【研究報告】神経難病領域の認定・専門看護師からみた遺伝看護の継続教育への課題 利用統計を見る

【研究報告】神経難病領域の認定・専門看護師から

みた遺伝看護の継続教育への課題

著者名

柊中 智恵子, 中込 さと子, 須坂 洋子

雑誌名

日本遺伝看護学会誌

巻

16

号

2

ページ

56-67

発行年

2018

URL

http://doi.org/10.34429/00004275

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌  J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018

【

研究報告】

神経難病領域 の認定 ・専 門看護 師か らみた遺伝 看護 の継続教 育への課題

Subject of continuing educational program about genetic nursing for certified

nurses, certified nurses specialist and intractable illness certified nurses

in neurological intractable illness area

柊 中 智 恵 子1),中 込 さ と子2),須 坂 洋 子3） 1)熊 本 大 学 大 学 院 生命 科 学 研 究 部 ，2)山 梨 大 学 大 学 院総 合 研 究 部生 育 看 護 学 講 座 3)帝 京 平 成大 学 ヒ ュー マ ンケ ア学 部

1)

2)

3)

Chieko Kukinaka 1), Satoko Nakagomi 2), Hiroko Susaka 3) Kumamoto University, Department of Nursing Faculty of Life Science University of Yamanashi, Graduate Faculty of Interdisciplinary Research Teikyo Heisei University, Department of Nursing

要 旨 目的:遺 伝 性 神 経難 病 領 域 の認 定 ・専 門看 護 師 の遺 伝 看 護 ケ アの 実 施 状 況 、 態 度 、 学 習 意欲 に 影 響 を及 ぼす 要 因 の 分析 を行 い 、遺 伝 看 護 教 育 の範 囲設 定 と、 臨床 遺 伝 学 や遺 伝 看 護 ケ ア の学 習 が 生 起 す るた め の 内的 条 件 を 検 討 し、 学 習 意 欲 を高 め る教 育 プ ロ グ ラム を構 築 す る た め の示 唆 を得 る こ とを 目的 に本 研 究 を行 っ た。 方 法:慢 性 疾 患 看 護 専 門 看 護 師2名 、在 宅 看 護 専 門看 護 師3名 、 訪 問看 護 認 定 看 護 師34名 、 日本 難 病 看 護 学 会 認 定 難 病 看 護 師42名 か ら回 答 が 得 られ 有 効 回答 率 は10.6%で あ っ た 。研 究 者 らが 作 成 した 無 記 名 式 自記 式 質 問 紙 に よ り神 経 難 病 領 域 の 遺 伝 看 護 ケ ア の 実 施 状 況 、 態 度 、 学 習 意 欲 向上 へ の課 題 と関連 す る要 因 につ い て の調 査 を行 ない 記 述 統 計 に て 分 析 した。 自由記 述 につ い て は 質 的 内 容 分 析 を行 った 。 結 果 ：神 経難 病 領 域 の専 門 性 を持 つ 看 護 師 は 、 遺 伝 看 護 の 実践 の 場 が あ り学 習 レデ ィネ ス は高 か っ た。 診 断初 期 や 告 知 時 の対 応 、 遺 伝 学 的 検 査 に対 す る 意 思 決 定 支 援 、 遣伝 医 療 部 門 と の連 携 方 法 と遺 伝 カ ウ ン セ リ ング後 の フ ォ ロー ア ップ方 法 、 在 宅 にお け る 関 わ り方 、 遺 伝 的課 題 や倫 理 的 課 題 の推 論 方 法 につ い て教 育 の範 囲 を設 定 す る必 要 が あ る こ とが わ か っ た。 また 、 知 識 ・経 験 ・学 習機 会 の 少 な さが 自信 の な さ に つ な が っ てい た。 結 論:看 護 師 の学 習 意 欲 を高 め る に は、 患 者 ・配 偶 者 ・at risk者 そ れ ぞれ に対 す る看 護 ケ ア に 長 期 的 ケ ア の視 点 を含 め る こ と、 そ して 、 看 護 師が 自分 の ケ ア の振 り返 り を行 い 看 護 目標 の設 定 と評 価 が で きる よ う な遺 伝 看 護 教 育 プ ロ グ ラ ム を 開発 す る必 要 が あ る こ とが 明 らか に な っ た 。 キ ー ワ ー ド:難 病 専 門 看 護 師,認 定 看 護 師,遺 伝 看 護 ケ ア,ARCSモ デ ル Key words : intractable illness, Certified Nurse

ARCS model approach

Specialist, Certified Nurse, Genetics/Genomics Nursing,

受 付 日 ：2017年10月23日 受 理 日:2018年1月8日 連 絡 先 ：柊 中 智 恵 子

熊 本 大 学 大 学 院 生 命 科 学 研 究 部 〒862-8976熊 本 市 中央 区 九 品寺4-24-1

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn l6(2) 2018 I は じめ に 難 病 は、2015年 施 行 さ れ た 「難病 の 患者 に対 す る 医療 等 に 関す る法 律 」(以 下 、難 病 法 と略 す)に よ っ て 、330疾 患 が 指 定 難 病 と認 定 さ れ た(2017年3月 現 在 、厚 生 労働 省HP)。 指 定 難病 に は、 疾 患 発 症 要 因 に 遺 伝 が 関 与 して い る もの が少 な くない 。 特 に、 神 経 難病 は子 や 孫 が い る成 人 期 以 降 に発 症 し遺 伝 学 的検 査 で確 定 診 断 が つ くこ と もあ り、 発 症 者 の確 定 診 断 が他 の 家 系 員 の発 症 前 診 断 や 出生 前 診 断 につ な が る こ とが あ り(柊 中,2016)、 家 系 員 の結 婚 、 出 産 な どへ の 影 響 が 大 き く、 遺伝 性 で あ る こ とを忌 避 さ れ る 現 実 が あ る(Jonsen,2000a;Jonsen,2000; 武 藤,2017a;武藤2017b)。 一 方 、厚生労働省 は 「ゲ ノム情 報 を用い た医療等 の実 用 化 推 進 タス ク フ ォー ス 」 で、 「難 病 で は、 遺 伝 学 的検 査 が 診 断 に必 要 な疾 病 が 多 くあ り、 診 断 が 確 定 す る こ とで、 臨床 病 型 、 予 後 等 につ い て の参 考 と な るだ け で な く、治 療 法 の 選択 につ なが る疾 病 も あ る。 した が っ て、 で きる 限 り早 期 に正 し い診 断 が 可 能 と なる よ う研 究 を推 進 す る と と も に、 遺 伝 子 診 断 等 の特殊 な検 査 につ い て、 倫 理 的 な観 点 も踏 ま え つ つ 幅 広 く実施 で きる体 制 づ く りに努 め る」 こ と を 提 言 した(厚 生 労 働省HP)。 ま た、 内 閣 官房 「ゲ ノ ム医 療 実現 推 進 協 議 会 」 で は 、難 病 医 療 支援 ネ ッ ト ワー クの 中 で 、難 病 の早 期 診 断 に向 けて 遺伝 学 的 検 査 を行 える 適切 な実 施 機 関 を紹 介 す る等 の検 討 が 必 要 で あ る と報告 して い る(ゲ ノ ム 医療 実 現推 進協 議 会 平 成28年 度 報告,2017)。 この よ う に、 一 般 社 会 の 中 で の 遺伝 は忌 避 され る 現 実 が あ る 中 で、 難 病 医 療 の現 場 で は遣伝 学 的検 査 に よ る診 断 が急 速 に波 及 して お り、看 護 職者 の 遺伝 学 的 課 題 を抱 え る 人 々へ の ケ ア につ い て の看 護 実 践 能 力 の 向上 が急 務 とな っ て い る。 しか し、 実 際 に は 看 護 基礎 教 育 で の遺 伝 に 関す る教 育 は不 十分 で あ り (辻,2014)、 神 経 難 病 医 療 に従 事 す る看 護 職 者 へ の 卒 後 教 育 と して の遺 伝 学 教 育 の機 会 は少 な く、 看 護 職 者 は遺伝 に関す る知 識 不 足 や患 者 ・家族へ の ケ ア の 不 全 感 や 困 難 感 を抱 え て い た(柊 中,2015)。 遺 伝 性 神 経 難 病 は、 運 動 機 能 障 害 や 呼 吸 機 能 障 害 が あ り症 状 コ ン トロ ー ルが 難 し く、経 過 が 長 く家 族 の 負 担 も大 きい こ と に加 え て 、将 来発 症 す る不 安 を抱 え なが ら介 護 して い る家 族 の存 在 な ど複 雑 で多 岐 にわ た る課 題 が あ る(柊 中,2015)。 こ の よ う な 入 々 に 対 す る遺 伝 看 護 の 実践 能 力 を 向上 す る た め に は、 知 識 伝 達 型 の教 授 を行 うだ け で な く、 臨床 の 看 護 場 面 で生 じる 問題 解 決 の た め の学 習 ニー ズ に合 わせ た学 習 目標 を設 定 し、 看 護 実 践 プ ロ セス を支 援 す る遺 伝 性 神 経 難 病 領 域 独 自の遺伝 看 護 教 育 を行 う必 要 が あ る と考 え本 研 究 を行 った 。 Ⅱ 用 語 の 定 義 本 研 究 で 用 い る 「遺伝 看 護 ケ ア」 と は、 国 際 遺 伝 看 護 学 会 に よ る遺 伝/ゲ ノ ム 看 護 の 定 義 に 基 づ き、 遺伝 性 疾 患 、 も し くはそ の リス クの あ る人 と家 族 の 健康 の 維持 、 増 進 、 苦 痛 の 軽 減 や 、 遺伝 的 問 題 との 相 互作 用 に よ り生 じる不 安 や ス トレス に対 す る支 援 と した(2009)。 Ⅲ  研 究 目的 本 研 究 は、lnstructional Design(Gahne, 2005,以 下ＩDとす る)に よ る教 育 設 計 プ ロ セ ス の 学 習 者 分 析 に 基 づ き、 学 習者 の教 育 設計 の前 段 階 と して 、 以 下 の3つ の 分析 を行 う こ と を 目的 と した。 1.遺 伝 性 神 経 難病 領域 の 認定 ・専 門看 護獅 の遺 伝 看 護 ケ ア の 実 施 状 況 を明 らか に す る こ とに よ っ て 、遺 伝 看 護教 育 の範 囲設 定 の示 唆 を得 る。 2.遺 伝 性 神 経 難病 領域 の認 定 ・専 門看 護 師 の遣 伝 看 護 ケ ア に対 す る態度 の分 析 を行 い、 臨床 遺 伝 学 や遺 伝 看 護 ケ ア の学 習 を生 起 す る た め の 内 的 条件 を検 討 す る。 3.遺 伝 性 神 経 難病 領域 の 認定 ・専 門看 護 師 の学 習 意欲 に影響 を及 ぼ す要 因 を明 らか にす る こ と に よっ て 、遺 伝 看 護 ケ アへ の学 習 意欲 を 高 め る教 育 プ ログ ラム を構 築 す る た め の示 唆 を得 る。 Ⅳ  研 究方 法 1.研 究デ ザ イ ン 因子 探 索 を 目的 と した記 述 的研 究 と した 。 _、 ２.調 査対 象 本 研 究 は、遺 伝 的 課題 とい う複 雑 な 問題 を持 つ 患

日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌  J. Genet.  Nurs.  Jpn  16(2)  2018 者 ・家 族 へ の看 護 活 動 に関 す る調 査 の た め 、 専 門教 育 を受 け た看 護 職 者 を対 象 にす る こ とに した 。 神 経 難 病 に 携 わ る認 定 ・専 門看 護 師 と して 、慢 性 疾 患 看 護 専 門 看 護 師(慢 性 疾 患 看 護Certified Nurse Specialist、以下 、 慢 性 疾 患 看 護CNSと す る)、 地 域 看 護 専 門 看 護 師(地 域 看 護Certified Nurse Specialist,以 下 、 地 域 看 護CNSと す る)、 在 宅 看 護 専 門 看 護 師(在 宅 看 護Certified Nurse Specialist、 以 下 、 在 宅看 護CNSと す る)、 訪 問 看 護 認 定 看 護 師 (訪問看 護Certified Nurse、 以 下 、 訪 問看 護CNと す る)、 日本 難 病 看 護 学 会 認 定 難 病 看 護 師(以 下 、 難 病 看 護 師 とす る)を 対 象 者 と した 。 対 象 者 は、 日本 看 護 協 会 お よび 日本 難 病 看 護 学 会 ホ ー ム ペ ー ジ 上 に所属 施 設 を公 開 し、 また 調 査 時 点 で 臨 床 活 動 中 の 者 に 限定 した 。調 査 依 頼 総 数 は 、慢 性 疾 患 看 護CNS(所 属 名 か ら神 経 難 病 をケ ア して い る と考 え ら れ る 入 を対 象 と し た)20名 、 地 域 看 護 CNS25名 、 在 宅 看 護CNS26名 、 訪 問 看 護CN490名 、 難 病 看 護 師201名 の 計762名 を対 象 と した 。 3.デ ー タ収 集 方 法 無 記 名 自記 式 の 質 問 紙 を作 成 し、 郵 送 法 に よ っ て 回 収 した。 4.調 査 内容 調 査 内容 は 、 基 本属 性(看 護 師 ・保 健 師 と して の 経 験 年 数 、 成 人 期 神 経 難 病 領 域 で の 臨床 経 験 年 数 、 認 定 ・専 門看 護 師 として の 経 験 年 数 、勤 務形 態 と職 場 の 種 類 、 遺 伝 看 護 の 学 習 状 況)に 加 え、ID理 論 (Gagne et al. 2005)とARCS動 機 づ け モ デ ル(Keler J.M. 2009)を 踏 ま え、 研 究 目的 に 従 い 、 遺 伝 看 護 活 動 を行 っ て い る研 究 者 が 協 議 の うえ作 成 し た。 1)目 的1： 遺 伝 性神 経 難 病 領 域 の認 定 ・専 門 看 護 師 の 遺伝 看 護 ケ アの 実 施 状 況 遺 伝 性 神 経 難 病 領域 の 遺 伝 看 護 ケ ア の 経 験 の有 無 とそ の理 由 に つ い て 、 遣 伝 看 護 ケ ア の対 象 者 を立 場 ご とに 、患 者 、 患 者 の 配 偶 者 、 患 者 の き ょう だ い や 子 ど もな ど将 来 発 症 す る可 能 性 の あ る人(以 下 、at risk者 とす る)と3つ に分 け て 質 問 した。 患 者 に対 して は4項 目、 ① 遺 伝 子 の異 常 が あ る か も しれ な い とい う患 者 の 漠 然 と した あ るい は 明確 な 不 安 ・葛 藤 ・苦 悩 へ の対 処 の ケ ア 、② 遺伝 学 的検 査 の 受検 につ いて の意 思 決 定 過 程 の サ ポ ー ト、 ③ 患 者 が 家 族 に遺 伝 性 疾 患 で あ る こ とを どの よ う に 開示 す る かへ の ケ ア、 ④ 身体 的 症 状 に対 す る ケ ア と した。 患 者 の 配 偶 者 に対 して は4項 目、 ① 患 者 に遺 伝 子 の 異 常 が あ るか もしれ ない とい う家 族 の漠 然 と した あ る い は明確 な不 安 ・葛 藤 ・苦 悩 へ の 対 処 の ケ ア、② 患 者 の遺 伝 学 的 検査 の 受検 につ いて 意 思 決 定 過程 の サ ポ ー ト、③ 子 ど もや 親族(患 者 の 血 縁 者)へ の 遺 伝 情 報 の 開 示 に つ い て の ケ ア 、 ④ 介 護 者 と して の家 族 へ の ケ ア と した。at risk者 に対 して は3項 目、 ① 患 者 に遺 伝 子 の 異常 が あ るか も しれ な い とい う家 族 の漠 然 と した あ る い は 明確 な不 安 ・葛 藤 ・苦 悩 へ の 対 処 の ケ ア 、② 発 症 前 の遺 伝 学 的検 査 受 検 につ い て の意 思 決 定 過程 の サ ポ ー ト、 ③ 介 護 者 と して の家 族 へ の ケ ア と した 。 2)目 的2:遺 伝 性 神 経 難 病 領 域 の 認 定 ・専 門看 護 師 の遺 伝 看 護 ケ ア に対 す る態 度 態 度 とは 、 あ る対 象 ・人 ・事 象 に 対 す る個 入 的行 為 の 選 択 に 影 響 を及 ぼ す 内 的 状 態 で あ る(Gagner RM,,1985)。 態 度 は・対 象 に対 す る 行 動 に影 響 を及 ぼ す 人 間 の 複 合 的 な状 態 で あ り認 知 的 側 面 が あ る が 、 そ の一 方 で 、態 度 の情 意 的 な構 成 要 素(情 意 領 域)の 把 握 が 重 要 だ と言 わ れ て い る(Gagne,RM, et al,2005)。 本 研 究 で は、 先 行 研 究(浅 野,2016)に 基 づ き、 遺伝 学 的課 題 を持 つ 患 者 ・家 族 に対 し て① 看 護 に は 消 極 的 で あ る、 ② 看 護 は億 劫 で あ る 、 ③ 看 護 をす る う えで 力 不 足 で あ る、④ 看 護 で後 悔 した 経 験 が あ る、 ⑤ 積 極 的 に取 り組 む責 任 を感 じて い る、 の5項 目に つ い て 質 問 した 。 質 問 項 目 は 、 「とて もそ う思 う」 か ら「ま っ た くそ う思 わ な い 」まで の5段 階 リ ッカ ー ト尺 度 で 問 い 、 選 択 した 理 由 につ い て 記 述 して も らった 。 3)目 的3： 遣 伝 性 神 経 難 病 領 域 の 認 定 ・専 門 看 護 師 の学 習 意 欲 に影 響 を 及 ぼ す要 因 ID理 論 の 一 つ にARCS動 機 づ け モ デ ル が あ る (Keller J.M,2009)。 こ の モ デ ル は 、 心 理 学 研 究 な どに基 づ い て学 習意 欲 停 滞 の 原 因 を4つ の要 因 に分 類 し、 原 因 に応 じた動 機 づ け の た め の 作 戦 を必 要 な 分 だ け織 り込 ん で い くた め の モ デ ル で あ り、 注 意 58

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌  J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 (Attentiom)、 関 連 性(Relevance)、 自 信 (Confidence)、満足 感(Satisfaction)の 頭 文 字 を とっ てARCSと い う。 本 研 究 で は、学 習 意 欲 に影 響 を及 ぼ す 要 因 と して ・ ARCS動 機 づ け モ デ ル を援 用 し、 先 行 研 究(浅 野, 2016)を 参 考 に 質 問 項 目 を20項 目 設 定 し た。 〈注 意 〉 で は遺伝 看 護 ケ ア に興 味 を もつ行 動 が どの 程 度 み られ てい るか 、 〈 関 連性 〉で は ケ ア を行 動 に 移 す た め の 評 価 を どの 程 度 行 い 行 動 に 移 せ て い る か、〈 自信 〉で はケ ア の 経 験 や 他 者 の経 験 との 比 較 、 客 観 的 な評 価 に よ って どの程 度 の 自信 が持 て て い る か、 〈満 足 感 〉で は満 足 感 を得 る た め の行 動 が どの 程 度 み られ てい る か に つ い て調 査 した。質 問 項 目は、 「と て もあ て は ま る」 か ら 「全 くあ て は ま ら な い 」 ま で の5段 階 リ ッカ ー ト尺 度 を用 い て 回 答 して も らっ た。 ま た、 看 護 実践 能力 を 高 め る た め に必 要 な 学 習 の サ ポー トにつ い て 、 知識 や ス キ ル を 向上 す る こ と に よ っ て、 自分 の役 割へ の 期待 や評 価 が どの程 度 変 化 す る と思 うか5段 階 リ ッ カー ト尺 度 で 問 い 、 診 断 ・ 治 療 ・看 護 の知 識 や技 術 を獲 得 す る こ と に よ って 、 遺 伝 的 課 題 を持 つ 患者 ・家族 に対 す る ケ ア の何 を向 上 させ たい か につ い て記 述 して も らっ た。 5.デ ー タ分 析 方 法 分 析 は、 量 的 デ ー タ につ い て は統 計 ソ フ トExcel 2010 for Windowsを 用 い て 単 純 集 計 を 行 い 、 対 象 者 の特 性 を把 握 す るた め に記述 統 計 を算 出 した 。 質 問項 目の 自 由記 述欄 の 質 的 デ ー タにつ い て は 、 質 的 内容 分 析(Uwe.F, 1995)を 行 っ た。 分 析 は研 究 者 間 で討 議 し、 信頼 性 、妥 当性 の確 保 に努 め た 。 6.倫 理 的 配 慮 本 研 究 は、 山梨 大 学 医 学 部倫 理委 員 会(受 付 番 号 1508)、 熊 本 大 学 生 命 科 学研 究 部 人 を対 象 とす る医 学 系 研 究 疫 学 ・一 般 部 門 倫 理 委 員会(倫 理 第1231)、 帝 京 平 成 大 学 倫 理 委 員 会(承 認 番 号28-031))の 承 認 を得 て 実施 した 。 全 対 象 者 に研 究 協 力 の 依 頼 と説 明文 書 と無 記 名 質 問 紙 票 を 同封 し、 文 書 を 通 じて 調 査 協 力 を 依 頼 し た。 調 査 協 力 は 自 由で あ る こ と、 また 郵送 に よ る返 信 を もっ て研 究 の 同意 が 得 られ た とみ な した 。 V結 果 1.質 問紙 回収 状 況 質 問 紙 の 回収 数 は81名(慢 性 疾 患 看 護CNS2名 、 在 宅 看 護CNS3名 、 訪 問看 護CN34名 、 難 病 看 護 師 42名 、 地 域 看 護CNか らの 回答 は 無 か っ た)で あ り、 有 効 回答 率 は10.6%で あ った 。 2. 対 象 者 の 基 本 属 性 1)対 象 者 の 背 景 対 象 者 の 背 景 を表1に 示 した 。対 象 者 の看 護 師 ・ 保 健 師 と して の平 均 経 験 年 数 は21、2±6.7年、 成 入期 神 経 難 病 領 域 で の 臨 床 勤 務 の 平 均 経 験 年 数 は10.0± 63年 、認 定 ・専 門看 護 師 と しての 平 均 経 験 年 数 は2.4 ±1.6年で あ っ た。 勤 務 形 態 は 、 常勤70名(86.4%)、 非 常 勤10名(12.3%)で あ っ た。 職 場 の種 類 は 、病 院34名(420%)訪 問看 護 ス テ ー シ ョン37名(45.7%) で あ り・ 医 療 機 関施 設 内 勤 務 部 署 で は 病 棟 が19名 (23.5%)と 最 も多 か っ た。 2)遺 伝看 護 の学 習 状況 遺 伝 看 護 の 学 習 状 況 につ い て 、現 在 の 勤務 施 設 で 研 修 を受 け る機 会 が あ った 人 は18名(22.0%)で あ っ た。18名 の教 育 方 法 は 、 「院 内 の 医 師 ・認 定 遺 伝 カ ウ ン セ ラー 、 日本 遣伝 看 護学 会 員等 、 臨床 遣伝 専 門 家 に よる継 続 教 育 」7名 、 「院外 の 講 師 に よ る単 発 の 教 育 」5名 、 「臨床 の 事 例 を用 い た事 例 検 討 」6 名 だ った 。研 修 に よっ て積 極 的 に遺 伝 看 護 の 実 践 に 取 り組 む よ う な変 化 が 実 感 で きた 人 は10名 で あ っ た 。 3.遺 伝 性 神 経難 病領 域 の 遺伝 看 護 ケ ア の現 状 と学 習 に影 響 す る 要 因 以 下 に、CN・CNS・ 難 病 看 護 師 の 遺 伝 看 護 ケ ア の実 施 状 況 、 遺伝 看 護 ケ ア に対 す る態 度 、遺 伝 看 護 ケ ア の学 習 意 欲 向 上へ の 課題 と関連 す る要 因 の 結果 つ い て述 べ た 。 1)遺 伝 看 護 ケ ア の 実施 状況 遺 伝 性 神 経 難 病 領 域 の 遺伝 看 護 ケ ア の 実 施 状 況 に つ い て、患 者(図1-1)、 患 者 の配 偶 者(図1-2)、 at risk者(図1-3)の 立 場 ご とに示 した 。

日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌  J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 表1 対 象者 の背 景 全 体 項 目 人数

(n=81)

% 1看護 師 ・保健 師 と しての経験 年数 … 10年 未 満 2 2.5 10年 以 上 77 95.1 無回答 2 2.5 成人期神 経難病 領域 での 臨床勤 務経 験 年数 { 10年 未 満 34 1 42.0 10年 以 上 4D 49.4 無回答 7 8.6 専 門 ・認 定看護 師 と して の経 験年数 ヒ 噌 5年 未満 49 60.5 5年 以上 30 37.0 無回答 2 25

勤務形態

5

常勤

70 86.4

非常勤

10 12.3 その他 1 12 無 回答 0 0.0 職場 の種 類 二

病院

34 42.0

診療所

1

1.2 訪 問 看 護 ス テ ー シ ョ ン 37 45.7

教育機関

3 3.7 その他 5 6.2 無 回答 1 1.2 医療機 関施 設内勤務部 署(複 数 回答) …

病棟

l9 23.5

外来

4 4.9

看護部

7 8.6 そ の他 4 4.9 無 回答 1 1.2

病棟の種類

{ 一 般(急 性 期)病 棟 _{5 6.2}

療養介護病棟

4 4.9 回復 期 リハ ビ リテ ー シ ョ ン病 棟 1 1.2 地域 包括 ケ ア病棟 1 1.2 障 がい者施 設等一 般病棟 7 8.6

特殊疾患病棟

5

6.2 その他 1 1.2 魍伝子興常への不虫・葛荘 ・苦帽へO射 処のケ7 遺伝孕的検査受挨の意思快定過程の廿ポート 霧族への遺伝情報闘示へのケア 舟体的症状に封するケア 図1-1 遺伝 看護 ケア の実施 状況(対 患者) 逸伝手異・への撚 朧 ・㈱ のケ・1 , 遮 俵学的検 査の畳禎の猷志 決定避程のサポー ト 手ど・熾 への遣伝情獅^・ ケ・C 慨 雪としての癒 へのケア1 1卑 謹 図1-2遺 伝 看護 ケ アの実施 状況(対 配偶者) 遣 伝子異常へO不 寅 ・葛騎 ・苦悩へ の対処のケア 尭症 動の逸伝学 的検 査受検 についての題 吉決定 過哩のサポ ート 介護者 としての 寡族へのケア 図1-3 遺 伝 看 護 ケ ア の 実 施 状 況(対at risk者) 64

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 (1)患 者 に対 して の 実 施 状 況 遺 伝 子 の 異 常 が あ るか も しれ ない とい う患 者 の漠 然 と したあ るい は 明確 な不 安 ・葛 藤 ・苦 悩 へ の 対 処 の ケ ア は59名(72.o%)が 取 り組 ん で い た 。 患 者 が 親 族 へ の遺伝 の不 安 や 親 へ の 葛 藤 を表 現 す るた めで あ り、 話 を傾 聴 し医 師 や ス タ ッ フ と情 報 を共 有 して ケ ア に取 り組 ん で い た 。 一 方 、 主 治 医 の 方 針 で 遺 伝 の 話 は しない 、外 来 で確 定 診 断 を受 け るた め 病棟 で は遺 伝 に触 れ ない な どの 前提 条 件 に よ って 取 り組 ん で い ない 状 況 が あ った 。 遺伝 学 的検 査 の 受 検 につ い て の意 思 決 定 過程 の サ ポ ー トに取 り組 ん で い た の は 32名(390%)で あ り、 本 人 の不 安 を受 け止 め て 情 報 提 供 し選 択 を 後 悔 しな い よ う にす るた め で あ っ た 。 診 断確 定 後 の入 院 の 場 合 、 医 師 の み の 介 入 で情 報 が ない 場 合 や 力量 不足 を感 じて い る場 合 は取 り組 ん でい なか った 。患 者 が 家 族 に遣伝 性 疾 患 で あ る こ とを どの よ う に開示 す るか へ の ケ ア に取 り組 ん で い た の は25名(30.5%)で あ り、 重 要 性 を認 識 して い る人 もいた が 、 家 族 へ の 開示 が 終 わ って い た り、 医 師 が 常 駐 してい ない 訪 問看 護 で は介 入 はで きな い と 思 っ て いた り、 専 門機 関 に任 せ る と思 って い る こ と が 取 り組 ん でい な い理 由で あ った 。 身体 的 症 状 に対 す る ケ ア は74名(90.2%)が 実 施 して いた 。 (2)配 偶 者 に対 しての 実 施 状 況 患 者 に遺 伝 子 の 異 常 が あ る か も しれ ない とい う家 族 の漠 然 と したあ る い は 明確 な不 安 ・葛 藤 ・苦 悩 へ の対 処 の ケ ア に は51名(62.2%)が 取 り組 ん で い た。 看 護 職 者 は、 家 族 を含 め て 看 護 だ と認 識 して お り、 不 安 や苦 悩 が強 い家 族 か ら相 談 を受 け る と意 識 化 し や す い よ うで あ るが 、 相 談 が な か っ た り主 治 医 だ け で対 応 した り外 来 の み で の 関 わ りに な っ て い る 人 は 取 り組 ん で い な か っ た 。 経 験 が な く力 量 不 足 だ と 思 っ て い る 人 もい た。 患 者 の遺 伝 学 的検 査 の受 検 に つ い て の 意 思 決 定 過 程 の サ ポ ー トは37名(45.1%) が 取 り組 ん で い た が、 不 安 の傾 聴 が 主 で あ り専 門 的 知 識 が な く力量 不 足 で あ り専 門家 に任 せ た 方 が よい と思 って い た 。子 ど もや 親族(患 者 の血 縁 者)へ の 遺 伝 情 報 の 開示 につ い て の ケ ァ は38名(46.3%)が 取 り組 ん で い た が 、 主 治 医 に任 せ て お り意 図 的 な 関 わ りは見 い 出 して い な か った 。 訪 問 看 護事 業所 で は 医 師 が 常 駐 し て い な い こ と か ら勝 手 に で き な い と 思 っ て い た。 介 護 者 と して の 家族 へ の ケ ア につ い て は66名(80.5%)が 取 り組 ん で い た 。 ケ ア の一 環 と して 介 入 して お り、ADLが 低 下 し長 期 入 院 で あ る か らこ そ家 族 に も関 わ って い た 。 (3)at risk者に対 して の 実施 状 況 患 者 に遺 伝 子 の 異 常 が あ る か も しれ な い とい う家 族 の漠 然 と した あ るい は明確 な不 安 ・葛 藤 ・苦 悩 へ の対 処 の ケ ア に は51名(62.2%)が 取 り組 ん で お り、 配 偶 者 と同 じ状 況 で あ っ た 。 特 に訪 問 看 護 は 、at risk者 も患 者 の 家 族 と して の存 在 と受 け止 め家 族 看 護 の観 点 か ら関 わ って い た が 、 主 にな っ て 関 わ る よ り主 治 医 と とも に介 入 して い る状 況 で あ り、 自分 自 身 につ い て は力 量 不足 で あ る と受 け止 め て い た 。 発 症 前 の遺 伝 学 的 検 査 受 検 につ い て の 意 思決 定 過 程 の サ ポ ー トは33名(40.2%)が 取 り組 ん で い た が 、 診 断が つ い た長 期 療 養 者 が 多 い こ とで 必 要性 を低 く と らえ て お り・ 遺 伝 カ ウ ンセ リ ング室 が サ ポ ー トして い る場 合 は、 自分 の 専 門的 知 識 や力 量 不 足 で 遺 伝 カ ウ ンセ リ ング室 に任 せ た い と思 っ て 取 り組 ん で い な か っ た。 介 護 者 と して の 家族 へ の ケ ア に つ い て は59 名(72.0%)が 取 り組 ん で い た4実 際 にat risk者 が 発 症 して介 護 を してい る人 へ の対 応 を経験 して い る 人 もい た が、 長 期 入 院 患 者 の 家 族へ は今 更 そ の話 題 とな らな い場 合 もあ っ た。 2)遺 伝 看 護 ケ ア に対 す る態 度 遣 伝 性 神 経 難 病 領 域 にお け る遺伝 看 護 ケ ア に対 す る 態 度 に つ い て の結 果(図2)と そ の 理 由(表2) を示 した 。 5段 階 リ ッカ ー ト尺 度 で 、 「とて もそ う思 う」 「そ 図2遺 伝看 護ケ アへの態 度

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 表2 神経 難病領 域 の遺伝 看護 ケア に対す る態 度 とて も そ う思 う そ う思 う どち らで も な い そ う思 わ ない 全 くそ う思 わ な い 積 極 的 に取 ロ ー ル モ デ ル と な ら な _{遺 伝 学 的課題 の ケース どの対 象 に も積 極 的 に} り組 む責 任 けれ ばい け ない に 日常的 に関 わ ってい 取 組 みか つ他 の メ ン を感 じて い 今後 関わ る機 会が あ る るケ ース の中 で は絶 対 バ ー も働 きや す くな る る 必 要性 を強 く感 じる 数 が 少 ない ようにす る役 割が あ る 正 式 に学習 して仲 間 と「CNだ か ら」 と い う わ ケ アに は取 り組 めない 問題 意 識 を共 有 しみ ん けで は な く一看 護 師 と が知 識 を得 て普 及 しな な で ケ ア に と り くめ る して貴任 を感 じる ければ な らない責任 を よ う に な り た い 小 児 な どで はそ う思 う 感 じる 地域 に依頼 ニーズ が あ 責任 はあ るが 実際 かか れ ば わる機 会 は ない 在 宅 に多 いか ら 看 護 で後 悔遺 伝 カ ウ ンセ リ ン グ し機 会が 少 ない 経 験 上そ の様 な こ とは どこ まで踏 み入 れ るか 経験 が ない した経 験 が か方法 が ない のか いつ 知識 や経験が少 ない ない に悩 んだ ことは ある あ る も迷 う 易 怒性 へ の配慮 に欠 け 遺伝 学 的課 題 を もつ 対 経 験 が少 ない 遺 伝 カ ウ ンセ リング を た 象 へ の看 護 につい ての 遺 伝 と して家族 を含 め 紹 介 して も相 談者 が希 早期 か ら積 極 的 に意 図 評 価 方法 がわ か らない た ケァ に実 際 は あま り 望 しない 的 に関わ るべ きだ っ た 自分 ので きる範囲 で考 踏 み込ん でか か わって 自分 の思 い を率 直 に伝 "遺伝 学的"と い うと えて ケ アに生 かす い な い え たが正 しか った のか こ ろで躊躇 した 後 悔 で はない が どうす 不明 踏 み込 ん だ質 問 に答 え る こ とが 良か った のか 患 者 や家族 が納 得 い くる こ とが で き な い ず っ と悩 む 結 果 にい た らず支援 が 医 師 に任せ て積 極 的 に 傾 聴 しか で きない とぎれ る ケ アが実践 で きなか っ 要 求 に対 して応 じるべ た きで は なか った 自分の知識や経験不足 看 護 をす る知 識 が乏 しい 十分な知識や経験がな傾 聴 しか で きない 遺伝 の関与 に関 わ らず うえ で力 不 経験不足 い 力不足 心理 的ケ ア は必要 足 で ある コ ミュ ニ ケ ー シ ョ ン ・_{専 門 的資格 が ない} タ イ ミ ン グ が 難 し い 知 識 ・技 術 ・経 験 が な カウ ンセ リング能力 技 ど う して あ げた らい い勉強不足 くて も一 緒 に 支 え る と 術 に不安 か 悩 む こ とが 多い 情報不足 い う姿勢 が 当事 者 に は 家 族 の苦悩 を受 け とめ 医師 と看護 師間 の連携 看 護 師 と して の役 割 に一 番 うれ し い こ と る自信 が な い 不足 責 任 を持 つ 一 緒 に考 えて くれ る人 _{告 知 を受 け てい ない学 意 識 的 に行 って いるが} が少 ない 童 期へ の看 護 が わか ら 評 価 された こ とが ない 自分 の人 間性 も伴 わ な ない い もっ と自己学 習 を深 め たい 自信 が ない 先 を見 越 したケ アが で きて い ない 個 人 の責任 を感 じる 困難 が多 い

看護は億劫

自信 が全 くない 自信 が ない ケ ア したいが 答 えの な 問題 が あれ ば勉 強 してデ リ ケ ー トだ が と て も で あ る 知識 ・技術 不 足 主 治 医 に相 談 して も納 い問 題へ の ケ アに悩 むと り くみ た い 大切 得 い く回答 が得 られ ず 神 経 をつ か う 知 識 ・自信 はな いが億 抱 え てい る問題 は大 き 誰 に相 談 してい いの か 疾 病 ・症 状 の看護 は し 劫 で はない く重 く看護 の必 要性 が わか らない てい るが遺伝 性疾 患 と とて も大 切 な看 護の一 大 きい 遺伝学や疾患の知識がしての認 識が 低 い つ _{疾患 の こと ばか りで は} 少 ない ため不 安 困難 が多 い な く世 間 との か かわ り 経験不足 も どう してい る のか知 る こ とも大 事 特 別視 はない 看 護 に は消自分の 人 間性 も伴 わな 告知 を受 け てい ない 学 看護 師 として の役 割 に 極 的で ある い 童期 へ の看 護が わか ら 責任 を持 って いる な い 積極 的 な 関わ りを もつ 自信 が ない こ とを意識 的 に行い看 先 を見越 した ケ ァが で 護 を行 っ てい るが評価 き て い な い され た ことが ない 組織 の シス テ ム と して 確 立 してい な い 困 難が 多い 62

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 う思 う」 を 「思 う」 と し、「どち らで もな い 」 は 「ど ち らで もな い 」 と し、 「そ う思 わ な い」 「全 くそ う思 わ ない」 を 「思 わ な い」 と して分 析 した。 遺伝 看 護 に積 極 的 に取 り組 む 責 任 を60名(74.1%)が 感 じて い た 。理 由 と して、 ロ ー ルモ デ ル に な らな け れ ば な らな い こ とや み ん な で取 り組 む よ う に な りた い と考 え て い た。 しか し、 看 護 をす る上 で 力 不 足 だ と62名 (76.5%)が 思 っ て お り、 そ の 理 由 と して 、 知 識 が 乏 しい こ と、 経 験 不足 、技 術 の不 安 、 自信 が な い こ とな どが 挙 げ られ て い た 。 そ の一 方 で 、 遺伝 看 護 につ い て 消 極 的 だ と思 っ て い た 人 は27名(33.3%)で 、億 劫 だ と思 っ て い た 人 は9名(11.1%)で あ り、 半 数 以 上 はそ う 思 っ て い なか った 。 消極 的 だ と思 う理 由 と して は、 自分 の 人 間性 も伴 って い ない こ とや 先 を見越 した ケ アが で き ない こ とが 挙 げ られ て お り、億 劫 だ と思 う理 由 と し て は、 自信 が ない こ とや知 識 ・技 術 不 足 が 挙 げ られ てい たが 、 問題 が あ れ ば取 り組 み た い 、抱 えて い る 問 題 は大 き く重 く看 護 の必 要性 が大 きい こ と、 とて も大 切 な看 護 の 一 つ で あ る と受 け止 め て い た 。 遺 伝 看 護 で後 悔 した 経 験 が あ っ た の は21名(26.0%)で あ った 。 遺 伝 看 護 ケ アへ の肯 定 的 な態 度 は 、 実 際 に患 者 ・ 家 族 か らの相 談 を受 け 、 ニ ー ズ が 高 い こ と を理解 し て い る場合 や看 護 ケ ア の重 要 な要 因 だ と受 け止 め て い る場 合 にみ られ て い た。 否 定 的 な 態 度 の 要 因 と し て は、 多 くの 人 が 知 識 や 技 術 の不 足 、 自信 の な さ、 学 習 機 会 の 少 な さを挙 げ て い た が、そ れ だ け で な く、 看 護 ケ ア の 経験 は あ る が、 そ の 際 の ケ ア の 振 り返 り や 評 価 が 充 分 で きて い な い こ とで 関 わ る こ との恐 れ を抱 き 自信 喪 失 につ な が っ て い た。 3)遺 伝 看 護 ケ ア の学 習意 欲 に影 響 を及 ぼ す 要 因 CN・CNS・ 難 病 看 護 師 の 遺 伝 看 護 ケ ア の 学 習 意 欲 に影 響 を及 ぼす 要 因 につ い てARCSモ デ ル の4要 因 ご と に示 した(図3-1∼4)。5、 段 階 リ ッ カ ー一 ト尺 度 で 、 「とて もあ て は ま る」 「や や あ て は ま る」 を 「あ て は ま る」 と し、 「ど ち らで もな い 」 は 「ど ち らで も な い」 と し、 「ど ち らで も な い 」 は 「ど ち らで も ない 」 と し、 「や や あ て は ま らな い 」 「全 くあ て は ま らない 」 を 「あ て は ま らな い 」 と して 分析 し た 。 (1)遺 伝 看 護 ケ アへ の 注 意(Attention) 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 注 意(Attention)に つ い て の 結 果(図3-1)で は、64名(79.0%)は 患 者 の遣 伝 学 的 課 題 の捉 え 方 や 家 族 の 関 係 性 等 へ の素 直 な (正 直 な)疑 問 や 驚 き を大 切 に し、59名(72.8%) は 自分 と は違 っ た捉 え方 を して い る仲 間(看 護 者) の意 見 を聞 いて お り、 遺 伝 看 護 ケ ア に注 意 を払 い興 味 を示 す 行 動 を と って いた 。 しか し、 遺 伝 看 護 ケ ア につ い て 自己研 鎭 して い た 人 は38名(46.9%)で あ り、 学 習 不足 が 課 題 で あ る こ とが 明 らか に な っ た。 図3-1 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 注 意(Attention) (2)遺 伝 看 護 ケ ア へ の 関 連 性(Relevance) 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 関 連 性(Relevance)に つ い て の 結 果(図3-2)で は 、54名(66.7%)は 、 遺 伝 看 護 を学 ん で ス キ ル ア ッ プ す る メ リ ッ トを 考 え て お り、40名(49.4%)が 対 応 で き る ペ ー ス で 無 理 な く ケ ア を 進 め 、39名(48.1%)が 今 ま で に 経 験 し た こ と や 知 っ て い る こ と と 臨 床 上 の 問 題 の 関 連 性 を チ ェ ッ ク し て い た 。 し か し 、 看 護 職 者 と し て 果 た せ 図3-2 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 関 連 性(Relevance)

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 る ゴ ー ル を設 定 し 目指 して い た の は35名(43.2%) で あ り、 患 者 に とっ て難 しい 医学 的 な説 明 を 自分 な りの 言 葉 で 言 い換 え てい た人 は30名(37.0%)で あ っ た 。 また 、 活 用 で きる テ キ ス トや 資 料 な どを準 備 す る こ とが で き て い た 入 は23名(28.4%)で あ っ た 。 遺 伝 看 護 ケ ア の ゴー ル設 定 や 遺 伝 学 的 知 識 や 情 報 の 入 手 が 課題 で あ る こ とが 明 らか に な っ た。 (3)遺 伝 看 護 ケ ア へ の 自信(Confidence) 遺 伝 看 護 ケ アへ の 自信(Confidence)に つ い て の 結 果(図3-3)で は 、58名(71.6%)は うま くい っ た仲 間 の や り方 を参 考 に し て 自分 の や り方 を 自己評 価 して お り、43名(53.1%)は 経 験 を積 み 重 ね る よ うに して徐 々 に 自信 をつ け て い た 。 しか し、 自分 が で きる こ と とで きな い こ と を 区別 し ゴ ー ル と 自分 の 力 との ギ ャ ッ プ を確 か め て い た の は32名(39.5%) で あ り、31名(38.3%)は 失 敗 し て 自分 自身 を責 め た り 「能 力 が な い 」 「ど うせ だ め だ 」 と悲 観 した り す る こ とが あ っ た。 看 護 実 践 ・調 整 や 倫 理 調 整 な ど を振 り返 る機 会 をつ くっ て い た 人 は29名(35.8%) で あ り、 ケ アの ゴー ル を は っ き りと決 め て い る 人 は 10名(12.3%)し か い な か っ た 。 看 護 ケ ア の 目標 設 定 と評 価 を行 う こ とが 課 題 で あ り、 遺伝 学 的課 題 を 持 つ 患 者 ・家 族 のケ ア を振 り返 る 意 義 や 方 法 を伝 え る こ とが 必 要 で あ る こ とが 明 らか に な っ た。 図3-3 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 自信(Confidence) (4)遺 伝 看 護 ケ ア へ の 満 足 感(Satisfaction) 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 満 足 感(Satisfaction)に つ い て の 結 果(図3-4)で は 、58名(71.6%)は と も に ケ ア す る 仲 間 を持 ち 喜 び や 苦 し さ を わ か ち 合 っ て お り、54名(66.7%)は 一 度 身 に 着 け た こ と を 臨 床 仲闇 と喜びや苦 しきを分 かち合 ロている 経験 を生かすチヤンスを作,て いる ケアで音た 自分に聴りを持ち素鷹に喜 冠る 学んtこ とを碓か に教えてみる 自 分の立てた目標 が低すぎなかったか 苧エックする 図3-4 遺 伝 看 護 ケ ア へ の 満 足 感(Satisfaction) 現 場 で 使 っ て み た り、 生 か す チ ャ ンス を 自分 で作 っ た り して い た。49名(60.5%)は ケ ア で きた 自分 に 誇 り を持 ち素 直 に喜 ん で お り、43名(53.1%)は 学 ん だ こ とを誰 か に教 え て み る こ とで 自 己成 長 を認 識 してい た。 しか し、 目標 の 達 成 状 況 を確 認 し客 観 的 に評 価 して い た 人 は24名(29.6%)で あ り、看 護 ケ ア の 目標 設 定 と評 価 を行 う こ とが 課 題 で あ る こ とが 明 らか に な っ た。 (5)実 践 能 力 を高 め るた め に必 要 な学 習 サポ ー ト 5段 階 リ ッカ ー ト尺 度 で 、「と て もあ て は まる」「や や あ て は ま る」 を 「あ て は ま る」 と し、 「どち らで もな い 」 は 「ど ち らで もな い 」 と し、 「や や あ て は ま ら ない 」 「全 くあ て は ま ら な い 」 を 「あ て は ま ら な い 」 と して分 析 した。66名(81.5%)は 知 識 や ス キ ル を 向上 す る こ とに よ って 、 遺 伝 的課 題 を持 つ 患 者 ・家 族 よ り看 護へ の 良 い 評 価 が 得 られ る と答 え て お り、55名(67.9%)は チ ー ム 医療 の 中 で 責任 や 役 割 が持 て る と回答 して い た 。 ま た、 自 由記 述 に お い て 、診 断 や治療、 看 護 の 知 識 や 技 術 を獲 得 す る こ と に よっ て 、 遺伝 的 課 題 を持 つ 患 者 ・家 族 に対 す る ケ ア で 向上 させ た い こ とで最 も多 か っ た 内 容 は、 「患 者 ・家 族 の 遺伝 的 課 題 を推 測 し対 応 で きる よ うに な る(21名)」 で あ り、 次 い で 「遺 伝 子 検 査 の 意 思 決 定 支援 や精 神 的 葛藤 の ケ ア とコ ミュ ニ ケ ー シ ョン能 力 が 向上 で きる(19名)」 「遺 伝 学 的課 題 に よっ て生 じ る 倫 理 的 問 題 を調 整 で きる よ う に な る(14名)」 で あ った 。 64

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 Ⅵ  考 察 1.神 経 難 病 領 域 のCN・CNS・ 難 病 看 護 師 の 遺 伝 看 護 ケ ア の教 育 の範 囲 今 回 の 調 査 対 象 者 の 特 性 と して 、 回答 者81名 中 、 訪 問看 護CN34名 、 難 病 看 護 師42名 で 回答 者 の94% を 占 め て い た こ とが挙 げ られ た。 本研 究 の 調 査 時 、 日本 難病 看 護 学会 認 定 の難 病 看 護 師制 度 は 開始 され て3年 目で あ り、 この こ とが 専 門教 育 を受 け て 資格 を得 て か らの 平 均 年 数24年 と短 い こ と に影 響 を 及 ぼ して い た 。 しか し、対 象 者 の看 護 師 ・保 健 師 と し て の平 均 経 験 年 数 は21,2年 と長 く、 そ の 半 分 の10年 を成 人期 神 経 難 病領 域 で経 験 して い た こ と、職 場 の 種 類 が 病棟 だ けで な く、外 来 、相 談 機 関 、在 宅 と様 々 な療 養 場 所 に勤務 して い た こ とか ら、今 回 の調 査 結 果 は、 患 者 ・家 族 の 診 断 告知 か ら治 療 期 ・在 宅療 養 期 を含 めた 長 い 療養 生活 を通 して 関 わ っ た看 護 職 者 と して の経 験 を反 映 して い る 内容 で あ る とい え る。 今 回 の結 果 か ら、CN・CNS・ 難 病 看 護 師 は、 診 断 直 後 か ら在 宅 療養 に至 る まで の長 い タイ ム ス パ ン の 中で 、 患 者 だ けで な くat risk者 を含 む家 族 をケ ア して い た。 患 者 、 配 偶 者 、at risk者 が不 安 ・葛 藤 ・ 苦 悩 を表 現 した場 合 は、 課 題 が 表 面 化 して い る状 況 に あ り、 そ の際 の精 神 的支 援 の ケ ア につ な が っ て い た。 また、 身体 的 ケ ア につ い て は、 ほ とん どの 人 が 実 施 して い た。 精 神 的 支 援 や 生 活 支 援 は、 一 般 の看 護 職 者 が 行 う 重 要 な 遺 伝 看 護 で あ る(有 森 他, 2004)。 今 回 の対 象 者 らは、 患 者 や 家 族 の 不 安 に寄 り添 うケ ア を行 っ て い て も、 遺 伝 看 護 の 学 習 の 機 会 が少 ない こ とで、 遺 伝 的課 題 を抱 え てい る こ とへ の 精 神 的 支援 や 生活 支 援 に な っ て い るか ど うか に対 し て 自信 を持 つ こ とが で きな い で いた 。 そ の た め 、遺 伝 看 護 の 実 践 能力 を向 上す る に は、 遺 伝 的 課 題 と は 何 か 、 そ こか ら生 じる倫 理 的課 題 とは何 か 、 遺 伝 学 的 検査 や 診 断 後 の 精神 的葛 藤 へ の対 応 方 法 、 傾 聴 や コ ミュニ ケ ー シ ョン方 法 な どケ ア の 質 向上 の た め の 教 育 を組 み 入 れ る必 要 が あ る 。遺 伝 と難 病 とい う二 つ の課 題 を抱 え た患 者 とat risk者 を含 む家 族 が そ の 人 ら しい入 生 を送 られ る よ う に精 神 的支 援 や生 活 支 援 を継 続 で きる遺 伝 看 護 ケ ア を看 護 職 自身 が検 討 で きる こ とが 教 育 へ の課 題 とな る こ とが 明 らか に な っ た。 ま た、 遺伝 学 的検 査 の受 検 につ い て の意 思 決 定 過 程 の サ ポ ー トや 家族 間 の遺 伝 情 報 の 共有 へ の ケ ア な ど、 直 接 的 に遺伝 が 関与 した 内容 に な る と踏 み 込 ん だケ ア につ なが って い な い状 況 で あ っ た。 成 人 期 に 発 症 す る神 経 難 病 は、 緩 徐 進 行 性 で療 養 生 活 が 長期 に わ た る疾 患 で あ り、 長 い 関 わ りに よる ケ ア が 必 要 とな る(関 本 他,2008)。 難 病 看 護 で は、 時 間経 過 の観 点 か ら、 診 断 直後 か らの 関 わ りや 医療 機 関 との 連 携 が 重 要(申,2016)だ と も言 わ れ て い る。 遺伝 性 で あれ ば遺伝 医療 との連 携 の視 点 も よ り一層 必 要 に な る(柊 中,2015)。 神 経 難 病 領 域 の遺 伝 看 護 ケ ァ と して、 単 に寄 り添 う だ け で な く、常 に患 者 とat risk者 を含 む家 族へ の 対 応 を視 野 に 入 れ な が ら、 遺 伝 性 疾 患 だ と気 づ い た 時 の 初 期 対 応 や 告 知 時 の 対 応 、 遺 伝 学 的 検 査 に対 す る意 思 決定 支援 、 遺伝 医 療 部 門 との 連 携 方 法 と遺 伝 カ ウ ン セ リ ン グ後 の フ オ ロ ー ア ップ方 法 、在 宅 にお け る 関 わ り方 な どを教 育 の範 囲 とす る必 要 が あ る こ とが示 唆 され た 。 2.神 経 難病 領 域 のCN・CNS・ 難 病 看 護 師 が 臨 床 遺伝 学 や遺 伝 看 護 ケ ア の 学 習 を生 起 す る た め の 内的 条 件 と学 習 意 欲 を高 め る ため の 課 題 調 査 結 果 よ り、 神 経 難 病 領 域 のCN・GNS・ 難 病 看 護 師 は、 遺 伝 性 疾 患 へ の ケ ア経 験 を持 っ て お り、 家 族 を含 め た看 護 は当 然 の こ と と考 え て お り、 遺 伝 看 護 ケ アへ の意 欲 は高 い こ とが 明 らか に な っ た。 し か し、知 識 や技 術 の少 な さ、 経 験 の少 な さ、 学 習 機 会 の 少 な さ、何 よ り遺 伝 看 護 ケ ア の振 り返 りが不 十 分 で あ る こ とが 自信 喪 失 につ なが っ て い た。 そ の た め 、 遺伝 的 課題 を推 測 し対 応 で きる よ うに なれ ばケ ア の質 が 向 上 す る と考 え てい た。 一 般 の看 護 職 を対 象 に した 遺伝 的 課題 を抱 え る 当事 者 へ の ケ アの 困 難 感 で は、 遺伝 の 問題 は家 系 全 体 に及 ぶ た め 自分 の 関 わ りで 問 題 が 表 面化 し家 系 に波 紋 を及 ぼ す こ と に恐 れ を抱 き、 なか なか踏 み込 む こ とが で きな い と い う 看 護 職 の 実 態 が あ っ た(柊 中,2015)。 ま た、 高 度 実 践 看 護 師(周 産 期 ・新 生 児 領 域)を 対 象 と した研 究 で も遺 伝 看 護 ケ アに 関 す る知識 や 経験 不足 に よっ て力 不 足 を認 識 して い る とい う結 果 で あ り、 目標 設

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 定 や 評 価 を行 え な い現 状 が 自信 や 満 足 感 が 得 られ な い 原 因 で あ っ た(浅 野,2016)。 熟 達 に は 臨 床 で の 想 像 力 や 創 造 力 が 必要 で あ り、 実 践 の教 育 に求 め ら れ る もの は経 験 に基 づ く教 育 と学 習 で あ り、 行 動 し なが ら考 え る とい っ た状 況 に基 づ く認 識(実 践 の論 理)が 重 要 で あ る(ベ ナ ー ，2017)。 実 践 能 力 を高 め る ため に必 要 な学 習 サ ポ ー トと して、 患 者 ・家 族 の 遺 伝 的 課 題 を 推 測 し対 応 で き る よ う に な る こ と や 、 遺 伝 学 的検 査 の意 思 決 定 支 援 や 精 神 的 葛 藤 の ケ ア と コ ミュ ニ ケ ー シ ョン能 力 を向 上 で きる こ とが あ が っ て い た こ と か ら も、 神 経 難 病 領 域 のCN・ CNS・ 難 病 看 護 が 、恐 れ を 自信 に変 え て い け る よ う に事 例 重 視 で 、 遺 伝 的 課 題 を 推 測 で きる よ う に し、 自 身 の体 験 の 振 り返 りを十 分 取 り入 れ る こ と、 遣 伝 学 的検 査 の 意 思 決 定 支 援 や コ ミュ ニ ケ ー シ ョ ン方 法 な どケ ア の 方 法 を具体 的 に教 示 す る こ と、 遺 伝 看 護 ケ ア の 目標 設 定 と評価 方 法 を組 み入 れ た 教 育 プ ログ ラ ム を 開発 す る こ との 必 要 性 が 明 らか に な っ た。 3.研 究 の 限 界 と今 後 の 課 題 本 研 究 で は、 対 象 者 を 神 経 難 病 領 域 のCN・ CNS・ 難 病 看 護 師 と した が 、 有 効 回 収 率 は10.6%と か な り低 か っ た。 回収 率 の低 さの 理 由 と して 、 遺 伝 医療 へ の 関 与 が 少 ない 可 能性 が推 測 され 、 今 回 の 調 査 結 果 だ け で は 、教 育 の範 囲 や 内 的 条 件 や 意 欲 を向 上 させ るた め の教 育 プ ロ グ ラム の 設 定 と して 不 十 分 で あ る こ とは否 め な い。 今 後 は、 教 育 プ ロ グ ラ ム を開 発 し実 施 す る こ とに よ り、 神 経 難 病 領域 の看 護 職 の 遺 伝 看 護 ケ ア へ の意 識 の 変 化 を確 認 し・ さ ら に内 容 を見 直 し発 展 させ て い くこ とで 、神 経 難病 領 域 の 看 護 職 へ の遺 伝 看 護 ケ ア能 力 の 向 上 に寄 与 で き る と考 え る。 Ⅶ  結 論 神 経 難 病 領 域 のCN・CNS・ 難 病 看 護 師 は 、 遣 伝 看 護 の 実 践 の 場 が あ り、 学 習 レデ ィネ ス は高 い 。 注 意 ・関 連 性 ・自信 ・満 足 感 を 高 め る に は、 患 者 ・配 偶 者 ・at risk者 そ れ ぞれ へ の看 護 ケ ァ と長 期 的 ケ ァ の視 点 を含 め、 自分 の ケ ア の振 り返 りを行 い看 護 目 標 の 設 定 と評 価 を組 み入 れ た 遺伝 看 護 教 育 プ ロ グ ラ ム を 開発 す る必 要 が あ る。 謝 辞 本研 究 に ご協 力 い た だ き ま した 慢 性 疾 患 看 護 専 門 看 護 師、地 域 看 護専 門 看 護 師 、在 宅 看 護 専 門看 護 師 、 訪 問 看 護 認 定 看 護 師、 日本 難 病 看 護 学 会 が 認定 難病 看 護 師 の方 々 に心 よ り感 謝 申 し上 げ ます 。 尚、 本 研 究 はJSPS科 研 費26293470の 助 成 を受 け た もの で す 。 文 献

American  Nurses  Association(2007）GENETICS/

GENOMICS NURSING Scope & Standards of Practice 国 際 遺 伝 看 護 学 会 遺 伝/ゲ ノ ム 看 護 (翻 訳 版)(2009) 有 森 直 子,中 込 さ と子,溝 口 満 子,守 田 美 奈 子,安 藤 広 子,森 明 子 他(2004)看 護 職 者 に 求 め られ る 遺 伝 看 護 実 践 能 カ ー 般 看 護 職 者 と 遺 伝 専 門 看 護 職 者 の 比 較 日 本 看 護 科 学 学 会 誌24(2),13-23. 浅 野 浩 子,中 込 さ と 子,柊 中 智 恵 子(2016)周 産 期 ・ 新 生 児 領 域 の 高 度 実 践 看 護 師 か ら み た 遺 伝 看 護 の 継 続 教 育 へ の 課 題.日 本 遣 伝 看 護 学 会 誌,15(1), 69-80.

Gagne R.M, Wager W.W, Golas K.C, Keller J.M, (2005)/鈴 木 克 明 岩 崎 信 監 訳(2007)イ ン ス トラ

ク シ ョ ナ ル デ ザ イ ン の 原 理.北 大 路 書 房.

Gagne R.M (1985) The conditions of learning and

Theory of Instruction(4th ed). New York:Holt,

Rhinehart & Winston.

Jonsen, E., Athlin, E., & Suhr, O.B. (2000a). Waiting

for a liver transplant: the experience of patients

with familial amyloidotic polyneuropathy,

J Clin

Nurs. 9 (1), 63-70.

Jonsen, E., Athlin, E., & Suhr, O.B. (2000h). Family

members'

experience

of familial amyloidotic

polyneuropathy

disease an infernal struggle and

a fact of life, J Adv Nurs. 31(2), 347-353.

Keller J.M (2009)/

日本 遺 伝 看 護 学 会 誌 J. Genet. Nurs. Jpn 16(2) 2018 健 康 ・医 療 戦 略 推 進 本 部 ホ ー ム ペ ー ジ ゲ ノ ム 医 療 実 現 推 進 協 議 会 平 成28年 度 報 告(2017年7月19日) http://www.kantei.go.jp/jp/singi/kankouiryou genome/dai9/siryou3.pdf(2017年10月22日 確 認) 厚 生 労 働 省 ホ ー ム ペ ー ジhttp://www.mhlw.go.jP/ stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/ kenkou/nanbyou/index.html(2017年10月22日 確 認) 厚 生 労 働 省 ホ ー一ム ペ ー ジhttp://www.mhlw.go.jp/ fi 1e/05-Shingikai-0601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000140440.pdf(2017年10月22日 確 認) 柊 申 智 恵 子(2015)家 族 性 ア ミ ロ イ ドポ リ ニ ュ ー ロ パ チ ー の 遺 伝 看 護 教 育 プ ロ グ ラ ム の 開 発,広 島 大 学 大 学 院 保 健 学 研 究 科 博 士 後 期 課 程 保 健 学 専 攻 学 位 論 文 柊 中 智 恵 子,遺 伝 看 護.川 村 佐 和 子 監 修 中 山 優 季 編 集(2016)難 病 看 護 の 基 礎 と 実 践.30-45.桐 書 房, 武 藤 香 織(2017a)遺 伝 情 報 の 利 用 や 差 別 的 取 扱 い へ の 一 般 市 民 の 意 識 に 関 す る 研 究 厚 生 労 働 科 学 研 究 事 業 社 会 に お け る 個 人 遺 伝 情 報 利 用 の 実 態 と ゲ ノ ム リ テ ラ シ ー に 関 す る 調 査 研 究 平 成28年 度 総 括 ・分 担 研 究 報 告 書,31-47 武 藤 香 織(2017b)遺 伝 情 報 の 利 用 お よ び 遺 伝 情 報 に よ る 差捌 に 関 す る 患 者 ・障 害 当 事 者 の ヒ ア リ ン グ 調 査 厚 生 労 働 科 学 研 究 事 業 社 会 に お け る 個 人 遺 伝 情 報 利 用 の 実 態 とゲ ノ ム リ テ ラ シ ー に 関 す る 調 査 研 究 平 成28年 度 総 括 ・分 担 研 究 報 告 書, 49-58. バ ト リ シ ア ・ベ ナ ー(2017)バ ト リ シ ア ・ベ ナ ー一博 士 来 日 講 演 会 「看 護 の 達 人 へ の 道 一 そ の 先 へ 臨 床 推 論 を ど う進 め る か 」 資 料.学 研. 関 本 聖 子,栗 原 久 美 子.吉 良 潤 一 編 集(2008)在 宅 療 養 に 関 す る 相 談 へ の 対 応.27-40.九 州 大 学 出 版 会. 申干 定(2016)ALS患 者 の 病 初 期 に お け る 診 断 ・受 療 過 程 の 体 験 と看 護 支 援 の 検 討,日 本 難 病 看 護 学 会.20(3), 191-2O3. 辻 恵 子,横 山 寛 子,森 屋 宏 美,溝 口 満 子(2014)看 護 基 礎 教 育 課 程 に お け る 遺 伝 学 ・遺 伝 看 護 学 教 育 の 実 態 調 査.日 本 遺 伝 看 護 学 会 誌.12(2),54-59.

Uwe,F.(1995) Qualitative Farschung,小 田 博 志, 山 本 則 子,春 日 常 他(2009).質 的 研 究 入 門,春 秋 社.