「障害児（者）の医療的ケアを考えるシンポジウム〜愛知・岐阜・三重の現状と課題〜」

全文

(1)2012 年度（前期）指定公募⑦ 「在宅医療のための研究会、研修会への助成および学会等への共催」. 完了報告書障害児(者)の医療的ケアを考えるシンポジウム～愛知・岐阜・三重の現状と課題～. 主催. 愛知県心身障害者コロニー、名古屋大学医学部障害児(者）医療学寄附講座、愛知県在宅療養支援診療所連絡会、NPO 法人医療的ケアネット. 共催. 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団主催. 後援・愛知県医師会、愛知県小児科医会、愛知県看護協会、愛知県訪問看護ステーション連絡協議会、愛知県教育委員会、日本ホームヘルパー協会愛知県支部・三重県医師会、三重県小児科医会、三重県看護協会、三重県訪問看護ステーション連絡協議会、三重県教育委員会、日本ホームヘルパー協会三重県支部・岐阜県医師会、岐阜県小児科医会、岐阜県看護協会、岐阜県訪問看護ステーション連絡協議会、岐阜県教育委員会、岐阜県在宅療養支援診療所連絡会. 2013 年 9 月 2 日提出名古屋大学大学院医学系研究科. 障害児(者)医療学寄附講座. 三浦清邦.

(2) １．はじめに平成 24 年 4 月から、研修を受けた非医療職（福祉職や教職）は医療的ケア 6 行為（口腔吸引・鼻腔吸引・気管カニューレ内吸引・経鼻経管栄養・胃瘻・腸瘻）の実施が法的に可能となりました。実施者は、県から喀痰吸引等事業者の登録を受けた事業所に属し、主治医からの指示をもらい、関係性の高い特定の者にだけ実施を認める第 3 号研修または不特定多数の者に対して実施を認める第 1 号・第 2 号研修を受ける必要があります。特に、障害児者が対象となることが多い特定の者への医療的ケアの研修・実施の進み具合は、養護学校現場も含めて地域較差は大きく、東海 3 県でも全体に充実しているとは言い難いのが実情です。今回、障害児(者)の医療的ケアについて、東海 3 県の現状・課題をもちより、各県の実情に合わせてこの仕組みを軌道にのせることを目指して、関係各者が情報交換するシンポジウムを企画しました。特に、「特定の者」への支援、障害児(者)への支援を中心に議論を深めたいと思いました。本シンポジウムは、愛知県在宅療養支援診療所連絡会・名古屋大学医学部障害児(者) 医療学寄附講座・愛知県心身障害者コロニー・NPO 医療的ケアネットの共催で、公益財団法人勇美記念財団助成を受けて開催しました。また本シンポジウムは、愛知県心身障害者コロニーが愛知県地域医療再生計画の障害児医療対策として立案した、「平成 25 年度障害児(者)医療研修事業計画」(別添)の 1 事業として開催しました。. ２．日時. 平成 25 年 7 月 28 日(日). ３．場所. 名古屋大学医学部附属病院〒466-8550. ４．内容. 13:00-17:00（受付開始. 中央診療棟３階講堂. 愛知県名古屋市昭和区鶴舞町 65 番地. 資料 1：抄録集・プログラム含む資料 2：シンポジウム内容まとめ資料 3：アンケート結果. 12:30）.

(3) 予定は 150 人. ５．参加人数. 愛知県. 合計. 314 人. 愛知. 225 人. 岐阜. 62 人. 三重. 21 人. その他 6 人. 225 名. 病院. 医師. 看護師. 福祉職. 歯科医師. コメディカル. 保育士. ６. １２. ２. 訪問看護. １８. 特別支援. ５. 事業所. ２. その他. １. 行政. １５. 教員. 本人. その他. 合計. １. ２１. 家族. １８２４. ２９. ４７. ６４２１. １６. ３８. １. １. ８. １０. ２. ３. ２６. コロニー. ５. １６. 講師・スタッフ. １１. １. 合計. ２５. ６８. 医師. ２. １. ４. １９. ５２. ２６. ２２. ３２. ２２５名. 看護師. 福祉職. 教員. 本人. その他. 合計. 歯科医師. コメディカル. 保育士. ２. ４. ６. 訪問看護. ３. ３. 特別支援. ８. 事業所. ３. 岐阜県. 62 名. 病院. 家族. ２１. ２９. １０. １３. その他. ４. 行政. １. 講師・スタッフ. １. 合計. ３. ４４. １１８. １２. ５２. ２１. ４. ４. ６２.

(4) 三重県. 21 名医師. 看護師. 福祉職. 歯科医師. コメディカル. 保育士. １. １. ２. 訪問看護. ４. ４. 特別支援. ７. 事業所. １. 病院. 教員. 本人. ２. ９１３. 講師・スタッフ. ２. 合計. ３. ３２. １３. ２. ３. 6名勇美記念財団職員. 合計. 家族. 教育委員会. その他. その他. 1 名、滋賀県. 特別支援学校. 京都府. 2 名（講師 1 名・業者 1 名）. 静岡県. 事業所. 2 名（医師 1 名・保健師 1 名）. 1名. ２１.

(5) ６．アンケート結果. アンケート回収数. （１）（２）. 190 名（アンケート回収率. 61%）. 所属・職種についてお聞かせ下さい医師. 看護師. 福祉職. 歯科医師. コメディカル. 保育士. 総合病院. ４. ８. １２. 開業医. ６. ２. ８. 訪問看護. ２３. ２３. 教育機関. ２１. 療育福祉. ３. 行政. １３. 教員. 本人. 事務職. 家族. その他. ３７２９. ２. その他. １. ４. ３. 合計. １４. ７３. ３２. １. ５９. ９. ５４. ７. ９. １７３７. １７. 合計. ２５１７. １９０名. （３）本日のシンポジウムの内容は今後の業務に携わるうえで有意義でありましたか。 ①非常に有意義である. 47%. ②有意義である. 38%. ③意義はあるが不満足であった. 1%. ④有意義でなかった. 0%. ⑤無回答. （４）. 14%. 本日のプログラムを通しての感想を自由にお書き下さい。. (資料 3）.

(6) ７．シンポジウムを開催してのまとめと感想今日のシンポジウムを東海 3 県の関係者を集めて実行委員会を組織し、名古屋で開催できたことは、非常に意義ある事だったと思います。隣県で文化的にも近いと思われますが、医療的ケアに関する取り組みはずいぶん異なっていることを認識することができました。大阪や東京などの大都会と状況が違うのは文化の違いで「仕方ないよね」ですむかもしれませんが、隣県と比べて取り組みが遅れているのでは、仕方ないではすまされません。今回のシンポジウムで情報を得た隣県の先進的なところを見習い、改めて回りのいろいろな人たちと、どうしたら医療的ケアが必要な方がより幸せになれるか、各県で話しあっていって欲しいと思います。また、行政の方も多数参加してくださいましたので、他地域の行政の取り組みを参考に、現場で障害児(者)支援にがんばっておられる方が、がんばりやすいような施策を工夫していただけるとありがたいと思います。来年か再来年か、また各県の発展の情報交換する機会がもてるように企画をしていきたいと思っています。公益財団法人. 在宅医療助成勇美記念財団助成がなければ、こんなにも多くのスタッ. フや講師を呼べませんでしたし、チラシ作成、資料集作成もできませんでした。助成に対して篤く御礼申し上げます。.

(7) 資料 1：抄録集.

(8) 障害児（者）の医療的ケアを考えるシンポジウム. ∼愛知・岐阜・三重の現状と課題∼ 平成24年4月から、研修を受けた非医療職（福祉職や教職）は医療的ケア6行為（口腔吸引・鼻腔吸引・気管カニューレ内吸引・経鼻経管栄養・胃瘻・腸瘻）の実施が法的に可能となりました。実施者は、県から喀痰吸引等事業者の登録を受けた事業所に属し、主治医からの指示を受け、関係性の高い特定の者にだけ実施を認める第3号研修または不特定多数の者に対して実施を認める第１号・第2号研修を受ける必要があります。特に、障害児者が対象となることが多い特定の者への医療的ケアの研修・実施の進み具合は、養護学校現場も含めて地域較差は大きく、東海三県でも全体に充実しているとは言い難いのが実情です。今回、障害児（者）の医療的ケアについて、東海地方各地の現状を持ち寄り、関係各者が情報交換する場とし、各県・各分野で医療的ケアの取り組みがさらに進むことを目的にシンポジウムを企画しました。特に、「特定の者」への支援、障害児（者）への支援を中心に議論を深めたいと思います。ぜひ多数の方のご参加をお待ち申し上げます。名古屋大学医学部障害児（者）医療学寄附講座教授三浦清邦. PROGRAM 13:00 ∼ 13:05. 参加費. 無料. 開会のあいさつ. 伊藤光保（全国在宅療養支援診療所連絡会世話人内科伊藤医院院長）. 13:05 ∼ 14:05. ■ 定員. 基調講演. 150. （先着順）. どのいのちも等しく尊い ∼第三号研修実施の現状と課題∼. 名様. 座長：南寿樹（愛知県立大府養護学校）演者：篠原文浩（NPO 法人医療的ケアネット理事、社会福祉法人イエス団京都市南部障害者地域生活支援センター「あいりん」相談員）. 14:15 ∼ 16:55. シンポジウム. 愛知・岐阜・三重の障害児（者）の医療的ケアを考えるシンポジウム座長：安藤明夫（中日新聞編集委員）三浦清邦（名古屋大学医学部障害児（者）医療学寄附講座教授）. 岐阜県の現状と課題 ❶ 第 3 号研修について、福祉職の立場から演者：纐纈栄司（社会福祉法人いぶき福祉会第二いぶき）. ❷ 岐阜県の重症心身障害児（者）医療福祉の現状、教育現場の医療的ケアの現状演者：金子英雄（長良医療センター国立病院機構長良医療センター臨床研究部）. 三重県の現状と課題三重県の重症心身障害児（者）医療福祉の現状、教員による医療的ケア実施への取り組み演者：樋口和郎（三重県済生会明和病院「なでしこ」施設長）. 岩本彰太郎（三重大学病院医療福祉支援センター小児在宅医療支援部小児科）. 愛知県の現状と課題 ❶ 第 3 号研修について、訪問看護師の立場から演者：冨士恵美子（訪問看護ステーションななみ所長）. ❷ 在宅療養支援診療所医師として医療的ケアへの関わりについて演者：服部努（在宅療養支援診療所たんぽぽクリニック院長）. 医療的ケアが必要な子どもの保護者の立場から演者：古賀順子（重度障がい児・者の未来を考える会）. 16:55 ∼ 17:00. 閉会のあいさつ. 麻生幸三郎（愛知県心身障害者コロニーこばと学園園長）. 平成25年. 7月 28日. 13:00∼17:00 （受付開始：12:30）. 名古屋大学医学部附属病院中央診療棟3階講堂. 〒466-8550 愛知県名古屋市昭和区鶴舞町 65 番地（公共交通機関でお越しください。裏面地図参照。）主催. 名古屋大学医学部障害児（者）医療学寄附講座愛知県心身障害者コロニー愛知県在宅療養支援診療所連絡会 NPO法人医療的ケアネット. 共催. 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団. 後援. 愛知県医師会三重県医師会岐阜県医師会. お問い合わせ（事務局）. 愛知県小児科医会三重県小児科医会岐阜県小児科医会. 愛知県看護協会三重県看護協会岐阜県看護協会. 愛知県訪問看護ステーション連絡協議会三重県訪問看護ステーション連絡協議会岐阜県訪問看護ステーション連絡協議会. 愛知県教育委員会三重県教育委員会岐阜県教育委員会. 日本ホームヘルパー協会愛知県支部日本ホームヘルパー協会三重県支部岐阜県在宅療養支援診療所連絡会. 愛知県心身障害者コロニー運用部総務課総務グループ〒480 - 0392 愛知県春日井市神屋町 713-8 TEL（0568）88- 0811 FAX（0568）88- 0839.

(9) 医療的ケア東海地区各県の比較愛知県. 岐阜県. 7,395人. 82名. 三重県. 【福祉】経過措置認定者数第１・２号研修登録研修機関（定員）費用登録事業者数. H24年度 8カ所（215名：5～90名） H25年度 11カ所 (今のところ154名：5-40名） 5.7万円～22万円介護保険系199カ所. １カ所（60名）. ２カ所（100名）. 68,250円（テキスト代別途2100円） 108カ所. テキスト代のみ 187ヵ所. 第３号研修登録研修機関（定員）. H24年度 5カ所（76名：5-30名） H25年 9カ所 (今のところ78名：5-20名）. 費用. 2千円～8.7万円. 登録事業者数. 障害系は107カ所. 研修終了者数認定特定行為業務従事者数. H23・24年度 1カ所（20名）１カ所(教育委員会）のみ H25年度 1か所（特別支援学校教員対象35名）（60名 20名×3回）尚、介護職員等へは障害福祉課が H23・24・25年度の研修機関は別の窓口となり講師依頼し、年１回実施ところ－人数制限なし H23･24年度無料無料 H25年度1万～8万円 26カ所 23ヵ所（7学校含む） H23,24年の2年間で421名 44名（教員：317名、その他104名）. 44名. 126名. 333名. 教員による医療的ケア実施. 未実施. 未実施. H11年度から. 教員により実施されているケア. 注入中の見守り、酸素療法の見守り、人工鼻の再装着、呼吸器の回路の微調整、口腔持続吸引の対応、経鼻エアウェイの位置の調整 (「個々の行為について研修を受けた教員が実施可能な行為」として分類。主治医または指導医または学校看護師による短時間の研修を受け、学校の医療的ケア検討委員会で検討し、主治医と指導医と校長の承諾を得て実施する）. 教員が実施している医療的ケアは、口腔内及び鼻腔内の喀痰吸引、気管カニューレ内部の喀痰吸注入時の見守り、吸引時の見守り、引、経管栄養（胃ろう、腸ろう含む）唾液・鼻汁の吸引（スットパーのあるである。チューブを使用して）、酸素療法、呼基本研修、実地研修を修了した教吸器の見守り、呼吸器回路の位置員が認定特定行為業務従事者としの調整、人工鼻の脱着て認定証の発行を受け、実施している（平成２４年度１０月１日現在で１３２名が認定特定行為業務従事者として認定証の発行を受けている）。. H13年～年3回開催 →H24年度から年2回へ. 専門協議会年２回. メディカル・サポート会議（年１回）. １各学校の医療的ケア担当代表２医師、看護師、学識経験者、保護者代表３その他関係諸機関等関係者のうち特別支援教育課長が必要と認めた者. 医師県医師会代表県看護協会代表校長会代表大学教授常勤講師（看護師免許所有）代表県関係部局代表実践校職員代表等. 【教育】. 県の検討委員会. 各学校の指導医全員各学校の校長全員医師会代表教育委員会の看護大学教員検討委員会メンバー保健主事代表看護員代表養護教諭代表指導医制度. H17年度～各学校1人・各学期１回訪問. なし. 看護師の配置. H15年度～. H16～(医療的ケアサポート事業). 看護師の人数. ・県立10校に32名配置（全員非常勤）（1校に3～5名）・平成25年度から病弱１校（1名）、聾学校2校（1名）にも配置開始。・市立2校に9名（2、7名）配置. ・県立特別支援学校(17校中)に46名（常勤3名、非常勤43名）配置（１校に2～5名）・市立特別支援学校２校のうち１校に非常勤2名配置. H11年度から・県立８校に１４名の常勤講師（看護師免許所有）を配置する。・合わせて、常勤講師（看護師免許所有）の年休取得時や校外学習引率時の代替職員として、医療的業務補助嘱託員（看護師免許所有）を任用する。.

(10) 基調講演「どのいのちも等しく尊い～第三号研修実施の現状と課題～」篠原文浩（NPO 法人医療的ケアネット理事、社会福祉法人イエス団京都市南部障害者地域生活支援センター「あいりん」相談員. どのいのちも等しく尊い篠原文浩 1964 年生まれ。高校卒業後、カメラマンとして働きながら大学に通い、中学・高校の社会科教諭免許を取得。京都市教育委員会に採用され、中学校社会科を担当したのち、長女の誕生とその後の様々な出来事を通して、当時市内に１校しかなかった「肢体不自由養護学校」に転勤し、常に痰の吸引や経管栄養を必要とする青年を担任することとなる。当時は「医療的ケア」を教師が実施するのは、生徒の教育活動を保障していく中で半ば当然のこととして取り組んできたが、卒後の進路の厳しさに直面し、医療/ 教育/福祉の連携をいかにすすめていくか？という活動を始める。2002 年に「医療・福祉・保健・教育のネットワーク京都」の立ち上げに関わり、任意団体「医療的ケアネット近畿」に参画する。2006 年 NPO 法人医療的ケアネット発足に伴い理事に就任し、現在に至る。 2004 年に教員を辞し、社会福祉法人イエス団重症心身障がい者通園事業 B 型「シサム」に勤務することになる。「シサム」では、医療的ケアの「違法性阻却」をされるための条件整備などをしながら、様々なネットワークの中で学んだことを現場にフィードバックしてきた。手作りスヌーズレンやものがたり遊びなどは、養護学校勤務の頃に学んだ実践でもあった。今回は貴重な機会を与えていただき、身の引き締まる思いをしている。いわゆる「医療的ケア」が「喀痰吸引等」という言葉に置き換えていかれそうな状況の中で、本来は当事者主体の生活支援の一環であり、そのごく一部であるはずの「医療的ケア」の歴史と思想をみなさんと共有し、誰もが自分が望む地域で、望む暮らし方を選択していける社会をつくっていく営みの一つとして「医療的ケアの実践」を位置づけていきたい。また障害者基本法の第４条などを背景にした「障害者差別解消法」の成立を受けて、「医療的ケア」を必要とする方々の権利が侵害されがちな現状にも目を向けていきたい。また今回はあまり時間を割けないが、昨今「尊厳死」「平穏死」などという言葉があちらこちらで聞かれるようになり、「出生前診断」の話題などと共に「いのちの選別」が「妥当である」かのような風潮があることに大変危惧している。2009 年に相談支援事業である、京都市南部障がい者地域生活支援センター「あいりん」に配属されてからは、特に重症心身障がい児者や難病の方々の相談支援専門員として関わりながら、そうした方々の「尊厳ある生」の保障に取り組んでいる。そうした立場から見える「尊厳死」「平穏死」「出生前検診」は、やはり「多様な生に宿る尊厳」を脅かすものであると感じており、時間があればそうした話題にも触れたいと思う。.

(11) 2013/7/19. 障がい児（者）の医療的ケアを考える〜愛知・岐阜・三重の現状と課題〜. どのいのちも等しく尊い. • ２０１３年７月２８日（日） • 名古屋大学医学部附属病院中央診療棟3階講堂社会福祉法人イエス団京都市南部障がい者地域生活支援センター「あいりん」相談支援専門員 NPO法人医療的ケアネット理事篠原文浩. 今日お伝えしたいこと • 「喀痰吸引等研修事業」の成り立ち（京都府の実態報告含めて） • いわゆる「医療的ケア」の成り立ち • 「一部法制化」で何が変わるか？ • そもそも福祉とは？教育とは？ • 「尊厳ある姿」とは？. 1.

(12) 2013/7/19. 「喀痰吸引等研修」の成り立ち 2010年７月5日第１回「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会」発足招集したのは、厚生労働省老健局振興課つまり「高齢者の胃ろう等」にいかに対応するか？「胃ろうをしている高齢者」４０万人「医療的ケアの必要な障がい児者」３万人厚労省老健局の提案「50時間の座学」と各行為20回程度「指導看護師等」による実地研修をして、「不特定多数」＝「誰にでも」「准看護師が吸引や経管栄養を学ぶ課程を抜き出してきたにすぎない＝安上がりの医療の提供ではないのか？. 「喀痰吸引等研修」の成り立ち. 2.

(13) 2013/7/19. 「喀痰吸引等研修」の成り立ち -. -. -. -. -. 「喀痰吸引等研修」の成り立ち. 「不特定多数の者」に実施するということの意味は？. 3.

(14) 2013/7/19. 「喀痰吸引等研修」の成り立ち. 「支援」とはいつもどこでも「個別」にあるのではないか？. 京都府における実施状況 2011年度京都府研修（医療的ケアネット委託事業）指導看護師等登録数 467名研修受講者数 579名修了証発行枚数約1200枚（受講証明含む） 2012年度以降登録研修機関による実施登録研修機関数 6カ所（2013年7月現在） 2012年度受講者数 471名 2012年度修了証発行枚数約600枚 2013年度受講者枠約750名分（毎月実施）. 4.

(15) 2013/7/19. 京都府における実施状況京都府【福祉】経過措置認定者数第1･2号研修登録研修機関費用登録事業者数認定特定行為業務従事者. 4306人（障害：４６９・特養３６１８） 2011年度府研修48人 2012年府研修 135人 2013年府研修 195人 2012年度１ヶ所（４０人） 2013年度 1ヶ所（４０人） 4万～10.2万２８９ヶ所. 2011年度 579人（府研修）第3号研修 2012年度 604人（登録研修機関のみ） 2013年度 900人超枠（同上）５ヶ所８ヶ所？無料～2.2万円１８２ヶ所（学校１１校）. 【教育】. 京都府における実施状況 2011年度京都府研修事業委託時の議論・必要な方に必要な支援を届けるための制度である・従って「人数制限」「事業種別による制限」は行なわない・そのためには事業規模を測るための「基礎調査」が必要であるこれらが認められないなら、医療的ケアネットとしては事業委託を受けることはできない！ →行政としてはなかなか厳しい条件だが「大英断」！. 5.

(16) 2013/7/19. 京都府における実施状況 2012年度以降の登録研修機関の動き・それぞれの研修機関が独自に工夫して実施・結果として受講者や医療機関などに混乱・2013年度から、書式や費用の統一（できる範囲で）をはかっているところ京都府における特徴・「京都府医師会」や「地区医師会」の協力・「京都府訪問看護ステーション協議会」の協力 →これらは法制化以前から、「各ケース」を通しての協力/バックアップ体制の賜物！. 「医療的ケア」の成り立ち 1979年養護学校の義務化に伴う学校の対応就学猶予/就学免除されてきたこどもたちが学校に通うようになる＝痰の吸引や経管栄養を携えて！. ＝魔法の言葉. 6.

(17) 2013/7/19. 「医療的ケア」の成り立ち教育の一環としての医療的ケア自分が動くこと（咳き込む/ゼロゼロいう等）で周囲が動き、そして結果として自分が楽になることは、「自己肯定感」の涵養に取って有益であることは明白であるし、「人に自分を委ねる」という「信頼関係の構築」においても非常に「教育的」価値がある！そもそも「重症心身障がい児者」と言われる方々の「思い」を知ることができないからといって、「それがない」ということではない. 「医療的ケア」の成り立ちだからこそ「担任」が「こども（児童・生徒）」を全人的に受け入れ、理解しようとする営みの一環としての、「医療的ケアの実施」がなされることが、教育活動の一環として当然のこととして必要なのであった。. 7.

(18) 2013/7/19. QOLの階層（優先順位）１身体的幸福２物質的幸福３権利４個人の発達５自己決定６対人関係 H.GOMA. ７社会的包括. ８感情的幸福＝肯定的な自己概念・幸福である最終的に目指すところは感情的幸福でも、それ以前のところでつまづきがあれば…. 「教育としての医療的ケア」こどもたち自身の成長過程にとって有効な関わり「医療的ケア」が「特別なことではない」 QOL向上の観点からも、大切な営みインクルーシブな社会を目指すならみんなと一緒に普段、一番身近で関わっているものが自然にするそうした学校での取り組みがあって初めて卒後の進路先での「当たり前の利用者」と認識される. 8.

(19) 2013/7/19. 「一部法制化」で何か変わるのか？通知発出. 2012/04/01. 社会福祉及び介護福祉法施行規則の一部を改正する省令（2012/04/01施行） ALS患者通知（2003/07/17） ALS以外患者通知（2005/03/24）違法性の阻却. 厚生労働省は、これまで行われていた医療的ケアの後退が生じないように配慮しながら、新しい制度に移行すると説明をしており、少なくとも厚労省通知は、しばらく継続するとQ&Aを発出している。ただし、経管栄養やその他のケアは･･･。通知は「実質的違法性阻却論」を示しているが、その通知に含まれない部分（これまで検討されたことがない事柄）については、「できない」という根拠もない。よって「なにかあれば「司法の判断」によって『違法性阻却されることを期待し、そのための条件整備をする』ことが必要であることは、「一部法制化」以降も何も変わっていない！. 根拠となる「判例」もないということ、それが示す意味！. そもそも福祉や教育とは？その人が、その人として尊重され、幸せであることなんらかの条件でもって「排除」されるものではないつまり誰もがそれを享受する権利の主体であること自らも自らの幸せにむけて努力し、そのために必要な「その人なりの力」をつけていくことどこで学び、どこで暮らすのかはその人が決めることこれらが満たされていることが. その人の「尊厳ある生」を意味付けている. 9.

(20) 2013/7/19. 尊厳って？量や高低ではかれる尊厳 dignity なんの条件もなくただある尊厳 sanctity. 尊厳って？量や高低ではかれる尊厳 dignity なんの条件もなくただある尊厳 sanctity わたしたちが守るべきは？. 10.

(21) 2013/7/19. 尊厳って？量や高低ではかれる尊厳 dignity なんの条件もなくただある尊厳 sanctity ではないのか？. ただ生きることを支援するのになぜ「資格」が必要なのか？新たな「資格」がないと支援できない人は「特別な存在」とされてしまわないか？そこを問い続けないといけないのでは？. 11.

(22) 2013/7/19. Think globally,Act locally I want REAL Peace. Thanks a lot!! ご意見／ご質問は[email protected]へ. 12.

(23) メモ. -1-.

(24) シンポジウム「愛知・岐阜・三重の障害児(者)の医療的ケアを考えるシンポジウム」座長：安藤明夫（中日新聞編集委員）三浦清邦（名古屋大学医学部障害児(者)医療学寄附講座教授）はじめに）シンポジウムを企画するに当たり. 三浦清邦. １）岐阜県の現状と課題 ①第３号研修について、福祉職の立場から演者：纐纈栄司（社会福祉法人いぶき福祉会第二いぶき） ②岐阜県の重症心身障害児(者)医療福祉の現状、教育現場の医療的ケアの現状演者：金子英雄（長良医療センター国立病院機構長良医療センター臨床研究部）２）三重県の現状と課題三重県の重症心身障害児(者)医療福祉の現状、教員による医療的ケア実施への取り組み演者：樋口和郎（三重県済生会明和病院「なでしこ」施設長）岩本彰太郎（三重大学病院医療福祉支援センター小児在宅医療支援部小児科）３）愛知県の現状と課題 ①第３号研修について、訪問看護師の立場から演者：冨士恵美子（訪問看護ステーションななみ所長） ②在宅療養支援診療所医師として医療的ケアへの関わりについて演者：服部努（在宅療養支援診療所たんぽぽクリニック院長）４）医療的ケアが必要な子どもの保護者の立場から演者：古賀順子（重度障がい児・者の未来を考える会）.

(25) 障害児(者)の医療的ケアを考えるシンポジウム～愛知・岐阜・三重の現状と課題～（H25.7.28）. 「愛知・岐阜・三重の障害児（者）の医療的ケアを考えるシンポジウム」座長：安藤明夫（中日新聞編集委員）三浦清邦（名古屋大学医学部障害児(者)医療学寄附講座）. はじめに）シンポジウムを企画するに当たり. ３県の重症心身障害児（者）についての統計重症児（者）数は人口1000人当たりほぼ0.29人. 平成２４年人口も推計値. 全国. 愛知県. 岐阜県. 三重県. 人口（千人）. １２７，５５９. ７，４２９. ２，０６５. １，８３９. 重症児の推計数. ３７，５００. ２，１５４. ６０１. ５３３. 国立重心施設数（病床数）. ７４（７，６１４床）. ２（８２床） ↑２床. １（１４２床） ↑２２床. ２（１７０床）. 公立・民間施設数（病床数）. １２４（１２，３５３床）. ２（３００床）. ０. １（４２床）. 重心病床合計数. １９，９６７床. ３８２床. １４２床. １７０床. 人口１万人当り病床数. １．５７↑. ０.５１（第４７位）. ０.６９↑ （第４５位）. １．１５（第３９位）. 重症心身障害児（者）通園事業. Ａ型６５カ所↑ Ｂ型２４３カ所↑. Ａ型なしＢ型６カ所↓. Ａ型なしＢ型５カ所. Ａ型１カ所Ｂ型３カ所. 名古屋大学大学院医学系研究科障害児（者）医療学寄附講座. 三浦清邦. 愛知県・岐阜県・三重県ともに、在宅支援の充実が必須施設：重症心身障害児施設. 特別支援学校における医療的ケアの内訳. 名古屋市の重症心身障害児者数の推移と現状合計 1004. 合計 845. 両親の集い第６６１号（２０１２年５・６月号）より抜粋改変. H19年 H20年. H21年. H22年. H23年 H24年. ●経鼻経管栄養. 2,273. 2,229. 2,355. 2,219. 2,091. 2,053. ●経管栄養（胃ろう）. 1,340. 1,606. 1.979. 2,310. 2,657. 2,893. 栄養に関するケア. 1000. 約5割は医療ケアあり. 800 600. 在宅施設. 400. 約2割は県外施設. 200 0. 17年 18年 19年 20年 21年 22年 23年 24年 645 664 690 696 700 695 705 在宅 610 239 237 236 240 257 269 299 施設 235. 平成21年度在宅重症心身障害児（者）実態調査 N=384 ★市内重症心身障害児者 936名（市民約2,400人に1人の割合） ★年齢分布 6～11歳 21.6％、12～19歳 18.7％、 20～29歳 22.4％、30～39歳 18.2％「名古屋市重症心身障害児者施設整備検討会」報告書（平成22年9月）より. 医療的ケア対象者と看護師の増加（特別支援学校全体）医療的ケア対象者医療的ケア実施者在籍校対象者数看護師教員教員実施なし１８年度. 553校. 5,901人. 707人. 2,738人. １９年度. 548校. 6,136人. 853人. 3,076人. 17県. ２０年度. 575校. 6,623人. 893人. 3,442人. 16県. ２１年度. 600校. 6,981人. 925人. 3,520人. 13県. H19年 H20年. H21年. H22年. H23年 H24年. ●口腔・鼻腔内吸引（咽頭手前）. 2,349. 2,552. 2,872. 2,928. 3,007. 3,265. 口腔・鼻腔内吸引（咽頭より奥）. 1,521. 1,646. 2,011. 1,953. 2,149. 2,275. ▲気管切開部からの吸引. 1,366. 1,552. 1,813. 1,878. 1,999. 2,179. 酸素療法. 762. 844. 978. 1,030. 1,073. 1,073. 人工呼吸器の使用. 545. 587. 720. 763. 850. 878. 呼吸に関するケア. ★医療的ケアを必要とする幼児児童生徒数（特別支援学校全体）は 7,531人(6.0%)。（19年 5.9%、20年 6.18%、21年 6.24%、 22年 6.26%、23年 6.38%） ★ケアの総数は約２万２千件（複数のケア必要児多い） ★栄養に関するケア２５.８％、呼吸に関するケア６７.８％（平成24年） ★教員が行うことができるケア●は４１.２％であったが、▲が加わり5割へ↑。 ※平成23年度は岩手県、宮城県、福島県、仙台市は調査対象外。. ・医療的ケアは日常行為に必要な医療的な生活援助行為。・治療行為としての医療行為とは区別する。・保護者が医師より指導を受け家庭で行っている行為である。. ・生活の場では、看護職員と非医療職との連携で実施される。. ２２年度. 607校. 7,306人. 1,049人. 3,772人. 14県. ２３年度※. 580校. 7,350人. 1,044人. 3,983人. 13県. ２４年度. 615校. 7,531人. 1,291人 3,236人※. 19県★. ※23年度は岩手県、宮城県、福島県、仙台市は調査対象外。 ※平成24年度からは認定特定行為業務従事者として医療的ケアを行っている教員数（調査期日は平成24年10月1日） ★平成24年度：61都道府県市のうち、看護師と教員34、看護師のみ27 （愛知県・岐阜県・名古屋市を含む）. 呼吸器の操作酸素量の調整気管内の吸引胃ろうボタンの挿入口腔ネラトン法カフマシーン. ６行為口鼻腔吸引気管カニューレ内吸引経鼻経管栄養注入胃ろう・腸瘻注入. 食事介助姿勢管理. 酸素療法の見守り呼吸器回路の位置の調整人工鼻の着脱呼吸器の見守り（NIV・気切）. 個別判断！専門性～関係性. 医療行為（医行為）リスク高い看護職が実施. 注入の見守り（経鼻？胃ろう？）. 口の中の持続吸引チューブの管理. 呼吸介助. 生活援助行為非医療職が実施リスク低い. 文部科学省「特別支援学校における医療的ケアの実施体制整備状況に関する調査」. 1.

(26) 平成24年10月１日現在. 北海道における医療的ケアを必要とする在宅障害児者総数人口人口合計札幌市総計人口比（対千人）. 3,592,874 1,913,545 5,506,419. ６歳未満６〜１７歳１８歳以上 241,807 569,693 4,694,919 100 171 155 68 109 91 168 280 246 0.695 0.491 0.052. 経管栄養必要者数６〜17歳. 18歳以上. 計. ８２. １３５. ９８. ３１５. 北海道札幌市. 札幌市計. ４５. ８２. ６０. １８７. １２７. ２１７. １５８. ５０２. ６歳未満３５. 札幌市計. ６歳未満. ６〜17歳. 18歳以上. 計. ６３. １２４. １１１. ２９８. ５９. １６９. １７０. ４６７. 計. 気管切開者数北海道. 0.119 0.14 0.126. 吸引必要者数. ６歳未満北海道. 人口比（対千人）. 合計 5,506,419 426 268 694 0.126. ３９. ７１. １０２. １９５. 人工呼吸器使用者数. ６〜17歳. 18歳以上. ６歳未満. ６〜17歳. 18歳以上. 計. １５２. 北海道. １５. ４８. ３６. ９９. ３０. ９６. 札幌市. ２０. ３６. ３９. ９５. ８４. ２４３. 計. ３５. ８４. ７５. １９４. ６４. ５４. ２３. ４３. ５８. １０７. 計. 平元東氏全国「緊急」シンポジウム今後の医療的ケアを考える（京都、H25/6/16）資料より. 医療的ケアが必要な在宅重症心身障害児(者)数愛知県年齢別人数名古屋市はH21年度、愛知県はH17年度調査からの推計値６歳未満. ６〜17歳. 18歳以上. 46. 胃瘻. 40. 63. 85. 188. 吸引必要者. 73. 213. 259. 545. 気管切開者. 39. 53. 76. 168. 在宅酸素. 25. 51. 51. 127. 人工呼吸器使用者. 15. 36. 45. 96. 3. 21. 57. 81. 導尿. 109. 計. 経管栄養（胃瘻も含む） ☆名古屋市含まず. 137. 292. 岐阜県年齢別人数 H22年度調査による回答率71.9% （100%とした場合の推計値）就学前. 学校. 卒後. 計. 経管栄養（胃瘻・腸瘻含む）. 16. 53. 39. 108 (150). 吸引必要者. 12. 42. 22. 76 (106). 気管切開者. 7. 23. 17. 47 (65). 在宅酸素. 3. 12. 8. 23 (32). 人工呼吸器使用者. 4. 6. 4. 14 (19). 1.

(27) 障害児者の医療的ケアを考えるシンポジウム～愛知・岐阜・三重の現状と課題～岐阜県の現状と課題. 第 3 号研修について、福祉職の立場から社会福祉法人いぶき福祉会. 第二いぶき. 纐纈栄司. ○T さんと向き合い続けること（第二いぶきでの医療的ケアでの医療的ケアのはじまり） • T さん 29 歳姪っ子 2 人の叔父さん • 2003 年 S 養護学校卒業後、第二いぶきに入所吸引・口腔ネラトンの実施 • 2003 年 12 月体調不良が多かったこともあり胃ろう造設手術を受ける • 2004 年より体調も良くなり、少しずつ安定的に通えるようになる • 2013 年 1 月肺炎にて入院後、喉頭気管分離の手術を受け現在通所中 ○NPO 法人医療的ケアネットとの関わり • 2003 年当初福祉施設の看護師が医療的ケアについて学ぶ場がなかった • NPO 医療的ケアネットとの出会いは、２００３年に京都府網野町で開催された「医療・教育・福祉ネットワーク丹後セミナー２００３」に看護師を研修派遣したのがきっかけです • 2011 年 11 月 26 日（土）・27 日（日）医療的ケア実践セミナーinGIFU を朝日大学で参加者 370 名スタッフ 100 名で開催する・第二いぶき（福祉施設）でどうして福祉職が医療的ケアを行うのか看護師が足りないから？大変だから？どうして福祉職が医療的ケアを行うのか医療的ケアは 24 時間 365 日の生活の一部であり、一人ひとりの生活を豊かするために必要で、ともに過ごすのにも必要なことだから・岐阜県の 3 号研修の実施状況 • 登録特定行為事業者 26 か所 • 認定特定行為業務従事者 126 名（経過措置認定者数 82 名） • たん吸引等研修終了者数 44 名 • H23 年度研修指導者養成事業修了者 11 名 • 登録研修機関 1 か所＊募集人員 H23、24 年度は 20 名 H25 年は 60 名（20 名×3 回の研修）・３号研修（特定の者）を受けて • H23 年度の研修については混乱があったと思われる（研修内容の理解など） • H24 年度は民間の登録研修機関がとても大変だったとのこと（指導看護師の不足など） • 基本研修については常に医療的ケアが必要な方と過ごしている人なら 8 時間で充分（研修後の学びの仕組みが必要では） • 実地研修の行い方（常に吸引が必要でない方など）・福祉職の心構え（関係性を大切に、一人ひとり違う）医療的ケア（胃ろう、吸引）がある○○さんではなく △△さんが好き、音楽が好きな○○さん一人ひとり好きな人、好きなものは違う安心して過ごせる人とは？好きなこと、嫌いなことを知ってくれている人苦しいときに気がついて対応してくれる人.

(28) 岐阜県の重症心身障害児（者）医療福祉の現状、教育現場の医療的ケアの現状国立病院機構長良医療センター金子英雄岐阜県の特別支援学校（盲学校、聾学校を除く）１８校の校長先生あてに、アンケート調査をお願いし、１７校から回答を得た。. 岐阜県の特別支援学校では、看護師により医療的ケアがおこなわれており、教員が行う場合は坐薬の挿入などに限られている。看護師と教員との連携はおおむね良好に行われている。看護師の人数が、十分であるとの回答は、約半数であり、現場ではさらなる増員が望まれている。学外の行事に看護師が参加していないため、保護者の付き添いが必要である。この点について改善を希望されている意見が多かった。緊急時に対する訓練は、どの学校でも一定のマニュアルに従い、年複数回行われている。個々の患者さんにあった対応が必要であるとの意見もあった。教員と看護講師がそれぞれ自立した独自の役割をもって連携し、お互いの専門性を尊重しつつ、現在のシステムをより良いものにしていくことで、生徒、保護者の学校生活がより充実したものになると考えられた。.

(29) シンポジウム「愛知・岐阜・三重の障害児(者)の医療的ケアを考えるシンポジウム」14:15～座長安藤明夫（中日新聞２）三重県の現状と課題. 編集委員）、三浦清邦. 15:00-15:30. 樋口和郎 30 分. 「三重県の重症心身障害児(者)医療福祉の現状、教員による医療的ケア実施への取り組み」演者：樋口和郎（三重県済生会明和病院「なでしこ」施設長）岩本彰太郎（三重大学病院医療福祉支援センター小児在宅医療支援部小児科）１）三重県中南部地域の重症心身障害児(者)医療福祉の現状＜登録喀痰吸引等事業者＞(登録特定行為事業者特定の者)一覧表+県立学校も実施[H25 年 6 月 1 日現在] 施設種別. #入所施設あり. 登録者 ⇔ ケア担当職員登録数. 吸引. 注入. 生活介護さわやか（草の実#）津市. 利用者(人数？) ⇔ 看護師対応. 看護職員が対応今後も登録予定はない. 障がい者支援施設･生活介護凛生園# 松阪市. 利用者 5 名 ⇔ 職員 3 名登録最も援助を必要とする最後の一人の尊重！. 鼻腔・口腔内・気管カニューレ内部喀痰吸引. 生活介護こいしろ# 松阪市. 利用者 0 名 ⇔ 職員 0 名知的障害喀痰吸引がいない. 今後利用者のニーズがあれば検討. 生活介護･福祉型障害児通所支援施設なでしこ# 多気郡. 利用者 1 名 ⇔ 職員 2 名登録 H25-6-1 施設登録. 鼻腔・口腔内・気管カニューレ内部喀痰吸引. 生活介護宮の里# 度会郡. 利用者(人数？) ⇔ 看護師対応. 研修に参加していない. 生活介護くじら伊勢市. 利用者(人数？)⇔職員 H24 から特定行為の研修中登録予定あり. 業務方法書で検討中. ヘルパーセンターあんず志摩市. 利用者 1 名 ⇔ 職員 6 名登録. 口腔内・気管カニューレ内部喀痰吸引. －. 障がい者生活介護センターきらり志摩市. 利用者 2 名 ⇔ 職員 5 名登録. 口腔内・気管カニューレ内部喀痰吸引. －. 胃瘻. 胃瘻. ２）三重県の学校における医療的ケアの現状「特別支援学校メディカル･サポート事業(県単)」介護サービスの基盤強化のための介護保険法等の一部を改正する法律により H24 年度から三重県教育委員会が研修登録期間として認定を受け、同時に H23 年度までの全実施校も登録喀痰吸引等事業者（登録特定行為事業者）として認定を受けた。教員は H23 年度までに 400 名以上の研修修了者がいて、認定特定行為業務従事者（経過措置、第 3 号研修修了者）として認定を受けた。H24 年度からも新たに認定を受ける教員には従来通りの 30 時間の一般研修を 8 月までに行い、すぐに新規にケアを実施できるように 9 月に実地研修を行った。H25 年度は実地研修まで夏休み中に修了予定。一般研修 30 時間確保は教育現場の安全性･リスク管理の重視がその理由。現行制度を紹介する。３） H23 年度までの三重県の学校における「教員による医療的ケア実施」への取り組み三重県は、全国 10 都道府県の実践研究でも最も早く H11 年度より看護師配置を導入し、現行の文部科学省主導の「教員による医療的ケア（以下、医ケア）のシステム」を導入し、H17 年度からは医ケアを必要とする児童生徒の在籍する全ての県立特別支援学校において実施している。このシステムを普及していく過程で、H13-7-28 日本小児神経学会東海地方会でそれまでの三重県の学校における医療的ケアの経過と実態について発表した。その後改善を加えながら、現在そのシステムは有効に機能している。現在でもまだ問題点はあるが、県単事業の財政基盤が今後も確保されれば、担当教員等の学校関係者･保護者･看護師･医師等がすべての障害児に対してその教育を保障しようとする意欲を持っている限り、三重県の学校における医療的ケアの制度は継続できるだろう。この現行制度までの経緯を紹介する。.

(30) 「第３号研修について訪問看護師の立場から」訪問看護ステーションななみ管理者冨士惠美子Ｓ氏. 男性. ６７才病名:ＡＬＳ. 5 年前にＡＬＳと診断、22 年から訪問看護を開始。訪問開始時は、車いすの生活で、食事も会話も可能。２４年 4 月の制度改正直後から症状が悪化。 24 時間 NIPPV 使用、中心静脈栄養、痰の吸引も必要(鼻腔)(口腔) 訪問看護は１日２回。ヘルパー事業所５ヶ所で毎日対応しました。重度訪問介護３２０時間もらい、毎日ヘルパーが夜勤に入っている状態でした。気管切開していないため、鼻からの吸引です。ヘルパーが介護に入っている最中に、Ｓさんの痰が詰まって息が苦しくなっても、研修を受けてないヘルパーは吸引行為ができない。やむなく、看護師にＳＯＳのコールが入る。深夜に呼ばれた看護師が、吸引をして家に戻ろうとすると、「痰が詰り苦しがっています。」とまたコールが入る。結局、朝まで帰れない。ヘルパーがいるのに、看護師が二重にケアに入らなければならない状況になった。ヘルパーが同年３月までに吸引を施行していれば、４月も簡単な手続きで、吸引が可能だった。４月に入り２４時間 NPPIV が外せなくなり吸引が必要になった S さんのようなケースは、どう対処したらいいのだろうか？県から研修を受けてないので吸引したらいけませんと言われても、吸引しなければ利用者は窒息死です。例外的に迅速な対応ができてもいいのではないでしょうか。法改正の経過措置として、当然考慮すべきことではないでしょうか。研修が皆出来る状態になるまでの期間の定めがなにもない。ただ「研修を受けないと吸引できません。吸引したら罪になり事業所は閉鎖になる」制度改正からしばらくの間、研修を受けられる事業所は愛知県では皆無の状況でした。厚生労働省に上記の件で問い合わせをした。違法性の阻却(経過措置は残っている) 厚生労働省の HP にとても曖昧な通達内容だが、研修を受けていないものが吸引をすることに対して「やむを得ないものかどうかは個別的具体的に判断されること」という表現で、経過措置として例外を認めることがあると国は答えた。研修が進まない理由として：「研修の体制の不備」「県ごとの研修費用の格差」「訪問看護師の戸惑い」があげられます。 Q) ヘルパーに指導する訪問看護の責任はどうなるの？ A) 自分達も普段訪問看護として関わっている、当事者だから、状態を良く把握している為、ヘルパーにも納得が行くまで、責任を持って教える事ができる。研修後でもチェックを時々おこなう。責任問題は信頼関係に基づくことが多い為、本人家族にも吸引をしても良いとの合格点をいただくので、問題はおきない。.

(31) ※講義は何処で受けてきても良いが、実地研修は当事者の訪問看護師が指導するのが一番望ましい。 Q) ヘルパー指導に労力が取られ負担(時間的、経済的) A) 訪問看護師へ、吸引のための緊急呼び出しが何回も来て時間をとられるよりも、吸引指導のために訪問を 1 時間延ばして、ヘルパーが上手く吸引できるように何回か指導すれば、その後の呼び出し回数が少なくなる。自分たちが訪問している大切な当事者であることを考えると、無駄な労力ではない。療養生活が安全に、安心して送れることになる。 Q) ヘルパーへのー具体的な指導の仕方がわからない A) 研修のテキストに沿って行う。(介護職員等による喀痰吸引等の実施のための状態別・疾患別に配慮した研修テキスト) 方法や評価基準も決まっているので、教える方にも不安がなくなりました。研修を教える立場でなくても、訪問看護師は必読しておくことが大切です。テキストを基本に、当事者の意向に沿った方法を加味しながら指導する必要があります。そのためには、先ほども述べたように、ヘルパーが吸引を行おうとする当事者の訪問看護師の指導が必須になります。 Q) ヘルパーが吸引、胃瘻をすると訪問看護師の仕事がなくなる A) ヘルパーの吸引は気管切開の場合、気管カニューレ内と限定されています。しかし、それではしっかり吸引しきれません。当事者は、もっと気管カニューレの先端を越えて奥までいれて吸引してスッキリしたいと言われることもあります。その時が看護師の出番です。胃瘻も必ず看護師の最終確認が必要になります。（胃瘻周囲の観察、胃瘻の固定水の確認、異常がないか）看護師の仕事は、医療的ケアだけではありません。当事者や家族の心のケア、生活環境の調整、様々な社会資源(医師、ケアマネ、ヘルパー、福祉用具、ボランティア etc.)などのコーディネーター的な役割もあります。今回の「吸引をめぐる」混乱を考えると、だれのための法改正なのかを改めて吟味してほしい。制度はあくまで、介護を受ける本人と家族の負担、困っているのを助ける為のものであり、不利益を被るものではなく、利益のためにあるものでなければならない。その原点を忘れてはならない。ひとり歩きして混乱していた今回の法改正が、今後は心のある人達が良いものへと作り上げて行って欲しいと願う。国や県からの助成金を上手く活用して、研修をする側も受ける側もお互いに金銭的負担が少なくて済むような研修システムを考えていき、一日も早く皆が研修を受けられるように再度、県は対策を考えて欲しい。. 『全ては在宅で療養する人たちの幸せの為に』.

(32) ３）愛知県の現状と課題 ②在宅療養支援診療所医師として医療的ケアへの関わりについて服部努（在宅療養支援診療所たんぽぽクリニック院長）訪問診療を始め、日本の福祉サービスのすばらしさを実感しております。しかし、十分な満足のいく福祉サービスを受けられていないといった方が存在する現実も目のあたりにしています。医療の進歩に伴い医療依存の高い障害児が増えていると言った現実がありながら、これらの方が十分な福祉サービスが受けられていない事も少なくないと思います。具体的にどんな問題点が在るか、たんぽぽクリニックで直面した点を挙げ問題提示したいと思います。たんぽぽクリニックの訪問診療を行った乳児退院月齢. 疾患名. 11 ヶ月. 脊髄性筋萎縮症. 8 ヶ月. 5p モノソミー. 先天性心疾患. 3 ヶ月. 子宮内胎児発育遅延. 先天性心疾患. 4 ヶ月. 21 トリソミー. 先天性心疾患. 11 ヶ月. 胎児間輸血症候群. 慢性気管支炎. 1 歳 6 ヶ月. 胎内感染. 先天性肺炎. 3 ヶ月. 18 トリソミー. 3 ヶ月. 医療行為マスク式人工呼吸器下顎形成不全. 経管栄養気管切開. 経管栄養酸素吸入. 経管栄養. 酸素吸入. 経管栄養. 酸素吸入. 経管栄養. 酸素吸入. 経管栄養. 先天性心疾患. 酸素吸入. 経管栄養. 18 トリソミー. 先天性心疾患. 酸素吸入. 経管栄養. 3 ヶ月. 18 トリソミー. 先天性心疾患. 9 ヶ月. 気管軟化症. 声門下気道狭窄. 2歳. 21 トリソミー. 蘇生後脳症. 4 ヶ月. 肺高血圧. 肺高血圧. マスク式人工呼吸器. マスク式人工呼吸器喉頭機能不全. 酸素吸入気管切開. 酸素吸入. 経管栄養. 人工呼吸器. 気管切開. 酸素吸入. 経管栄養. トリーチャ・コリンズ症候群. 人工呼吸器. 気管切開. 酸素吸入. 経管栄養. 4 ヶ月. 新生児脳症. 人工呼吸器. 気管切開. 酸素吸入. 経管栄養. 4 ヶ月. 口蓋未成熟. 鎖肛. 気管切開. 酸素吸入. 経管栄養. 5 ヶ月. １８トリソミー. 先天性心疾患. 酸素吸入. 経管栄養. マスク式人工呼吸器.

(33) ４）医療的ケアが必要な子どもの保護者の立場から古賀順子（重度障がい児・者の未来を考える会）. １．医療的ケア＝日常的ケアなんです！２．医療的ケアを受けることのありがたさは？ ① 母が助かる ② 翔子が助かる ③ 翔子が安心する ④ 母が安心する３．医療的ケアを受けるために課せられた負担とは？４．学校での現状５．医療的ケア＝教育となってくれたらと願っています.

(34) ■翔子について翔子（１６歳）は 1996 年に脳に障害を持って生まれてきました。双子の 1 人が妊娠 7 ヶ月でなくなり、へその緒を通じて、悪い物質が翔子の脳を壊してしまったそうです。翔子は自分で立ったり、歩いたりできません。寝返りをすることも、手で何か触ったり、物を掴んだりもできません。. ■南部地域療育センターそよ風と訪問リハビリ小学校に入る前に、南部地域療育センターそよ風という所に通いました。そこは療育相談、訓練、小児科診察、更に、幼稚園のような取り組みをしてくれるところで、翔子は楽しく通いました。朝、そよ風に到着すると、診察を受け、体調がいいと年齢で別れたクラスに参加します。月に 1 度しか病院に行かないので、そよ風での診察はとてもありがたかったです。ある時こんなことがありました。翔子はご飯が少ししか食べれないので、鼻から胃までの管を通して，液体栄養を入れていたのですが、ちょうどなくなったので、そよ風にもらいに行ったのです。翔子が風邪気味だったので、診察を受けました。そして、吸入をしていると、そばを通りがかった看護師さんが翔子がちゃんと呼吸してないことに気づいてくれました。ぐっすり眠っているように見えた翔子は実は気道が狭くなっていて、呼吸できずにぐったりしていたのです。救急車を呼んで、呼吸器が挿管されました。あの時に、そよ風に行かなかったらと考えるだけでぞっとします。それからは、眠るときには、呼吸状態が悪くなるとブザーで知らせてくれる器械を取り付けるようになりました。そよ風はあまり通えなかったけれど、そこで多くの母達と知り合えたことは、私にとって大きな財産となりました。ご飯の食べさせ方一つでも、どういう姿勢が食べさせやすいか、食材、調理方法、調理器具、特殊なスプーンなどの情報交換は大いに参考になりました。特に、利用できる制度の話は大切です。役所が教えてくれることもないので、母達から教えてもらった情報だけが当時は頼りでした。日帰りショートステイなるものをあいち診療所がやってることもやはり母達に教えてもらい、面接を受けに行きました。そこで、面接してくれた看護師さんが、翔子がゼロゼロと苦しそうな呼吸の様子に、呼吸のリハビリを受けてはどうかと勧めてくれました。訪問リハといって、家にリハビリの先生が来てくれるというのです。呼吸困難で、入院したこともある翔子です。呼吸のリハビリで少しでも楽になるならと喜んでお願いしました。訪問リハビリの堀尾先生は、呼吸のリハビリを独自に研究されていて、浅い呼吸をしている翔子に深呼吸をさせてくれました。リハビリの間に気道に溜まった痰が喉まで押し上げられ、翔子は楽に痰を出すことができます。一日の中で笑顔が多く見られるひと時です。現在、週 3 回受けています。. ■愛知県コロニーとあいち診療所の訪問診察翔子の生まれたときから診てくれていた主治医が遠方へ転勤ということで、母達から情報をもらって、愛知県コロニーの三浦先生に主治医をお願いすることにしました。ちょうど同じころ、あいち診療所の岡崎先生に訪問診察をお願いしていたので、家からは少し遠い春日井市に通うことにも不安はありませんでした。訪問診察は 2 週間に 1 回、翔子の体調に関係なく先生が診察にきてくれます。風邪をひいたときなどは、岡崎先生に電話して指示を仰いだり、診察に来てもらったりします。また、日常の細々した翔子の心配ごとの話も聞いてもらえたり、予防接種もお願いしています。三浦先生に翔子を診てもらえたことは、母にとってもとてもありがたいことでした。しっかり母の話を聴いてくれて、気管切開への恐れを話すと、気管切開をするまでにまだ試せる方法があると時間をかけてくれました。現在、翔子は気管切開と胃ろうをしています。どちらも迷いながら、時間をかけて、決断しました。今では、翔子にとってもっと早くしてあげたほうが楽だったろうなと思いますが、父母にとって納得するのに必要な時間だったと思います。こうして振り返ってみると、人との出会いや情報がいかに私と翔子の助けになっていたかということです。多くの人に見守られて、助けられて子育てができたから、もう私は世界から取り残されたと感じることはありません。.

(35) 資料２シンポジウム内容抜粋＜開会のあいさつ＞. 伊藤光保. 知多地域は「NPO サポートちた」が３号研修を提供している。日本福祉大学が１号研修もしてくれており、ヘルパー研修は順調である。これがもっと広がって欲しい。医師が「責任をもつ」と断言していることで、仕組みがうまく行っている。. ＜基調講演＞「どのいのちも等しく尊い～第三号研修実施の現状と課題～」演者：篠原文浩（NPO 法人医療的ケアネット理事、社会福祉法人イエス団京都市南部障害者地域生活支援センター「あいりん」相談員）. 今回の厚生労働省が組み立てた喀痰吸引等研修の成り立ちをわかりやすく説明された。その後、平成 23 年度から演者が責任者として取り組んできた、京都府の特定の者研修について説明をされた。平成 23 年度京都府研修（医療的ケアネット委託事業）は研修受講者数 579 名、修了証発行枚数約 1200 枚。平成 24 年度は、登録研修機関による実施であったが、受講者 471 名、修了証発行枚数約 600 枚、平成 25 年度は、受講者枠約 750 名分で毎月実施予定、など、東海 3 県では信じられない充実ぶりを紹介された。その後、医療的ケアの成り立ち、医療的ケアの教育的価値を改めて話された。福祉職として、利用者の QOL を実現することを目指す上で、最終的に目指す QOL は感情的幸福＝肯定的な自己概念・幸福であるが、最初の身体的幸福を達成するためには、関わる支援者が医療的ケアをしなければならないと述べられた。誰もが尊厳ある生を保証されるべきである。医療的ケアが必要な〇〇さんではない、医療的ケアが必要なことは特別なことではない。その人の属性の一つに過ぎないのであり、医療的ケアがあるからという理由で、差別されることはあってはならないことである。と熱く語られた。. ＜シンポジウム＞「愛知・岐阜・三重の障害児(者)の医療的ケアを考えるシンポジウム」. はじめに）シンポジウムを企画するに当たり. 三浦清邦. ３県の重症心身障害児(者)についての統計。重症心身障害児(者)の実数調査について、北海道の結果と愛知県と岐阜県の調査結果。全国の特別支援学校の医療的ケアの実態を紹介した。残念ながら、各県の文化、施策の違いから、各県とも教育、福祉、医療様々 1.

(36) 資料２な分野でまだまだ改善しなくてはならないところはあるのは事実だが、各県それぞれに、先進的な取り組みをしている分野もある。三重の教育分野、岐阜の在宅調査をはじめとした行政の取り組み、愛知県の民間研修機関のがんばりなどが先進的な取り組みである。. １）岐阜県の現状と課題 ①第３号研修について、福祉職の立場から演者：纐纈栄司（社会福祉法人いぶき福祉会. 第二いぶき）. 岐阜県の第三号研修の実施状況、３号研修を受けての感想を報告した。大切にしたいことは、障害のある○○さんが自分らしく生き、輝き合うように、ともに向き合い続ける、同じ目的をもった者が連携する、一人一人の思いを大切にすることと述べた。. ②岐阜県の重症心身障害児(者)医療福祉の現状、教育現場の医療的ケアの現状演者：金子英雄（長良医療センター. 国立病院機構長良医療センター臨床研究部）. 岐阜県の重症心身障害児(者)の実態調査、特別支援学校の教員へのアンケート調査の結果を報告した。教員と看護講師が、お互いの専門性を尊重しつつ、現在のシステムをより良いものにしていくことで、生徒、保護者の学校生活がより充実したものになるであろうと述べた。学校で医療的ケアを受けている親への質問では、先生も看護講師もよくやってくれているという回答が多かったが、学外での研修に保護者の付き添いが必要であるとの指摘もあった。また、看護師の確保が大変であり、今後、教員の参加も視野に入れて検討していきたいと述べた。. ２）三重県の現状と課題 ①三重県の重症心身障害児(者)医療福祉の現状、教員による医療的ケア実施への取り組み演者：樋口和郎（三重県済生会明和病院「なでしこ」施設長）岩本彰太郎（三重大学病院. 医療福祉支援センター. 小児在宅医療支援部. 小児科）. 三重県の重症心身障害児(者)医療福祉の現状、学校における医療的ケアの現状を述べた。平成 21 年度 NICU から退院した児のうち 29 名が医療的ケアを必要とし、5 人は人工呼吸器装着で、施設入所はなかった。演者は昭和 62 年から三重病院で短期入所を始めた。そのころから学校の先生達と勉強 2.

(37) 資料２会を盛んに行った。平成 5 年在宅父母の会ができ、なでしこ新設を請願。H11 年から文科省のモデル事業に参加して、全国に先駆けて看護師配置をした。現在も教員により医療的ケアが実施されている。法制化後も、教育委員会が研修機関となり、毎年夏休みに 30 時間の研修を開催し、毎年新たに 40 人程度の教員に研修を提供している。医療的ケアは縁の下の力持ち。目立たないのが理想。また、ひやりはっとの収集がとても大事。予防も大事だが、リスクマネジメントがとても大事。常にどんなことが起こるか想像力を発揮し、常に考えておくことが必要と述べた。. ３）愛知県の現状と課題 ①第３号研修について、訪問看護師の立場から演者：冨士恵美子（訪問看護ステーションななみ. 所長）. 一部法制化が始まって、現場で ALS の方の吸引をしてくれるヘルパーがいなくなった。研修を受けていなくて吸引をすると法律違反だと言われたので、厚労省に確認し、違法性の阻却は残っていることを確認した。県が誤解していた。ただし、県は、「ダメというわけではない。経過措置もある。が公文書はだせない。」とのこと。県として、今年は看護師研修を年 3 回開催予定している。第三号研修受講料が高い。特に愛知県は高いとのこと。国の研修の予算 9 億円はどこに？愛知県はなぜ民間に丸投げをしたか？（篠原氏より「京都は、この国の研修予算を民間に渡すことはせず、300 万円で人形を購入、保健所管理でレンタルをすることにした。しかし事務が繁雑」）話し合いが大事。行政といっしょにやっていくことが大事だと考える。ALS 協会、難病連として行政を話し合いを進めていると述べた。. ②在宅療養支援診療所医師として医療的ケアへの関わりについて演者：服部. 努（在宅療養支援診療所. たんぽぽクリニック. 院長）. 医療的ケアを要する子供達が、3-4 カ月で退院して在宅医療をうけている。早すぎて、身体障害者手帳をもらえず、また小児慢性疾患も受けられず、自立支援法のサービスを受けられない児がいる。福祉サービスはかなり改善されてきているが新生児をとりまくサービスは“慢性疾患”や“症状固定が必要“の文言の為に十分なサービスが受けられていないと問題提起した。. ４）医療的ケアが必要な子どもの保護者の立場から演者：古賀順子（重度障がい児・者の未来を考える会） 3.

(38) 資料２. 喉頭気管分離、胃瘻とも日常的なケア、毎日必要なケアです。看護師不足で、訳の分からない「巡回吸引」となってしまっている。何とかして欲しい。医療的ケアが教育となってくれたらと思う。愛知県は先生が吸引等はしていないが、私が呼ばれると、吸引しやすい姿勢、痰がでやすい工夫、楽な姿勢をとってくれている。もし医療的ケアを教員が実施することになっても、安心しておまかせできると思う。学校の懇談会で校長がまだ教員がする段階ではないと言ったが、学べば安全にできると思うので、ぜひ進めていって欲しいと述べた。. ＜質疑＞１．在宅療養支援診療所医師第三号研修の指示書を書く立場から質問したい。事故時の対応はどうなるのか、責任は医師か指導看護師か。家族は仕方ないと受け入れられるのか。古賀「100%のことは望めないことは分かっている。まかせているので、私は責任は問わない。」冨士「信頼関係が重要。」樋口「依頼責任、管理責任、実施責任、指示責任と４者が責任を同等に受け持つという考え方でやること。三重県は学校での事象はすべて公的な賠償をしている。万が一のことが起きた場合、説明がしっかりできることが重要。」. ２．福祉現場の指導看護師 4 月から医療的ケア必要者を受けている。気切の方は介護職が「こわい、みれません」という。どのように教育をしていくべきか、モチベーションを高めるには、どう指導していったらいいか」篠原「こわいのなら、リスクを考えしっかり対応を考えておくしかない。医療的ケアがあるから受けないという選択肢は自分にはなかった」樋口「すべて自分の責任で負う必要は無いのです。どこまでやるのかは管理者がシステムとしてよく考えることであり、最後の責任は管理者が負うこと。予想つかないものは誰でも恐いものです。」. ３．三重県の教育機関職員制度のはじめは誰しも不安だと思います。三重でも始まったときは先生方は不安が大きく、大変だった。やっていく中で徐々に不安はなくなっていった。「ヒアリハット」をしっかり検討していったことがよかった。. ４．名古屋の福祉事業所の責任者 4.

(39) 資料２介護職が医療的ケアを実施するにして、保険はどうなっているのか。篠原「実地研修自体が、保険の加入が条件です。大手には製品があります。」. ＜まとめ＞今日のシンポジウムで情報を得た他県の先進的なところを見習い、改めて回りのいろいろな人たちと、どうしたら医療的ケアが必要な方々が、より幸せになれるか、また話しあっていって欲しいと思います。行政におかれましては、こんなに現場でがんばっておられる方が、がんばりやすいような施策を工夫していただきますようよろしくお願い申し上げます。来年か再来年か、また各県の発展の情報交換する機会がもてることを信じて、このシンポジウムを終わりにしたいと思います。ありがとうございました。. 5.

(40) 資料３. ＜アンケート結果＞アンケート回収数（１）（２）. １９０名（アンケート回収率６１％）. 所属・職種についてお聞かせ下さい医師. 看護師. 福祉職. 歯科医師. コメディカル. 保育士. 総合病院. ４. ８. １２. 開業医. ６. ２. ８. 訪問看護. ２３. ２３. 教育機関. ２１. 療育・福祉. ３. 行政. １３. 教員. 本人. 事務職. 家族. その他. ３７２９. ２. その他. １. ４. ３. 合計. １４. ７３. ３２. １. ５９. ９. ５４. ７. ９. １７３７. １７. 合計. ２５１７. １９０名. （３）本日のシンポジウムの内容は今後の業務に携わるうえで有意義でありましたか。 ①非常に有意義である. ４７％. ②有意義である. ３８％. ③意義はあるが不満足であった. １％. ④有意義でなかった. ０％. ⑤無回答. １４％. （４）本日のプログラムを通しての感想を自由にお書き下さい。＜全体的に多く見られた意見＞＊３県の現状の発表であり、比較もでき参考になった。＊色々な立場の方からの発表を聞くことができ参考になった。＊今後も継続して行って欲しい。今後も参加したい。このような会の積み重ねで、連携が取れればよいと思う。＊このようなシンポジウムには、教育関係や行政の参加が必要だと思う。ディスカッションにも参加して欲しい。＊内容が盛りだくさんなので、もう少しテーマを絞ったほうがよいのではないか。＊研修の時間を長く取るべき。午前中に講演・午後にシンポジウムとしても良いのではないか。もう少しじっくり話を聞きたかった。＊各シンポジウムのパワーポイントを資料としていただきたい。＜所属別の意見＞ ◆. 総合病院 1.

「障害児（者）の医療的ケアを考えるシンポジウム 〜愛知・岐阜・三重の現状と課題〜」

「障害児（者）の医療的ケアを考えるシンポジウム〜愛知・岐阜・三重の現状と課題〜」