本 章 で は ， が ん 家 族 の 意 思 決 定 を 理 解 す る う え で 重 要 な 理 論 お よ び 概 念 と 研 究 を 取 り 上 げ る ． ま ず 「 意 思 決 定 」 を と り あ げ ， こ の 概 念 の 定 義 と 特 徴 を 述 べ る ． ま た 家 族 と は ど ん な 特 質 を も っ て い る の か を 理 解 す る た め に「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 を ， 次 に 家 族 成 員 の 一 員 が が ん に な っ て し ま っ た ， あ る い は 病 状 が 進 行 し 終 末 期 を 迎 え た と い う ， 危 機 的 状 況 の 家 族 ア セ ス メ ン ト の た め に 「 危 機 理 論 」 と 「 家 族 危 機 理 論 」 を 解 説 す る ． さ ら に ， 本 論 の が ん 家 族 の 意 思 決 定 の 背 景 と な る 情 緒 的 側 面 と し て 「 家 族 の 予 期 悲 嘆 と グ リ ー フ 」 を 述 べ た い と 思 う ．
第 １ 節 家 族の 「 意 思 決 定 」 と は
１ ． 意 思 決 定 と 自 己 決 定 ， 意 思 と 意 志 の ち が い
医 療 や 福 祉 の 領 域 で 使 わ れ る 「 意 思 決 定 」 は ， そ の 人 の 人 権 や 倫 理 と の 絡 み で 述 べ ら れ る 場 合 が 多 く ，「 自 己 決 定 」と 差 が な い 形 で 用 い ら れ る 場 合 が 多 い ．ま た
「 意 思 」 な の か 「 意 志 」 か の 課 題 も あ る ． ま ず 概 念 の 使 わ れ 方 か ら 論 じ て い く ． 意 思 決 定 は 原 語 で は “ decision making” で あ り ， そ の 意 味 は 「 決 定 す る こ と ・ 決 心 す る こ と 」 で あ る ． こ こ に は 心 理 学 的 な 意 思 が 含 ま れ て い る が ， 日 本 語 的 に は 「 方 針 を 決 め る こ と 」 が 的 確 な 訳 語 と い え る （ 岡 堂 2003）． 一 方 ， 自 己 決 定 と は “self-determination” で ， そ の 個 人 の 理 解 力 ・ 判 断 力 を 前 提 条 件 と し て ， 自 己 の 決 定 に 対 す る 「 主 体 性 」「 責 任 性 」「 自 律 性 」 を 含 む 概 念 で あ る （ 鈴 木 1998）．
現 在 ， 意 思 決 定 の 言 葉 は 社 会 的 に 広 く 使 わ れ て お り ， 企 業 の 意 思 決 定 な ど ビ ジ ネ ス 領 域 や 様 々 な 組 織 で ， 戦 略 と い う 概 念 と 相 俟 っ て 使 わ れ て い る ． こ の 場 合 に 用 い ら れ る 意 思 決 定 は ま さ し く 「 方 針 を 決 め る 」 と い う こ と で あ る ．
一 方 臨 床 で は ， 以 前 は 「 自 己 決 定 」 と い う 言 葉 が 多 く 用 い ら れ た が ， 近 年 ほ と ん ど 使 わ ず 「 意 思 決 定 」 が 一 般 的 で あ る ． し か し ， 患 者 ・ 家 族 の 「 意 思 決 定 」 に 関 し て ，た と え ば イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト に こ め ら れ る 期 待 は ，「 自 己 決 定 」の も つ 自 律 と 主 体 と 責 任 を 伴 っ た 自 ら の 決 定 そ の も の で あ る ．
さ て「 意 思 」と「 意 志 」で あ る が ，広 辞 苑（ 第 ５ 版 ）で は 意 思 を「 考 え ，思 い 」 と し ， 意 志 は 「 理 性 に よ る 思 慮 ・ 選 択 を 決 心 し て 実 行 す る 能 力 」 と し て い る ． 意 味 的 見 地 か ら は ，“ decision making”は 意 志 決 定 が 正 し い の で あ ろ う が ，一 般 に 意 思 決 定 の 語 を 用 い る こ と が 多 い た め ， 本 論 で も こ の 表 記 と す る ．
33 目的
選 択 肢
計 画 性
結 果 の計 画
図3－1 意思決定のプロセス
注）野嶋佐由美（2003）『家族看護学の理論と実 践―家族 エンパワメントモデル』 Ｐ158より
自己 認識 状況 認識
意 思 決 定 は 理 性 と 関 連 し て お り ， 感 情 を 排 し て 理 性 的 に 決 定 し て い く こ と が 望 ま し い と さ れ て い る が ， 最 新 の 脳 研 究 で は ， 実 は よ り よ い 意 思 決 定 に は 感 情 も 作 用 し て い る こ と が 判 明 し ， 理 性 と 感 情 の 両 方 が 重 要 で あ る こ と が 明 ら か に な っ て い る ．（Morse2005）
２ ． 意 思 決 定 と は
心 理 学 者 の Deci（ 1980）は ，意 志 お よ び 自 己 決 定 の 定 義 と し て「 意 志 と は ，自 ら の 欲 求 を ど の よ う に 充 足 す べ き か を 選 択 で き る 人 間 の 力 量 」 と し 「 自 己 決 定 は 自 己 の 意 志 を 活 用 す る 過 程 で あ る 」と し た ．ま た ，意 思 決 定 の 主 体 は 個 人 で あ り ，
「 意 志 と は 自 己 の 利 用 し う る 内 的 ・ 外 的 情 報 に 基 づ い て ， 人 々 が い か に 行 動 す べ き か に つ い て の 選 択 を 行 な う 能 力 」 と 定 義 し て い る ． し た が っ て ， 意 思 決 定 の キ ー ワ ー ド は ， ＜ 内 的 ・ 外 的 情 報 ＞ ＜ 選 択 で き る ＞ ＜ 過 程 ＝ プ ロ セ ス ＞ が あ げ ら れ る ． こ れ ら の 知 見 か ら の 意 思 決 定 過 程 モ デ ル と し て は ， 研 究 者 に よ っ て さ ま ざ ま に 言 わ れ る が ， 百 科 事 典 （ Wikipedia） で は ，「 意 思 決 定 は 複 数 の 代 替 案 か ら 解 を 求 め る 行 為 」と し て ，① 情 報 収 集 ② 代 替 案 の 作 製 ③ 代 替 案 の 選 択 ④ フ ィ ー ド バ ッ ク の プ ロ セ ス を 紹 介 し て い る ．
さ て 家 族 の 意 思 決 定 で あ る が ， 家 族 ケ ア の 領 域 で 特 に 家 族 固 有 の 意 思 決 定 が 提 示 さ れ て い る わ け で は な く ， 一 般 の 意 思 決 定 と ほ ぼ 同 様 の プ ロ セ ス が 紹 介 さ れ て い る ． 野 嶋 （ 2003） の モ デ ル は ① 問 題 な ど の 状 況 を 分 析 し 認 識 す る （ 状 況 認 識 ），
② 自 己 の 健 康 状 態 や 能 力 に 関 し て 分 析 し 認 識 す る （ 自 己 認 識 ） ③ 目 的 ・ 目 標 を 設 定 す る ④ 選 択 肢 を 模 索 し 優 先 順 位 を 検 討 す る ⑤ 意 思 決 定 の 方 向 に 向 け て 実 現 す る よ う 計 画 を 立 て る ⑥ 計 画 を 実 現 し た 後 に そ の 結 果 を 評 価 す る ，と い う も の で あ る ．
（ 図 3-1）．
ま た ， 医 療 や 福 祉 の 領 域 で は ， 延 命 治 療 や 精 神 疾 患 の 退 院 な ど ， 葛 藤 が 生 じ る よ う な 問 題 で 意 思 決 定 が 求 め ら れ る 場 合 が 尐 な く な い が ， こ れ ら の 状 況 で の 意 思 決 定 を す す め る ス テ ッ プ と し て 次 の ５ つ が あ る と さ れ て い る (Catalano 1996）．
す な わ ち ① 問 題 に 関 連 す る 情 報 を 集 め ， 分 析 し 解 釈 す る ② 葛 藤 を 自 己 表 現 す る
③ 起 こ す べ き 行 動 の 選 択 肢 を 考 え る ④ そ れ ぞ れ の 行 動 の 選 択 肢 の 利 点 と 欠 点 を 分 析 す る ⑤ 決 め る ,で あ る ．
意 思 決 定 に は ， 人 間 行 動 に お け る 自 由 と 限 界 の 交 絡 の 文 脈 下 に お け る 人 間 の 忚 答 ，選 択 に 対 す る 力 量 ，意 思 起 動 へ の 動 機 づ け の 要 素（ 印 南 2002）が 入 っ て い る ．
第 ２ 節 が ん 患 者 と家 族 を と ら え る 「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 １ ． が ん 家 族 理 解 に 「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 を 用 い る 背 景
が ん 医 療 の 現 場 で は ， 援 助 者 は 初 回 面 接 で 家 族 構 成 を 聞 き ， キ ー パ ー ソ ン を 見 出 し て ， そ の 人 を 通 し て 患 者 の 支 援 を は か っ て い こ う と す る ． こ の キ ー パ ー ソ ン と い う の は 文 字 通 り 「 カ ギ と な る 人 物 」 で 家 族 の 持 っ て い る 力 の 査 定 の 中 で は 重 要 な も の で あ る ．
し か し ， こ こ に 援 助 者 の 家 族 を と ら え る 際 の 盲 点 が 存 在 す る ． 家 族 の 力 と は ， が ん 患 者 を 支 え 看 病 す る ＜ ケ ア 提 供 者 と し て の 家 族 の 力 ＞ と い う こ と で ， が ん 患 者 の 看 病 者 で あ り ， 保 護 者 的 ， 代 替 意 思 決 定 者 的 役 割 を 果 た す ． そ こ に は ， 療 養 上 さ ま ざ ま な 困 難 に 直 面 し な が ら 治 療 を 継 続 し て い く 患 者 を 支 え ， と も に 生 活 し て い く 事 情 を 有 し ， ま た 病 状 が 悪 化 す れ ば ， 近 い 将 来 に 確 実 に 死 別 が 訪 れ る と い う 危 機 を 抱 え て い る ＜ ケ ア を 必 要 と す る 人 々 と し て の 家 族 の 姿 ＞ の 視 点 は な い ．
ま た ， 患 者 の 治 療 や ケ ア の 選 択 場 面 な ど で 「 ご 家 族 の 意 向 は ？ 」 な ど と 家 族 と い う 複 数 の 呼 び 名 を 用 い な が ら ， 実 は キ ー パ ー ソ ン と い う 表 に 出 て い る 個 人 の 見 解 を た ず ね て い る こ と が 往 々 に あ る ． 要 す る に 家 族 支 援 と 言 い な が ら ， 家 族 は ， 役 割 を も っ た 一 人 ひ と り の 集 合 体 で あ り ， 一 人 ひ と り が 事 情 や 困 惑 を も っ て い る も の で あ る ， と い う こ と が 援 助 者 に は 見 え に く く な っ て い る ．
「 家 族 を ま る ご と と ら え る 必 要 性 」 や 「 包 括 的 に 把 握 す る こ と が 重 要 」 と よ く 言 わ れ る が ， そ れ に は ， 家 族 を と ら え る 枞 組 み を も っ て い る こ と が 必 要 と な る ． こ の 枞 組 み の 根 幹 を な す 見 方 が 「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 で あ る ．
現 在 の が ん 臨 床 ， と り わ け 医 師 の 視 点 と し て の 家 族 の と ら え は ， こ れ ま で 述 べ
て き た よ う に ， ま だ ま だ 患 者 の 資 源 や 背 景 と し て の 家 族 で あ る ． 最 近 よ う や く 終 末 期 ケ ア の 場 面 で サ イ コ オ ン コ ロ ジ ー の 領 域 を 中 心 に ， 家 族 支 援 の 重 要 性 が い わ れ る よ う に な っ た ． そ の 中 で の 家 族 は ， あ く ま で も 「 第 二 の 患 者 」 と い う 視 点 で あ り ， 対 個 人 的 と ら え の 家 族 で あ っ て ， 家 族 シ ス テ ム 論 的 視 点 か ら の も の で は な い （ 保 坂 2003）．
一 方 ， 看 護 学 領 域 で は 「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 は ， 家 族 看 護 学 の 中 範 囲 理 論 を 広 く カ バ ー す る 包 括 理 論 と し て ， ま た 家 族 看 護 学 の 論 点 を 明 確 に す る 理 論 的 背 景 と し て 位 置 づ け ら れ て い る （ 鈴 木 2006）． し か し ， わ が 国 の 家 族 看 護 学 が ま だ 新 し い 領 域 で も あ り ， こ の 理 論 が 一 般 看 護 師 の 実 践 に 行 き 渡 っ て い る わ け で は な い ．
２ ．「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 と は － ボ ー エ ン の 家 族 シ ス テ ム ズ 理 論 を 中 心 に
「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 と は 何 か ， で あ る が ， 名 の 通 り ， 家 族 シ ス テ ム 理 論 の ベ ー ス に な っ て い る の は ， 一 般 シ ス テ ム 理 論 で あ る ． 言 い 方 を か え れ ば ， 家 族 シ ス テ ム 理 論 は 一 般 シ ス テ ム 理 論 を 家 族 に 忚 用 し た も の と い え る ． こ の 一 般 シ ス テ ム 理 論 は ，1945年 に 生 物 学 者 ベ ル タ ラ ン フ ィ に よ っ て 提 唱 さ れ ，そ の 後 ，家 族 研 究 の 領 域 の 多 く の 研 究 者 や 臨 床 家 に よ っ て 「 家 族 シ ス テ ム 理 論 」 と し て 発 展 し て き た も の で あ る(野 嶋 2005)． 家 族 研 究 者 で あ り ， 家 族 療 法 実 践 家 の Bowen も そ の 一 人 で あ る （Bowen 1989）．
Bowen は ，1940 年 代 後 半 か ら 1950 年 代 前 半 に か け て 家 族 研 究 に 着 手 し た 理 論 開 拓 者 の 一 人 で あ り ， 生 物 学 お よ び 遺 伝 学 ， 文 化 人 類 学 に 造 詣 が 深 い 精 神 科 医 で あ っ た ． 主 に 統 合 失 調 症 の 家 族 研 究 を し て い た が ， そ の 中 で ， 家 族 の 関 係 上 の 情 動 の 緊 密 さ が 患 者 に 影 響 を 与 え て い る こ と ， あ る 関 係 が 家 族 全 体 を 巻 き 込 ん で い る こ と 等 を 見 出 し て く る ． ま た 家 族 は 情 動 相 互 依 存 性 を も っ て お り ， そ の 側 面 の な か に 互 恵 的 関 係 が あ る こ と ，さ ら に ，家 族 の 関 係 は ，ア コ ー デ ィ オ ン の よ う に ， 一 緒 に な る と 離 れ る を く り か え す よ う な 反 復 し た 情 動 的 関 係 性 の 中 に あ る こ と を 説 明 し ， 単 位 と し て の 家 族 を 見 出 し た の で あ る ． こ の よ う に ， い く つ か の 家 族 の 特 徴 か ら ， 家 族 が シ ス テ ム と 合 致 し た 方 法 で 営 ま れ て い る 事 実 を 明 ら か に し た の で あ る ． そ の 後 ， こ の 考 え を 発 展 さ せ た ボ ー エ ン の 理 論 は 「 家 族 シ ス テ ム ズ 論 」 と し て 紹 介 さ れ る よ う に な っ た （ 藤 縄 ・ 福 山 2001）．
ア メ リ カ で は 1960 年 代 に こ の ボ ー エ ン の 理 論 も 含 め て ， 主 に 精 神 科 領 域 の 多