難病見舞金制度特集号
水戸市長への要請状況（右が茨難連） 土浦市長へ要望書を提出◎ この会報は、赤い羽根共同募金の配分をうけて作成しました。
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茨城県難病団体連絡協議会
No.60
見舞金について（お礼）
茨城県難病団体連絡協議会会長 村野 茂 100 年に一度という今までにない不況に、国民はやりくりしながら日々の生活を送っています。そん な時だからこそ、働けない収入のない患者にとっては特定疾患に対する見舞金は貴重なものです。 この難病見舞金制度実施については、今年で１１年目を迎え、現在県内 44 市町村の内 38 市町村とな り、残る 6 市町村の内５市町村が２１年度に予算化されるとの感触を受けております。 これも地域議員・市町村長・行政が特定疾患患者に暖かい力を注いでくれたお陰と感謝申し上げま す。また、常に地元マスコミにも取り上げてもらい、情報を流していただいた事も大きな力となった ことを紙上にて御礼申し上げます。 役員が毎年変わる中で担当者が継続してお願いしてきた事も成果を上げたことの大きな力となりま した。さらに、福祉部員として病気をおして運転していただいたり、同行し協力頂いた理事の皆様もご 苦労さまでした。お蔭さまで未施行は残り少なくなって参りました。 現在、事務所や役員宅などに、患者より涙ながらのお礼の声が入っています。組織として、病に苦 しむ方の僅かながらでも交通費・医療費の一部の保障が出来たということは、１０年間継続して関係 市町村にお願いした成果の賜物と感謝し御礼の言葉と致します。 見舞金の取り組みでご援助頂いた議員の方よりメッセージを頂きました（五十音順）。 いつも肝に銘じていること、それは、政治は人の幸せのための営みであり、この原点をいささかも見 失ってはいけないということです。 村野さんや田上さん（いずれも土浦市在住）、千葉さん（水戸市在住）をはじめとする難病連の皆様と は、かなり前から親交があり、難病で苦しまれる方々のお話を、機会あるごとに耳にしていました。で すので、いつ重篤な病状になるか分からない不安、就労もままならないことによる生活苦などの厳しい 生活実態を、何より県や市の行政担当者に知ってもらう必要があるとも痛感していました。つまり、難 病見舞金制度については、これまで極めて自然に関わりを持ってきたのです。 私の住む土浦市について申し上げますと、平成 12年度から実施されていますが、その前年の 10月に難 病連の皆様と市役所に赴き、市長をはじめ担当者に要請したことを記憶しております。また、昨年のこ とになりますが、守谷市議会の市川、川名、高木３市議、常総市議会の中島、遠藤の２市議に働きかけ ましたところ、早速、難病連の皆様に同道し、それぞれの市長に直接要請したと伺っております。 現在、県内 44市町村中 37もの市町村で難病見舞金制度が実施されており、未実施の７市町村について も３市町村が平成 21 年度からの実施に向けて検討が進められております。その陰には難病連の皆様の日 頃のご活躍とご尽力のありましたことを一時も忘れることはできません。 難病見舞金制度が全市町村で、一日も早く実施されることを心から願っております。 茨城県議会議員 足立 寛作 私がこの制度を知ったきっかけは、平成 16 年の春に、母の知人である茨城県難病団体連絡協議会の役 員の方から「那珂町（当時）でもこの制度の導入を」という相談を受けたことでした。その後、町議会の 一般質問で「那珂町でも同制度を作るべき」と訴えて以来、茨城県内でも住民に一番身近な行政である各 市町村が患者の生活を守るべきと考えて行動してきました。その中で難病患者の現状をお知らせいただくなど多面にわたる協力をしてくださったのが茨難連副会長の千葉洋子さんです。 千葉さんはご自身も患者であるにもかかわらず、仲間のためと懸命に体を張ってこの制度を県内で普 及させるため尽力してこられました。その献身的でひたむきな思いに触発されて私も動かされてきたの です。 私の知人である県内市町村議員を千葉さんに紹介して連絡を取っていただいたり、ときには一緒に議 員宅に伺って執行部へ働きかけてほしいと依頼したりもしました。その結果、水戸市・ひたちなか市・ 常陸太田市・常陸大宮市・大子町・鹿嶋市において各議員が議会で質問していただいたり、茨難連の陳 情における紹介議員になっていただいたりしました。那珂市長へは直接千葉さんと一緒に伺って２回ほ ど陳情しました。その結果、那珂市でも今年の４月から制度が実施されることになりました。今までご 尽力された千葉さんを始め役員の皆様には本当に頭の下がる思いで一杯ですが、県内全市町村で実施さ れるまで私も引き続き出来る限りのご協力をさせていただきます。 那珂市議会議員 遠藤 実 新年早々、「那珂市も難病見舞金四月実施」の記事が地元紙に掲載されました。44 市町村の９割、39 自 治体で実施させたこと、難病連の努力のたまものと、心から敬意を表します。12 年前、膠原病友の会の千 葉さんからお電話をいただき、喫茶店で、難病のことを詳しくお聞きいたしました。「私達は、表面だけ では病気と分からない人もおり、『ダラダラ病』『なまけ病』とも言われ、肩身の狭い思いをして暮してい ます。働くこともできず、通院費の負担も大変です。全自治体で見舞金を実施させるよう運動をしたいの です」と、熱のこもったお話でした。その後、各自治体への陳情や、首長、議員への働きかけなど、ねば り強く取り組みがはじまりました。県民まつりの会場で、署名をよびかけ、「自分の命を削っても、運動 しなければ」と、汗を流していましたね。茨城県も難病相談・支援センターを筑波大と連携して充実させ ました。みなさんの熱意と行動で、行政を動かすことができました。後期高齢者医療制度の撤回を求めて ２０万署名にとりくんだ県医師会。原中会長は「命を守るのが医師の心、命を粗末にする政治は変えてい きたい」と新年会で決意をのべました。命を守るため、今年も力を合わせましょう。 茨城県議会議員 大内 久美子
難病見舞金制度の取り組み
難 病 見 舞 金 実 施 の 歴 史 きっかけは、15 年前の１本の電話でした。「現在千葉県柏市に住んでいるが、今度茨城県竜ヶ崎市に引 っ越す事になりました。難病見舞金は出ていますか？」との問い合わせでした。 「今、柏市は 1 ヶ月 7,000 円出ていますが、これがないと医者に行けないのです。いつ出ますか？」「出 ていない」と伝えると、「それでは引っ越し出来ない。どうしたらいいのでしょう。」と涙ながらの訴え でした。この時、難病患者に何の保証もない茨城県に見舞金制度を作らねばと痛感しました。 平成５年、難病連加盟と同時に役員全員に栃木県の資料とＮＨＫで放送されたビデオを見てもらい訴 えましたが、４年間理解して貰えず、「それでは、組織の名前を貸して下さい。」との一言から取り組み が始まったのです。 平成１０年 7 月より「膠原病友の会」として第一歩を踏み出しました。「埼玉県支部」より請願資料を 送って頂き、「県により様式が違うので議員に相談した方が良い」との事で、福祉に力を入れ実行してく れる議員を教えて頂き、県議会議員の大内氏に相談。まず議会で採択にならなければ実現出来ないので、「議長宛請願・市町村長宛陳情書」を茨城県様式で作成し、請願表紙、趣旨説明、特定疾患名、患者実情、 難病連加盟団体一覧、栃木県資料、JPA 調査の一覧（北海道∼沖縄）の資料を一市町村あたり１６枚を各 市町村長と議長宛に作成しました。難病連全体としての取り組みになっていなかったので、パーキンソ ン病患者の清水氏に同行依頼し、膠原病友の会の会員とともに７月、８ 月、石岡市、つくば市、土浦市、水戸市、日立市等を訪問、それ以外の 市町村には郵送しました。 平成 11 年度には請願と陳情の結果が難病連と千葉氏宛てにあり、そ の後難病連として取り組んでいくこととなりました。 平成１７年には県内全ての市町村で採択となりました。その後も実施 を願いつつ２度３度と訪問を繰り返しました。 現在、採択はしたものの、未実施の自治体が 7 箇所有り、1 日も早い 県内全市町村での実施を目指し、取り組みを強めています。 導 入 採 択 ま で の 苦 労 話 ・難病連として理解が得られず膠原病友の会として始めねばならな かった事。 ・家の中にいた主婦が急に外部との交渉で市長・議長・議員に逢わねばならなかった不安。 ・請願・陳情が茨城独自の書式に作り直さなければならなかった事。地域によって違う事。 ・ 議会事務局に問い合わせ（福祉担当職員）しても名簿を頂けなかった地域、また、名簿を貰って もどの方に連絡したら良いか分からなかった事。電話をすると居留守やたらい回しに。 ・毎年７，８月の暑い時期に活動していましたので、難病患者であることから、体力的に厳しいな かでの取り組み。 各 議 員 と の 連 携 に つ い て ・最初導入するにあたり、県議会議員の大内氏が福祉担当であった為、資料作成と水戸市に市会議 員４人と共に同行して頂いた。大内県議会議員に他の地域も何カ所か紹介して頂きました。 ・土浦では会員が足立県議会議員と親しいので、早速お願いしまし た。 ・阿見町の天田議員が、その他（桜川市、河内町、利根町）の議員 を紹介してくださり、仕事途中で陳情に同行して頂きました。 ・遠藤那珂市議会議員は、県福祉プロモータ研修で、2 期生として 研修（千葉氏は１期生）しており、そんな中で、福祉に関して相談 し易く県内何カ所か（鹿嶋市副議長、大子、常陸太田、ひたちな か）を紹介して頂きました。地域により２、３年続けて訪問した所 もあります。 ・水戸市議会議長からは「北部議長会で話しをしておいてやる」と の優しい言葉を頂きました。 江戸崎 山本議員と 新利根 高野議員と
成 果 と 感 想 合併前は 86 市町村で、取手市、下妻市は既に実施されていましたので、働きかけをしたのは 84 市町村で した。その活動の中での感想と、寄せられた意見は以下のとおりです。 ・趣旨説明をすると意外と茨城の福祉状況を知らない議員が多く、栃木・群馬の資料を見て、 「これほど茨城が悪いと思わなかった」と言われた。 ・ 「隣もやってるんだからと、常に隣を見ている」との返事もあった。 ・ 仲間が実施地域を知人から聞き自分の地域ではいつ出るのか、との問い合わせが度々入っていた。 ・ 地域によりパーキンソン病患者との同行で、議員６人が階段を車椅子ごと持ち上げて頂いた こともありました。 ・「不景気の中、黙っていても毎月頂けることはありがたいです。働きかけて下さった皆様に感謝し ています」との声が寄せられました。 ・「私たち夫婦は難病患者で収入もなく、子供におやつも買ってやれず実家からお金を貰って子 供に与えていましたが、助かります」と涙ながらの声が寄せられました。 ・「若い時から難病になり、年金さえ納められませんでした。老後が不安です」との声が寄せられま した。 ・難病とは関係なくても暑い中、愚痴も言わず同行して下さった福祉部員や皆様に感謝していま す。 ・「水戸市だけでも見舞金の対象者が 1,050 人近くいます。現在 800 人以上の方が申請に来ています」 と水戸市の窓口担当の方より連絡がありました。 今 後 の 課 題 と 取 り 組 み に つ い て ・未実施の市町村は残り少なくなっていますが、景気はますます厳しくなり、各市町村とも財政事 情が厳しくなっていますが、粘り強く訪問したいと考えています。 特に、利根町は合併がまとまらず、難しい面もありますが、引き続き取り組みを強めていきま す。 ・せっかく見舞金制度が実施となっても、申請者が少ない自治体があります。折角勝ち得た保障で すので是非申請して欲しいと、行政や議員の方から連絡が入っています。 ・シェーグレン症候群に県独自の公費負担を要望しています。検査料も高く、治療費も大きな負担 となっているので、引き続きお願いして行きたいと考えています。 当初はどうせだめだろうと言われていた難病見舞金制度でしたが、これだけ大きな成果が出てとても 嬉しく思っています。どんなに困難な事でも結果は後からついて来るもの、動けるうちはどんな事にで も挑戦して行きたいと思っています。
福祉部会の今後
世界的金融危機のあおりを受け 100 年に一度という財政不況に陥っています。 企業の人員解雇、家族の虐待、少子、高齢化時代の中、社会保障はこれでもかと削られ、住みづらい社 会となっています。そんな中、難病見舞金支給では行政も厳しいのに財源を切り詰め地域の患者にあた たかいご支援を頂き、県内市町村長の皆様には心より感謝申し上げます。また、地域の議員・行政・マスコミの皆様、関わって下さった方々には深く御礼申し上げます。那珂市が１月９日の新聞で 4 月より年 額 2 万円で実施との記事がありました。 21 年度の計画として、厳しい現状の中、最後の利根町が実施に至るよう訪問したいと福祉部会一同考 えております。どうか宜しくお願いします。 福祉部会 千葉
第 4 回 難病フェスタ開催！
−難病って Do You Know ?− 広く県民の皆様 に難病・障害について知っていただき、理解を深めてい ただくことを目的とした「難病フェスタ」は 4 年目を迎 えました。 ｢第 4回難病フェスタ｣は昨年 11月 22日に開催され、 会員、一般の方々合わせて 90 数名が参加、充実した内 容で成功裏に終わりました。 今回は、多くの方の参加を期待して、午前中は参加者 を募集してカラオケ大会を行いました。午後は恒例の講 演会、岩瀬先生ご自身が実践なさっている、とても身 近で大切な、忘れられつつある健康についての生活の 知恵を、ユニークな話術でご講演下さいました。楽し く拝聴し、参加者の大きな拍手で終わりました。 続いて、新しい試みの患者会発表では、てんかん協 会、パーキンソン病友の会、筋無力症友の会会員によ る体験発表等がありました。患者自身による発表は、 闘病中の患者・家族の方々に心強い安心感と希望を、 そして参加者に大きな感動を与えたことと思います。県と難病連加盟団体との懇談会について
去る１月 13 日(火)13：30 分から、県庁 11 階会議室にて懇談会が開催されました。茨難連 10 団体 42 名と県担当課 34 名のご出席を頂き、事前に提出してある「難病対策に対する要望書」に対して県より回 答を頂き、合わせて質疑応答を行いました。 各患者会におきましては、年に一度の貴重な要望の場で もあり、切々たる患者の実態を語り、今後に前向きな回答 を期待して、３時間半という長時間に及ぶ懇談会でありま した。ただ反省として、前もって要望書が提出してあるの で、要旨を絞って説明したなら、より充実した懇談会が進 められたと思います。この点は今後の課題かと思います。 財源については、県財政の厳しい情勢と自主財源の捻出 を促され、組織としてもすでに取り組んでいますが、来年 度は病を押しても真剣に取り組んでいかねばならないと思いを新たにしました。 最後に、要望について県として出来ることと出来ないこともあり、即、出来ることは取り掛かるとい う課長からの切れの良い挨拶で閉められ、有意義な一日でした。 （村野記）
第二回 JPA 関東甲信越ブロック研修・交流会 報告
平成 20 年 10 月 19 日（日）、20 日（月）、関東甲信越ブロック研修・交流会が茨城県ひたちなか市「ホ テルニュー白亜紀」にて開催されました。 参加は、山梨県 2 人、群馬県１人、栃木県 2 人、東京都１人、茨城県 22 人の５県で、２県（新潟県、 千葉県）が都合で欠席となり残念でしたが、アステラス製薬のお一人を合わせ計 29 名でした。 〇挨 拶 ・ 祝 電 披 露 19 日 13 時より、 主催者である茨難連村野会長の挨拶につづき、JPA ブロック担当新津代表、製薬会社野崎氏より挨拶し て頂きました。次に激励の祝電・メッセージ（茨城県保健予防課青山課長、社会福祉法人茨城県社会福祉 協議会関会長、常陽銀行公益江橋基金松村委員長）を披露しました。 ○講演 茨城県保険医協会会長（松本 和美先生）の「医療改革の考え方と難病対策」と題しスライド を使っての講演がありました。県や市町村に働きかけて、その裁量を発してもらい、患者本位、住民本 位、住民参加の医療を目指す事、誤った考え方と情報を正し、一般国民やマスコミ、政党に理解しても らう事が重要としめくくられました。 〇伊 藤 私 案 で は 、 新津さんは、｢より具体的にしたいと意見を出したものである｣との前置きがあり、現在の医療情勢の 事が話され、JPA はすべての難治性疾患は、研究事業対象にすべきと国会に要望している。難病医療費の 軽快者基準は撤回すべき、膠原病友の会 4 月の全国大会滋賀県開催時に、講演者三森医師は「行政判断を 医者に押しつけている。科学的根拠はない」と云っている。伊藤私案は実現性が高いのでより具体的にし、 順序を明確にしての要望が良いのではないかとの事でした。 〇各 県 事 業 報 告 主催者側 茨城は、11 団体、会員数約 4,000 名、構成、運営、支援センターとの関わり、10 年に及ぶ 難病見舞金の取り組み、補助金・委託事業で、21年度は 30％の削減を求められている状況を千葉副会長 が発表し、原副会長は県委託事業（地域交流事業、小児ピア相談）について報告しました。 ・山梨県は、新津代表より、病院崩壊、神 経内科 ALS 患者が入院出来ず、駆け込む病院 がない、診療所に移行する事が起きている。 県議会に要望し、野党過半数の賛成があり、 政権がらみとなっているという深刻な状況の 報告がありました。 ・東京都は、１７団体、会員数 13,198 名、補 助金 1,253 万円の収入。財政的には豊かであ る。 東京難病連は JPA に加盟しておらず、本日 は難病連として参加している。都に対して要 望しているが、国に対しての要望はしていない。法人化を近年したばかりである。今後は、JPA に加盟していない神奈川などにも交流参加の声をかけて欲しい。との事である。 ・群馬県は、１２団体 会員数 3,600 名、補助金の陳情をし、19 年 10％削減され現在現状維持。補助 金削減される以前より各市町村長にお願いして特別賛助会費１口 5,000 円を頂いている。合併したが頑 張っている。 ・栃木県は、11 団体 腎友会が圧倒的に多い、リウマチ、次に膠原病。見舞金は 30 年前に全国に先駆 けて月 2,000 円だった。財政が厳しいので所得制限を云ってきているが事前に察知し、くい止めている が、本年度１市が所得制限対象となってしまった。県独自に４疾患で公費負担を行っているが、群馬も 茨城も実施していないので両県を見てやめるといっている。 補助金はカットされていない。難病は今までどおりとなっている。マスコミを使って事業をすべきと の事でした。今秋、全国大会を栃木で開催するので、全国の皆さんの発表を参考として頂きたいので、 是非おいで下さい。今回の研修会を通して、私達の活動に指針を与えてくださいました。とても興味を 持ち、今後の茨難連として大きく飛躍していけそうな事例も沢山あり、出来る事は早速取りかかって行 きたいと考えております。来年は、群馬県で開催されると聞き、その際は、皆様からの新情報を期待し ております。 厚 生 労 働 省 に 平 成 21 年 度 予 算 の 増 額 を 通 じ て
難病対策の拡充強化を求め厚労省交渉に参加
平成 20 年 12 月 8 日、JPA の呼びかけで加盟する団体として全国の仲間とともに厚労省交渉に茨城難連と して千葉が参加しました。事件後だけにセキュリティチェックが今までになく厳しい状態でした。21 年 度予算概算要求では「特定疾患治療研究事業」が 451 億円（前年 282 億円、159、8％増） となっており、 地方自治体の超過負担解消をめざす増額との説明となっています。 調査研究事業「難治性疾患克服研究事業」は 100 億円（前年 24 億円、409，6％増）の大幅な増額とな り、この予算増額は 6 月 4 日及び 23 日に開催された特定疾患対策懇談会に於いて、難治性疾患克服研究 事業の対象疾患を７疾患追加指定し 130 疾患としたこと、未研究の難治性疾患の実態把握に向けた研究奨 励分野の設置を決める裏付けとなっています。 また、桝添厚生労働大臣の「難治性疾患克服研究事業」について、24 億円の予算を来年度は 100 億円ま で大幅に引き上げたいとの発言は、難病患者を大変勇気づけるものとなっています。 このように難病対策事業の拡充強化に向けた 21 年度予算概算要求の実現と併せて、下記の事項へのご 配慮をお願いしてきました。 〈要 望 事 項 〉 １，平成 21 年度予算の増額を通じて難病対策の拡充強化を図って下さい。 ２，特定疾患治療研究事業への新規疾患の追加指定を行って下さい。 ３，小児慢性特定疾患治療研究事業を拡充して下さい。対象疾患児の 20 歳以降（キャリーオーバ ー）の者に対する支援対策を行って下さい。 〈 難 病 患 者 の 就 労 支 援 を 求 め る 要 望 〉 2007 年度には難病相談・支援センターがすべての都道府県に設置され、就労相談・支援が開始されて います。少しずつ就労実績が出来ており、今後さらに雇用主のメリットの実現や、就労後のフォローが必 要ではとの意見も出ています。しかし現状は、まだまだ難病患者（病人）＝働けない（働かせてはいけない）人との社会的認識の中で、 病気を隠して働かざるを得ない人が多く、その事が病状悪化につながる危険性も生じています。このよ うな状況のもとで、障害や病気を抱え生きて行かなければならない難病患者の就労支援を実施して頂き たく、下記事項へのご配慮を宜しくお願い致します。 〈 要 望 事 項 〉 １，平成 21 年度概算要求での難病患者への就労支援について説明して下さい。 ２，今後、難病患者への就労支援対策の強化を図るための意見交換を行う場を設けて下さい。 〈結果〉12 月 10 日、JPA から就労支援について障害者雇用対策課より「難病のある人の雇用促進のため のモデル事業を新規に創設しました｡21 年度予算概算要求額が 5,900 万円」との連絡がありました。 事業説明：難病のある人を雇用し、適切な雇用管理などを行った事業主に対する助成を行う事により、 難病のある人の就労を支援するとともに、その雇用管理上の課題などの把握を行う。対象は、難病患者 （123 疾患ー筋ジス）この事業の中身は、「特定求職者雇用開発助成金の中小企業事業主に対する助成」 （下記参照）をベースに今後検討するとの事です。 特定求職者雇用開発助成金の中小企業事業主に対する助成の対象 （制度拡充要求） ①身体・知的障害者60万円 → 90万円 （助成期間１年→1年6ヶ月） ②上記の短時間労働40万円 → 60万円 （助成期間１年→1年6ヶ月） ※事例 難病患者を１年６ヶ月雇用した場合に 90 万円、短時間労働の場合は､40 万円を企業に 対して助成する。
新年交流会を行いました！
茨城県心臓病の子どもを守る会 茨城県心臓病の子どもを守る会では 1 月 24 日、新年交 流会を行いました。役員で近くのスーパーで買出しを行い、 軽食とお菓子、飲み物を用意しました。参加者はやや少な めでしたが、飲みながら食べながら楽しいひと時を過ごし ました。其々の子供の状況や手術時の先生とのやり取り、 苦労話、入院した同室者との繋がりなどを紹介し合い、皆 さん同じようなことで悩んだり苦労したことが分かり合 えました。お世話になった先生の消息や、好きな先生、苦 手な先生、 一人一人 の知り得た情報を紹介し合い、ひとりでは知り得ない、貴 重な情報を得ることが出来ました。また、話の中で事務局 の何人かで手分けして全会員に病気の状況等を聞いてい ることも有り、会員との繋がりをもっと深めていくことの 必要性を確認しました。今後も多くの人たちと、このよう な交流会や様々な機会を持ち続けたいと思います。
茨腎協青年部ボウリング大会
去る 11 月 30 日（日）に、「第 8 回ボウリング大会」をひた ちなか市の「勝田パークボウル」で開催しました。会員やその 家族を合わせて 34 名の参加者を得て、和気あいあいと行われ ました。ゲームは 1 人 2 ゲームを行い、そのトータルの点数で 競いました。ハイゲームは 159 点で、男女 1 名づつ記録しまし た。その後、軽食をとりながら表彰式を行い、散会しました。希望の会が県と話し合い
茨城県遷延性意識障害患者・家族の会 ＜2003 年 8 月 8 日以来、5 年ぶりの会合＞ 昨年 11 月 19 日（水）午後 1 時半から約 2 時間にわたり、県庁会議室において、希望の会から会長、副 会長ら 5 名の代表と県側から障害福祉課、保健予防課、福祉指導課の責任者 7 名による話し合いが持たれ ました。 希望の会と県庁との話し合いは、2003 年 8 月の会合から 5 年ぶりの開催でした。会合の趣旨は、昨年 1 月 11 日の茨難連と県庁との懇談会における希望の会の独自要望事項に関する未回答部分について県の検 討結果を聞くことを目的としたものでした。 前回よりも具体的な回答を期待していましたが、県としての検討内容も明らかにされず、具体的な施 策が示されることはありませんでした。むしろ、患者・家族が困っている問題は市町村が対応し、その ための協力体制として地方における「自立支援協議会」の確立・整備を強調するに留まりました。 これに対して希望の会の代表は、身体障害者手帳の交付は別表（視覚、聴覚、発声・咀嚼、肢体および 内臓・呼吸など）の 5 つの障害のいずれかが該当すれば対象とされるのに対し、遷延性意識障害者の状態 は、その定義の上からも全てに該当していること、患者家族はその日常介護のために昼夜休む閑も無く 疲れ果てているので、一時的にも患者が入院できるベッドの確保を近隣市町村の病院内に設置して欲しいと訴えました。 特に、県の担当者が、患者・家族の家に 1 日でも泊まって実態を体験してほしいと要望しました。その 上で緊急の対策を示して欲しい、介護者亡き後の患者をどうするか？茨城県として実施出来る施策を確 立することを重ねて切望しました。 例えば、「重症心身障害児施設」では、18 歳未満の発症であれば生涯を国の制度として保障してくれる が、19 歳から 64 歳までの患者は医療と福祉の両面の谷間にあって自助努力が強いられています。介護者 亡き後、これら施設に入院できるよう県として条例を制定しなくても、内規によるなど運用の面で実施 を検討するよう強く要望しました。09 年の 1 月 13 日には、茨難連としてあらたに県との懇談会が予定さ れています。希望の会としても引き続き同じ趣旨の要望書を提出しています。茨城県としても具体的対 応を随意検討しているとの見解を示しました。 大幅な予算処置を伴うような病院建設まで行かなくとも患者家族が安心して暮らしていけるよう念 じながら県庁を後にしました。
秋の柿狩り交流会
いばらき野バラの会 私達の柿狩りを待っていたかのように雲ひとつない秋晴れのなか、さる１１月９日（日）に柿狩りを致 しました。ここ大志戸の岡田果樹園は屋敷の前から果樹園につながっており、まず納屋で御主人の説明 を聞き、それぞれ三々五々に別れて柿狩りをいたしました。 たわわに色づいた柿の木の間をぬって、美味しそうな柿をほおばってはかごに詰めたりしてしばし童 心に帰り、時の過ぎるのも忘れて晩秋のひと時を 皆で楽しく過ごすことができました。 昼食は手打ちそばで有名な「小野の館」にて田舎 そばを十分堪能し、皆と交流の輪を広げることが できました。 山の荘地区は、山懐に囲まれ、昔荘園の名残が あり関東の小京都とも称され、風光明媚で名所旧 跡が多く見られます。 主なところとして、小野の小町の墓、東国二十 六番札所、向上庵、東城寺などが有名で、最近脚光 を浴びているスポットで一度訪れてみたい名所の一つです。是非どうぞ。茨難連との共催事業のご案内
「ジャンベで楽しもう！」
茨城県ダウン症協会 平成 20 年度難病相談・支援センター地域交流活動事業として、「ジャンベ」を楽しむ会を開催します。 聞きなれない、この「ジャンベ」という楽器は西アフリカの民族楽器、太鼓です。 行方市在住のジャンベ奏者 大泉影由樹先生をお迎えして、演奏を聴いたり、みんなで演奏を楽しみま す。 ♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪ 日 時 3 月 8 日（日）11 時∼12 時 30 分 場 所 茨城県総合福祉会館 ３階多目的ホール 主 催 茨城県難病団体連絡協議会 共 催 茨城県ダウン症協会 内 容 ジャンベ演奏会、ジャンベ演奏体験、レッツダンス！ 対 象 ダウン症親子、障害の有るなしに関係なくどなたでも。 参加費 無料です。 ♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪・♪ つくば市のＮＰＯ法人「ポランの広場」から沢山のジャンベをお借りします。ジャンベ演奏に合わせ、 自然と体が動き出して、ダンスを踊りだしているかもしれません。 暦の上では春となっていますが、まだまだ寒い日もあります。皆さん、「ジャンベ」のリズムを体感し て「アフリカの風」に触れ、春を飛び超え夏を先取りしてはいかがでしょうか！全国筋無力症友の会茨城支部からのお知らせ
ニュース等でインフルエンザの流行が伝えられている昨今、難病患者である私たちにとってはとても 不安に感じます。早く冬が過ぎ、温もりの春が来るようにと願いながら、3 月に難病連主催、筋無力症友 の会共催の地域交流事業を計画いたしましたのでご案内いたします。 テーマ 「みんなで健康的な食生活を!!」（仮） 内 容 栄養士さんを招いて健康的な食生活についてのお話と調理実習、その後試食を行います。 講 師 日立保健所 健康増進課課長 郡司順子先生 日 時 平成 21 年 3 月 22 日（日） 10 時 30 分∼14 時 30 分 場 所 日立 シビックセンター 調理室（JR 日立駅より徒歩５分） 参加費 無料 出来るだけ多くの方に参加していただいて、交流しながら食生活について学び合いたいと思います。 興味をお持ちの方どなたでも大歓迎です。皆さまのご参加をお待ちしています。 問い合せは難病連（029−244−4535）または（090−2749−8690）担当 原まで膠原病友の会からのお知らせ
5 月 24 日（日）13 時より県総合福祉会館に於いて、総会・体験発表・医療相談をかねた交流を行います。皆 様の参加をお待ちします。009 年度厚労省概算要求について
全国パーキンソン病友の会 茨城県支部長 清水昇勝 ご存知の方も多いと思いますが、大事な数字なので再度ご確認を頂き、力を結集願いたいと思います。 昨年 9 月に 2009 年度の厚労省関係の概算要求が発表されました。 難病対策概算要求の特徴点として； （1）調査研究事業「難治性疾患克服研究事業」の概算要求が 24 億から 100 億（409.6％）と大幅増 額となっております。 （2）医療費の自己負担軽減「特定疾患治療研究事業」の概算要求が 282 億から 451 億（159.8％） と 168 億増額となっております。 この数字は過去に無い大変大きな数字が出されました。これは言うまでも無く、二年前のパーキンソン 病あるいは潰瘍性大腸炎の軽症者外しを阻止してきたその力が、継続して私たちが取り組んできた結果で あると思います。その中のパーキンソン病ワーキンググループは 14 名からスタートして現在では 60 名に までなりました。この力は厚労省においても非常に大きな力となって、財務省に対する圧力にもなってい ます。JPA(全国パーキンソン病友の会)も含め、来年度概算要求の満額獲得に向けた取り組みが進んでい ます。また、同時期に舛添厚生労働相が、変る難病対策として *患者・家族・国民が支える難病対策 *数にこだわらず柔軟に考える難病対策 に取り組むという発言が、新聞（08.9.1 読売）に掲載されていました。お互い、明日に希望を持って頑 張りましょう。病気を理由の就労差別は人権侵害
―第３５回全国大会・分科会で訴え―
日本てんかん協会茨城県支部 日本てんかん協会第３５回全国大会が１１月２９日(土)・３０日(日)、秋晴れの東京・日本教育会館で 行われ、２日間で延べ1,050人が集いました。 初日は開会式・記念式典のあと黒柳徹子さんの記念講 演があり、テレビで拝見する以上に元気で軽やかな身 のこなしと、楽しい中にも世界に目を向けた貴重なお 話に元気をいただきました。続いて「てんかん運動35 年の到達点とこれからめざすもの」と題した特別討論 でした。 ２日目はいよいよ分科会。今回は、関東ブロックの 各都県支部が分科会を一つずつ担当して１年がかり で準備してきました。第２分科会は、茨城県支部担当 の「地域でいきいきと暮らしたい―生活支援と就労支 援―」です。40名以上の方が集まりました。 （写真１ 開会式・会長挨拶） 助言者は、てんかんと重複障害をもつ子の母親で あり、作業所を立ち上げた富山県支部の方と、障害者 支援施設の統括主任で協会の全国常任理事でもある福 岡県支部の方。富山支部の助言者が、利用者一人でも いいから働く場を作ろうとスタートした作業所作りの 体験をビデオで紹介。茨城県支部からは３名が、患者 と親の立場から、働き続けるまでにどんな苦労や障害 があったか、どう乗り越えてきたかを報告しました。 そのあと質問や意見交換、助言者のコメントなど活発 に発言が交わされました。 （写真２ 作業所を立ち上げた母親の報告） まだまだ社会のてんかんに対する差別や偏見には 厳しいものがあり、就職活動や住宅探しなどいろい ろなところで不利益を被ったり、てんかんを理由に 解雇されることもしばしばあるのが現状です。病気 を理由にすることなどは人権侵害である、と堂々と 反論できる社会づくりが大切です。 日本てんかん協会茨城県支部では、こういう問題 も、茨城県難病団体連絡協議会加盟の他団体と手を たずさえて、県当局に要望する機会をもっているこ （写真３ 指定発言する茨城県支部の仲間たち） とを、他県の方々に話すことができました。公開講座「リウマチ教室」開催
（社）日本リウマチ友の会茨城支部 平成２０年９月６日（土）、東海村総合福祉センター『絆』に於いて、リウマチ教室が開催されました。 若いリウマチの会「たんぽぽ」の要望もあり、 今年度は国立成育医療センター母性内科医長の 村島温子先生に「リウマチと女性医療」という 演題で講演して頂きました。リウマチなど慢性 疾患を持ちながら妊娠・出産を望んでいる女性 を内科医・リウマチ専門医の立場から数多くサ ポートされてきた経験と最新のデーターを基に したお話を聞いて、若い参加者の方々は将来へ の希望を持てたのではないでしょうか。 次に、水戸協同病院の病院長で整形外科医の 平野篤先生が、重度のリウマチ患者であったお 母様の闘病生活を振り返りながら、当時の選 択肢の少ないリウマチ治療の中で、より良い 治療や情報を求めて苦労なさった話をされま した。 写真やお話から家族ぐるみでお母様を見守 っていた様子に皆さん共感し、当時も、治療 法の進歩した現在も、そしてこれからも家族 や周囲の理解が療養生活の大きな励みになる ことは変わらないのだと強く感じました。 続いて、お二人の先生と猪狩憲史氏（足と靴 について）の療養相談がありました。会場は 156 人もの参加者で満員の状態で、相談者も例 年になく多くの方々が順番を待っておられ、先生方や会場である『絆』のご厚意で相談時間を大きく延長 して対応して頂きました。 東海村ならびに東海村社会福祉協議会の多大な ご支援・ご協力を頂き、今年度のリウマチ教室を 盛会に終了出来ました事に感謝申し上げます。 （広報担当者）茨難連テレフォン相談員のひとこと
茨難連テレフォン相談は、「茨城県難病相談・支援センター 地域交流事業」の一環として、難病の患者 さんや家族の方々からの生活上の悩みや疑問、患者会、関係する諸制度等について、共に考えお答えす るピアサポートとしての相談窓口です。時には、面談での相談もお受けすることがあります。 平成 18 年度からは「小児慢性疾患ピア相談」の相談者と相談員の仲介､連絡調整等も担当しています。 テレフォン相談とピア相談の受付は月曜∼金曜の午前 10 時から午後４時まで、５名の相談員が曜日ご とに担当して対応しています。 ⃝ 長いこと難病連で、難病相談をやらせて頂いておりますが、同じ目線に立って聞いて差し上げること しか出来ません。今はネットで調べる方が多くなり、相談件数が減少しております。現在は専門医 が、事務局で電話相談にあたることが出来なくなり、医療に関する相談は、茨城県難病相談・支援 センターに電話するようお伝えするのですが、その後あの方はどうされたかと、気になることがあ ります。 （清水 晴美） ⃝ 最近気がかりなのは相談が減っていることです。相談を必要としなくなった患者さんが、増えたの であればいいのですが、以前のように専門の医師の相談があればなあと思ったりしています。 （杉沼 紋子） ⃝ 日々の生活の中で困ったことや疑問に思うこと、気持の沈んだときなどに、話をお聴きすることで、 何かより良い糸口が見えるかもしれません。どうぞお気軽にお電話ください。お待ちしております。 （圷 恵子） ⃝ 相談してくださる方の立場になってお話を伺えるよう、心がけています。私も難病患者です。遠慮 無くお電話下さい。 （原 喜美子） ⃝ 病気療養中の方やご家族の悩みや心配事が電話相談で少しでも軽くなれるよう一緒に考えて行きま しょう。どうぞお気軽にお話下さい。 （笠原 輝子）「小児慢性疾患ピア相談事業」の今後へ期待
「茨難連」が、茨城県より受託実施している、「小児慢性疾患ピア相談事業」も、本年度で 3 年目とな り、「茨城県難病相談・支援センター」による養成研修の修了者も延べ 40 名となりました。 「小児慢性疾患ピア相談事業」は、電話相談を始め茨城県内の各保健所等に相談員を派遣しての活動が 主ですが、年々活動の幅は充実してきてはいるものの、まだ一般への周知が充分に図られていない面も あり、県でもこの程専用のリーフレット・ポスター等を作成し、本事業の広報活動に努められていると ころです。 「ピア＝仲間」という意味のとおり、相談員とは言っても、同等の立場から相談者の話を傾聴すること によって「不安や悩みごと」に応じて行こうとするものです。かつて私達の一人一人がそうであった様に、 病気のことを知った時に、誰かに聴いて貰いたい。しかしその手段が分からず、一人で悩んでいる人。 そんな一人一人の心の声を同じ思いをしてきた私達だからこそ、同じ目線で聴いてあげられるのではな いでしょうか。それには、窓口を大きく広げて、いつでも受け入れたいと思っている私達ピア相談員の 存在を、もっと多くの人に知って欲しいと思います。更に、試験的ではありますが、自主勉強会・相談 会として「ピアカウンセリング会」を行う予定です。 日時：平成 21 年 3 月 1 日（日）午前 9 時 30 分∼午後 0 時 30 分 場所：茨城県つくば市竹園 1-10-1 「カピオホール・小会議室 3」 TEL 029(851)2886 「小児慢性疾患ピア相談事業」が、子供たちの未来と可能性を拡げる手助けとなりますように、活動して 行きたいと思います。今後も、ご指導、応援宜しくお願い致します！！ ピア相談員より投稿
署名 ―勇気を出してお願い―
署名を 個人的に お願いするのは苦手中の苦手でしたから、JPA の署名活動は正直なところ、私にと っては「悩みの種」でした。それで、最初は、家族や親戚だけ。そのうちに、ごく親しい友人にだけ広げ て・・・と。 ですから、一枚（１０筆）がせいぜいのところでした。 そうこうしているうちに、やがて「私、何枚でも引き受けるわよ∼」と言ってくれる友人が現れて、そ れ以来、しばらくは彼女が「頼みの綱」になりました。 が、『そんな風に受け身ではいけない』と自分でも思い、他人様からもたしなめられて、ようやく自分 自身でも「お願いします」と、辛うじて趣旨説明も、少しずつながらできるようになってきました。 今回は、自発的に署名を買って出てくれるばかりか、「集めてあげようか？」と名乗り出てくれる人が 数人いて「嬉しいビックリ！」でした。そうした反響があったことに力を得て、もう少し勇気を出して、 「お願いする対象」を広げ、遠く広島、京都、愛知などの知人にも郵便で署名用紙を送ったりなどしてみ ました。 するとどうでしょう。まるで魔法みたいに、署名件数が倍増しました。そして「締め切り」で返送して もらったら、「時間があったら、もっとできそうなのに・・・」と、とても残念そうに言うので、欲を出 して「締め切りは延期します!!」と宣言？して、もう一度お願いし、署名用紙を取り寄せて、また郵送し直しました。さらにその友人の知り合いの中で「私も署名集めをしてもいい」という人さえ現れました。 そのようにして、今年は、５０筆、１００筆・・・と大量に集めてくださった方が複数あり、まとめ てみるとかなりの数に達しました。 さらに、特にお願いしたわけでもなかったのに、「募金は上手く集められなくて・・」とご自分のお財 布からカンパして下さった方もあり、感謝と感動で胸が熱くなりました。 茨城難病連の一員として、なにも解らずにモタモタしているばかりの私でしたが、ようやく、今年に なって初めて、少しは「なにか」できたような、そんな気持ちになることができました。【イエス、ウイ、 キャン】＝【やればできる！！】・・・ほんのちょっぴり、それを実感できた私の【署名活動】です。 私個人の力は微々たるものでも、友人からその友人へ、そして、またその知り合いに・・・そうした 地味ながら必死な取り組みが、静かに、ゆっくりと裾野を広げて行く・・・そんな手応えを感じている、 今日この頃の私です。 「今年」を足場に、『来年もまた、一人ひとりの気持ちを大切にしながら、署名の輪を広げて行けた ら・・・』と思います。そして、『こうした活動がさらに大きな運動に広がって行きますように・・・』 と願ってやみません。 （筋無力症友の会茨城支部 前田妙子） 今号は広告掲載に協力を頂きました。以下加盟団体一覧の前までは広告です。
内科 ・ 呼吸器科 ・ 小児科 ・ 総合診療科
松本内科医院
院長 松本和美
〒 ３ ０ ０ −８ ５ ０ 土浦市中村東 ３ −１ ―２ ０
Tel ０ ２ ９ （８ ４ ３ ）１ ２ １ １ Ｆａｘ ０ ２ ９ （８ ４ ３ −０ ６ ５ １ ）
月曜日から 土曜日ま で （木曜日は除く）
木曜日は往診日
休診日 日曜日・祭日
なるしま内科医院
当院は、膠原病、リウマチ性疾患を専門とした内科系診療所です。
当院の院長は医大を卒業後、２０年以上にわたって膠原病、リウマチと闘う
患者さんの診断・治療に当たってきました。
院 長：成島勝彦（茨城県膠原病友の会顧問医、リウマチ専門医）
診療科目：内科、リウマチ科、アレルギー科
診療時間
月
火
水
木
金
土
9:00∼12:00
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休
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14:00∼18:00
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休
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休診日：木曜・日曜・祝日
案内地図
〒300-1152 稲敷郡阿見町荒川本郷１６６６−２
TEL.029-869-4820 FAX.029-869-4821
茨城県難病団体連絡協議会 加盟団体一覧
◎ 各団体への入会の申し込みならび行事等に関するお問い合わせは、各事務局あてにご連絡ください。 ◎ 個人会員の申し込み、その他については茨難連事務局までお気軽にお問い合わせください。 医学が進歩した今日においても原因不明ないしは治療法の確 立していない病気がたくさんあります。そのような病気の患者 さんや家族の皆様のさまざまな悩みや疑問にお答えしたり、一 緒に考えるのが「難病連テレフォン相談」です。このテレフォ ン相談は、茨城県の委託による「難病相談・支援センター地域 交流活動事業」の一環として、茨難連が行なっているもので す。 団体名及び代表者名 事務局・住所等 茨城県心臓病の子どもを守る会 会 長 大橋 利夫 〒310-0836 水戸市元吉田町 2236-5（佐々木 方） TEL&FAX 029-246-2960 E-mail:[email protected] 茨城県腎臓病患者連絡協議会 会 長 笠井 實 〒310-0851 水戸市千波町 1918 茨城県総合福祉会館３階 TEL 029-244-2825 FAX 029-244-2813 茨城県遷延性意識障害患者・家族 の会（希望の会） 会 長 関田 正光 〒319-1109 那珂郡東海村白方中央 2-5-28TEL&FAX029-283-1354 E-mail: [email protected] 茨城喘息患者の集い 「いばらき野バラの会」 会 長 村野 茂 〒300-0834 土浦市小岩田東 2-9-12 TEL&FAX 029-822-4405 E-mail:[email protected] 茨城県ダウン症協会 会 長 渡辺 千代子 〒305-0856 つくば市観音台 1-36-14 （百渓 方）
TEL&FAX 029-836-3990 E-mail: [email protected] 全国筋無力症友の会茨城支部 支部長 原 喜美子 〒311-1704 行方市山田 3173-2 TEL&FAX 0478-54-2285 全国膠原病友の会茨城県支部 代表代理 柳沼 明子 〒310-0851 水戸市千波町 1671-25 TEL&FAX 029-243-7496 全国パーキンソン病友の会 茨城県支部 支部長 清水 昇勝 〒315-0018 石岡市若松 1-7-5 TEL&FAX 0299-22-5580 日本てんかん協会茨城県支部 代 表 鈴木 宏哉 〒311-1125 水戸市大場町 2330-4 TEL&FAX 029-269-4084 E-mail:[email protected] 日本ＡＬＳ協会茨城県支部 支部長 海野 佶 〒306-0221 古河市駒羽根 712-16 TEL&FAX 0280-92-5244 日本リウマチ友の会茨城支部 支部長 大井川 ヨシ子 〒319-2135 常陸大宮市石沢 1565-9（菅田 方） TEL&FAX 0295-53-1975
◎ この会報は、赤い羽根共同募金の配分をうけて作成しました。
