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【糖尿病 セルフコントロールに向けての援助とケア】 援助と看護ケアのポイント 慢性疾患をもつ子ども・家族と専門職との協働/パートナーシップ

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(1)

糖尿病 ;セ ル フコン トロール に向 けての援助 とケア

援助と看護ケアのポイン ト

慢性疾患をもつ子 ども

専門職 との協働

/パ

・家族 と

トナーシップ

内田

雅代

Uchida Masayo ・ 長野県看護大学教授 要旨:「協働」は協力 して働 くということである。子 どもや家族の主体性 を尊重 した看護ケアでは,看護師が子 どもや家族を理解するために,子ども や親力濫 験 している状況を子 どもや親に聴 くということが大切である。これは

,子

どもや家族の経験 していることや置かれている状況を,彼ら自身 が理解 してい くのを助け,看護師も一緒に理解 してい く過程である。子 どもや家族への援助においても

,子

どもの日常生活について話 し合い

,確

認 してい くことが基本 となる。そのためには

,で

きるだけオープンなコミュニケーションをはかること力ゝ看護師に求められる。 慢性疾患をもつ子どもや家族 と着護師が信頼関係を築 きながら,一緒に取 り組んでい く相互作用のプロセスを通 して,共 に新たな視点を見出し, 子どもや家族だけでなく看護師もエンパワメントされることもある。 りは

,親

や子 ども自身に任されているのが実情であ り

,専

門職者間のさまざまな連携や協働 と協働できるよう専門職渚が自らの役割を問い直 してい くことで新たな関係づ くりが集ける つ子ども

,家

,専

門職

,協

,子

どもや家族の主体性 く

e

は じめに

1994年に「 子 ど もの権 利 条約 」が批 准 され

,そ

の後

,母

子 保 健 法

,児

童 福 祉 法 が改 正 され

,わ

が 国 の「子 ど も家 庭 福 社 」は

,戦

後 の救 貧 的 な ウェ ル フ ェ ア か ら子 ど も と 親 の ウエ ル ビー イ ングヘ と大 き く転 換 しり

,社

会 福 祉 基 礎 構 造 の再 構 築 が 進 め られ てい る。 この理 念 は

,パ

ター ナ リズ ムか らパ ー トナ ー シ ップヘ の転換 で あ り

,個

人 の 選 択 を尊 重 した制 度 の確 立

,質

の高 い福祉 サ ー ビスの拡 充

,地

域 福 祉 の充 実 をめ ざ し

,子

ど もの権利 保 証 と子 育 て支援 の社 会 的意義 が 強調 され て きてい るD。 この ような社 会 の変化 と医療 の構 造 的 な変化 が進 む な か で

,看

護 協 会 よ り子 ど もや家 族 の権 利 を擁 護 した小児 看 護 業 務 基 準 が 明確 に示 され た。。 子 ど もゃ家 族 の よ り よいJ犬態 を実 現 す るため には

,

と くに

,糖

尿 病 の よ うな 慢′l生疾 患 を抱 え なが ら地域 で生 活 して い る子 ど もや家 族 848 を支援 す るため には

,医

療 ・教 育 ・福 祉 の連 携 が不 可 欠 で あ り

,子

ど もや家族 との協 働

/パ

ー トナ ー シ ップが求 め られて い る こ とに専 門職者 自身 も気 づ き

,そ

の実践 を 模 索 してい る状 況 で あ る とい えるので はない だ ろ うか。 どの よ うな実践 が望 ま しいのか,筆者 自身の経 験 も含 め, 子 ど もや家 族 と専 門職 との協 働 の あ り方 につ い て検討 し てみ たい。

I

協働するとヽ`

うこと

「協 働 」は協 力 して働 くとい うこ とで あ る。 わが 国の河ヽ 児 看 護領域 にお い て

,家

族 中心 ケ ア°の考 え方や

,医

療 。 看 護 へ の家 族 の参 加

0が

検 討 され て きて お り

,子

ど もや 家 族 の 主 体ケl生を尊重 した看 護 ケ アで は,「協 働 」や「パ ー トナ ー シ ップ」とい う言 葉 が用 い られ る。1988年に作 成 され た わ力S国 の看 護 師 の倫 理規 定 に も,「協 働 」とい う表 現 が 用 い られ て お り

,こ

の規 定 には,「・‥看 護 師力ヽ 他 小児看護,26(7):848-851,2003.

(2)

者 と協 働 して可 能 な限 り高 度 な看 護 を提 供 す る」と書 か れ て い る。 本 稿 で は,「 協 働 す る」とは

,子

ど もや家族 を看護 の対 象 と して他 者 と協 力 して ケ ア を行 う とい うこ とだ け を指 す の で は な く

,看

護 師 が 子 ど もや家 族 を理解 す るため に か か わ りなが ら健康 問題 の アセス メ ン トをす る こ とや問 題 へ の対処 を助 け る過 程 な どを含 め

,子

ど もや家族 に関 わ る こ とすべ て に関 して

,一

緒 に仕 事 をす る とい うこ と と して とらえる。

I

看護師が子 どもや家族 を理解するという

こと

生 活 につ い て話 し合 い

,

さ ま ざまな問題 や対 処 の しか た な どを確 認 して い くこ と力S基本 となる。 セ ル フケ ア に関す る問題 に関 して も

,彼

らが どの よ う に と らえてい るか をふ まえ情報提供 を行 い

,子

ど もや家 族 が新 た なや り方 を選択 す る とい うこ とで なけれ は 結 局

,

日々の 日常 生活 で は継続 され ない。 さま ざ まな家 族 の状 況 を的確 に才巴握 し

,時

には

,知

識 や↓支術 を獲 得 す る ため の再教 育 な ど

,家

族 の ニ ーズ に応 じ柔軟 に対 応 す る こ とが大切 で あ る。それ ぞ れの家族 の男犬況 に関′とヽを よせ, 子 ど もや 家 族 が ど う と らえ て い るか を よ く聴 くた め に は

,で

きるだ け オー プ ンな コ ミュニ ケ ー シ ョンをはか る 必 要 力Sあ り

,専

門職 と して の 自分 を どの よ うに提示 す る かが 問 われ るの で はない か と考 える。 看 護 師 は

,専

門職 と して の立場 か ら

,子

ど もや家族 を アセ ス メ ン トし

,ア

プ ローチ す る。 この場 合 に

,子

ど も

慢 性 疾 患 を も つ 子 ど も と 家 族 と 看 護 師 と や親 が経験 してい る状 況 を子 どもや親 に聴 くとい うこ と

の 関 係 が大切 であ る。看護 師 の視 点 をその まま 目の前 の子 ど も や家族 に当 て はめ るので は な く

,個

々 の子 どもや家族 と

近年,家族 の形 態 や機 能が多様 化 してい る とい われ る。 相 互 に確 認 しなが ら行 う。 これ は

,子

ど もや家族 の経験

糖 尿 病 を もつ家族 で は

,そ

の ライ フサ イ クル に合 わせ さ して い る こ とや置 かれ てい る状 況 を彼 ら自身が理解 して

ま ざ まな問題状 況 が 出現 す る。河ヽ児 各 期 に遭 追 す る問題 い くの を助 け,看護 師 も一 緒 に理解 してい く過程 で あ り

,

に関 して は

,本

特 集 の他 稿 に言料 岡に論 述 され て い るの で 発 病 初期 に子 ど もや親 が混 乱 して い る時期 な どには

,こ

そ れ らを参 考 に してい ただ きたい。小 児糖 尿 病 な どの慢 の理解 す る過程 を一緒 に経験す る こ とそ の ものが ケアで

性 疾 患 を もつ子 ど も と家族 の関係 を概獲見す る と

,子

ど も あ り

,看

護 師 も子 ど もや親 か らそ の経験 の意 味 を学 ぶ こ

の成長 に よる社 会化 や家族 の発 達 に伴 い家 族 メ ンバ ー相 とが で きる。

互 の 関係 性 が変化 し

,ま

,家

族 外 との 関係性 も大 き く しか し

,実

際 に発症 初 期 の患児 とどの ように コ ミュニ

変化 せ ざる を得 ない とい う状 況 が み られ る。現 時 点 で家 ケ ー シ ョンをはか ってい くか,簡単 な こ とで は ない。イ固々

族 が 遭 遇 し と らえて い る状 況 は

,過

去 の家族 の 日々の営 の息児 の反応 をみ なが ら試行錯 誤 す る こ とも多 い。後 に

,

み の結 果 で あ る とい え るが

,今

,成

長 に伴 う生 活 環境 思 春 期 の息 児 か ら,「あ の と きは 関 わ って くれ て うれ し

の変化 や看 護 師が 関 わ る こ とに よ り

,子

ど も自身の とら か つ た」との発 言 が 聞 か れ

,息

児 の 緊 張 が 強 く返 答 が少

え方 その もの も変化 しうる とい うこ とで もあ る。子 ど も ない状 況 にお い て も

,患

児 を見 守 り理解 しよ う とす る他

や家族 が 困難 や戸惑 い に出会 った ときに

,こ

れ まで どの 者 の 関 わ りを患児 な りに感 じ取 つて くれ たの を知 り

,関

よ うな対 処 を して きたか とい ったそ れ までの経験 が大 き わ る こ との大 切 さを再 認識 す る こ と もあ る。

く影響 す る。 しか し

,看

護 師 と家 族 が 信頼 関係 を築 きな 罹 病 期 間の長 い糖 尿 病 を もつ子 ど もと家 族 の ケ アにお

が ら

,一

緒 に取 り組 んで い く相互作 用 の プ ロセス を通 し い ては

,日

々の生 活 の なかで

,子

ど もや家族 が毎 日を ど

,共

に新 た な視 点 を見 出 し

,子

ど もや家 族 だ けで な く の よ うに過 ご し

,家

族 や 周 囲 の人 び と力Sど の ようにそ の

看 護 師 もエ ンパ ワメ ン トされ

,困

難 に封 す る対 処 法 が変 子 と関 わ ってい るか とい うこ とや

,彼

らが これ までの経

化 しうる とい うこ と も多 い。 験 を どの よ うに受 け止 め て きたか を知 る こ とが重 要 で あ ろ う。具 体 的 には

,前

述 した よ うに子 ど もや家族 と日常 小児看護 第26巻第 7号 2003年 7月

849

(3)

役 割期 待 が み られ た。 また

,医

師へ の要望 と して

,疾

医療関係者 と学校 関係者 との連携

治療への医師の直接的な対応を求める意見のほかに

「学

校 と保 護者 の 間 に入 って担 任 に不 快 を与 えず 知 識 の提 供 長 野 県看 護 大 学 で は,刑ヽ児 看 護学 講 座 が担 当す る学 部

を して ほ しい」とい う役 害J期待 もみ られ た

cこ

れ らか ら, 学 生 へ の総 合 実 習 の一 つ の フ イール ドと して

,地

域 で生

親 自身が 学校 に理解 を求 め る こ とに困難 を感 じて い るの 活 す る1曼′l生疾 息 の子 ど も と家 族 を対 象 に した実習 を行 っ

で は ないか と推 察 され る。 て い る°。毎 年

,子

ど もや親 の協 力 を得 て

,糖

尿 病 の子

糖 尿 病 に限 らず

,慢

性 疾 息 患 児 の支 援 体 制 は十 分 とは ど もの学校 訪 問や家 庭 訪 問 を実施 し

,地

域 や学校 で子 ど

い えず

,小

児 慢1生疾 患 息 児 支 援 ネ ッ トワ ー ク を考 え る シ も力Sど の よ うに生 活 してい るか

,関

連 職種 が どの よ うに

ンポ ジ ウムJので は

,外

来 看 護 が 窓 口 に な る こ とが期 待 さ 子 ど もや 家族 と関 わ つてい るか を学 生 が見 聞 き し

,そ

れ て い る こ とや

,病

院 に併 設 され てい る病 弱養 護学校 養 なか で の連携 につ い て考 察 してい る。子 ど も力S地域 で生

護 教 諭 力潮 整 や相 談 を行 う等 の役 割 を担 って い る現 状 力S 活 して い る現 場 に赴 きさ ま ざまな角 度 か ら子 ど も と家 族

報 告 され て い る。 現 在

,訪

間看護 ス テー シ ョンの看 護 師 を見 てい く実習 に

,学

生 は当初 は とま どい な力Sら も興 味

の小 児 へ の対応 は少 ないが

,将

来 的 には刻ヽ児 専 門看 護 師 を もって実習 をすす めて い く。 この実習 で学 生 は

,そ

が訪 問看 護 ス テー シ ヨンの看 護 師 をバ ックア ップす る よ ぞ れ の 家 族 が 家 族 な りに問題 状 況 に対 処 して い る こ と

うな体 制 の構 築 も考 え られ てお り・

),看

護 職 者 間 で の さ や

,専

門職種 間 の連 携 の少 ない こ と

,

また

,学

校 内 で の

ま ざ まな連携 や協働 が 検討 され てい る。 養 護教 諭 と担任 の連携 も容易 で はない こ とな ど

,連

携 の 難 しさや必 要 性 を実 感 し

,こ

の領域 で の看 護 師 の役 割 を

V

専 門 職 者 間 の ネ ッ ト ワ ー ク 構 築 の 一 つ の 再 認 識 す る こ とカラ セヽ。

プ ロ セ ス と 実 践 上 の 配 慮 健 康 問題 を もつ 子 ど もが学 校生 活 を どの よ うに送 るか は

,学

童 期 の子 ど もに とって はそ の生 活 の 中〕とヽ課 題 で あ

以下 に

,あ

る保健 所 で の

2年

間 にわ た る刻ヽ児 慢 性 疾 患 る。養 護教 諭 の役 割 が大 きい に もかか わ らず

,医

療 側 と

に関す る事 業 に筆者 が ア ドバ イザ ー と して関 わ り学 ん だ 学校 との接 点 が ま った くな い とい う意 見のもみ られ

,慢

こ とを述 べ る。 性 疾 患 の子 ど もを取 り巻 く学 校 の環 境 づ く りは

,子

ど も

1年

目は河ヽ児 慢 性 特 定 疾 患 患 児 の家 族 の ニ ーズ調 査 を の健康 問題 を理解 しよう とす る一部 の熱心 な教 師 を除 い

行 った。 そ の結 果

,診

断直後 のプと、理 的 ケ アや長期 的 な地 て は

,親

や子 ど も 自身に任 され てい るのが実 状 であ る。

域 で の生 活支援 が求 め られ てい る こ とが わか った。 まず 人 数 も少 な く認識 も低 い子 どもの糖 尿 病 の理解 と

,

どこ

,保

健所 で の 申請 時 に保 健 師が 家族 の話 をて いね い に で も堂 々 と注射 が で きる ような温 か い 目を求 め る湖 の願

聴 き

,個

々 の家族 の置 か れ てい る状 況 を把 握 す る こ とが い が体験記 に記 され てい る°。

重 要 で あ る こ と

,次

,個

々の ケ ース に合 わせ た地域 で わ れ わ れ の研 究 にお い て も

,糖

尿 病息 児 の親 の学校 へ

の支援 が ス ム ーズ に され るため には

,各

機 関 の連携 が 求 の 要 望功と して

,担

任 に は「特 別 扱 いせ ず

,普

通 の 子 と

め られ てい る こ とを確 認 した。 同 じよ うに接 して ほ しい。 ク ラス の子 に理 解 して も らえ

2年

目には,イ呆1こ所 か ら他機 関 に働 きか け

,そ

のイ呆健 る よ うな対応 を して ほ しい」「低 血糖 の と きに本 人が対 処

所 管 内 の基 幹 病 院 の 医 師

,病

棟 師長

,教

育 ・福 祉 施 設 な しや す い環 境 を」な ど

,集

団生 活 が ス ム ー ズ に送 れ る よ

どの職種 が一堂 に会 して

,調

査結 果 を基 に話 し合 い力光子 うに して ほ しい とい う意 見 が 多 い。養 護 教 諭 には「病 気

わ れ た。 ま さにネ ッ トワー クの立 ち上 げであ り

,意

見 交 の理 解 を して ほ しい」「 注 射 場 所 の確 保 を」な ど

,病

気 を

換 が始 まった。話 し合 い は ス ム ーズ にい くこ とばか りで 理 解 し療 養 行 動 を行 い や す い環 境 づ く りや「 病気 の子 ど

は なか ったが

,各

専 門機 関 の相 互 理解 が 進 み

,実

際 に, もの相 談相 手 にな って気 持 ちの休 まる ような立 場 にな っ

病 院 の看 護 師 と保 健 師 の連 携 が 機 能 しは じめ た。 また, て ほ しい」「担 任 の不 安 や疑 間 に対 応 して ほ しい」な どの

そ の地 域 にお い て どの よ うな支 援 が どこか ら得 られ るか

850

小児看護 第26巻第 7号 2003年 7月

(4)

等 につ いての資源 と

,全

国的な親 の会 の情幸Rを載せ た冊 子が作成 され

,利

用者 に も専 門職者 に も容易 に情報が手 に入 る ようになった。地域 でのネ ッ トワー クづ くりは, 参力日した各専 門職者 に とつて も

,お

互 いの存在や力 を確 認で きJとヽ強 く感 じられる とVヽう面 も大 きしヽことが うかが えた。個 々の子 どもや家族 のニーズ を中′とヽに した連携 が 今後

,期

待 される ところである。 一方

,小

さな町や村 で専 門職者 のネ ッ トワークがす で にで きあが つてい る場合 には

,利

用者 のプライバ シーが 問題 となるこ とも多い。利用者主体 とい うことを実現す るため には

,情

報 を誰 とどの ように共有す るか に関 して も

,子

どもや親 の意向 を確認 しなが ら注意深 く対応す る 必要力Sある。

おわりに

筆 者 は

,地

域 で糖 尿 病患 者 家族会

,ア

トピー性 皮肩 炎 の子 ど もを もつ家 族 の会 に関 わ りなが ら

,看

護 師 の役 割 を模 索 してい る。 と くに後 者 の会 で は

,専

門職 との協 働 をテ ー マ に話 し合 い の会 を企 画 して きたワ)。 自分 の子 ど もの問題 に関す る1青報 交 換 や仲 間づ く りを 目的 に入 会 し た母 親 た ちは

,母

親 同士 の話 し合 い な どか らゆ と りが も て る よ うにな り

,会

に入会 してい ない親 へ も働 きか け を した い と広 が りをみせ て い る1° 。 しか し

,地

域 の専 門職 が その よ うな親 の意 見 や専 門職へ の要望 を受 け止 め る こ との難 しさに も直面 して い る。 われ われ専 門職 が何 を 目 指 して い るか とい う基 本 に立 ち戻 り

,求

め られ てい る こ とを どの ように実現 で きるか それぞれ の役 害Jを問 い直 し て い くこ とで

,子

ど もや家 族 と専 門職が協 働 す る こ とが で きるので は ないか と考 え る。

0文

献 ●

1)高

橋 童 宏:「児童福 祉 か ら子 ど も家庭福祉 へ 」 日本子 ども家庭総合研 究所・編,日 本子 ども資料年鑑

,第

六巻,

KTC中

央 出版

,名

古屋,1999, pp 15 19.

2)相

女霊 峰 :子 ども家庭福祉 の新展 開.発 達

,84:6467,

2000,

3)日

本看護協 会 :小 児看護領域 の看護業務基準 ,1999.

4)村

田恵子 :家 族 中心 ケア.小児看護,2ぷ5):541,1999.

5)中

野綾 美 :小 児看護 にお け る家族参加 ;そ の意 義 と課 是亘・′l`ノ巳看司堂, 23(6): 707-712, 2000.

6)栗

林 浩子

,内

田雅代

,竹

内幸 江

,他

:小 児看護 実習 に お け る一 つ の試 み ;地 域 で生活 す る慢性疾患息 児へ の関 わ りを通 して

,長

野県看護大学紀要

,3i3142,2001.

7)内

潟安 子 :子 ど もの糖 尿病治療 に果 たす養 護教諭 の童 要 な役割

.健

康教室

,592:280283,2003.

8)上

村 悦 子・著

,三

木裕 子・監 :知 つて る

?

子 ど もの 糖 尿病 ;小 児糖尿病患者 の生活記録,径書房,東 京,1998.

9)内

田雅代

,竹

内幸 江

,扇

千 晶

,他

:慢 性疾患患 児 と家 族 のサ ポー トシステム と看護援助 に関す る研 究

.平

成 12-14年 度長 野県看 護大 学 特 別研 究 成果報告書

,2003, pp.

64-65,

10)す

こやか親子21推 進協議会第

3課

題 グルー プ全体 会 : 小児慢 性 疾患息 児支援 ネ ッ トワー ク を考 える

.教

育 医事 新F耳], 225 : 18, 2002.12.25,

11)小

野光子 :小 児慢性 疾 患患 者看護検討 プロジェ ク ト検 討報告 ;小 児慢性 疾患 患者へ の在 宅看護推進 に関す る課 題

.看

護,5Ⅸ

2):2627,2003.

12)内

田雅代

,扇

千 晶

,竹

内幸江

,他

:「ア トピー性 皮膚炎 を もつ子 どもと親 の会」へ の支援 ;子 どもや親 と専 門職 と の協働 を 目指 して

.平

成14年 度健康づ くり研 究 発表会, 2003. 、

13)扇

千 晶

,内

田雅代

,竹

内幸江

,他

:慢 性疾患 の子 ども を もつ親 の会 に対 す る親 の認識 お よび専 門職へ のニーズ の検討 ;小 児糖尿病 とア トピー性皮膚炎 の子 どもを もつ 親 の会へ の調査 を通 して,長野県看護大学紀要

,5:5362,

2003.

外来看護の役割

;

長期療養児のフォローアップをめぐって

小児看護 第26巻第 7号 2003年 7月 851

参照

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