第1回医療現場に求められる臨床倫理

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(1)新連載. 現場医療における. 臨床倫理・協働意思決定と事前ケアプラン大阪発達総合療育センター副センター長南大阪小児リハビリテーション病院院長 . 船戸正久. 厚生労働省成育医療研究班の分担研究者として「重篤な疾患をもった新生児の医療をめぐる話し合いのガイドライン」「NICUにおける緩和的ケア―赤ちゃんとご家族に対する医療従事者の配慮」などの報告書の作成に携わり， 2010年『新生児・小児医療にかかわる人のための看取りの医療』（診断と治療社）をまとめる。. 第１回. 医療現場に求められる臨床倫理践的なサポートが果たした役割が大きかった１）。一方日本では，医療倫理，時に人を対象とした研究倫理に対しては，通常，倫理委員会が機能しているが，医療現場の臨床倫理に関しては現場の職員が抱え込むことが多く，倫理委員会が十分な機能を果たしていない。そのため，医療現場の多くのスタッフが倫理的ジレンマに悩んでいる。. 臨床倫理学とは. 臨床倫理という言葉を最初に用いたSieglerらは臨床倫理の目標を，「日常診療において生じ. 本来，「倫理」とは，「倫」（人の輪，仲間）. る倫理的課題を認識し，分析し，解決しようと. と「理」（模様・ことわり）を合わせたもので，. 試みることにより，患者を向上させること」２）. “仲間での間の決まり事，守るべき秩序”のこ. としている。白浜は，現時点での日本における. とを言う。それ故，倫理は，国・時代・文化・. 臨床倫理の定義を「クライエントと医療関係者. 宗教などにより異なり，時代と共に変化するも. が，日常的な個々の診療において発生する倫理. のである。. 的な問題点について，お互いの価値観を尊重し. アメリカで，1960年代より，倫理，哲学，. ながら，最善の対応を模索していくこと」とし，. 法律といった医療以外の研究者を中心とした脳. その具体的な対応の一つの方法としてJonsen. 死，臓器移植，遺伝子治療などの先端医療の倫. ら３）の提唱する「医学的適応」「患者の意向」. 理的問題の議論の中から，生命倫理（bioethics）. 「QOL（いのちの輝き・いのちの質）」「周囲の状. という学問が発展してきた。それに対して，. 況」からなる臨床倫理の４分割法を日本に紹介. 1980年代に，特に医療関係者から，もう少し. し，大学や医療現場での普及に努めた４）（表１）。. 日常臨床に根差した倫理的な問題を検討する必要性があるのではないかという問題提起がなされ，それに呼応した倫理研究者などとの共同作. 近畿大学医学部附属病院の臨床倫理. 業により，臨床倫理（clinical ethics）という. 近畿大学医学部附属病院では，こうした医療. 考え方が発展してきた。アメリカでは，その普. における倫理問題を臨床倫理と位置づけ，次の. 及には，臨床現場での倫理的な問題の相談に乗. ように公にしている。. る臨床倫理の専門家（clinical ethicist）と，各. （１）医療を受ける人々の権利を最大限尊重す. 医療機関ごとに倫理的な問題のある症例を検討. るとともに，医療を受ける人々の最善の. する倫理委員会（ethical committee）による実. 利益を追求する医療を提供する。こどもケア vol.10_no.4. 93.

(2) 表１：Jonsenの４分割法. 白浜雅司：臨床倫理とは何か，緩和医療学，Vol.３，No.１，P.３∼12，2001.. Medical Indication 医学的適応 Patient Preference 患者の意向（恩恵・無害の原則：Beneﬁcience・Non-malﬁcience）（自己決定の原則：Autonomy）〈チェックポイント〉１．診断と予後２．治療目標の確認３．医学の効用とリスク４．無益性（futility）. 〈チェックポイント〉１．患者の判断能力２．インフォームドコンセント（コミュニケーションと信頼関係）３．治療の拒否４．事前の意思表示（living will）５．代理決定（代行判断・最善利益）. QOL いのちの輝き・いのちの質（幸福追求：Well-being）. Contextual Features 周囲の状況（公平と効用の原則：Justice・Utility）. 〈チェックポイント〉〈チェックポイント〉１．QOLの定義と評価（身体・心理・社会・スピリチュアル）１．家族や利害関係者２．誰がどのように決定するか２．守秘義務偏見の危険，何が患者にとって最善か３．経済的側面，公共の利益３．QOLに影響を及ぼす因子４．施設の方針，診療形態，研究教育５．法律，慣習，宗教６．その他. （２）医療を受ける人々の信条や価値観に十分配慮する。. こうした時期に，次のような言葉と出会った。. （３）医療内容，治療の選択について詳しく説. 「科学万能の考え方からは死は敗北であり，全. 明し，医療を受ける人々の自由な意思に. ての終わりという結論しかでてこない。そのた. 基づいて医療行為を決定する権利を尊重. め最後の瞬間まで死の現実から目をそむけるこ. する。. とで，うすっぺらな現実しかいきられなくなっ. （４）倫理的な問題を含むと考えられる医療行. た」（チベット死者の書）。. 為については，法令やガイドラインを遵. まさに，私たちがやってきた医療が，現実か. 守するとともに，院内において十分審議. ら目をそらし，死をタブー化することにより児. 検討を行う。. や家族に大切な「看取りの時間」をないがしろ. この概念は臨床倫理の考え方の基本と考えら. にしてきた事実を指摘された思いであった。こ. れ，医療従事者は，こうした視点を持っている. の言葉は，「事実を直視し，最善を考えること. ことが重要である。. の大切さ」を指摘している５）。. 仮死のまま２年半―「生命」をめぐり対立. しかし，日本の医療現場では，こうした臨床倫理学の教育や話し合いが十分に導入されず，未だ. 私自身がこうした新生児医療の臨床倫理の問. にこの問題は解決されていない。そしてNICUや. 題に取り組むようになったきっかけは，朝日新. 小児病棟の長期入院とも関係している。そのた. 聞に掲載された「仮死のまま新生児２年半―安. め，日常臨床において，臨床的脳死などを含ん. らかに逝かして（両親）・外せぬ人工呼吸器（病. だ倫理的問題がますます大きくなり，「どこま. 院）」という記事であった（朝日新聞，1987年. で侵襲的治療をendlessに継続するか」，今なお. ８月20日朝刊）。1980年代に開発された新生児. 医療現場で続く臨床倫理学の大きな課題である。. 人工呼吸器の流用により，本来救命不可能であった脳死状態に近い重度脳損傷児の半永続的な延命が可能になり，日本のNICU（新生児集中治 94. 療室）で大きな問題になった時代である。. こどもケア vol.10_no.4. 小児医療の最大のテーマ現在，小児医療の最大のテーマは，自分で意.

(3) 表２：臨床倫理学の講義に対する医学生の感想思表示ができない子どもの人権と尊厳をいかに守るかであり，特に，「生命予後不良な子どもにとって最善の医療とは」，すなわち「いのちの輝きを支える医療とは」「安らかな看取りを支える医療とは」が問われている５）。 2015年に京都で日本医学会総会が開催された。その中で，学生企画として「死生学分科会」が持たれ，死生学から“先制”死生学について話し合われた。その抄録で，次のように述べられている。「現在の，高度サービス化社会において，生病老死というかつて家族と地域が担ってきたものから人々は疎外されている。特に『死』はタブー視され，病院から葬儀場の中で密かに処理されてきた。『患者の死』を『医療の敗北』と見なす感性と相まって，いよいよ人は，生と死. 先生は，実体験や冗談を交えて生命倫理という重い話題を伝えてくださった。いろいろな実例を聞くと，先生が「すべての医療従事者は臨床倫理学を学ぶべきである」と言う理由が分かった気がした。非常に分かりやすい，先生の人柄がにじみ出たユーモア溢れた講義だった。死はもちろん悲しくてつらい出来事には違いないが，故人，遺族共に，できる限り後悔しない別れ方を提供するのも，医療従事者の仕事だと思った。今回の授業を通し，生れてすぐに亡くなる子どもたちというある種のタブーとされる部分を聞くことができ，とてもよかった。私は小児科に将来進みたいと考えているので，今回の講義を聞くことはとても大切なことであり，とても意味のあることであったと思った。今まであまり意識したことはありませんでしたが，今回の先生の講義を受け，小児科に興味を持ち，なってみたいと感じた。船戸正久：新生児医療の進歩と生命倫理 ―医的侵襲行為の差控え・中止の基本的考え方，日本小児科学会雑誌，Vol.117，No.10，P.1560∼1568，2013.. との断絶に追いやられた。年間170万人が亡く. いる。医学生の反応は非常に良く，こうした具. なる時代を迎えようとしている今，『終末期を. 体的な倫理的課題を現実的に考えるきっかけと. どこで過ごすのか』『延命処置は施すのか』等. なるようである（表２）。. 死に関わる問題の多くに正解はなく，患者自身に舵取りがゆだねられている。そのため国民一人一人が死を自分の事として考えなければなら. 今後の適正な医療発展のための提言. ない。これからの医療のために，今一度死につ. 2013年，広島で開催された第116回日本小. いて向き合う機会を設定することを試みたい。. 児科学会学術集会において，筆者は「新生児医. ここ10数年で医療の大枠（生病老）は治癒・. 療の進歩と生命倫理−医的侵襲行為の差控え・. 治療中心から，疾病予防・健康増進という予防. 中止の基本的考え方」という教育講演を行い，. 的で先制的なものに視野を広げてきた。今こ. 最後に，次のような５つの提言を述べた７）。. そ，『死』もその仲間入りをするときである。従. （１）死をタブー化しないで，看取りのベスト・. 来死を目の前にして考えることの多い死を，健. プラクティスのために，多面的に学問の. 康な早い段階で考える，『“先制”死生学』を提. 光を照てて研究する。. 言する。単に人生の終焉ではなく，死を考える. （２）医学教育の中に臨床倫理学，緩和ケア. ことで，対照的に生が輝く，温かく優しいもの. （全人医療）の基礎教育を導入する。. ６）. として捉えなおしていきたい」. こうした問題提起が次の医療を担う若い医学生から出たことは，非常に重要である。現在筆. （３）医的侵襲行為は，原則傷害行為であることを認識する。（４）Patient ＆ family-centered careの医療現. 者は，関西医科大学と神戸大学において，医療. 場への導入と普及を行う（尊厳・尊重，. 現場における臨床心理学の問題を特別講義して. 情報共有，参加，協働）。こどもケア vol.10_no.4. 95.

(4) （５）倫理的意思決定において，子どもの最善. 代理人（通常家族）による代理意思決定をする. の利益を中心にShared Decision-making. ことが基本となる。そして，医療チームの倫理. （協働意思決定）を推進する。その講演の中で「通常の医療行為の範疇」に. すると同時に，非侵襲的な代替治療や緩和ケア. おける倫理的・医学的意志決定のプロセスの基. の導入，終末期の患者・家族中心のケア（尊. 本的な考え方と具体的なプロセスと対応につい. 厳・尊重，情報共有，参加，協働）の提供を行. て述べた。. うことが大原則となる。. 欧米における臨床倫理の動き. ■トロントこども病院における臨床倫理教育. 欧米では，児の予後が不良で，これ以上の侵. トロントこども病院では，NICU（新生児集中. 襲的治療介入は児の最善の利益に反すると判断. 治療室）の新生児科専攻医に対する臨床倫理学. した場合，家族の希望に沿って，医療チームで. の必須教育が行われており，2013年にそのこ. 治療の差し控え・中止が日常臨床の中で「通常. とに関する論文が発表された10）。その項目は，. の医療行為の範疇」として行われている。. 次のとおりである。. 米国小児科学会『治療中止に関するガイドラ. ①予後不良児に対する治療中止の検討. イン』（1994年）によると，治療の差し控え・. 児の最善の利益・同意（コンセンサス）意思. 中止は，共に英語で“forego”という単語が使. 決定・予後不良・治療選択. 用されている。この単語は，「差し控える」と. ②両親に対する非蘇生の説明. 「中断する」の２つの意味があり，この間には. 緩和ケア選択・慰安ケア. 倫理的にも，法的にも重要な違いはないことが. ③蘇生非適応指示. 強調されている８）。. 蘇生非適応の意義. ■英国小児科学会によるガイドライン（2004年）. ④協働意思決定の情報と参加. 英国小児科学会によるガイドライン（2004. 族の役割. 年）では，治療の差し控え・中止が考慮され得. ⑤文化の差異への配慮. る５つの病態として，脳死，植物状態，回復可. 文化・信念・精神状態. 能性がない状態，治療目標がない状態，これ以. ⑥内部意見の違い調整. 上治療が耐えられない状態の５つが挙げられて. 宗教・不確実性. ９）. 情報共有・家族の選択・意志決定における家. いる。これらの状態に対して，本人の尊厳と. そのことによって，患者の最善の利益に基づ. 最善の利益のために侵襲的治療介入をどこまで. いたより良い医療選択を医療チームと家族で話. やり続けるのがよいかを，医療チームと法的代. し合う基本ができるものと思われる。. 理人である家族が率直に話し合っている。. 今後，日本においても，すべての医師，特に. こうした場合の倫理的根拠としては，自分で. NICUやICU（集中治療室）など，救急医療に携. 意思表示が可能な場合，「自己決定」（autonomy）. わる医師は，必須教育として，こうした医療現. の法則を第一とするが，上記の５つの状態のよ. 場での臨床倫理学教育がなされるべきだと思わ. うに，自分での意思表示が不可能な場合，本人. れる。. の「最善の利益」（best interests）を考えて法的 96. 的許容範囲であれば，家族の決定を最大限支援. こどもケア vol.10_no.4.

(5) ■文化の違いと看取りの医療. され，本来のあるべき医療の範疇に入れられて. トロントこども病院のNICUで働いている諫. おらず，医療現場における倫理的ジレンマを抱. 山氏は，Neonatal Careに，次のような寄稿を. えながら多くのスタッフが働いているのが現状. 行っている。. である。. 「トロントのNICUで働き始めて驚いたことの. ■ICU以外の最適な看取りの. 一つは，重篤な赤ちゃんの看取りの医療に対す. 場所についての議論. る日本とカナダの考え方の違いです。日本で. Laddieらは，2014年にICU以外の最適な看. は，生命予後が極めて不良な赤ちゃんでも，一. 取りの場所についての論文を発表し，PICU11. 度，人工呼吸器を装着されると，人工呼吸器を. 例，NICU４例がそれぞれの集中治療室から出. 止めることは，倫理的にも司法的にも極めて難. て，家庭で５例，ホスピスで８例，その他で２. しい判断となり，ほとんど行われていないと思. 例が，家族が望む最適な看取りの場所で人工呼. います。カナダや米国では，人工呼吸器の継続. 吸器を中止され看取られたことを報告した12）。. は，その時その時の治療決定とみなされ，それ. イギリスでは，こうした臨床倫理学の普及に. が患者の最善の利益の観点からみて望ましくな. より最適な看取りの場所についても通常の医療. いと判断される場合は，患者（赤ちゃんの場合. の範疇で検討できる形になっている。日本にお. はその保護者）の同意の下で，人工呼吸器の中. いても，こうした終末期の臨床倫理をタブー化. 止が日常的に行われています。. せず率直に話し合いができるようになると，本. 例えば，Ａちゃんは在胎23週で生まれ，両. 人や家族が希望しない傷害行為に当たる侵襲的. 側に重篤な脳室内出血を起こし，生後数日の. 治療介入を漫然と継続するだけでなく，欧米に. 間，高い設定で人工呼吸管理が行われていまし. おけるように，終末期ケアの充実，緩和ケアや. た。生後１週ごろ，NICUチームとご家族との. グリーフケアに対する研究が進むものと考えら. 話し合いで，今後も続く治療による苦痛と，将. れる。すなわち，「いのちを弄ぶ医療」から「い. 来の重篤な合併症の予測に基づき，治療の中止. のちを慈しむ医療」へのパラダイムシフトと研. が決定されました。予定された日時に，家族専. 究が重要となる。. 用の個室が用意され，モルヒネの点滴でしっか. ■遺族の手記. り鎮痛されながら，人工呼吸器が中止（抜管）. 最後に，NICUで児を看取った母親の手記を. され，Ａちゃんは，お母さんの胸に抱かれ，お. 提示する。. 父さん，兄弟，親戚，友人たちと，多くの人々. 「遺族にとって，一番辛く苦しいことは何だ. に見守られながら看取られていきました。その. ろう。何が遺族を慰めるだろう。…様々な要因. 際，皆さんが涙を流しながら，Ａちゃんの周り. が影響するので，一概に言えない。しかし亡く. で歌を歌い，何か宗教的な儀式を行っているよ. なった赤ちゃんにできるだけのことをしてあげ. うでした。どういう儀式か私にはわからなかっ. られたという思いは，後の悲嘆のプロセスをス. たのですが，とても尊厳の感じられる雰囲気で. ムーズにする一助となるだろう。. した。ご両親は穏やかな表情で，Ａちゃんの誕. 私の場合，今願いをひとつかなえるといわれ. 生とその意義を，皆で忘れずに生きたいとおっ. たら迷わず，こどもが生きている間に，身体か. 11）. しゃっていました」. らチューブを抜いて，私の胸に抱きしめたい。. 日本では，こうした看取りの医療はタブー化. お兄ちゃんを呼んで，抱っこさせてあげたい。こどもケア vol.10_no.4. 97.

(6) 亡くなった時には，家族で身体をきれいにして. る倫理的・医学的意思決定のプロセスはあり得. あげて，なでてあげたい。たくさん話しかけて. るのか，次回，今後具体的な決定プロセスで重. あげたい。産着を着せてあげたい。一時も一人. 要となる「協働意思決定」と「事前ケアプラン」. にしたくない。. について考察する。. もし誰かが私たちに，どうしたいか聞いてく. 引用・参考文献１）白浜雅司：臨床倫理とは何か，緩和医療学，Vol.３，No.１，P.３〜 12，2001. ２）Siegler M, Edmund D, Pellegrino PA, et al. Clinical medical ethics. J. Clinical Ethics, 1990；1：5-9. ３）Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical Ethics - A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, McGraw Hill, New York, 1992. ４）白浜雅司：臨床倫理の基本，JIM，Vol.10，No.３，P.229 〜233， 2000. ５）船戸正久：臨床倫理学の基本的考え方−胎児・新生児の人権と尊厳をどのように守るか？，日本未熟児新生児学会雑誌，Vol.22，No ３，P.379 〜380，2010. ６）小倉早奈恵：学生企画：死生学分科会—死生学から“先制”死生学へ，第29回日本医学会総会2015関西医学と医療の確信を目指して，学術講演抄録集，P.180，2015. ７）船戸正久：新生児医療の進歩と生命倫理−医的侵襲行為の差控え・中止の基本的考え方，日本小児科学会雑誌，Vol.117，No.10， P.1560 〜1568，2013. ８）Committee of Bioethics, American Academy of Pediatrics： Guidline on forgoing life-sustaining Medical treatment. Pediatrics, 1994；93：532-536. ９）Withholding or withdrawing life sustaining treatment in children：a framework for practice. 2nd ed. London：Royal College of Pediatrics and Child Health, 2004. 10）Sayed M F El, Chan M, McAllister M, and et al. End-of-life care in Toronto neonatal intensive care units：challenges for physician trainees. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed：2013：98：F528533. 11）諫山哲哉：文化の違いと看取りの医療，ネオネイタルケア，Vol.27， No.１，2014. 12）Laddie J, Graig F, Brierley J, et al. Withdrawal of ventilator support outside the intensive care unit：guidance for practice. Arch Dis Child, 2014；99：812-816.. れたら？私たちに寄り添い，後悔のないようあらゆる情報を与えてくれ，いくつかの選択肢のあることを教えてくれる人がいたら？私たちにはそのとき，今自分たちに何ができるのかを知るすべもなく，考える余裕もなかった。欧米などでは，赤ちゃんが亡くなったとき，手形や足形を残し，写真をとり，髪の毛などを思い出の品として残すということが，医療スタッフによってなされることが多いと，後に知った。今私には，こどもの身体の生きた証が何もない。混乱の中何も考えられず火葬してしまい，かなりあとになって，真っ黒な髪も，小さな爪も，かわいい手形も足形も，写真さえほとんど何も手元にないことに気づき愕然とした」７） ◆ ◆ ◆ それでは，「通常の医療行為の範疇」におけ. 98. こどもケア vol.10_no.4.

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