章の目的
遺伝プライバシーの問題は遺伝子テストに関する論議の中でより重要になってきました。
遺伝子情報は、個人の家族の病歴、臨床検査あるいは科学的なテストを含む多くのソース から来るかもしれません。本章は、次のものへの導入を目標とします:
1. 人間の遺伝子情報とは何か？
2. 私たちは、どのように私たちに関して遺伝子情報を学習することができるか。
3. その情報によって投げかけられたプライバシー関係。
3.1. なぜあなたは家族と似ているのか？
遺伝子は私たちが男性または女性として、どのような体になるのかをほとんど決定しま す。ほとんどの人間の細胞は各親からの23の染色体により、46の染色体を持っています。
各染色体は単一のデオキシリボヌクレオチド(ＤＮＡ)分子から構成されます。ＤＮＡ分子は、
「二重らせん」と呼ばれるねじられた梯子構造で互いのまわりで包む 2 つの線から成りま す。各梯子の桟には、基と呼ばれる一組の化学物質から構成されています。その物質は、
A(アデノシン)、T(チミン)、C(シトシン)、ならびにG(グアノシン)です。ヒトゲノムを構築
するＤＮＡのこれらの塩基対は、30億以上があります。遺伝子はＤＮＡで作られています。
それらは、私たちの身体の機能を作る蛋白質のすべてを構築するための指示をコード化し て出します。一卵性双生児を除いて、すべての人は異なる遺伝シーケンスを持っています。
このシーケンスの変化は、環境要因に加えて、人間の中のすべての多様性を説明します。
異なるタイプの遺伝子情報があります。人の遺伝子型はすべてそれらが持っているＤＮ Ａです。それは、ＤＮＡまたは蛋白質のシーケンスの基本のレベルに、詳細を提供します。
表現型は物理的な特性における顕著な結果です。多くの場合では、表現型が遺伝子型と環 境要因(例えば私たちの体重)の間の相互作用の結果です。人の物理的な特徴に関する情報お よび遺伝子を相続した疾病は個人の遺伝子情報の一部です。
Q1. 私たちの遺伝子は私たちの将来を決定しますか。(私たちは遺伝子ですか。)
Q2. どの性格が遺伝子によって決定されるかに関して考えてください。そしてそれは環境 によって決定されます。
Q3.あなたはあなた自身の遺伝子を知りたいでしょうか。
3.2. 遺伝子テストは私たちに何を伝えますか。
遺伝子テストとは、特定の疾病(例えばダウン症)や症状を起こす可能性が高いＤＮＡ、
RNAあるいは染色体の異常を実験室で分析することです。テストは、さらに特別の遺伝子 がつくる蛋白質あるいは化学薬品を分析することができます。異なるタイプの遺伝テスト 試験を用いることで、遺伝疾病のキャリアーであるかどうかを特定し、疾病のための新生 児スクリーニングを行ったり、疾病の危険を予測したり、臨床診断を確立して、直接の治 療を特定することができます。
予言的なテストでは、ある疾病の家族病歴のある、なしにかかわらず、現在健康な個人 が、将来発病する可能性を予測するものです。例えば、変化させられたBRCA 1あるいは
BRCA 2(BReast CAncerの原因となる)遺伝子を運ぶ女性は、他の人よりも乳癌や卵巣癌に
なるのがよりありそうです。遺伝的素質の情報は個人に有益になりえます。それは医学の 助言を求めさせ、初期の段階で疾病用治療を受けさせることができます。また、それらは、
環境要因を回避しようとすることができます。
しかしながら、ハンチントン舞踏病(HD)(それは有効な治療を持っておらず、常に致命的 である)のように単一の遺伝子の疾病の場合には、何人かの人々は、知らないことに決めて もよいでしょう。さらに、多くの敏感な個人の情報は個人、家族および他のもののために、
倫理の含意、法的な含意および社会含意(ELSI)を備えた遺伝子テストに由来することがで きます。
Q4. あなたの国で、遺伝子テストを受けることができますか。もしもイエスならば、何の 病気のために受けることができますか。
Q5. 治療が可能でない場合、遺伝子テストは実行されるべきですか。あなたの答えの理由 を言ってください。そして、あなたのクラスのメンバーと議論してください。
Q6. 遺伝子テストは子供のために使用されるべきですか。それはなぜですか。
人生のどの時期に遺伝子テストを経験したいですか。
Q7. 遺伝子テストの倫理の含意、法的な含意および社会含意について、あなたはどう考え ますか。
3.3. 誰があなたの遺伝子情報を知るべきですか。
遺伝プライバシーの問題は遺伝子テストに関する議論においてより重要になっていまし た。ある遺伝子情報は、私たちの目および髪の毛の色のように、見ることは容易で、秘密 にしておくことができません。しかし、その他の個人的の遺伝子情報は、人生の遅い時期 に健康障害になる危険性のような他の個人の遺伝子情報は、はるかにより個人の特徴を持 っているかもしれません。人々は、そのような情報が公開されるとは予想しません。彼ら がこの種の情報があまりにも個人であるからです。
誰が個人の遺伝子情報を所有しコントロールしますか。誰に遺伝テストの結果を知って いる権利がありますか。プライバシーの倫理の原理は誰が個人の遺伝子情報にアクセスで きることができるか、それをどのように使用するのかの範囲を設定しました。
個人の遺伝プライバシーを尊重することは、人生のなかで遺伝の特別な役割が自分の特 性について、特別に敏感であることを私たちに要求します。彼または彼女が遺伝子障害を 受けるだろうと通知される人に対する影響は、ひどく深刻になります。それは、結婚、出 産および他のライフスタイル選択のような問題に関する思考の方法と変更の決定を行わせ るかもしれません。さらに、遺伝子情報は個人だけでなく関係しています、また、その個 人の家族、およびそれらが生きているコミュニティーを含んでいます。
Q8. プライバシーはあなたにとって何を意味しますか。どのものが個人のスペースとして あなたは定義しますか。プライバシーは、個人または、文化的に決定されると決定される と思いますか。
Q9. あなたの学校はあなたのカルテを持っていますか。誰がそれらにアクセスすることが できますか。そうでなければ、あなたのカルテはどの位置にありますか。
Q10. あなたは、いとこ、兄弟の(姉妹の)遺伝子診断を知る権利があると考えますか。それ
は、なぜですか。
.4. 雇用および生命保険
さらに、遺伝子テストは疾病の分析、予防および治療を改善する可能性を持っているだ けでなく、それは、疾病にそれらの感受性に関する情報と同様に人の現在の健康の詳細を 知らせることができます。それは、社会的に不適当なものと見なされるかもしれないある グループの人々を識別する可能性を開きます。私たちが直面する重要な質問は、もしあれ ば、遺伝的特性、条件あるいは素質がどこの範囲を(雇用と保険のようなある社会的な商品 へのアクセスを決定する根拠)供給しなければならないところにあります。
個人が、雇用者が何かを知ることは望まないことが、確かかもしれないとすれば、雇用 者は彼らが従業員の健康および仕事に影響する検診および遺伝子情報のことを、知ってい るべき理由を持っていると信じてもよい。雇用者は、従業員が仕事の必要条件を実行する ことができるだろうということを保証することに正当な興味を持ちます。
遺伝的な異常の疑いのある従業員は、疾病に関連して生産力の損失およびコストを引き 起こす可能性を持っています。雇用者は、さらに従業員に対して負傷に対する潜在的な法 的責任を持っています。雇用者による遺伝子情報の使用は、プライバシーと差別の問題の ような労働者のための多くの論争を引き起こします。遺伝子情報がそれらに発表される場 合、従業員も他の雇用者のような第三者によって差別について関心を持っているかもしれ ません。
私たちは、テストを雇用の条件と考えるように申込者に依頼する権利を雇用者が持って いるかどうか尋ねるべきです。全く雇用の問題とは別に、いくつかの遺伝子障害のための 危険にあるとわかる個人は、少しでも何かを得ることができる場合、彼らが非常に高価な 生命保険を得ることができることを知ってもよい。保険業者は、保険がかけられることの 条件として遺伝子情報を使用することを試みてもよい。これはある種類の遺伝子情報が人 の将来の健康に関する重要な情報を明らかにするかもしれないからです。保険業者は、遺 伝テストあるいは家族病歴に由来した遺伝子情報を示してくれるように申込者に依頼して もよいでしょう。
Q10. 遺伝テストの結果は、あなたの過去の家族病歴を尋ねることとは異なりますか。
Q11. もし家族があなたに遺伝テストを受けてくれないかと尋ねたとき、あなたはどうしま
すか。あなたの学校があなたに尋ねたとき、どうですか。雇用者か保険業者はあなたに尋 ねましたか、誰にはあなたのテストの結果を知っている権利がありますか。
Q12. 個人はそれらの遺伝子に関する排他的な情報を維持する資格がありますか。それらが
どんな危険か知る資格があった保険会社です。申込者を保証する前にとること?
Q13. 他の人(「第三者」)はどの目的のためにこの情報を使用しなければなりませんか。
教材とノート
雇用と保険での遺伝子情報の使用は、多くの倫理的、社会学的考察をもたらしました。
公平さの倫理の原理は、人のための雇用機会等の促進を支援するでしょう。また危害を回 避する倫理の原理は、健康と安全性を保護しようとするでしょう。保険では、遺伝子テス トを受けない個人決定の尊重がより高い保険料を払う必要がある他の人への不正になるか