【冊子】最終Versionショコラティエ

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(1)合意形成のショコラティエ ― 目次 ― 医. ケア児の. 援における合意形成に. するワークショップ報告. -A booklet about consensus building towards a bright future for children who needs medical care-. 佐々. ること、らせることから一. へ. み出し、. しはみ出す. を. 千.

(2) ―. 目. 次. ―. はじめに ............................................................................1 子どもたちの夢 ......................................................................2 医療的ケア児の発支援における合意形成に医療的ケア児の発. するワークショップの報告. 支援における合意形成に. するワークショップについて .............4. 師そろそろ、存在を. にしよう. 医療的ケア児の発. 大泉えり. 支援における合意形成に. 度医療ケアラー・在宅おふろ. 医療的ケア児の発松本武敏. 家. 医療法人フロネシス学大学. えて. ..............................5. 支援における合意形成、内の在宅医の. 熊本保健. 害. するワークショップを. 場から. まつもと在宅クリニック. 地域包括. 携医療教. センター. 客員教授. .....13. 支援をえる. 岡. 勉. 前. 放. 大学熊本学. センター. 所. ・熊本大学. 名. 教授. ............16. 合意形成に向かうための在り方河添博幸. 放. 大学熊本学. センター. 客員准教授. ............................23. 指定発娘の教. について思うこと. 木浩子. .........................................................25. 参加合意形成に向かうための在り方内梢. 橋市こども発. コミュニケーション支援. センター. 理学療法士・児. ができること. 丸ゆうき. 発. 支援. 理. 任. ......29. 支援に望むこと. .......................................................31. 子どもの「好き」をつけるために益子千枝. 当事. ............................... ...........................35. 想いを叶えるの、小さな世界を支えるたち早川幸希. 当事. .........................................................40. った環境から振りるの生歴岩. 直子. 当事. .........................................................45. オーガナイザー・ファシリテーター医療的ケア児の発 -愛. 支援における合意形成のあり方についての一. 的. わりから療. 佐々木千. 熊本保健. 察. 的ケアへ学大学. 地域包括. 携医療教. センター. 准教授. .....52. おわりに ...........................................................................64 後. ...........................................................................65.

(3) のショコラティエ. はじめに. 本冊子は在宅医療助成勇合意形成に成に. 念団の助成を受けて. する問」という. の中で. 催した「医療的ケア児の発支援における合意形. するワークショップ」以下、ワークショップ. 本冊子をじて. った「医療的ケア児の発支援におけるの報告である。. が伝えたいことは「医療的ケア児の. たちが“大変な思い”をして. いる」そしてそのことを「多くの方々にっていただきたい」そして、医療的ケア児たちの可性は他のお子さん同様“無. 大”なので、「その. 力を憾無く発揮できるような世の中になっ. て欲しい」ということである。本冊子に登場いただいているお子さんの疾患は SMA 症などの. 疾患が中心で、全国の医療的ケア児とその. べて拾い上げることはできていないとは思うが、発. の方々が抱える問. 支援上の合意形成の問. 性をす. 点としては共し. た内容としておみいただくことができるのではないかと思う。ワークショップに先年 11 月に九州大学でする. 症. 病児の発. せていただいた。発人が. ち、. の方々にご協力いただいたインタビューに. しては、2019. 催された日本病医療ネットワーク学会において「医療的ケアを必と支援にする合意形成における問時には、内容について. についての. 」というで発さ. く価いただき、このような状況について多くの. らない、ってもらう努力が必である、というコメントをいただいた。まさにそのため. に本冊子の作成を企画した。また、本冊子の本冊子のタイトルの. 明については. 後. やブックデザインも当事の方々においした。をごいただきたい。. さて、が所属先の愛は“ちいき楽暮ラボ ”である。害があっても、しく、楽に、地域で暮らしていく、というテーマに. する教. であっても楽. のためのセンターである。ま. た、 “地域でち、地域で暮らし、地域で看取る”というキャッチコピーがあるが、つのは子どもや本学の学生だけでなく、たちマは. だが. 常に. が. にっていく、という意味を. たいものでもあると思う。一方で子ども. ならない。合意形成は問たち. も一. っていくことが. 決のプロセス. 桑子敏. めている。本テー. の未来は明るいものでなければ. ととらえ、様々な問. を. 決しながら. なのかもしれない。. には、子どもの夢を描きこんでいただいた。に描いていただくと、このような未来はもうすぐそこに来ているように感じられる。同じく. に. した「. ること、. らせることか. ら共有へ」は当事、支援に向けて書いたメッセージである。そして、「一歩. み出し、少しは. み出す勇気を」は、ワークショップの師である大泉氏の発. させていただい. をお借りして. たが、どちらかというと支援に対するメッセージのつもりで書いた。事. の方々はすでに数歩も. んでいらっしゃるからである。. はみ出す勇気をもつことで、敵なきなこと」を. の方々、そして当. たち支援が一歩. み出し、少し. を書いてくださった益子氏が書かれた「毎日を照らす好. つけ、活き活きとした地域生活をることができるお子さんが増えることを. てやまない。佐々木千. ※括弧内に. の所属については2020年月1日現在のものである。. 師、指定発、参加の方には2020年1月〜3月に執. 1. いただいた。. っ.

(4) 2.

(5) のショコラティエ. 3.

(6) 的ケア. の発. 医療的ケア児の発医療的ケア児の発. し教. に. 支援における合意形成に. するワークショップの. するワークショップについて. 支援における合意形成にするワークショップ. を、2019 年 8 月 31 日に、ワークショップの. における合. が勤務する熊本保健. 師には、大泉えり氏ほか. 学大学にて. 名の方に依. 以下、ワークショップ. 催した。. し、他に. 木浩子氏に事前に依. プ. の場もまえてご発いただいた。師の名の方々には事前に、催に先. 名の方 A-E さんへのインタビューを書きこしたものをお. ってった. みいただき、それぞれの. がワークショッ. 場からテーマに対して. えることをご発. 他、オンラインシステム Zoom を使い全国の医療的ケア児の. の方々や専. UD トークを使った. ご参加いただいた。併せて、アプリ. の方々にもワークショップの感想やご意. いただいた。熊本会場の. 易的な情報保. の方々にも. もみた。参加. 、そしてそれをふまえた察を次ページから. にまと. めている。の. 歴の. についてはそれぞれのプロフィールを参照されたい。大泉氏、. れぞれ. としてのご. ついてご寄. いただいた。岡氏は哲学の. の片. 痺と失. と、そこから少しれた場から発支援上の合意形成ので. 症を有するご家族をご宅で介する. の恩師でもある。クモ場からご. ただいた。松本氏には在宅医の場から、河添氏には心理学まえた. 木氏はそ. 察をご寄いただいた。松本氏と河添氏は岡氏. のご. 問に. 下出による度を. まえご発. い. の場から、ワークショップをご夫妻の教え子でもあることから. にとっては兄弟子になる。松本氏のクリニックの法人名は「フロネシス」であり、本冊子をじて伝えたい支援のあり方を問うているように感じられる。オンラインでの参加である丸氏には合意形成上の問点について、最後に当事. の場から、. 内氏には専. の場から、本冊子の. の場からみた. を手がけてくださった. 名の方々にもご寄いただいた。ワークショップの“ め”は本冒. にも登場いただいたことみさんに、将来の夢について. っていただいた。ワークショップおよび本冊子がことみさんば幸甚の極みである。. の夢の実現に少しでも. 献できれ. 佐々木千. ワークショップの様子. 会場の様子. Zoom でご参加いただいた方々の写真を並べ熊本会場の参加と共有した. 4.

(7) のショコラティエ. そろそろ、存在を. にしよう. 医療的ケア児の発. 支援における合意形成におおいずみ. 大泉えり. するワークショップを. えて. 度医療ケアラー・在宅おふろ. 家. プロフィール東京. 在住。度医療ケアの必. 。在宅おふろ事例. 家としても「『. てる介. 症児』の在宅おふろ. 易浴槽「かえるのオフロ」を. をぬって執. や. 演活動も. 売中。ケアの合. う。写真は娘の咲. さんと。. 2 「医療」で救われた先の. はじめに病 SMAⅠ型. が. 当事. 」を発刊し、人工呼吸器を使う子どもと家族のための. オリジナル. 1. な子どもを. 注1. の娘を授かったのは、. 会的ネグレクト. 当時、気を切し人工呼吸器を使うことを. 今から 11 年前のことである。現在、娘は 10 歳、. 択しなければ、子どもの命を助けられず、. 人工呼吸器を 24 時. 帰ることは叶わなかった。娘の命を救ってくださ. 使いながら宅で家族と生. 活している。おかげさまで、1 歳で 10 年. 、体. してから. った医療や病. を崩して入したのは 1 回きりで、. に感. 今日も元気に地域の小学校にっている。 0. 年に 3,800 人をえている注2. た「妊婦死亡事件」問. 」が. 1. こっ. をきっかけに「NICU 満床. 会的に注目された果、期入. 減らすさまざまなみが全国的にちょうど. け 2017. 。2008 年に. われた. している。. の中で娘と生きて. 19 歳は、844 人だった。最新. の報告では、その数はほぼ直的に増え. スタッフの皆様には、今も本当. しかし、守られていた病から出て、いざ. 10 年前、国内で人工呼吸器を付けて宅で生活する子ども. 宅に. こうとした時、そこにあった. のは、人工呼吸器のような度医療機器を必. と. する子ども「. 度医療依存児」と「. に. ある「孤独の. 」だった。りにしていた. 会」の. 世界においても『前例がない』と. 児をに. なる形で、たちは会で生きてきた. の. われけ、療. やリハビリを受けるための公共施. 景と. 会. や民. 団体. すれば、『人工呼吸器のお子さんは受け入れ. ていない』『人工呼吸器は…』『人工呼吸器は…』. わけである。図 1. と断られた。子どもを対とした介. 問看. や問. サービス事業所も少なかった。まして「. 度. 医療依存児」ともなると受け入れる事業所は. ら. れていた。娘の命をめるか否か、という二. 択一で. 択. した「人工呼吸器」だった。好きで愛する我が子に人工呼吸器を付ける人生をんだわけではない。他の. 御さんもきっと同じだろう、「家族一. 宅で. ごしたい」という渋の. 横になれば 5 く断眠生活の中、. に. 択だった。. で眠れてしまうような、毎晩は必死で「孤独の」に架か. るつり橋を渡ろうとした。希少な疾患を持つ子ど. 図1. 5.

(8) もの状態を各担当に分かってもらえるように夜. だが、. な夜な. 料を作り明し、. スは十分とうにはほどいと感じる。保健につ. 省の. までパソコン画にかじりついて. 会制度について厚労み. せや. サービ画」. からない。. 体の我が子を抱きしめられる幸. 宅で家族とごせる時が大切で、「. が倒れるまで. 会. の作成担当が保健師という以外には正直よく分. の母で、まだ 30 代の体力があっ. たから、温かい. の受け入れや. いては、「在宅人工呼吸器患災害時個別支援. み、娘との生活を何とかみてた。当時は新. 期入所施. 分の. 小・中学校を含む全ての学校における医療的ケアの基本的な. え方や医療的ケアを実施する. た。健康な体で産んでやれなかった悪感もあり、. 留意すべき点. についてまとめた『学校における. 「医療で救われた命を母である. 医療的ケアの今後の対応について』を、各. 府. んでいて気が付かなかったけれど、. 県教. 委員会、各指定市教委員会、各. 府. 会的な. 県. 事、属学校をく各国大学法人学. 、構. ば」と. い. 今思えば、「も. 張りければよい」とえてい. では、2019 年 3 月 20 日に文省が、. 教. が守らなけれ. 放棄ネグレクト」と. 特別区域法. 12 条. 各地方公共団体の. 宛ての. えるような、会の中でその存在がめられ. ていない状況だった。 2007 年に日本小児学会倫理委員会が 8 府県で. った 20 歳未満の. 症心. 児. 注3. 2. の 70. を対. にした査. 害児. 症. によると、. 症児. が在宅療中であるが、問療を受けて. いる子どもはわずか 7 、子どもが 18 は 12 療や. に. 問看を受けている. 、ホームヘルパーを利用しているのぎないと報告されている。小児在宅医. サービスが未整備のまま. 宅に帰されて. 改理. 1. に. の定を受けたに添えて、十分な. と. 切な対応を求めた。これにより、大. 府. や東京. では、これまで医療的ケアを理由に. 学. バスにさえ乗れず、問に在対する. していた児. に. 学バス支援事業がスタートしたが、人工. 呼吸器を使う児明期と. の対. 数はまだわずかで、. える。娘が在学する治体においては、. 2018 年より学校看事例も含めて実. 師制度が. され、たちの. 報告がまとめられているところ. しまった医療依存度のい子どもたちは、極めて. である。は現在も毎日「学校付き添い」を. 厳しい環境の中で暮らしていた。. ている。. で度な医. 365 日休むもなく、家族の. 療ケアを、24 時. 力だけで実施しながら在宅療を我が国の現状であった. 3. っているのが. 。. それから数年をて、「度医療依存児」も含めた、日常的に在宅で人工呼吸器やし、たんの吸引や. さらに付け加えると、医療・が. 携した支援体制づくりがうまくいっているか. と. かれたら、介当事としての現場感. ようやく全国的に明らかにされ始めた。4. 3. 当事. 害. 5. 2019 年 8 月 31 日に催された『医療的ケア児の発. 合支援法が. 参加こそ今後の潮流. 支援における合意形成に. 母. 地域での支援対. いた。登壇と. となった。医療・. が. 力. 務になったものの、未だ. ・保健・. 携した支援体制づくりが地方治体の努度な医療的ケアを 6. 受け入れる. 会. 源は不している。. 小児の. 問看. ステーションの利用. 2011 年度以. 7. 少しずつ増加している。. いては、レスパイトケア. 注4. するワークショ. ップ』では、このような現状の中、介当事. 改正され、「医療的ケア児」が明に害児として教. は「否」. である。. な子どもいわゆる「医療的ケア児」の実態が法と. ・保健・教. ろうを使用. 栄などの医療的ケアが必. 2016 年には、児. っ. の. の一人としてパネリストで登壇させていただっても、東京在住の. の熊本までは体を. は、. 催地. ぶことができず、つまりは人. 工呼吸器を使う娘を同することも. けることも. しい状況のため、宅からインターネット中数は、にお. のための治体による. での登壇という形となった。これまでも全国各地でそれぞれのご家族が、それぞれの「孤独の. 」に架かるつり橋を必死で渡. って生きてこられたと思う。特に 10 年以上前の. 「在宅レスパイト事業」が各地で増えている印 6.

(9) のショコラティエ. 先. のご. 労は如何ばかりかと察するに余りある。. この日は、. とを一人でやっているということである。夜. 平均 3 時ずつの断眠、く眠れない生活をけ. の他に全国から十以上の人工呼吸. 器を使うお子さんやその御さんが、同様にイン. ながら、日中もずっとそばで 24 時. ターネット中. てを. でワークショップに. として. 参加されていた。これは本当に画期的なことで、人工呼吸器を使う子どもから目を. も子. っているのが度医療依存児の母である。. このワークショップにして、. すことができ. の看. タビューされた五名の方の. は事前にイン. を拝. したが、. ず 20 メートル先のコンビニにさえけない生活. さんの事例では、人工呼吸器の回. の『. をしている. ボゴボいっているから』『朝方』『. 時時には. たちは、これまで分たちに. 係す. るセミナーや勉強会に気にくことなど到底で. 回. きなかった。テクノロジーの化が、これまで『声. の異変にも目が. なき声』と. さえ、. われたたちの存在を、ワークショ. ップ会場の大画ろそろ、. モニターに映し出していた。「そ. たちの存在をきちんと. 対. でゴ. きる』とあった。も同じく、小さなめ、年に数回一人で眠れる時で. 時おきに目がめてしまう体になって. しまっている。. にして伝え. 健全な眠が取れないのは最もキツイことだと. る時代になったのだ」と、改めて分の役割に. 思うが、ここで押さえておいて. が引き. 人の人の命が常に. まる思いがした。. きたいのは、一. 分のにのしかかっている. 張状態についてである。病ならば、何か急変が 4 「一人五役」を担う母の実態パネルトークの依存児を. あればドクターや他の医療がすぐにけ付ける。. 提供の一つ目は、『. 度医療. てる母の実態と本は、実は. 在宅医療や看. の分を皮切りに、. 的には. みが. は. 宅で、. 分の娘が低. なった時、恐怖で. や支. りで. められてきているが、まだまだ. られていない。この日は、専. もけ付けないのが「在宅」. である。. の分. でも「医療的ケア児」の実態についての一. られ. らせていない』とした。図 2. ていないし、. 援の取り. 「コードブルー」で. は、. に. がひいて冷たくなった手で独. 生バッグを押しけた. のチアノーゼを. 家以. の真っな. がある。我が子. ながら子てしているお母さん. にとっては同志とえる。. 外の人にも分かりやすく伝えるために、『一人 ICU』『一人保健所』『一人施教. 4-2 「一人保健所」. 』『一人特別支援. 』『一人だけの母』という書き方でした。. 「介. 保制度」とってケアマネージャーが. いないので、母. が会サービスを探して. 整し. ているという現状がある。相支援員制度がようやく浸相. してきたとはいえ、医療に. している. 支援員というのはなかなかいない。我が家では. 会サービス事業. が 17 2. ている。構成としては、問看 4. 、. 2. 問歯. マッサージ、. 、相支援、. 問入浴、在宅. わっ. 、問介問療、. 問. 、在宅人工呼吸. 器、在宅カフアシスト、療センター病、主治、各 1. 医病. ずつである。これに. 治体のケー. スワーカーを含めると、延べ 30 人ほどの人が日々出入りしている. 図2. 宅は、もはやオフィシャルな場. 所であってプライベートな場所ではない。また、実. 4-1 「一人 ICU」これはつまり、ICU では三交代制で. の各所との. 理、毎日の. われるこ 7. や分刻みのスケジュール. 整には、かなりの労力を必とする。.

(10) さんの事例では『. 問看ステーションも. 害がないタイプはやはり珍しい。そんな四. と. 出する手段は. 痺の SMAⅠ型の子どもが意思を. か所しかなく、問リハビリもありませんでした』られ、. さんの事例でも『前例がないこと』. や『リスクの方が先にの中を巡る』ような『構えがある』医療会. との意のいや、『政』と. 源の利用に. が生じて労された. られてくるわけで、眼球や. の動き、指先や. 先の動き、発声が可な場合. は発声になる。コミュニケーション力を. があ. 情. てるに. は、YES/NO の先のやりとりや文字の獲得を、段. った。. 的に. めていく必があるけれど、指先などの. 小さな力で ON/OFF できる「スイッチ」や 4-3 「一人施. 」. 力. 、小学校に毎日付き添いながらふと感じることだけれど、「. 己任」と「保. としての. 任」以上の、本来は会が担うべき任もずいぶんと. っているところがあると思う。. って事故が. きないように工夫を. せて獲得していかなければならない。まず、その子どもに合する「スイッチ」や固定具のとフィッティング、. があるために. 的ケアを担う人の教もして、各々の心情を慮っ. その段を. 動をして、一つのプロジェクトとしてきちん. と. 用するように整える。これは、「保. の. 任」. と思われるだろうか。. 切な支援を受けられない状況. て環境が整った後に、当然ながら、的なコミュニケーションの発. り強く. 支. 的にわれてこそ、子どもは成. に伴ったコミュニケーション. 同じように「学校付き添い」をされているさ. の環境整備など. 労することになるのである。. てた専援が. 入力. 作. 家や支援が全国的に常に少. なく居住地域内で. ね、娘の医療. た. ICT 支援機器の操作も合わ. を使って、所. の時点から、専. 学校生活で、みんなにとっても安全な環境を作. 入. 力を健やかに伸. ばしていくことができる。つまり、ICT 支援機器. んの事例には、『呼吸器が壊れて』も、周りの『み. を活用しながら、そのような切な支援を. んなの前で焦っているところを. 人が、さらにいないということなのである。. せてはいけない』. と、『どこでどう判断して救急を呼ぶか』をるとあった。. 娘は 9 年前に「家族の会」のアドバイザーであ. え. さんの事例では、学校でスケート. える. った佐々木千. 先生に出会い、. く. れた熊本か. をした時、普段は出せないスピード感を楽しむた. らきめ. かに. めに『ちょっとの危ならがいればなんとかな. 4 歳の. には. るかなと思っている』とあり、任をとるために. ツ・チャット」を使いこなして母娘ゲンカができ. そばにいる保. るまでになった。「家族の会」を. えて. の気持ちは痛いほど分かる。加. 的な支援をいただいたことで、度. 害. 用意志伝. 「レッ. じて同じ疾患の. は、娘の学校生活を共にごし、支えてく. お子さんとご家族から多くの情報をいただいたお. れている学校の教員やクラスメイトを守りたい. かげでもある。今だから書けるけれど、当時は、. 気持ちで付き添っているところもある。. 療. センターに. を. て学ぶ状況となり、何とも歯がゆい時. 4-4 「一人特別支援教」. に娘を. ごしたものだ。. これはこの日のテーマである「発支援」にとても. ってもセラピストたちが. わってくるところだが、佐々木千先生や. 木浩子さんの文にしく書かれると思うので. 実はどうやら、10 年先生の東奔. は. った現在も、佐々木千. いていて、支援の望が全国. からあるそうだ。地域での支援. は何故増えてい. お任せしようと思う。何故このような状況がある. ないのだろうか。果たして、SMAⅠ型のような子. のかという点についてだけ単に書くと、SMAⅠ. どもの数が少ないという理由だけだろうか。. 型のような特徴を持つ子どもの数が極めて少ない. いや、数が少ないから仕方ないと済ませられる. からではないかとえている。体的には人工呼. ではないのだ。. 吸器を使う医療依存度のさがあり四. 周りの人の. 先や. 痺で指. 先しか動かせないにもわらず、的な発 8. わり次で、その子の可性の広. がりが大いに変わってくるのはどんな子どもも同.

(11) のショコラティエ. じで、ご周. の. りである。. もある。そして、不思なことだけれど、人は、. 1994 年の「特別なニーズ教. にする世界会」. で採択された「サラマンカ声明」にを発するイ国. このような機会がなければ、公に. 会で採択された「害権利条」に後押. かりを発信することはない。「. しされ、2015 年の国サミットにおいて全会一. 5. 4. へと、国. のい教. をみんなに. 度医療依存児」の. は、事前にインタビュー取材を受けられた 5 人全員に共していた。. 害権. を批准したことを受け、「害差別. 分の大変さば. この、「これまで実はらせていない」という側. んでいる。利条. も、. れたくない。. 注. 的な流れにおいては様々に挑戦が. 一方、日本国内においては、2014 年に. 張. 子どもがいるだけで、不幸で可哀想な人とも思わ. で採択された「持可な発のための 2030 アジェンダ」. をしている人よりも、明るく振るい. っている人を助けてくれるように思う。. 実現への取りみは、2006 年に. ンクルーシブ教. 暗い. な支援. に『ママは泣. かないから』どれだけいか『分からない』と. 消法」. が 2016 年から施され、教の分においても. われてショックを受けたり、理. されないことに. 『心の中でもやもやして』いたり、支援. や医療. 「合理的. 慮」の提供が公的な機. の務となっ. に子どもの気持ちを理してもらえない孤独感. たが、先. の「学校における医療的ケアの今後の. があったり、不用意な発をすれば現状の環境に. 対応について」で唆されている合理的慮も、. 影. が出るから『. たちの子どもの場合において十分にし合われ. 『. 問看師やヘルパーさんには疲れたのを. ていない現状がまだまだある。今もなお、母が. わない方がいい』と. えたり、せ. られない』とあった。. 国内外から情報をめ、専家に問い合わせ、. 母. ら実. にとっては、同じ疾患の家族の会の先や仲. し、教材を作り、特別支援教を担ってい. る。. が本を吐き出せる場所は. られている。. だと思う。海外における支援の状況をくと、スペシャルニーズがある子どもが. 4-5 「一人だけの母. ・. 分」. に医療、. では、これらの役割を日々担いながら、たった一人の母. としての本来の役割は果たせているだ. ろうか。. はいつも分に問うている。あまりに. の専. 家. 理士も含まれるそうだ。たちのような、外出がしく 24 時な仕. 失いそうになるからである。母としてより前の」、「. 、保健、教などの多. による支援チームが地域で作られ、その中には心. も多くのやらねばならない事柄があり、分を「. 生すると、早期. の看子てをする母には必. みかもしれない。. しかし、最も大事なのは、たちは「い、の. 分」の命を生きずして、「母」や「妻」. 先」を. ばかりをうことはできない。. と. えば損をするような会に思えた。たちが. が枯渇しては、会からの孤もんでしまう。. 「. い」とえる時は、それを正しく受け止め、. 「. 改善に向けて動いていくと思える人や場がある時. などの仮. 分. 度医療依存児」への支援と「主たる介. 母. 」への支援は両である。さらに「支援」. なのだ。. への支援を含めれば、この三がうまく回っていかなければ、希望を持って. もちろん、. 会をむことはでき. が. なぜ、「いなら. い」と「. らせない」のか. いとえばよいのではないか、と思. い時に「. ので、. いと. いのか、なぜ. 分を分がそのまま受け止めいのか、どうしたら心にスペ. ースが生まれるのか、ゆっくりと客. 的に. 困り事を捉え直して「. にすれば、. 医療. われる方もあるかもしれない。しかし、人は本当に. い. てあげることは大切な一歩だ。そして、分は何. ない。 5. ているということだ。これまでは「い」. や支援. に任せきりにせず、当事と専. 家とが共にえる共同注6. いい」とはなかなかえないもうことでさらに気持ちが沈むこと. 先」へ 9. の存在」を. の. の取り. などをじて、たち. くこともできるだろう。. み 8 や、当事が「. い、の.

(12) 6 「合意形成」の「快. 」から「. 得」へ. で. 害. に対する「合理的. この日のワークショップでは、「合意形成」に. 内. 府のパンフレットには「害のある人に『合. するカジュアルなエピソードとして「夏休み明け. 理的. のスロープ. の」をした。よく似たをの. を実現することを目指しています」と書かれてい. 周りでは. くのだが、入学して夏休みがわ. る。. 構. って二学期、学校にってみると新しく. 然スロープが. されている、というである。の場. 慮』を. 慮」がうたわれた。. 健常. と. うことなどをじて、『共生会』. 害. という多様な人たちの共同性. は「合理的慮」をじて可になる。この場合慮 accommodation とは、備をバリアフ. 合は、スロープが新しくきれいなコンクリートに. の. なっていて学校に入りやすくなっていた、という. リーにしたり、本人の求めに応じて便宜を図る、. ことがあった。. 手助けするなど、具体的な備や. 事務と. さんが「お母さん、スロープどうですか」. でお. きになるので、「すごく助かります. ありがとうございますか. 」と. うと、「そうです. よかった。曲がり方もやかになるように、. 壁をけずったんですよで. なるほど、. その. 」と仰る。は心の中. かに曲がりやすくなったけど、. 用でモバイルプリンターを. って欲しかっ. と思ってしまった。娘は iPad のコミュ. たな…. 為を想定して. いる。その景には、相手に心を寄せ、相手を架橋するという意味での ※. がある。「. 害. との共生」とけば. るかもしれないが、か. inclusion しく感じ. は「どうしたらいいです. どうして欲しいですか. 向を. 慮. 分と. 」と尋ね、相手の意. き、分にできることをして応えられな. いこともあるだろう、お互いの. 得. にたどり. つこう、ということだ。. ニケーションアプリを使って学しているため、. その意味で、. 慮は意思と工夫の問だ。多様. ノートを提出する時にモバイルプリンターがあれ. 性が、存在の多様さをめ合おう存在の問. ば、わざわざ介助が代する必. ることと、レイヤーが異なる。多様性は存在の問. がなくなるの. で大助かりなのだが。つまり、何が. 、慮は意思と工夫の問. いたいかというと、事務. さん. 。この両. であ. があって、. 初めて多様性と共同性が両する。. は決して悪い人ではなく、と娘にかれとえ. ※inclusion は、書では「包含、包括、入」など. て予. と. を. して工事してくださったのだが、事前. に工事内容を相. いただけたらお互いによりよい. 成果が得られたのではないかと思われたのである。こうすればきっと助かるだろう、当事. に相. されていて、「. 慮」という日本. 法や意味を汲んだ「意. はない。用. 」であることにご注意. い. たい。“. 慮になる、と. しないで「やってあげる学」とい. たちが「. うものがこの国の土にはあって、スロープは現. ある「孤独の. 在一. 1 本 1 本はつまり、目の前の人と架橋することか. 的な「. 慮」として周されているため、. 度医療依存児」と「. 会」の. に. 」に、必死で架けているつり橋の. 想像しやすく改善しやすい害だったのだと思う。. ら始まっている。いつか、橋の幅は大きくなり同. ハード. じような困りごとを持つ人たちが. のバリアフリーは少しずつくなってき. たが、「一. に. えを探すやり方」とか「接し方」. の事例は、まだまだられていないなと思う。ここで、「 9. の一. 介したい段は. による。. を信じてこう。「「. たちの事を害. の権利に. が作られたの合 “「界の. 慮ある」とは、相手の境え方に. やそこからの世. 心を寄せ、それと. 分を架橋する. ことを指す。中略. 方の. 10. たち抜きで決めないで」は、する条」. 害. だが、当事. 土をすというか、当事. いく対の. 2016 年、害差別消法が施され、その中. に. なって、会の生きやすさのインフラとなること. 慮」について書かれた湯浅氏の文. をご. りやすい. 権利条. としてもを交えて. ええて. 方式がもっと取り入れられるように、対や事例を共有していけたらと思う。. 我が子の発. に伴うコミュニケーション力を.

(13) のショコラティエ. てながら、同時にとして会目の前の人と. 困. のコミュニケーション力をえられていると感じ. な. ているのは、. によって「. だけではないはずだ。. 今の日本の「態であれば. た。医療介. 慮」はお互いが何となく快い状. しとする「快. 害状態にある. ともすれば、「心のバリアフリー」という. の. 歩に伴う改定が. 動機. われ. 木. が座位までを前提に、ス. コア 25 点以上を. は「優. な医療処. 症児スコア」として点数化し. ら、2008 、. 」だと思っている。. 害児を、必. 症児、10~24 点を準. 症児とした。. しさ」や「思いやり」をるような印があるが、. 注. レスパイトケアとは、乳幼児や. 害児・. 、. これからは、「. もがみんな何かしらの当事. であ. などを在宅でケアしている家族を癒や. る」という. を持って、目の前に存在する人と. すため、一時的にケアを代替し、リフレッシュ. の. いを理. え合い. し困りごとを決する方法を共に伝. を図ってもらう家族支援サービス。施. える場を持つ機会を増やすことこそ、そ. 期入所や. ねていくためにたちができることは、まず分の存在を. な. にして伝えることではないだろ. 発サミット」が. 加盟国. うか。 7. おわりに十数年来の、コミュニケーションを中心とした. する持. を提供し、生涯学とは、「. 似た症とは、. 性の. が、困りごとの. や支援. み」である。熊. 型としている。動発. 待. と技. 産. 67. が低. が停止し、体幹・手がすわる. 張でフロッピーぐに. 抱えた当事. ゃぐにゃするインファント乳幼児とも呼ばれる。呼吸. や対処法に. に任せきりにするのでは対. を持つ仲. 生後 6 か月までに発症するタイプをⅠ型、症. ことがなく、. する」. としてとらえなおし、. と助け合って、困りごとの. 意味やメカニズム、対処法を探り当てる取り. 病で、. などが動かせなくなる。生涯、や. の機会を促. 害や病気などの困りごと. なく、困りごとを性. 発のた. っている。. ついて医. 注1. な. の. を抱える当事. 【注】. 可. は「すべての人々への包摂的かつ公正な. 注 6 当事. に心からの敬意をし、感を申し上げます。. える. 4. と. 先生. 催され、150 を. めの 2030 アジェンダ」が採択された。い教. 地点の一つとして、「地域リハビリ. テーション」の狼煙をあげられた佐々木千. などがある。. の参加のもと、その成果文書として、. 「我々の世界を変. 個別支援の到. 人派. 注 5 ニューヨーク国本において、「国持可. の本来の意味だろう。「得」での合意形成をみ. 宅への介. への. 地生. も弱くなり、生命を救うために. 晋一. 当事. への招. のバリアフリーをめざして生 5. 467-474. 合失. 症などを. たちとソーシャルワーカーの向. らにより、2001 年に北海. の「浦河. べてるの家」で始まった。. は、多くの場合 1 歳未満で人工呼吸器によるサポートが必. となる。嚥下機. るので、. になる。的発. われている。 SMA. ては. 好と. ル. 委員会. 注 2 出産. 注3. 栄. で体. 斎. 加代子. 不. を. 病. に. で死亡した事件。. 症心. 【参. につい. 1. 療マニュア. 2012. えた東京. が、内内出. も早くに低下す. 2. 杉本健児. (1995)が提唱した概念で、医学的. 理下に. 明. 小児在宅医療の実態. 医療的ケア. 2019. 内の女性. 、河原直人、田中. 学会倫理委員会、. 的ケアの現状と問. 症児とは、木ら. なければ呼吸をすることも栄. 奈倉. 児の全国の動向、在宅医療 0-100、4(4)、315-320、. p.1. から受け入れを断られ、出産後. 害児. 文献】. 112、94. か. 3. を摂ることも. 11. 点. 、他. 症心日本小児. 日本小. 害児の医療学会. 、. 101、2008. 前田浩利. 医療的ケアの必. な子どもへの支.

(14) 援、小児在宅医療の現状と 71 4. 査と医療・生労働. 医療的ケア児に対する実態. 助奈倉. 害. 政. ・渡. 合会. 会的. 済的影念. 医療的ケアが必. に. 厚生労働省. な子どもと家族. 症児・. 問看. 療. 実態. 査. 2011. 2017 年度 8. 宮由. 枝. 人工呼吸器を使用する SMAI 型. 児の在宅での入浴. 慣を実現する家族の思い. 女子体. だからこそ、深まり、広がる大学. 9 湯浅に向けて. 日本. 、48、47-59、2018. 慮ある多様性 Inclusive Diversity 2020 年の幕けに思う、Yahoo!ニュ. ース、2020 年 1 月 2 日、 2020 年 3 月 5 日アク. 体的・. について. 医療を支える医療提供体制の団法人勇. 橋昭彦. 当事. 源を把握. 奈子. 症児の医療利用状況と家族の. 的健康、. 事. 」、2016. 充・田宮. 7. する. 明、大田えりか「各. するための方法にする 5 山岡. 携に. 田村正徳、平成 28 年度厚. 学. 分担. の. 府県で医療的ケア児数と地域の. 益剤. 6. の暮らし、病と在宅ケア、24(11)、41-45、2019. ・保健・教. 代. 準. 、. 5 、658-662、2012. 田村正徳、他. 業. 、小児保健. 小児在宅. セス. して、公. https://news.yahoo.co.jp/byline/yuasamakoto/. 団 2014 年度. 助成. 報告書 No.1147、2014. 12. 20200102-00157342/.

(15) のショコラティエ. 医療的ケア児の発まつもと. 支援における合意形成、内たけとし. 松本武敏熊本保健. 学大学. 医療法人フロネシス. 地域包括. 携医療教. の在宅医の. 場から. まつもと在宅クリニック. センター《ちいき楽暮》客員教授. プロフィール熊本市内を拠点に、. 問. 療を. う内. 医師。主な. ア、リハビリテーション。熊本大学医学病. 問療の. 、呼吸器内. がんセンター東病. て、2015 年、在宅療. 、. 支援療所を. じてえてきたこと、少ない. 和ケ. 、熊本再春. はわずかです。医療的ケア児についての理. ろが多々あると思いますが、成人の療をことを. 卒業後、国. 、津レークタウンクリニックなどを. は、小児の在宅. 療は、内. 業。. がりないとこながら感じてきた. べさせていただきます。. 1990 年代に、国がんセンター東病. 千県柏市で主に. がん療に従事し、全国に. か. 所しかなかった和ケア病棟で仕事する機会を得ました。そこで、インフォームド・コンセント以下 IC. を実していたつもりだったのですが、従来の意思決定プロセスである「. モデル」を. 明-同意. っていました。現在の意思決定プロセスは、「情報共有-合意モデル」です。患さ. ん本人とご家族側に IC はあるわけです。患さんやご家族が明してくださって初めて、意思決定の合意が可となります。 30 年以上医療に携わってきて、改めて悩んでいるのは、患信. がないと、なかなか情報. 分な情報を得ていない、患の決定をしている可. さんやご家族は、医療従事. をして下さらないという事実です。つまり、医療従事. への. さんやご家族の本当の希望を. は、十. きだしていない状況で、治療方. 性があるということです。. 医療的ケア児には、多くの. がわり情報共有をしなければならないのですが、病とは. い、在宅では異なる時に仕事をしに来る. 果、情報共有が困. となります。そのために、患. さんやご家族にとって、医療従事同士が情報共有できていない場に出会うのではないかとえます。ゆえに、信担当. 会での. 出来ず、い出せないということになっているようです。える. 係を構しようというのは、当然のこととなりました。単に. かるだけではなく、医療同士が価値のくことで、患. いをし合い、. 構をしてお. さんやご家族に安心感を持っていただける。その果、いざという時の備えや危. 理が出来、患さんの QOL 向上に寄与することに. 機. したうえで、信. がわ. 歴史的にわが国の. 害の概念は、体、. 的、. がるのだと思います。. 、発. 害であり、日常的に医療が必な. 害という概念が無かったとわれています。従って、日常的に医療が必な子どもをその医療の必. 度に応じて支える会的な仕みが存在しなかったわけです。前田浩利先生による* そ. れゆえ、母の. 眠時が 5 時未満で、それも断. だと思います。. 13. 的であるということが. ごされてきたの.

(16) 2018 年 12 月に成医療. 基本法が成. し、小児在宅医療支援推へのい. が吹き始めてい. ます。少子化対の一環として成した法律とはいえ、未来を担う子どもの健やかな成全体で支援することがうたわれています。子目なく. っていく機. の少ないが域が. てを孤させず、医療・教・. うのはおこがましいのですが、医療的ケア児が地域にいることで、その地えています。困っている人がいて、困っているこ. とがあれば、お互いに助け合う、そんなシンプルな療したことがなかった. 悩みながら、大学病. の支援を切れ. がまっています。. かになるという発想で仕事をしたいと. 大人しか. を会. 会が大切であろうと思います。. が、3 年前に初めて、医療的ケア児を在宅で. の小児病棟にきました。本当に. した。しかし、可愛いちゃんの様子をて、また、が. が. ていいのか. 問. るかどうかしながらで. なければ家には帰れないという状況. から、引き受けることにしました。今でも、まだまだ戸惑うことが多いのが事実ですが、さんや看. 師さん、会. 「地域共生. 剤師. 士さんなどとチームで支えていきたいと改めて悟を決めています。. 会」を目指す、ということを再. させていただいた今回の発. に感する次で. す。. 【参. 文献】. 前田浩利, 岡. 恵. 『NICU から始める. 整. 在宅ケアガイドブック』, メディカ出. 版, 2014. 前田浩利. 『実 !!小児在宅医療ナビ』, 南山堂, 2013.. 田村正徳, 前田浩利監修, 日本小児在宅医療支援しいケア』, 三書店, 2019.. 14. 会. 『子どものリハビリテーション. やさ.

(17) のショコラティエ. 医療的ケア児の発. 支援における合意形成にスライド料より. 15. するワークショップ.

(18) 害支援を. えるおかべ. つとむ. 岡. 勉. 前. 放. 大学熊本学. センター. 熊本大学. 名. 所教授. プロフィール 1949 年生まれ。大学文学を. 分は、哲学、文学一. 大学人文学. て、同大学大学教. 、. 学。東京. 修了後、熊本大学文学. 機. 発. 合. る。味は、ワインと登山。書に、『. センター. 教授. を務め. 動と価値の哲学』、『合. 理的とはどういうことかー愚かさと弱さの哲学』、『理性と価値. 後期グライス形. 上学. 』. は. 令和年月までの任期ですが、この文を書いている現在は、放. ンター所. の. るかが. になると思います。. がある。. にあります。害の会参加支援をえる上で害. りますが、現実的な. 教機. である放大学は. に入っているのは「. 体不. の学. 大学熊本学セ支援をどう実現す. 害の学支援に力を入れてお. 由のある方」という囲だと思います。. 「修学上の特別措」が必な方に対する「サポートメニュー」が、一応は定められています。特別措. の希望は事前に申をして、大学側と個別に相. ・協の上で、具体的な措. されることになります。個別の対応は学センターに委ねられます。センターの状況をえますと、現時点でできることはかなりある. 度はできる仕. 態勢を構. が所. が決定. を務める熊本学. られます。しかし、柔. な対応が. みになっていますから、条件がうまくそろえば、場合によってはサポート. できるかもしれません。実にやってみることが. で、. りながら. えるというの. がこの場合の唯一の方法だと思います。「修学上の特別措害に. 」は、希望の状況に応じて個別に. 支援というのはそういうものだと思います。しかし、教. えなければなりません。もともと. は. 機であれ政機. であれ、一. 則にられますから、個別の対応は本当は嫌がります。. の家内たぶん父の影でこのような. い方になってしまいましたは、. 年前の. 月、. 65 歳になった一月後に、かなり症の「. 分がた中で一番症でした、二番目の人はその半. 分でした」と大ベテランの主治医の先生が. 年後に教えてくれました. 幸の. にも一命は救われましたが、右半プロジェクトの代. した。急性病棟の看の専争. 師の. 痺と. 下出を発症し、. 害という後症が残りました。家内は、こ. である佐々木さんが所属する熊本保健学大学で副学をしていまがある先生方のいる前で倒れたのが幸いでした。. は哲学ですが、熊本大学にいた最後の数年は、大学. 決学分. くも. 会文化. 学. を創する仕事にわってきました。佐々木さんは、その分の博士. 一人です。もっとも佐々木さんは、もとは. に交渉修了生の. が所属していた文学哲学の学生でしたから、そ. れ以前からの. り合いです。佐々木さんには、が現在所属する放大学熊本学センターの. 害. わってもらっています。昨年春に卒業した全盲の学生 30 代の方で、現在は大学. 支援にも. 16.

(19) のショコラティエ. に. 学して勉強を. す. を書く段. て. が. けていますの学支援にも、卒. でわってもらいました。この方が最後に. 大学では卒業. とっていま. っていたのは、幸. な出会いがあっ. けたということでした。佐々木さんの前に、極的に支援しようとするセンター. の出会いがありました。さんを幸. 放. 員と. との出会いはたいした意味はなかったと思いますが、が佐々木. っていたというのは幸でした。な出会いがをいてくれるということは、. はないと思います。家内が倒れてからのこの. かにあると思います。しかし、それだけで. 年を振り. ってみると、いくつか幸な出会い. もありましたが、いろんな発とか学とか、それにどうなるか分からないが、取り敢えずやってみるかというような冒というようなものもありました。病の方とは状況がいますし、ろいろと発. の. もささやかなものにすぎませんが、それでもい. したことがありますし、教えられたこともあります。とつぜん. になってみると、それまで. えてもみなかったようなことをいろいろと. な人が. た。この機会に整理しておししてみたいと思います。. の. 害. することになりまし. 点は、以下の三点にることがで. きるかと思います。害. の. 保. 点. ・介. の点. 将来への不安今回、インタビューの対の. は. となった. 病の方は小学生から. 校生までということですから、. よくってもひどく先っていると思われても仕方がないようなものかもしれませ. んが、こういうこともあると思っていていただけると幸いです。害普. の. 点. の暮らしがしたい. 普. 家内が、ひとことふたこと復期の病. に. った後、手. に家で暮らしたいを発することができるようになったのは、急性期の病. 後一月半ほど. ってからでした。その後も. の回復は. から回く、本人. にしてみれば. いたいことがえない、ひどくもどかしい日々がきました。今もそれは. いると本人は. うと思いますが、年に回. は会うたびに「くほど回復している」と. てもらっている. 急性期の病. の. 主治医の先生. ってくれます。毎日いっしょにいると変化に気がつ. かないということがあります。半年とか年ぶりに会う人の方が変化に気がついてひどくりするということが、. 以外の点にしてもありました。そのせいで、家内のことは. 分が一番よくっていると思わないようになりました。これは、少しはせん。. よりも分が一番よく. いて. いたよりも. なことかもしれま. っていると思っていると、他人のうことに. をさないよう. になります。家内はち. ヶ月ほど. ったころに、現在の分がどうなっているのかを少し理したせいなのか、. む様子がられるようになりました。あれこれ気に入らないらしく、泣き. なりました。困ったなと思ってかに相してみようかとう制度があることをがそういう手. えていた. りました。入していた病棟の口で、別の患. がく毎日に. 先に、外出とか外泊といさん. の付き添いの方. きをしているのを、偶然目にしたからです。その場で、まずは外出ができないか. いてみました。そのときは、主治医の先生が不在だったために、可はもらえませんでしたが、. 17.

(20) 後日「少し早いかもしれませんが、やってみましょうか」というようなことで、何とかました。. 可が出. タクシーを使うというのが条件でした。. 最初の外出には、同僚の先生が、佐々木さんを含めて人、付いてきてくれました。家内はたぶん、家に帰ることができるとは思っていなかったのではないかと思います。もっと正. に. う. と、将来のことが何もえられなかったということだと思います。帰りつく前は少し不安そうでしたが、家. 川沿いのマンションの一室. に入って安心したような感じでした。トイレが問. だ. と思っていましたので、がかりでやってみたのですが、これはたいへんでした。トイレの前の廊下も入り口も狭いから、病のいすではトイレの. 入り口の. 改と小回りのきく. 少々大げさに. 現したのは数ヶ月後です。です。その前に. いすを手に入れることをまずえました。改. 助が出るのが、介保. でやってしまおうかとも. が実. に切り替わってからということだったから. えましたが、かなりの出になるかもしれないと. いうことを理由に、周りに止められました。てしまいました。室内用の. えば一汗かくことになります。. いすの方は、止められる前にネットで探して. っ. 小型タイプのものです。今でも、介保を使って業から借り. ている外出用とは使い方を別にして、室内を中心に. 便利に使っています。. 家内は外出できるようになってから、かなり様子が変わりました。劇的変化というほどではありませんでしたが、. ち着いた感じになりましたし、リハビリにも励む. ようになったと思. いました。しばらくは日曜ごとに外出する期. があって、一月半ほど後に、今度は外泊を. て、. がしなければならないので、その準備がたいへん. 可されました。外泊は、事の用意を. でした。準備にはもちろん料理ができるようになるということも含まれます。やれるのか. してきました。外もしてみました。古くからの. くれたので、よくっているレストランに. 半年の. り合いが方から. 、何がいに来て. ってみました。このときは嬉しそうにしていたので. すが、それから一月ほどつと少し様子が変わってきました。もう一度同じレストランにャンスがあったのですが、. い出. きたくないと. くチ. い出しました。その後、半年ほどは、人に会うこと. も嫌がりました。「役に. てない」のはい. 何かできることをしたい. 同じころに、右側がえないとい出しました。このころにえないことにはじめて気がついたということだと思います。. えなくなったのではなくて、. っていました。少し前から. 己. えていないことを、周りの. は. が深まって、分がどうなったのかがかなり理できるよう. になっていました。家に戻れるかもしれないというのは大きな希望・目標になったのですが、同時に、戻っても何もできないかもしれないという不安・望を抱えむことになったものと思います。何度目かの外泊のに、寝るうことを、. のをのぞき. になって、. んで何度もり. 分は何もできないけどそれでもいいかとい. しきました。. 分は何もできない、役に. たな. いと思うことは、ひどくいことだと思います。がったのは、いっしょにいてくれるだけでいいのだということと、いっしょにやれることがたくさんあるというようなことでした。以上. って、また外で. たぶん、ころに. に何があったのかは分かりません。. 分のありのままを少しずつ受け入れていったということだと思います。それと、この分で思いついて、慣れない左手で字を書く. のですが、字を書くの学. 事ができるようになりました。その. ヶ月. が家内の日. をはじめました。本を. になりました。書きためた. むことも好きな. 帳小学生向けの「こくご」. 帳が、50 冊以上になります。やることがあるというのは、それが何であっても毎日の生. 活に張り合いをもたらしてくれると思います。二人でいっしょにやれることもたくさんあります。まず、いっしょにテレビをること。家内. 18.

(21) のショコラティエ. はドラマの方が好きなのですが、がスポーツ番ばかりなっていて、最では大もう一つ。家内がを. 手といった好きな. 手をいっしょに応援しています。. して家に戻るのに合わせて戻ったのは、倒れてから. い換えて. 両助手席がリフトアップするタイプ. に、大きめのワゴンは. 手とか渋. るので、家内も以前からるように. にしました。. にしました。中フェリーを使って、. からほぼ年後に実現しました。上. まで. でも乗れるよう. くことが目標です。これ. 地に泊、フェリーに泊、合. た。その半年前倒れてからほぼ年後には、す。具合が悪くなった家内の父を. ヶ月後でした、. 泊の大旅. 機を使って、東京泊旅. を. でし. していま. うのと歌伎をるのが目的でした。. 二つの大旅は少々冒だったかもしれませんが、家内にとっては大きな希望・目標になったと思いますし、実にやり. げたことが大きな信になりました。家内にとって、最初は夢のよ. うなものだったと思いますが、準備が整うのに合わせて、何を持って. くかとか. 分でも. ようになりました。準備はたいへんでした。ホテルとか劇場への問い合わせ、. える. タクシーの手. 、フェリーはどうなっているのか、休憩とトイレはいつどこですればいいのか々、やること・べることは山ほどありました。しかし、今はネットでたいていの情報は手に入ります。分からないことは. くしかありません。分かったことは、フェリーは. いるということでした。一に、害は用の. 同伴も半. 害にやさしい仕みになって. になります。そして、内に. スペースもきちんと保されていますしかし、どの. 害. でも同じではないかもしれませ. ん。保. ・介. 一人ではできない. の. 点支援. を分で作る. 家内は 10 月のはじめに、家に戻ってきました。その前の. ほど、病に. にショートステイをして、そのにトイレ、その他の改をしました。介保. 接した健施. とによって、っと早い段. いすのレンタルとか. に切り替わるこ. 両の入に助が出るようになりました。実. にはも. で出て欲しかったのですが、制度上の決まりですから、取り敢えずは従うしかあり. ません。家に戻ってからは、くの健施にのは、. 回うことになりました。この時期に懸案になった. の日にいすからのあるいはいすへの. ションの理事をしていましたので、理事会に、. 乗でした。. スペースの一に屋根を. して欲しいと提案しました。検は次年度に先りされたのですが、後に実現しましたっても大きには. 家内が戻ってから介. と. は. 年半. カ所だけでした。屋根があるのとないのとでは大いです。. 業. にと. に屋根を使われてしまいます。合すると. は時にしてくれと、そのつどうようにしています。ヶ月ほどは、以前から洗濯と掃. に来てくれていたお手伝いさんと二人で、. い物と料理と仕事熊大勤務の最後の年でしたを何とか余. こなしていました。仕事は多くのことを免ちょうどこの時期に、次の仕事. されていましたので、問. 現在の仕事. はありませんでしたがはい物と料理でした。. のをもらいました。少しえて引き受けること. にしました。引き受けた理由は、じこもらないようにした方がいいかなとが介. できないか検. 局、屋根の. いですから、の日はうっかりすると業慮なく、. はこのとき、たまたまマン. えたからです。. 中心の生活をしてしまうと、家内はたぶん分の存在を疎ましく思うようになるだろうと. 思います。. もそういうそぶりをせないようにしようと余. な気を使うようになるかもしれま. せん。あるいは、本当に疎ましく思うようになるかもしれません。. 19.

(22) 仕事を引き受ける決心をして、次に. えたのは、どういう態勢を整えればよいかということで. した。以前から来てくれているお手伝いさんからは、分には介と料理は無理とわれていましたので、介. と料理ができる人をとにかくもう一人探すことにしました。くに家政婦. というのがあることをネットでって、相. 介所. にってみました。がよかったのか、すぐに一人. 介してくれました。その方は、それ以来ずっと. 年以上. 介と料理を中心にわが家を切り. 盛りしてくれています。が引き受けることになった仕事は、で、この手. 泊. 日の出張が年に何回か. 回. ある仕事ですの. をするのがなかなかたいへんです。家内に付いてくれたケアマネさんが有. で、シ. ョートステイの利用その他、いろいろとえてくれました。しかし、最初のうちはよかったのですが、. 年の後半からは、施の合で. た。利用. が. 泊だけのショートステイができなくなってしまいまし. 明らかに目にえて増えたからです。仕方がないので、泊まり. 手伝いさんを探してもらうことになって、. 局はこれも手. は. みができるお. 新しいお手伝いさんの仕事に. なりました。休めない. 思い切ってサボってみる. 泊だけのショートステイができた. は、出張のときだけではなくてほぼ毎. 回利用してい. ました。それは、が休むためです。家内はトイレが心なので、夜中に必ずなっています. 回今は. きなければなりません。最初は寝不に悩まされました。しかし、. 回にに. 日だけでも寝られる日があると、かなりいます。ショートステイができなくなって、寝られるのは出張のときだけになりました。今は、寝不が慢性化しているのかもしれません。昼すぎに、ひどく眠くなることがあります。この状況を打する妙案は思いつきません。の代わりになる人. はつかりません。が入. もなれば、ショートステイをむことになると思いますが、それは、ない措. 急. することにで. のためにやむを得. としてそうせざるをえないということであって、日常的にそういうことができる状況で. はありません。今の仕事をめた後は、スに出かけた後の時. 回度の. 常勤の仕事はけるつもりですが、家内がデイサービ. が休むチャンスかもしれません。時. ほどですが、できるだけ仕事をし. ないようにして、息抜きに当てることをえています。家内に代わって家事をしてみて分かったのは、仕事は山ほどあるということです。とか、必った. な日用品の充、. 物の片付け、古い書. せん。少し前は、時. 料品を中心とする日々の. い物から、とかタオル. 口座の理、クリーニングに出すものの別、大学から持ち帰の整理、なぜかいつまでも枯れない植物の世. 々、きりがありま. が少しでもできると、大学から持ち帰った物の片付けをしようとしてい. たのですが、最はサボっています。あるときから、家内がお手伝いさんと古い書とか本の整理をはじめました。. 分が大学から持ち帰った物の片付けもはじめました。何がどこに. った. のか分からなくなったというようなことも少しはあるのですが、本人は嬉しそうにやったことをそのつど報告してくれますので、はいつもありがとうと. うだけです。. 将来への不安保. ・介と. まず. が先にくかもどういう準備をするか. われる. に入っていますから、将来への不安はあります。. のことを. えば、. でもなるような病気になる心・恐れというのがあります。今のところは、具体的に. 20.

(23) のショコラティエ. 何がどうということはないいきなり入主. と思っている. のですが、検査をすると数値は悪くなっています。. とわれても困るので、検査は最小、やらないで済むときにはやらない、という. です。以前、り合いになった医学の先生が「分は検査は一切やらない、人ドックな. どはもってのほか」とっていました。そこまでの. 信はありませんが、現状が. え方をさせるのだろうと思います。代わりになる人. がいれば、もう少しう. にこういうえ方をするもの. と思います。の. がいつまでできるかということも、将来への大きな不安材料の一つです。もうしばら. くはできると思いますが、そうくない何年か後にはできなくなりますから、そのときが大きな換点になるかと思っています。今の生活は. に依存している. なるか 10 年後になるか分かりませんが、二人で後を. 分がかなりあります。. ごす場所に. 年後に. るつもりです。そのための. 準備を、これから年かけてしておこうと今はえているのですが、どうなりますか。が先にってしまうかもしれませんし、思いもよらない災. 地. とか交事故とか. というようなも. のもあるかもしれません。今のところ、家内はあまり不安には思っていないようです。もともとは悲つかれてしまうタイプだったのですが、病気になってからは不思にそういう. 的なえ方にとり. ました。先のことをあれこれえなくなった、ということかもしれません。. をせなくなり. 合には、人は. えないと思います。由があって、. 択がある場合に、人は. える余地がない場えるようになる. のだと思います。将来への不安はあります。不安があるのは、今はまだっていて、いろいろと可性があるからかもしれません。しかし. 局は、が動けるかどうかで、大方のことは決まってしまいますか. ら、動けなくなるのがいつになるか、それ次. です。それを前もって正に. ることはできませ. んから、今は「心の準備」以外に何ができるか、少しはえているというような段です。りになるのはは. は動かない. 分だけをりにしているわけではありません。周りに. たぶん. 助けてくれそうな人が何人か. たときにし. 人は動くが、. たぶん. 内はいませんが、いざとなれば. います。この暗. の支援システムはに何かあっ. に動き出すと思いますが、それまではずっと暗のままひっそりと待機. けるのだろうと思います。ケアマネさんからは市役所からも「急. れと. われています。これは、に何かあったときの. が、これがなかなかういう. 先という意味だと. 先」を提出してくは理しています. しいところがあります。が家で倒れた場合に、ひとり残された家内にど. 手段があるのかが、今のところ不明です。マンションは、. 理人さんが持つ合. とい. うのはないことになっています。室内に入るためには、外にいるかがを持っていることと家内がその人に. することが必になります。. フェリーで一度、. がカードキー最. 就. したフェリーでしたを忘れて室外に出てしまっ. たことがあります。一歩歩いて思い出したのですが、とき既に. くドアが. まってしまいました。. 家内に声をかけてみたのですが、事があって分以上ってもまったく気よいよダメかと思って助けを呼ぶ決心をした毯が厚くて. 先に、ドアの向こう側に人の気. がありません。いがしました。. いすがなかなかまなかったせいで思った以上に時がかかったというようなこと. を、汗をぬぐいながら家内はっていました。政とかだから、最ん. とかは、場合によっては個人の産にする最. 的な処理に. わることになるの. 処理のシステム作りにもっと. 極的に. 心を寄せてもよさそうなものですが、たぶ. 倒なことはしたくないのでしょう。最. 処理に. する民. 21. 業が急成しているという事情.

(24) も. 景にはあるかもしれません。たちも最後はたぶん、民. うと思います。ぼんやりとですが将来の. りにすることになるだろ. がえると、今をもう少し楽しむ余. ような気がします。もうしばらくのは、周りの人たちをしを. 業を. けたいとえています。. 22. りながら家内と. ができてくる. 楽を共にする暮ら.

(25) のショコラティエ. 合意形成に向かうための在り方かわぞえ. ひろゆき. 河添博幸. 放. 大学熊本学. センター. 客員准教授. プロフィール定心理士。専. は、人. 係. 、コミュニケーション. ジティブ心理学。熊本大学大学. 会文化. 卒博士後期. 修了後、コンサルティングの NPO 法人を施教. での人材. 成、教. 、ポ. し、企業、病. 、. 修に力を注ぐ。現在は、大学で. を取る傍ら、地元ラジオ局のパーソナリティー、バンドマ. ンとしても活動中。夢は、NHK. 白歌合戦に出場すること。. 今回のワークショップにおいての率直な感想ですが、とくに. の並々ならぬ心的. 目の当たりにしたことはにとって常に. な. ることがよりよい支援につながることは目に. えています。ただそのためには、何をしなければ. ならないかという具体的な. でした。この. の心. 労を. 的労を. の再構や、どのような方法を用いればよいかという具体的な. 決法の再構が不可欠であると思われます。その中で早急に. 決しなければならないことは、. に対する心のケアではないでしょうか。ケアにしては政、民とのみづくりが急務だと援体制だと. えます。例えば、時. 的なもの、済的なもの、また心. えます。もしも現在の制度や仕. と専. ーションの在り方を. 人. との. 密なコミュニケ. では「人. 係. で幅広. 」や「コミュニケーション. 」. 目が必修となりつつあります。やはり床現場でのコミュニケーション不和の問が. は、こと専に. しての. を及ぼしていることを. っていても実. いこともあるのが現状のようです。また、少ない家が. しています。. を含め、専的. 業の. は多少得てはいますが、それを伝える手段であるコミュニケー. ションの方法をらなかったり、あるいは、う専. と支援. えなければなりません。一概にコミュニケーションといっても深. 係にも少なからず影. 人. 的なものへの支. 極的にうべきでしょう。. 支援の具体的なかかわり方です。. いものでもあります。昨今、医療専学校のような. 携による仕. みに不具合があるのであれば、政治や政治家への. 具体的なコミットメントや一市民に対しての啓発活動を次に. 減す. の現場ではそれがうまく機. 値にもかかわらず、思い. りやすいもあります。多的な度から物事を. せていないと円滑なコミュニケーションは困. しな. えていく柔. みが激しいといな姿勢を持ち合わ. かと思われます。今回のワークショップでの. もそのような事例が多かったように思います。では、具体的にどのような方法でのコミュニケーション不和の決が可なのでしょうか。実は、. は子どものために、という気持ちが強すぎると感情の. 剰入となり、心が疲れ. やすくなります。また、感情が強すぎることで客的な判断が揺るぐ可性も出てきます。このことは支援. 側にも同じことがえます。子どもや. に対して感情が剰. 的判断が揺るぐことで、よりい支援ができなくなることが 23. 入すると、客. えられるからです。このことが心.