成人在宅医および、訪問看護師、薬剤師向け小児在宅医療支援講習会

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(1)公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団 2018 年度（前期）指定公募「成人の在宅医・看護師に対する小児在宅医療講習への助成」完了報告書. 「成人在宅医および、訪問看護師、薬剤師向け小児在宅医療支援講習会」. 申請者：本島由紀子所属機関：埼玉医科大学総合医療センター、小児科・新生児部門提出年月日：平成 31 年 3 月 10 日.

(2) . 「成人在宅医および、訪問看護師、薬剤師向け小児在宅医療支援講習会」開催の目的. 小児在宅医療のニーズは、新生児医療、小児医療の進歩によって増加を続け、こどもと家族中心の質の高い医療を進める上で、多くの職種の理解と参加を必要としている。これまでに開催されてきた小児在宅医療支援実技講習会は、日本小児科学会、日本小児在宅医療支援研究会によって 12 回におよび、このうち４回を埼玉医大総合医療センター小児科が主体となって運営してきた。この実技講習会参加者の中に、初回から成人在宅医が毎回 5～7％みられ、将来的に小児在宅医療を多職種で支え広がりをもって進めてゆくには、成人在宅医と訪問看護師を対象とした小児在宅医療講習会の開催が必須と考え、2016 年１月に全国に先駆けてさいたま市で第１回を勇美記念財団研究支援により開催し、「成人在宅医向け小児在宅医療講習会テキストブック」を作成し報告した。本講習会では参加者の意見交換、交流を深めるためにワークショップ形式を採用し、小児在宅医療の実際と、成人在宅医療の違いを理解する上で極めて有用であったことが、過去３回の事後アンケートからも判明している。さらに、我々が年３～４回開催する埼玉県小児在宅医療支援研究会では、益々多職種による連携の必要性により、特別講演では、薬剤師、歯科医師、訪問看護師からの貴重な話題が提供されている。今回の公募では、講習会に訪問看護師が入れられたこと、支援の実際では、訪問薬剤師からの参加要望もあり、より他職種が参加する講習会の形式を採用することになった。このように、これからの小児在宅医療にとっては、成人対象の在宅療養診療所医師、訪問看護師、薬剤師の協力が不可欠で、小児在宅医療に参画するために必要な知識や参画を困難にしている成人と小児の成長発達などの違いへの理解を、これまで開催されてきた成人在宅医向け小児在宅医療講習会に学び、ニーズに即した小児在宅医療講習会を行うことにより得られる成果はさらに大きいと考えらえる。今回本財団からの助成と、日本小児科学会、日本小児在宅医療支援研究会の後援を受け、平成 31 年 2 月 3 日、ウェスタ川越会議室 1, 2, 3（埼玉県川越市）にて「成人在宅医および、訪問看護師、薬剤師向け小児在宅医療支援講習会」を全国への募集のもと開催した。 . 参加者募集と事前アンケート. 参加者募集は、小児在宅医療支援研究会ホームページ（http://www.happy-at-home.org/）、成人在宅医ネットワーク、これまでに開催された成人在宅医向け小児在宅医療講習会参加者などへ、ポスターと参加申し込み、申込み時アンケートを送付、またはダウンロード記入された用紙を用いて FAX 等による受付とした。事前アンケート（図１）を行い、講習会当日のグループ分けの参考とした。. 1.

(3) 図 1：成人在宅医事前アンケート項目今回は訪問看護師からの参加申し込みが多かった。成人在宅医師、薬剤師の順に参加希望があり、東京、埼玉、千葉、神奈川、兵庫、沖縄の 6 都道府県から 26 名の応募があり、職種は医師３名、訪問看護師 15 名、看護師 4 名、薬剤師４名の内訳であった。訪問看護ステーションに勤務する事務職員 2 名の見学参加依頼があり、事前アンケート結果図 2 に示す。. 図２：事前アンケート結果（n=26）講習会内容では、講義、実技ともに期待が寄せられた。 . 講習会進行プロフラム. 開催企画では、成人在宅医で小児在宅医療実施者を交え、講義とワークショップ形式による参加型の講習会とし、開催中に意見交換の機会が多く持てるように考えた。参加者を４グループに分け、医師、訪問看護師、看護師、薬剤師を均等に配置し、講習会運営スタッ 2.

(4) フが２つの課題でグループワーキングを行う時に、ファシリテータとして参加し、疑問点にも対応できるようにした上で、プロダクト作成に助力する形式をとった。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝プログラム「第 4 回成人の在宅医療に関わる医師、訪問看護師、訪問薬剤師向け、小児在宅医療講習会」会期：平成 31 年 2 月 3 日（日曜日）. ウエスタ川越（会議室 1.2.3）. 9:50-17:00. 9:50-10:00. 開会挨拶. 田村正徳. 10:00-10:30. 講義. 小児在宅医療、現在の問題点（30 分）. 側島久典. 10:30-11:30. 講義. 成人在宅医が小児在宅に期待されている役割. 紅谷浩之. 小児と成人の違い（60 分） 11:30-12:15. 解説. ワークショップとは・ＫＪ法案内. (10 分）. 側島久典. グループワーク１（症例 1 ）・課題発表質疑応答 12:15-12:45. 講義. 12:45-13:00. 診療報酬について（ランチョンセミナー）. 大山昇一. ========= 休憩 15 分 =========. 13:00-13:30. 講義. 小児在宅医療とリハビリテーション. 田中総一郎. 13:30-14:30. 解説. 知ってよかったことトップ 30（やり取りトーク）側島、市橋、紅谷、高田、梶原. 14:30-14:40. ========= 休憩 10 分 =========. 14:40-15:30. グループワーク２（小児症例２、ＶＴＲ視聴）講義. 15:50-16:10. 高田栄子. 全体質疑応答（20 分）. 16:10-16:15 16:15-16:45. 小児症例２質疑応答. 紅谷、高田. 実技. コメント・閉会挨拶. 側島久典. 気管切開チューブ交換, 胃瘻（（希望者）. 長谷川朝彦. ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝表１：講習会プログラム . 講習会運営スタッフおよび講師本島由紀子側島久典田村正徳高田栄子大山昇一紅谷浩之市橋亮一田中総一郎梶原厚子. 埼玉医科大学総合医療センター小児科埼玉医科大学総合医療センター小児科埼玉医科大学総合医療センター小児科埼玉医科大学総合医療センター小児科済生会川口総合病院小児科オレンジホームケアクリニック医療法人かがやきあおぞら診療所ほっこり仙台株式会社スペースなる代表. 長谷川朝彦. かるがもの家. 奈倉道明. 埼玉医科大学総合医療センター小児科. 3.

(5) 當麻美奈代吉田竜彦. 埼玉医科大学総合医療センター小児科 MA 埼玉医科大学総合医療センター小児科 MA. 表２本講習会は、小児在宅医療に携わる小児科医、医療型重心施設医師、訪問看護師、メディカルアシスタントで企画、運営された。開会挨拶を埼玉医大総合医療センター小児科特任教授田村正徳が行い、近年の医療的ケア児の実態と、患者中心に考えた生活を進めるために、家族の負担軽減に向けて厚労省、文科省とともに研究を進めていることも紹介され、本講習会が４回目を迎え、小児在宅医療を支えていただく方々の広がりの必要性も述べた。開始直後の講義(1)「小児在宅医療、現在の問題点」を側島久典が解説した。周産期医療の中の新生児救急の実態を、NICU での医療の進歩に伴い、長期入院児の実態調査内容をこれまでの全国調査から述べ、近年人工呼吸器を装着した自宅への退院が増加している研究報告結果を紹介した。NICU から小児在宅医療に移行する際、病院ソーシャルワーカーが入院支援担当と協同して地域保健師をはじめとする関係者と連携をとりながら退院調整会議を開催し、当院では一旦小児科病棟を経由してからの退院を進めており、現在に至っては多くの施設で計画されていることを紹介した。この背景には、一旦 NICU を退院すると、再入院は小児科病棟となり、NICU へ戻ることができない事情説明を加えた。小児在宅医療対象児は 6～7 割が周産期施設からの移行であり、残りは中途障害と呼ばれる溺水などの事故、虐待、脳炎後などの小児救急からの移行となっている。講義(2)では、実際に成人在宅医療をする中、小児在宅医療を行ってこられた紅谷浩之氏に、「成人在宅医が小児在宅に期待されている役割」というタイトルで、運営されているオレンジキッズクリニックの取り組みを中心に画像、動画を多く取り入れた興味ある話をされた。毎回参加者はじめ、企画スタッフからも講演への高い評価を得ている。今年は、オランダでのこどもホスピスの話題を取り入れ、実際に現地に訪問され、スタッフと意見交換をする中、子どもたちとも接してこられた内容が極めて新鮮であった。. 4.

(6) 図３会場講義時の記録 . クループワーキング（中途障害例）. ３職種（医師、訪問看護師、薬剤師とりわけ訪問看護師の比率が多かった）が参加され、それぞれがどのように子どもと家族に取組むことができるのか、中途障害例幼児と、NICU 長期入院児で在宅移行となった乳児の２症例を提示し、以下の３点についてのグループ討議を行い、グループごとに発表を行った。講演者、本講習会運営スタッフである小児科医、小児在宅に関わる訪問看護師などがファシリテータとして、各グループに１～２名ずつグループワークに参加した。これまで、第 1 回、第 2 回の成人在宅医向け小児在宅医療講習会では、KJ 法を取りいれたワークショップ形式によるプロダクト作成は効率的で、今回も同様の手順とした。グループで自己紹介を行った後、司会、発表、記録担当を決めて議論をすすめた。多人数で問題を解決する方法の１つとして、人類学者、川喜田二郎氏の考按による KJ 法を用いたまとめ方を説明し、ポストイットを利用しホワイトボード上でグループの意見をまとめる方式とした（図５）。症例１では中途障害児を取り上げ、２例目では NICU から退院する新生児仮死後の長期入院児について検討した。２例目には、前田班で作成された、退院調整会議の VTR を小児在宅医療をすすめる上でのモデルとして提供し、課題討論の材料とした。提示症例それぞれに、児のプロフィールを説明、概要を各グループテーブルに配布した。（図４）成人在宅医の立場から、提示症例に対して以下の３点について、ＫＪ法を利用して各グループの意見をまとめ、各３分の発表の後、全体討論を行った。 ① 自分たちでもできること、できそうなこと、 ② 他職種にお願いすると介入が更に円滑にできると考えられること。 ③ わからないこと. 5.

(7) 図４：症例１プロフィール. 図５. KJ 法を用いてのグループワーキング. グループワークでは、以下の内容が共通に明らかになってきた。中途障害を想定した症例提示（図４）であったが、以下の様な共通点が明らかになった。. A グループ. B グループ. 6.

(8) C グループ. D グループ. 図６各グループの症例１プロダクト（KJ 法） ① できそうなことＡグループ日常；食事、清潔保持、お風呂など医療的ケア児も含めて状態を支援することは可能。吸痰、吸引、不調な際の対応は即時も含めて可能。医療材料、予防接種のサポートも可能Ｂグループ社会資源、家族支援というブロックて討論、個人の生活環境を支えることに視点を置くこと。Ｃグループ２点について言及医療看護：胃瘻交換、予防接種家族：訪問看護で相談ケアはできそう。家族との話題を増やすなかで相談に乗ることが可能Ｄグループ看護師の比率が多かった胃瘻管理、呼吸器管理、薬剤管理（概要）気切、胃瘻の管理は抵抗なく受け入れられ、小児、成人とくに支障はない。病院主治医と連絡後、リハビリと訪問看護の連携、訪問栄養指導の後のペースト食への移行、訪問薬剤指導、発熱時の対応も可能であり、成人在宅を行っているので、母への話し相手、同居家族で高齢者、祖父母との繋がりを促すことができるなど。 ② 他職種に依頼したいことＡグループどの職種がどのケアに適しているのかをよく知った上で、栄養指導、嚥下介助ＢＣグループ問題点をわかりやすくするために、職種間の話題の共有をどのようにするかも考えよう。これまでも、母のネットワーク構築の提案があり、相互理解を深める方策をかんが 7.

(9) えようとする提案が多く見られた。 ③ わからないことＡグループ児本人とのコミュニケーションの方法がわからない。本人、家族が今後、将来どんなことがしたいのか。成長をどのように捉えているのか。今どんなことを日常で考えているのか。家族のストレス、兄弟関係も知りたい。医療的なことでは、往診医が関わっているのか、予防接種が受けられているのかどうか。就学状況、教育体制がどのようになっているのか。Ｂグループこどもが今後どのような発達をしてゆくのかＣグループ家族（母がどこまでケアを抱えているのか、兄弟関係は？、相談できる人がいるのか）身体（動ける範囲、どのようなことで入院するのか、医療（緊急時の連絡先、受診する時は誰が連れてゆくのか）社会（学校は今後どのようにするのか、外出する機会があるのか）わからないことを他職種にうまく伝えて共有すると在宅医療が円滑に進められる。Ｄグループ学校関係について。（概要）成長の評価が難しいという共通した意見である。もう１点は、母の精神的支援、どこまでのケア能力があるのか。家族関係を母がどのように捉えているのが判らないが、小児在宅支援をするにあたり是非知っておきたいとの意見が多かった。 . 診療報酬（講義）. ランチョンセミナーとして、小児在宅医療における診療報酬のポイントを解説。（資料当日講習会ファイルとして）川口済生会病院小児科、大山昇一先生により解説 . 小児在宅とリハビリテーション（講義）「あおぞら診療所ほっこり仙台」で小児訪問診療を行う中、小児在宅医療でのリハビリ. テーションとくに、呼吸理学療法でのリハのポイントである、喀痰排出へのテクニックを、参加者とともに、呼吸介助を理解できるアクションをしながら、ビデオを用いて理解を深めるべく教示していただいた。今回もボランティアモデルをお願いし、肺呼吸における肩甲骨と肋骨の動きを捉え、リハビリテーションに生かしながら、患児の排痰に向けてどのようなポジションをとると良 8.

(10) いのかなど、実技を交えての幅広い講演に、その臨床的応用価値は高いと考えられた。最近重心施設でも排痰に効果をあげている、パーカッションベンチレータについても解説と、実際の使用場面を動画で提示しながらその有用性について説明があった。気管支ファイバーによる、理学療法中の気管枝からの排痰映像は説得力があり、必要性を実感することとなった。 . グループワーク：症例２（図７）. 中途障害例を課題１で検討したので、症例２では NICU 長期入院児を提示した。退院調整会議を経て地域に帰り、在宅医療を受けようとする症例を取り上げた。厚労省研究班（前田班）作成の退院調整会議ビデオを約 20 分間供覧し情報提供を行った。各グループワーキングテーブルに症例のプロフィールには、喘息発作のある兄を抱える家族という設定があり、地域での 24 時間を考えながら、どのような支援が可能かを検討することにした。. 図 7：症例２概要退院調整会議ビデオのシナリオでは、在宅移行する際に、6 歳の兄の喘息発作への対応、症例の今後の成長、発達、予防接種などが焦点となっている。. NICU という成人在宅にと. ってはなじみのない施設から退院となって地域での生活を始める設定であり、症例１とは児をとりまく環境が大きく異なるため、ファシリテータの役割が必要であった。グループ作業内容は、症例１同様に以下の３点について全体討論でまとめて発表する形式をとった。以下に各グループ討論をもとに発表された内容を記載する。. A グループ. B グループ. 9.

(11) C グループ. D グループ. 図８症例２各グループプロダクト ① できること：Ａ：人工呼吸管理、薬剤管理、家族のレスパイト、心理的サポート、兄の病状に対するサポート。Ｂ：家族といっしょにすごす時間があるので、母の疲労度、睡眠状況の把握、兄のストレスにどのような気持ちで対応しているのか、兄の健康状態に。夫婦間の行き違いが生じていないか。緊急時のフローチャート作成。普段の診療施設、緊急入院時の施設との日頃からのつながりを持って行く行動。日頃のリハをすすめる関係者と連絡をとりあう。経管栄養に必要な時間の調整をして、母の自由時間を作ってあげる工夫。入浴に必要な人材を配置する。Ｃ：自宅に帰ってきたときに、チームを作って要望を各分野で聞く体制Ｄ：胃瘻経管管理。カニューレ交換、病院１回ならＯＫ、経鼻胃管交換、 ② 他職種にお願いしたいことＡ：小児科の治療専門分野は、他職種（小児科関係）に依頼。訪問呼吸リハビリ薬剤管理をする上で、他職種が関わる時に、薬剤投与が円滑に行かない要素をチェックできるようにしたい。（薬剤師から）Ｂ：急変時の入院対応、吸引の補助、栄養剤の検討・家族ケアでは、父親へのかかわり、レスパイトへの対応など。Ｃ：病院へ：バギーに乗せる際の移動練習補助、院内外泊、必要なリハ計画の実行 ③ わからないこと：Ａ：兄弟の情報、父母の心理面の変化、悩み、健康状態、現在の住居環境（退院時に必要）災害時緊急対応について、児の将来についての考え方Ｂ：母がどの程度医療的ケアができるのか。起こりうる急変の内容予想、・家族ケア母、家族の不安の程度、経済的負担の程度. . 「小児在宅医療:知ってよかったことトップ 30」（参加者とのフリートーク形式）. 10.

(12) 第１回成人在宅医向け小児在宅医療講習会（2016 年１月、勇美財団研究助成）開催時に作成し、参加者からの評価が高かったセッションは、その後日本小児科学会小児在宅マニュアルへの公開に向けて検討を重ね、若干の改訂をくわえ、引用文献を添えて作成中である。小児在宅医療を行うことで知ることができた項目を、医学的、心理的、社会的各側面に分け、診療報酬を含む４分野、31 項目を、小児在宅医療を行っている成人在宅医を含む研究協力者間で検討、「小児在宅医療知ってよかったことトップ 30」として解説と参加者からの質問に対応した。（表３） Psycho・心理的側面２ 18. 本人の同意は成人と同様重要であるが、表現が難しいので見過ごされやすい。 19. 障害の認識がうすいことが多い。 Social・社会的側面 9 20. 家族の中での葛藤（離婚、兄弟間の問題）は起こることがあるが保健師さんや、学校の先生と相談する。 21. 出生時障害／中途障害の場合には、「健康な我が子を失った」という家族の悲しみを癒やす必要がある。 22. 総合支援法を使う。 23. 母親同士が知り合いになっていてネットワークがある。 24. 母親が主治医となってさまざまなことを行ってくれる。 25. 母親が、子どもの行く末を常に心配している／考えたくないという気持ちがある。 26. 「呼吸器不可」など医療的なケアのある人の制限がある。 27. 虐待などがあれば児童相談所に相談する。 28. 働くこと、人生を見通したビジョンが必要である。（その人らしさはこれから創るもの） 29. 発達段階は要素によって凸凹があるので、知的・身体的な成長を個別に考える必要がある。【診療報酬】 2 30. 経管栄養の栄養剤は、小児の場合には指定がない。（在宅小児経管栄養法） 31. 超重症児・準超重症児の適応になればサービスを増やすことができる。. 表３：小児在宅医療知ってよかったトップ 30 【Bio・医学的側面】 1. 酸素飽和度の違いとして目標が 93%となっている。在宅児の SpO2 管理は 100％になるまで酸素を使う必要はない。93%でも安定していればそのままの維持で。成人よりも低い SpO2 値で管理できることはあまり知らなかったという意見が多く寄せられている。連続モニター記録では中央値を 95%を目安にする報告、モデル的に定期に医師に送信可能な装置を利用して管理している報告がある 1)。 2. 小児では喉頭気管分離が適応となる。喉頭気管分離は、成人ではまれ。小児では考慮する機会が多い。誤嚥性肺炎の予防のために、以下の様に考えて適応される。家族は声を大切にするが、小児科医からは、喉頭気管分離を行う必要がある病態では、誤嚥性肺炎を発症する可能性が最も高いと考えられ、本術式を適応するにあたっては、小児外科、摂食機能の専門家を交えた討論を行い、対象となる児にとって最も快適と考えられる状況を選択することになる。この話し合いには、家族の心情的な一面も考慮し具体的な意見を探るのに臨床心理士が間に入ることもあり、適応には十分な内容検討がなされるべきである。このような討論の後に適応することがある。胃ろうや喉頭気管分離術などにより状態が落ち着くと、体重が増加する例がしばしばあるとの報告がある 2）。唾液の垂れ込みへの対処方法として、喉頭気管分離、口腔内低圧持続吸引、スピーチバルブ装着があるとの報告もある 3)。 3. 胃ろう・気切チューブのサイズアップは病院が考えてくれる。気切チューブのサイズアップ：レントゲン検査の後、専門医と協議の上で決めましょう。児の吸気努力が強いかどうかが１つのポイントとなる。予備の気切チューブを常に準備し 11.

(13) ておこう。胃ろう：食物が入るルートである。誤嚥性肺炎の防止を考慮している。病院との情報交換が重要。 4. いざというときに小さい気切チューブを用意しておく。気切後１か月以内に在宅医療となって家庭に移行する児がいるが、このように気切を行った時からの経過日数が早いと、入れ替えた時に気切孔が縮小して新しい気切チューブが挿入困難になることがある。早期に病院から在宅移行した児ではそのような配慮が必要である。もしサイズが大きくなっていたら、それより１サイズ小さいものを準備しておく必要がある。 . ガーゼを気切孔のまわりにあてがい、覆ってしまうために、抜管してしまった場合でもわからないことが往々にしてある。気切孔の視覚による管理は非常に大切である。. 5. 抗ヒスタミン薬は痙攣を誘発しやすいので使わない。抗ヒスタミン剤の処方はけいれん誘発作用が報じられ、注意を要し、感冒薬としての処方は近年減尐している。発熱時は控えることが多い。てんかん児への抗アレルギー剤処方も控えることが増えている。 6. キシロカインゼリーはアレルギーが出やすいのでなるべく使用しない。アレルギーが出やすい。子どもでは違和感を訴えることがある。気管挿管には本ゼリーは使用しない。市販商品の潤滑ゼリー（自費購入をお願いしている）がある。量が多いと気道が狭くなり咳を誘発することがある。 7. 薬は体重や、相互作用が出やすいので薬剤師さんのチェックをしてもらうと良い。小児では疾患、病態によって専門性が分かれ、総合的にまとめていただける医師が尐ないのが現状。腎疾患は小児泌尿器科、慢性肺疾患があれば、小児呼吸器科またはアレルギー担当医師が、心疾患には小児循環器科が処方をすることもあり、結果として種類が複雑になる。このため、薬剤師も交えて薬手帳をチェックし、薬剤の相互作用に何があるのか、投薬の種類と回数、量などがまとめられないかを医師・薬剤師で検討できると負担軽減につながる。訪問薬剤師の利用をお勧めしたい。処方変更なども病院から FAX で届く。 8. ALP、LDH、WBC、肝酵素の正常値が違う。肝酵素等の正常値は成人と違う。白血球数も成人と違い、とくに 3000 未満の白血球減尐がみられる時は、重症感染症に注意する。 9. ３ヶ月~６ヶ月の時点でヘモグロビンが７程度まで低下し、以後エリスロポイエチンが増加し貧血が補正される。ヘモグロビン値は生後３～６か月に向けて低下する。併せて MCV も低下する。Hb 値は 7.0 位まで低下。鉄剤の投与は積極的に行うのか？超早期でなければ投与する。 10. 栄養の管理を、年齢や成長に合わせて変更することが必要となっている。 12.

(14) 呼吸器、寝たきりではカロリー消費が尐ないため、脂肪蓄積を抑えるため制限することが多い。筋肉量が増加することはないと考える。成人では 20 歳をこえ、30 歳を越える ‥ ‥20 歳ころまでに十分な栄養を投与しておく必要がある。障害児の栄養管理はあまり報告がない。しかし在宅人工換気児では、呼吸商をしらべた報告からも、通常カロリーの 4 分の 3 程度にしている。けいれん既往のある児は、酸素消費量が増加するため、カロリーが必要になり、20～30％多い栄養管理が必要となる。呼吸努力、筋緊張の程度をもとに栄養を考える。呼吸リハを取り入れる場合には代謝が増加、エネルギーを供給。微量元素も併せて栄養の補給を考慮したい（小児在宅医療支援マニュアル）5)。便性の評価も必要で、栄養剤の注入によって泥状便の持続がみられることがあり、注入内容に線維質を添加するのも一案。 11. 理想体重での検討ではなく、年齢や体重増加で検討するが個人差が大きいので、小児科医に検討してもらう。 12. 予防接種を意識しないといけない。（小児科医と相談して行う）日本小児科学会 HP の推奨するワクチンプログラムを参照するのが便利です。接種時期は、修正月齢を考慮せず、早産児も暦年齢通りに接種してください。薬剤の入手については問屋に相談していただくと円滑に進むことがあります。病院では予防接種外来に通う必要があり、開業医での接種を引き受けていただく例が多く、利点もあります。 13. 健診できる施設としておくと（１歳半、３歳、６歳に集団健診）健診をやってあげられる。健診できる施設：市町村委託は医療機関の登録が必要。集団健診は保健所管轄で、連れてゆくとウイルス感染症に罹患する可能性がある。 14. 熱が出た時の抗生剤は使わないのが原則で、小児科医と相談する（個別対応、耐性菌が出来やすい）。発熱時、安易に抗生剤は投与しない。殆どはウイルス感染症である。全身状態をチェック not doing well に気づくのは母。いつもと違うという訴えには傾聴。CRP は、結構敏感な母（家族）が多い。それまでの発熱既往の記憶を家族に問うて対応する。頻脈は測定項目としては有用なことがある。併せて胃残の増加も。食欲も併せて考慮するとよい。本人の空腹感の把握は必要。解熱剤使用は、一過性に効果はあるかもしれないが、アセトアミノフェンにとどめる。 15. 熱が出た時にはこもり熱があり、涼しくするだけで良い時がある。発熱時の初期処置：成人とは違う。着せすぎないこと。 16. 水頭症の時には体温が下がりやすいので帽子をかぶせたほうが体温が安定する。水頭症は周囲の温度の影響を受けやすい。特に冬、外出時、風の強い日に帽子使用の効果あり。 17. カフアシスト・ロートエキス・小青竜湯で痰を減らすことができる。カフアシストは神経筋疾患などに保険適用がある。胸廓を広げて発達を促すのは有用。 13.

(15) ロートエキス、テオコリン、漢方薬は気道分泌を抑制する効果があり、併用すると良いことがある。【Social 心理的側面】 18. 本人の同意は成人と同様重要であるが、表現が難しいので見過ごされやすい本人から発信できないこと（急性膵炎、骨折など）があり、ずっと見過ごされていたことがある。成人のようには口で表現できない。ヘルパー、訪問看護ステーションスタッフによくよく触っておいてもらうことと、母からの聞き取りを常にしておく。常々家族がどのような処置、対応を望んでいるのかも重要。気切をするタイミングを本人に相談してくれなかったと、後にコミュニケーションができるようになって告白されたことがある。 19. 障害の認識がうすいことが多い。家族とともに児の障害の認識を話し合っておくことも必要。本人（児）は、私は障害なの？と思っていることがある。反面おおらかな家族もあり、「生きていればいい」と表現される家族もある。障害受容、愛着形成ということばは、成人在宅医にとってなじみが浅い。【社会的側面】 20. 家族の中での葛藤（離婚、兄弟間の問題）は起こることがあるが保健師さんや、学校の先生と相談する。 21. 出生時障害／中途障害の場合には、「健康な我が子を失った」という家族の悲しみを癒やす必要がある。 20.21 に共通した内容として：保健師訪問など年齢が小さい時は支援者が病院関係者だが、その後は身近な隣人になってゆく、キーパーソンが代わってゆくことを理解。将来、過去のことを話す。わが子を失うとき、こどもの行く末も話題になることがある。 22. 総合支援法を使う。医療ケア児を受け入れる施設でも呼吸器があると難しいと対応されることがある。医療資源調査をもとにマッピングをするようなことをするとよい。資源が尐なく使いにくい。 23. 母親同士が知り合いになっていてネットワークがある。 24. 母親が主治医となってさまざまなことを行ってくれる。 25. 母親が子どもの行く末を常に心配している／考えたくないという気持ちがある。 26.「呼吸器不可」など医療的なケアがあるために社会サービスの利用制限を受ける人がいる。 27. 虐待などがあれば児童相談所に相談する。周産期に治療を受けた児ではその後の発達や虐待のリスクが高いことが指摘される中 7)、医療的ケアが必要な在宅児にとって、家族は育児不安や育児困難を伴いやすく，ケアや養育の不適切さから，児の病状悪化や親子の愛着形成不全を生じる事例も尐なくないなど， 14.

(16) 児の予後を左右する虐待が生じるハイリスク群との報告 8)があります。加えて、ネグレクトも多く、母が何らかの病気に罹患している場合、虐待の意識がなくてもネグレクトになることがありうる。 28. 働くこと、人生を見通したビジョンが必要である。（その人らしさはこれから創るもの） 29. 発達段階は要素によって凸凹があるので、知的・身体的な成長を個別に考える必要がある。人生を見通したビジョンすなわち家族プランを一緒に考える。発達段階によって個別に考える必要が出て来る。【診療報酬】 30. 経管栄養の栄養剤は、小児の場合には指定がない。（在宅小児経管栄養法） 31. 超重症児・準超重症児の適応になればサービスを増やすことができる。小児在宅経管栄養指導管理料（平成 24 年度から、平成 28 年度一部改訂）が適応できる。超重症児適用になればサービスを増やせる。訪問看護の時間を増やすことができる。介護の体制について‥‥神経難病在宅児では１～２時間に１回吸引要。総合支援重度訪問介護を行っている自治体もあり、24 時間カバーできる。小児では、母を含めてカバーできる範囲は不明。申請すると、週 8 時間（こどもは区分認定がなく、家族の負担に応じて対応可。医師の意見書は不要だが、養育意見書のような添付書類があるとよい）。遠い先のことを考えると（学校のあと、親が老化すると）どうなっているのかが心配。総合支援法は自宅扱いという面から、ホームヘルパーにとっては 4 名の（梶原厚子氏の発言からですが、総合支援法の扱いで４名が利用適応最大で効果的のようです。）グループホームが将来便利かも知れない。 . 講習会評価（当日終了後アンケート）. 当日の参加者 25 名を 4 グループに分け、各グループの討論の際には、講習会開催者側の、小児在宅医療経験者、小児在宅医療に携わる医師、理学療法士、講演者がファシリテータとして対応した。当日参加者にアンケート調査を行い、各セッション、講義、課題への有用度、評価をいただき、振り返りを行うとともに、患児・家族中心の小児在宅医療推進に向け、多職種からの理解を得るための取り組みへの参考としたい。講習会で企画された各セッション（以下番号で示す）５段階評価は図９に示した。 (1) (2) (3) (4) (5). 講義１「小児在宅医療、現在の問題点」（側島久典）講義２「成人在宅医が小児在宅に期待されている役割、小児と成人の違い」（紅谷浩之）グループワーク１「症例１」講義３「診療報酬について」（大山昇一）「小児在宅医療とリハビリテーション」（田中総一郎）. 15.

(17) (6) (7) (8) (9) (10) (14). 「知ってよかったことトップ３０」グループワーク２「症例２」講義５「重症心身障害児の病態とその対応」（高田栄子）実技「気管切開チューブ交換、胃瘻」希望者のみ（長谷川朝彦）今回の講習会全体に対する評価ＷＳと組み合わせの形式はどうだったか. 図９：各セッションの参加者評価（事後アンケート）ポストアンケートでは、満足度は高い評価をされていた。多職種を取り混ぜたグループワーキングは、お互いの仕事の範囲が確認できるきっかけとなったことも、評価が得られた一因と考えられた。小児関する講義への関心が高いことが判った。２症例を用いたグループワーク（GW）では、プロダクトの作成は円滑で、KJ 法の経験者は半数以上が今回の参加者の特徴でもあり、円滑に進められる一因と考えられた。小児中途障害症例と、新生児仮死後 NICU 長期入院児例はこれからもグループワークで採用できる内容と考えられ、過去２回の講習会での反応と併せ、今後もこのような企画での提示は、成人在宅医療関係者には良い教材と考えられる。（９）の実技は、希望者のみの参加とし、講習会終了後に行った。実習用の「まーちゃん人形」を２体準備し、必要物品などにも解説を加えられるように揃えた。指導に当たっては長谷川朝彦が担当した。. 終了後、参加者からのアンケート。今回は、参加者の数も多く、訪問看護師、看護師が多くを占め、小児在宅医療に積極的に関わりたいという意志が、開催前の各グループに着席した時から会話が聞かれ、意欲がうかがわれた。その中で、講習会を終了して、振り返りのアンケートの中から、他職種とグループで会話ができて有用だったとのコメントが、数多く見られた。同じ目標のもとに、制度を越えて他職種が一同に介する機会がそれ程多くはないことが伺われ、職種で提供可 16.

(18) 能な労働の認識にも今後役立つことを伺わせるアンケートが目についた。的確な情報提供を小児科側から行うことの重要性が認識される結果となった。問題点としての指摘では、課題をはじめ、グループワーキングでの時間、職種間の意見交換の時間も短いとの指摘を受けた。限られた時間でプロダクトを作成するワークショップの本来の目的は、かなり満足されていると感じる反面、参加者の意欲がこのコメントに現れていると理解している。更なる企画には、２日間プログラムが必要となろう。もう１点、ワークショップそのものの進め方にも御意見が寄せられている。グループワークの狙いを更に高い時点に置いた発言と考えられ、今後標準化が進み、小児在宅医療と、成人在宅医療のつながりと、境界を越えた視点での講習会開催ができれば、高度のグループワーキングの企画ができるものと理解している。貴重な意見はベテランの成人在宅医療に携わる方々からの率直な意見として、今後に生かしたい。アンケート「小児在宅医療に興味をもって参加するにはどのような方式が効果的か」では、今後もこの企画の必要性を指摘、応援をいただき、当事者、家族からの現場の声も講習会の中に反映して欲しいというコメントがみられたことは、患児、家族中心の医療の遂行を第１に考えてきた開催スタッフとしては、貴重な意見と考え、実現に向けて企画を考えたい。. 成人在宅医療講習会と同時に、また、家族に参加していただけるなら是非との意見、各地での開催を望む声が聞かれた。今後の開催に向け、賛同をいただくとともに、多職種でのこのようなワークショップの開催を望む声も寄せられ、今後の検討を行いたい。. 17.

(19) 図 10 本講習会の良かった点（アンケートから）. 18.

(20) 図 11 問題点と思われる事柄（アンケートから）. 図 12：小児在宅医療に興味をもって参加するにはどのような方式が効果的か（アンケート）. 19.

(21) . まとめ. 1.. 勇美記念財団の助成と、日本小児在宅医療研究会、日本小児科学会からの後援を受け、第 4 回「成人在宅医および訪問看護師、訪問薬剤師向け小児在宅医療講習会」を開催した。. 2.. 参加者数は前回より増え、とくに訪問看護師の比率が多く、次いで看護師、薬剤師、成人在宅医であった。成人在宅医師の小児在宅医療への参加意識の高まりと共に、当講習会と同様の会開催は徐々に増え、機会は増えている可能性がある。一方、近年多職種との協同の必要性は益々認識度が高くなっており、訪問看護師、薬剤師の参加が予想以上にあったのは、モチベーションが維持されているためと考えられる。. 3.. 講義と症例提示で、患児の 1 日を具体的に多職種で考察するために、ワークショップ形式での小グループワーキングが効果的であった。グルーピングの方法を考慮することで、多職種間の意見交換、未知であった知見が修得されており、今回も小児在宅医療と成人在宅医療を融合した横断的な医療を進める１方法として、ワークショップ形式を取り入れた講習会の開催を推奨したい。. 4.. 訪問薬剤師の参加を呼びかけ、とくに訪問看護師の参加割合が多かった今回は、患児が暮らす地域での小回りの効く在宅医療が尐しずつ問題解決に向けられると感じられた。. 5.. 日常診療を支える人材育成に、成人在宅医および訪問看護師を対象とした小児在宅医療講習会は、成人と小児の違いをわかりやすく解説することが、より積極的に成人在宅医、訪問看護師からの協力、支援が得やすくなると考えられた。. おわりに小児在宅医療においては、医療的ケア児の増加とくに人工呼吸器を装着して病院から在宅移行する人数が増加していることが確認され、今後も増え続けると予想される。将来これらの児の成長とともに、成人在宅医療へ移行することで確実に多くなると予想され、成人在宅医および訪問看護師、訪問薬剤師に向けた小児在宅医療講習会のニーズは増加すると予想され、より多職種間の理解が深まる企画の必要性を認識する結果となった。本研究は、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成による. 20.

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