修 士 学 位 論 文

別紙様式1

修 士 学 位 論 文

NICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も と 家 族 へ の 看 護 師 の 関 わ り

平 成25年12月19日 提 出

首都 大 学 東京 大 学 院

人 間健 康 科 学研 究 科 博 士 前 期 課 程 人 間健 康 科 学 専 攻 看 護 科 学 域 学 修 番 号:2894611

氏 名:宮 島加 奈

)

別紙様式3

平成25度 博 士前期課程 学位論文要 旨

学位 論 文題 名(注:学 位論文題名が欧文の場合は和訳をっけること) NICUに 長 期 入 院 して い る子 ども と家 族 へ の看 護 師 の関 わ り

学 位 の 種 類:修 士(看 護 学)

人 間 健 康 科 学 研 究 科 博 士 前 期 課 程 人 間 健 康 科 学 専 攻 学 修 番 号:2894611

氏 名:宮 島 加 奈

(指導 教 員 名:飯 村 直 子 教 授

看護科学域

)

注:1ペ ー ジ あ た り1,i//程 度(欧 文 の 場 合300ワ ー ド程 度)で 、 本 様 式1〜2枚(A4 版)程 度 と す る 。

背 景 と 目的:NICUに 入 院 す る子 ど も の 多 くは 早 産 児 や 疾 患 新 生 児 で あ る。 近 年 で は 、 新 生 児 医 療 の発 展 に よ っ て 重 篤 な 先 天 性 疾 患 を持 つ 新 生 児 が 救 命 され る一 方 、 先 天 性 疾 患 の た め に 医 学 管 理 が 必 要 で あ り、 長 期 入 院 して い る子 ど も が 増 え て い る 。NICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も と家 族 に 関 わ る看 護 師 は どの よ うに 考 え て 、 日々 の 看 護 実 践 を して い る の か を 明 ら か に す る こ と を 目的 に今 回 の 研 究 を行 っ た 。

研 究 方 法:質 的 記 述 的 研 究 デ ザ イ ン を用 い 、8名 のNICU看 護 師 に イ ン タ ビュ ー を 実 施 し た。 得 られ た デ0タ か ら逐 語 録 を 作 成 し、 目的 を意 識 しな が ら分 析 を 進 め た 。

結 果:得 られ た デ ー タ を 分 析 した 結 果 、4つ の テ0マ が 見 出 され た 。1)小 さな 子 ど も た ち の 中 に ポ ツ ン とい る 、 長 期 入 院 して い る 子 ど も と家 族 へ の 支 援 を 、 看 護 師 は み ん な で 考 え て 実 践 して い る。(1)子 ど もや 家 族 と 関 わ る 中 で"気 付 い た こ と"を 他 の ス タ ッフ と共 有 し、 み ん な で 支 援 を 考 え て 実 践 して い る。(2)他 職 種 や 家 族 と話 し合 う機 会 を 定 期 的 に 設 け 、 情 報 を 共 有 し、 日々 の 支 援 に 繋 げ て い る。

2)教 科 書 に も 、 ど こ に も 書 い て な い 長 期 入 院 して い る 子 ど も と家 族 の 看 護 を 、 さ ま ざま な経 験 と実 践 か ら学 び 、 学 び 取 っ た もの を 伝 承 して い る。

3)NICUの 中 で 日々 発 達 して い く子 ど も の 目線 で 生 活 を考 え 、 自分 た ち で 工 夫 した り、

他 職 種 と連 携 した り して 支 援 を行 っ て い る 。(1)日 々 発 達 して い る子 ど も と家 族 に 対 して 、 子 ど も の 目線 で 生 活 を 考 え 、 環 境 を整 え て い る。(2)専 門 的 な 分 野 の他 職 種 と連 携 し、 発 達 を 促 す よ うな支 援 を 積 極 的 に 行 っ て い る。

4)予 後 の 限 られ て い る 子 ど も を め ぐ る親 の 選 択 や 医 師 の 態 度 に 対 しモ ヤ モ ヤ と した 思 い を抱 き 、 子 ど も に とっ て 何 が 一 番 良 い の か と苦 悩 して い る。

考 察:普 段 か らス タ ッフ 間 で 良 好 な コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョン を 図 っ て お く こ とで 、 長 期 入 院 し て い る子 ど も の よ うな 特 殊 な 症 例 で も、 み ん な で 考 え て援 助 を 行 う こ と が 出 来 て い た 。 ま た 、 看 護 師 は 、 子 ど も の ア ドボ ケ ー タ0と して 存 在 し た い と思 うが 、 家 族 が 子 ど も の 治 療 の 選 択 を し、 そ こ に子 ど も の 気 持 ち を 代 弁 す る こ と が 出 来 な い こ と に対 して モ ヤ モ ヤ と し た 思 い を 抱 い て い た 。

要 旨

NICUに 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 に 関 わ る 看 護 師 は どの よ うに 考 え て 、 田々 の 看 護iを実 践 して い る の か を 明 らか に す る こ と を 目的 に今 回 の 研 究 を行 っ た 。 質 的 記 述 的 研 究 デ ザ イ ン を 用 い て8名 の 看 護 師 に 半 構 成 的 面 接 を行 い 、 分 析 を した 結 果 、 以 下 の4つ の テ 0マ が 明 らか に な っ た 。1.小 さ な 子 ど もた ち の 中 に ポ ツ ン とい る 、 長 期 入 院 して い る 子 ど も と家 族 へ の 支 援 を 、 看 護 師 は み ん な で 考 え て 実 践 して い る。2.教 科 書 に も 、 ど こ に も書 い て な い 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 の 看 護 を 、 さ ま ざ ま な経 験 と実 践 か ら学 び 、 学 び 取 っ た も の を伝 承 して い る。3.NICUの 中 で 臼々 発 達 して い く子 ど もの 目線 で 生 活 を 考 え 、 自分 た ち で 工 夫 した り、 他 職 種 と連 携 した り して 支 援 を 行 っ て い る。4.予 後 の 限 られ て い る 子 ど も を め ぐ る親 の選 択 や 医 師 の態 度 に 対 しモ ヤ モ ヤ と した 思 い を 抱 き 、 子 ど も に とっ て 何 が 一 番 良 い の か と苦 悩 して い る。

キ ー ワ ー ド:NICU、 長 期 入 院 、 看 護 師 、 家 族

Abstract Nursingdareft)rLong‑termHospitalizedChildrenandTheirFam丑iesinNICU.

Pu碧pose:Thepurposeofthisstudywastoexplorenursingcareforlong‑term hospitalizedchildrenandtheirfamiliesinNICU.

Methods:Aqualitativeinducもivestudywasconductedanddatawereobtainedby semistructuredinterviewsaboutdailycareforlong‑termhospitalizedchildrenand theirfamiliesbynursesinNICU.EightnursesworkinginNICUinandaroundTokyo participatedinthestudy.DatawerecollectedfromApriluntilOctober,2013.

ResultsNursingcareforlong‑termhospitalizedchildrenandtheirfamiliesinNICU wasfoundtobeasfollows(1)Nursesdiscussednursingcareforlong‑termhospitalized childrenwhohadspecialneedswithallotherstaffmembers.(2)Moreexperienced nursespassedontheirknowledgeandskillstotheyoungergenerationofnurses, becausetherewasalackofwrittenmaterialinthisarea.(3)Nursesworkedtogether withothermedicalprofessionalstofosterthedevelopmentofchildrenandtoprepare anappropriateenvironmentforchildren.(4)Nursesreportedstrugglingwiththe emotionalaspectsofthistypeofnursing.Inregardtoparents'decisionsordoctor's attitudetothechild°enwithnegativeprognosis,nursesagonizedoverwhattodofor thechildren.

Keyword:NICU,long‑termhospitalization,nurse,family

IH.

1.

2 3 4 5 6 7 N.結 果

1.研 究 参 加 者 の 背 景 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ….ee".●e'eeOO9

2.デ ー タ 分 析 の 結 果 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …b・9

1)小 さ な 子 ど も た ち の 申 に ポ ツ ン と い る 、 長 期 入 院 し て い る 子 ど も と 家 族 へ の 支 援 を 、 看 護 師 は み ん な で 考 え て 実 践 し て い る 。 ・ ・ ・ ・ ・ ・ …e・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …9

(1)子 ど も や 家 族 と 関 わ る 中 で"気 付 い た こ と"を 他 の ス タ ッ フ と 共 有 し 、 み ん な で 支 援 を 考 え て 実 践 し て い る 。 ・a・ ・ ・ … ◎ ・ ・ ….・ ・eee・se●9

(2)他 職 種 や 家 族 と 話 し 合 う 機 会 を 定 期 的 に 設 け 、 情 報 を 共 有 し 、 臼 々 の 支 援 に 繋 げ て い る 。 ・ ・ ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …0・ ・ ・ ・ ・ …12

2)教 科 書 に も 、 ど こ に も 書 い て な い 長 期 入 院 し て い る 子 ど も と 家 族 の 看 護 を 、 さ ま ざ ま な 経 験 と 実 践 か ら 学 び 、 学 び 取 っ た も の を 伝 承 し て い る 。 ・ …e・ ・ ・ …13

3)NICUの 中 で 日 々 発 達 し て い く 子 ど も の 目 線 で 生 活 を 考 え 、 自 分 た ち で 工 夫 し た り 、 他 職 種 と 連 携 し た り し て 支 援 を 行 っ て い る 。 ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …15

(ユ)日 々 発 達 し て い る 子 ど も と 家 族 に 対 し て 、 子 ど も の 目 線 で 生 活 を 考 え 、 環 境

目 次 1.序 論

1研 究 の 背 景 お よ び 動 機 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …e・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …1

2研 究 の 目 的 ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …2

3用 語 の 定 義 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …2

4研 究 の 意 義 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …e・ ・s・ ・ ・ ・ …2

H.文 献 検 討

1NICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も と 家 族

1)NICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も の 実 態 と 取 り 巻 く 状 況ae・ ・ ・ ・ ・ …2

2)NICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も のQOLee・ ・ ・ …ea・e・00・3

3)NICUで 長 期 入 院 に 至 る 子 ど も の 家 族 の 状 況seOO・ee・aa・ee・ ・4

2NICUに お け る 看 護 とNICU看 護 師

1)NICU看 護 師 に 求 め ら れ る も の ・ …Of…se…ea・ ・ …5

2)長 期 入 院 し て い る 子 ど も と 家 族 に 対 す るNICU看 護 師 の 思 い ・ee・ ・ …6

研 究 方 法

研 究 デ ザ イ ン ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ …7

研 究 参 加 者 ・ ・ …e・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …s...a。..。..。7

デ ー タ 収 集 期 間 ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ….●'pO●'.●40.e'●..7

デ ー タ 収 集 場 所 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …66.'eeeaoa'.ee◎so7

デ ー タ 収 集 方 法 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …8

デ ー タ 分 析 方 法 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …0・8

倫 理 的 配 慮 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …a・8

を 整 え て い る 。 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …15

(2)専 門 的 な 分 野 の 他 職 種 と 連 携 し 、 発 達 を 促 す よ う な 支 援 を 積 極 的 に 行 っ て い

るQ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …17

4)予 後 の 限 ら れ て い る 子 ど も を め ぐ る 親 の 選 択 や 医 師 の 態 度 に 対 し モ ヤ モ ヤ と し た

思 い を 抱 き 、 子 ど も に と っ て 何 が 一 番 良 い の か 苦 悩 し て い る 。 ・ ・ ・ ・ ・ ・ …17 V.考 察 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …019

1.NICU看 護 に お け る コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン ・ee・ …o・ …04ee20

1)看 護 師 間 の コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …20

2)他 職 種 と の 協 働 ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …21

2.NICU看 護 師 の 抱 く モ ヤ モ ヤ と し た 思 い 一 一 ・ … 一 ・ 一 ・ 一 ・22

VI.結 論

1.結 論 ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …24

2.実 践 へ の 示 唆 … ◎ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ … ◎ ・ …24

3・ 研 究 の 限 界 と 今 後 の 課 題 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ …25

葺射 舌辛 … 。 ・ ・ 。 ・ ・ 。 。 ・ ・ 。 ・ 。 ・ … 。 。 。 ・ ・ 。 。 ・ 。 ・ ・ ◎ ◎ …25

1.序 論 1。 研 究 の 背 景 お よ び 動 機

新 生 児 集 中 治 療 室(NeonaもalhtensiveCafeU且it、 以 下NICUと い う)に 入 院 す る子 ど も の 多 く は 早 産 児 や 疾 患 新 生 児 で あ る。 近 年 で は 出 産 の 高 齢 化 に 伴 う染 色 体 異 常 児 や 、 新 生 児 医 療 の 発 展 に よ っ て 救 命 され る よ うに な っ た 重 篤 な先 天 性 疾 患 を 持 つ 新 生 児 の 出 生 が 増 加 して い る。 そ の た め 、 早 産 児 の よ うに 成 長 と と も に 全 身 状 態 が 安 定 し退 院 す る こ と が 見 通 せ る子 ど も だ け で な く 、 先 天 性 疾 患 の た め に 医 学 管 理 が 必 要 で あ り、 長 期 入 院 して い る子 ど も が 増 え て い る(大 森,横 尾,2002)。NICUに1年 以 上 入 院 し て い る 子 ど も の 原 因 疾 患 は先 天 異 常 症 候 群 が も っ と も多 く 、 新 生 児 仮 死 に よ る低 酸 素 性 虚 血 性 脳 症 が 次 い で 多 い と報 告 され て い る(前 田,飯 田,隅,梶 原,2008)。 ま た 、 他 に も 親 な どの 社 会 的 事 情 に よ っ て 入 院 が 長 期 化 して い る子 ど も も い る(東 京 都 福 祉 保 健 局 医療 政 策 部,2012)。

一 般 的 に 、早 産児 や疾 患 新 生児 が入 院 して くるNICUで は 、 さ ま ざ ま な 疾 患 に 対 す る出 生 直 後 の 急 性 期 看 護 に加 え て 、 早 産 児 の 成 長 発 達 を促 す デ ィ ベ ロ ップ メ ン タ ル ケ ア 、 免 疫 力 の 弱 い 新 生 児 に 対 す る感 染 対 策 が 主 な 看 護 と して 行 わ れ て い る。 ま た 、 入 院 した 子 ど も の 親 へ の 看 護 も重 要 で あ り、 親 子 の 愛 着 形 成 を促 す 看 護 や 退 院 後 の 生 活 を 考 え た 育 児 指 導 が 行 わ れ て い る。 こ の よ うな 、新 生 児 の集 中 ケ ア が 本 来 の機 能 で あ るNICUに 、慢 性 の 経 過 を た ど り入 院 が 長 期 化 して い る子 ど も が い る こ とは 、 子 ど も だ け で な く家 族 に と っ て も 好 ま しい 状 況 で は な い(大 森,横 尾,2002)。 ま た 、 医 療 従 事 者 も本 来 の 対 象 患 者 で は な い 子 ど も を ケ ア しな けれ ば な ら な い こ とに 多 くの 困 難 さが あ る と言 われ て い る。

先 行 研 究 で は 、NICUに お い て 長 期 入 院 して い る子 ど も と、 子 ど も を 取 り巻 く環 境 に 対 す る看 護 師 の 思 い が 明 ら か に され て い る 。 急 性 期 の 重 症 児 の ケ ア に 時 間 が か か る た め 、長 期 入 院 して い る 子 ど も の 発 達 を促 す 看 護 を 十 分 に行 え な い こ とや 、 養 育 的 な 環 境 で な い こ

と に看 護 師 は ジ レ ンマ を感 じて い た が 、在 宅 療 養 や 転 院 が 見 えず 、吟 の 状 況 で は こ こ で 看 る しか な い 」と 自 ら を納 得 させ て い た(水 澤,遠 藤,井 上,2006;井 上,遠 藤,水 澤,2006)。

ま た 、子 ど も の 入 院 が 長 い た め に 、 「そ の 子 が い な い 家 族 の(生 活)リ ズ ム が す っ か り出 来 上 が っ て い る 」 こ とな ど、 家 族 に 対 して も ジ レン マ を 感 じて い る こ とや 、 転 院 先 が 不 足 し

て い る 社 会 に 対 す る 問 題 意 識 も明 らか に な っ て い た(井 上,遠 藤,水 澤,2006)。 研 究 者 の看 護 経 験 の 中 で も 、追 視 や 笑 うな どの 反 応 を 見 せ て くれ る よ うに な っ た 子 ど も に 対 して 、 遊 び 相 手 に な る こ とや 、 抱 っ こ して 欲 求 を満 た して あ げ る こ とが 勤 務 内 で は十 分 に 出 来 な

い 状 況 に 申 し訳 な い とい う気 持 ち を抱 い て お り、 勤 務 後 に 泣 い て い る 子 ど も を 抱 っ こ した り、 遊 ん だ り して い た 。NICUに 長 期 入 院 す る 子 ど も と家 族 に 対 す る 思 い や ジ レ ン マ は 明 らか に な っ て い る が 、 そ の 思 い を 抱 き な が ら どの よ うに 向 き合 っ て 日々 の 看 護 実 践 を行 っ て い る の か は 明 らか に され て い な い 。

近 年 で は 、NICUを 退 院 した 子 ど も を 対 象 利 用 者 とす る訪 闇 看 護 ス テ ー シ ョ ン が 増 え 、 2010年 、2012年 とNICUで の 退 院 調 整 に 関 す る診 療 報 酬 改 定 が 続 く な ど(萩 原,2012)、

長 期 入 院 して い る 子 ど も た ち を 取 り巻 く社 会 が 変 化 して い る。 そ の 中 で も 、 在 宅 へ 移 行 す る こ とが 難 し く 、 長 期 入 院 を 余 儀 な く され て い る 子 ど も が い る。 こ の よ うな 子 ど も と家 族 に 関 わ るNICUの 看 護 師 が 、低 出 生 体 重 児 や 疾 患 新 生 児 に 対 す る 急 性 期 看 護 とは 異 な る看 護 を どの よ うに 考 え て 、 目々 実 践 して い る の か を 明 ら か に す る こ とは 、NICUに お け る 医 療 と看 護 を 考 え る 上 で 意 義 が あ る と思 わ れ る。

2.研 究 の 目的

NICUに 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 へ の看 護 師 の 関 わ りを 明 らか に す る。

具 体 的 に は 、看 護 師 がNICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も と家 族 へ の 日々 の ケ ア を ど の よ うに 考 え 、 実 践 して い る か を 明 らか に す る。

3。 用 語 の 定 義

本 研 究 に お け る 「NICUjと は 、 新 生 児 集 中 治 療 室(NICU)と 回 復 期 治 療 室(GCU:

GrowingCareUnit)等 を 含 め た 病 棟 と し た 。 ま た 、 「長 期 入 院 」 と は 、 出 生 後Nlcuに 入 院 し て か ら6ヶ 月 以 上 経 過 し て い る こ と と し た 。

4。 研 究 の 意 義

長 期 入 院 して い る 子 ど も と家 族 に 対 す るNICU看 護 師 の 関 わ りを 明 らか に す る こ とは 、 次 の よ うな 意 義 が あ る。

1)NICUに 長 期 入 院 して い る 子 ど も と家 族 へ 行 われ て い る看 護 実 践 の 現 状 を 把 握 す る こ とで 、 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 へ の 看 護 の 方 向 性 を 考 え る こ とが 出来 、 よ り良 い 看 護 を提 供 す る た め の示 唆 と な る 。

2)看 護 師 の 思 い を 明 らか に す る こ とで 、NICUに 特 徴 的 な 急 性 期 看 護 とは 違 う看 護 を 行 う こ とへ の 困 難 さが 明 らか に な り、 職 場 環 境 の 改 善 へ の 示 唆 とな る と と も に 、複 雑 な 状 況 で働 く看 護 師 の バ ー ン ア ウ トを 防 ぐ こ と に も 繋 が る こ とが 期 待 され る。

H.文 献 検 討

本 研 究 を行 うに 当 た り、NICUに 長 期 入 院 して い る 子 ど も の 現 状 と看 護 に つ い て 把 握 す る た め 、 「NICUに 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 」 と 「NICUに お け る看 護 とNICU看 護 師 」 を テ ー マ に 上 げ 文 献 検 討 を 行 う。

1.NICUに 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族

1)NICUに 長 期 入 院 し て い る 子 ど も の 実 態 と取 り巻 く状 況

NICUは 、24時 間 体 制 で 低 出 生 体 重 児 や 早 産 児 、疾 病 の あ る新 生 児 に対 して 集 申 治 療 を 行 う場 で あ る。体 重ii・ か ら4,500gを 超 え る 子 ど も を 対 象 と して い るNICUだ が 、ii・

以 下 の 出 生 数 は 年 々 増 加 し、 超 低 出 生 体 重 児 で あ るi/i・ 以 下 の 子 ど も の 出 生 数 は こ こ 10年 の 間 で1.13倍 増 加 して い る。 ま た 、ii年 の 新 生 児 死 亡 率 は 出 生 数111人 に 対 し て1.1で あ り、 年 々 減 少 の 一 途 を た ど っ て い る 個 本 子 ど も家 庭 総 合 研 究 所,2012)。 新 生 児 医 療 は発 展 を続 け る反 面 、 か つ て 救 命 困 難 だ っ た超 早 産 児 が 合 併 症 を 遺 して 救 命 され る よ う に な っ た こ と(前 田,飯 田,隅,梶 原,2008)、 ま た 出 産 年 齢 の 高 齢 化 に 伴 い 、 染 色 体 異 常 児 の 出 生 が 増 加 した こ と に よ り、 長 期 入 院 に 至 る子 ど もが 増 加 し て い る(大 森, 室黄ノ毛,2002)Q

2006年 に 行 わ れ た1年 以 上 入 院 して い る長 期 入 院 児 に 関 す る 全 国 調 査(前 田,飯 田, 隅,梶 原,2008)で は 、 ア ン ケ ー トに 回 答 した142施 設 の54%に 長 期 入 院 児 が お り、 新 生 児 病 棟(NICUとGCU)に は163人 が 入 院 して い た 。 これ は 新 生 児 病 床100床 あ た り 3。76人 で あ り、 長 期 入 院 児 の69%が 呼 吸 器 を 装 着 して い た。 主 な 原 因 疾 患 で は 先 天 異 常

症 候 群 が45%、 低 酸 素 性 虚 血 性 脳 症 が35%、 身 体 の 未 熟 性 が17%で あ り、 先 天 異 常 症 候 群 で は 、 「多 発 奇 形 ・染 色 体 異 常 」 が 最 も多 く 、 中枢 神 経 奇 形 、 筋 疾 患 、先 天 性 心 疾 患 が 含 まれ て い た 。退 院 の 見 込 み が な い 子 ど も は 長 期 入 院 児 全 体 の67%で あ り、退 院 で き な い 理 由 と して 、 「病 状 が 不 安 定 ま た は 重 症 」 が34%、 転 院 な どの 「受 け 入 れ 医療 施 設 の 空 き 病 床 な し」 が39%、 「家 族 が 理 由 」 が24%で あ り、 そ の 他 の 理 由 と して 地 域 の 医 療 機 関 で の

「救 急 対 応 困難 」な どが あ っ た 。 こ の よ うな 調 査 は 定 期 的 に行 わ れ て お り、2003年 に行 わ れ た 全 国 調 査(鈴 木,朝 倉,茨,2005)の 結 果 と比 較 す る と、 こ の 数 年 で は 大 き な 変 化 は

見 られ て い な い 。

上 記 の 調 査 で も 、 「受 け入 れ 医 療 施 設 の 空 き 病 床 な し」 が39%と 後 方 病 床 の 問題 が 大 き く、2009年 に 行 わ れ た 長 期 入 院 児 の 実 態 調 査 に 回 答 した159施 設 の うち 、 後 方 支 援 病 床 へ の 転 院 シ ス テ ム が 確 立 され て い る施 設 は4施 設 の み で あ り、 医 療 依 存 度 の 高 い 子 ど も を ス ム ー ズ に後 方 支 援 病 床 へ 移 行 す る た め の シ ス テ ム 整 備 を 早 急 に行 う必 要 性 が 叫 ば れ て い る(奈 須,丸 山,春III,2011)。

こ の よ うな 状 況 をふ ま え て 、厚 生 労 働 省 は 「NICU等 に 長 期 入 院 して い る児 童 に つ い て 、 そ の 状 態 に応 じた 望 ま しい 療 育 ・療 養 環 境 へ の 円 滑 な移 行 を行 う こ と に よ り、NICU満 床 の 解 消 を 図 る」 こ と を 目的 と し、 在 宅 療 養 が 円 滑 に 行 わ れ る よ うに レ ス パ イ トケ ア な どの 充 実 を 図 る 事 業 な ど を 進 め て い る 。 ま た 、2010年 の 診 療 報 酬 改 定 で 「新 生 児 特 定 集 中治 療 室 退 院 調 整 加 算 」が 新 設 され 、NICUか らの 退 院 調 整 を後 押 しす る よ うに な る な ど(萩 原, 2012)、 長 期 入 院 す る子 ど も を 取 り巻 く社 会 も変 化 し て い る。

2)NICUに 長 期 入 院 して い る子 ど も のQOL

す べ て の 子 ど も は 日本 国 憲 法 の も と 「個 人 と して 尊 重(第13条)」 され 、 「平 等 で あ る (第14条)」 と され て い る(小 林,三 並,2000)。 ま た 、1994年 に 日本 も批 准 国 とな っ た

「児 童 の 権 利 に 関 す る 条 約 」で は 、「差 別 の な い 処 遇 」「子 ど もの 最 善 の 利 益 」「生 命 ・生 存 ・ 発 達 の 権 利 」 「子 ど も の 意 見 の 尊 重 」 の4つ の基 本 理 念 に 基 づ い て 子 ど も の 人 権 を保 障 し て い る(ユ ニ セ フ,2010)。 第23条 の 中 で は 「障 害 を有 す る児 童 が 可 能 な 限 り社 会 へ の統 合 及 び 個 人 の 発 達 を 達 成 す る こ と に 資 す る方 法 で 当 該 児 童 が 教 育 、 訓 練 、 保 健 サ ー ビ ス 、 リハ ビ リテ ー シ ョ ン ・サ ー ビス 、 雇 用 の た め の 準 備 及 び レ ク リエ ー シ ョ ン の機 会 を 実 質 的 に利 用 し及 び 享 受 す る こ と が で き る よ う に行 わ れ る も の とす る」 と書 か れ て お り(ユ ニ セ フ,2010)、 これ はNICUに 入 院 して い る子 ど も に も言 え る こ とで あ る。

一 方、 全 国 の 新 生 児 医療 施 設170施 設 と重 症 心 身 障 害 施 設139施 設 を 対 象 に 、QOL評 価 表 を用 い て 双 方 の 施 設 に入 院 、 入 所 し て い る 子 ど も た ち のQOLを 比 較 検 討 した研 究 で

は(前 田,梶 原,飯 田,大 森,佐 藤,2010)、 重 症 心 身 障 害 施 設 に 入 所 し て い る子 ど も の 方 がQOLが 高 い こ と が 明 ら か に な っ て い た 。 人 工 呼 吸 器 管 理 中 の 寝 た き り状 態 で 、 い ず れ の 反 応 も非 常 に 乏 しい 超 重 症 児 の 群 を 比 較 して も 、 重 症 心 身 障 害 施 設 の 方 がOQL評 価 点 が 高 く 、 特 に 理 学 療 法 や 作 業 療 法 、 必 要 な 医 療 器 具 に 関 す る 「療 養 サ ー ビ ス 」 と、 家 族 や 職 員 以 外 に 接 す る機 会 、 作 晶 を発 表 して い る か な ど の 「機 会 」 の 領 域 で は そ の差 は 著 し

か っ た 。NICUに 長 期 入 院 して い る子 ど もの 増 加 が 問 題 視 され て い る 近 年 で も、 上 記 の 研 究 以 外 に こ の よ うな 子 ど も た ち のQOLに つ い て 検 討 して い る研 究 は他 に あ ま り見 当 た ら な か っ た 。

あ る 総 合 病 院 の 小 児 科 に1年 以 上 入 院 した 、長 期 人 工 呼 吸 器 管 理 を 必 要 とす る超 重 症 児 15・名 のQ●L対 策 を 医 師 らが 分 析 した 研 究 で は(船 戸,西 原,鍋 谷,玉 井,島 田,2006)、

実 践 した 具 体 的 なQOL対 策 と して 「レス パ イ トケ ア 」 「入 院 中 両 親 の24時 間 面 会 自 由 」

「日常 ケ ア 」 嘔 療 的 ケ ア へ の 参 加 」 「外 出 ・外 泊 の 援 珈 が あ げ られ て い た 。 看 護 の 分 野 に お い て は 、長 期 入 院 して い る子 ど も の 看 護 と して 「倫 理 的 な 検 討 」 「デ ィベ ロ ップ メ ン タ ル ケ アr子 ど も の行 動 の 意 味 を 知 る 」 「フ ァ ミ リー セ ン タ ドケ ア 」 を 徹 底 させ る こ と と述 べ る 文 献(横 尾 ,2000)や 、 超 低 出 生 体 重 児 で 生 まれNICUで の 入 院 が2年 を 超 え る子 ど も に 対 す る 発 達 支 援 の 検 討 を 「摂 食 」 「運 動 発 達 」 「社 会 的 発 達 」 の 点 で 行 っ て い る研 究 (菅 野,千 田,片 倉,2013)が あ るが 、 長 期 入 院 して い る子 ど も のQOLを 考 え た 研 究 が ま だ ま だ 少 な い の が 現 状 で あ る。

3)NICUで 長 期 入 院 に 至 る子 ど も の 家 族 の 状 況

Klaus,Kennell&Klaus(1995)1ま 、 子 ど も がNICUに 入 院 す る 両 親 の 状 況 を 、 未 熟 児 と 先 天 奇 形 を も つ 子 ど も と に分 け て 説 明 して い る。 未 熟 児 の 両親 は 、 自分 の 思 い 描 い て き た 子 ど も と 目の 前 の 弱 々 しい 子 ど も の ギ ャ ップ に 困 惑 し 、 身 体 的 に も 情 緒 的 に も不 安 定 な 状 況 で あ る。 一 方 、 先 天 奇 形 を 持 つ 子 ど も の 両 親 は 「壊 滅 的 な 一 撃 を く ら っ た よ うな 経 験 」 を し、 両 親 の 心 理 的 な 反 応 は か き 乱 され 、 親 密 な 親 子 の きず な を形 成 して い く過 程 が 破 壊 され て しま う と述 べ て い る。

入 院 が長 期 化 しや す い 超 未 熟 児 や 先 天 異 常 の 子 ど も の 母 親6名 に 、 子 ど も の 退 院 を 決 心 す る ま で の 経 験 に つ い て 面 接 調 査 を行 っ た 質 的 研 究(木 戸,横 尾,福 原,小 澤,藤 本,2012)

で は 、 母 親 ら は 子 ど も を 産 ん だ こ とに 対 し不 安 や 自責 が あ っ た が 、 出 産 後 問 も な い 時 に 子 ど も に 触 れ る こ と で 子 ど も を 愛 お しい と感 じ て い た 。 超 未 熟 児 の 母 親 らは 、 経 過 と と も に 子 ど も の 状 態 が 安 定 す る こ とで 安 堵 し、 育 児 の 自信 を 付 け 退 院 に 至 っ て い た。 ま た 、 先 天 異 常 の 子 ど も を 持 っ 母親 ら は 、 子 ど も が 我 が 子 と して 出 生 した こ とを 受 け 入 れ 、 退 院 後 の 生 活 を想 定 した 準 備 を す る こ とで 自信 へ とつ な が り、 退 院 に 至 る こ と が 出 来 て い た。 先 天 性 疾 患 が あ り予 後 不 良 と診 断 され た 子 ど も を持 つ 母 親 に 、 子 ど も の 出 生 か ら の 体 験 と思 い を 面 接 調 査 に て 明 ら か に した 質 的 研 究(伊 藤,竹 内,穂 高,有 賀,2005)で は 、 子 ど も の 診 断 の説 明 を 受 け た 時 は 衝 撃 を 受 け 、 今 後 の こ と に つ い て 悲 観 的 に な っ て い た が 、 子 ど も の き ょ うだ い で あ る 上 の 子 の 存 在 や 、父 親 の 子 ど も と接 す る 姿 を き っ か け にr仕 方 が な い 」

「今 は 生 き て い る か らや れ る こ とを や っ て あ げ た い 」 と思 うよ うに な り、 退 院 す る こ と を 目標 に す る こ とが 出 来 て い た 。

一 方、 子 ど も の 状 態 が 不 安 定 で あ る こ と が 原 因 で な か な か 退 院 で き な い 子 ど も の 家 族 の 状 況 は ま た 異 な る もの で あ る。 染 色 体 異 常 が あ り、 さ ま ざ ま な 疾 患 を 抱 え る長 期 入 院 に 至 る 子 ど もの 親 の 経 過 を 示 した 資 料(千 葉,和 気,2012)で は 、 「一 進 一 退 を繰 り返 す 子 ど

もの 状 況 に 不 安 」 を 訴 え る よ うに な っ て い た り、 新 た な 疾 患 が 見 つ か る と 「先 の 見 え な い 状 況 」 に 大 き な 戸 惑 い を抱 え た り して い た 。 ま た 、116施 設 を 対 象 に 、 人 工 呼 吸 器 を 長 期 に 渡 り装 着 して い る 子 ど もの 、 在 宅 医 療 移 行 へ の 阻 害 要 因 に つ い て 質 問紙 を 用 い て 調 査 し た 研 究 で は(滝,奥,渡 部,2011)、 家 族 が 考 え る 子 ど も に と っ て の 最 適 な 場 所 が 明 ら か に な っ て い た 。子 ど も がNICUに 入 院 して い る こ と に 、18家 族 中14家 族 が 満 足 し て お り、

子 ど も が 生 活 す る 場 所 と して 最 適 だ と思 っ て い る 場 所 は 、 「NICU」 と答 え た 家 族 が!/3を

占 め て い た。 噛 宅 」 と答 え た 家 族 は4家 族 の み で あ り、 在 宅 医 療 へ 移 行 で き な い 原 因 と して 半 数 以 上 の 家 族 が 「状 況 が 整 わ な い 」、 「不 安 が 大 き い 」 と考 え て い た 。

子 ど もがNICUに 長 期 入 院 す る こ とは 、親 子 分 離 状 況 が 継 続 す る た め に 親 子 の 相 互 作 用 が 得 られ ず 、 愛 着 形 成 が 阻 害 され や す い 状 況 で あ る(八 巻 ,2008)。 あ る 小 児 専 門 病 院 に お け るNICUの 長 期 入 院 児21名 の 問 題 点 を診 療 録 か ら調 査 した 研 究(太 田,小 林,中 野, 2008)で は 、8例(38%)に お い て 愛 着 形 成 が 阻 害 され て い る と認 め られ て い た 。 ま た、

NICUに お け る フ ァ ミ リー セ ン ター ドケ ア は 両 親 だ け で な く、 き ょ うだ い や 祖 父 母 も 家 族 の 一 員 と して 考 え られ て い る が 、「き ょ うだ い 面 会 」の 実 施 状 況 を報 告 や 検 討 す る研 究 は 見 られ る もの の 、 長 期 入 院 して い る 子 ど も に 焦 点 を 当 て た き ょ うだ い や 祖 父 母 の 思 い や 体 験 に 関 す る研 究 は ほ とん ど見 当 た らな い 。

2.NICUに お け る 看 護 とNICU看 護 師 1)NICU看 護 師 に 求 め られ る も の

NICU看 護 で は 、 新 生 児 の 救 命 、 子 ど も の 成 長 発 達 、 親 子 の 家 族 形 成 を援 助 す る こ と を 主 な 目的 と し て い る(横 尾,2004)。 医 療 の 急 速 な 進 歩 や 高 度 化 に よ り、 超 低 出 生 体 重 児 や さま ざ ま な 疾 患 を 抱 え た 新 生 児 が 入 院 して く るNICUで は 、救 命 や 生 存 の た め の 治 療 だ け で な く、 発 達 、 発 育 に 適 した 入 院 環 境 の 調 整 や 、 子 ど も の反 応 を重 視 した ケ ア が 導 入 さ れ 研 究 が 進 め られ て き た(大 島,2008)。 看 護 実 践 の 内 容 は 、 新 生 児 の 母 胎 外 の 生 活 へ の 生 理 学 的 適 応 を助 け る ケ ア 、 集 中 ケ ア な ど に 伴 う痛 み を 出 来 る だ け 緩 和 す る ケ ア 、早 産 で 生 ま れ た 子 ど も の 神 経 行 動 学 的 発 達 を 助 け る デ ィベ ロ ッ プ メ ン タル ケ ア 、 誕 生 した 子 ど も を 家 族 の 一 員 と し て 迎 え られ る よ うに 助 け る フ ァ ミ リー セ ン タ0ド ケ ア で あ る(横 尾 , 2004)o

両 親 に と っ て 子 ど も がNICUに 入 院 す る と い う こ と は 、わ が 子 と と も に 至 福 の 時 を過 ご せ る と思 っ て い た 想 像 と は か け離 れ て お り(Klaus,Kennell&Klaus,1995/2001) 、NICU 看 護 師 は 困 惑 と不 安 で 危 機 状 況 の 中 に あ る 両 親 へ の 援 助 も重 要 視 して い る。 総 合 周 産 期 ・ 地 域 周 産 期 母 子 医 療 セ ン タ ー で あ る32施 設 に お い て 、NICUに 子 ど も が 入 院 して い る 母 親101名 を 対 象 と した 、実 際 に 受 け た 看 護i援助 に つ い て 看 護 実 践 測 定 尺 度 を 用 い た 調 査 で は(清 水,2010)、 看 護 師 が 危 機 状 況 に あ る母 親 へ 「寄 り添 う姿Jで い る こ とや 、子 ど も の 疾 患 の 「理 解 を助 け るJ援 助 に 関 す る得 点 が 高 い こ とが 分 か っ た 。 一 方 、母親 の 「個 別 性 を 尊 重 した 対 応 」 や ドの ち に も利 用 で き る情 報 提 供 」 に 関 す る 得 点 は低 く、今 後 の看 護 援 助 の 拡 充 が 示 唆 され て い た 。

入 院 す る 子 ど も の 中 に は 予 後 不 良 で あ る 子 ど も も お り、NICU看 護 師 に は 倫 理 的 思 考 を 求 め られ る場 面 も あ る。子 ど もで あ る 患 者 自身 が 意 思 表 示 をす る こ とが 難 しい だ け で な く 、 周 囲 も子 ど もの 意 思 表 明 を 受 け 取 る こ とが 難 しい た め 、 新 生 児 医 療 に お け る 医 療 行 為 の 実 施 を検 討 す る こ とは 極 め て 困 難 で あ り(玉 井,永 水,横 野,2012)、 看 護 師 自身 も倫 理 的 に物 事 を 考 え る能 力 が 必 要 と され る。8施 設 のNICU看 護 師20名 を対 象 に行 われ た 、 子 ど も の 最 善 の 利 益 と生 命 維 持 治 療 に 対 す る認 識 を 明 らか に す る 面 接 調 査 に よ る 質 的 研 究 (井上,横 尾,2009)で は 、NICU看 護 師 が 考 え る 子 ど もの 最 善 の 利 益 と は 、 子 ど も を見 て い る人 に ヂ子 ど もが 幸 せ そ うに 生 き て い る と映 る」 こ と で あ る こ とが 分 か っ た 。 また、

生 命 維 持 治 療 の 是 非 に お い て は 、 ヂ子 ど もが 幸 せ そ うに 映 る か 否 か ゴ よ っ て 考 え が 分 か れ 、

家 族 の 一 員 と して 受 け入 れ られ て い る 子 ど も は 幸 せ そ うに 「映 り」、 治 療 を継 続 して い た 、, 一 方 で 親 子 関 係 が 形 成 され ず 親 が 治 療 に 納 得 して い な い 子 ど も は 幸 せ そ うに 「映 ら な い 」

と看 護 師 は 考 え て い た 。

新 生 児 に も よ り質 の 高 い 看 護 を 提 供 す る 目的 で//年 財 団 法 人 臼本 看 護 協 会 は 新 生 児 集 中 ケ ア を認 定 看 護 師 養 成 教 育 課 程 の 領 域 と定 め 、!!年 よ り認 定 看 護 師 教 育 が 開 始 され た(内 田,2004)。 新 生 児 集 中 ケ ア 認 定 看 護 師 の 認 定 領 域 は新 生 児 の 急 性 期 看 護 で あ り、

出 生 前 や 退 院 前 後 の 家 族 に 対 す る 援 助 や 育 児 援 助 に 関 して は含 ま れ な い 。ま た 、2012年 の 診 療 報 酬 改 定(厚 生 労 働 省)の 中 で 「新 生 児 特 定 集 中 治 療 室 退 院 調 整 加 算 」 が 改 定 され 、 こ の 加 算 を 得 る た め に は退 院 支 援 専 任 看 護 師 が 必 要 と な り、今 後NICUか ら の 退 院 支 援 に っ い て さ ら に検 討 され て い く こ と が 予 測 され る。 こ の よ うに 新 生 児 医療 は進 化 し、 新 生 児 看 護 も発 展 して い き 、 退 院 支 援 も よ り充 実 す る こ とが 予 測 され る 中 、 さ ま ざ ま な 理 由 で 長 期 入 院 を余 儀 な く され て い る子 ど も と家 族 へ の 看 護 は 明 確 化 され て い な い 現 状 が あ る。

2)長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 に 対 す るNICU看 護 師 の 思 い

さ ま ざ ま な 理 由 でNICUに 長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 へ の 看 護 が 明 確 化 され て い な い 中 、先 行 研 究 で はNICUに 長 期 入 院 して い る 子 ど も と子 ど も を 取 り巻 く環 境 に 対 す る 看 護 師 の 思 い が 明 らか に され て い た 。 急 性 期 の 重 症 児 の ケ ア に 時 間 が か か るた め 、 長 期 入 院 し て い る 子 ど もの 発 達 を促 す 看 護 を 十 分 に行 え な い こ とや 、 養 育 的 な 環 境 で な い こ と に 看 護 師 は ジ レ ン マ を感 じて い た が 、在 宅 療 養 や 転 院 が 見 え ず 、「今 の 状 況 で は こ こ で 看 る し

か な い 」 と 自 ら を 納 得 させ て い た(水 澤,遠 藤,井 上,2006;井 上,遠 藤,水 澤,2006)。

ま た 、子 ど も の 入 院 が 長 い た め に 、 「そ の 子 が い な い 家 族 の(生 活)リ ズ ム が す っ か り出 来 上 が っ て い る 」 こ とな ど、 家 族 に対 して も ジ レン マ を感 じて い る こ とや 、 転 院 先 が 不 足 し

て い る 社 会 に 対 す る 問 題 意 識 も明 ら か に な っ て い た(井 上,遠 藤,水 澤,2006)。

長 期 入 院 して い る 子 ど も 一 事 例 を取 り上 げ 、 看 護 師 の 思 い や 葛 藤 を 明 らか に して い る 文 献 も あ る。 染 色 体 異 常 と さま ざ ま な 合 併 症 を 抱 え長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 に 対 す る 看 護 介 入 の 振 り返 り を行 っ た 報 告 で は(千 葉,和 気,2012)、 退 院 の 準備 を進 め て は い る が 、状 態 が 不 安 定 で あ る 子 ど も の 「退 院 で き る状 態 と は 何 か 」、 さ ま ざ ま な 合 併 症 を抱 え て

「今 こ の 状 況 で 退 院 して 本 当 に 大 丈 夫 な の か 」 な ど の 子 ど も の 状 態 や 家 族 へ の 負 担 を 懸 念 し、 ま た 退 院 後 す ぐ に急 変 して し ま うの で は な い か と考 え る と 、 何 が 子 ど も と家 族 に と っ て 良 い こ とな の か と悩 ん で い た 。

ま た 、 入 院 の 長 期 化 が 予 測 され る 、 先 天 異 常 を伴 う子 ど もの 日常 ケ ア に 関 す る プ ライ マ リー 看 護 師 一 人 の 思 い を 明 らか に した 質 的 研 究 で は(芦 原,中 山,藤 田,2012)、 子 ど も の 疾 患 が 複 雑 で 自分 自身 が 疾 患 を 理 解 で き な い こ とへ の 困 惑 、 そ の た め に 両 親 へ も 十 分 に 応 え られ な い 不 安 、 ま た 子 ど も の 成 長 に 合 わ せ た ケ ア プ ラ ン 立 案 の難 し さ が 明 ら か に な っ て い た。 そ の …一方 で こ の 看 護 師 は 、 子 ど もの 入 院 が 長 期 と な りま た 状 態 が 安 定 して い く経 過 の 中 で 「か わ い い 赤 ち ゃ ん 」 と 愛 情 を 持 つ よ う に な っ て い た 。 患 児 の 死 亡 を経 験 し た NICU看 護 師 の 思 い を 明 らか に した 質 的 研 究 で も(尾 又,渋 谷,20!1)、 子 ど も の 出 生 直 後 か らケ ア に 関 わ っ た 看 護 師 は 、 子 ど も に 対 して 峨 が 子 の 様 な 愛 着 を 抱 く」 と報 告 され て い る 。

以 上 の よ うに 、NICUは 新 生 児 へ の 集 中 治 療 を 行 っ て い る 場 で あ る が 、 さ ま ざ ま な 理 由 で 長 期 入 院 して い る 子 ど も も看 て い る 現 状 が あ る。 長 期 入 院 して い る子 ど もへ の 看 護 は 、 NICUの 基 本 的 な 看 護 とは 異 な り、ま た 倫 理 的 思 考 も必 要 と され て い る た め 、看 護 師 は 様 々 な ジ レ ン マ を抱 え な が ら看 護 実 践 して い る こ とが 明 らか に され て い た 。 さ らに 、 子 ど も の 出 生 直 後 か ら長 く関 わ る こ とで 、 子 ど も に対 して 我 が 子 の よ うな 愛 情 を 抱 くな ど、 看 護 師 の 感 情 へ も影 響 を及 ぼ して い る こ とが 明 らか に な っ た。 しか し、 看 護 師 は こ の よ うな 思 い と どの よ うに 向 き合 っ て 日々 の 看 護 実 践 を行 っ て い る か は 明 ら か に され て お らず 、 これ を 明 らか に す る こ とで 、NICUの 基 本 的 な看 護 とは 違 う看 護 を提 供 す る 看 護 師 の 実 態 が 明 ら か に な る と と も に 、NICUで 提 供 され て い る 医 療 と看 護 を 考 え る 上 で 意 義 が あ る と思 わ れ る 。

皿.研 究 方 法 1研 究 デ ザ イ ン

イ ン タ ビ ュ ー を 用 い た 質 的 記 述 的 研 究

2.研 究 参 加 者

NICUに お い て 長 期 入 院 して い る 子 ど も を受 け 持 っ た こ とが あ り、 自分 の 思 い や 体 験 を 語 る こ と の 出 来 る 、 研 究 の 承 諾 を 得 られ た 看 護 師8名 と した 。 研 究 参 加 者 は ス ノー ボ ー ル サ ン プ リン グ法 を 用 い て 募 り、 手 順 は 以 下 の 通 り と し た。

1)研 究 へ の 参 加 の 依 頼

(1)非 公 式 に 組 織 して い る 「NICUの 看 護 を 考 え る会 」 の メ ンバ ー 全 員 に 研 究 の 趣 旨 を 説 明 し、 文 章 及 びQ頭 に て 研 究 へ の 参 加 を 依 頼 した 。

(2)イ ン タ ビ ュ ー 当 日、 イ ン タ ビ ュ ー に 参 加 す る研 究 参 加 者 に 、 研 究 者 が 再 度 文 書 及 び 口頭 に て 研 究 の 趣 旨や 方 法 、 倫 理 的 配 慮 に つ い て説 明 した 。

(3)研 究 参 加 者 の 理 解 を 確 認 した 上 で 、 書 面 に 承 諾 の 署 名 を 得 た 。 2)研 究 参 加 者 の 紹 介 の 依 頼

(1)「NICUの 看 護 を 考 え る会 」 の メ ンバ ー ら か ら研 究 参 加 者 の 紹 介 を 依 頼 した 。 (2)メ ン バ ー か ら研 究 参 加 候 補 者 へ 研 究 依 頼 書 と研 究 協 力 の お 願 い 文 を渡 して も ら っ た 。

(3)研 究 依 頼 書 に 記 載 され て い る研 究 者 の 連 絡 先 に メー ル 、 ま た は 電 話 連 絡 で イ ン タ ビ ュー に 応 じ る と回 答 して き た 研 究 参 加 候 補 者 に 対 して 、 日時 ・場 所 の 調 整 を行 っ た 。 (4)イ ン タ ビ ュ ー 当 日、研 究 参 加 者 に 、1)の(2)(3)と 同 じ手 順 で 研 究 の趣 旨 や 方 法 、 倫 理 的 配 慮 につ い て 説 明 し、 書 面 に 承 諾 の 署 名 を 得 た。

(5)以 下 同 様 に 、 研 究 参 加 候 補 と な る看 護 師 を 紹 介 して も らい 、 研 究 参 加 者 を 増 や して い っ た 。

3デ ー タ 収 集 期 間

平 成25年4月 か ら10月 ま で で あ っ た 。

4.デ ー タ 収 集 場 所

研 究 参 加 者 の 承 諾 の 得 られ た 、 プ ラ イ バ シ ー が 守 られ る場 所 で 行 っ た 。 5.デ ー タ 収 集 方 法

半 構 成 的 面 接 法 を 用 い て デ ー タ収 集 を行 っ た 。 事 前 に イ ン タ ビ ュ ー の 概 要 を研 究 参 加 者 に知 らせ た 上 で 面 接 を行 い 、 同 意 を 得 た 上 で そ の 内容 を録 音 した 。 面 接 の 場 所 や 臼程 は 研 究 参 加 者 の 都 合 に 合 わ せ て選 択 し、 プ ラ イ バ シー が 守 られ る こ と、 騒 音 が な い こ と を 考 慮

した 。 イ ン タ ビ ュー は 以 下 の 内 容 を 中 心 に 、 自 由 に語 っ て も らい 、 適 宜 質 問 した 。

1)研 究 参 加 者 が 受 け 持 っ た こ と の あ る 、 印 象 に 残 っ て い る長 期 入 院 して い る 子 ど も と 家 族 に 対 して 、 どの よ うな 思 い を 抱 い て い た か

2)看 護 実 践 は ど の よ うな 内 容 で あ っ た か

3)長 期 入 院 して い る子 ど も と家 族 に 対 して 、 今 どの よ うな 思 い を 抱 き 、 何 か 考 え て い る こ と は あ る か

6.デ ー タ 分 析 方 法

デ ー タ収 集 と分 析 は 平 行 して 進 め た。ま ず 、得 られ た デ ー タ を も と に 逐 語 録 を 作 成 した 。 逐 語 録 を繰 り返 し熟 読 し、 研 究 目的 に 沿 っ て 重 要 と思 わ れ る部 分 に 注 目 して 、 特 徴 的 な 語

りを 抽 出 した 。 特 徴 的 な 語 りの 部 分 を で き る 限 り文 脈 を 意 識 しな が ら、NICUに 長 期 入 院 して い る 子 ど も と家 族 へ の看 護 師 の 思 い や 看 護 実 践 の 意 味 を考 え 、 テ ー マ を 見 出 した。 各 研 究 参 加 者 の 語 りの 個 別 性 、 共 通 性 を 吟 味 し、 研 究 目的 を 意 識 しな が ら、 テ ー マ ご との 関 連 性 や 意 味 を 明確 に して い っ た 。

デ ー タ の 解 釈 や 分 析 につ い て は研 究 指 導 者 に よ る ス ー パ ー ヴ ィ ジ ョン を受 け 、 さ ら に 小 児 看 護 の 専 門 家 グ ル0プ か ら も ア ドバ イ ス を 受 け な が ら進 め た 。 ま た 、 必 要 に 応 じて 、 デ ー タ の 解 釈 に つ い て 研 究 参 加 者 に 確 認 した 。

7.倫 理 的 配 慮

1)本 研 究 は 、平 成24年 度 首 都 大 学 東 京 荒 川 キ ャ ン パ ス 研 究 安 全 倫 理 委 員 会 に 申請 し、

審 査 を 受 け 、 承 認(承 認 番 号12097)を 得 て 行 っ た 。

2)研 究 参 加 者 へ の 研 究 依 頼 の 際 に 、 以 下 の 内 容 に つ い てQ頭 及 び 文 章 に て あ ら か じめ 十 分 に 説 明 し た。

(1)イ ン タ ビ ュ ー に か か る拘 束 時 間 が 約1時 問 あ る 。 仕 事 や 受 け持 っ た 子 ど も と家 族 に 関 連 す る話 をす る こ とで 、 悲 しみ や 苦 しみ の 体 験 を 回 想 し、 精 神 的 に 苦 痛 を感 じ る 可 能 性 が あ る。 ま た 、 語 りた くな い 話 題 に ふ れ る 可 能 性 が あ る。

(2)イ ン タ ビ ュ ー で は 、 語 りた く な い こ とは 語 らな くて も良 い い こ と を事 前 に 伝 え る。 ま た 、 イ ン タ ビ ュ ー の 途 中 で あ っ て も 、 中 止 お よ び 中 断 は い つ で も可 能 で あ る。 イ ン タ ビ ュ ー の 内 容 を 事 前 に 提 示 し、 拘 束 時 問 を 出 来 る 限 り短 くす る よ うに 努 め る。

(3)研 究 参 加 者 が 身 体 的 ・精 神 的 苦 痛 を 感 じた 場 合 は 、 直 ち に イ ン タ ビ ュー を 中 止 す る 。

(4)研 究 へ の 参 加 は 自 由 意 志 に基 づ く も の で あ り、 参 加 しな い 場 合 で も 不 利 益 を被 る こ とは な い こ と 、 参 加 の 途 中 で あ っ て も、C‑!止 ・中 断 は い つ で も可 能 で あ る 。

(5)個 人 が 特 定 され な い よ うに デ ー タ は 全 て 匿 名 化 し、 個 人 情 報 が わ か る も の と は 別 々 に 保 持 、 保 管 す る。 デ ー タ は 、 首 都 大 学 東 京 大 学 院 看 護 科 学 域 院 生 室(434)の 施 錠