がん患者家族の意思決定プロセスと構成要素の研究：ギアチェンジ期および終末期の支援に焦点をあてて

2007 年度 博士 論文 指 導 （ 主 査 ） 教 授 福 山 和 女 副 査 教 授 石 川 久 展 副 査 教 授 江 藤 直 純

が ん 患 者 家 族 の 意 思 決 定 プロセスと構 成 要 素 の研 究

― ギアチェンジ期 および終 末 期 の支 援 に焦 点 をあてて―

Factors in the Process and Structure of the "Will Determination" by Families of Cancer Patients

-Focusing on the Social Work at the "Gear Change" Stage and Terminal Stage-

ル ー テ ル 学 院 大 学 大 学 院 人 間 福 祉 学 研 究 科 社 会 福 祉 学 専 攻 博 士 後 期 課 程

０ ４ Ｇ － Ｄ ０ ０ ７ 柳 原 清 子

がん患 者 の家 族 が行 なっている意 思決 定 の内 容 と構 造 がん患 者 の家 族 の意 思決 定 プロセスと特 徴 がん患 者 の家 族 の意 思決 定 の様 相 と決 定 プロセスの変 化

目 次

序 章 第 １章 研 究 の背 景 と問 題 提 起

第 1 節 がん医 療 の変 化 と家 族 －治 療 成 績 向 上 とがんサバイバーの誕 生 第 2 節 がん患 者 と家 族 の困 難 性 の内 容 －複 雑 化 する治 療 と絶 えず求 められる意 思 決 定 第 3 節 ギアチェンジにともなう，「告 知 」（Ｂａｄ Ｎｅｗｓ）とインフォームドコンセント 第 ４ 節 患者 ・家 族が遭遇する最も困 難な意思 決定－余 命告 知と鎮静 (セデーション)の 決 定 第 ２章 がん患 者 家 族 の支 援 ，家 族 の意 思 決 定 に関 するわが国 と欧 米 の先 行 研 究 第 1 節 わが国 のがん患 者 家 族 への支 援 に関 する研 究 傾 向 と特 徴 第 2 節 海 外 のがん患 者 家 族 の意 思 決 定 に関 する先 行 研 究

第 ３章 がん患 者 家 族 のアセスメントに関 連 する理 論 と概 念 および研 究 第 1 節 家 族 の「意 思 決 定 」とは 第 2 節 がん患 者 と家 族 をとらえる「家 族 システム理 論 」 第 3 節 がん患 者 家 族 のストレスと家 族 危 機 理 論 第 4 節 がん患 者 家 族 の「予 期 悲 嘆 」と悲 嘆 に関 連 する「構 成 要 素 」 第 5 節 老 親 および思 春 期 の子 どもの死 別 にともなうグリーフの研 究 第 ４章 調 査 研 究 がん患 者 の家 族 の意 志 決 定 プロセスと決 定 内 容 の調 査 研 究 －ギアチェンジ時 および終 末 期 に焦 点 をあてて－ Ⅰ 研 究 目 的 Ⅱ 研 究 方 法 Ⅲ 結 果 Ⅳ 考 察 第 ５章 がん患 者 の家 族 の意 志 決 定 と関 連 する構 成 要 素 第 1 節 「意 思 決 定 」と家 族 の状 況 と認 識 、行 動 との関 係 第 2 節 がん患 者 の家 族 の「意 思 決 定 」が死 別 後 のグリーフに与 える影 響 第 ６章 要 約 と提 言 終 章 資 料 1 家 族 の意 思 決 定 研 究 における「質 的 研 究 手 法 」の説 明 資 料 2 調 査 研 究 での分 析 ワークシート

がん患 者 の家 族 が行 なっている意 思 決 定 の内 容 と構 造 がん患 者 の家 族 の意 思 決 定 プロセスと特 徴 がん患 者 の家 族 の意 思 決 定 の様 相 と決 定 プロセスの変 化 ・・・ 1 ・・・ 3 ・・・ 4 ・・・ 7 ・・・ 10 ・・・ 11 ・・・16 ・・・22 ・・・30 ・・・32 ・・・36 ・・・39 ・・・41 ・・・50 ・・・51 ・・・55 ・・・90 ・・・95 ・・・97 ・・・100 ・・・107 ・・・112 ・・・116 ・・・118 ・・・129

序 章

本 論 文 は ， が ん 患 者 の 家 族 （ 以 下 タ イ ト ル は ‘ が ん 患 者 家 族 ’ と 表 記 し ， 文 中 は‘ が ん 家 族 ’と 表 す ．）を 理 解 す る た め の 基 礎 研 究 と し て ，が ん 家 族 が な し て い る 数 々 の 意 思 決 定 の 内 容 や プ ロ セ ス ， 様 相 を 明 ら か に し ， 意 思 決 定 を 構 成 す る 要 素 を 分 析 ・ 考 察 し た も の で あ る ． 「 な ぜ が ん 家 族 な の か 」 と い う 問 い で あ る が ， な ん と い っ て も わ が 国 の 死 因 の 第 １ 位 は が ん で あ り ， そ の 絶 対 的 な 数 量 に お い て 家 族 支 援 が 急 務 だ か ら で あ る ． 近 年 が ん 患 者 の 長 期 生 存 が 可 能 に な り ， が ん の 発 病 ＝ 死 で は な く な っ た ． し か し ，わ が 国 の １ 年 間 の が ん 患 者 死 亡 は ，32,6 万 人 で ，死 亡 者 の ３ 人 に １ 人 は が ん 死 と な っ て い る ． こ の 事 実 は ， が ん が 依 然 と し て 「 死 」 と 結 び つ く 病 い で あ る こ と を 示 し て い る ． が ん 患 者 を 看 病 し ， 看 取 る 家 族 が 数 多 く い る ． 一 方 で 闘 病 期 間 の 長 期 化 の 課 題 が あ る ． 近 年 が ん サ バ イ バ ー と い う 概 念 が 生 み 出 さ れ て き た ． こ の 概 念 は が ん を 患 っ て も ， 生 き 残 る た め の 様 々 の 戦 略 を 患 者 自 ら が 選 び 取 り 意 思 決 定 し て い く 必 要 性 と ， 生 き る 力 を 獲 得 し て い く た め に は ま わ り の サ ポ ー ト が い か に 重 要 で あ る か を 自 明 の も の と し た ． 長 期 化 す る が ん 闘 病 の プ ロ セ ス の 中 で ，患 者 は 多 く の「 瀬 戸 際 感 」（ 危 機 感 ）に 立 た さ れ る ．こ の 過 程 で 数 多 く の 意 思 決 定 が 求 め ら れ る が ， 患 者 は 「 ゆ ら ぎ 」 の 中 で 日 常 生 活 の 再 構 築 を こ こ ろ み て い く （ 川 村 2005）． こ の 患 者 を 支 え る サ ポ ー ト と し て ， も っ と も 重 要 な の が 家 族 の 存 在 で あ る ． 患 者 と 同 様 に 家 族 も ま た ， さ ま ざ ま な 危 機 的 状 況 の 中 で ， そ の つ ど 家 族 と し て の 意 思 決 定 を 求 め ら れ る ． そ の 意 思 決 定 に は ， プ ロ セ ス が 存 在 す る こ と が 予 測 さ れ る （ 横 枕 2005； 岡 他 2003； 吉 田 1996） が ， が ん 家 族 の 意 思 決 定 に 関 連 す る 要 因 や 固 有 の 意 思 決 定 プ ロ セ ス 等 は ま だ 明 ら か に さ れ て は い な い ． 本 研 究 は ， が ん 患 者 の ギ ア チ ェ ン ジ 期 な ら び に 終 末 期 に 焦 点 を あ て ， そ の 家 族 の 意 思 決 定 の プ ロ セ ス と ， 構 成 要 素 を ， 質 的 研 究 手 法 を 用 い て 分 析 し 内 容 を 明 ら か に す る も の で あ る ． な お 本 論 で 使 う 「 家 族 」 と は ， が ん 患 者 を 生 活 面 等 で 手 段 的 に 支 え ， 援 助 者 に は け っ し て 代 替 で き な い 情 緒 的 絆 で ， 患 者 の た め に 大 き な 力 を 発 揮 す る 「 ケ ア 提 供 者 と し て の 家 族 ＝ 患 者 サ ポ ー ト 者 と し て の 家 族 」 で あ り ， 同 時 に 患 者 の 治 療 経 過 の 中 で 起 き る 様 々 な 社 会 的 困 難 や ， 予 後 を め ぐ る 心 理 的 不 安 に 耐 え ， ま た 終 末

期 の 「 家 族 成 員 の 近 い 将 来 の 死 」 と い う 現 実 に た じ ろ ぎ な が ら 予 期 悲 嘆 を か か え て い る 「 ケ ア を 必 要 と す る 人 々 と し て の 家 族 」 で あ る ． が ん 臨 床 に お い て は ， 家 族 を『 第 二 の 患 者 』と 位 置 づ け て（ 町 田 2005）支援 して いこう とす る動き が生 ま れ て い る ． こ の よ う に ２ つ の 側 面 と 特 徴 を も つ 家 族 を 本 論 で は 「 が ん 患 者 家 族 」 と よ ぶ こ と に す る ． 一 方 ，「 が ん 家 族 の 意 思 決 定 」 と 臨 床 で 言 う 場 合 は ，「 患 者 の さ ま ざ ま な 治 療 に 関 す る 家 族 の 同 意 」 の 文 脈 で ， イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト と の 関 連 で 述 べ ら れ る こ と が 多 い が ， 本 論 で は ， こ う し た 治 療 や 療 養 に 限 定 し た も の で は な く ， 家 族 生 活 に か か わ る 幅 広 い 諸 問 題 の 中 で の ， 家 族 と し て の 意 思 決 定 を さ し て い る(長 戸 1999)． ま た ， 家 族 の 意 思 決 定 は ， 誰 か 家 族 成 員 個 人 の 意 思 決 定 を 示 し て い る の で は な く ，「 家 族 の 合 意 形 成 」と も い う べ き 内 容 で あ る（ 野 嶋 2003）．つ まり ，家 族 内 で 意 見 の 相 違 が あ り な が ら も ， あ る 状 況 と あ る 時 間 の 中 で ， 家 族 が １ つ の 意 見 に ま と ま る プ ロ セ ス を ， 本 研 究 で は 家 族 の 意 思 決 定 と 定 義 す る ． ち な み に ， 本 論 で は 「 意 思 決 定 」 と 同 義 語 の 「 自 己 決 定 」 の 言 葉 を 用 い る 場 合 が あ る ． そ れ は ， 自 ら の 主 体 性 と 自 律 ， 責 任 を 強 調 す る 意 味 あ い 上 ， あ え て 「 自 己 決 定 」 と 表 現 す る も の で あ る ． ま た ， が ん の 「 患 者 」 と 「 病 人 」 の 区 別 で あ る が ， 社 会 的 文 脈 で は 「 患 者 」 と 表 記 し ， 家 族 の 中 の 患 っ て い る 人 の 意 味 で は 「 病 人 」 と 表 す ． 本 論 文 は 次 の ６ つ の 柱 か ら 構 成 さ れ る ． 序 章 は 本 論 文 の 研 究 目 的 で あ り ， 第 １ 章 は 研 究 背 景 ・ 問 題 提 起 と し て ， 現 在 が ん 患 者 と 家 族 を と り ま い て い る わ が 国 の 医 療 状 況 を 紹 介 し ， と り わ け ギ ア チ ェ ン ジ か ら 終 末 期 の 患 者 ・ 家 族 の 意 思 決 定 に 関 連 す る 困 難 性 と 課 題 を 述 べ る ． 第 ２ 章 は ， わ が 国 お よ び 海 外 の ， 家 族 ケ ア や 家 族 の 意 思 決 定 に 関 す る 先 行 研 究 の レ ビ ュ ー で あ る ． 第 ３ 章 は が ん 家 族 の 意 思 決 定 お よ び 家 族 ア セ ス メ ン ト に 関 す る 概 念 と 理 論 お よ び 研 究 を 取 り 上 げ る ． 具 体 的 に は 「 意 思 決 定 の 概 念 」 の 定 義 ，「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」「 家 族 危 機 理 論 」 お よ び ， 家 族 の 「 予 期 悲 嘆 と グ リ ー フ 」 で あ る ． 第 ４ 章 で は ， 調 査 研 究 を 紹 介 し ， デ ー タ を 分 析 考 察 す る ．さ ら に 第 ５ 章 で は ，が ん 患 者 家 族 の 意 志 決 定 と 関 連 す る 構 成 要 素 と 題 し て ，本 論 全 体 を 考 察 す る ．第 ６ 章 は 終 章 で 要 約 と 研 究 意 義 及 び 今 後 の 課 題 を 提 示 す る ．

第 １章 研 究 の背 景 と問 題 提 起

本 章 で は 研 究 の 背 景 お よ び 問 題 提 起 と し て ， が ん 医 療 が 複 雑 化 し 家 族 の 意 思 決 定 が 困 難 に な っ て い る 現 状 ， 患 者 ・ 家 族 が 抱 え る ス ピ リ チ ュ ア ル な 苦 悩 お よ び イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト と 意 思 決 定 の 課 題 ， 予 命 告 知 と 鎮 静 に お け る 意 思 決 定 の 問 題 を と り あ げ る ． 第 １節 がん医 療 の変 化 と家 族 －治 療 成 績 向 上 とがんサバイバーの誕 生 が ん の と ら え は 戦 後 か ら 1980 年 代 ま で は い わ ゆ る「 死 の 病 い 」と い う 認 識 で あ っ た が ， 集 学 的 治 療 が 進 ん だ こ と も あ り ， そ れ 以 降 は 「 慢 性 病 」 の と ら え に 変 わ っ た ． の 変 化 は 大 き な も の が あ る ． 実 際 の と こ ろ ， 日 本 人 の が ん の 「 粗 死 亡 率 」 は 増 加 し て お り （ 人 口 動 態 統 計 1958-2004），全体 の死 亡原因の 3 割はが んで あるが ，が んは 高齢 に な るほ ど死 亡 リ ス ク が 高 い の で ， 高 齢 社 会 の わ が 国 は ， こ の 数 字 で が ん の 現 状 を 述 べ る こ と は で き な い ． そ こ で ， 年 齢 構 成 の 変 化 の 影 響 を 取 り 除 い た 「 年 齢 調 整 死 亡 率 」 を 用 い る の で あ る が ，そ の 中 で は が ん の 死 亡 率 は ，男 性 は 戦 後 1980 年 代 後 半 ま で 増 加 し ，1990 年 代 後 半 か ら 減 尐 し て い る ．女 性 も ，戦 後 ゆ る や か な 減 尐 ま た は 横 ば い が 続 き ，1990 年 代 後 半 か ら は 減 尐 し て い る の で あ る ．ま た 全 が ん 患 者 の ５ 年 相 対 生 存 率（ 澤 田 2003）は 42.6％ で あ る ．そ の 中 で ，臨 床 進 行 度 別 ５ 年 相 対 生 存 率 は ， 「 限 局 」 75.0％ ，「 所 属 リ ン パ 節 転 移 」 46.3％ ，「 隣 接 臓 器 浸 潤 」 18.8％ ，「 遠 隔 転 移 」 7.8％ と な っ て い る ． 以 上 の よ う に ， が ん に よ る 「 年 齢 調 整 死 亡 率 」 は 減 尐 し て お り ， 同 時 に 5 年生 存 率 は 伸 び て い て ，限 局 さ れ た が ん の 場 合 で は 4 人に 3 人は治 癒が 可能に なっ て い る ． こ の 生 存 率 の 伸 び が 「 が ん は 死 の 病 い で は な く な っ た 」 を 印 象 づ け る の で あ る ． 一 方 で 「 が ん は 慢 性 病 」 が あ ら わ す よ う に ， が ん の 種 類 に よ っ て ま た 転 移 等 が あ る 場 合 は 特 に ， が ん を 押 さ え 込 ん で お く た め に 長 期 に わ た る 経 過 観 察 と ， 継 続 的 な 治 療 が 必 要 に な っ て く る ． こ の 生 存 率 の 伸 び（ 長 さ ）は 幸 い な こ と で は あ る が 反 面 ，患 者 と 家 族 に ，「 悪 化 し て い な い か ， 転 移 し て い な い か 」 と い う ， 精 神 的 に ハ ラ ハ ラ し た 時 間 を も た ら し た ． 同 時 に が ん 治 療 が 侵 襲 の 大 き な も の で あ る た め 「 こ の 治 療 を 乗 り 越 え ら れ る か 超 え ら れ な い か 」 と い う 切 迫 感 を 患 者 ・ 家 族 は 持 た ざ る を え な く ， こ の ２ つ

の 緊 張 が 「 生 き 残 り 」 を 連 想 す る 「 が ん サ バ イ バ ー 」 と い う 概 念 を 生 み 出 し た の で あ る ． 「 が ん サ バ イ バ ー 」は 医 学 用 語 で は な い ．患 者 家 族 の 覚 悟 を 表 す 言 葉 ，「 闘 病 」と も 共 通 す る 治 療 療 養 の 過 酷 さ を 表 す も の と し て ， 草 の 根 的 に 意 識 の 中 に 存 在 す る も の で あ る （ 赤 羽 2004；日経 メデ ィカ 2006）． こ の が ん サ バ イ バ ー 概 念 が あ ら わ す 家 族 の 姿 （ 負 担 感 ） は ， ① 長 い 期 間 ， 患 者 に 伴 走 を 続 け な け れ ば な ら ず ， 外 部 （ 医 療 者 な ど ） か ら の 家 族 へ の 役 割 期 待 が 大 き く な る ． ② 長 い 期 間 の 間 に は ， 家 庭 生 活 へ の 影 響 は 大 き く な る ． ③ 長 い 期 間 ， 患 者 を 物 心 両 面 で 支 え 続 け る 必 要 性 が あ る ．④ 心 の 片 隅 に た え ず「 も し も 」（ 転 移 ， 再 発 ， 増 悪 ， 死 ） を 覚 悟 し て ， そ の 後 の 生 活 を 計 画 し て い な け れ ば な ら な い ， の ４ 点 が 推 察 さ れ る ． 現 在 の が ん 家 族 は ， が ん ＝ 死 で あ っ た 時 代 の 家 族 危 機 と は 質 的 に 異 な っ た ， 新 た な 家 族 の 困 難 性 の 中 に あ る ． 第 ２節 がん患 者 ・家 族 の困 難 性 の内 容 －複 雑 化 す る 治 療 と 絶 え ず 求 め ら れ る意 思 決 定 が ん 家 族 の 置 か れ て い る 状 況 や 困 難 性 を 理 解 す る 上 で ， 患 者 自 身 が 体 験 し て い る 苦 痛 や 苦 悩 の 内 容 を 押 さ え て お く 必 要 が あ る ．が ん 患 者 の 特 徴（ 鈴 木 1998）を 大 き く と ら え る と ① 手 術 治 療 な ど に よ っ て 身 体 機 能 の 一 部 が 失 わ れ て し ま う と い う 喪 失 の 脅 威 に さ ら さ れ る こ と ． ② 現 在 の 治 療 は 化 学 治 療 ， 放 射 線 治 療 ， 外 科 手 術 が 組 み 合 わ さ れ て な さ れ る が ， こ れ ら １ つ １ つ が 身 体 的 に 大 き な 侵 襲 を と も な う も の で あ る こ と ． ③ 長 期 に わ た る 治 療 は 新 た に ， 社 会 生 活 維 持 の ハ ン デ ィ や 経 済 的 問 題 ， 社 会 関 係 の 変 化 を 生 み 出 し て く る こ と ． ④ 再 発 の 不 安 や 死 へ の 恐 れ が 絶 え ず つ き ま と い ， ス ピ リ チ ュ ア ル な 苦 悩 を も た ざ る を え な い こ と ， の ４ つ が あ げ ら れ る ． こ こ で は ， 心 身 上 の 苦 痛 を 治 療 と の 関 係 で 述 べ ， も う １ つ の ス ピ リ チ ュ ア ル な 苦 悩 を 述 べ た 上 で ， が ん 患 者 ・ 家 族 の 困 難 性 を 解 説 す る ． １ ． 複 雑 化 す る 治 療 と そ の 選 択 に お け る 自 己 決 定 現 在 の が ん 治 療 は 複 雑 化 し て い る ． 抗 が ん 剤 に よ る 化 学 療 法 １ つ を と っ て み て も ，現 在 100 種類 以上 の抗が ん剤 があり ，そ れが様 々に 組み合 わさ れて「 レジ メ ン 」（ 治 療 計 画 書 ）が つ く ら れ ，そ れ が 提 示 さ れ て「 同 意 は あ な た で す 」と 自 己 決 定 が 求 め ら れ る ． こ の 自 己 決 定 が 強 く 求 め ら れ る の は ， 医 療 倫 理 上 の こ と も あ る

が ， こ の 抗 が ん 剤 治 療 が ， 患 者 に 薬 物 有 害 反 忚 （ 普 通 で い う と こ ろ の 副 作 用 ） で さ ま ざ ま な 苦 痛 を 伴 う 身 体 侵 襲 の 大 き な 治 療 だ か ら で あ る （ 濱 口 2007）． 普 通 ク ス リ と い う の は ， 効 果 が 薬 物 有 害 反 忚 （ 副 作 用 ） を 大 き く 上 回 る 状 態 で 使 用 さ れ る の で あ る が ， 抗 が ん 剤 の 場 合 は ， 効 果 と 薬 物 有 害 反 忚 が 同 じ く ら い ， ま た 効 果 よ り も 薬 物 有 害 反 忚 の ほ う が 多 い 場 合 が あ る ． 実 際 投 与 量 が 尐 な い と こ ろ で す で に 薬 物 有 害 反 忚 が 出 て ， さ ら に 投 与 す れ ば や っ と 効 果 が 出 る と い っ た よ う な 場 合 が 尐 な く な い ． つ ま り 抗 が ん 剤 で 効 果 を 得 る た め に は ， 薬 物 有 害 反 忚 は 避 け ら れ ず ， こ の 薬 物 有 害 反 忚 の 山 を 登 り き っ た と こ ろ に 効 果 が あ る ， と い う こ と に な る ． そ の 効 果 も 「 薬 物 有 害 反 忚 ば か り で が ん 細 胞 へ の 効 き 目 な し 」 と い う 場 合 も 往 々 に し て あ る ． こ う し た 場 面 に お い て ， 抗 が ん 剤 治 療 を や め る の も ， 次 の 提 示 さ れ た レ ジ メ ン を 選 ぶ の も 患 者 自 身（ と き に 家 族 が 代 行 す る 場 合 も あ る が ） の 自 己 決 定 で あ る ． こ こ で は ， が ん の 集 学 的 治 療 の １ つ で あ る 抗 が ん 剤 治 療 で の 意 思 決 定 を 述 べ た が ， が ん 医 療 と い う の は 図 1－1 で示す よう に，根 治療 法から ，支 持療法 ，緩 和 ケ ア ま で ， 非 常 に 幅 広 く 複 雑 で あ る ． こ の 場 面 変 化 の す べ て の 局 面 で ， 意 思 決 定 が 求 め ら れ る の で あ る ． こ れ ら の 集 学 的 医 療 の 各 種 療 法 で の 意 思 決 定 の 場 面 で ， 拠 り ど こ ろ と な る の が ，内 的・外 的 な 情 報 で あ る が ，高 度 Ｉ Ｔ 社 会 の わ が 国 で は ， が ん に 関 す る 様 々 な 情 報 が と び か っ て い る（ 日 経 メ デ ィ カ 2006）．「 が ん サ バ イ バ ー シ ッ プ 」の 名 の も と ，「 情 報 を 制 す る も の が が ん を 制 す 」と ば か り に 情 報 収 集 に 精 を 出 さ ざ る を え な い 風 潮 の 中 で ， 情 報 に 翻 弄 さ れ ど う 決 定 し て い い の か 混 乱 す る 患 者 ・ 家 族 が い る ． 一 方 で が ん 情 報 や 複 雑 化 す る 治 療 に つ い て い け ず ， 取 り 残 さ れ 疎 外 感 の 中 で 存 在 す る 患 者 ・ 家 族 も 尐 な く な い ． 図 1－ 1（ ａ ） が ん の 集 学 的 医 療 の 各 種 療 法 － 局 所 療 法 と 全 身 療 法

２ ． が ん 患 者 の ス ピ リ チ ュ ア ル な 苦 悩 と 家 族 の 苦 悩 が ん 医 療 の 中 と り わ け 終 末 期 の 緩 和 ケ ア に お い て は ， 患 者 を 理 解 す る 際 に 「 ス ピ リ チ ュ ア ル ペ イ ン と い う 苦 悩 が あ る こ と 」 を 抜 き に は 語 れ な い ． こ の 語 を 日 本 語 に 訳 す る 場 合 ， 本 来 は 霊 的 苦 痛 と さ れ る の が 正 し い よ う だ が ， 日 本 人 に は 理 解 し が た く ， 実 存 的 苦 痛 （Existential Pain），あるい は「 自己 存在 へ の苦悩 」と表 現 す る の が ， 一 般 的 に な っ て い る （ 恒 藤 2000）． ス ピ リ チ ュ ア ル ペ イ ン が 「 霊 的 」 と い う 「 宗 教 に 関 連 す る 苦 痛 」 と も 訳 さ れ る こ と の 理 由 を ， ホ ス ピ ス で 長 年 チ ャ プ レ ン だ っ た 窪 寺(2004)は， ス ピリ チ ュ アリ テ ィ の キ リ ス ト 教 神 学 的 理 解 で 示 し て い る ． そ れ に よ る と ， そ も そ も spiritual と い う 語 の 語 源 は spirit で ， 本 来 の 意 味 は 息 ， 風 ， 生 気 の こ と で ， ラ テ ン 語 の Spiritus か らきて いる こと ．旧 約聖書 で「神 は息を 吹き 込まれ た ．すると 生き る も の に な っ た 」と 記 述 さ れ ， 人 間 が spiritual な 存 在 で あ り ，神 と の 関 係 の な か に あ る こ と ．spirit は， 神が与 えた 「自己 認識 」の手 段で あるこ と等 を述べ ，こ う し た こ と か ら ， ス ピ リ チ ュ ア ル を 述 べ る と き に ， 神 と の 関 係 が 人 間 存 在 の 必 須 条 件 で あ る と し て い る ． こ の よ う に ，神（ 宗 教 ），死 ，ス ピ リ チ ュ ア ル と 結 び つ い て き そ う だ が ，実 は ス ピ リ チ ュ ア ル ペ イ ン は 決 し て 死 に の み 関 連 し た こ と で は な い ．WHO(世 界 保 健 機 関)が ，人の 健康を 身体 ，心 理，社会 ，スピリ チュア ルの 側面か らと らえよ うと し て い る よ う に ， ス ピ リ チ ュ ア ル は 全 人 的 な 人 間 存 在 の 一 面 と し て あ る ． た だ し ， 図 1－ 1（ ｂ ） が ん の 集 学 的 医 療 の 各 種 療 法 － 支 持 療 法 と 緩 和 ケ ア 注 ）濱 田 俊 夫 （2003）『ナースのためのオンコロジー』医 学 書 院 P44 から引 用

痛 み と い う も の が 「 損 な わ れ た 状 態 」 の 中 で は じ め て 発 生 す る よ う に ， ス ピ リ チ ュ ア ル ペ イ ン も ， 人 の 奥 深 く に あ っ た ス ピ リ チ ュ ア リ テ ィ が 損 な わ れ る 事 態 の 中 で ， 吹 き 出 る よ う に し て 出 て く る 苦 悩 な の で あ る （ 山 崎 2005）． 言 い 換 え れ ば ， が ん を 患 い 山 超 え 谷 越 え の 苦 闘 の 中 を 歩 ん で き た 人 が ， こ れ 以 上 の 治 療 は む つ か し く ，こ の 先 に あ る の は 死 と い う 現 実 が 見 え て き た と き に ，「 な ん で 私 が こ う な ら な け れ ば な ら な い の ，な ぜ 私 な の 」「 こ ん な 中 途 半 端 で 死 ぬ な ん て ，私 の 人 生 は 何 だ っ た の か 」「 も う 何 も で き な い ．家 族 に 迷 惑 を か け て 生 き て い て も 何 の 価 値 も な い 」「 医 療 者 や 家 族 に 見 捨 て ら れ る の で は な い か 」「 死 ぬ の が こ わ い 」と い う 叫 び と な る ．同 時 に 家 族 も ，「 本 人 が 発 病 し 苦 し ん で い る の は ，私 の 責 任 で は な い の か 」「 役 に 立 て な い ふ が い な い 自 分 」と の 自 責 感 に 苦 し む ．こ れ ら の 叫 び が ス ピ リ チ ュ ア ル ペ イ ン で あ る ． ス ピ リ チ ュ ア ル を も う 尐 し 説 明 す れ ば ，WHO（ 1993） は ， ス ピ リ チ ュ ア ル の 定 義 を ， 宗 教 的 な も の と は 同 一 で は な く ， 身 体 的 ， 心 理 的 ， 社 会 的 因 子 を 包 含 し た 人 間 の 「 生 」 の 全 体 像 を 構 成 す る 一 因 子 と み て い る ． そ れ は ， 生 き て い る 意 味 や 目 的 に つ い て の 関 心 や 懸 念 と 関 わ っ て お り ， 特 に 人 生 の 終 末 に 近 づ い た 人 に と っ て は ， 自 ら を 許 す こ と ， 他 の 人 々 と の 和 解 ， 価 値 の 確 認 な ど と 関 連 し て い る こ と が 多 い ， と 説 明 し て い る ． ま た 村 田（2002）は，スピリ チャ ルをあ らわ すキー ワー ドは「生き る意味 と目 的 」「 存 在 の 意 味 と 価 値 」「 ＜ 聖 な る も の ＞ に 忚 答 す る 」 で あ り ， タ ー ミ ナ ル 期 の ス ピ リ チ ャ ル ペ イ ン と は ， 死 に 臨 む 患 者 が ， 生 き る 意 味 や 目 的 ， あ る い は ， 自 己 の 存 在 の 意 味 や 価 値 を 見 い だ せ な い 苦 痛 ， ＜ 聖 な る も の ＞ に 忚 答 で き な い 苦 痛 で あ る ， と い う ． が ん 治 療 の 過 程 で ， あ る い は 残 り 尐 な い 生 命 が 判 明 し た と き に ， 命 を 脅 か さ れ る 患 者 と 伴 走 す る 家 族 は ， 残 さ れ た 日 々 を 「 い か に 生 き て い く の か 」 を 自 ら 選 び 取 る 態 度 の 中 で ， 絶 え ざ る 意 思 決 定 を 続 け て い く の で あ る ． 第 ３節 ギアチェンジにともなう「告 知 」（Ｂａｄ Ｎｅｗｓ）とインフォームドコンセント がんの闘 病 は経 過 が長 くなっており，その間 患 者 は身 体 侵 襲 の多 い治 療 を受 けながら， その後 の検 査 結 果 をハラハラする思 いで聞 いており，家 族 も物 心 両 面 の支 援 を困 難 性 の 中 で続 けていることは，既 に述 べてきた．

1990 年 代 半 ばまでは，がん治 療 と，それが効 かない場 合 はターミナルケアを，と２つに はっきり分 断 する形 で方 向 転 換 がされていたが，現 在 は，その境 界 が連 続 的 なものになっ ている．（図 １－2） この連 続 さの中 で，治 療 の方 針 が切 り替 えられることを，近 年 は「ギ アチェンジ」という言 葉 で呼 ばれることが一 般 となっている．ここでは，「ギアチェンジ」を説 明 しながら，その場 面 での患 者・家 族 の意 思 決 定 に欠 かすことのできない医 療 者 の「インフォーム」（説 明 ）と，意 思 決 定 と深 くかかわる「コンセント」（同 意 ）についての問 題 を述 べたいと思 う． １． ギアチェンジ期 の援 助 者 の説 明 と，患 者 ・家 族 の理 解 のズレ ギ ア チ ェ ン ジ と は ，「 が ん の 診 断 か ら 根 治 あ る い は 延 命 治 療 ，支 持 療 法 ，緩 和 ケ ア ， 終 末 期 ケ ア と い う 流 れ の 中 で 治 療 と ケ ア の 切 り 替 え を す る こ と 」 と 定 義 さ れ て い る （ 新 井 他 2005）．臨床 の中 では， この がんに おけ る「ギ アチ ェンジ 」の 概 念 は 行 き 渡 っ て い る が ， こ れ は 医 学 専 門 用 語 で は な く 臨 床 の 中 で ， 治 療 （ ケ ア ） を め ぐ っ て の 方 針 切 り 替 え を 意 味 す る 医 療 用 語 と し て 誕 生 し て き た ． こ の が ん の ギ ア チ ェ ン ジ は ， 病 状 に 忚 じ た 治 療 と ケ ア の 切 り 替 えとな っ て い る が ， 車 走 行 に お け る ギ ア チ ェ ン ジ が ， 助 走 － 加 速 － 走 行 を 自 由 に 行 き 来 す る と 同 様 の ， 根 治 療 法 と 対 症 療 法 的 な 緩 和 ケ ア の 切 り 替 え が 行 き つ 戻 り つ す る こ と で は 決 し て な い ． 方 向 と し て 必 ず ， 根 治 療 法 → 延 命 療 法 ・ 支 持 療 法 → 緩 和 ケ ア ・ 終 末 期 ケ ア な の で あ る ． 端 的 に い え ば ギ ア チ ェ ン ジ を 医 療 者 が 患 者・家 族 に 説 明 す る と い う の は ，「 病 気 が な お る こ と は な く ，こ の 先 に あ る の は ，そ う 遠 く な い 死 の 可 図 1－2 がん治 療 と緩 和 医 療 のあり方 注 ）世 界 保 健 機 関 編 （1993）『がんの痛 みからの解 放 とパリアティヴ・ケア』P10 金 原 出 版 より引 用

能 性 が あ り ま す ． で き る だ け 延 命 を は か り ， 苦 し く な い よ う に 治 療 （ ケ ア ） し て い き た い と 思 い ま す 」 の 方 針 を 表 明 す る よ う な も の で あ る ． こ の 死 を 念 頭 に 入 れ た 一 方 向 へ 向 か っ て の 方 針 切 り 替 え(＝ ギア チェ ンジ）ゆ え に ，患 者・家 族 と 医 療 者 が 相 談 し 共 有 し て い く こ と は 非 常 に 難 し い ．要 す る に 援 助 者 は 「 悪 い ニ ュ ー ス （Bad News）」 を 伝 え ， 患 者 ・ 家 族 は そ れ を 受 け 止 め て 意 思 決 定 を し て い く こ と が 求 め ら れ る の だ が ， 内 容 が Bad News ゆ えに ， 事 は た や す く な い ． ギ ア チ ェ ン ジ や Bad News に至 らな いま で も，臨床 で は基 本と し て化 学 療 法 や 放 射 線 療 法 の 効 果 を「 効 い て い る・効 い て い な い 」と 医 師 が 説 明 を し て い る が ， 「 効 い て い る 」 の 説 明 に ， 医 師 の 伝 え て い る 内 容 と 患 者 家 族 の 受 け 止 め と に ズ レ が 生 じ て い る こ と が 往 々 に し て あ る ． こ の 「 治 療 が 効 い て い る 」 の 説 明 の 場 合 ， 患 者 家 族 は ， が ん 細 胞 が 消 滅 し 治 癒 に 至 る 結 果 と 判 断 し が ち に な る ． 国 際 基 準 の RECIST（ 国 立 が ん セ ン タ ー 内 科 レ ジ デ ン ト 2003）で は ，固 形 が ん が 50％ 以 上 縮 小 し た 場 合 を「 有 効 」，縮 小 が 50％ に 満 た な い 場 合 を「 不 変 」と い い ， そ の ど ち ら も が 医 師 か ら は 「 効 い て い る 」 の 説 明 に な り ， 引 き 続 き の 治 療 へ ， と な る の で あ る ． 平 た い 言 い 方 を す れ ば ， 医 師 は が ん の 増 大 を 押 さ え 込 む 「 支 持 療 法 」 も 含 め て ， 苦 痛 緩 和 目 的 の 尐 量 の 抗 が ん 剤 や 放 射 線 照 射 は 「 対 症 療 法 」 と し て ， そ の 効 果 を 説 明 し て い る の で あ る が ， 患 者 ・ 家 族 の 中 で は 「 根 治 療 法 」 を 行 っ て い る か の よ う な 錯 覚 を 持 つ の で あ る ． 医 療 者 と 患 者 ・ 家 族 の ズ レ の 第 2 と し て ， 医 師 か ら ギ ア チ ェ ン ジ の 方 向 が 説 明 さ れ て い る 場 面 を 考 え て み よ う ． こ う し た 厳 し い 状 況 で の 説 明 は ， 決 定 的 ・ 断 定 的 な 表 現 で は な く ， 尐 し オ ブ ラ ー ト に 包 ん だ よ う な 表 現 に な る こ と が 多 い ． こ れ は 「 患 者 の 生 き る 希 望 を 失 わ せ る 訳 に は い か な い ． 絶 望 し 自 殺 に 至 っ て は 」 と い う 援 助 者 の 配 慮 が 入 る た め な の で あ る が ， 患 者 の 方 で も 防 衛 的 否 認 が 入 り ， 説 明 の 細 部 が 聞 こ え な く な っ て ， 自 分 の 都 合 の よ い 言 葉 だ け 拾 う こ と に な る ． 実 際 医 師 か ら の 「 こ こ ま で く る と ， 症 状 を 緩 和 す る た め に ， ○ ○ の 方 法 ぐ ら い で し か 治 療 が な い で す 」 と い う 説 明 を ， 患 者 の 中 で は 最 後 の 治 療 の 言 葉 だ け 聞 こ え た か の よ う に 「 先 生 は 次 に ○ ○ の 治 療 を す る と 言 っ て い た 」 と 家 族 等 の 周 囲 の 人 々 に 話 す こ と な る ． 藁 に も す が る 思 い の 中 で ， 患 者 家 族 は 「 治 療 」 の 言 葉 に す が り つ く の で あ る ． こ の よ う に し て ， 医 療 者 の 説 明 と 患 者 家 族 の 認 識 に ズ レ が 生 じ る ．

日 本 人 は 曖 昧 さ の 文 化 だ ，と い わ れ る が ，厳 し い 現 実 の 中 で 医 療 者 も 患 者 も 時 に 家 族 も「 曖 昧 さ 」の 中 に 逃 げ る ．こ の 曖 昧 さ が ，ズ レ を 大 き く し て い っ て し ま う 危 険 が あ る の だ が ， 一 方 で ，Lazarus（ 1980） が ，「 曖 昧 さ の 二 面 性 」 と い う こ と で ， 曖 昧 さ そ の も の も 脅 威 の 源 に な る 一 方 で ， 危 機 の 可 能 性 が 意 図 さ れ て い る 状 況 の も と で さ え も ， 曖 味 さ は そ の 状 況 の 意 味 に 代 替 的 な 解 釈 を 許 可 す る と い う 形 で 脅 威 を 減 尐 さ せ る た め に 使 う こ と が で き る ， と 説 明 し て い る の は 興 味 深 い ． こ う し た 場 面 で 求 め ら れ る の は ， 厳 し い 現 実 （ 病 状 ） の 脅 威 を 和 ら げ る 形 で ， し か し 患 者 家 族 の ズ レ が 生 じ な い よ う に 伝 え て い く 技 術 で あ る ．現 在 ，Bad News の伝 え 方 が『 SPIKES』（Baile, et al1999）と いう形 で紹 介され ，が ん講習 会な ど で 医 師 へ の コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン 技 術 と し て ト レ ー ニ ン グ が 行 わ れ る よ う に な っ て い る（ 池 永 他 2004）． ２ ． が ん 患 者 家 族 の 意 思 決 定 と イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト が ん 医 療 が 複 雑 化 す る 中 で 患 者 家 族 は 様 々 な と こ ろ か ら 情 報 を 得 て い る が ， 最 も 求 め て い る の は 担 当 す る 医 療 者 か ら の 説 明 を 通 し て の 情 報 で あ ろ う ．そ の 意 味 で 医 療 者 の イ ン フ ォ ー ム ド（ 説 明 ）が 重 要 で ，コ ン セ ン ト（ 同 意 ）プ ロ セ ス の コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン が 重 要 に な っ て く る ． こ の 一 見 誰 に で も わ か り や す い こ と が ， な ぜ が ん 医 療 で 声 高 に 語 ら れ る か と い え ば ，そ こ に は ，日 本 人 に な じ み の「 お ま か せ 文 化 」「 お ま か せ 医 療 」が あ る か ら で あ る ．こ の 医 療 者（ 医 師 ）に お 任 せ の 背 景 に は ，パ タ ー ナ リ ズ ム（paternalism） が あ る ． パ タ ー ナ リ ズ ム の 反 語 が 自 律 （autonomy） であ る． さ て こ の パ タ ー ナ リ ズ ム は ，百 科 事 典『 ウ ィ キ ペ デ ィ ア Wikipedia）』（ 2007 年 ） で は 「 パ タ ー ナ リ ズ ム （paternalism） と は ， 強 い 立 場 に あ る も の が ， 弱 い 立 場 に あ る も の に 対 し て ， 後 者 の 利 益 に な る と し て ， そ の 後 者 の 意 志 に 反 し て で も ， そ の 行 動 に 介 入・干 渉 す る こ と を い う ．日 本 語 で は「 父 権 主 義 」「 温 情 主 義 」な ど と 訳 さ れ る ．ま た 医 療 現 場 に お い て も 1970 年 代 初 頭 に ，フ リ ー ド ソ ン が 医 者 と 患 者 の 権 力 関 係 を「 パ タ ー ナ リ ズ ム 」（ 医 療 父 権 主 義 ，家 父 長 的 温 情 主 義 ）と し て 告 発 し た こ と に よ っ て ， パ タ ー ナ リ ズ ム が 社 会 的 問 題 と し て 喚 起 さ れ る よ う に も な っ た ． 現 在 で は 「 患 者 の 利 益 か ， 患 者 の 自 己 決 定 の 自 由 か 」 を め ぐ る 問 題 と し て

議 論 さ れ ， 医 療 現 場 で は イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト を 重 視 す る 環 境 が 整 い つ つ あ る 」と 説 明 さ れ る ． 「お ま か せ 医 療 」 は 日 本 人 独 特 の 感 覚 で ，「 権 威 に た て つ か な い ． そ う す れ ば そ こ に は 良 い 人 間 関 係 が 生 ま れ ，良 い 結 果 と な る 」と い う 暗 黙 の 了 解 が 底 を 流 れ る ． た だ し 現 在 の が ん 医 療 は ， 良 い 結 果 が そ う た や す く 得 ら れ る 訳 も な く ， そ の 意 味 で も パ タ ー ナ リ ズ ム が 時 代 錯 誤 と い わ れ て も し か た が な い 状 況 が あ る ．何 よ り も ， 「 イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト 」 は ， 患 者 権 利 （ 医 療 倫 理 ） 上 の 自 己 決 定 （ 知 る 権 利 ・ 選 び と る 権 利 ） と し て と ら え る こ と が 重 要 と な る （ 宮 坂 2005）．この 知る 権 利・選 び と る 権 利 を具 現 化 し た も の が ，イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト で あ り ，医 療 者（医 師 ）に よ る 情 報 開 示 や 説 明 が な さ れ ，そ れ に 患 者 が 同 意 つ ま り主 体 的 な 意 思 決 定 をす る こ と がイ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト に は含 ま れ て い る ． イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト の 「 説 明 と 同 意 」 と い う 構 図 は ， 一 般 に 医 療 者 → 患 者 ・ 家 族 （ 説 明 ）， 医 療 者 ← 患 者 ・ 家 族 （ 同 意 ） と い う ふ う に 矢 印 で 示 さ れ る が ， 実 は こ う い う 一 元 的 な こ と で は な く そ れ はプ ロ セ ス で あ り ， 説 明 と 同 意 の 間 に あ る の は「 理 解 」で あ り ，相 互 通 行 の 対 話 で あ る と い わ れ て き た（ 田 村 2000）． 第 ４節 患 者・家 族 が遭 遇 する最 も困 難 な意 思 決 定 －余 命 告 知 と鎮 静 (セデーション) の決 定 こ れ ま で ，が ん 医 療 の 状 況 変 化 を 述 べ て き た が ，大 き く 変 化 し た も の の １ つ に ， 病 名 告 知 が あ る ． 現 在 が ん と い う 病 名 は ， 他 の 疾 患 と 同 様 に ほ ぼ ９ 割 以 上 話 さ れ て い る （ 濃 沼 1999）． これは かつ て死に 結び つく病 いゆ えに， 別（ うそ） の病 名 で 説 明 を 続 け て い た 1980 年 代ま でとは ，雲 泤の差 であ る．し かし ながら ，余 命 告 知 に 関 し て は ，あ る 研 究 で 医 師 の 方 針 を 調 べ た と こ ろ ，「 病 名 告 知 は す る が ，余 命 告 知 は し な い 」25.7%,「病 名・余命の 告知 をする 」28.6%,「家 族 の希望 に沿 う」 が 42.9%であっ た（ 岡 他 2003）．患 者へ の説 明を， 家族 の希望 に添 うとい う意 見 が ５ 割 近 く あ る の は 注 目 に 値 す る ． こ の こ と は ， い か に 余 命 告 知 が む つ か し い も の で あ り ， か つ 委 ね ら れ る 家 族 は ， 大 変 な 思 い を す る で あ ろ う と い う こ と が 推 察 さ れ る か ら で あ る ． 実 際 ，こ の 余 命 告 知 と ，苦 痛 を 緩 和 す る 目 的 で な さ れ る「 鎮 静(セデ ーショ ン)」 の 同 意 が ， 家 族 に と っ て が ん の 看 病 期 間 の み な ら ず 人 生 の ど ん な 選 択 場 面 と 比 較

し て も ， 困 難 性 の 最 も 大 き な も の で あ る か と 思 う ． こ こ で は ， 患 者 の 尊 厳 も 含 め て ， 終 末 期 の 「 鎮 静(セ デーシ ョン )」 の意 思決 定につ いて 述べて い く ． １ ． 鎮 静(セデ ー シ ョン )の 意 思 決 定は な ぜ 難しい の か （ １ ）－ 安 楽 死と の ち が い 鎮 静 （ セ デ ー シ ョ ン ） と は 簡 単 に い う と 「 死 の そ の 時 ま で 眠 ら せ て 緩 和 を は か る 医 療 行 為 」 と い え る か と 思 う ． 一 般 に ， 苦 し さ を 緩 和 す る た め に 死 の そ の 時 ま で 眠 ら せ る 医 療 行 為 ， と 聞 く と 一 瞬 「 安 楽 死 」 と い う 言 葉 が 浮 か び ， 家 族 は ど き っ と さ せ ら れ る ．そ れ は 法 的 に 安 楽 死 が 認 め ら れ て い な い 我 が 国 に お い て は ，「 し て も よ い こ と な の だ ろ う か 」 と た め ら い と 疑 念 が 浮 か ぶ か ら で あ る ． 眠 ら せ る ， と い う の は 正 確 に い う と 意 識 レ ベ ル を 低 下 さ せ る と い う こ と あ る ． そ れ は 浅 い も の か ら 深 い も の ま で レ ベ ル は さ ま ざ ま で あ る が ， 人 間 の 存 在 を ， 意 識 を も ち コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン で き る 存 在 ， と と ら え る と ， 人 為 的 に 意 識 レ ベ ル を 低 下 さ せ て ， そ の ま ま 死 に 向 か わ せ る の は 倫 理 的 ニ ー ズ う な の だ ろ う ， と 世 論 と し て も ，家 族 と し て も 問 題 に 感 ず る か も し れ な い ．こ う し た 鎮 静（ セ デ ー シ ョ ン ） の 議 論 が 必 要 に な る の は ， が ん と い う 病 気 が あ ま り に も 大 き な 身 体 的 苦 痛 を と も な う か ら で あ る ． が ん の 終 末 期 に は ， 呼 吸 困 難 あ る い は 神 経 因 性 疼 痛 や 全 身 倦 怠 感 な ど ， さ ま ざ ま な 治 療 に 反 忚 し な い 苦 痛 が 出 現 す る 場 合 が あ る ． こ う し た 苦 痛 は ， 意 識 を 保 っ た ま ま で は 緩 和 す る こ と が 難 し く ， 意 図 的 に 薬 剤 を 使 用 し て 意 識 レ ベ ル を 低 下 さ せ ， 苦 痛 に 対 す る 閾 値 を 上 昇 さ せ て 苦 痛 を 軽 減 さ せ る 方 法 が と ら れ る ． こ れ が 鎮 静（ セ デ ー シ ョ ン ）で あ る ．定 義 と し て は ，「 耐 え 難 い 治 療 抵 抗 性 の 苦 痛 を ，患 者 の 意 識 を 低 下 さ せ る こ と に よ っ て 緩 和 す る た め に ， 鎮 静 作 用 の あ る 薬 剤 を 投 与 す る こ と 」(池永 2003)と なる． 安 楽 死 と い う の は 「 患 者 以 外 の 人 に よ っ て ， 苦 痛 の な い 致 死 的 な 処 置 が お こ な わ れ ，患 者 を 即 座 に 死 な せ る こ と 」と な っ て い る ．安 楽 死 と 鎮 静（ セ デ ー シ ョ ン ） の ち が いは，鎮 静（ セ デ ー シ ョ ン ）は「 致 死 的 な 処 置 」で は な く ，「 症 状 を 緩 和 さ せ る た め の 処 置 」 で あ り ， そ の 死 は 「 即 座 に 死 な せ る 」 こ と で は な く 「 寿 命 に ま か せ た 死 」 で あ る ． が ん 終 末 期 ケ ア で 言 わ れ る の は 「 自 分 た ち の ケ ア は ， 死 を 早 め る こ と も 遅 め る こ と も し な い ， 死 そ の も の を コ ン ト ロ ー ル す る こ と は し な い 」 と い う と こ ろ に あ る （ 長 岡 他 2005）．

現 在 苦 痛 緩 和 の た め の 鎮 静 （ セ デ ー シ ョ ン ） は ， 目 的 方 法 論 に お い て 医 療 行 為 と し て 一 定 の コ ン セ ン サ ス は 得 ら れ て い る ． ２ ． 鎮 静(セデ ー シ ョン )の 意 思 決 定は な ぜ 難しい の か （ ２ ）－ 家 族 の責 任 の 重 さ 死 が 目 的 で は な い と 明 言 さ れ ， 一 定 の コ ン セ ン サ ス を 得 て い る 鎮 静 （ セ デ ー シ ョ ン ） で あ る が ， 大 き な 困 難 性 は 本 人 お よ び 家 族 の 同 意 の 問 題 で あ る ． 課 題 は 死 が 近 く ， 死 が お と ず れ る ま で 意 識 を 落 と し た 状 態 （ 眠 っ た 状 態 ） で 過 ご す と い う こ と ，お よ び 途 中 に 急 変 す る 場 合 も あ る こ と を ，① 医 療者 がき ちん と患者 に説 明 が で き ， ② 同意 を確 認でき ，ま た ③ 患者・家 族 の 受 け 止 め に 関 す る サ ポ ー ト 体 制 が で き て い る の か ， の 点 に あ る． 近 い 死 を つ き つ け ら れ た 形 で の ， 患 者 と の 苦 痛 緩 和 の 方 法 の 相 談 は ， 死 の タ ブ ー 感 が 強 い わ が 国 の 国 民 性 も か ら ま っ て ，実 際 む つ か し い ．ま た 家 族 に し て も「 本 人 を 苦 し め た く な い 」 と い う 強 い 願 い を 持 ち つ つ も ， 会 話 能 力 の な く な っ た 状 態 で ， 刻 一 刻 と ち か づ く 死 を 見 守 っ て い く こ と は ， 想 像 以 上 の 苦 し さ が あ る （ 山 崎 2003）． 終 末 期 ・ 臨 死 期 と い う の は ， 家 族 は あ る 種 の 極 限 状 態 に 置 か れ る こ と で あ り ， 人 間 存 在 の 複 雑 さ と 同 様 に ， 局 面 が 多 様 に 変 化 し て い く ． そ の 中 で 様 々 な 意 思 決 定 を し て い く こ と は そ う 生 易 し い こ と で は な い ． だ か ら こ そ ， 患 者・家 族 が よ り よ く ， 要 す る に ベ ス ト と 自 分 で 納 得 で き る 意 思 決 定 を す る た め に ， ま た 家 族 内 で の 同 意 形 成 が 促 進 さ れ る よ う に サ ポ ー ト が 必 要 な の で あ る ．

文 献

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第 ２章 がん患 者 家 族 への支 援 ，家 族 の意 思 決 定 に関 するわが国 と欧 米 の

先 行 研 究

本 章 で は ，が ん 患 者 家 族（ 以 下‘ が ん 家 族 ’と 表 記 す る ．）へ の 支 援 お よ び 家 族 の 意 思 決 定 に 関 す る わ が 国 の 先 行 研 究 の 状 況 と 内 容 を 述 べ ， 合 わ せ て 欧 米 の 先 行 研 究 を 紹 介 す る ． わ が 国 の 研 究 は 広 く が ん 家 族 へ の 支 援 全 般 を レ ヴ ュ ー し た が ， 欧 米 の 先 行 研 究 は が ん 家 族 の 意 思 決 定 に 関 す る も の と し た ． 第 １節 わが国 のがん家 族 への家 族 支 援 に関 する研 究 傾 向 と特 徴 わ が 国 の が ん 家 族 へ の 家 族 支 援 に 関 す る 先 行 研 究 を ，「 医 学 中 央 雑 誌 」お よ び「 科 学 技 術 文 献 検 索 シ ス テ ム 」を 使 い 検 索 し た ．結 果 と し て「 医 学 中 央 雑 誌 」の 方 が ， 幅 広 く 研 究 論 文 を 網 羅 し て い る こ と が わ か り ， そ ち ら を 使 用 す る こ と に し た ． ま ず ＜ が ん ＞ ＜ 家 族 ＞ ＜ 意 思 決 定 ＞ の キ ー ワ ー ド を 投 入 し た と こ ろ ， 過 去 10 年 間 で は 39 件（ 症例 報告， 学会 抄録除 く） がヒッ トし た．こ の文 献内容 は， 小 児 が ん の 子 ど も へ の 病 名 告 知 場 面 の 家 族 の 意 思 決 定 ， ホ ス ピ ス ・ 緩 和 ケ ア へ の 入 所 決 意 ， 在 宅 タ ー ミ ナ ル ケ ア へ の 導 入 決 定 等 で あ っ た ． こ れ ら の 論 文 で は ，が ん 家 族 に 関 す る 支 援 の 全 体 性 が 見 え に く い た め ，む し ろ ， 家 族 ケ ア が ク ロ ー ズ ア ッ プ さ れ る ＜ 終 末 期 ＞ を 入 れ ， ＜ 家 族 ケ ア ＞ ＜ が ん ＞ ＜ 終 末 期 ＞ と し た と こ ろ ，34 件（症 例報 告，学会 抄録除 く）がヒ ットし た．さ らに ＜ 家 族 支 援 ＞ で は 19 件 が合致 した ． なお この 文献検 索は 主にこ こ５ 年間（ 2002－ 2007）のも のと した ．その理 由は がん医 療も 含めて ，家族ケ ア研 究 の近年 の変 化 は め ざ ま し く ， 古 い 研 究 は 本 研 究 の 知 見 に な り に く い と 考 え た か ら で あ る ． こ れ ら の 研 究 論 文 を 大 枞 で と ら え る と ， 研 究 と し て は 家 族 の 一 員 が が ん や 終 末 期 と い う 状 況 と な り ， こ う し た 中 で の 家 族 成 員 の 心 理 的 ス ト レ ス や 生 活 変 化 と い う 心 理 社 会 的 側 面 の 調 査 研 究 と ， 援 助 者 （ 医 療 者 ） が 家 族 ニ ー ズ の よ う な ケ ア を 実 施 し て い る の か ， そ の 効 果 も 含 め た 介 入 研 究 が あ る ． さ ら に ， が ん 家 族 へ の 制 度 的 ， 社 会 サ ー ビ ス 次 元 で の 支 援 に 関 す る 論 文 で ， こ れ ら は 臨 床 の み な ら ず 在 宅 療 養 も 含 め た 幅 広 い 家 族 支 援 の も の で あ る ． 内 容 と し て は 研 究 の 半 数 が 臨 床 で の 研 究 論 文 で あ り ， が ん 臨 床 に お け る 家 族 ケ ア や 家 族 支 援 研 究 へ の 関 心 の 高 さ が う か が え る ． 一 方 で ， こ れ ら の 研 究 は 事 例 分 析 が 大 半 で あ り ， 一 般 化 を め ざ し た 研 究 が 尐 な い こ と も 特 徴 で あ る ．

こ の こ と は ， わ が 国 の が ん や 終 末 期 に お け る 家 族 研 究 が ， ま だ 端 緒 に つ い た ば か り で あ る こ と を 示 し て い る ． こ う し た 状 況 は 研 究 手 法 に も 端 的 に 現 れ て お り ， わ が 国 の が ん や 終 末 期 の 家 族 ケ ア 研 究 は ， 質 的 研 究 手 法 を と っ て い る も の が 大 半 を 占 め て い た ． さ て ，50 件 あまり の研 究論文 は，お およそ 次 の ６つ の側 面で分 類で きる．す な わ ち ， ① 家 族 の 意 思 決 定 に 関 す る 研 究 ， ② 家 族 の 精 神 的 ・ 身 体 的 ス ト レ ス 研 究 ， ③ 家 族 の 認 知 や ニ ー ズ の 研 究 ，④ 死 別 に と も な う 家 族 の 悲 嘆 に 焦 点 を あ て た 研 究 ， ⑤ 家 族 に 対 す る ケ ア を プ ロ グ ラ ム す る 研 究 ， ⑥ 家 族 の 社 会 的 課 題 に 焦 点 を あ て た 論 文 で あ る ．論 文 を 概 観 す る と と も に 本 研 究 に 関 係 す る も の を と り あ げ ，述 べ る ． １．家 族 の意 思 決 定 に関 する研 究 論 文 家 族 の 意 思 決 定 の 中 で ，患 者（ 児 ）に 代 わ っ て の 代 理 決 定 で は ，小 児 の 家 族（ 親 ） が ク ロ ー ズ ア ッ プ さ れ る ． 野 村 ・ 村 田 （ 2006） は ， 子 ど も の ハ イ リ ス ク 治 療 受 け 入 れ に 向 け た 促 し の た め の 親 に 対 す る 働 き か け と し て ，「 治 療 受 け 入 れ へ の 促 し 」 と「 促 し 方 」「 促 し を 効 果 的 に す る 工 夫 」の 内 容 を 明 ら か に し て い る ．ま た 病 名 告 知 に 関 し て 山 下 ・ 猪 下(2005)は ， 親は 子 ども へ の 告 知 決定 に 関 して 「告 知 の 必要 性 」「 告 知 の 条 件 」 に つ い て 不 確 か さ を 生 じ て お り,子 ど も の 成 長 に つ れ 自 己 管 理 の 必 要 性 か ら 告 知 を 肯 定 的 に 評 価 す る 傾 向 に あ る こ と を 明 ら か に し て い る ． 一 方 ， が ん 臨 床 で は 療 養 の 場 の 決 定 ， と り わ け ホ ス ピ ス ・ 緩 和 ケ ア へ の 移 行 が 重 要 で あ る が ， そ れ に つ い て は 上 杉 ら （ 2004） と 吉 田 ・ 小 島 （ 2006） の 論 文 が 興 味 深 い ．そ れ に よ る と ，ホ ス ピ ス 入 院 の 家 族 の 意 思 決 定 の 構 成 要 素 と し て は ，「 患 者 の 療 養 場 所 を 決 定 す る ま で の 心 の 揺 れ 」「 療 養 場 所 と し て ホ ス ピ ス を 決 定 し た 理 由 」「 ホ ス ピ ス 入 院 後 に も た ら さ れ た 安 定 」 の 3 つの局 面か ら構 成され てい るこ と を 明 ら か に し て い る ．ま た ，緩 和 ケ ア 移 行 時 の 患 者 の 受 け 止 め は「 諦 め 」「 経 過 か ら の 覚 悟 」「 否 認 」で あ り ，緩 和 治 療・ケ ア の 場 の 決 定 の た め の 情 報 収 集 は「 家 族 主 体 」「 患 者 主 体 」「 周 囲 か ら 」 で あ り ， 決 定 に 影 響 し た 要 因 は 「 病 状 や 不 安 の 増 強 」「 根 治 治 療 に 伴 う つ ら さ 」「 家 族 へ の 気 遣 い 」 と い う こ と で ， 家 族 の 手 段 的 情 緒 的 サ ポ ー ト が 患 者 の 意 思 決 定 要 因 に な っ て い る こ と を 示 し て い る ． さ ら に ， 援 助 者 が 家 族 の 意 思 決 定 を ど の よ う に サ ポ ー ト し て い る か に つ い て の 研 究 で は ， 松 村 ・ 川 越 （ 2001） が ， 在 宅 タ ー ミ ナ ル ケ ア に お け る 患 者 の 自 己 決 定

と 家 族 の 意 向 の 不 一 致 と な っ た 状 況 で の ， 訪 問 看 護 師 の 意 志 決 定 へ の 援 助 を 調 査 し て お り 興 味 深 い ．そ れ に よ る と ，意 志 決 定 の 促 進 要 因 と し て「 看 護 師 の 安 定 感 」 「 看 護 師 の ポ ジ テ ィ ブ な 姿 勢 」「 看 護 師 は 意 志 決 定 に 関 わ る と い う 認 識 」「 看 護 師 の 体 験 」「 ケ ア チ ー ム 連 携 の 十 分 さ 」「 訪 問 看 護 師 に 裁 量 権 が あ る こ と 」の 6 カテ ゴ リ ー が 抽 出 さ れ,阻 害 因 子 と し て 「 看 護 師 の 逃 避 の 姿 勢 」「 看 護 師 は 意 志 決 定 に 関 わ れ な い と い う 認 識 」「 看 護 師 の 不 安 」「 ケ ア チ ー ム 連 携 の 不 十 分 さ 」の 4 カ テ ゴ リ ー が 抽 出 さ れ て い る ．患 者 と 家 族 の 決 定 が 不 一 致 の 状 況 が 往 々 に し て あ る が ， 状 況 解 決 の た め の 援 助 者 の 要 因 が 明 ら か に な っ て い る ．ま た ，廣 瀬 ら（ 2003）は ， 在 宅 タ ー ミ ナ ル ケ ア を 決 定 し た 家 族 が 在 宅 介 護 の 中 で 意 思 決 定 し た こ と へ の 迷 い や 後 悔 等,介 護 に お け る 苦 悩 を も っ て い る こ と を 示 し ， 早 期 か ら 理 解 し 家 族 を 評 価 ・ 支 持 し な が ら 最 後 を 看 取 る こ と が で き る 介 入 の 必 要 性 を 提 示 し て い る ． が ん 医 療 の 意 思 決 定 の 中 で も 困 難 性 が 大 き い 「 鎮 静 」 の 場 面 の 研 究 で は ， 森 田 ら（ 1999）が ，医 療 者 に と っ て 鎮 静 の 意 思 決 定 を 困 難 に す る 要 因 と し て,評 価困難 な 苦 痛 と 家 族 の 意 見 の 不 一 致 を 同 定 し て お り ， 家 族 の 意 見 の 不 一 致 を き た す 因 子 と し て ， 患 者 の せ ん 妄 状 態 ， 意 思 表 示 の ア ン ビ バ レ ン ツ さ ， 家 族 に と っ て の 評 価 困 難 な 苦 痛 を あ げ て い る ． な お ， こ の 森 田 の 論 文 は 海 外 の 文 献 検 索 に も 多 く 載 っ て お り ，「 鎮 静 」 場 面 の 家 族 研 究 は 海 外 で も 数 尐 な い 現 状 で あ る ． 以 上 の よ う に ， 様 々 な 状 況 に 限 定 し て の ， 意 思 決 定 の 内 容 は 研 究 さ れ つ つ あ る が ， 一 連 の 意 思 決 定 の 流 れ を と ら え た 研 究 は み あ た ら な い ． こ こ に 家 族 の 意 思 決 定 プ ロ セ ス に 関 す る 考 察 と い う 点 で 本 研 究 は オ リ ジ ナ リ テ ィ が あ る と 考 え る ． ２．家 族 の精 神 的 ・身 体 的 ストレスの研 究 論 文 家 族 の ス ト レ ス や 精 神 的 問 題 に 関 す る 論 文 と し て は ，萬 谷 ら(2001)，吉田(1996)， 新 垣 ら(2003)， 町田 (2005)， 佐伯 ら(2003)等が あげら れる ． 医 療 者 に と っ て 家 族 の 存 在 は ， と も す れ ば 患 者 に か け が え の な い ケ ア を 提 供 し て く れ る キ ー パ ー ソ ン と し て の 役 割 を 期 待 す る こ と が 多 い 中 で ， こ れ ら の 諸 論 文 は 改 め て ， ＜ 第 二 の 患 者 と し て の 家 族 ＞ － ケ ア を 必 要 と し て い る 人 々 － で あ る こ と を 明 ら か に し て い る ． 萬 谷 ら(2001)の論 文 『がん 家族 の適忚 障害 』は， 精神 医 学 的 な 知 見 を 整 理 し た も の で あ る ． そ こ で は 家 族 ス ト レ ス の 経 過 を 急 性 期 と 慢 性 期 に わ け 終 末 期 を 考 え た 場 合 ， 家 族 は お の お の の 発 達 課 題 を 犠 牲 に し て 大 き な 決

定 を 先 延 ば し に し て そ の 日 暮 ら し 的 に な り ， 恐 れ 怒 り 抑 う つ な ど に 関 連 し た 理 由 で 自 ら 孤 立 し て い く 可 能 性 を 指 摘 し て い る ．さ ら に 家 族 の 精 神 症 状 発 現 率 7~35% で あ る こ と ， が ん 患 者 の 配 偶 者 や 親 や 子 ど も の 心 理 的 苦 悩 の リ ス ク 要 因 の 詳 細 が 欧 米 先 行 研 究 を も と に 論 述 さ れ て い る ． ま た ， 吉 田(1996)の 論文 『 ストレ ス・ コ ー ピ ン グ 一 般病 棟と 緩和ケ アの 比較 』で は ，一 般病 棟の家 族ス ト レスの 特徴 とし て ， 症 状 緩 和 が 適 切 に 行 え て い な い こ と で の 家 族 の 困 難 ・ 心 配 な ど が 多 種 多 様 に あ ら わ れ る こ と ， 緩 和 ケ ア 病 棟 で は コ ー ピ ン グ の 特 徴 と し て ， 家 族 は 患 者 の 死 を 単 な る あ き ら め で は な く ， 前 向 き に と ら え て 受 け 入 れ て い く 積 極 性 を も っ た ＜ 覚 悟 す る ＞ を 用 い て い る と 考 察 し て い る ． ３．家 族 のニーズや認 知 の研 究 論 文 終 末 期 家 族 の ニ ー ズ と し て は ，Hamp(1995)の ８ つ の ニ ー ズ が あ ま り に も 有 名 で あ る が ， 原 文 タ イ ト ル が 「Needs of the Grieving Spouse in Hospital Setting」 と あ る よ う に ， こ の ニ ー ズ は あ く ま で 入 院 に 付 き 添 っ て い る 配 偶 者 の ニ ー ズ で あ り ， そ の 大 枞 を 提 示 し た も の で あ る ． つ ま り ， 場 が 変 わ り 関 係 性 （ 立 場 ） が 変 化 す れ ば ニ ー ズ は 異 な る 可 能 性 が あ り ， １ つ １ つ の 詳 細 な ニ ー ズ 内 容 は 別 の 研 究 に 求 め な け れ ば な ら な い ． ニ ー ズ と は 別 に ， 終 末 期 の が ん 家 族 が ど の よ う な 思 い や 体 験 の 中 に い る の か と い う 認 知 の 研 究 は ， 数 多 く 報 告 さ れ 内 容 的 に も 深 ま っ て き て い る ． こ の 領 域 の 実 証 的 な 研 究 論 文 と し て は ， 福 井(2002),北 野 (2003),谷 口 (2003),東 郷 ら(2002),野村 ら (2004),菊池 (2006)等 があげ られる ． 福 井(2002)の論 文『家 族の情 報ニ ーズ 』で は ，患 者の 状態や ケア に 関する 情報 ， ニ ー ズ お よ び ニ ー ズ 充 足 状 況 を が ん 発 病 初 期 と 終 末 期 で 比 較 し ， そ れ に 関 す る 要 因 が 分 析 さ れ て お り ， 臨 床 的 意 義 の 高 い 研 究 と い え る ． す な わ ち ， わ が 国 で の 家 族 に 対 す る 疾 患 ， 治 療 ， 予 後 に 関 す る 情 報 提 供 は 初 期 で は 6～ 7 割 ，終末 期は 7 ～9 割 され ており ，家 族への イン フォー ムド コンセ ント はかな りさ れてい るこ と が 明 ら か に な っ た ． 一 方 で ， ＜ 高 齢 で あ る こ と ＞ ＜ 患 者 に 病 名 告 知 が さ れ て い な い ＞ ＜ 患 者 が 治 療 を 受 け て い な い ＞ と い う 家 族 は ， 情 報 ニ ー ズ が あ る に も 関 わ ら ず 有 意 に そ れ が 満 た さ れ て い ず ， 援 助 の 課 題 で あ る こ と が 提 示 さ れ て い る ． ま た ， 北 野(2003)に よ る終 末 期 の『 患 者 とと もに 生 き る家 族 の 体験 の意 味 』の

研 究 は ， 現 象 学 的 ア プ ロ ー チ を 参 考 に し た 質 的 記 述 的 研 究 で あ る ． 家 族 が 体 験 し て い る 思 い は ＜ 患 者 の 病 気 が も た ら し た 生 活 の 変 化 に 対 す る 当 惑 ＞ ＜ 病 気 の 症 状 に 太 刀 打 ち で き な い 無 力 感 ＞ ＜ 避 け ら れ な い 運 命 へ の 問 い に 対 す る 答 え の 模 索 ＞ ＜ 自 己 判 断 し な け れ ば な ら な い こ と の 困 難 性 ＞ ＜ 患 者 と の 関 係 性 か ら 生 じ る 葛 藤 と 自 責 の 念 ＞ ＜ 患 者 と と も に 過 ご す 時 間 の 有 限 性 の 悟 り ＞ ＜ 支 え と な っ て い る も の の 存 在 ＞ ＜ 果 た す べ き 役 割 の 自 覚 ＞ ＜ 食 の 意 味 の 重 要 性 ＞ ＜ 患 者 の 看 取 り を 引 き 受 け る 覚 悟 ＞ と 記 述 さ れ て い る ． 意 思 決 定 の 研 究 と の 関 係 で は ＜ 自 己 判 断 し な け れ ば な ら な い こ と の 困 難 性 ＞ の カ テ ゴ リ ー が 注 目 に 値 し ， 終 末 期 は 意 思 決 定 に お け る 判 断 が 難 し く な る こ と を 示 し て い る ． ４．死 別 にともなう家 族 の悲 嘆 －立 場 ・年 齢 による相 違 に焦 点 をあてた研 究 論 文 死 別 に よ る 悲 嘆 の 研 究 は 多 く な さ れ て い る ． ひ と く ち に 家 族 の 悲 嘆 と い っ て も 構 成 す る 要 素 （ 関 連 す る 要 因 ） は 多 く ， そ の 要 素 の 代 表 的 な も の が 性 別 と 年 齢 と 関 係 （ 続 柄 ） で あ る ． 一 方 ， 宮 林(2005)は さ まざ ま な 立場 の 人 の混 在の 中 で ，共 通 す る 日 本 人 の 悲 嘆 反 忚 の 特 性 を 述 べ て い る ． 研 究 と し て 多 い の は 配 偶 者 の 悲 嘆 で あ る （ 浅 野 ら 2003)．そ の 中 で も高 齢 者と い う 要 件 で は ， 河 合 ら(2005)， 寺崎 ら(1998)，坂口ら （1999） の論 文があ げら れ 死 別 の 衝 撃 は い ず れ の 年 齢 で も 大 き い が ， 老 年 期 は 中 年 期 に 比 べ 心 理 的 適 忚 に 要 す る 期 間 が 短 い と の 結 論 を 出 し て い る ． ま た 男 性 と い う 特 性 を 加 味 し た 研 究 で は 悲 嘆 反 忚 そ の も の に 性 差 は な い と 結 論 づ け て い る (鈴 木 ら 2005)． 配 偶 者 の 次 に 多 い の が ， 小 児 が ん で 幼 子 を 亡 く し た 母 親 の 悲 嘆 研 究 で あ り ， 才 木 (1999)等 が あ る ． 小 児 が ん の 父 親 の 立 場 の 悲 嘆 研 究 は ， 加 藤 ら (2004)が あ り ， 母 親 の 悲 嘆 と 異 な る の は 社 会 的 父 親 役 割 意 識 か ら の 二 重 の 困 難 な 状 況 ， お よ び 罪 責 感 に 十 分 看 病 し て や れ な か っ た こ と が 加 味 さ れ る こ と ， 仕 事 で 忙 し く す る こ と で 喪 失 の 痛 み を 癒 そ う す る 対 処 を 特 徴 と し て 明 ら か に し て い る ． 対 象 が 幼 子 で は な い ， 成 人 期 の 子 を が ん で 亡 く し た 老 親 の 場 合 は ， ま た 様 相 が 異 な っ て く る ． 柳 原 (2003)は ， 老 親 自 身 が 老 い 故 の 無 力 感 や 疎 外 感 ま た 死 へ の 親 和 性 を 抱 く こ と を 明 ら か に し て い る ． さ ら に ， が ん で 親 を 喪 う 思 春 期 の 子 ど も の 悲 嘆 に つ い て ， 柳 原(2002)の 論文 が ある ． こ の論 文 では ， 思 春期 の 発達 課 題と 親 の 病 気 ・ 喪 失 と い う 衝 撃 が 重 な る た め 悲 嘆 は 複 雑 さ を 呈 し て く る こ と を 明 ら か に

し て い る ． こ の 子 ど も が 思 春 期 で は な く 成 人 の 場 合 の 研 究 と し て ， 山 本(2005)は ， そ の 反 忚 や 対 処 行 動 は 配 偶 者 と の 死 別 と ほ と ん ど 変 わ り は な か っ た と 示 し て い る ． ５．家 族 に対 するケアの開 発 ，支 援 ，プログラムに関 する研 究 論 文 が ん 家 族 に 対 す る ケ ア の 開 発 ， 支 援 ， プ ロ グ ラ ム に 関 す る 研 究 は ， 看 護 師 を 対 象 と し た 福 井 ら (2004)が あ る ． こ の 研 究 は ， 先 行 研 究 よ り 終 末 期 家 族 の ニ ー ズ を 「 情 報 提 供 」「 患 者・家 族 双 方 へ の 精 神 的 ケ ア 」「 家 族 へ の 患 者 ケ ア 法 の 指 導 」「 死 の 受 け 止 め に 関 す る ケ ア 」 と 設 定 し て ， そ の 実 施 を 確 認 し 要 因 を 調 査 し た も の で あ る ． 家 族 ケ ア 実 施 は ６ ～ ７ 割 で あ り ， ケ ア 提 供 に は 研 修 や 手 引 き 等 の 集 団 教 育 を 有 用 な 要 因 と し て あ げ て い る ． 一 方 で ， 家 族 を と ら え る 視 点 や か か わ り の 方 略 を 質 的 研 究 手 法 で 整 理 し た の が ， 長 戸 ら (2003)で あ る ． 家 族 に か か わ る 方 略 と し て「 か か わ る 力 を 高 め る 」「 家 族 と の 関 係 を つ く る 」「 家 族 の 個 別 性 を 大 切 に す る 」 「 家 族 の 持 つ 力 を 支 え る 」「 家 族 が 納 得 で き る よ う に す る 」「 家 族 の も つ 力 を 発 揮 で き る よ う に す る 」 を あ げ ， そ の 具 体 的 内 容 が 提 示 し て あ り ， 臨 床 に 役 立 つ も の と な っ て い る ． 家 族 ケ ア の 内 容 を 提 案 し て い る も の と し て は ， 菊 池 (2006)， 藤 田 ら(2001)があ げ ら れ ， ま た ， 病 院 で は な く 在 宅 ケ ア の 場 面 で の ， ケ ア プ ロ グ ラ ム を 検 討 し た 論 文 と し て は ， 福 井 ら (2004)が あ げ ら れ る ． い ず れ に お い て も ， 家 族 ケ ア の 効 果 測 定 な ど の 介 入 実 証 研 究 ま で は ， ま だ 至 っ て お ら ず ， こ れ か ら こ の 分 野 の 研 究 が 進 む こ と が 期 待 さ れ る ． ６．家 族 の社 会 的 課 題 に焦 点 をあてた論 文 が ん 家 族 支 援 の 制 度 的 ， 社 会 サ ー ビ ス 内 容 の 論 文 で は ， 支 援 の 必 要 性 を 社 会 的 障 害 と リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン の 切 り 口 で 論 述 し た ，安 部（ 2003）論 文 が 注 目 さ れ る ． そ こ で は ， 社 会 的 障 害 は 患 者 ・ 家 族 と 状 況 の 全 体 性 か ら 判 断 さ れ る 必 要 が あ る と 述 べ ，社 会 活 動 の 多 面 的 ア セ ス メ ン ト 視 点 を 提 示 し て い る ．こ の 社 会 的 課 題 で は ， 大 松 （2007）， 池田 （ 2004），小 林（2002） が MSW(医療 ソー シャ ルワー カー )の 見 地 か ら が ん 家 族 の も つ 社 会 的 諸 問 題 を 解 説 し ， ソ ー シ ャ ル ワ ー ク 実 践 を 提 示 し て い る ． ま た 家 族 支 援 を ， 在 宅 支 援 と ミ ッ ク ス し た 形 で 述 べ た も の は ， こ れ か ら の 包 括 的 な が ん 患 者 ・ 家 族 支 援 と し て 注 目 さ れ る （ 阿 部 2007，数 野 2006）．