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長期入院を経験した慢性疾患がある子どもへの復学支援に関する文献検討

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はじめに  近年、医療・医学の進歩、医療機器の開発に より、新生児・乳児死亡率は下がり、従来は難 治とされてきたさまざまな疾患の多くも治療が 可能になってきた。例えば、小児がんを有する 子ども達は、以前に比べ長期生存が可能になっ た。しかし、治療のためには長期にわたる療養 が必要であり、外来通院しながら成人に達する 人も現在の日本では珍しくない。このように長 期にわたって継続的な治療や観察が必要となる のが慢性疾患である。  慢性疾患がある子どもは毎年増加傾向にあ り、2012 年 に は 11.1 万 人 も い る。 そ の う ち 23%の子どもが入院し、治療を受けている。さ らに、慢性疾患がある子どもの入院期間は約 52 日間であり、子どもの平均入院日数の 5 倍以 上となっている(厚生労働省,2013)。  慢性疾患がある子ども達は、長期入院を余儀 なくされているが、近年では、入院中であっ ても病院内で教育を受ける機会が整備されつ つあり、慢性疾患の子どものQOL(quality of life)の維持・向上に大きく貢献している(平賀, 2007)。病院内教育の教育スタイルには、院内 学級と教師を病院に派遣する訪問教育(病院訪 問)の2 つがあり、院内学級の設置は市町村立 小学校・中学校の特別支援学級として設置され る場合と、都道府県立特別支援学級の教室とし て設置される場合がある(横田,2004)。また多 くの慢性疾患の子ども達は治療が終了した後、 以前通っていた地元の学校への復帰が可能とな り、継続的な治療管理を受けながら通学する例 も増加している(山田ら,2007)。しかし、長期 にわたる入院治療を終えて退院となった子ども は、退院後すぐに入院前と同じように家庭や学 校での生活を送ることができるわけではない。 様々な問題と向き合いながら生活することとな るため、復学に際しては何らかの配慮やサポー トを必要とする場合が多い(三戸ら,2008)。学 校は子ども達の学習の場であり、また他者との かかわりを通して社会性を発達させる場でもあ

長期入院を経験した慢性疾患がある子どもへの

復学支援に関する文献検討

森 口 清 美、大見サキエ

A Literature Review of Support to School Re-entry for Children

with Chronic Disorders

Kiyomi MORIGUCHI, Sakie OMI

キーワード:復学支援

  岐阜聖徳学園大学看護学部(特別研究員) Gifu Shotoku Gakuen University Fuculty of Nursing(Research Fellow) * 岐阜聖徳学園大学 Gifu Shotoku Gakuen University

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り、子どもの成長発達において重要な場所であ る(中村,2010)。入院を余儀なくされた子ど も達にとって、身体面のみならず、治療中およ び治療終了後への心理面、教育面への支援のあ り方が問われている(平賀,2007)。子どもが病 状を回復させ、再び地域の学校に復帰すること への希望は、子どもやその家族にとって心身と もに過酷な入院治療に耐える大きな力になる。 よって、入院中の子どもにとって、復学を視野 に入れたかかわりは大きな心の支えとなると思 われる。  そこで、本研究において、地域の学校に在籍 している子どもが、慢性疾患のために長期にわ たって入院し、再び元の学校に戻る状況下で、 どのような復学支援を受けているのかを文献レ ビューから明らかにし、今後の復学支援の在り 方を検討することとした。 Ⅰ.研究目的  慢性疾患がある子どもに対する復学支援の現 状および課題を文献検討から明確にし、今後の 支援の在り方を検討することを目的とした。 Ⅱ.研究方法 1.文献検索方法  文献検索は、医学中央雑誌web 版 Version5 お よび国立情報科学研究所のNII 文献ナビゲー ター(CiNii)、「CHNAHL」「PubMed」を用いて、 1985 年~ 2016 年 5 月までの文献検索を行った。 国内文献は、「支援」「慢性疾患」「小児」「復 学」「学校」を、国外文献は「Chronic Disorders」 「Children」「Return to School」「Support」のキー ワードを用いた。会議録以外で、研究内容が本 研究の目的に合うものであるという絞込みの結 果、復学支援の現状に関しては35 件、復学支 援の課題に関しては23件(その内、11件は重複)、 合計47 件が分析対象となった。(表 1) 表1 分析対象文献一覧 復学支援の現状 1 平賀健太郎(2007):小児がん患児の前籍校への復学に関する現状と課題―保護者への質問紙調査の結果より―, 小児保健研究,66(3),456-464. 2 平賀健太郎(2010):小児慢性疾患患児に対する復学支援,小児看護,33(9),1209-1214. 3 星野美穂(2012):長期入院した子どもの復学支援における関係職種および保護者の認識と支援の実際 ―復学が順調に進むための要因に着目して―,育療,53,11-19. 4 星野美穂(2015):アクションリサーチを用いた関係職種の協働による復学支援 ―長期入院している子どもの順調な復学を目指した支援―,千葉看護学会会誌,20(2),11-19. 5 上別府圭子,東樹京子(2012):日本の医療機関といわゆる院内学級における小児がん患者の復学に向けた取り組み ―質問紙調査による現状分析―,日本小児血液・がん学会誌,49,79-85.

6 Kapelaki,U, Fovakis, S, Dimitriou,H, Perdikogianni, C, Stiakaki, E. , &Kalmanti, M.(2003):A Novel idea for an organized hospital/school program for children with malignancies, Issues in implementation, Pediatric Hematology and Oncology, 20, 79-87.

7 加藤千明,大見サキエ(2012):小児がんに罹患した子どもの復学を担任教員が支援していくプロセス : 院内調整 会議後の学校生活適応プロセス,日本小児看護学会誌, 21(2), 17-24.  

8 河合洋子,大見サキエ,坪見利香(2010):アメリカ NY 州における小児がん患者の復学支援の現状 視察報告④ ―The Leukemia & Lymphoma Society における役割と教育を必要とする子どもの権利―,小児看護,33(7),944-948.

9 吉川一枝(1999):慢性疾患患児の支援をめぐる養護教諭の対応と連携の現状,小児看護学会誌,8(2),87-92. 10 Kimberly S, Canter & Michael C. Roberts(2012):A Systematic and Quantitative Review of Facilitate School Reentry

for Children With Chronic Health Conditions, Journal of Pediatric Psychology, 37(10), 1065-1075.

11 金城やす子,大見サキエ,坪見利香(2010):アメリカNY市におけるがんの子どもの復学支援の現状 視察報告③ ―The Cancer Center for Kids at Winthrop-University Hospital における小児がん支援システム―,小児看護,33(6), 808-813. 

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12 栗原まな(2001):小児頭部外傷―通常学級へ復学した症例の検討―,リハビリテーション医学,38(8),653-661.

13 Lahteenmaki PM, Huostila J, Hinkka S, & Salmi TT(2002):Childhood cancer patients at school, European Journal of Cancer, 38, 1227-1240.

14 Larcombe, L & Charlton, A, (1996):Children return to school after treatment for cancer, Study days for teachers, Journal of Cancer Education, 11, 102-105.

15 前田貴彦,杉本陽子,宮﨑つた子,堀浩樹,駒田美弘(2004):長期入院を必要とする血液腫瘍疾患患児にとっ ての院内学級の意義―院内学級に在籍した患児・保護者の調査から―,小児保健研究,63(3),302-310. 16 牧野麻葉(2010):小児がん経験者への長期的な支援に関する検討―ライフ ・ ストーリーからの分析―,小児が

ん看護,5,43-56.

17 McCarthy AM, Williams J, & Plumer C, (1998):Evaluation of a school re-entry nursing intervention for children with cancer, Journal of Pediatric Oncology Nursing, 3,143-152.

18 三浦絵莉子,大見サキエ,坪見利香(2010):アメリカ NY 州における小児がん患者の復学支援の現状② ―Schneider Children's Hospital における復学支援プログラム―,小児看護,33(4),531-536.

19 Moriah J.Brier, Lisa A, Schwartz, & Anne E. kazak. (2015):Psychosocial, Health-Promotion, and Neurocognitive Interventions for Survivors of Childhood Cancer:A Systematic Review, Health Psychology,34(2),130-148.

20 中垣紀子,堀部敬三,前田尚子,磯野哲也 (2010):小児がん患児に関する復学支援の取り組み ―愛知県における実態調査―,小児がん,4(72),275-280. 21 西牧謙吾,滝川国芳,植木田潤 (2011):入院中の子どもの教育支援・復学支援,小児看護,34(7),865-870. 22 大見サキエ (2007):教育に関わる臨床看護(臨床看護と学校教育②退院・学校復帰時の支援),小児看護,30(11), 1518-1523. 23 大見サキエ(2010a):がんの子どもが復学するときのクラスメイトへの説明―小学校における場面想定法を用い た検討―,小児がん看護,1(5),35-42. 24 大見サキエ,宮城島恭子,岡田周一(2010b):ALL で骨髄移植後再三の退院延期を余儀なくされた小学生の復学 支援―初めて介入した調整会議が有効であった事例の検討―,小児がん看護,1(5),78-89. 25 大見サキエ,宮城島恭子,坪見利香(2010c):脳腫瘍患児 2 事例の復学支援―退院時調整会議の有効性の検討― , 日本看護研究学会学術集会抄録,33(3),145. 26 大見サキエ(2013):小学校教員のがんの子どもの復学支援―一般教員、院内学級教員、養護教諭の面接調査―, 医学と生物学,157(6),726-730. 27 阪本真由美,砂川友美(2003):長期入院後の復学に伴う病児のストレス・対処行動とその影響因子 ―5 事例の病児・親・担任・養護教諭との面接をもとに―,小児看護,26(8),1006-1013. 28 三戸真由美,平元泉,三澤雪,中村由美子(2008):幼児期に発症した白血病患児の通学開始までの家族の関わり ―小学校1年生を院内学級から開始した2事例を通して―,小児がん看護,3,83-92. 29 杉本陽子,宮崎たつ子,前田貴彦,堀浩樹,駒田美弘(2003):小児がん経験者の学校問題に関する医療と教育 の連携―担任及び養護教諭への1983 年調査と 2001 年調査の比較―,小児がん,40(2),192-201. 30 鈴木克好,本郷輝明,五十嵐良雄(1985):思春期小児がん患者とその両親の病気に対する取り組みと社会生活 上の問題点,思春期学,3(2),7-11. 31 滝川国芳(2007):病気のある子どもの教育支援,小児看護,30(10),145-147. 32 山田紀子,武智麻里,小田慈(2007):慢性疾患を持つ児童・生徒の学校生活における医療と教育の連携,小児 保健研究,66(4),537-544. 33 山本佳恵,川根伸夫,野村明孝,桑田弘美,白坂真紀(2015):長期療養患児への連絡カードを用いた復学支援 の実際,滋賀医科大学看護学ジャーナル,13(1),70-73. 34 若狭亜矢子,池田道子,征矢ゆかり,大曽契子 (2006):退院時カンファレンスに対する患児・家族・原籍校教 諭からの評価,小児看護,37,44-46. 35 渡邊朋(2009):思春期の血液・腫瘍疾患患者が入院中に経験するゆらぎと対処,小児がん看護,4,27-36.

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2.分析方法  対象とした文献を医療職者(主治医・看護師) および保護者、養護教諭、担任教師、院内学級 の教師の支援する側に着目して分析した。そし て、文献を精読し、子どもの復学支援および課 題について関連した記述を収集し系統的に分類 した。その結果から長期入院を経験した慢性疾 患がある子どもの復学支援の現状と今後の課題 を分析した。 3.用語の定義 長期入院: 文部科学省の「長期入院児童生徒に 対する教育支援に関する実態調査      (平成27 年 5 月 26 日付)」における長 期入院の定義と同様に、年間30 日 以上の入院とする。 復学支援: 入院中に一定期間、学籍を病院内に ある院内学級等に移していた子ども が退院後、以前通っていた地元の学 校に復帰し、学校生活を送れるよう にする支援とする。 Ⅲ.結果  1.文献の概観  対象とした文献は、2000 年までは数年に1 件程度であったが、最近10年間は急増しており、 2010 年には 10 件以上見られた。  復学支援の現状に関する内容が示された35 件の文献を分析した結果、復学支援の現状は「病 院と学校間の連携」「クラスメイトとのつなが りを保つかかわり」「子どもの精神面への支援」 「学習環境を整える支援」「クラスメイトに対す る病気の説明」「医療的ケア継続への支援」の6 つに分類された。また、復学支援の課題に関し て23 件の文献を分析した結果、「学習環境に関 する課題」と「復学する際の課題」が示されてい た。 復学支援の課題 36 堂前有香,中村伸枝(2004):小学校,中学校における慢性疾患患児の健康管理の現状と課題―養護教諭を対象 とした質問紙調査から―,小児保健研究,63(6),692-700. 37 星野美穂(2006):入院中に病弱養護学校に在籍した学童の復学後の学校生活への適応と関連要因,千葉看護学 会会誌,12(1),35-41. 38 石川陽子,山田由佳,伊藤龍子(2006):対話的関係に基づいた慢性疾患を抱える思春期患者の看護―交換日記 を用いて患者との関係性を深められた事例を通して―,日本看護学会論文集 小児看護 37, 125-127. 39 川崎浩三,林隆(1999):小児がん患者の通学時の問題に関する養護教諭の意識調査,小児保健研究,5(81),65-70.

40 Larcombe, L, Walker.J, Charlton, A, Meller, S, Morris, J.P. & Moet, M.G. (1990):Impact of Childfood cancer on return to normal Schooling, British Medical Journal, 301, 169-171.

41 前田貴彦,藤原千恵子,上杉佑也,杉野健士郎,平田研人(2010):慢性疾患で入院中の思春期の子どもが認識 する問題について,思春期学,28(4),413-423. 42 萩庭圭子(2009):疾患をもって通学する子どもの支援―特別支援学校(病弱教育)の取り組み―, 小児看護,32 (1),76-82. 43 大見サキエ,宮城島恭子(2008):がんの子どもの教育支援に関する小学校教員の認識と経験―B市の現状と課題―, 小児がん看護,3,1-12. 44 高橋剛実(2006):病気療養児の疾病不安に関する自己・他者評定,小児の精神と神経,46(3),201-211. 45 滝川国芳(2010):小児緩和ケアと教育,緩和ケア,20(2),134-136. 46 山﨑千裕,尾川瑞季,川崎友絵,池田友美,山崎道一,市川澄子 ... 郷間英世(2006):入院中の子どものストレ スとその緩和のための援助についての研究 第3 報―入院児のストレスに関するインタビュー調査―,小児保健 研究,65(2),238‐245. 47 涌水理恵,平賀紀子,古谷佳由理(2013):小児がんで長期入院を余儀なくされた児への復学を考える ―児・保護者・スタッフの復学に向けた思いとその変化に焦点を当てて―,小児保健研究,72(6),824-833. *文献1.2.13.16.20.22.24.28.31.34.35 は、「復学支援の課題」に関しても分析対象の文献であった

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2.復学支援の現状  分類した6 つの支援について述べる。 1)「病院と学校間の連携」  復学支援の現状に関する先行研究を概観する と、「病院と学校間の連携」が最も多く見られた。  退院までに、病院側は、退院前カンファレ ンスを企画し、復学後の注意点、院内学級で の学習状況の情報提供を行うことが多い(星 野,2015:吉川,1999:大見ら,2010b:滝川, 2007:若狭ら,2006)。「復学支援が必要な子 どもと家族の不安や要望を考慮した復学支援会 議」を実施し、地元校の教員と医療者が情報交 換を行った結果、復学に効果があったことを報 告している(大見ら,2010b)。大見ら(2010c)は、 保護者、主治医、受け持ち看護師、子どもが入 院前に通っていた地元の学校の先生などが参加 する復学支援会議前の事前情報収集を看護師が 子ども、保護者に行った結果、復学支援会議が 有効であった小学生の事例を報告している。看 護師は、復学支援会議前の事前情報収集として 母親への面接を行い、本人の病名認識、容姿・ 脱毛やムーンフェイスについての認識、学習進 度、友人関係などの状況に関する認識と心配事、 希望について情報収集を行った。そして、母親 に復学支援会議の前に学校への質問や要望につ いて整理するよう働きかけていた。教育機関に 子どもの病気に対する理解を深めてもらうため には、家族がどのようなことを学校に伝えたい と思っているか把握しながら医療者は関与する 必要があることを指摘していた。牧野(2010)は、 復学する際、医療者から情報を得た担任教師が クラスメイトに対し適切な病気の説明を行った ことで、いじめをうけたり、特別扱いをされた りすることはなかった事例を報告している。  学校側からは、地元校が復学後の学校生活で 注意すべき点を積極的に質問してくれることで 保護者との信頼関係の構築や復学後の安心感に つながったという報告がある(平賀,2007)。さ らに、医療関係者よりも院内学級の教師のほう が詳細を把握していることが多いと推察され、 同じ教師の立場から、復学支援会議において教 育に関する情報が地元の学校に伝えられている ことは有用であったと示されていた。  この様な復学支援会議に対して、保護者を対 象にした研究では、保護者は可能ならば地元校 の教師が、院内学級を訪問し、そこでの子ども の様子を見学して欲しい、復学時に院内学級の 教師から院内学級での学習内容やその進行度に ついて情報提供してほしいと思っていたことを 報告している(平賀,2007)。また医療者へは、 復学時に主治医から地元校に医学的な情報(病 気の基本的な説明、病状、易感染症、学校生活 で必要な配慮など)を話して欲しいと希望して いた。  一方、若狭ら(2006)は病棟の看護師の立場か ら、医師、病棟看護師、院内学級の教師、地元 校の教員および養護教諭などが参加する復学支 援会議で話す内容を、事前に看護師と母親が打 ち合わせを行っていても不十分であり、子ども が体験した治療についてもっと話してほしかっ たという母親の意見があったことを報告してい る。そして、「復学支援会議は学校の受け入れ 態勢と担任教員の心構えの両方に有効であるた め、復学支援会議を行うためには母親との十分 な打ち合わせを行っていくことが必要である」 と述べている。  教育相談コーディネーターである萩庭(2009) は、復学時に学校側から子どもに対し、特別な 配慮はできないといわれ、復学後、クラスメイ トが薬の副作用による子どもの外見の変化を中 傷したり、子どもが一斉授業についていくこと ができなくなったりしたため、通学することが 苦痛になり、不登校となった事例を報告してい る。また、退院時に地元校である学校側から復 学を拒否され、正しい理解を得られなかったた め、本人だけではなく保護者にも大きな痛手と なった事例を報告している(萩庭,2009:鈴木ら, 1985)。  復学支援を各病院施設が独自の方法を駆使し て行っている報告だけなく、大見(2007)は、「教

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員のニーズ調査をもとに担任教員への研修会を 実施」し、教員の復学に対する意識の啓発も行っ ている。  担任教員の復学支援に関する先行研究では、 質問紙調査(山田ら,2007)や面接調査(加藤ら, 2012)により、教員と医療者との連携が少ない ことから、担任は復学支援に対して不安を持っ ていることが明らかになっている。  米国では、いくつかの復学支援プログラムが 試みられている(Kapelaki et al.,2003:kimberly et al.,2012:Larcombe et al.,1996:McCarthy et al.,1998:Moriah et al.,2015)。米国では日本と 違い学校に在籍している養護教諭がいないた め、学校を担当する地域の看護師であるスクー ルナースが管轄内の学校を担当している。その ため、これらのプログラムでは、スクールナー スや地域の保健師、病院内にあるがん特別チー ムメンバーの病棟看護師や臨床心理士などが学 校を訪問し、復学支援を啓発するための研修会 を、教員に対して実施している。内容としては、 白血病の治療の情報、学校での副作用への対 処とそれらの調整、がんの子どもの兄弟への支 援、周囲の子どもへの対応、入院中の子どもへ の対応などであった。また、クラスメイトに対 して病気を理解するワークショップも開催して いる。大見ら(2010c)、河合ら(2010)、金城ら, (2010)、三浦ら(2010)は、アメリカ ニューヨー ク州を視察し学校教員およびクラスメイトに対 するプレゼンテーションや祖父母を含む家族支 援がシステム化されている復学支援の現状を報 告している。  退院後の連携としては、「病棟看護師と学校 の担任間の連絡ノート」(平賀,2010)、「医療 者と担任が子どもの情報共有できる連絡カー ド」(山本,2015)などが報告されている。連 絡ノートや連絡カードが活用されることにより 教育関係者は病棟内における日常の子どもの言 動、家庭状況の詳細な様子を把握できていた。 また、医療者は子どもの退院後の生活にも、よ り関心を持つことが出来るため、より適切な介 入へつながると示されていた。さらに、医療者 が復学後の子どもの学校生活に対する不安を地 元校の先生に対して質問したことで、地元校の 支援体制を確認することも出来ていた。 2)「クラスメイトとのつながりを保つかかわり」  「クラスメイトとのつながりを保つかかわり」 も多く見られた。その中で、「入院中から地元 の学校との繋がりを保つ」復学支援として、ク ラス替えになっても学級通信の名簿に子どもの 名前をのせたり、担任が替わった際は十分な引 継ぎをしてくれたり、地元校の担任から入院中 (半年間)に数回連絡をしてきてくれたり、席替 えに伴う班替えやクラス内での委員会などが変 更された場合も、子どもの存在がクラスメイト に常に意識されるような環境づくりを行ったり した事例も報告されていた(上別府ら,2012: 西牧ら,2011)。また、クラスメイトからの手 紙や寄せ書き、声が吹き込まれたカセットテー プやビデオレター、学級通信、授業で使用した プリント、千羽鶴、手作りのお守りが届けられ、 クラスメイトとのつながりを保っている学校も あった(平賀,2007,2010:三戸ら,2008:大見, 2013:阪本ら,2003:杉本ら,2003)。さらに、 外泊時に、自宅に担任やクラスメイトが訪ねて きてくれたこと、地元校にてクラスメイトと過 ごす授業を設けてくれた学校やクラス替えの際 には子どものことをよく知る子どもを同じクラ スにしてくれた学校もあった(平賀,2007)。 3)「子どもの精神面への支援」  「子どもの精神面への支援」(平賀,2007:星 野,2012:前田ら,2004:大見ら,2010b:渡 邊,2009,)は、学校関係者、病院関係者を含め て、入院中から退院後も含めた精神的な支援で あった。  慢性疾患がある子ども達は入院中に病院生活 に適応する困難や、行動制限への不満、家族や 友人から離れた生活での孤独など、病院生活自 体に多くの問題を抱える。一方で、長期間の治 療を終えて学校に復学する際にも、学業や仲間 集団との関係性、通常の学校生活を送ること自

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体に強い不安を感じることが明らかにされてい る(滝川,2010)。つまり、取り残された感覚を 抱きながら子どもは病院生活を送り、復学に際 しても強い不安を抱いていることがわかる。  このような状況下、看護師は退院調整会議前 の事前情報収集として子どもへの質問紙調査と 聞き取りを行い、退院に向けて心配なこと、体 調、退院後の生活について子どもの思いを聞い ていた(大見ら,2010b)。子どもは、担任の先 生以外に、保健室の先生や同じ階の先生にも病 気について知ってもらいたいと思っていた。ま た、疾患による容姿の変化や学習に関する焦り や不安は特に退院前に強まるため看護師が思い を聞き、復学に向けてサポートしていた(渡邊, 2009)。  保護者は、院内学級の教師からの退院後も 困った時は、外来受診の際にでも相談してくれ ればよいという言葉を嬉しく思っていた(平賀, 2007)。 4)「学習環境を整える支援」  地元校での「学習環境を整える支援」では、ス ロープや送風機の設置など施設面の整備や学校 で使う道具の工夫を行っていた(栗原,2001)。 また、退院前、院内学級の先生から学習状況に ついて事前に連絡を行ったり、忘れ物をしな いためにメモ帳を利用したりするなど子ども の学習環境を整える関わりが行われていた(栗 原,2001:平賀,2007:三戸ら,2008:中垣ら, 2010:大見ら,2010b)。学校の教員が学習環境 の調整、試験登校の調整を行ったという報告も ある(星野,2012: 前田ら,2004)。  さらに、「友人による送迎や学習の支援」とし て、友人による登校時の送迎やノートをとる等 の友人の協力があったため、友人や回りの人と の関係がギクシャクすることはなく、友人関係 を良好に保つことが出来た(栗原,2001:若狭ら, 2006)という報告もあった。 5)「クラスメイトに対する病気の説明」  学校のクラスメイトに対して、具体的な病気 の説明を行ったことで、いじめを受けることな く、また特別扱いをされることはなかった(三 戸ら,2008)など、病気に対して具体的な説明 をクラスメイトに行うことで子どもの病気に対 する理解が得られていた(牧野,2010:大見, 2010a)。また、入院経験のある児童は、病気の 子どもに対する理解を持っており、支援に結び つきやすい(平賀,2007,2010:若狭ら,2006) という報告があった。 6)「医療的ケア継続への支援」  学校で行う医療的ケアが退院後も継続する場 合、服薬について、先生が『薬を飲もう』という メモを机に貼ったり、黒板に書いたり、声をか けたりしてくれることにより飲み忘れはなかっ た(若狭ら,2006)という報告があった。 3.復学支援の課題  復学支援における2つの課題について述べ る。 1)入院中の学習環境に関する課題  現在、入院中であっても病院内で教育を受け る機会が整備され(平賀,2007)、入院している 子ども達は、院内学級や訪問教育(病院訪問)で 勉強できるようになった。しかし、病院内で教 育を受けるためには、保護者が病院に学校教育 の希望を出し、病院が院内学級や教育委員会に 保護者の意向と併せて依頼を行う必要がある。 入院後に転校手続きをしなければ、子どもは院 内学級で勉強できないため、入院中、家族は転 校に伴う転籍手続きを何度もしなければならな いことを大変だと感じており、転籍の煩雑さが 問題として指摘されている(三戸ら,2008)。  山﨑ら(2006)は入院中の子どものストレスと その緩和のための援助について、入院児のスト レスに関して母親にインタビュー調査を行い、 子ども達は、学業への不安・焦り、仲間外れや いじめへの心配、家族に対する負い目等の社会 的問題を有すると述べている。また、生活日課 や行動制限に関する不満が強いと報告してい る。さらに、前田ら(2010)も慢性疾患で入院中 の思春期の子どもが認識する問題について、子

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ども達は、「入院前の友達関係の希薄化」、「学 習内容が遅れることへの不安」、「入院生活によ り生じる孤独」、「家族と離れている寂しさ」、 「将来の就職や進路への不安」を抱いていること を明らかにしている。滝川(2010)は、入院して いる子ども達は、病状が悪化した時には、院内 学級にも行けない、ベッドサイドでの授業も行 うことができないことによって、周囲の友達か ら取り残されてしまうのではないかという不安 感、恐怖心を抱いていることを報告している。 2)復学する際の課題  慢性疾患の子ども達は、復学に対して希望と 不安を持ちながら(Larcombe et al.,1990)、短時 間授業を受ける慣らし通学から始める。復学 後学校生活を送る上で困ることとして、クラ スメイトなどによる中傷やいじめ(Lahteenmaki et al.,2002:若狭ら,2006)、復学時に学校側 が配慮してくれなかったことへの不満(星野, 2006:萩庭,2009)、医療者側から学校側への 情報提供の少なさに対する不満、医療者との 連携方法がわからないことが報告されている (堂前ら,2004:平賀,2010:牧野,2010)。ま た、長期入院による学校との関係や交流が疎遠 になり、担任教員からの支援が困難になった 報告が多くみられる(平賀,2007,2010:川崎 ら,1999:牧野,2010:三戸ら,2008:中垣ら, 2010:大見,2007:大見ら,2010b)。  復学する際、子ども達は、学習の遅れ、体力 の低下、容姿の変化、環境の変化などの不安を 抱いており(涌水ら,2013)、高橋(2006)は病気 療養児の健康自覚と疾病不安の要因の研究にお いて、心理的に不安定であることが疾病の治療 や病状の改善に影響を及ぼすと述べている。  子ども達は復学時、自己の疾病回復や学習の 遅れに対する不安が大きく、特に腎・内分泌、 精神・神経疾患の子ども達は、具体的な回復の 見通しがつかないため不安が増強し、療養生活 への不適応感を抱いていることが報告されてい る(平賀,2010:牧野,2010:大見ら,2010b: 滝川,2007:若狭ら,2006:渡邊,2009:涌水 ら,2013)。また、長期入院では積極性、自主性、 社会性が乏しくなりやすいため、友人からの疎 外感を感じ、退院後、学年が進級していた場合 には、特に学校に戻ることへ不安がある等の報 告もされている(平賀,2010:牧野,2010:高橋, 2006:石川ら,2006)。  医療者側からも、病棟看護師と子どもの交換 日記を用いて患者との関係性を深められた事例 を通して、子ども達は、退院後の生活で気がか りな思いとして、学校生活への不安・対人関係 への不安・勉強の遅れに対する心配があること を報告している(平賀,2010)。  保護者側からは、復学する際、保護者が子ど もの学習の遅れや感染症の対策、クラスメイト への説明の仕方、配慮と特別扱いへの違いに対 して不安をもっていること(平賀,2007:若狭ら, 2006)、学校側と医療者側の連携不足による復 学のイメージの描きにくさも報告されている (星野,2012:牧野,2010:中垣ら , 2010:大見ら, 2008)。また、保護者が抱いている心配や不安 の強さが子どもの不安や心配に関連していると も述べられている(高橋,2006)。  医療者自体も復学支援に対する不安を抱いて いることが指摘されている。涌水ら(2013)は、 医療者に対するインタビューから、「復学支援 をやるべきだが、やれていない」、「復学支援の 仕方やタイミングが分からない」といった医療 者が抱く復学支援に対するジレンマを報告して いる。 Ⅳ.考察 1 .復学支援プログラム充実の必要性-病院と 学校の連携強化を目指して-  近年の医療・医学の進歩による入院期間の短 縮化に伴い、この10 年間で復学支援に関する 研究が急増していることが明らかになった。さ らに、復学支援を各病院施設が独自の方法を駆 使して行い、病院と学校が連携するための復学 支援会議を実施していることが示された。この ような復学支援会議に満足している保護者がい

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る一方で、病院と学校の連携が十分に取れて いないことから、担任は復学支援に対して不 安を持っていることも示された。現在、復学 に向けた支援として、パンフレットや絵本(大 見,2016)などが作られているが、復学支援プ ログラムを作成し実行している研究報告(星野, 2015)は少なく、復学支援プログラムの充実の 必要性が改めて示唆された。  文部科学省(2015)は、病気やけがで長期入院 をした子どもへの教育の実態を、全国の国公私 立の小中高校と特別支援学校、教育委員会を対 象に調査している。2013 年度の 1 年間に 30 日 以上の長期入院をした子ども6,349 人のうち、4 割の子どもは、学習指導が行われていなかっ た。入院している子どもは学習が出来る健康状 態だったのに「教員確保が難しい」「病院が遠い」 などの理由で学習する機会が失われていた。今 後は、入院しているすべての子どもが教育を受 けられるために、学校・家庭・医療機関等の相 互の連携が不十分だと言われている現状(大見 ら,2010c)を改善し、病院と学校をつなぐコー ディネーターの配置や、両者が連携するモデル 事業が必要だと考える。  実際に、入院前に通っていた学校に復学した 子どもの思いを調査した研究では、医療者から 学校側への情報提供が少ないことや、学校の担 任からの支援が得られずに不登校になった報告 もあり(星野,2006:萩庭,2009)、復学するこ とは子どもひとりの力では対応しきれない状況 であることが浮き彫りにされていた。  連携には子どもの意思、家族の意思、病院の 思いや受け入れる学校の思いなど、多くの人と その人々の思いが交差することが想像され、難 しい作業であると思われる。しかし、子どもが 心理的に不安定であることは、疾病の治療や病 状の改善に影響を及ぼす(高橋,2006)と言わ れていることから、病院と学校とのスムーズな 連携は、慢性的な経過をたどる子どもの心理的 なサポートに役立ち、ひいては疾病の治療や病 状の経過に良い影響を与えると考えられる。復 学支援について学校の教員など関係職種および 保護者の認識と支援に関する実態調査(星野, 2012)によっても、復学支援に関わる職種が連 携するための体制作りと、復学時に行われる復 学支援会議だけでなく、復学後も継続的に支援 し、評価していくことの重要性が示唆された。 退院後の連携に関する実践報告(山本,2015)の 中で示されたように、今後は、連絡カードの様 な媒介を通して、病院と学校が直接に情報を共 有する必要性が示唆された。  慢性疾患がある子どもの復学支援において、 家族や学校、病院関係者が連携を強化するため の状況を整備することは、特別な配慮を必要と しながら教育を受ける子どもへの支援のあり方 を考える上で重要なことである。 2.復学支援に関わる人材の育成、研修の必要性  大見ら(2010c)は、白血病の治療が始まる前 に病院の医療者が主催して家族や学校関係者に 集まってもらう入院初期の復学支援会議につい て報告している。白血病に限らず、病気の子ど もを送り出す側の学校と受け入れる側の病院の 関係者が、入院初期から顔を合わせて、共に子 どもと一緒に病気と闘っていこうという共通認 識を持つことは必要である。その際に、入院初 期から病院側と学校側が情報を経続的に交換す ることが、連携をはかるうえで重要であると思 われる。  一方、学校教育現場においては、管理職の管 理下、学校内に復学支援の組織を作り、全教職 員間で、お互いに協力しあう体制を作る必要が ある。そして、慢性疾患がある子どもが復学し てきても、問題が出現した時に対処するだけの 対応でなく、入院初期から計画的に復学支援を 行うために、学校内で復学支援に関するマニュ アルをつくり、活用する必要があると考える。 また、様々な慢性疾患にも対応できるマニュア ルを作成するためには、まず管理職が、復学支 援の実践内容を知る必要がある。管理職が復学 支援の実践について知る機会として、日本小児

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保健協会、日本学校保健学会、育療学会等の学 術集会があり、全国各地から一般教員や管理職 そして子どもの健康に関わる全ての職種が集ま る。そこでは、子どもの健康に関する様々な実 践研究や実践報告の発表があり、復学してくる 子どものために他の学校が取り組んでいる方策 を学ぶことが出来ている。このような学校内外 の多職種が集まって、子どもの健康を考える機 会を、たとえ小規模な会であっても地域の中で 実施していくことが、子どもの復学支援に対す る管理職や教員の理解を深めることになり、復 学支援体制の促進につながると考えられる。  大見(2007)は小中学校の一般教員に対し、10 年毎に受ける教員免許更新講習の中で、復学支 援について講義を行い、さらに院内学級の見学 を講習のプログラムに組み込んだ結果、教員の 認識が変化し、入院中の環境や復学支援に対す る理解が深まったと報告している。また、養護 教諭を対象にがんの子どもの理解促進と教育支 援を目的に研修会を行い、その効果を報告した 中で、「学校内の協力支援体制がある学校では、 教職員の共通理解、特別な人員配置など組織的 な対応がなされている」と述べている(大見ら, 2009)。つまり、子どもを支援するための組織 が整っている学校では、コーディネーターもす でに配置されていることが伺える。このような 10 年毎に行われる免許更新講習等の研修の機 会で学んだことを生かして、復学してくる慢性 疾患の子どもに対し、焦ることなく、必要な支 援を予測しながら関わることが出来ると思われ る。  加えて、積極的に復学支援に取り組むことが 出来る教員や看護師になるために、基礎教育 の時点から復学支援の大切さを伝える必要があ る。小児看護学の専門家は、看護師になる学生 に対して、復学支援の重要性と復学支援を行う 際の学校との連携の方策を具体的に伝える必要 があると考えられる。  現在、小児看護学の専門家が、これから一般 の教員になる教育学部の学生に対して、復学支 援の大切さを教育する機会は少ない(下川ら, 2013:森口ら,2014)。しかし、今後、総合大 学等においては、看護学教育課程と教員養成課 程の教員がお互いに協力し、カリキュラムの中 の学校保健や特別支援教育で、復学支援の必要 性と支援の具体的な内容を学生が自ら学び考え る機会を提供することが望まれる。 Ⅴ.結論 1 .復学に向けた支援の現状は、「病院と学校 間の連携」「クラスメイトとのつながりを保 つかかわり」「子どもの精神面への支援」「学 習環境を整える支援」「クラスメイトに対す る病気の説明」「医療的ケア継続への支援」の 6 つに分類された。 2 .復学支援に向けて、病院と学校との連携を 強化し復学支援プログラムを充実させるため には、病院と学校をつなぐコーディネーター の配置や、両者が連携するモデル事業が必要 だと考える。 3 .病院と学校関係者の連携強化を行うために、 学校の管理職が復学支援の実態を認知するこ と、教育学部の基礎教育の時点から復学支援 の重要性と復学支援を行う際の学校と病院の 連携の方策を具体的に伝える必要がある。  文 献 厚生労働省(2013).第10回 小児慢性特定疾患児 への支援の在り方に関する専門委員会資料, http://www.mhlw.go.jp/bunya/iryou/oshirase/dl/  100210-3.pdf 森口清美,近藤福美,津島ひろ江(2014):医療 的ケア技術演習を導入したことによる意識の 変化―特別支援教員養成課程の学生を対象に ―,第61回日本学校保健学会学術集会講演集, 89. 大見サキエ,岡田周一,宮島雄二(2009):がん の子どもの理解促進と教育支援―養護教諭を 対象とした研修会の効果―,育療, 44,30-39. 

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大見サキエ(2016):小児がん患児の復学支援 ツールの開発―小学生に対する試作絵本の読 み聞かせ効果と活用法の検討―,岐阜聖徳学 園大学看護学研究誌,1,3-15. 下川清美,津島ひろ江,山田景子,古株ひろ み,竹村淳子(2013):医療的ケアを学ぶ学生 に学校看護技術シュミレーション演習を導入 して,第23 回―特別支援教員養成課程の学 生を中心に―,日本小児看護学会学術集会抄 録集,69. 横田雅史監修(2004):病弱教育 Q & A PART Ⅳ 院内学級編,ジアース教育新社,東京. Key words : 復学支援

参照

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