皆様へ
「思春期・若年成人世代(AYA世代)がん患者の包括的ケア提供体制の構築に関する研究班」で はAYA世代のがん患者に対する支援活動実態調査を行っております。皆さん、あるいは、皆さんの 周囲で「AYA世代に特化した、AYA世代の悩みに特化した地域での患者会活動」を行っている団 体がありましたが、団体代表者に、以下のURLから8月23日(金)17:00までにご回答を頂 きますよう、ご案内願います。
なお、回答は送信を完了してしまうと修正ができませんので、ご注意ください。また、回答途中で の保存もできませんので、設立年や会員数など団体情報をご用意の上、回答開始されてください。
回答に要する時間は10分程度です。よろしくお願いします。
■URLは以下になります
https://jp.surveymonkey.com/r/@@@@
なお、いたずら投稿をふせぐため、SNS上での公開拡散はお控え願います。
以下に簡単なFAQを作成しましたので、ご参照ください。
Q:AYA世代のがん患者とは?
・本調査は、患者支援活動の実態把握を目的にしているため、「15歳から39歳で発症し、現在15 歳から39歳のがん経験者」と定めています。
Q:運営側がAYA発症の元AYA世代で、参会者はAYA世代という団体は調査対象か?
・支援対象が「AYA世代のがん患者」であれば、ご回答ください。
・なお、AYA世代で発症され、現在40歳以上の方(いわゆる元AYA世代がん患者さん)は、本調 査でいうところの「支援対象」としては含めていません。AYA世代の参加率や活動状況について回 答されるときは、元AYA世代は外して頂きますようご留意願います。
Q:院内患者会(医療機関が主体で活動、院内の患者さんに限定している)は含まないのですか?
・別途、拠点病院への調査をしており、重複調査になりますので本調査では対象外としています。
・なお、地域で活動している団体が、医療機関内の部屋などを借りて(委託も含む)活動、その支援 対象が「AYA世代のがん患者」であれば、本調査の対象になりますので、ご回答願います。
Q:AYA世代に特徴的な課題への支援活動とは?
・本調査では昨年の調AYA世代患者調査でニーズが高かった「妊孕性・生殖、性生活、就学、就 労、経済、アピアランス」に特化した相談支援を行っている団体とします。
参考資料2
Q:AYAに特化しているわけではないが、罹患(発症)部位の特性や活動テーマから、結果的にA YA世代が中心になっている場合は?
・本調査対象になりますので、ご回答ください。
Q:営利目的の企業による活動とは?
・例えば、企業内でのピアサポート活動などのことで、これは今回の調査対象外としています。
Q:書きにくいことがあるけどどうしたら?
・調査の最後に活動の補足を記載する欄があるので、そこに記載してください。
Q:ピアサポートの研修名とは?
・自治体や患者支援団体などが主催している「ピアサポート研修」の名前をご記入ください。
・厚生労働省委託事業については「がん総合相談に携わる者に対する研修プログラム」、自治体主催の 場合は「@@県ピアサポート研修会」などになります。
・名称が分からない場合は主催者の名称をご記入ください。
以上になります。