第２章 地域ケアを進める
第４節 難病対策
現 状
(1) 医療費の公費負担
現在、123疾患が国の「難治性疾患克服研究事業」の対象で、そのうち45疾患が「特定疾患 治療研究事業」として医療費の一部公費負担の対象となっている。さらに「小児慢性特定疾 患治療研究事業」として11疾患群、県単独特定疾患治療研究事業として５疾患（群）につい ても医療費の一部公費負担を行っている。
特定疾患医療受給者、公費負担額ともに増加傾向にあり、平成18年度には一般特定疾患、
小児慢性特定疾患、県単独特定疾患合わせて26,200人に約42億円を公費負担した。
(2) 在宅療養生活支援
県健康福祉事務所において難病患者等保健指導事業として医療相談や訪問指導、訪問診療 といった５事業を在宅療養生活の支援ために実施している。近年は特に人工呼吸器装着難病 患者等、重症神経難病患者に重点を置いた施策展開をし、平成18年3月には「在宅人工呼吸器 装着難病患者災害時支援指針」を策定し、支援体制の整備を進め、疾病等に対する不安の解 消を図るとともに、在宅療養生活を支援している。市保健所でも難病特別対策推進事業とし て難病患者への保健指導が実施されている。また、各市町においてホームヘルプサービス等 の難病患者等居宅生活支援事業が平成９年度から実施されている。
さらに平成12年度から始まった介護保険制度により、訪問看護師、訪問介護員あるいは介 護支援専門員等、難病患者の療養生活を支える職種が増え、それぞれが専門的立場から支援 を行う環境が整いつつある。
(3) 医療体制の整備
重症神経難病患者の療養生活を支援するため、平成14年度から神経難病医療ネットワーク 支援事業を開始し、拠点病院を３か所指定（県立尼崎病院、独立行政法人国立病院機構兵庫 中央病院、公立八鹿病院）するとともに協議会を立ち上げた。さらに平成15年度には専門協 力病院、一般協力病院を指定し、平成16年度には一般協力診療所を指定した。
第 ２ 章
地 域 ケ ア を 進 め る
︵ 第４ 節︶
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課 題
難病患者の在宅療養生活支援施策は少しずつ拡充してきているが、重症神経難病、特に人工 呼吸器装着患者については、患者及び家族の負担は依然大きく、さらなる支援が必要である。
① 難病患者の在宅療養生活の向上をさらに図る必要がある。
② 重症神経難病患者の在宅療養を支援するシステムの整備が必要である。
推進方策
(1) 療養生活の支援（県・市町）
① 県健康福祉事務所において、医療相談、訪問診療等に加え、在宅療養支援計画の策定な ど難病患者等保健指導事業を実施する。
② 難病患者、特に人工呼吸器装着患者等、災害時により強力な支援が必要な者について、
難病患者等保健指導事業の中で個別に災害時対応マニュアル策定を推進し、市町、関係団 体等と連携し迅速かつ適切な対応がとれるようにする。
③ 難病患者等保健指導事業を活用し、訪問看護師、訪問介護員、介護支援専門員等、難病 患者へのサービスを提供する関係者の資質の向上を図る。
④ 介護保険等の制度の対象とならない難病患者の療養生活を支援するため、市町が実施する 難病患者等居宅生活支援事業を推進する。
⑤ 難病相談センター及び兵庫県難病団体連絡協議会が運営する神戸難病相談室における難病 相談を充実する。
(2) 医療体制の整備（県）
① 病状が悪化し、在宅療養が困難になった人工呼吸器装着患者などの重症神経難病患者に 入院施設（神経難病医療ネットワーク拠点病院、専門協力病院、一般協力病院）を確保す る。また、入院中の患者が安心して地域に戻れるようかかりつけ医（一般協力診療所）を 確保する。
特に専門協力病院については、全ての２次保健医療圏域において確保する。
○ 専門協力病院確保圏域 ７圏域（2007） → 10圏域（2008）
② 難病相談センターにおいて関係機関との連絡調整を行う。
第 ２ 章
地 域 ケ ア を 進 め る
︵ 第４ 節︶
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第 ２ 章
地 域 ケ ア を 進 め る
︵ 第４ 節︶
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第 ２ 章
地 域 ケ ア を 進 め る
︵ 第４ 節︶
肺炎による死亡数・死亡率（人口10万対）
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食事は人生の中で大きな楽しみの一つであり、その楽しみを持ち続けるためには、いつまで も口からおいしく食べることが必要である。しかし、病気や老化等による、摂食・嚥下（＝食 べる・飲み込む）機能の低下や障害によって、「食べる楽しみ」を失っていることが多い。ま た、普通に食事をしていても、脱水・低栄養、誤嚥性肺炎や窒息といった問題が生じる場合も ある。
そこで、県民の生涯を通じたQOLを確保するため、保健・医療・福祉の関係者が連携を図 り、摂食・嚥下障害対策を総合的に推進し、県民の生涯を通じたQOLを確保する。