ヘルパーの吸引は気管切開の場合、気管カニューレ内と限定されています。しかし

、それではしっかり吸引しきれません。当事者は、もっと気管カニューレの先端を越えて 奥までいれて吸引してスッキリしたいと言われることもあります。その時が看護師の出番 です。胃瘻も必ず看護師の最終確認が必要になります。（胃瘻周囲の観察、胃瘻の固定水 の確認、異常がないか）

看護師の仕事は、医療的ケアだけではありません。当事者や家族の心のケア、生活環境 の調整、様々な社会資源(医師、ケアマネ、ヘルパー、福祉用具、ボランティア etc.)などの コーディネーター的な役割もあります。

今回の「吸引をめぐる」混乱を考えると、だれのための法改正なのかを改めて吟味して ほしい。

制度はあくまで、介護を受ける本人と家族の負担、困っているのを助ける為のものであ り、不利益を被るものではなく、利益のためにあるものでなければならない。

その原点を忘れてはならない。

ひとり歩きして混乱していた今回の法改正が、今後は心のある人達が良いものへと作り 上げて行って欲しいと願う。国や県からの助成金を上手く活用して、研修をする側も受け る側もお互いに金銭的負担が少なくて済むような研修システムを考えていき、一日も早く 皆が研修を受けられるように再度、県は対策を考えて欲しい。

『全ては在宅で療養する人たちの幸せの為に』

十分な満足のいく福祉サービスを受けられていないといった方が存在する現実も目 のあたりにしています。医療の進歩に伴い医療依存の高い障害児が増えていると言 った現実がありながら、これらの方が十分な福祉サービスが受けられていない事も少 なくないと思います。

具体的にどんな問題点が在るか、たんぽぽクリニックで直面した点を挙げ問題提示 したいと思います。

たんぽぽクリニックの訪問診療を行った乳児

退院月齢 疾患名 医療行為

11 ヶ月 脊髄性筋萎縮症 マスク式人工呼吸器 経管栄養

8 ヶ月 5p モノソミー 先天性心疾患 下顎形成不全 気管切開 経管栄養

3 ヶ月 子宮内胎児発育遅延 先天性心疾患 酸素吸入 経管栄養

4 ヶ月 21 トリソミー 先天性心疾患 肺高血圧 酸素吸入 経管栄養

11 ヶ月 胎児間輸血症候群 慢性気管支炎 酸素吸入 経管栄養

1 歳 6 ヶ月 胎内感染 先天性肺炎 肺高血圧 マスク式人工呼吸器 酸素吸入 経管栄養

3 ヶ月 18 トリソミー 先天性心疾患 酸素吸入 経管栄養

3 ヶ月 18 トリソミー 先天性心疾患 酸素吸入 経管栄養

3 ヶ月 18 トリソミー 先天性心疾患 マスク式人工呼吸器 酸素吸入

9 ヶ月 気管軟化症 声門下気道狭窄 喉頭機能不全 気管切開 酸素吸入 経管栄養

2 歳 21 トリソミー 蘇生後脳症 人工呼吸器 気管切開 酸素吸入 経管栄養

4 ヶ月 トリーチャ・コリンズ症候群 人工呼吸器 気管切開 酸素吸入 経管栄養

4 ヶ月 新生児脳症 人工呼吸器 気管切開 酸素吸入 経管栄養

4 ヶ月 口蓋未成熟 鎖肛 気管切開 酸素吸入 経管栄養

5 ヶ月 １８トリソミー 先天性心疾患 マスク式人工呼吸器 酸素吸入 経管栄養

２．医療的ケアを受けることのありがたさは？

① 母が助かる

② 翔子が助かる

③ 翔子が安心する

④ 母が安心する

３．医療的ケアを受けるために課せられた負担とは？

４．学校での現状

５．医療的ケア＝教育となってくれたらと願っています

■南部地域療育センターそよ風と訪問リハビリ

小学校に入る前に、南部地域療育センターそよ風という所に通いました。そこは療育相談、訓練、小児科診察、更 に、幼稚園のような取り組みをしてくれるところで、翔子は楽しく通いました。

朝、そよ風に到着すると、診察を受け、体調がいいと年齢で別れたクラスに参加します。月に 1 度しか病院に行かな いので、そよ風での診察はとてもありがたかったです。

ある時こんなことがありました。翔子はご飯が少ししか食べれないので、鼻から胃までの管を通して，液体栄養を 入れていたのですが、ちょうどなくなったので、そよ風にもらいに行ったのです。翔子が風邪気味だったので、診察 を受けました。そして、吸入をしていると、そばを通りがかった看護師さんが翔子がちゃんと呼吸してないことに気 づいてくれました。ぐっすり眠っているように見えた翔子は実は気道が狭くなっていて、呼吸できずにぐったりして いたのです。救急車を呼んで、呼吸器が挿管されました。あの時に、そよ風に行かなかったらと考えるだけでぞっと します。それからは、眠るときには、呼吸状態が悪くなるとブザーで知らせてくれる器械を取り付けるようになりま した。

そよ風はあまり通えなかったけれど、そこで多くの母達と知り合えたことは、私にとって大きな財産となりました。

ご飯の食べさせ方一つでも、どういう姿勢が食べさせやすいか、食材、調理方法、調理器具、特殊なスプーンなどの 情報交換は大いに参考になりました。特に、利用できる制度の話は大切です。

役所が教えてくれることもないので、母達から教えてもらった情報だけが当時は頼りでした。

日帰りショートステイなるものをあいち診療所がやってることもやはり母達に教えてもらい、面接を受けに行きまし た。そこで、面接してくれた看護師さんが、翔子がゼロゼロと苦しそうな呼吸の様子に、呼吸のリハビリを受けては どうかと勧めてくれました。訪問リハといって、家にリハビリの先生が来てくれるというのです。呼吸困難で、入院 したこともある翔子です。呼吸のリハビリで少しでも楽になるならと喜んでお願いしました。訪問リハビリの堀尾先 生は、呼吸のリハビリを独自に研究されていて、浅い呼吸をしている翔子に深呼吸をさせてくれました。リハビリの 間に気道に溜まった痰が喉まで押し上げられ、翔子は楽に痰を出すことができます。一日の中で笑顔が多く見られる ひと時です。現在、週 3 回受けています。

■愛知県コロニーとあいち診療所の訪問診察

翔子の生まれたときから診てくれていた主治医が遠方へ転勤ということで、母達から情報をもらって、愛知県コロ ニーの三浦先生に主治医をお願いすることにしました。ちょうど同じころ、あいち診療所の岡崎先生に訪問診察をお 願いしていたので、家からは少し遠い春日井市に通うことにも不安はありませんでした。訪問診察は 2 週間に 1 回、

翔子の体調に関係なく先生が診察にきてくれます。風邪をひいたときなどは、岡崎先生に電話して指示を仰いだり、

診察に来てもらったりします。また、日常の細々した翔子の心配ごとの話も聞いてもらえたり、予防接種もお願いし ています。

三浦先生に翔子を診てもらえたことは、母にとってもとてもありがたいことでした。しっかり母の話を聴いてくれ て、気管切開への恐れを話すと、気管切開をするまでにまだ試せる方法があると時間をかけてくれました。現在、翔 子は気管切開と胃ろうをしています。どちらも迷いながら、時間をかけて、決断しました。今では、翔子にとっても っと早くしてあげたほうが楽だったろうなと思いますが、父母にとって納得するのに必要な時間だったと思います。

＜開会のあいさつ＞ 伊藤光保

知多地域は「NPOサポートちた」が３号研修を提供している。日本福祉大学が１号研 修もしてくれており、ヘルパー研修は順調である。これがもっと広がって欲しい。医師 が「責任をもつ」と断言していることで、仕組みがうまく行っている。

＜基調講演＞

「どのいのちも等しく尊い～第三号研修実施の現状と課題～」

演者：篠原文浩（NPO法人医療的ケアネット理事、

社会福祉法人イエス団京都市南部障害者地域生活支援センター「あいりん」相談員）

今 回 の 厚 生 労 働 省 が 組 み 立 て た 喀 痰 吸 引 等 研 修 の 成 り 立 ち を わ か り や す く 説 明 さ れ た。その後、平成 23年度から演者が責任者として取り組んできた、京都府の特定の者研 修について説明をされた。平成 23年度京都府研修（医療的ケアネット委託事業）は研修 受講者数 579名、修了証発行枚数約1200枚。平成24年度は、登録研修機関による実施 であったが、受講者471名、修了証発行枚数約600 枚、平成25年度は、受講者枠約750 名分で毎月実施予定、など、東海 3県では信じられない充実ぶりを紹介された。

その後、医療的ケアの成り立ち、医療的ケアの教育的価値を改めて話された。福祉職 として、利用者の QOLを実現することを目指す上で、最終的に目指すQOLは感情的幸 福＝肯定的な自己概念・幸福であるが、最初の身体的幸福を達成するためには、関わる 支援者が医療的ケアをしなければならないと述べられた。

誰もが尊厳ある生を保証されるべきである。医療的ケアが必要な〇〇さんではない、

医療的ケアが必要なことは特別なことではない。その人の属性の一つに過ぎないのであ り、医療的ケアがあるからという理由で、差別されることはあってはならないことであ る。と熱く語られた。

＜シンポジウム＞

「愛知・岐阜・三重の障害児(者)の医療的ケアを考えるシンポジウム」

はじめに）シンポジウムを企画するに当たり 三浦清邦

３県の重症心身障害児(者)についての統計。重症心身障害児(者)の実数調査について、