る 中 で ,訪 問 看 護 は 1 週 間 医 1 回 か ら 2 回 の 利 用 し か で き て い な い . －_12－

⑧ 【 テ キ ス ト マ イ ニ ン グ に よ る 主 要 課 題 の 検 証 （“ N=1,000, n=2 63”）】

第 一 報 告 書 の う ち,下 記 の 質 問 項 目 に 対 す る 自 由 記 述 回 答 に つ い て は ,テ キ ス ト マ イ ニ ン グ ツ ー ル 「Tiny Text Miner (http://mtmr.jp/ttm/)」を 用 い て 形 態 素 解 析 お よ び 係 り 受 け 解 析 を 行 っ た.形 態 素 解 析 と は ,文 章 を 構 成 す る 文 単 位 を 対 象 と し て ,文 を 単 語 に 区 切 り ,品 詞 を 同 定 す る 処 理 の こ と を い う.ま た ,係 り 受 け 解 析 と は ,１ 文 ご と に そ の 中 に 含 ま れ る 文 節 同 士 の 間 の 関 係 を 特 定 す る も の で あ る.こ れ ら の 解 析 に よ り ,回 答 に 含 ま れ る 形 態 素 （ 名 詞 ,動 詞,形 容 詞 ） と 文 節 を 質 問 項 目 ご と に 抽 出 し ,そ れ ぞ れ の 出 現 頻 度 を 求 め た . 【 質 問 内 容 】  Ｅ （ ６ ） － ③ ．「 介 護 負 担 が 増 え て 困 っ て い る こ と 」（p.9）  Ｅ （ ７ ） － ② ．「 現 在,ご 本 人 の 療 育 に つ い て 悩 ん で い る 内 容 及 び 対 処 方 法 」（ そ の 悩 み を 解 決 す る 支 援 は ）（p.10）  Ｆ － ③ － １ ．「 主 た る 介 護 者 の 慢 性 疲 労 の 内 容 」（p12）  Ｆ － ④ ．「 現 在 の 健 康 上 の 悩 み,不 安 ,不 満 」（ p12）  Ｓ ．「 国 や 地 方 自 治 体 の 障 害 児 施 策 に つ い て 感 じ て い る こ と,要 望 し た い こ と 」（ p.19）  ４ － ② － ２ ．「 意 思 伝 達 に つ い て 相 談 し た 内 容 」（p.22）  ６ － ④ ．「 訪 問 介 護 ・ 訪 問 リ ハ ビ リ を 利 用 し て 良 か っ た こ と,満 足 し て い る こ と ,続 け て ほ し い こ と 」（p.28）  ６ － ⑤ ．「 訪 問 介 護 ・ 訪 問 リ ハ ビ リ に つ い て 困 っ て い る こ と,改 善 し て ほ し い こ と ,希 望 し た い こ と 」（p.28） 形 態 素 解 析 に よ り 得 ら れ た 形 態 素 と,係 り 受 け 解 析 に よ り 得 ら れ た 文 節 の 中 か ら ,出 現 頻 度 が 2 回 以 上 で あ り ,特 に 重 要 と 思 わ れ る 語 句 を 選 定 し た .ま た ,形 態 素 に つ い て は ,意 味 内 容 に 応 じ た カ テ ゴ リ ー の 分 類 を 行 っ た.質 問 項 目 ご と に 行 っ た カ テ ゴ リ ー の 分 類 結 果 と ,各 形 態 素 ・ 文 節 の 出 現 頻 度 を 以 下 に 示 す. テ キ ス ト マ イ ン ド を 解 析 す る と 以 下 の こ と が 理 解 で き る. 「 介 護 負 担 が 増 え て 困 っ て い る こ と 」（p.9） 精 神 面 で,「 大 変 ・ 負 担 」 と 感 じ て い る . 介 助 面 で は,「 大 き い ・ 重 い ・ 体 重 増 加 ・ 抱 っ こ ・ 抱 き 上 げ る ・ 抱 え る 」 「 入 浴 ・ 風 呂 ・ 入 浴 介 助 」「 移 動 ・ 移 乗 ・ 移 動 時 」「 介 助 ・ 介 護 」「 夜 間 ・ 夜 ・ 夜 中 」 に か な り の 負 担 を 感 じ て い る. 医 療 面 で は,「 吸 引 ・ 吸 入 」「 痰 ・ 排 痰 」 の 出 現 が 多 い .係 り 受 け 解 析 に よ り 得 ら れ た 文 節 で は,体 重 増 え る こ と や 体 大 き く な る な ど が ,多 く 出 現 し た . 病 院 関 連 で は,病 院 や 通 院 ,介 助 関 連 で は ,自 宅 介 護 ・ 入 浴 介 護 ・ 訪 問 入 浴 ・ 入 浴 サ ー ビ ス な ど が 出 現 す る. 「 主 た る 介 護 者 の 慢 性 疲 労 の 内 容 」と し て は,頭 痛・疲 れ・だ る さ を 感 じ て い る .「 現 在 の 健 康 上 の 悩 み,不 安 ,不 満 」 と し て は ,「 腰 ・ ぎ っ く り 腰 ・ 慢 性 腰 痛 ・ 年 々 腰 痛 ・ ヘ ル ニ ア ・ 腰 痛 ・ 腰 痛 悪 化 」・「 疲 れ ・ 疲 れ る ・ 疲 労 」・「 痛 め る ・ 痛 む ・ 痛 み ・ 激 痛 ・ 痛 い 」・「 倒 れ る ・ －_13－

ひ ざ ・ ひ ざ 痛 ・ 関 節 痛 」・「 睡 眠 不 足 ・ 病 気 ・ 病 」 で あ っ た. 「 不 安 」「 心 配 」を 抱 え,「 予 防・治 療・ス ト レ ス 発 散 」で は ,「 寝 る・眠 れ る・眠 る 」「 病 院 」 が 出 現 し た. 「 国 や 地 方 自 治 体 の 障 害 児 施 策 に つ い て 感 じ て い る こ と,要 望 し た い こ と 」 で は ,「 施 設 」 「 病 院 」「 看 護 師 」 対 策 で は,「 制 度 」「 対 応 」「 施 策 」 が 出 現 数 が 高 い . 「 訪 問 介 護 ・ 訪 問 リ ハ ビ リ を 利 用 し て 良 か っ た こ と,満 足 し て い る こ と ,続 け て ほ し い こ と 」 で は,「 相 談 」「 感 謝 」「 安 心 」と 出 現 す る .専 門 家 へ の 相 談 に よ っ て 安 心 で き る 様 子 が う か が え る. 「 訪 問 介 護 ・ 訪 問 リ ハ ビ リ に つ い て 困 っ て い る こ と,改 善 し て ほ し い こ と ,希 望 し た い こ と 」 で は,「 時 間 的 」・「 時 間 」「 短 い 」,サ ー ビ ス 内 容 で は ,「 訪 問 看 護 ・ 看 護 」が 最 も 高 く 出 現 し た.訪 問 看 護 の サ ー ビ ス 時 間 の 延 長 へ の 期 待 感 が 理 解 で き る . ⑨ 【 解 析 結 果 】 テ キ ス ト マ イ ニ ン グ か ら 重 要 項 目 を 以 下 の 通 り ,抽 出 し た . 「 介 護 負 担 が 増 え て 困 っ て い る こ と 」 に つ い て ・ 精 神 面 で は ,「 大 変 ・ 負 担 」 と 感 じ て い る . ・ 介 助 面 で は ,「 大 き い ・ 重 い ・ 体 重 増 加 ・ 抱 っ こ ・ 抱 き 上 げ る ・ 抱 え る 」「 入 浴 ・ 風 呂 ・ 入 浴 介 助 」「 移 動 ・ 移 乗 ・ 移 動 時 」「 介 助 ・ 介 護 」「 夜 間 ・ 夜 ・ 夜 中 」 に か な り の 負 担 を 感 じ て い る . ・ 医 療 面 で は ,「 吸 引 ・ 吸 入 」「 痰 ・ 排 痰 」の 出 現 が 多 い .係 り 受 け 解 析 に よ り 得 ら れ た 文 節 で は ,体 重 増 え る こ と や 体 大 き く な る な ど が ,多 く 出 現 し た . ・病 院 関 連 で は ,病 院 や 通 院 ,介 助 関 連 で は ,自 宅 介 護・入 浴 介 護・訪 問 入 浴・入 浴 サ ー ビ ス な ど が 出 現 す る .「 主 た る 介 護 者 の 慢 性 疲 労 の 内 容 」 と し て は ,頭 痛 ・ 疲 れ ・ だ る さ を 感 じ て い る . ・「 現 在 の 健 康 上 の 悩 み ,不 安 ,不 満 」 と し て は ,「 腰 ・ ぎ っ く り 腰 ・ 慢 性 腰 痛 ・ 年 々 腰 痛 ・ ヘ ル ニ ア ・ 腰 痛 ・ 腰 痛 悪 化 」・「 疲 れ ・ 疲 れ る ・ 疲 労 」・「 痛 め る ・ 痛 む ・ 痛 み ・ 激 痛 ・ 痛 い 」・ 「 倒 れ る ・ ひ ざ ・ ひ ざ 痛 ・ 関 節 痛 」・「 睡 眠 不 足 ・ 病 気 ・ 病 」 で あ っ た .「 不 安 」「 心 配 」 を 抱 え ,「 予 防 ・ 治 療 ・ ス ト レ ス 発 散 」 で は ,「 寝 る ・ 眠 れ る ・ 眠 る 」「 病 院 」 が 出 現 し た . ・「 国 や 地 方 自 治 体 の 障 害 児 施 策 に つ い て 感 じ て い る こ と ,要 望 し た い こ と 」 で は ,「 施 設 」 「 病 院 」「 看 護 師 」 対 策 で は ,「 制 度 」「 対 応 」「 施 策 」 が 出 現 数 が 高 い . ・「 訪 問 介 護 ・ 訪 問 リ ハ ビ リ を 利 用 し て 良 か っ た こ と , 満 足 し て い る こ と , 続 け て ほ し い こ と 」 で は ,「 相 談 」「 感 謝 」「 安 心 」 と 出 現 す る .専 門 家 へ の 相 談 に よ っ て 安 心 で き た 様 子 が 読 み 取 れ る . －_14－

⑩ 予 備 調 査 テ キ ス ト マ イ ニ ン グ「 主 要 重 要 項 目 リ ス ト ア ッ プ 結 果 」（“ N=1,000, n=263 ”）

⑪ 総 合 解 析 結 果 （“ N=1,000, n=2 63”） 「 訪 問 介 護・訪 問 リ ハ ビ リ に つ い て 困 っ て い る こ と ,改 善 し て ほ し い こ と ,希 望 し た い こ と 」 で は ,「 時 間 的 」・「 時 間 」「 短 い 」 ,サ ー ビ ス 内 容 で は ,「 訪 問 看 護 ・ 看 護 」 が 最 も 高 く 出 現 し た . 訪 問 看 護 の サ ー ビ ス 時 間 の 延 長 へ の 期 待 感 が 理 解 で き る . ケ ア の 負 担 感 と そ の 理 由 , 相 談 機 能 に よ っ て「 安 心 感 」や「 感 謝 」が 表 れ て い た .ま た ,訪 問 サ ー ビ ス で は ,「 時 間 」の 短 さ や「 時 間 的 拘 束 」・「 訪 問 看 護 」に 関 す る ニ ー ズ が み ら れ た .介 護 の 大 変 さ は 同 体 重 ま た は ,前 後 す る 体 重 の 「 重 さ 」 や 身 長 の 伸 び 「 大 き さ 」 に よ り 「 抱 き か か え 」 ,抱 き か か え て の「 移 動 」,抱 き あ げ る 動 作 や「 入 浴 」が 大 変 な 様 子 や 繰 り 返 し 行 う ケ ア に よ り「 腰 痛 」「 ヘ ル ニ ア 」が 持 病 と な り ,介 護 の「 負 担 」と な っ て お り ,「 限 界 で あ る 」,将 来 へ の「 不 安 」な ど が 示 さ れ て い る .医 療 面 で は ,「 痰 の 吸 引 」「 吸 入 」 に 時 間 を 要 し ,「 睡 眠 」 が 十 分 に と れ な い な ど が 示 さ れ て い た .そ の た め か 国 や 自 治 体 に 希 望 し て い る 支 援 に「 施 設 」と な っ て い る 現 実 が あ る . 在 宅 医 療 に お け る 解 決 策 と し て は , 医 療 に 精 通 し た 安 心 し て 相 談 で き る 機 能 の 充 実 や 介 護 負 担 を 軽 減 す る 福 祉 機 器 の 導 入 ,訪 問 看 護 ・ 介 護 の 導 入 ,「 シ ョ ー ト ス テ イ 」 な ど を 活 用 し て 恒 常 的 介 護 負 担 の 軽 減 や「 睡 眠 時 間 の 確 保 」「 介 護 者 の 通 院 ・ 治 療 時 間 の 確 保 」が 必 要 で あ る と 考 え ら れ る . ⑫ 本 調 査 に 向 け て （“ N=1,000, n=2 63”） 予 備 調 査 結 果 か ら 本 調 査 で は , 生 活 実 態 や 介 護 負 担 が 分 か り や す い 項 目 ・ 評 価 尺 度 を 活 用 す る こ と や 生 活 が 想 像 で き る 総 合 的 な 質 問 紙 と な る よ う に す る .さ ら に 本 調 査 で は ,平 成 26 年 度 厚 生 労 働 省 の 「 平 成 26 年 3 月 5 日 保 医 発 第 0305 第 1 号 」 別 添 6 の 別 紙 14 の 超 重 症 児 （ 者 ）・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） の 判 定 基 準 」 を 使 用 し て ス コ ア が 10 点 以 上 を 対 象 と し て い る .し か し 予 備 調 査 に 使 用 し た も の は ,神 奈 川 県 下 の 在 宅 医 療 が 必 要 な 重 症 心 身 障 害 児（ 者 ） で あ る た め ,医 療 的 ケ ア 項 目 を 質 問 紙 に 追 加 し た .ま た ス コ ア の 上 限 で 在 宅 医 療 の ケ ア の 負 担 が 比 較 検 証 で き る よ う に 負 担 尺 度 を 設 け た . 知 的 障 害 が あ る た め に ケ ア が 困 難 と な っ て い る 要 因 や 不 安 ・ 負 担 等 成 長 発 達 過 程 と ケ ア の 負 担 が 検 証 で き る よ う 項 目 や 尺 度 を 設 け る こ と と し た . 特 に 医 療 的 ケ ア に 関 す る サ ー ビ ス の 有 無 や 利 用 頻 度 と 介 護 負 担 の 比 較 検 証 で き る よ う 工 夫 し た .さ ら に 超 重 症 児 （ 者 ）・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） の 生 活 環 境 を 把 握 で き る よ う 24 時 間 軸 に よ る 生 活 調 査 を 設 け た .ま た 介 護 者 の 健 康 状 態 や 負 担 感 と の 関 連 や そ れ ら の 解 決 策 を 見 出 す た め に「 心 配 」「 不 安 」「 負 担 」を 感 じ る の は「 何 に 」「 ど の 程 度 」実 感 し て い る の か ,そ れ は 「 単 発 的 」「 恒 常 的 」 な も の な の か ,何 を ど の よ う に 解 決 す れ ば 「 安 定 」「 安 心 」に つ な が る の か ,さ ら に 在 宅 医 療 の 内 容 や 種 類 ,重 症 度 に よ っ て 解 決 策 を 探 る た め ,『 負 担 で は な い , 少 し 負 担 で あ る , か な り 負 担 で あ る , 非 常 に 負 担 で あ る , 限 界 で あ る , 限 界 を 超 え て い る 』の 5 段 階 尺 度 と「 ど う し て そ う 思 う か 」「 ど う し た ら 解 決 で き る か 」に つ い て 聴 き 取 り 項 目 を 設 け た . －_16－

第 1 章 本 調 査 概 要 等

１ 研 究 概 要 【 本 研 究 の 意 義 及 び 目 的 】 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） が あ る 超 重 症 児 （ 者 ） と 母 親 の 在 宅 で の 医 療 的 ケ ア を 含 め た 生 活 不 安 ・ 困 難 と 感 じ て い る 課 題 を 検 証 し ， ニ ー ズ に 即 し た 医 療 と 福 祉 を 包 括 す る 支 援 策 を 構 築 す る 必 要 が あ る . そ の 第 １ 段 階 と し て 超 重 症 児 （ 者 ） と 母 親 の 生 活 不 安 ・ 困 難 実 態 を 明 ら か に す る ． 【 研 究 方 法 】 １ ） 先 行 文 献 に よ る 課 題 整 理 ２ ） 予 備 調 査 ： 神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） を 守 る 会 が 調 査 内 ,在 宅 医 療 が 必 要 な 263 名 の 実 態 調 査 の 検 証 （ 本 調 査 の 一 般 化 ,調 査 の 主 題 の 抽 出 ） ３ ） 本 調 査 ： 神 奈 川 県 下 の 重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 症 ・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） 及 び 母 親 の 実 態 及 び 生 活 の 質 の 調 査 ① 訪 問 調 査 に よ る 質 問 紙 を 活 用 し た 聴 き 取 り 調 査 （ IC レ コ ー ダ ー を 使 用 ） ② 質 問 紙 に よ る イ ン タ ビ ュ ー 調 査 ア 基 礎 調 査 内 容 （ 41 カ テ ゴ リ ー 268 項 目 ） イ SF36V2（ ihop-International 社 ） 振 り 返 り 2 ケ 月 ・ 振 り 返 り 24 時 間 ウ 母 親 の 健 康 度 及 び BIC-11 を 活 用 し た 介 護 負 担 度 の 調 査 エ テ ー プ 起 こ し に よ る 課 題 整 理 オ 超 重 症 児 者 は ,言 語 で コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン が 困 難 な た め ,母 親 の 読 み 取 り と 調 査 者 に よ る 実 態 把 握 . カ 母 親 と 子 ど も の 生 活 の 質 を 評 価 す る た め , プ ラ ス ア ル フ ァ ・ コ ン サ ル テ ィ ン グ の テ キ ス ト マ イ ニ ン グ を 使 用 し ,母 親 の 語 り か ら 統 計 的 に 可 視 化 を 図 る . ③ 24 時 間 軸 に よ る 医 療 的 ケ ア 実 態 ・ 生 活 調 査 ・ 写 真 等 に よ る 多 角 度 的 な 検 証 を 行 う . 【 研 究 対 象 】 依 頼 総 数 176 名 に 郵 送 に よ り 依 頼 文 等 一 式 を 送 付 し ,超 重 症・準 超 重 症 児（ 者 ）と 母 親 が 該 当 す る と 思 っ た 人 で あ り ,調 査 を 受 け て も よ い 人 か ら 返 信 を 受 け 訪 問 調 査 に 至 っ た .調 査 対 象 の 選 択 は ,重 症 心 身 障 害 児・者 施 設 の シ ョ ー ト ス テ イ 利 用 者 42 名 に 施 設 か ら 発 送 頂 き , 承 諾 者 は 15 名 ,さ ら に 3 名 は 入 院 と な り 訪 問 に 至 ら ず 最 終 対 象 者 は 13 名 で あ っ た が ,訪 問 し た と こ ろ 対 象 外 の ス コ ア の 方 が 1 名 で あ っ た .ま た ,神 奈 川 県 下 の 特 別 支 援 学 校 の 保 護 者 会 に 説 明 に 伺 い , 神 奈 川 県 の 医 療 的 ケ ア ネ ッ ト ワ ー ク の 協 力 を 得 て 102 名 に 書 類 を 発 送 し 42 名 と な り さ ら に ,呼 吸 器 ケ ア 者 の グ ル ー プ ホ ー ム 居 住 者 及 び 帰 属 す る 訪 問 看 護 の 利 用 者 等 10 名 に 書 類 送 付 し 該 当 者 は 6 名 中途障害者6名 対象外1名 1名母入院 特別支援学校35名 対象外3名 入院２名 ショートステイ利用者13名 対象外1名 入院２名 小計（名） 54 5 5 最終回答者数 44名 81.48% 訪問数と対象数 図 表 １ －_17－

で 60 名 に 達 し た .さ ら に .訪 問 し た が 超 重 症 児 ス コ ア に 該 当 し な い 対 象 外 者 3 名 ,本 人 の 入 院 の た め 3 名 の 辞 退 ,母 親 が 入 院 の た め 面 談 が 終 了 し な い も の が 1 名 ,な お 中 年 層 の 中 途 障 害 者 の 家 族 は 介 護 者 が 母 親 で は な く 妻 で あ る た め , １ 名 を 調 査 対 象 か ら 除 き 最 終 的 な 調 査 対 象 者 は ,44 名 と な っ た . 医 療 依 存 度 の 高 い 医 療 的 ケ ア が 多 岐 に わ た っ て 必 要 な 超 重 症 児 で あ る た め ,短 期 間 の 間 に 20％ に 当 た る 入 院 者 が み ら れ ,当 初 の 予 定 数 の 約 82％ の 回 答 者 率 と な っ た .こ の ア ン ケ ー ト の 回 答 者 と 障 害 の あ る ご 本 人 と の 関 係 は 100％ 母 親 で あ る . 【 研 究 内 容 】 小 児 NICU を 利 用 し た 呼 吸 器 ケ ア が 必 要 な 重 症 児 は ,年 々 増 加 し て い る .課 題 1 と し て は , 呼 吸 器 ケ ア が 必 要 な 在 宅 障 害 児 が 増 加 し て い る こ と ,課 題 2 と し て は ,在 宅 重 症 児 の 医 療 は 重 度 化 し て い る こ と ,そ し て 課 題 3 は ,仮 死 状 態 の 出 生 に よ り ,脳 が 損 傷 し ,知 的 障 害 や 多 く の 機 能 障 害 ・ 疾 病 を 重 複 し ,専 門 的 医 療 ・ 専 門 技 術 に よ る 治 療 等 が 必 要 に な っ て い る こ と . 課 題 4 は ,在 宅 医 療 と 在 宅 介 護 の 支 援 は 未 整 備 な た め 母 親 の 負 担 が 大 き く ,親 子 の 生 活 の 質 が 極 端 に 低 下 し て い る 実 態 を 解 決 す る 支 援 が 極 端 に 少 な い こ と .課 題 5 は ,母 親 が 妊 娠 中 , 胎 児 期 か ら の 相 談 体 制 が 必 要 で あ る .特 に 告 知 後 の 精 神 的 ケ ア が 必 要 で あ る .課 題 6 は 入 院 中 か ら の 医 療 的 ケ ア を 理 解 す る ま で 指 導 す る こ と , ま た 退 院 後 在 宅 医 療 生 活 に 移 行 す る と き の 地 域 で の 支 援 体 制 を マ ネ ジ メ ン ト す る ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー の 機 能 が 未 整 備 で あ る こ と 等 が 挙 げ ら れ る .本 研 究 は ,こ れ ら を 検 証 す る こ と に あ る . 【 検 証 内 容 】 １ ） 在 宅 重 症 児 と そ の 家 族 の 医 療 ・ 生 活 ・ ケ ア は ど の よ う に な っ て い る か . ２ ） ど の よ う な 医 療 ・ 支 援 が な さ れ て い る の か .支 援 は ,行 き 届 い て い る の か . 【 仮 説 】 重 症 心 身 障 害 の あ る 在 宅 超 重 症・準 超 重 症 児・者 及 び 家 族 の 生 活 状 況 は ,医 療 的 ケ ア 中 心 の 生 活 と な り ,社 会 資 源 が 少 な い た め ,介 護 者 に 精 神 的 ・ 身 体 的 な 負 担 と な っ て い る の で は な い か 【 予 備 調 査 検 証 目 的 】 ・ 先 行 研 究 ・ 調 査 結 果 か ら 調 査 内 容 ・ 項 目 を 洗 い 出 す . ・ 数 的 検 証 の 基 盤 調 査 と し て 神 奈 川 県 重 心 を 守 る 会 2011 年 の 在 宅 医 療 児（ 者 ）263 名 に 絞 り 再 検 証 し た . 【 倫 理 的 配 慮 】 ・ 帝 京 科 学 大 学 に お い て ,「 人 を 対 象 と す る 研 究 計 画 等 審 査 」 に よ り ,倫 理 審 査 を 受 け て 承 認 を 得 て い る .・ 日 本 学 術 振 興 会 に よ る 研 究 e ラ ー ニ ン グ コ ー ス の 研 修 を 修 了 し て い る . ・ 写 真 ・ 個 人 情 報 等 の 開 示 及 び 掲 載 等 に つ い て は ,許 可 を 得 て い る . 【 使 用 言 語 の 定 義 】 ・ 平 成 26 年 度 厚 生 労 働 省 の 超 重 症 児（ 者 ）・準 超 重 症 児（ 者 ）の カ テ ゴ リ ー を 使 用 す る .（ 図 1） ・ 判 定 ス コ ア に よ る 準 超 重 症 児 （ 者 ）・ 超 重 症 児 （ 者 ） を 本 調 査 の 対 象 と す る ． －_18－

【 在 宅 医 療 が 必 要 な 日 本 の 重 症 心 身 障 害 の あ る 超 重 症 児 と 母 親 の 実 態 と 医 療 福 祉 政 策 】 現 代 の 先 端 医 療 が 進 み , 救 命 が 可 能 と な っ た 在 宅 人 工 呼 吸 管 理 の 医 療 的 ケ ア 児 が 急 増 す る 中 ,NICU で 入 院 し て 治 療 を 受 け て い た 重 篤 な 状 態 の 超 重 症 児 者 も 最 終 転 帰 は 自 宅 に な っ た .こ こ ８ 年 ぐ ら い で 急 速 に 増 加 し て い る が ,そ れ に 伴 っ て 支 援 が 増 加 し て い る わ け で は な い . 在 宅 医 療 は , 家 族 と 暮 ら す こ と が で き 子 育 て に は 良 い 環 境 で あ る が , 重 篤 な 医 療 的 ケ ア 児 は ,24 時 間 医 療 を 支 え る 医 療 環 境 の 整 備 が 必 要 で あ る が 整 っ て い る と は 言 い 難 い . な ぜ な ら ば 在 宅 医 療 に お け る ケ ア の 実 態 は , 医 療 的 ケ ア の 研 修 も 極 限 ら れ た 指 導 後 に 退 院 し て お り ,医 療 職 の 経 験 も な い 素 人 の 母 親 が 睡 眠 時 間 も ４ 時 間 弱 で ,必 死 に 児 の 命 を 守 り 抜 く し か な い 状 況 で あ る .高 齢 者 の 看 取 り 医 療 と 同 様 な ケ ア に 留 ま ら な い .本 来 喜 ぶ べ き 子 ど も の 身 体 の 成 長 は ,介 護 の 負 担 増 に つ な が り ,同 時 に 重 症 化 に よ り 医 療 的 ケ ア 等 の 看 病 や 精 神 的 な 負 担 が 増 し 過 酷 な 介 護 と な っ て い る . 重 症 化 す る 重 篤 な 児 を 見 守 る 親 の 気 苦 労 に 重 ね て , 手 術 や 医 療 的 ケ ア も 増 え 続 け 手 術 の 判 断 や 生 命 維 持 の 責 任 感 も 感 じ て い た . 若 く て 体 力 が あ る 母 親 で さ え 児 の ケ ア が 「 限 界 で あ る 」「 こ ど も の 首 を 絞 め た 」「 死 ぬ と き は 連 れ て 行 き ま す 」と 述 べ て い る こ と は ,在 宅 医 療 や 家 族 介 護 の 行 く 末 が 不 安 視 さ れ る た め 持 続 可 能 に す る こ と を 考 え な け れ ば な ら な い で あ ろ う . こ の こ と は , 今 の 施 策 で は , 社 会 保 障 と し て の 命 を 守 る 最 低 限 の 保 障 が 行 き 届 い て な い こ と に も な る .そ し て 支 援 の 継 続 に は ,家 族 と 医 療 専 門 職 の 連 携 と 支 援 の バ ラ ン ス が 重 要 で あ る .本 調 査 に お い て 医 療 依 存 度 の 高 い 超 重 症 児 （ 者 ） の 実 態 調 査 は ,病 院 か ら 在 宅 医 療 へ 移 行 す る 上 で 「 在 宅 で は 困 難 な 呼 吸 ケ ア 等 生 活 満 足 度 の 多 い 患 者 と 家 族 の 支 援 を ど の よ う に す る か 」 に つ い て 課 題 整 理 し た . 本 調 査 が ,在 宅 医 療 を 進 め る た め に 本 調 査 は 大 き く 役 立 つ こ と を 期 待 す る . 【 検 証 方 法 】 テ キ ス ト マ イ ニ ン グ ツ ー ル に よ る 検 証 に つ い て 第 一 報 告 書 の う ち ,下 記 の 質 問 項 目 に 対 す る 自 由 記 述 回 答 に つ い て は ,テ キ ス ト マ イ ニ ン グ ツ ー ル 「 Tiny Text Miner (http://mtmr.jp/ttm/) 」 を 用 い て 形 態 素 解 析 お よ び 係 り 受 け 解 析 を 行 っ た .形 態 素 解 析 と は ,文 章 を 構 成 す る 文 単 位 を 対 象 と し て ,文 を 単 語 に 区 切 り , 品 詞 を 同 定 す る 処 理 の こ と を い う .ま た ,係 り 受 け 解 析 と は ,１ 文 ご と に そ の 中 に 含 ま れ る 文 節 同 士 の 間 の 関 係 を 特 定 す る も の で あ る .こ れ ら の 解 析 に よ り ,回 答 に 含 ま れ る 形 態 素 （ 名 詞 ,動 詞 ,形 容 詞 ） と 文 節 を 質 問 項 目 ご と に 抽 出 し ,そ れ ぞ れ の 出 現 頻 度 を 求 め た .な お ,自 由 回 答 に よ る 母 親 の 語 り は ,共 起 ネ ッ ト ワ ー ク や ワ ー ド ク ラ ウ ド を 使 用 し 単 語 の 出 現 頻 度 を ダ ウ ン ロ ー ド .ス コ ア が 高 い 単 語 を 複 数 選 び 出 し ,そ の 値 に 応 じ た 大 き さ で 図 示 し て い る .テ キ ス ト マ イ ニ ン グ ツ ー ル （ 株 ） プ ラ ス ア ル フ ァ ・ コ ン サ ル テ ィ ン グ 「 見 え る 化 エ ン ジ ン ア カ デ ミ ー パ ッ ク 」 及 び User Local,IncUserLocal,Inc.を 使 用 し て 解 析 し た . （https://textmining.userlocal.jp/） 図表２ 出典 埼玉大学総合医療センター小児科 小児在宅医療支援グループ2013 －_19－

【 検 証 結 果 か ら の 想 定 解 決 策 】 ① 病 院 は 退 院 時 ,医 療 的 ケ ア が 必 要 に な っ た 時 に 在 宅 医 療 に 必 要 と 考 え る 疾 病 障 害 の 病 理・ 医 療 的 ケ ア , 医 療 機 器 に 使 用 方 法 , メ ン テ ナ ン ス 方 法 , ま た そ れ ら を 含 め た 医 療 的 ケ ア 研 修 を 行 う こ と . ま た そ れ ら を マ ニ ュ ア ル 化 し , 母 親 が 自 信 を 持 っ て ケ ア で き る ま で , 指 導 す る こ と .そ れ ら の 指 導 は ,診 療 報 酬 で 賄 う こ と . ③ 多 く の 障 害 や 疾 病 を 重 複 す る 超 重 症 児・者 の ケ ア に つ い て は , 専 門 医 制 度 に よ り , 専 門 病 院 で 生 涯 に 渡 り 総 合 診 療 や 専 門 相 談 を 実 施 す る こ と . ④ 医 療 ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー は , 在 宅 医 療 に 向 け た 支 援 計 画 を 退 院 前 に 作 成 し , 地 域 情 報 や 療 育 セ ン タ ー ,相 談 支 援 事 業 所 ,地 域 の 医 療 機 関・保 健 所 等 と 連 携 し た サ ー ビ ス 計 画 を 退 院 の 面 談 時 に 示 す こ と . こ の 計 画 書 の 作 成 を 診 療 報 酬 で 賄 う こ と . ⑤ 在 宅 医 療 に 転 じ る た め に , 身 近 な 地 域 密 着 型 , 呼 吸 器 ケ ア が 常 時 必 要 と す る 状 態 の 重 篤 な 在 宅 医 療 が 必 要 な 患 児 ・ 者 の ケ ア ホ ー ム を 作 る こ と .（ 医 療 相 談 ・ 入 所 ・ 短 期 入 所 ・ 訪 問 看 護 ） 機 能 を 持 た せ る こ と . ⑥ 母 親 の 健 康 を 守 る た め に ,家 族 介 護 の 継 続 が 図 れ る よ う ,母 親 が 十 分 な 睡 眠 や 休 息 が と れ る よ う ,支 援 を 提 供 す る こ と . ⑦ 母 親 の 人 生 を 生 き が い の あ る も の に す る こ と . 例 え ば , お 子 さ ん が , 特 別 支 援 学 校 に 行 っ て い る 間 に 働 き 社 会 貢 献 し て も ら う 手 だ て を 検 討 す る こ と . （ 例 ピ ア 支 援 ・ 生 き が い 支 援 ・ 情 報 交 換 の 場 医 療 的 ケ ア 支 援 者 ） ⑧ 告 知 後 か ら の メ ン タ ル ケ ア・養 育 相 談・医 療 情 報・緊 急 時 の 相 談 に 乗 る こ と .医 療 ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー が マ ネ ジ メ ン ト す る こ と . 医 療 的 ケ ア の 研 修 マ ニ ュ ア ル に よ る 医 療 的 ケ ア 研 修 や 相 談 を 実 施 す る こ と . ⑨ 母 親 が 病 気 の 時 は ,緊 急 一 時 保 護 を 必 ず 行 う こ と . 幼児（4歳） 5% 小学校 37% 中学校 22% 高等学 校 12% 19歳 2% 成人 （20… 成人（₄₀ 代）… 本人の年齢 幼児 （4 歳） 小学校 中学校 呼 吸 器 ケ ア を 行 っ て い る グ ル ー プ ホ ー ム 歩 む 会 と ケ ア を 受 け る 利 用 者 （ 横 浜 市 」 2017.6 月 －_20－

第 2 章 本 調 査 結 果

第 1 節 基 礎 情 報

（ 1） 調 査 対 象 児 の 状 態 超 重 症 児 の 平 均 ス コ ア は ,33 で あ る .準 超 重 症 児 の 平 均 ス コ ア は ,15 で あ る .超 重 症 児 ・ 準 超 重 症 児 の 平 均 年 齢 は 13.15 歳 で あ り ,中 途 障 害 者 を 含 め る と 平 均 年 齢 は 17 歳 で あ る . 超 重 症 児 の 平 均 年 齢 は ,平 成 29 年 3 月 31 日 時 点 で 12 歳 .準 超 重 症 児 の 平 均 年 齢 は ,13.4 歳 で あ っ た .母 親 の 年 齢 は ,平 均 47 歳 で あ っ た . （ 2） 母 親 と 子 ど も の 年 齢 0 代 は 0 名（ 0％ ）,30 代 が 7 名（ 16.7％ ）,40 代 が 24 名（ 57.1％ ）,50 代 が 8 名（ 19.0％ ）,60 代 が 1 名 （ 2.4％ ） ,70 代 が 2 名 （ 4.8％ ） ,80 代 以 上 が 0 名 （ 0％ ） で あ り ,子 供 の 年 齢 層 は ,幼 児（ 4 歳 ）が 2 名（ ５ ％ ）小 学 校 の 学 齢 期 が 15 名（ 37％ ）,中 学 校 学 齢 期 が 9 名（ 22％ ）, 高 等 学 校 が 5 名 （ 12％ ） ,19 歳 が 1 名 （ 2％ ） ,20 代 の 成 人 が 7 名 （ 17％ ） ,40 代 の 成 人 が 2 名 （ 5％ ） で あ っ た .40 代 の 成 人 は ,中 途 障 害 に よ り 重 症 化 し た 人 で あ る .親 子 の 年 齢 層 は （ 図 表 C2） の 通 り で あ る . （ 3） 居 住 区 域 横 浜 市 ： 17 名 （ 40.5％ ） ,川 崎 市 ： 24 名 （ 57.1％ ） ,横 須 賀 市 ： 0 名 （ 0％ ） ,相 模 原 市 ： 1 名（ 2.4％ ）,東 京 都 内 ： 0 名（ 0％ ）で 全 て の 対 象 が 神 奈 川 県 在 住 者 で あ っ た .（ 図 表 B1） 横浜市 41% 川崎市 57% 相模原市 2% B1 居住地n=44 横浜市 川崎市 相模原市 0 0 17 34 9 0 0 14 04 10 1412 0 22 15 121311 1115 12 20 22 6 18 0 8 82 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 0 10 20 30 40 50 年 齢 （ 才 ） 家族の構成

C2家族の構成の・年齢ｎ＝44

兄の年齢 姉の年齢 妹の年齢 祖母の年 齢） －_21－

（ 4） 家 族 構 成 父 親 38 名 ,母 親 42 名 ,兄 6 名 ,姉 12 名 ,弟 3 名 ,妹 6 名 ,祖 父 名 ,祖 母 1 名 で ,ご 両 親 の 年 齢 は 平 均 父 親 が 44.5 歳 ,母 親 が 47.1 歳 ,ご 家 族 の 人 数 の 平 均 は 3.71 人 で あ り ,母 子 家 庭 が 4 名 ,本 人 を 含 め 核 家 族 が 多 か っ た .親 の 年 齢 層 は 40 歳 代 で ,中 と 障 害 者 の 親 の 層 は ,60 歳 以 上 で あ っ た .（ 図 表 C2） （ 5） 専 門 医 療 の 必 要 性 （ 障 害 .疾 病 状 況 ） 所 持 し て い る 手 帳 は ,身 体 障 害 者 手 帳 ： 44 名（ 100％ ）1 種 1 級 ： 44 名 ,療 育 手 帳 A１（ 最 重 度 ）： 39 名 （ 88.6％ ） 判 定 不 能 が 5 名 （ 11.4％ ） で あ っ た .精 神 障 害 者 保 健 福 祉 手 帳 所 持 者 は 0 名 （ 0％ ） で あ っ た .障 害 名 で は ,体 幹 機 能 障 害 が 主 に あ り 脳 症 ,て ん か ん ,脳 性 麻 痺 , 呼 吸 障 害 な ど で あ り ,出 産 時 に 障 害 の 原 因 と な っ た 低 酸 素 脳 症 ・ 重 症 新 生 児 仮 死 ,艇 出 生 時 体 重 児 ,染 色 体 異 常 が み ら れ た .脳 性 麻 痺 ： 25 名 ,て ん か ん 30 名 ,知 的 障 害 38 名 ,視 覚 障 害 19 名 ,聴 覚 障 害 8 名 ,染 色 体 異 常 9 名 ,筋 ジ ス ト ロ フ ィ ー 2 名 ,先 天 性 心 疾 患 2 名 ,重 症 新 生 児 仮 死 13 名 ,脳 炎 ・ 髄 膜 炎 3 名 ,低 酸 素 性 脳 障 害 17 名 ,低 出 生 体 重 児 9 名 ,自 閉 症 1 名 ,ム コ 多 糖 症 1 名 ,先 天 性 代 謝 異 常 5 名 ,呼 吸 障 害 26 名 ,二 分 脊 椎 2 名 ,体 幹 機 能 障 害：41 名 ,生 体 肝 移 植 1 名 ,腎 機 能 障 害 3 名 ,水 頭 症 5 名 ,脳 出 血 1 名 ,脳 症 22 名 ,口 唇 ・ 口 蓋 裂 5 名 ,そ の 他 12 名 で あ っ た .2 つ 以 上 11 の 重 複 す る 疾 病 障 害 が あ る .多 種 多 様 な 医 療 処 置 や 専 門 医 40 48544747 56 46 36 53 43 39 48 38 4749 76 484954 70 51 65 4445 38 48 41 51 47 36 4644₄₁ 33 525048 454242₃₉44 8 9 11138151710 24 812 23 10 25 21 49 132013 48 17 27 1717 411 8 1819 913 21 9 4 131414 81312108 0 10 20 30 40 50 60 70 80 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142 年 齢 （ 才 ） 調査対象年齢層n=42 母親の年齢 本人の年齢 0 20 40 60 80 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142 年 齢 （ 才 ） Ｃ２ ご家族の年齢は（H29.3．31現在）ｎ＝42 父親 父親の年齢 母親 母親の年齢 －_22－

療 を 必 要 と し て い る .予 備 調 査 で も ,5 つ か ら 19 の 重 複 障 害 ・ 疾 病 が 見 ら れ た ,（ n=263 名 ） 重 症 心 身 障 害 児 （ 者 ） で あ る た め ,知 的 障 害 が あ り ,母 親 が 代 弁 を し た り 健 康 状 況 を 把 握 し な が ら 看 病 し て い る こ と が 解 る .（ 図 表 Ｆ 1,F1-2,F４ ） （ 6） 本 人 の 発 育 状 況 （ 本 人 の 身 長 ・ 体 重 と 体 力 ） 本 人 の 身 長 ・ 体 重 は ,13 歳 で ,平 均 身 長 100ｃ ｍ ,体 重 23 ㎏ で あ り ,国 民 の 13 歳 の 身 長 平 均 は ,160ｃ ｍ ,体 重 は 約 50 ㎏ で あ る の で ,成 長 は ,ゆ っ く り で ,体 力 を 培 う 基 盤 が 弱 い 状 態 が 読 み 取 れ る . 文 部 科 学 省 の「（ 1）人 間 の 発 達 ・ 成 長 に お け る 体 力 の 意 義 に は ,「 意 図 的 に 体 を 動 か す こ 0 5 10 15 1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 重 複 状 態

F1 障害（診断）名はｎ＝44

脳性麻痺 てんかん 知的障害 視覚障害 聴覚障害 染色体異常 筋ジストロフィー 先天性心疾患 筋萎縮性側索硬化症 脳外傷 重症新生児仮死 脳炎・髄膜炎） 低酸素性脳障害 小頭症 低出生体重児 行動障害 自閉症 レッド症候群 ムコ多糖症 先天性代謝異常 呼吸障害 骨髄小脳変性症 二分脊椎） 乳脳症 糖尿病 体幹機能障害 水頭症 脳出血 脳症 口唇・口蓋裂 腎機能障害 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 脳 性 麻 痺 て ん か ん 知 的 障 害 視 覚 障 害 聴 覚 障 害 染 色 体 異 常 筋 ジ ス ト ロ フ ィ ー 先 天 性 心 疾 患 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 脳 外 傷 重 症 新 生 児 仮 死 脳 炎 ・ 髄 膜 炎 ） 低 酸 素 性 脳 障 害 小 頭 症 低 出 生 体 重 児 行 動 障 害 自 閉 症 レ ッ ド 症 候 群 ム コ 多 糖 症 先 天 性 代 謝 異 常 呼 吸 障 害 骨 髄 小 脳 変 性 症 二 分 脊 椎 ） 乳 脳 症 糖 尿 病 体 幹 機 能 障 害 水 頭 症 脳 出 血 脳 症 口 唇 ・ 口 蓋 裂 腎 機 能 障 害 障 害 状 況 （ 調 査 対 象 者 ） F1‐2 調査対象者 障害・疾病状況ｎ＝44 －_23－

と は ,更 な る 運 動 能 力 や 運 動 技 能 の 向 上 を 促 し ,体 力 の 向 上 に つ な が っ て い く .同 時 に ,病 気 か ら 体 を 守 る 体 力 を 強 化 し て よ り 健 康 な 状 態 を つ く り , 高 ま っ た 体 力 は 人 と し て の 活 動 を 支 え る こ と と な る .（ 中 略 ）し た が っ て ,体 を 動 か す こ と に よ っ て 得 ら れ る 体 力 は ,人 間 の 活 動 の 源 で あ り ,病 気 へ の 抵 抗 力 を 高 め る こ と な ど に よ る 健 康 の 維 持 の ほ か ,意 欲 や 気 力 の 充 実 に 大 き く か か わ っ て お り , 人 間 の 発 達 ・ 成 長 を 支 え る 基 本 的 な 要 素 で あ る . ま た , よ り 豊 か で 充 実 し た 人 生 を 送 る た め に も 必 要 な 要 素 で あ る .」 と し て い る . [文 部 科 学 省 生 涯 学 習 政 策 局 政 策 課 , 2008 年 ]子 ど も の 体 力 づ く り を 行 う た め の 教 育 の 役 割 も 重 要 で あ る こ と が 解 る .（ 図 表 Ｅ ２ ） 図 表 Ｅ ２ 本 人 の 体 重 ・ 身 長 本 人 の 体 重 1 0 ㎏ 以 下 1 0 ㎏ 代 2 0 ㎏ 代 3 0 ㎏ 代 4 0 ㎏ 代 5 0 ㎏ 代 6 0 ㎏ 代 （ 名 ） 2 1 0 1 8 1 0 １ １ 2 本 人 の 身 長 7 0 ㎝ 8 0 ㎝ 9 0 ㎝ 1 0 0 ㎝ 1 1 0 ㎝ 1 2 0 ㎝ 1 3 0 ㎝ 1 4 0 ㎝ 1 5 0 ㎝ 1 6 0 ㎝ （ 名 ） １ １ １ ２ ５ ８ ９ ７ １ １ －_24－

第 2 節 超 重 症 児 （ 者 ）・ 準 超 重 症 児 （ 者 ） 及 び 母 親 の 実 態

（ 1） 重 症 化 と 母 親 の 苦 労 重 症 心 身 障 害 児 ・ 者 施 設 の 調 査 対 象 者 に つ い て は , シ ョ ー ト ス テ イ 利 用 に 係 る 初 回 面 接 で 評 価 し た 超 重 症 児（ 者 ）・ 準 超 重 症 児（ 者 ）ス コ ア と 調 査 時 の ス コ ア を 比 較 す る と 利 用 者 の 平 均 的 状 況 で あ る が , 右 記 の よ う な 緩 や か な 重 症 化 が み ら れ た . 写 真 の お 子 さ ん は , ラ イ ソ ゾ ー ム 病 異 染 性 白 質 ジ ス ト ロ フ ィ ー （ MLD） で あ り ,3 歳 児 の 左 の 写 真 と 8 歳 の 現 在 の 写 真 を 見 比 べ る と , 重 篤 化 し た 症 状 が 見 受 け ら れ る . 母 親 は , 重 症 化 し て い く こ ど も の 医 療 的 ケ ア と 悲 嘆 が 強 ま り 生 命 の 危 機 を 不 安 視 し て い る 実 態 が あ っ た .写 真 左 は ,経 管 栄 養 は 行 っ て い る が , 気 力 ・ 体 力 も あ り 肌 つ や も よ く , 活 力 を 感 じ ら れ る が 右 の 写 真 は , 顔 色 も 土 色 用 で 蒼 く エ ア ウ ェ イ を 挿 入 し 酸 素 と 併 用 し て 自 呼 吸 が 困 難 な 状 況 に な っ て き て い る . 顔 も 浮 腫 も あ り ,意 識 ・ 反 応 も 弱 い .母 親 は ,「 子 ど も の 重 症 化 に 胸 の 内 も 苦 し く ,う つ 症 状 を 自 覚 し て い る .24 時 間 ケ ア で 睡 眠 不 足 も あ り 慢 性 疲 労 に な り ,ボ ー と す る こ と が あ る .子 ど も の 重 症 化 は ,命 の 危 機 に 対 す る 不 安 と 1 分 に 1 回 く ら い の 吸 引 が 必 要 な 時 が 波 の よ う に 襲 っ て き て 心 配 . 自 分 が し っ か り し な け れ ば と 自 分 に 言 い 聞 か せ な が ら 不 安 な 中 で 必 死 に 医 療 的 ケ ア を 行 う .」と 言 う .超 重 症 児・準 超 重 症 児 ス コ ア で 現 れ る も の は ,診 療 報 酬 を 対 象 と し た 主 に 呼 吸 器 ケ ア の 内 容 が 重 視 さ れ て い る が , 症 状 重 複 状 況 , 危 機 の 状 態 に あ る か ど う か に よ っ て 母 親 の 心 身 の 疲 労 は 計 り 知 れ な い . 超 重 症 児 ・ 準 超 重 症 児 ス コ ア 分 布 と 年 齢 分 布 で は , 調 査 対 象 者 の 範 囲 で あ る が , 個 々 の 状 態 に 相 違 は あ る も の の , 年 齢 と と も に ス コ ア も 比 例 し て 緩 や か に 重 症 化 が み ら れ た . －_25－

(2)最 初 の 告 知 は 誰 で し た か 子 ど も の 障 害 に つ い て,最 初 の 告 知 は 誰 か （ 複 数 回 答 ） で は ,夫 13 名 （ 29.54％ ） ,家 族 0 名,医 師 28 名 （ 63.63％ ） ,看 護 師 1 名 ,心 理 士 0 名 ,医 療 ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー 1 名 ,そ の 他 １ 名 で あ っ た.医 師 か ら 本 人 が 直 接 告 知 を 受 け た も の が 63％ で あ り ,夫 を 介 し て 告 知 を 受 け た 者 が 30％ い た .「 夫 自 身 の 方 が シ ョ ッ ク が 大 き か っ た よ う に 思 う 」 と い う 意 見 も 多 く ,父 母 双 方 の 告 知 後 の 精 神 的 支 援 の 必 要 性 な ど 課 題 が あ る と 考 え る.（ 図 表 F４ ） (3)最 初 の 告 知 の 時 期 最 初 の 告 知 の 時 期 は 本 人 が 出 生 時 期 47.73%,本 人 新 生 児 期 9%, 本 人 乳 児 期 4.54% の 61.27％ で あ り ,そ の 他 の 年 齢 は ,38.73％ で そ の 時 期 は ,8 歳 ,19 歳 ,25 歳 ,45 歳 で あ っ た .な お 乳 児 期 ま で に 告 知 を 受 け た 者 で は,本 人 出 生 時 に 告 知 を 受 け た 人 が 多 か っ た .ま た ,告 知 を 受 け た 父 母 の 年 齢 は,20 代 後 半 か ら 30 代 前 半 に 集 中 し て い る .（ 図 表 F4－ 1） (4)最 初 の 告 知 方 法 最 初 の 告 知 方 法 に 不 満 を 感 じ た か で は,「 は い 」 が 43 名 （ 97. 7％ ） ,「 い い え 」 が 1 名 （2.4％ ） で あ り ,ほ と ん ど の 人 が 告 知 の 時 に 配 慮 を 求 め て い た こ と を 示 し て い る .「 パ ニ ッ ク に な っ た 」,「 シ ョ ッ ク だ っ た 」「 不 安 に な っ た 」 と あ り ,出 産 間 も な く の 告 知 が 受 け 止 め ら れ な い 状 態 が あ っ た こ と を 示 す.こ の 状 態 を 心 理 学 [小 島 操 子 , 2008]に お い て , ア グ ィ レ ラ モ デ ル で は, シ ョ ッ ク 状 態 に 陥 る な ど 母 親 の 精 神 状 態 に 影 響 を 与 え る よ う な 悲 嘆 行 為 の 時 に ど の よ う に 支 え た か に よ っ て,こ の 後 の 介 護 や 子 育 て 意 欲 を 減 退 さ せ て し ま う と 示 し て い る.そ の 後 の 生 活 や 子 育 て 等 も 含 め ,妊 娠 ・ 出 産 時 に 告 知 の 時 を 支 え る 相 談 機 能 が 重 要 な た め,病 院 に お け る 早 期 か ら の ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー の 介 入 は 重 要 で あ る .(図 表 F4－ １,2) 0 0 01.80 0 0 00.80.30 0 0 19 0 25 0.601.2 45 0 00.10 0 00.1 8 01.20.601.60 0 0 0 1 0 0 02.3 46 3335 44 28 36 71 28 42 28 43 33 3941 2630 67 2828 36 28 0 10 20 30 40 50 60 70 80 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 年 齢 （ 才 ） ケース（件数） F4-1 最初の告知の時期（年齢（才）（父・母・本人の年齢））n=44 本人 父 母 －_26－